LNTnytt Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte God jul og godt nyttår! Nr. 4 november 2015 ISSN 0803-3749
NONPS140377. THAU PASIENTEN KOMMER ALLTID FØRST I AbbVie lar vi den uredde holdningen som kjennetegner innovatører, gå hånd i hånd med styrken og kompetansen i et ledende farmasøytisk selskap. Dette gjør vi for å møte helseutfordringene til mennesker over hele verden. Det er lidenskap som driver vår forskning og utvikling av nye behandlingsformer. Fordi hvert eneste liv er bemerkelsesverdig, må vi sørge for at våre løsninger også er det. Les mer på abbvie.no eller abbvie.com PASIENTEN KOMMER ALLTID FØRST
LNTnytt Utgiver: Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte LNT Postboks 6727 Etterstad 0609 OSLO Tlf.: 23 05 45 50 E-post: post@lnt.no Hjemmeside: www.lnt.no Ansvarlig redaktør: Marit Gonsholt Redaksjonskomité: Odd Bjørnstad, Arve Nordlie, Alf Zetterstrøm, Marit Gonsholt, Kari Fosser Medlemskontingent for 2015: Hovedmedlemmer (pasientmedlemmer) kr 330,- Støttemedlemmer kr 180,- Firmaer o.l. kr 400,- Ved nyinnmelding etter 1. august betales halv medlemskontingent. Overbetaling anses som gave. Annonser: LNT Postboks 6727 Etterstad, 0609 OSLO Tlf.: 23 05 45 50 Faks: 23 05 45 51 E-post: post@lnt.no LNT-nytt utgis fire ganger i året. Opplag: 3400 eksemplarer. Utgis også i Daisy-format for blinde og svaksynte som ønsker det. Glem ikke å gi oss beskjed ved adresseog/eller navneendring. Oppgi gjerne ditt medlemsnummer. Dette vil gjøre det lettere for oss å holde medlemsregisteret vårt à jour. Frister for innlevering av stoff: 20.1., 20.4., 20.7. og 20.10. Frister for innlevering av annonsemateriell etter avtale med redaksjonen. Signerte artikler står for forfatterens egen regning. Redaksjonen forbeholder seg retten til å forkorte og redigere innlegg. Innsendte tekster representerer forfatterens og ikke redaksjonens syn. Artikler kan kun brukes etter skriftlig avtale med redaksjonen. Redaksjonen avsluttet november 2015. Layout og design: 07 Media 07.no Telefon: 22 79 95 00 E-post: post@07.no Hjemmeside: www.07.no 12 29 08 24 04 Bli medlem i LNT 05 Redaktøren 07 Styret informerer 08 En relativt heftig gave 10 Lever lykkeligere med én nyre 11 Oppskrifter for nyrepasienter 12 25 år siden Audun Bell, initiativ tager til å opprette Stiftelsen Organdonasjon, ble hjertetransplantert 14 Donasjonsdagen 24. oktober 16 Transplantasjonstall 1.1.-30.9. 2015 17 LNTs likemannskurs 17.-18. september 18 Gi Grasrotandelen til fylkeslaget ditt! 18 Medlemstilbud 20 Seminar, ledermøte og nordisk møte i Bergen 25.-27. september 20 Seminar med fokus på transplantertes bruk av legemidler 24 Ledermøte 25 NNS-møte i Bergen 26 Kronikk: Hvorfor tviholder norske sykehus på dialysepasientene? 27 Poesihjørnet 28 Landet rundt 31 ExtraExpress-midler til tre fylkeslag 31 Extra-midler 2015 31 Wenche Foss Ærespris 2015 til Stiftelsen Organdonasjon 31 To LNT-ere i brukerutvalget i Helse Sør-Øst RHF 32 Nytt faglig nettverk for organdonasjon og transplantasjon i Helsedirektoratet 32 LNT i møte med Helseforetakenes Innkjøpsservice AS 33 LNTBU: Unge funksjonshemmedes generalforsamling 33 LNTBU: LNTBUs barne- og familieleir 2016 34 LNTBU: Familiekontakter 35 LNTs likepersoner 36 Våre informasjonshefter 38 Kontaktliste LNT-NYTT NR. 4 2015 3
Bli medlem i Vil du støtte en organisasjon som arbeider for å ivareta interessene til transplanterte og nyresyke? har muligheter til å påvirke de som tar viktige beslutninger av betydning for transplanterte og nyresyke? samarbeider tett med andre pasientorganisasjoner for felles måloppnåelse? bidrar til å fremme ny forskning? Da bør du bli medlem i LNT. Som medlem får du et oppdatert og fyldig medlemsblad fire ganger pr. år kan du være med på kurs, seminarer og turer som fylkeslaget ditt arrangerer kan du benytte deg av FFOs rettighetssenter Du kan melde deg inn ved å registrere deg via vår hjemmeside: www.lnt.no kontakte oss på telefon 23 05 45 50 sende en e-post til post@lnt.no Vi ønsker at du oppgir følgende ved innmelding: navn adresse fødselsår e-postadresse telefonnummer medlemstype yy Pasientmedlem/hovedmedlem nyre, lever eller pancreas yy Støttemedlem nyre, lever eller pancreas yy Firma, institusjon eller lignende Medlemmenes fødselsår har betydning når vi skal søke om offentlig støtte. Informasjonen du gir om deg selv, vil bli registrert i medlemsregisteret vårt og også være tilgjengelig for fylkeslaget der du bor. Alle tillitsvalgte og ansatte i LNT har taushetsplikt. Familiemedlemskap og ungdomsmedlemskap fra 1.1. 2016 Når du har meldt deg inn, vil du få tilsendt en giro for innbetaling av medlemskontingenten. Familiemedlemskap - Ett hovedmedlem kr 330,- (kr 200,- for hovedmedlemmer som er barn/unge, se nedenfor) Dette koster medlemskapet: Pasientmedlem: kr 330, Støttemedlem: kr 180, Firma, institusjoner og lignende: kr 400,Det er halv kontingent ved førstegangs innmelding etter 1. august. Overbetaling anses som gave. Når vi har registrert innbetalingen din, vil du få tilsendt en velkomstpakke. LNT Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte Postboks 6727 Etterstad 0609 OSLO Telefon: 23 05 45 50 E-post: post@lnt.no Bankkonto: 8230.06.01398 www.lnt.no Facebook: Søk etter LNT eller LNTBU - Ett støttemedlem kr 180,- Husstandsmedlem kr 50,- for hvert enkelt husstandsmedlem utover hoved- og støtte medlemmet. (For husstandsmedlemmer er det ikke halv kontingent etter 1. august) Ungdomsmedlemskap Gjelder hovedmedlemmer som er barn/ unge, dvs. 26 år eller yngre ved utgangen av det året kontingenten gjelder for. Hovedmedlem kr 200,-
Redaktøren Kjære medlemmer I årets siste LNT-nytt kan du lese om hva som har skjedd i vår organisasjon gjennom en aktiv høst med arrangementer og møtevirksomhet på flere arenaer. Fagseminar, ledermøte og nordisk møte i Bergen den siste helgen i september ble en stor suksess. Tema for seminaret var «Transplanterte pasienters bruk av legemidler», og deltakerne var fornøyde med gode og inspirerende foredragsholdere. Godt fornøyde var også våre venner fra Norden, både med seminaret, det nordiske møtet og besøket på Norges vestkyst med tur til Fløyen og Akvariet. Fylkeslagsrepresentantene ga uttrykk for at de syntes programmet på årets Ledermøte var godt og vel gjennomført. Tusen takk til LNT Hordaland som viste oss vakre Bergen og inviterte oss til et interessant besøk i Akvariet! Årets likemanns-/besøkstjenestekurs, som er ment både for etablerte og nye likepersoner, ble som vanlig ledet av vår utmerkede kursholder Bennedichte C.R. Olsen. Med tolv deltakere ble det et meget godt kurs hvor det var tid både til gruppearbeid og dialog i plenum. LNT har i høst hatt stort fokus på markedsføring av hjemmedialyse. I dette bladet kan du lese styreleder Ragnar Skjølds kronikk «Hvorfor tviholder norske sykehus på dialysepasientene?», som stod på trykk i Dagens Medisin tidligere i høst. Etter at kronikken var publisert, fikk LNT umiddelbar tilbakemelding fra Helsedirektoratet, som inviterte oss til møte i Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helsetjenesten 29. januar 2016. Da står hjemmedialyse på agendaen. Dette viser at LNT blir lyttet til, noe vi er veldig glade for! Vi vil følge opp saken videre overfor Helseog omsorgsdepartementet for å få dem til å legge prioritering av hjemmedialyse inn i sine styringsdokumenter til helseforetakene. LNT ble i november invitert til møte med Helseforetakenes innkjøpsservice i forbindelse med at det skal utlyses ny anbudskonkurranse på PD-utstyr. På møtet presenterte Erik Horgen, PDkontaktperson i LNT, hele prosedyren fra PD-posen kommer «i hus» til tom pose blir returnert til sykehuset, og han ga innspill til hvordan hele prosedyren kan forbedres. Tilhørerne noterte flittig, så vi følte virkelig at innspillene ble tatt med videre i prosessen. Donasjonsdagen gikk av stabelen 24. oktober med budskapet «Organdonor på 3 sekunder», hvor alle ble oppfordret til å fortelle sine nærmeste at de sier ja til organdonasjon. LNTs fylkeslag og mange andre gjorde en kjempeinnsats med å få flere til å si ja til å være organdonor. Det er Stiftelsen Organdonasjon som administrerer markeringen av Donasjonsdagen. I dette bladet kan du lese et intervju med Audun Bell mannen som tok initiativ til å opprette Stiftelsen Organdonasjon. Alle våre 16 fylkeslag er nå registrert i Norsk Tippings Grasrotandel. Dette gir fylkeslaget inntil 5 prosent av spillinnsatsen til hver enkelt spiller som oppgir fylkeslaget som sin grasrotmottaker. Vår oppfordring går til alle dere som spiller hos Norsk Tipping: Oppgi ditt fylkeslag som grasrotmottaker. Da blir det flere penger i kassa til fylkeslaget, noe som kommer alle medlemmene til gode! I 2016 skal LNT fokusere på å få flere medlemmer. Flere medlemmer vil gi økt tilskudd fra departementet og dermed mer penger til LNT, som derigjennom vil kunne gjøre mer for medlemmene. Med andre ord en «vinn-vinn-situasjon»! Kjenner du noen som kan være interessert i å være medlem i LNT? Hoved- eller støttemedlem? Fra 2016 innfører vi familiemedlemskap se mer informasjon på side 4. En riktig GOD JUL og et GODT NYTT 2016 ønskes alle LNTs medlemmer og samarbeidspartnere! LNT-NYTT NR. 4 2015 5
Vi trenger fødselsåret ditt LNT får offentlige tilskudd etter antall betalende medlemmer. I henhold til nytt regelverk må vi kunne dokumentere våre medlemmers fødselsår. For at ditt medlemskap skal gi offentlige midler, trenger vi altså å vite hvilket år du er født. Dersom du ønsker det, oppgi gjerne også e-postadressen/telefonnummeret ditt. Kontakt oss på: E-post: post@lnt.no Tlf.: 23 05 45 50 Husk å melde adresseendring Har du betalt årets medlemskap? I disse dager sender vi ut 2. purring på årets medlems kontingent. Det er i skrivende stund 132 av våre medlemmer som ikke har betalt. Vi håper så mange som mulig av disse betaler før utgangen av året. De som ikke har betalt pr. 31.12.2015, vil bli deaktivert i medlemsregisteret og vil ikke få tilsendt LNT-nytt fra 2016. Jo flere vi er, jo flere ressurser har vi til å gjennomføre det viktige arbeidet vårt. Medlemmene bidrar til å styrke LNTs økonomi, både gjennom medlemskontingenten og ved at de gir uttelling når offentlig støtte til frivillige organisasjoner fordeles. Skattefradrag for gaver til LNT og til LNTs forskningsfond Vet du at du kan få skattefradrag for gaver til LNT og til LNTs forskningsfond? Gave til LNT: Gaver til LNT kan gis til konto 8230.06.01398 Gave til LNTs forskningsfond: Gaver til LNTs forskningsfond kan gis til konto 1503.40.90898 Husk å oppgi ditt fødselsnummer (fødselsdato + personnummer, 11 siffer) dersom du ønsker skattefradrag. Uten disse opplysningene får vi ikke innberettet gaven fra deg til skattemyndighetene. Mer om vilkårene for skattefradrag finner du på www.skatteetaten.no På forhånd takk for støtten! 6 LNT-NYTT NR. 4 2015
Styret informerer Styret informerer Året er snart omme. 2016 nærmer seg med stormskritt, og for LNT er 2016 det året vi skal øke antall medlemmer. Slik kan vi få gjort enda mer for dere. Flere medlemmer vil gi større tilskudd fra staten, ergo vil dette gi LNT mulighet til å øke aktiviteten. Først og fremst er det våre nåværende medlemmer som kan bidra til at vi blir flere. Vær gode ambassadører! Vis hva vi gjør, for eksempel på dialyseavdelingene hvor LNTs fylkeslag gjør en stor innsats, ikke minst gjennom besøkstjenesten. Enkelte fylkeslag gir abonnement på ulike aviser/magasiner til avdelingene, og flere steder kombinerer besøkstjenesten besøket på avdelingen med å steke vafler til pasientene. LNT hadde en konstruktiv, og ikke minst spennende, fylkessamling i Bergen i slutten av september, der det var flere flotte foredrag med ulike temaer og presentasjoner. Dere kan lese mer om dette et annet sted i LNT-nytt. Ett av målene med samlingen var at medlemmene skal oppleve økt aktivitet i sine fylkeslag etter denne helgen. Noen av foredragene bør også andre medlemmer få oppleve. Denne helgen fikk fylkeslederne en innføring i hvordan man søker om midler til ulike aktiviteter i sine fylker. Vi i styret gleder oss til å se økt aktivitetsnivå rundt om i landet i 2016. Noen av fylkeslagene er allerede utrolig flinke til ulike aktiviteter, og her kan vi lære av hverandre, og ikke minst samarbeide på tvers av fylkene. I styret er det også allerede økt aktivitet, og vi er godt i gang med planer for 2016. En av mine oppgaver er å utarbeide en søknad om midler for økt aktivitet for barn og ungdom i regi av LNT sentralt. Et godt samarbeid med Rikshospitalet legger grunnlaget for å nå ut til flere barn og ungdom, og ikke minst deres foreldre. Vi har hatt et møte med Rikshospitalet og er i en god dialog med dem om videre samarbeid. Kanskje vi også kan få vervet flere medlemmer i denne aldersgruppen ved dette samarbeidet. I tillegg til å arrangere sommerleiren ønsker vi å sette i gang aktiviteter i forbindelse med den årlige kontrollen på Riksen en sosial aktivitet, som gir barn og unge mulighet til å møte andre i samme situasjon. Vi vil søke ExtraStiftelsen om midler til å gjennomføre dette. Tanken er å samle barn i samme aldersgruppe for kontroll på samme dag og påfølgende dag, og ha en sosial aktivitet kvelden imellom. Til tross for at gruppen er liten kun 29 av våre medlemmer er under 18 år er det, med tanke på at de skal leve med sitt nye organ eller sin nyresykdom gjennom hele livet, viktig å nå dem. Alle aktiviteter for gruppen vil gi dem et bedre grunnlag for nettopp å takle og forbedre sine livsvilkår. Jeg vil avslutte med igjen å oppfordre alle LNTs medlemmer til å være gode ambassadører for LNT! La oss øke medlemsmassen sammen, og dermed få gjort enda mer for pasientgruppen. Med disse ord ønsker jeg dere alle en riktig god jul og et godt nytt år! LNT-NYTT NR. 4 2015 7
Kari og Gunnar Gjørlihagen. Foto: Tine Viktoria Buberg En relativt heftig gave Det tok over ti år fra Gunnar Gjørlihagen fikk diagnosen til han trengte en nyretransplantasjon. Nå bærer han konas nyre på høyre side og lever livet som om ingenting var skjedd. Av: Silje Seterseter og Tine Viktoria Buberg Vi skal over ti år tilbake i tid. Gunnar Gjørlihagen er på vei til en helt normal rutinesjekk hos fastlegen. Han føler at det er greit å sjekke om alt er som det skal, selv om formen er tipp topp. Det gode humøret snur derimot kjapt når han får sjokkbeskjeden: stille sykdom. Han har høyt blodtrykk og kommer til å trenge en nyretransplantasjon. Det første som slo meg, var operasjonssal, blod og skalpeller overalt. Jeg er jo ikke vant til å traske rundt på et sykehus, så det kom som et sjokk. Det er en skummel situasjon å være i, så jeg reagerte med å ta avstand fra hele greia, forteller Gjørlihagen inne på en liten café på hjemstedet Strømmen. Sommeren 2002 er sommeren som skulle snu Gunnars liv opp ned. Men det gjorde det ikke. Det tok nesten ti år før en transplantasjon ble nødvendig. Diagnosen kom tidlig, men altfor sent i tillegg. Men jeg klarte meg med mine egne nyrer i ti år, og det gikk seks-syv år før jeg merket at jeg ble dårligere og dårligere. Jeg ble sliten, trøtt og generelt uopplagt. Man skjønner at det er noe galt når man sover i tolv timer og fortsatt er trøtt, understreker han. Perfekt match I desember 2010 kom beskjeden om at han måtte begynne å forberede seg på en operasjon, åtte og et halvt år etter at diagnosen var på plass. Han hadde gått jevnlig til kontroller etter at han fikk diagnosen, og nå var det på tide at han tok stilling til sykdommen. Da sendte legen ut et brev til familien om at det var behov for en nyre, litt sånn «hint-hint». Det var litt ubehagelig stemning i heimen i starten, men det hjalp at vi hadde tid til å forberede oss godt på at det ville bli en operasjon. Kari, kona mi, meldte seg som donor med én gang og det viste seg at hun var en perfekt match. Dagene frem mot operasjonen gikk forholdsvis greit. 50-åringen jobbet fulltid helt til han ble 50 prosent sykemeldt et halvt år før operasjonen. Han mener at det hjalp ham å jobbe så lenge, slik at han ikke bare lå hjemme. 8 LNT-NYTT NR. 4 2015
Det var godt å treffe andre mennesker og være litt sosial, forteller Gjørlihagen. Bank i bordet Den store dagen kom og 14. november 2011 ble både mann og kone innlagt på Rikshospitalet i Oslo. Han mener at det er bra at han fikk en «kortreist» nyre. Selv om det er veldig spesielt å ha nyren til kona mi, er jeg veldig glad for at jeg fikk en «fersk» nyre. Det gir litt bedre utsikter for fremtiden, med tanke på at jeg har bedre antatt levetid med en levende donor. Det er en relativt heftig gave å få fra noen man er glad i og jeg er evig takknemlig, forteller han, før han legger til at han er glad for at han slapp å gå rundt og vente på en telefon om at en nyre var klar. Når det gjelder takknemlighetsgjeld, føler han ikke at det er noe problem. Den er egentlig ikke eksisterende i det hele tatt, og det hender at de spøker litt rundt med at han har en av hennes nyrer. I og med at vi er gift, føler jeg ikke at takknemlighetsgjeld er et tema i det hele tatt. Jeg forventet ikke at hun skulle donere en nyre til meg, jeg var bare veldig heldig i uhellet. Det er ingen selvfølge at hun skulle gjøre dette for meg, og jeg hadde respektert om hun ikke ville. Ikke ofte, men noen ganger kan hun si «Kan jeg få igjen nyra mi, eller?», så ler vi litt rundt hele greia. Når man sakte, men sikkert blir dårligere, er ikke det en så stor overgang. Jeg startet som helt frisk og endte helt utmattet, innen en tidsramme på over ti år. Men når jeg da ble frisk og tenkte tilbake på tiden som syk, tenkte jeg «Jøss, jeg var virkelig dårlig, jeg!». I dag er han frisk som en fisk. I jobben driver han med tunge løft og han trener tre ganger i uken. Med tre nyrer kan han gjøre mye som han vil. Medisiner skal han gå på resten av livet, men det er ikke noe som holder ham nevneverdig nede. Det er viktig å følge legenes råd, da blir livet lettere normalt igjen. Når det gjelder medisinene, er det en veldig liten pris å betale, og det ble fort en rutine, så det er ikke et problem. Alle begrensningene jeg har i livet, er på grunn av medisinene. Jeg kan blant annet ikke spise grapefrukt, stjernefrukt eller johannesurter, forteller han og legger til at han ikke hadde hørt om johannesurter før operasjonen. Ikke et tungt tap, med andre ord. Han kan ikke bedrive kampsport, men dette ser heller ikke ut som om er noe som plager ham. Når det gjelder alkohol, påpeker han at han godt kan ta seg en eller to enheter, uten at det gjør skade. Jeg kan godt ta meg en øl eller et vinglass i helgen. Legen sier at jeg kan drikke i moderate mengder, men det tror jeg en hvilken som helst lege ville sagt i hvilken som helst situasjon. Jeg kan i alle fall ikke se for meg at en lege vil si «Kjør på, drikk masse!», forteller han mens fingrene tripper lett på bordet. Det er på tide å gi 50-åringen tilbake til Kari. Han avslutter med å si at han har planer om å ta godt vare på konas gave og at han ikke har endret synet på frem tiden verken før eller etter operasjonen. Gjørlihagen er så heldig at nyretransplantasjonen ikke påvirker hverdagen hans i det hele tatt. Han banker i bordet mens han forteller at han har unngått bivirkningene. Selv om ekteparet har et helt spesielt bånd, er ikke det noe han tenker mye over. Jeg tror vi har fått en bedre hverdag, mye fordi vi ikke grubler så mye over hva vi har vært igjennom. Vi lever livet akkurat som vi gjorde det før operasjonen, og er ikke så opphengt i det. Bank i bordet. En liten pris Det var ikke før etter operasjonen at det gikk opp for Gjørlihagen hvor dårlig han faktisk hadde vært. En helt ny verden åpnet seg plutselig, og energien var tilbake. Gunnar Gjørlihagen. Foto: Tine Viktoria Buberg LNT-NYTT NR. 4 2015 9
Lever lykkeligere med én nyre For to og et halvt år siden endret Kari Gjørlihagens liv seg totalt. Hun reddet ektemannens liv ved å donere en nyre, og endret samtidig sitt eget liv drastisk. Av: Silje Seterseter og Tine Viktoria Buberg I november 2011 lå fru Gjørlihagen på operasjonsbordet, klar for å gi mannen sin en frisk nyre. Hun var klar over at det ville forbedre Gunnars liv, men hun ante ikke da hvor mye bedre også hun ville få det. Jeg er en skikkelig pingle, men jeg ville aldri la frykten for sprøyter, blod og operasjonsbord stoppe meg. Gunnar skulle få min nyre, sier donoren. Gjørlihagen innrømmer at hun i tillegg til å være en pingle, også er en mester i å fortrenge, og ble derfor helt satt ut da hun leste brevet fra sykehuset om at Gunnar vil trenge en nyredonor. Det var uansett aldri noe spørsmål om jeg ville la meg testes eller ikke. Jeg fortalte Gunnar at jeg gjerne ville være hans donor, og vi begge ble veldig glade da det viste seg at dette lot seg gjøre, sier hun og sender et blikk bort på ektemannen som sitter noen bord unna. Jeg må klype meg i armen Det er en lykkelig kvinne vi møter på en café på Strømmen Storsenter. Det er ikke til å stikke under en stol at hun også hadde tunge tider under operasjonen, men hun poengterer selv at det har gitt henne så mye i ettertid. Hele denne prosessen har forandret meg. Jeg kjenner mer på hverdagslykken, og jeg elsker det, sier hun og slår ut med armene mens hun smiler bredt. Hun legger til at det ikke har forbedret ekteskapet på noen spesiell måte, siden de alltid har hatt et veldig godt forhold, men at de heller har fått enda en ting til felles. Nå brenner vi begge veldig for organdonasjon og er medlem av Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte (LNT). Gjennom foreningen besøker vi Rikshospitalet en gang i måneden og snakker med folk som trenger en nyretransplantasjon og som skal være donor, forteller hun. I tillegg står de på stands for å informere folk om organdonasjon og for å svare på spørsmål rundt temaet. Ekteparet har ikke bare utviklet dette brennende ønsket om å hjelpe andre sammen, men de har også utviklet en stor reiseglede, og er ofte på tur sammen. Jeg er så lykkelig at jeg ofte må klype meg i armen, sier hun entusiastisk. Lar seg provosere av «nyresparing» Gjørlihagen skryter av det norske helsevesenet og forteller at alle hennes interesser ble godt ivaretatt gjennom hele prosessen. Hun fikk klar beskjed om at det var helt og holdent hennes nyre helt til hun ble trillet inn på operasjonssalen. Det falt meg aldri inn å ombestemme meg. Hvorfor skulle jeg spare på min friske nyre når mannen min var syk? Det provoserer meg noe fryktelig når folk sier de vil spare på nyren sin i tilfelle noen andre skulle trenge den senere. Det er ikke sikkert senere kommer, poengterer hun. I forkant av donasjonen snakket hun med sønnen sin om valget sitt, men hun mener at det egentlig ikke var noe å snakke om, siden han selv ikke var syk og hadde behov for en av hennes nyrer. Jeg er selvfølgelig veldig stolt over det jeg har gjort, men jeg ser absolutt ikke på meg selv som noen heltinne, sier Gjørlihagen. Henger seg på livet Donoren sier hun følte seg forberedt på transplantasjonen, og hadde tatt ut en sykemelding fra jobben på Norges Kari Gjørlihagen. Foto: Silje Seterseter Varemesse. Hun var i feriemodus og gledet seg til rolige morgener med te koppen og «God Morgen Norge» på skjermen. Slik ble det altså ikke. Mens Gunnar ble så å si hundre prosent frisk rett etter operasjonen, lå jeg rett ut og følte meg veldig dårlig, så disse late feriedagene jeg hadde planlagt, gikk jo rett i vasken, sier hun og ler. Hun forklarer dette med at hun selv tenkte på at det var hun som var frisk og ektemannen som var syk, og så derfor ikke for seg at hun ville trenge en lengre rehabilitering hvor hun følte seg dårlig. Det var jo ikke jeg som var syk, så det var litt rart, men det var veldig deilig å se at Gunnar var blitt frisk. Nå henger jeg meg på livet, og er stum av beundring for folk som vil hjelpe oss gjennom dette, slik at andre kan bli friske, forteller hun med smilet vi har blitt så godt kjent med den siste timen. 10 LNT-NYTT NR. 4 2015
Oppskrifter for nyrepasienter Ved nyresvikt har nyrene problemer med å skille ut stoffer som natrium, kalium og fosfat i tilstrekkelig grad. Det er derfor nødvendig å tilpasse maten du spiser. Nyrekosten og de forskjellige restriksjonene vil variere avhengig av hvilken medisinsk behandling du får til enhver tid. Oppskriften er hentet fra Siraaj Fisher sin kokebok «Lett å lage Lett å like En kokebok for nyrepasienter». Oppskriftene i denne boka er merket med fargekoder, basert på kalium-, natrium- og fosfat redusert kost. Grønt betyr at det ligger innenfor anbefalt mengde, gult er litt i overkant og rødt betyr at porsjonen inneholder for mye av det aktuelle stoffet. LNT-NYTT NR. 4 2015 11
Årene etter transplantasjonen har på mange måter vært de beste i mitt liv 25 år siden Audun Bell, initiativtager til å opprette Stiftelsen Organdonasjon, ble hjertetransplantert Da Audun Bell i 1967 leste nyheten om verdens første hjertetransplantasjon, tenkte han «nei nå får det være grenser, man kan da ikke begynne å bruke lik som reservedeler.» 23 år senere var det nettopp det som reddet hans eget liv! Av Kari Fosser Audun Bell y 78 år. Født 1. august 1937 i Sunnfjord y Gift, to barn, fem barnebarn y Bor på Vollen i Asker utenfor Oslo y Hjertetransplantert i 1990 y 1991-2000: styremedlem i Foreningen for Hjerte- og Lungetransplanterte (FHLT), leder fra 1993 y Initiativtager til å opprette Stiftelsen Organdonasjon i 1997 y 1997-2004: styreleder i Stiftelsen Organdonasjon y 1999-2005: president i European Heart and Lung Transplant Federation I 1992 var han med i europeiske leker for hjertetransplanterte og ble europamester i golf. Fra skeptiker til forkjemper I 1967 var Audun Bell frisk. I 1987 var det så vidt han overlevde et hjerteinfarkt. Han jobbet og bodde i Nederland, hvor det var 50-års aldersgrense for transplantasjon. Selv var han 50 ½ og fikk beskjed om at han bare hadde ett år eller to igjen å leve. I 1989 flyttet han og familien hjem til Norge. I 1990 ble han hjertetransplantert og startet livet på nytt. Etter transplantasjonen ble jeg vekket av noe som ringlet bak hodet mitt, forteller han. Det viste seg at det var hans nye hjerte som slo så hardt at det fikk en løs spile på sengens hodegjerde til å ringle. Det var nok et godt tegn, for det nye hjertet har gitt ham mange gode år. Og han har visst å bruke dem godt med stort engasjement for at flere skal få samme mulighet som han selv fikk. Hva var bakgrunnen for at Stiftelsen Organdonasjon ble opprettet i 1997? I 1991 ble Foreningen for Hjerte- og Lungetransplanterte (FHLT), hvor jeg var styremedlem, og LNT invitert av Landsforeningen for hjerte- og lungesyke (LHL) til et møte for å drøfte hva som kunne gjøres for å øke antall organdonasjoner. I 1992 arrangerte vi sammen en rundebordskonferanse om temaet. Her deltok representanter både fra Stortinget, helsemyndighetene og Rikshospitalet, og som et konkret resultat av konferansen nedsatte Helsedepartementet i 1993 et utvalg for å utrede hva som burde gjøres for å bedre tilgangen på organer. Rikshospitalet, Helsetilsynet og de tre pasientforeningene (LHL, FHLT og LNT) var representert i utvalget, som ble ledet av professor Audun Flatmark (en nestor i norsk transplantasjonsmedisin). Selv representerte jeg FHLT. Våren 1995 la utvalget frem sine anbefalinger, og ett av forslagene var at det skulle utarbeides en brosjyre for allmennheten om organdonasjon, og at denne skulle utgis av pasientforeningene. De tre pasientforeningene besluttet å sette dette ut i livet. Samtidig søkte vi om, og fikk, sammen med to mindre, private foreninger, «Liv» og «Gi liv», tildelt reklamebransjens gratiskampanje «Reklame for alvor» om temaet «Organdonasjon». Vi var altså fem organisasjoner som skulle stå som avsendere av den store reklamekampanjen, og jeg foreslo å opprette en felles organisasjon som kunne «fronte» den. Slik ble Stiftelsen Organdonasjon til. Jeg ble valgt til styreleder, og ble i praksis også daglig leder fra starten i mars 1997. Etter at stiftelsen var formelt opprettet, ble følgende pasientforeninger med i Stiftelsen Organdonasjon: Landsforeningen for hjerteog lungesyke (LHL), Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte (LNT), Foreningen for Hjerte- og Lungetransplanterte (FHLT), Foreningen for Hjertesyke Barn (FFHB), Norges Diabetesforbund (NDF) og Landsforeningen for Hjerte- og Lungesyk Ungdom LHLU) Hva har Stiftelsen Organdonasjon betydd? Veldig mye! Tidligere hadde det aldri vært publisert informasjon til allmennheten i Norge om hva organdonasjon er og hva det betyr for å redde menneskeliv. Dette var derfor stiftelsens hovedoppgave. Vårt arbeid har betydd mye for befolkningens holdning til organdonasjon og har derved bidratt til å øke tilgangen på organer. Fra ca. 60 donasjoner pr. år på 90-tallet er antallet donasjoner nå ca. 120 pr. år. Men det er fortsatt stor mangel på organer. Arbeidet må derfor fortsette, og mulighetene for å øke tilgangen er betydelige. 12 LNT-NYTT NR. 4 2015
Mediekampanjen våren 1997, som ble finansiert med ti millioner kroner av Norske reklamebyråers forening, var starten på «opplysningstiden» i Norge når det gjelder organdonasjon. Dette var den første kampanjen om organdonasjon her i landet, og den ble en stor suksess. Stiftelsen Organdonasjon ga i forbindelse med kampanjen ut sin første brosjyre, «Organdonasjon det angår deg». Den ble distribuert i én million eksemplarer. Det ble et veldig mediefokus. Bare i løpet av tre-fire dager deltok vi i ca. 40 radio- og TV-programmer, og vi fikk tusenvis av henvendelser fra folk som ville ha informasjon. Det var imidlertid betydelig skepsis til kampanjen i fagmiljøet. Mange mente den kunne skade mer enn den gagnet. Heldigvis gikk det ikke slik, og vi fikk etter hvert et meget godt samarbeid med fagmiljøet. Den største julegaven fikk vi da Audun Flatmark på selveste julaften ringte meg og takket oss for innsatsen. Hvilken rolle spiller Stiftelsen Organdonasjon i dag? Den er like viktig i dag. Dette er et tema man aldri blir ferdig med. Det må hele tiden holdes opp for menneskene. Da jeg leste stiftelsens siste årsrapport, ble jeg imponert over aktivitetsnivået. De er en dyktig gjeng med entusiastiske mennesker som gjør en kjempejobb. Vil du fremheve noen milepæler i arbeidet for organdonasjon? Selv om dette skjedde før opprettelsen av stiftelsen vil jeg gjerne nevne tiårsjubileet for Norges første hjertetransplantasjon, som ble markert i Aulaen i Oslo i 1993, med Christiaan Barnard (den første i verden som gjennomførte en hjertetransplantasjon på menneske) som æresgjest. Det fikk stor oppmerksomhet. Dessuten må jeg selvfølgelig nevne mediekampanjen i 1997 og donorkortet, som Stiftelsen Organdonasjon introduserte i 2002. Det ble lansert på en pressekonferanse hvor daværende helseminister Dagfinn Høybråten, som den første i Norge, signerte et donorkort. Jeg vil også nevne produksjonen av en video for bruk i skolen med tittelen «Organdonasjon det gjør vi for hverandre», som Stiftelsen Organdonasjon stod bak. Hovedrollen i filmen hadde Troels Mathiesen, som var ca. 20 år den gangen. På slutten av 90-tallet fikk han transplantert hjerte, lunger, bukspyttkjertel I 1993 inviterte Audun Bell, som var leder i FHLT, Christiaan Barnard til å holde foredrag i Universitetets aula på tiårsmarkeringen av den første hjertetransplantasjonen i Norge. Barnard, som var den første i verden som gjennomførte en hjertetransplantasjon på menneske, takket ja til invitasjonen. Her er han sammen med Audun Bell t.v. under en mottakelse i Speilsalen på Grand hotel etter begivenheten i Aulaen. og lever en meget vellykket operasjon som vakte stor oppsikt. Videoen ble distribuert til alle landets skoler, og vi besøkte også et antall skoler; et par ganger var Troels med. Han jobber i dag i Stiftelsen Organdonasjon og gjør en meget flott jobb der! Hva er viktigst for å bedre tilgangen på donorer? Organdonasjon skjer på landets donorsykehus det er her de pårørende må si «Ja» eller «Nei» til donasjon på vegne av den avdøde. Derfor er det avgjørende at helsepersonell her har både god utdanning og empatiske egenskaper og ikke minst tid til å samtale med de pårørende som er i en svært vanskelig situasjon. Mye har skjedd de senere år, men her er det sikkert ennå rom for forbedring. Tx-koordinatorene på Rikshospitalet som er bindeleddet mellom alle donorsykehusene og Rikshospitalet hvor alle transplantasjoner blir utført, gjør en kjempejobb. Jeg må også nevne betydningen av at Rikshospitalet til enhver tid har kapasitet til å motta organer når de er tilgjengelig. Det har dessverre ikke alltid vært tilfelle. Men informasjon til allmennheten er og forblir en veldig viktig faktor for suksess, og dette er stiftelsens domene. I 1990 ble du selv hjertetransplantert. Greier du å beskrive hvordan det var å få nytt hjerte? Det er ikke helt enkelt å sette ord på det. Man blir mer bevisst sin egen helse det er ikke en selvfølge at man er frisk, så man lever sterkere. Livet blir mer verdifullt. Ja, det var STORT å få et nytt hjerte. Min takknemlighet til foreldrene som sa ja til donasjon av hjerte til sin 20 år gamle sønn, kan ikke beskrives med ord. Og det var nok et «stort» hjerte han fikk. I mange år har det banket hardt og ikke bare fått den løse spilen på sengegavlen til å ringle, men også gitt Audun Bell hans store engasjement for at flere skal få livet på nytt. Et engasjement som har gitt ham veldig mye. Organdonasjon har vært et takknemlig tema å være leder for. Reaksjonen fra befolkningen har vært overveldende positiv, sier han. Audun Bell har holdt hundrevis av foredrag om temaet opp gjennom årene, og selv om han gikk ut av sine verv da han var 65-67 år, er han fortsatt engasjert i spørsmålet og holder fremdeles foredrag en gang i blant. LNT-NYTT NR. 4 2015 13
Du må si det for å bli det Donasjonsdagen 24. oktober Å si «Jeg er organdonor» er alt som skal til for å bli organdonor. Det tar ikke mer enn tre sekunder å dele det med sine nærmeste. Du må si det for å bli det, var fokus i Stiftelsen Organdonasjons kampanje i forbindelse med Donasjonsdagen 24. oktober. Dette ble markert i sosiale medier og i tillegg var det stands i hele landet. Som vanlig deltok LNT-ere på mange av dem. Situasjonsrapport fra stand på Lambertseter senter Av Odd Bjørnstad Litt historie: Lambertseter var den første drabantbyen som ble bygget i Norge. Og den ligger øst i Oslo. Utbyggingen av drabantbyen startet i 1951. Og her på «nye» Lambertseter senter, som for øvrig fyller fem år i år, hadde vi stand. Christina, Lasse, Trude, Anita, Maria, Elisabeth, Ida og Odd møtte opp. På senteret var det fullt med mennesker. Senteret har sine retningslinjer når det gjelder stand. Vi kunne ikke gå inn i butikkene og levere ut donorkortbrosjyrene. Og vi kunne heller ikke drive «oppsøkende virksomhet». Så vi fordelte oss; noen gikk utenfor senteret og resten av oss holdt oss rundt standen. Vår stand var rett ved siden av en barnekarusell, så bollene med sukkertøy og kjærlighet på pinne var et blikkfang. Vi hadde en god del som fikk donorkortbrosjyrene, og vi fikk en del spørsmål rundt temaet. Og vi traff masse positive mennesker med positiv innstilling til organdonasjon. Og mange hadde allerede snakket om det med sine nærmeste. Jeg har tidligere stått på stand på Grünerløkka. Og erfaringen min nå er at du mye lettere kommer i kontakt med folk når du står ute enn inne på et senter. En av årsakene er selvsagt at vi ikke kan drive «oppsøkende virksomhet» inne på senteret, en annen er nok at folk på et senter er mer fokusert på hva de skal gjøre på senteret, enn når du treffer dem ute. Alt i alt en veldig positiv og hyggelig dag med fokus på organdonasjon. Markering av Donasjons dagen i Hedmark Av Ottar Korsnes LNT Hedmark hadde stand i Elverum (Bjørn Øvergård og Finn Larsson) og på Olrud i Ringsaker (Torhild Jæhre, Mona Øyhovden, Ottar Korsnes og Erik Normann Skjønsberg). Deltakelsen i Kongsvinger måtte avlyses på grunn av sykdom. Det var stand også der, men uten at LNT deltok. Dagen var vellykket med i all hovedsak positiv respons på donorspørsmål. Mye besøk på stand, mange fine samtaler og noen få nye medlemmer. STAND: Her er Torhild Jæhre og Mona Øyhovden på stand på Obs! på Olrud i Ringsaker. Foto: Ottar Korsnes 14 LNT-NYTT NR. 4 2015
Donasjonsdagen landet rundt LNT-NYTT NR. 4 2015 15
Transplantasjonstall 01.01 30.09 2015 transplantasjoner 1. januar 30. september 2015 til sammenligning tall fra 2006 2014 2006 Pr 30.9 antall pasienter på venteliste per 30. september 2015 til sammenligning tall fra 2006 2014 2006 Organdonasjon 1. januar 30. september 2015 til sammenligning tall fra 2006 2014 2006 2007 Pr 30.9 2007 2007 2008 Pr 30.9 2008 2008 2009 Pr 30.9 2009 2009 2010 Pr 30.9 Meldte potensielle donorer 133 149 178 176 168 219 182 211 217 217 Realiserte donasjoner 57 71 67 72 75 101 91 87 89 80 2010 2010 2011 Pr 30.9 2011 2011 2012 Pr 30.9 Hjerte 9 5 8 9 4 15 14 12 17 17 Hjerte-Lunge 1 1 2 1 0 1 1 1 0 0 Dobbel lunge 23 24 18 51 46 34 39 48 47 47 Singel lunge 14 8 6 6 3 3 0 0 0 0 Lever 13 5 15 6 10 10 9 16 31 9 Nyrer 232 194 190 192 206 200 195 227 284 310 Nyre-Pancreas 8 9 11 9 3 8 4 10 16 19 Pancreas 1 0 3 0 0 4 8 7 15 16 Øy-celler 2 3 4 10 17 15 6 9 9 12 Nyrer totalt 240 203 201 201 210 208 199 237 300 329 2012 2012 2013 Pr 30.9 2013 2013 2014 Pr 30.9 Hjerte 21 28 25 20 26 22 28 28 27 28 Hjerte-Lunge 0 0 1 0 1 1 0 0 0 0 Dobbel lunge 18 20 23 15 20 23 23 28 23 26 DL-lever 0 0 0 0 0 0 0 1 0 0 Singel lunge 1 1 0 0 1 0 2 0 0 0 Hjerte-Nyre 0 0 0 0 1 0 0 1 0 0 Lever 40 51 48 64 62 65 79 81 76 59 Lever LD 0 0 0 0 0 0 0 0 0 2 Lever-Nyre 1 0 2 0 0 2 0 1 0 1 Nyre DD 87 115 111 120 121 167 155 137 145 132 Nyre LD 63 65 73 80 67 50 59 51 48 47 Nyre-Pancr. 4 12 7 11 10 11 15 16 14 9 Pancreas 0 0 0 0 1 2 7 18 10 16 Øy-celler 4 5 5 4 3 7 6 3 1 2 Hjerter totalt 21 29 26 21 28 23 28 29 27 28 Nyrer totalt 155 192 193 211 199 230 229 206 207 189 Lever totalt 41 52 50 65 62 67 79 83 76 62 Lunger totalt 19 22 24 16 22 24 25 29 23 26 Pancreas tot. 4 12 7 11 11 13 22 34 24 25 avslagsprosent i perioden 1.januar 31. september 2015 til sammenligning tall fra 2006 2014 2006 2007 2008 2009 2010 2011 Tall fra OUS Rikshospitalet 23 19 36 29 26 23 20 38 33 31 Avslag 28 % 21 % 34 % 28 % 25 % 18 % 18 % 30 % 26 % 27 % 2012 2013 2014 2014 2014 2015 Pr 30.9 2015 2015 Pr 30.9 2015 Pr 30.9 16 LNT-NYTT NR. 4 2015
LNTs likemannskurs 17.-18. september Som vanlig ble LNTs årlige likemannskurs ledet av Bennedichte C.R. Olsen, førsteamanuensis ved Høgskolen i Oslo og Akershus. Av Kari Fosser Kurset ble holdt på Rica Helsfyr hotell, og som alltid var Bennedichte en «provoserende» kursleder, med masse avvæpnende humor. Hun stilte vanskelige spørsmål ikke for å få fasitsvar, men for å få kursdeltakerne til å reflektere og være seg bevisst sin eventuelle rolle som likemann. Jeg skriver «eventuelle» fordi kurset ikke bare er for de som allerede har begynt som likemenn, men også for de som ønsker å finne ut om dette er noe for dem. De fleste av årets kursdeltakere hørte til denne siste kategorien og stilte med blanke ark og gode innspill, både i plenum og gjennom gruppearbeid. Å ha levd det Det som gjør likemannen til noe annet enn en profesjonell, er den erfaringsbaserte kunnskapen. Likemannen har kjent på kroppen hva det dreier seg om. For å komme seg fra erfaring til erfaringskompetanse må man kunne bruke erfaringen til å bidra til noe positivt for andre, man må kunne bruke erfaringen på rett måte til rett tid, i en spesifikk situasjon. Derfor er det viktig å ha en reflektert avstand til egne kritiske erfar inger. Og derfor er det viktig å ha reflektert over ulike situasjoner man vil komme opp i som likemann og hvordan man vil reagere i dem, noe likemannskurset skal bidra til. Medgåer Likemannen skal være en medgåer han skal være i den andres terreng og avdempe sine skritt oppimot der den andre befinner seg. Da må han være en god lytter. En likemannsrelasjon bygger på kontakt og kommunikasjon; kontakten man etablerer, skjer gjennom kommunikasjon. Derfor er det viktig å reflektere over egen måte å kommunisere på, noe deltakerne ble utfordret til ved å intervjue hverandre i tomannsgrupper. Kursleder, Bennedichte C.R. Olsen Utfordringer på dialyseavdelingene Men hva når dialysepasientene ligger så tett at de vil kunne overhøre en fortrolig samtale hos «naboen». Kursleder Bennedichte foreslo at besøkstjenesten lager visittkort som besøkere kan legge igjen/gi til pasientene de besøker. Da får pasienten mulighet til å ringe opp likemannen for en mer privat samtale. Om denne foregår pr. telefon, på en kafé eller hjemme hos dialysepasienten, kan man avtale i hvert enkelt tilfelle. Likemannen har et særlig ansvar i møtet med den andre. Dette er ikke et ansvar for den andres liv, det er ikke likemannens oppgave å løse andres problemer, men å skape en så god ramme som mulig rundt møtet. 12 stykker deltok på årets kurs og hadde etter tilbakemeldingene å dømme en utbytterik helg. Det er alltid sunt å bli utfordret til refleksjon og se ting med nye øyne. Takk til alle kursdeltakerne og takk til Bennedichte! Hva kreves av en kommende likemann? Den enkelte skal ha fått sine egne kritiske opplevelser så vidt mye på avstand at vedkommende kan møte andres utfordringer uten selv å bryte sammen. Innse at det å få avstand til egne kritiske opplevelser krever tid. Skolere seg. Det kan være nødvendig å gå på flere kurs. Erkjenne at likemannserfaring er noe annet enn profesjonelles erfaringer. Bennedichte C.R. Olsen Bennedichte takket alle deltakerne personlig ved kursets slutt. LNT-NYTT NR. 4 2015 17
Gi Grasrotandelen til fylkeslaget ditt! Hvis du spiller et av Norsk Tippings spill, oppgi organisasjonsnummeret til fylkeslaget ditt neste gang du spiller. Da går 5 % av det du spiller for til fylkeslaget ditt. Dette uten at det går utover din innsats, premie eller vinnersjanser. Støtt fylkeslaget ditt med å gi ditt bidrag (se organisasjonsnummer nedenfor). Fylkeslagenes organisasjonsnummer: 996793222 Østfold 985587140 Oslo og Akershus 985581959 Hedmark 913070216 Oppland 994828401 Buskerud 986897275 Vestfold 983723276 Telemark 995076330 Aust- og Vest-Agder 988545260 Rogaland 983351476 Hordaland 985761973 Møre og Romsdal 983246664 Sør-Trøndelag 984245440 Nord-Trøndelag 983997287 Nordland 897764792 Troms 998187990 Finnmark Medlemstilbud Feriedialyse på privat dialyseklinikk i Spania uten å legge ut for behandlingen LNT har inngått et samarbeid som gjør det mulig for våre medlemmer å få dialyse behandling ved det private sykehuset Hospital Clinica Benidorm (HCB) på Costa Blanca i Spania uten å måtte legge ut for behandlingen. Skal man ha dialyse i utlandet, må man vanligvis legge ut for behandlingen og få beløpet refundert av HELFO i etterkant. Innenfor EU/EØS kan man bruke Europeisk helsetrygdkort på offentlig dialyseklinikk og slippe å legge ut, men det er vanskelig å få plass på en slik klinikk. Avtalen med Hospital Clinica Benidorm (HCB) innebærer at HCB organiserer oppgjør for dialysebehandlingen med HELFO i Norge. Du som pasient signerer på at du har gjennomført behandlingen og godkjenner at HCB foretar oppgjøret. Er du interessert i å benytte tilbudet, kan du kontakte HCB, se telefonnummer i egen ramme. Når du har gjort avtale med klinikken om tid for dialyse, må du gjøre følgende: få dialyseavdelingen din i Norge til å sende HCB en medisinsk rapport, som inkluderer blodprøveverdier, informasjon om hvilke medisiner du bruker, m.m. (Hør med HCB hvor ferske prøvene må være i forhold til tidspunkt for dialysebehandlingene). NB! Du skal i tillegg selv ha med deg et eksemplar av den medisinske rapporten når du kommer til HCB. få nyrelegen din til å fylle ut skjemaet «Søknad om dekning av utgifter til dialyse i utlandet». Dette skjemaet, i utfylt stand, skal du ha med deg til HCB. Skjemaet finner du på www.helfo.no Du kan også kontakte LNTs sekretariat for å få tilsendt skjemaet. HCB samarbeider med både Helsereiser, Alfa Travel og Marianne Tours for å kunne tilby en komplett pakke, inklusive reise, opphold og dialysebehandling. Løsningen er tilrettelagt både for enkeltpersoner, familier og/eller grupper. Vil du vite mer, kontakt: Hospital Clinica Benidorm Tlf.: (0034) 96 585 38 50 (spansk nummer) E-post: sbjerke@clinicabenidorm.com Du kan lese om klinikken her: www.clinicabenidorm.com/nb Du kan også kontakte LNTs sekretariat for mer informasjon. 18 LNT-NYTT NR. 4 2015
LNT-NYTT NR. 4 2015 19
Seminar, ledermøte og nordisk møte i Bergen 25.-27. september LNT tilbød et velsmakende kinderegg den siste helgen i september. Først seminar, dernest hhv. ledermøte og NNS-møte. NNS står for Nyresykes Nordiske Samarbeidsorgan og er en sammenslutning av de nordiske pasientforeningene. Takk til LNT Hordaland som tok oss imot i vakre Bergen og arrangerte tur til Akvariet. Bergen bød på skiftende vær, både strålende sol og øsende regn. Ja, selvsagt regnet det. Noe annet ville vært en skuffelse. Omvisning på Akvariet LNT Hordaland arrangerte utflukt til Akvariet. Seminar med fokus på transplantertes bruk av legemidler Av Kari Fosser Foto Arve Nordlie Spennende temaer og inspirerende foredragsholdere Steinar Madsen, fagdirektør i Statens legemiddelverk, snakket om bivirkninger av immundempende medisiner. Post. doc. Ida Robertsen, tilknyttet Farmasøytisk institutt, Universitetet i Oslo og Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet, fortalte om resultatene fra en undersøkelse hvor man fant forskjeller i original- og kopimedisiner i eldre nyretransplanterte pasienter. Videre informerte Lene Frøyen Sandvik, overlege ved Hudavdelingen på Haukeland universitetssjukehus, om risiko for hudkreft hos organtransplanterte, og Ravinder Singh, medisinsk rådgiver i legemiddelfirmaet MSD, snakket om hepatitt C hos personer med kronisk nyresykdom. Mimi H. Kleiberg fra Stiftelsen Organdonasjon tok opp temaet hvordan man kan øke kunnskapen om organdonasjon. Interessante temaer og inspirerende foredragsholdere fikk en lydhør forsamling. På disse sidene skal vi forsøke å formidle hovedpunktene i det som ble presentert, med hovedvekt på foredragene om medisinbruk. 20 LNT-NYTT NR. 4 2015
SEMINAR Bivirkninger ved transplantasjonsmedisiner Steinar Madsen Steinar Madsen, fagdirektør i Statens legemiddelverk, snakket om bivirkninger av immundempende medisiner og framhevet hvor viktig det er at de transplanterte passer på seg selv for å redusere disse. Bivirkninger av medisiner generelt Legemidler som selges på apotek i Norge, skal godkjennes av Statens legemiddelverk, som vurderer forholdet mellom positive effekter og bivirkninger. Er bivirkningene større enn de positive effektene, skal ikke legemiddelet godkjennes. I bivirkningsbegrepet inngår følgende faktorer: Bivirkninger Manglende virkning. (Selv om et legemiddel virker godt for en gruppe, behøver det ikke nødvendigvis å virke på en gitt pasient. Derfor er det viktig å følge opp pasienten.) Interaksjoner Feil dose Uriktig bruk Helsepersonellfeil Pasientfeil Avhengighet Manglende etterlevelse Uheldig informasjon. (I legemidlers pakningsvedlegg er listen over bivirkninger gjerne lang og skremmende. Dette skyldes bl.a. at legemiddel produsenten vil sikre seg juridisk. Faren er at man kan bli skremt fra å ta et nødvendig legemiddel. Det jobbes med å få et bedre system for informasjon, når man trenger det.) Bivirkninger av medisiner generelt fører både til dødsfall og sykehusinnleggelser samt redusert livskvalitet. Mer enn 90 % av bivirkningene skyldes kjente virkninger av legemiddelet, og disse kunne vært forebygget. Eksempelvis må blodfortynnende legemidler doseres helt nøyaktig for stor dose gir blødninger, for liten gir blodpropp. Bivirkninger av legemidler mot avstøtning En transplantert nyre oppfattes som fremmed og blir angrepet av kroppens immunsystem. Legemidler mot avstøtning virker ved å minske aktiviteten til kroppens immunsystem. Men dermed reduseres også kroppens forsvar mot infeksjoner og kreft. Pass på deg selv! Helsepersonell som ikke jobber med transplanterte, har ikke nødvendigvis kunnskapen som trengs når det gjelder medisinering av disse pasientene. Det er derfor viktig at du passer på deg selv ved f.eks. en akuttinnleggelse eller legevaktbesøk. Du eller dine pårørende må informere om at du er transplantert og hvilke medisiner du bruker. Ha alltid på deg medisinlisten din. Stol mer på nyrelegen enn på leger som ikke er nyreeksperter. Eksempler på bivirkninger Bivirkning Infeksjoner Legemiddel/ legemiddelgruppe Immundempende legemidler, prednisolon Tiltak Riktig dose, behandle infeksjoner, vaksinasjon Diabetes Prednisolon Trening, vektreduksjon,legemidler Benskjørhet Prednisolon Trening, legemidler Høyt blodtrykk Ciclosporin Riktig dose, bruke annet legemiddel Økt kreftrisiko Immundempende legemidler Hva skal du passe på? Ta medisinene nøyaktig slik legen har bestemt. Den største risikoen du har som pasient er akutt eller langsom avstøtning hvis mengden av legemiddel i blodet blir for lav Ikke bruk kosttilskudd, naturlegemidler eller reseptfrie legemidler uten at det er klarert med legen. Det er viktig at konsentrasjonen i blod er riktig. Jevnlig måling av konsentrasjonen for noen legemidler (takrolimus, ciklosporin) Pass på interaksjoner. Be alltid legen gjøre et søk (interaksjons analyse) dersom du skal få en ny medisin for eksempel et antibiotikum Be spesialisten du går hos om en legemiddelgjennomgang minst en gang i året. Legemiddelgjennomgangen skal sørge for at du får de medisinene du trenger og ikke bruker uheldige legemidler. Vær kritisk både til leger og apotek! Still alltid følgende spørsmål: Er du sikker på at jeg kan bruke denne medisinen? Be om klare svar. Ha alltid med deg legemiddelliste. Det kan redde livet ditt i en kritisk situasjon. Røykestopp, forsiktig med soling Magesår Prednisolon Syrehemmende medisiner, unngå NSAIDs LNT-NYTT NR. 4 2015 21
SEMINAR Forskjell mellom original- og kopimedisiner i eldre nyretransplanterte pasienter Prograf og Tacni, begge immundempende medisiner, med virke stoffet takrolimus, er godkjent av Statens legemiddelverk som bioekvivalente, dvs. likeverdige. I 2013 gjennomførte Rikshospitalet en undersøkelse og fant at dette ikke gjelder i eldre nyretransplanterte pasienter. Post.doc. Ida Robertsen, tilknyttet Farmasøytisk institutt, Universitetet i Oslo og Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet fortalte om undersøkelsen og resultatene. Livsviktige medisiner Nyretransplanterte er avhengig av immundempende medisiner for at transplantatet ikke skal avstøtes. Det er viktig at doser ingen tilpasses den enkelte pasient slik at man oppnår en optimal balanse mellom terapeutisk effekt og bivirkninger. Inni er vi ulike Høyt blodtrykk, høye lipidverdier, diabetes etter transplantasjon, infeksjoner og kreft er kjente bivirkninger av takrolimus. Riktig dose til riktig pasient reduserer faren for alvorlige bivirkninger. Ulike faktorer, som alder, kjønn, gener, legemidler, kosthold, røyking, sykdom og kroppsvekt, har betydning for hvordan medisiner virker på oss inni er vi ulike. Virkningene av medisiner kan også over tid variere hos samme person. Fig. 1 Konsentrasjon av takrolimus i blodet over 12 timer etter inntak av hhv. Prograf (blå kurve) og Tacni (oransje kurve) Kopimedisiner Når en legemiddelprodusent har utviklet et nytt legemiddel, tar de patent på legemiddelet. Vanligvis er legemiddelpatentet beskyttet i ti år. Når patenttiden er ute, kan andre legemiddelfirmaer selge kopimedisiner. Dette gir billigere medisiner. For at kopimedisinen skal bli godkjent av Statens legemiddelverk må det demonstreres at den er generisk/likeverdig originalmedisinen, dvs. at den har samme mengde virkestoff og samme eller liknende legemiddelform. Tester for å finne ut om en kopimedisin er likeverdig originalmedisinen, utføres imidlertid gjerne på unge, friske mennesker og ikke på de som faktisk skal bruke medisinene. Smalt terapeutisk virkeområde Immundempende medisiner har et smalt terapeutisk virkeområde, dvs. at doseringen er veldig viktig man må ha nok medisin, men ikke så mye at bivirkningene blir for store. Området mellom «tilstrekkelig for å gi den nødvendige effekten» og «for mye i forhold til bivirkninger» er altså smalt. Og dette området varierer fra person til person. Eldre utgjør en stor andel av de nyretransplanterte. I 2013 ønsket man ved Rikshospitalet å finne ut om Tacni, godkjent som likeverdig original medisinen Prograf, faktisk er like verdig i eldre nyretransplanterte pasienter. Gjennom 12 timer målte man konsentrasjonen i blodet av takrolimus hos 25 nyretransplanterte i alderen 60-78 år (gjennomsnittsalder 69 år) som fikk hhv. Prograf og Tacni. Når pasientene brukte Tacni, målte gruppen høyere konsentrasjon i blodet enn ved tilsvarende dose med originalmedikamentet, Prograf, se figur 1. Ved bruk av Tacni var den maksimale konsentrasjonen av takrolimus langt utenfor det terapeutiske virkeområdet, den var for høy. De to medisinene var altså ikke likeverdige i nyretransplanterte over 60 år. Tacni ville ikke ha blitt godkjent som likeverdig legemiddel dersom den var blitt testet på de som faktisk bruker medisinen. Ida Robertsen Her kan du lese mer om undersøkelsen: Transplantation, 2015 Mar;99(3): 528-32, Robertsen I, Åsberg A, Ingerø AO, Vethe NT, Bremer S, Bergan S, Midtvedt K LNT-nytt nr. 4-2014, Ida Robertsen: Forskjell mellom original- og kopimedisin i eldre nyretransplanterte pasienter. Bladet kan lastes ned fra www.lnt.no Vanligvis måles konsentrasjon av takrolimus i blodet om morgenen to timer før tablettinntak, men slike målinger fanger ikke opp forskjellene mellom de to medisinene. Som man ser av figur 1, ville man ikke ha oppdaget forskjellene dersom målingene ikke var blitt gjort over 12 timer. Når en kopimedisin ikke er likeverdig originalmedisinen, har man mindre kontroll over bivirkningene. Vil økt eksponering for takrolimus på lang sikt kunne gi økt risiko for bivirk ninger? På europeisk nivå diskuteres det om kriteriene for å godkjenne medisiner som bioekvivalente skal være strengere for de som har et smalt terapeutisk virke område. 22 LNT-NYTT NR. 4 2015