Prodromalfasen innfallsporten til forebygging og psykopatologisk forståelse

Prodromalfasen innfallsporten til forebygging og psykopatologisk forståelse Paul Møller Forvarselfasen ved schizofreni prodromalfasen rommer kliniske fenomener med den uvanlige kombinasjonen at de både er teoretisk interessante og har praktisk klinisk nytte. Dette kapittelet omtaler fasen som klinisk fenomen slik den defineres og forstås i dag, og utvalgte deler av den forskningen som ligger bak dagens kunnskap. Interessen for prodromalfasen har økt sterkt fra begynnelsen av 1990-tallet. Dette skyldes primært de preventive mulighetene som kan ligge i prepsykotisk intervensjon, og mulighetene for utvidet psykopatologisk forståelse av schizofreni. De særpregede, ikke-psykotiske endringene i fundamental selvopplevelse som mange opplever i lang tid før den psykotiske fasen bryter ut, kan utdype forståelsen av både prodromet og syndromet og de øvrige schizofrenispektrumlidelsene. Forebygging Psykoseforebyggende programmer over hele verden har utvidet innsatsen fra å gjelde tidlig psykosefase til også å omfatte prodromalfasen. Prodromal intervensjon er imidlertid en disiplin med store utfordringer, både vitenskapsteoretisk, praktisk forskningsmessig, klinisk og etisk. Det er derfor særlig relevant å utrede hva kunnskap om prodromet, spesielt den subjektive dimensjonen, kan bidra med for å styrke grunnlaget for forebygging ved tidlig intervensjon. Dersom relevante ikke-psykotiske kjernefenomener kan påvises pålitelig klinisk, gir det muligheter for enda tidligere preventiv innsats enn det som har vært mulig til nå. Psykopatologisk forståelse Skal vi oppdage psykose vesentlig tidligere, må vi forstå tilstandens kjerne bedre. Schizofreni fremstår fortsatt som en gåte, også for fagfolk. Derfor har 62

Prodromalfasen innfallsporten til forebygging og psykopatologisk forståelse feltets søken etter prodromalfenomener ikke vært styrt av en grunnleggende forståelse av lidelsen. Mange forskningsmiljøer synes derfor å ha gjort et pragmatisk valg og har definert prodromet som en mild eller kortvarig tilbakevendende psykose, der de fleste fenomenene allerede representerer psykose og ikke et egentlig forstadium. Vi skal imidlertid se at prodromet også rommer karakteristiske subjektive fenomener som ikke tilhører et åpenbart kontinuum med vanlige psykosefenomener. Prodromalfasen begrepet og tidsperioden Prodrom et etisk besværlig begrep Prodromos er gresk og betyr «forløper». Noe forventes derfor å komme etterpå i dette tilfellet syndromet schizofreni. Begrepet prodrom impliserer derfor en prediksjon som det ikke er empirisk grunnlag for, siden vi ikke kjenner tilstrekkelig spesifikke prodromalsymptomer. Det har derfor kommet forslag til nye betegnelser på antatt prepsykotiske tilstander, som kun beskriver tilstanden her og nå, for eksempel «at-risk mental state», «high risk», «ultrahigh risk» og «clinical high risk». Ingen risikobegreper kan imidlertid løsrives fra den tilstanden det er risiko for. Begrepet prodrom ved psykose er dessuten så godt etablert at det neppe vil forsvinne, men begrepets begrensninger bør fremholdes klart. I klinisk utredning vil det være dekkende og presist nok å snakke om psykoserisiko, risikofenomener eller mulige prodromalsymptomer på psykose. Startfasen er viktig Det er rimelig å tenke seg at de tidligste manifestasjonene av psykiske lidelser kan avspeile de mest essensielle mentale forandringer, som på sin side kanskje bærer mer sentral informasjon om etiologiske og patogenetiske forhold enn seinere atferdsendringer. Videre er pasientens innsikt, og derfor ønske om hjelp og evne til medvirkning, best før psykosen har inntrådt. Derfor er samtaler om prodromalfasen et godt utgangspunkt for relasjonsbygging. Fokus på subjektive opplevelser i samtalen er i tråd med «hemmeligheden i al hjælpekunst», ifølge Kierkegaard (1859), som er alltid å starte der den andre befinner seg i opplevelsen. I en tenkt patogenetisk rekkefølge vil derfor prodromale opplevelser kunne være vesentlige informative mellomledd mellom det biologiske grunnlaget på den ene siden og atferdsendringer og psykosesymptomer på den annen. 63

Avgrensning av prodromet i tid Prodromalfasen varer i prinsippet fra den første tydelige og vedvarende forandringen i opplevelse eller atferd til det første stabile psykosesymptomet viser seg. Det følger av dette at det er nærmest umulig å fastslå starten på denne fasen nøyaktig. Også sluttpunktet vil variere avhengig av definisjonen som benyttes. Varigheten av prodromet angis derfor i forskningsrapporter med stor spredning, fra dager til mer enn ti år, med median varighet i flere undersøkelser på rundt ett år og middeltall på to til tre år (se Møller & Husby, 2000). I en stor tysk studie angis varigheten til rundt fem år (Häfner, 2000). Tidlig og seint prodrom I de tyske forskningsmiljøene har det en periode vært skilt mellom tidlige/ distale og seine/proksimale initiale prodromer. Dette kan i noen grad avhjelpe en av svakhetene ved prodromdefinisjonen som er foreslått fra toneangivende australske og amerikanske forskningsmiljøer, der to av de tre vanlige prodromvariantene (tabell 1) har høy grad av både psykosenærhet (i tid) og psykoselikhet (i innhold) (Yung et al., 1996). På den annen side har særlig tyske (Conrad, 1958) og franske (Minkowski, 1927; Urfer, 2001), men også britiske (Cutting et al., 1986), danske (Parnas et al., 1998) og norske (Møller, 2000) forskere undersøkt og beskrevet prodromalfenomener som er ikke-psykotiske og således ikke ligner åpenbart på vanlige psykosefenomener. Dette er hovedsakelig opplevde forstyrrelser i kognisjon og selvopplevelse (subjektivitet) som ofte forutgår psykosestart med lange tidsspenn. Vitenskapskultur og psykoseforståelse Psykosekriteriene avspeiler ikke essensen Fremtredende klinikere og forskere som Kraepelin, Bleuler og Schneider erkjente alt tidlig på 1900-tallet at schizofreni forstyrrer fundamentale elementer i den menneskelige identitetsopplevelse og bevissthet. Dette konstateres også i de innledende kommentarene til schizofreni i ICD-10: «Forstyrrelsen griper inn i de mest grunnleggende funksjonene som gir den normale person en følelse av individualitet, egenart og autonomi.» (WHO, 1992, s. 86; forf. overs.), og i DSM-IV-TR: «Psykotiske symptomer er ikke nødvendigvis de mest sentrale trekkene ved disse lidelsene.» (American 64

Prodromalfasen innfallsporten til forebygging og psykopatologisk forståelse Psychiatric Association, 2000, s. 297; forf. overs.). Likevel definerer begge diagnosesystemene schizofreni ved hallusinatorisk atferd, vrangforestillinger og grovmaskede atferds- og språkavvik, inkludert negative symptomer. Denne diskrepansen mellom den gjeldende definisjon (= konvensjonelle psykosesymptomer) på den ene side og de forstyrrede fundamentale menneskelige subjektive trekkene på den annen side er et av schizofreniforståelsens store utfordringer i dag. Det subjektive ved schizofreni er ikke trivielt Tjenestebrukerperspektiv, opplevelsesfokus, narrativer og fenomenologi får nå en markert økende oppmerksomhet i psykisk helsevern. Helsemyndighetene sier at den dårligst utnyttede kilden til kunnskap i helsevesenet er pasienten. Tidsånden er derfor god for å gi fornyet oppmerksomhet til det subjektive ved schizofreni. Det må imidlertid presiseres at det subjektive som omtales i dette kapittelet, ikke er noe trivielt og lett synlig eller tilgjengelig. Det handler ikke om den allmenne empatiske pasientsentrering. Tvert imot er det slik at subjektivitet som interdisiplinært vitenskapelig felt omhandler svært vanskelig tilgjengelige, prerefleksive, preverbale forutsetninger for normal selvopplevelse og selvbevissthet. Vitenskapskulturelle kontraster Forskningsparadigmer henger nøye sammen med kulturelle og vitenskapelige tradisjoner. Angloamerikansk psykiatrisk forskning har fra begynnelsen av 1980-tallet vært preget av myndighetenes økende krav om detaljert dokumentasjon av innhold og effekt i klinisk virksomhet gjennom objektive målinger. Den kontinentale psykopatologiske forskningen er på sin side inspirert av århundrelange filosofiske tradisjoner, særlig fenomenologi og eksistens filosofi. Denne kontrasten har skapt flere viktige skillelinjer i prodromfeltet som alle reflekterer en felles underliggende ulikhet i viten skapskultur og fagtradisjon: nemlig skillet mellom den objektive og den subjektive dimensjon, mellom atferd og opplevelse, mellom kvantitative og kvalitative forskningsmetoder, mellom proksimalt og distalt prodrombegrep. I Norge har de førstnevnte forholdene vært rådende i hele etterkrigstiden. Men dette er i ferd med å endres. 65

Prodromet i angloamerikansk vitenskapstradisjon Prodromets psykopatologi er fortsatt uavklart Psykopatologi er den systematiske beskrivelsen og forståelsen av psykiske lidelsers manifestasjoner i opplevelse og atferd. Fordi schizofreni ikke har sikre målbare biologiske avvik, er det hos den enkelte nettopp opplevelse og atferd som avgjør diagnosen. Siden det heller ikke er enighet om prodromets psykopatologiske innhold, er dagens anvendte definisjoner nokså forskjellige. Da lista over prodromalsymptomer fra DSM-III-R (1987) ikke ble tatt inn i DSM-IV (1994) og prodromet skulle operasjonaliseres på nytt, ble psykotiske symptomer i stor grad brukt som mal (tabell 1). Denne tradisjonens definisjoner av prodromet bygger med andre ord i liten grad på klinisk basalforskning. Den inntar en pragmatisk posisjon ved å «ekstrapolere bakover» slik at prodromalsymptomer defineres som lette eller svake psykosesymptomer. Også den klassiske psykoseinndelingen i positive, negative og desorganiserte symptomer er her et organiserende prinsipp. Dette gjelder ikke prodromvariant nummer 3, «Trait-and-state», som er genetisk risiko pluss funksjonsfall (tabell 1). Potensialet for å forkorte prodromalfasen ved intervensjon vil med en slik definisjon være begrenset fordi psykosegjennombrudd ofte må antas å være nært forestående. Svært mange pasienter med proksimale prodromer kan derfor ha vært psykotiske allerede, kanskje flere ganger, men ennå ikke stabilt. 66

Prodromalfasen innfallsporten til forebygging og psykopatologisk forståelse Tabell 1 Tre varianter av prodromalsyndromer fra den angloamerikanske tradisjon. Brukes bl.a. i instrumentene CAARMS (Yung, 2000) og SIPS/SOPS (Miller et al., 2003). (1) BLIPS: Brief, limited, intermittent psychosis (2) APS: Attenuated psychotic symptoms (3) TAS: Trait-and-State Def.: Vanlige, men kortvarige psykotiske symptomer: I CAARMS: < 1 uke I SIPS: < 1 time daglig, i snitt færre enn 50 % av dagene i 1 md. Def.: Psykoselignende symptomer, svakere enn BLIPS, dvs. mer flyktige, uklare, glimtvise, bleke, ikke så sterkt fastholdt Trait: Psykose INA hos 1. grads slektning eller schizotyp lidelse hos pasienten OG State: GAF-fall 30 på 1 md. eller GHQ caseness Se definisjoner i PANSS: 4 på hallusinasjon eller vrangforestilling 5 på desorganisering Se definisjoner i SOPS/SIPS: Grad 6 på én av P1 P5 Se definisjoner i PANSS: Grad 2 3 på hallusinasjon Grad 3 på vrangforestilling Grad 3 4 på desorganisering Se definisjoner i SOPS/SIPS: Grad 3 5 på én av P1 P5 Se definisjoner av: Psykose INA Schizotyp lidelse GAF-skalaens ankerpunkter CAARMS = comprehensive assessment of at-risk mental states; SIPS = structured interview for prodromal symptoms; SOPS = scale of prodromal symptoms; PANSS = the positive and negative syndrome scale for schizophrenia; INA = ikke nærmere angitt; GHQ caseness = innfrir kriterier for «caseness» i skalaen General Health Questionaire; P1 P5 = symptom nr. 1 til 5 på positiv subskala i PANSS 67

En prodromal kjerneopplevelse: å miste seg selv Hundre år før selvpsykologien skrev Kierkegaard (1849) at den største trussel et menneske kan oppleve, er det å miste seg selv, og han forklarte det menneskelige selvet som «et forhold (kropp/sjel) som forholder seg til (reflekterer over) seg selv». I dag vil fagmiljøene kalle dette for selvbevissthet, kjernen i mennesket, det å kunne ha en bevissthet om og refleksjon over egen eksistens (Thielst, 1996). Selvet, selvbevissthet og subjektivitet er derfor nødvendige begreper dersom vi vil forstå og ikke bare beskrive schizofreni og prodromet. Intakt subjektivitet er konstituerende for all naturlig menneskelig opplevelse Forståelse av psykotisk bevissthet knytter an til allmenn bevissthetsteori. Det såkalte bevissthetsproblemet hvordan kan fysiske, nevrofysiologiske prosesser gi opphav til abstrakt psykisk bevissthet? utgjør fortsatt en av de største utfordringene for vitenskapen (Crick et al., 1995). Bevissthetsforskningen har, sammen med eksistensfilosofi, fenomenologi og andre vitenskaper, etter mange år igjen satt subjektivitet på den vitenskapelige dagsordenen. Også behaviorister erkjenner nå at subjektivitet må være en del av en tilfredsstillende bevissthetsteori. Dette er blitt en sentral bevissthetsteoretisk tese i det 21. århundre. Hvor kommer subjektivitet fra? Svært forenklet må vi tenke oss at subjektiviteten bygges opp gjennom vår kontinuerlige interaksjon med omverdenen, ved at menneskets kropp og psyke gradvis blir mettet og gjennomvevd med noe som med et dårlig norsk uttrykk kan kalles «selvhet» («selfhood», «ipseity»). Dette gir mennesket følelsen av å ha en samlet og samlende kjerne, av å være seg selv, føle seg til stede og oppleve eierskap til egne opplevelser hvilket alt gir opphav til basal vitalitetsopplevelse. Enhver normal opplevelse består således av 1) et tema, en aktuell tanke eller følelse og 2) en form eller «struktur», det vil si en måte den aktuelle tanken eller følelsen manifesterer seg for meg, nemlig som min. Denne følelsen av intakt subjektivitet er implisitt, det vil si noe som unndrar seg bevisst refleksjon, en taus selvfølgelighet vi tar for gitt. Dersom opplevelsenes subjektivitet blir svekket eller deformert, rammes altså vår «selvhet». Konsekvensene oppleves og uttrykkes for eksempel som «å miste seg selv». 68

Prodromalfasen innfallsporten til forebygging og psykopatologisk forståelse Ulike vitenskaper, kunst- og kulturformer har gjennom mer enn 150 år sitert og skildret mennesker med schizofreni. På en slående konsistent måte er det demonstrert at nettopp basal selvopplevelse og selvbevissthet («basic sense of self») ofte er sterkt og vedvarende forstyrret ved denne lidelsen (se Sass, 1992). Denne særegne forstyrrelsen av bevissthetens konfigurasjon ytrer seg imidlertid ikke som en simpel «uttynning» av ordinære psykosefenomener, men som meget karakteristiske ikke-psykotiske opplevelsesvarianter. Nyere bevissthetsforskning og basalklinisk schizofreniforskning fremhever altså sammen at subjektiviteten er en grunnstein i menneskets eksistens. Førstnevnte diskuterer subjektivitet som normalforekomst, sistnevnte beskriver opplevelseskonsekvenser av svekkelse, tap eller fordreining av subjektiviteten. Prodromet i kontinental vitenskapstradisjon Basalklinisk forskningskultur Kontinental psykiatri har en mer enn hundreårig klassisk fenomenologiskpsykiatrisk klinisk forskningstradisjon. Slik basalklinisk forskningskultur er en forutsetning for i utgangspunktet å kunne identifisere gyldige kliniske fenomener, også i psykoseprodromet. Slike studier av prodromet har i tillegg til å avdekke uspesifikke fenomener som angst, depresjon, sinne, tvang, søvnforstyrrelser, panikk etc. også beskrevet karakteristiske underliggende endringer i selvopplevelse og subjektivitet (Moreau de Tours, 1852; Berze, 1914; Minkowski, 1927; Blankenburg, 1971; Sass, 2001). Den tyske psykiateren og filosofen Jaspers publiserte i 1913 de første systematiske beskrivelsene av subjektive endringer ved schizofreni i læreboken Allgemeine Psychopathologie, som seinere er revidert en rekke ganger (Jaspers, 1997). Boken er enestående og ambisiøs i sine detaljerte redegjørelser for et stort antall mentale fenomener, også prepsykotiske og psykotiske. Huber og medarbeidere videreførte denne arven og lanserte begrepet basissymptomer (Huber, 1966; Gross, 1989), som ble videreutviklet til «BSABS Bonner Skala für die Beurteilung von Basissymptomen» (Gross, 1986; Gross et al., 1987). Dette har vært et hovedverktøy for tysk schizofreniforskning i hele etterkrigstiden. Klosterkötter og medarbeidere (2001) har seinere identifisert ti basissymptomer i BSABS med høy positiv og negativ prediktiv verdi for seinere psykoseutvikling (tabell 2). 69

Tabell 2 To sett distale prodromalfenomener fra den kontinentale tradisjonen basert på det tyske basissymptombegrepet 1. Ett av følgende 10 typer av «selvopplevd nevropsykologisk svikt» siste 3 måneder: Tankeforstyrrelser 1) tankeinterferens, 2) tvangspreget tankemessig perseverasjon, 3) tankepress, 4) tankeblokk, 5) reseptiv språkforstyrrelse Sviktende realitetssans 6) forstyrret diskriminering mellom forestillinger og persepsjoner, hhv. fantasi og minner, 7) selvhenføringstendens, 8) derealisasjon Persepsjonsforstyrrelser 9) visuelle persepsjonsforstyrrelser, 10) akustiske persepsjonsforstyrrelser 2. Trait-and-State: Trait: 1) Schizofreni hos 1. grads slektning eller 2) schizofrenispektrumlidelse hos pasienten eller 3) obstetrisk komplikasjon hos pasienten OG State: GAF-fall 30 poeng i minst 1 måned siste år To fenomenologisk orienterte psykiatere supplerte Jaspers detaljerte kliniske beskrivelser med eksistensfilosofisk og fenomenologisk bevissthetsteori og forskning. Tyskeren Blankenburg (1971) er særlig kjent for begrepet «common sense» og franskmannen Minkowski (1927) for begrepet «vital contact with reality» (tabell 3). Subjektivitet og selvbevissthet har gjennom disse og andre forfattere fått markant betydning for forståelsen av den subjektive dimensjonen ved schizofreni. 70

Prodromalfasen innfallsporten til forebygging og psykopatologisk forståelse Tabell 3 Begrepene «common sense» og «vital contact» beskriver sentrale elementer i subjektivitet Loss of common sense = svekket automatisk forståelse av selvfølgeligheter (Blankenburg, 1971) Pasientsitater Det har skjedd noe som gjør at jeg ikke skjønner noen ting. Jeg vet ikke lenger hva en samtale er. Tilværelsen er snudd på hodet, ingenting stemmer. Dette dreier seg ikke om kunnskap, det kommer før kunnskap, det jeg har mistet, er så alminnelig at ethvert barn har det. Alt er blitt til ingenting. Loss of vital contact with reality = svekket vitalitetsopplevelse/vital kontakt (Minkowski, 1927) Pasientsitater Jeg eksisterer nesten ikke. Tenkningen og tankene mine er ødelagt. Jeg føler meg død. Jeg er ikke sikker på om jeg finnes. Jeg kan ikke lenger lese andre. Folk er alltid et mysterium for meg. Basalkliniske studier av prodromet Fra Conrads (1958) legendariske trefasemodell for psykoseutvikling (trema, apofani og apokalypse) til århundreskiftet ble det ikke foretatt systematiske dybdestudier av prodromet uten bruk av predefinerte skalaer. Møller (2000) undersøkte imidlertid i sin doktoravhandling prodromet kvalitativt inngående, uten vesentlig forhåndskunnskap om den kontinentale tradisjonen. Hovedfunnene (tabell 4) bekreftet direkte de kontinentale perspektivene. De to kjernedimensjonene Møller & Husby (2000) foreslo, er analoge med den primære forstyrrelsen i subjektivitet som blant andre Parnas og medarbeidere (1998) beskrev i en samtidig, uavhengig studie. 71

Tabell 4 Naturalistiske prodromaldimensjoner av opplevelse og atferd, fra en norsk basalklinisk forskningsstudie (Møller & Husby., 2000). * = tentative kjernedimensjoner 8 prodromale dimensjoner av opplevelse 1) fundamental forstyrrelse av selvopplevelsen (*) 2) ekstrem opptatthet av og tilbaketrekning til nye ideer/temaer (*) 3) uspesifikke nevroselignende forstyrrelser 4) formelle tenkningsforstyrrelser 5) avblekede psykoselignende forstyrrelser 6) forstyrret opplevelse av mental/indre kontroll 7) sanseforstyrrelse i enkeltmodaliteter 8) sekundære bevisste mestringsforsøk (for å lindre, tåle, mestre de primære opplevelser) 4 prodromale dimensjoner av atferd 1) full (eller svært alvorlig) svikt i skole, studier eller arbeid 2) markert og varig observerbart skifte av interesser 3) markert og varig sosial passivitet, tilbaketrekning eller isolasjon, ev. ekstrem sosial unngåelse 4) markert og varig forandring i generell (global) atferd eller fremtoning Schizofreni som selvforstyrrelse De tyske forskerne bak basissymptombegrepet samarbeidet tidlig med forskergruppen til Josef Parnas ved Københavns Universitet, og BSABSskalaen er oversatt til dansk (Gross et al., 1995). Parnas startet en integrering av BSABS med de filosofisk-fenomenologiske strømningene og har i samarbeid med andre de siste ti årene publisert et bredt empirisk og teoretisk grunnlag for å forstå schizofreni som en selvforstyrrelse (Sass et al., 2003; Parnas et al., 2003a; Parnas et al., 2003b). Dette fenomenologiske selvperspektivet ble samlet og systematisert i en ny fenomenologisk manual: 72

Prodromalfasen innfallsporten til forebygging og psykopatologisk forståelse Examination of Anomalous Self-Experiences (EASE, se tabell 5) (Parnas et al., 2005a). Dette er en sjekkliste med symptomer for semistrukturert fenomenologisk undersøkelse av opplevelsesmessige deformeringer, som alle er hentet direkte fra pasienter med lidelser innen schizofrenispektrumet. Skalaen har en sterk deskriptiv, diagnostisk og differensialdiagnostisk relevans for denne gruppen lidelser. Den inneholder intervjuspesifikke instruksjoner og detaljerte psykopatologiske beskrivelser av 57 varianter av forstyrret selvopplevelse (selvforstyrrelser) som altså forekommer hyppig særlig i prodromet. Tabell 5 EASE-manualens fem domener av selvopplevelse. Normal selvopplevelse er definert, og forstyrret selvopplevelse eksemplifisert ved pasientsitater. Domene 1: Kognisjon og bevissthetsstrøm (17 elementer) Definisjon: Refererer til en normal følelse av bevisstheten som en kontinuerlig, jevn og uhindret strøm over tid, tilhørende ett subjekt og introspektivt transparent (dvs. gitt umiddelbart og direkte) på en abstrakt (ikke-romlig) måte. Domenet omfatter en del tilsynelatende velkjente kognitive eller nevrotiske forstyrrelser (f.eks. ambivalens), men EASE beskriver forstyrrelsene i betydelig detalj for å skille dem fra mer vanlige symptomer. (Ambivalens som ledd i en selvforstyrrelse har for eksempel sterkt innslag av perpleksitet og hyperrefleksjon). Illustrerende pasientsitater Valg er nesten umulig, jeg må vurdere alle ting fra alle mulige vinkler. Når jeg tenker en tanke, kommer det straks en mot-tanke på den andre siden av hjernen. Meningsløse akutte tanker kan plutselig bryte seg inn i det jeg tenker på. Er det jeg som ser på bildet, eller bildet som ser på meg? Denne dype sorgen er uforståelig, for det er som om det ikke er min sorg. Jeg liksom betrakter min egen sansing, lever den ikke direkte. Det tenkes i meg. Tankene liksom presser på skallen fra innsiden. Tankene føles innkapslet. 73

Domene 2: Selvbevissthet og primær tilstedeværelse (18 elementer) Definisjon: Refererer til en normal følelse av eksistens som innebærer en ureflektert (automatisk) tilstedeværelse i seg selv («self-presence») og samtidig i verden («immersion»). Tanker, persepsjoner, følelser, smerter osv. blir oss direkte og umiddelbart bevisste, som våre egne. I våre dagligdagse transaksjoner med verden opplever vi «sense of self» og «sense of immersion» som to uatskillelige momenter, gjensidig avhengige og innvevd i hverandre. Illustrerende pasientsitater Det er som om det ikke er jeg som gjør ting. Meg-personen er borte. Noe har revet personligheten ut av meg. Noe inni meg har blitt umenneskelig. Jeg har mistet hele meg. Det er som om jeg har sluttet å eksistere. Jeg har ingen indre kjerne. Jeg betrakter hele tiden min egen opplevelse. Verden rundt meg er bare en illusjon. Jeg føler meg ikke virkelig til stede. Jeg må hele tiden analysere hvor jeg skal være. En spøkelsesaktig følelse av å være fra en annen planet, som et ubevegelig vakuum. Jeg-et mitt har flyttet noen centimeter bakover. Domene 3: Kroppslige opplevelser / kroppsbevissthet (9 elementer) Definisjon: Refererer til en normal følelse av psykofysisk enhet og sammenheng, et normalt samspill mellom kroppen som ikke-romlig subjekt, levd innenfra, og kroppen som et romlig fysisk objekt. Med andre ord: Våre kroppslige opplevelser og kroppsbevissthet er verken knyttet til et rent objekt eller et rent subjekt, de er begge deler på samme tid. Illustrerende pasientsitater Ansiktet mitt virker hekseaktig, så jeg liker ikke å se meg selv i speilet, er redd jeg skal få se et satanisk smil. Musklene på halsen min ser merkelig fremtredende ut. Det kjennes som venstre og høyre underarm har byttet plass, og de føles ikke som mine. Det er som om kroppen min ikke henger sammen, at hodet bare er festet til resten. Det føles alltid som om det er en liten mann i hodet mitt, som styrer denne store roboten. Den synlige delen av meg henger ikke sammen med alt det psykiske. 74

Prodromalfasen innfallsporten til forebygging og psykopatologisk forståelse Domene 4: Demarkasjon og transitivisme (5 elementer) Definisjon: Refererer til en normal følelse av grensen mellom en selv og verden som intakt og ugjennomtrengelig. Transitivisme er en spesiell variant av demarkasjonssvikt, en fordreid opplevelse av avspaltning og forskyvning av en del av personligheten over på en annen person. I en slik tilstand vil en hvilken som helst opplevelse kjennes som om den oppleves av den andre personen samtidig. Demarkasjon er nært knyttet til selvbevissthet og tilstedeværelse (domene 2), men er etablert som eget domene på grunn av symptomenes særlig artikulerte fremtoning. Illustrerende pasientsitater I samtaler føles det som om jeg og de andre blandes sammen, og jeg skjønner ikke hvilke tanker eller følelser som kommer fra hvem. Når jeg ser meg i et speil, er jeg usikker på hvem som er hvem. Jeg kan ikke stå for nært andre eller bli tatt på, for det føles som jeg forsvinner eller slutter å eksistere. Jeg føler meg veldig utsatt, i en slags ekkel, passiv stilling, nesten prisgitt verden, på en måte som er umulig å uttrykke. Jeg grubler masse på hvilken mekanisme som skiller meg fra omverdenen. Domene 5: Eksistensiell reorientering (8 elementer) Definisjon av endring: Refererer til en fundamental følelse av forandring i ens generelle metafysiske verdensanskuelse og/eller hierarki av verdier, livsmål og interesser. I realiteten er det i dette domenet at den fordreide selvbevisstheten (domene 2) kommer til uttrykk eksistensielt, og i atferd. Illustrerende pasientsitater I et selskap virket det som om alt kom fra meg, og alt var avhengig av meg. Nye ideer om overnaturlige mentale fenomener tok gradvis over hele min tenkning og mitt liv. Måtte definere og analysere alt jeg tenkte på. Måtte ha nye begreper på verden og den menneskelige eksistens. Jeg følte at jeg var den eneste ekte lege i hele verden, og at menneskehetens helse var avhengig av meg. En flytende følelse av at det bare er det jeg kan se, som eksisterer, men nesten umiddelbart skjønner jeg at det er nonsens. Jeg lurer ofte på om verden virkelig finnes. 75

Kommentarer til tabell Pasientsitatene er ikke «talemåter» eller metaforer i simpel forstand, som ved «livet er en reise». Opplevelsen som skal symboliseres (livet), og metaforen (reise) er ved selvforstyrrelser ikke så uavhengige som ellers. Dette vil i klinisk praksis si at en rekke underlige utsagn fra pasienter med schizofreni i utgangspunktet ikke bør oppfattes som metaforer (slik det ofte gjøres i terapisamtaler), men mer bokstavelig. Kliniske fenomener som ligner selvforstyrrelser kan forekomme også ved panikklidelse, ved annen svær angst, alvorlige depresjoner, dissosiative lidelser og lignende, men da vanligvis mer episodisk og blant annet derfor sjeldnere i seg selv knyttet til vedvarende og alvorlig funksjonsfall. Klinisk arbeid med selvforstyrrelser Mange pasienter, i empiriske undersøkelser, i klinisk praksis og i skjønn- og populærvitenskapelig litteratur, har fortalt om prodromalfasens hovedtema som en fundamental og vedvarende følelse av fremmedhet, uvirkelighet og meningsfragmentering. Det er som om alle mentale og fysiske hendelser mister sin ekthet, livaktighet, umiddelbarhet, harmoni, integritet og forståelighet ved at komponenten «selvhet» ikke lenger gjennomsyrer hele mennesket subjektiviteten er svekket og truet. Å arbeide klinisk med disse fenomenene er inspirerende og meningsfylt, men også utfordrende, særlig på grunn av subjektivitetens forankring i dype og tause lag av bevisstheten. Dette særtrekket gir svekket subjektivitet en flytende, flyktig og skiftende opplevelsesmessig karakter som i sterk grad kan komplisere pasientenes verbalisering av endringene. Å få frem slike opplevelser i samtale med pasienter krever derfor innsikt, erfaring og tid. Lukkede strukturerte spørsmål fører sjelden frem. Disse fenomenenes flyktighet medfører således et ekstra reliabilitetsproblem i forskning forekommer fenomenet eller ikke? som illustrert her: «Jeg får igjen og igjen denne flytende følelsen av at det bare er det jeg kan se, som eksisterer (= solipsisme) men nesten umiddelbart skjønner jeg at det er nonsens.» På den annen side innebærer fenomenenes direkte og umiddelbare forankring i pasientenes selvopplevelse en uvurderlig nærhet til selvforståelse og innsikt, som blir nyttig i behandlingen. 76

Prodromalfasen innfallsporten til forebygging og psykopatologisk forståelse Empiriske studier av selvforstyrrelser. Det foreligger nå en økende empirisk evidens på at selvforstyrrelser (SF) er selektivt og sterkt aggregert i schizofrenispektrumet sammenlignet med andre psykoser. Før EASE-manualen kom, ble det utført noen studier av SF basert på utvalgte deler av Bonnskalaen (BSABS). Nivået av SF hos pasienter med bipolar lidelse i remisjon ble funnet å være omtrent en tredel av nivået hos pasienter med schizofreni i remisjon (Parnas et al., 2003b). En annen studie av førstegangsinnlagte pasienter (N = 151) fant en relativ forekomst av SF mellom alvorlige, men ikke-psykotiske lidelser (OCD, affektive lidelser, personlighets- og spiseforstyrrelser) og schizofrenispektrumlidelser (hovedsakelig schizofreni og schizotyp lidelse) = 0,45 (Parnas et al., 2005b). I en tidligere studie av genetiske høyrisikoindivider (N = 305) som involverte seks omfattende slektstrær, viste en reanalyse at nivået av SF ved schizofrenispektrumlidelser var omtrent fire ganger høyere enn ved andre psykiske lidelser (Raballo et al., 2009). I en norsk ph.d.-studie, den første til å benytte EASE-manualen på et stort populasjonsbasert materiale av førstegangspsykoser (N = 91), ble det vist å være en sterk sammenheng mellom SF, suicidalitet og depresjon ved schizofrenispektrumlidelsene (N = 49) (Haug et al., 2011). Dette funnet bekrefter undersøkelsen til Skodlar & Parnas (2010). I samme prosjekt ble det funnet at SF, målt med EASE, diskriminerer robust mellom førstegangsbehandlede psykoser i schizofrenispektrumet (SZ) og bipolare psykoser (BP) (BP/SZ = 0,25) og mellom SZ og andre psykoser (OP) (OP/SZ = 0,45) (upublisert, se henv. etter referanselisten). Ingen av de andre kliniske målene som ble benyttet, diskriminerte overhodet (PANSS alle subskalaer, YMRS, CDSS og GAF-funksjon). Det er med andre ord godt samsvar mellom de studier som er foretatt, med hensyn til både distribusjon og omfang av selvforstyrrelser. Studien fant også at nivået av SF ved schizofreni spektrumlidelsene (N = 57), med unntak av verbal hukommelse, ikke korrelerte med nivået av nevrokognitiv dysfunksjon (upublisert, se henv. etter referanselisten). Dette funnet kan bety at de to typene av grunnleggende forstyrrelser, den ene subjektiv og den andre objektiv, avspeiler ulike deler av funksjonssvikten ved spektrumlidelsene. 77

Et par pilotstudier har undersøkt et begrenset antall prodromale med både SIPS/SOPS og EASE. Davidsen (2009) undersøkte 11 prodromale ungdommer (definert etter Criteria of Prodromal Syndromes) og fant at alle hadde selvforstyrrelser, men med svært varierende type og omfang. En norsk hovedoppgave i psykologi fant at prodromale som senere konverterte til psykose (n=5) hadde en signifikant høyere grad av beskrevet selvforstyrrelse ved inklusjon enn de som ikke konverterte (n=5), uten at de viste en signifikant høyere skåre på de SIPS-fenomener som ble vurdert å reflektere mulig selvforstyrrelse. Studien indikerer sammenheng mellom selvforstyrrelse og konvertering til psykose og støtter opp om forskning som viser til selvforstyrrelse som forutgående for psykoseutvikling. Sammenligning av symptomer i SIPS og EASE indikerte at SIPS ikke er i stand til å kartlegge selvforstyrrelser på en tilfredsstillende måte (Sandve & Skålvik, 2009). Reliabilitet ved måling To studier har til nå (oktober 2011) undersøkt reliabiliteten ved måling av forstyrret selvopplevelse. Vollmer-Larsen og medarbeidere (2007) baserte seg på Bonnskalaen og fant en interrater reliabilitet (enighet mellom to ulike vurderere) Kappa > 0,60 for 68 av 79 fenomener. Møller og medarbeidere (2011) fant at EASE viste god til svært god intern konsistens (Cronbach s alfa > 0,87) mellom to uavhengige skårere i den norske studien, og en interrater korrelasjon (Spearman) på over 0,80. Den gjennomsnittlige Kappa-verdien for hele EASE-skalaen var 0,65 og varierte fra 0,51 til 0,73 over de fem domenene. Adresse FoU-avdelingen Klinikk for psykisk helse og rus Vestre Viken HF Postboks 135, 3401 LIER E-post: paul.moller@vestreviken.no Forfatteromtale Paul Møller er spesialist i psykiatri, dr.med. og forskningssjef ved FoUavdelingen, Klinikk for psykisk helse og rus, Vestre Viken HF, og har 78

Prodromalfasen innfallsporten til forebygging og psykopatologisk forståelse forsket og arbeidet klinisk særlig med den subjektive dimensjonen ved tidlig schizofreniutvikling. Hans avhandling er en basalklinisk studie av opplevelser og atferd i det initiale prodrom ved schizofreni. Funnene har dannet grunnlag for nye kliniske hjelpeverktøy og instrumenter for undersøkelse av selvopplevelse ved psykoselidelser og ved psykoserisiko. Referanser American Psychiatric Association (1987). Diagnostic and statistical manual of mental disorders, third edition, revised. Washington DC: American Psychiatric Association. American Psychiatric Association (1994). Diagnostic and statistical manual of mental disorders, fourth edition. Washington DC: American Psychiatric Association. American Psychiatric Association (2000). Diagnostic and statistical manual of mental disorders, fourth edition, text revision. Washington DC: American Psychiatric Association. Berze, J. (1914). Die primäre Insuffizienz der psychischen Aktivität. Ihr Wesen, ihre Erscheinungen und ihre Bedeutung als Grundstörungen der Dementia Praecox und der hypophrenen Überhaupt. Leipzig: Franz Deuticke. Blankenburg, W. (1971). Die Verlust der Natürlichen Selbstverständlichkeit: Ein Beitrag zur Psychopathologie Symptomarmer Schizophrenien. Stuttgart: Ferdinand Enke Verlag. Conrad, K. (1958). Die beginnende schizophrenie: versuch einer gestaltanalyse des wahns. Stuttgart, Germany: Georg Thieme Verlag. Crick, F. & Koch, C. (1995). Why neuroscience may be able to explain consciousness. Scientific American, 273, 84 85. Cutting, J. & Dunne, F. (1986). The nature of the abnormal perceptual experiences at the onset of schizophrenia. Psychopathology, 19, 347 352. Davidsen, K.A. (2009). Anomalous self-experience in adolescents at risk of psychosis. Clinical and conceptual elucidation. Psychopathology, 42, 361-369. Epub 2009 Sep 15. Gross, G. (1986). The Bonn scale for the assessment of basic symptoms. I: Shagass, C., Josiassen, R.C., Bridger, W.H., Weiss, K.J., Stoff, D. & Simpson, G.M. (red.), Biological Psychiatry 1985. New York: Elsevier. 1142 1144. Gross, G. (1989). The «basic» symptoms of schizophrenia. British Journal of Psychiatry, 155, 21 25. 79

Gross, G., Huber, G., Klosterkotter, J. & Linz, M. (1987). BSABS Bonner Skala für die Beurteilung von Basissymptomen. Heidelberg: Springer Verlag. Gross, G., Huber, G., Klosterkotter, J. & Linz, M. (1995). BSABS Bonnskalaen til vurdering af basissymptomer. København: Synthelabo Scandinavia A/S. Haug, E., Melle, I., Andreassen, O.A., Raballo, A., Bratlien, U., Øie, M., Lien, L. & Møller, P. (2011a). The association between anomalous self-experience and suicidality in first episode schizophrenia seems mediated by depression. Comprehensive Psychiatry, Aug 24. [E-publikasjon før trykking]. Häfner, H. (2000). Onset and early course as determinants of the further course of schizophrenia. Acta Psychiatrica Scandinavica. Supplementum, 407, 44 48. Huber, G. (1966). Reine Defektsyndrome und Basisstadien endogener Psychosen. Fortschritte der Neurologie-Psychiatrie, 34, 409 426. Jaspers, K. (1997). General Psychopathology. Baltimore, Md.: Johns Hopkins University Press. Kierkegaard, S. (1849). Sygdommen til Døden : en christelig psychologisk Udvikling til Opbyggelse og Opvækkelse. København: Reitzel. Kierkegaard, S. (1859). Synspunktet for min Forfatter-Virksomhed : en ligefrem Meddelelse : Rapport til Historien. Kjøbenhavn: Reitzel. Klosterkötter, J., Hellmich, M., Steinmeyer, E.M. & Schultze-Lutter, F. (2001). Diagnosing schizophrenia in the initial prodromal phase. Archives of General Psychiatry, 58, 158 164. Miller, T.J., McGlashan, T.H., Rosen, J.L., Cadenhead, K., Cannon, T., Ventura, J. et al. (2003). Prodromal assessment with the structured interview for prodromal syndromes and the scale of prodromal symptoms: predictive validity, interrater reliability, and training to reliability. Schizophrenia Bulletin, 29, 703 715. Minkowski, E. (1927). La schizophrénie. Psychopathologie des schizoïdes et des schizophrénes. Paris: Payot. Moreau de Tours, J.J. (1852). Mémoire sur les prodromes de la folie. Annales psychologique medicale, 2, 175 198. Møller, P. (2000). The phenomenology of the initial prodrome and untreated psychosis in firstepisode schizophrenia: an exploratory naturalistic case study. Doktoravhandling. Ullevaal University Hospital, University of Oslo and Diakonhjemmet Hospital, Oslo. 80

Prodromalfasen innfallsporten til forebygging og psykopatologisk forståelse Møller, P. & Husby, R. (2000). The initial prodrome in schizophrenia: searching for naturalistic core dimensions of experience and behavior. Schizophrenia Bulletin, 26, 217 232. Møller P., Haug E., Raballo A., Parnas J. & Melle I. (2011). Examination of anomalous selfexperience in first-episode psychosis: interrater reliability. Psychopathology, 44, 386 390. [E-publikasjon før trykking] Parnas, J. & Handest, P. (2003a). Phenomenology of anomalous self-experience in early schizophrenia. Comprehensive Psychiatry, 44, 121 134. Parnas, J., Handest, P., Saebye, D. & Jansson, L. (2003b). Anomalies of subjective experience in schizophrenia and psychotic bipolar illness. Acta Psychiatrica Scandinavica, 108, 126 133. Parnas, J., Jansson, L., Sass, L.A. & Handest, P. (1998). Self-experience in the prodromal phases of schizophrenia: A pilot study of first admissions. Neurology, Psychiatry and Brain Research, 8, 97 106. Parnas, J., Møller, P., Kircher, T., Thalbitzer, J., Jansson, L., Handest, P. et al. (2005a). EASE Examination of Anomalous Self-Experience. Psychopathology, 38 (5), 236 258. (Publisert online 20. september 2005). Parnas, J., Handest, P., Jansson, L. & Saebye, D. (2005b). Anomalous subjective experience among first-admitted schizophrenia spectrum patients: empirical investigation. Psychopathology, 38(5), 259 67. Raballo, A., Saebye, D., & Parnas, J. (2009). Looking at the schizophrenia spectrum through the prism of self-disorders: an empirical study. Schizophrenia Bulletin, 37, 344 351. Sandve, B. & Skålvik, A.B. (2009). Selvforstyrrelse som kjernemarkør for prepsykotisk fase: klarer SIPS (Strukturert Intervju for ProdromalSyndromer) å fange opp selvforstyrrelse? Hovedoppgave for profesjonsstudiet i psykologi, Universitetet i Bergen. (https://bora.uib.no/ bitstream/1956/3576/1/masterthesis_skaalvik.pdf). Sass, L.A. (2001). Self and world in schizophrenia: Three classic approaches in phenomenological psychiatry. Philosophy, psychiatry & psychology, 8, 251 270. Sass, L.A. & Parnas, J. (2003). Schizophrenia, consciousness, and the self. Schizophrenia Bulletin, 29, 427 444. Sass, L.A. (1992). Madness and modernism : insanity in the light of modern art, literature, and thought. New York: BasicBooks. Skodlar, B. & Parnas, J. (2010). Self-disorder and subjective dimensions of suicidality in schizophrenia. Comprehensive Psychiatry, 51, 363 366. 81

Thielst, P. (1996). Livet forstås baklæns, men må leves forlæns : historien om Søren Kierkegaard. København: Gyldendal. Urfer, A. (2001). Phenomenology and psychopathology of schizophrenia: the views of Eugene Minkowski. Philosophy, psychiatry & psychology, 8, 279 289. Vollmer-Larsen, A., Handest, P. & Parnas, J. (2007). Reliability of measuring anomalous experience: the Bonn scale for the assessment of basic symptoms. Psychopathology, 40, 345 348. World Health Organization (1992). The ICD-10 classification of mental and behavioural disorders: clinical descriptions and diagnostic guidelines. Geneva: World Health Organization. Yung, A.R. (2000). The Comprehensive Assessment of At-Risk Mental States (CAARMS). Melbourne: University of Melbourne. Yung, A.R., McGorry, P.D., McFarlane, C.A., Jackson, H.J., Patton, G.C. & Rakkar, A. (1996). Monitoring and care of young people at incipient risk of psychosis. Schizophrenia Bulletin, 22, 283 303. Følgende to artikler er på trykkingstidspunktet for denne baka innsendt for publikasjon: Haug, E., Lien, L., Raballo, A., Bratlien, U., Øie, M., Andreassen, O.A., Melle, I. & Møller, P. (2011b). Selective aggregation of self-disorders in first-treatment DSM-IV schizophrenia spectrum disorders. Journal of Nervous and Mental Disease, resubmitted. Haug, E., Øie, M., Melle, I., Andreassen, O.A., Raballo, A., Bratlien, U., Lien, L. & Møller, P. (2011c). The association between self-disorders and neurocognitive dysfunction in schizophrenia. Schizophrenia Research, resubmitted. 82