ResMed - NYTT. NKH øker fokus på munnstykkeventilasjon. Ny webside. Swift FX. Søvnapné kan gi diabetes VS III

Like dokumenter
Nasjonalt register for langtids mekanisk ventilasjon (LTMV registeret) Offentliggjøring av resultater 2014

Gunnar Kvassheim (V) [14:00:53]: Statsråd Sylvia Brustad [14:01:22]:

Når noen i familien er syke påvirker det hele familien. Dette gjelder både fysiske og psykiske sykdommer.

Context Questionnaire Sykepleie

KOMPETANSEHEVING KOLS KOMMUNENE I VESTFOLD

Maler som hjelper deg å få en relativt kald kontakt til å bli et hot leads.

Et vanskelig valg. Huntingtons sykdom. Informasjon om presymptomatisk test

Emilie 7 år og har Leddgikt

Et vanskelig valg. Huntingtons sykdom. Informasjon om presymptomatisk test

Kvinne 30, Berit eksempler på globale skårer

Vil du at jeg personlig skal hjelpe deg få en listemaskin på lufta, som får kundene til å komme i horder?

Screening av barn og voksne med nevrologiske sykdommer.

ResMed - NYTT. S9-Serien

Hvorfor blir det færre og færre elever på noen skoler enn på andre?

Anne Christine Buckley Poole M I G R E N E

operasjon selvstendighet Informasjon om overgangen fra barn til voksen på Ahus

Tips og råd om overaktiv blære. Du bestämmer över ditt liv. Inte din blåsa. Blæren.no

Er du i faresonen? En enkel veiledning for å vurdere om du er i faresonen for obstruktiv søvnapné

Ungdommers opplevelser

Nyhetsbrev for helsearbeiderfag

NR. 3 l NOVEMBER 2011 BESTPRACTICE. KOLS Langtids mekanisk ventilasjon Dyspné F A G L I G D I A L O G M E L L O M L E G E R

Utveksling i Danmark. Student: Maiken Aakerøy Nilsen. Praksisperiode: Praksisplass: Odense Universitetshospital

NyTT. Samler styrkene innen søvnlidelser. Nå er S9-familien komplett. Foreningen for Søvnsykdommer en viktig samarbeidspartner

Norsk kvalitetsregister for LEPPE - KJEVE - GANESPALTE. Informasjon til foreldre og foresatte

Nasjonalt register for LTMV (Langtids mekanisk ventilasjon) REGISTRERING AV NY BRUKER - BARN < 18 år

AKTIV OG LUNGESYK....mer enn du trodde var mulig!

Nasjonalt register for langtids mekanisk ventilasjon (LTMV) Geografiske ulikheter i bruk av LTMV innad i og mellom landets RHF.

Nye muligheter for apotekene Befolkningsundersøkelse Utført for Virke

FEM REGLER FOR TIDSBRUK

Din Suksess i Fokus Akademiet for Kvinnelige Gründere

Tilrettelegging av skoletilbudet for elever med CFS/ME

OPPLÆRINGSREGION NORD. Skriftlig eksamen. HSE3001 Helsefremmende arbeid HØST Privatister. Vg3 Helsesekretær. Utdanningsprogram for

Kurs i Lindrende Behandling

Gjennom lydmuren. Jeg har alltid folt meg litt i min egen lille boble. Om a leve med nedsatt horsel. Forsiden

Nærværskompetanse møte med deg selv og andre

I tidligere har jeg skrevet om hvor stor betydning undervisning om ekteskap for shanfolket er. Og jeg har igjen sett hvor viktig dette er.

Nasjonalt register for langtids mekanisk ventilasjon. Brukermanual

Rapport til undersøkelse i sosiologi og sosialantropologi

Psykologens rolle i palliativ behandling. Stian Tobiassen

Avansert livsforlengende hjemmerespiratorbehandling behandling til en (altfor) høy pris? Knut Dybwik Intensivspl/dr.philos

Barn som pårørende fra lov til praksis

ResMed - NYTT. Pilotstudie på Cheyne-Stokes og hjertesvikt i Sarpsborg/Fredrikstad. S8 Auto 25. OSAS med i nye retningslinjer.

Barnediabetesregisteret

Du leser nå et utdrag fra boka Frisk Nakke (2014)

Yngre personer med demens

Medisinsk biokjemi noe for deg? Norsk forening for medisinsk biokjemi DEN NORSKE LEGEFORENING

Det funksjonshemmede barn på institusjon og i hjemmet. Hvordan skal vi forholde oss i akutte situasjoner?

Hva gjør sykepleier på lungepoliklinikken? NSF`s Fagkafe torsdag 5 mai 2011 Ved Sykepleier: Janne Wolden og Anita Lindgren

A N N Y S E K K I N G S TA D S P E S I A L SY K E P L E I E R

Maskulinitet, behandling og omsorg Ullevål sykehus Marianne Inez Lien, stipendiat. Sosiolog. Universitetet i Agder.

BRUKERVEILEDNING MÅ LESES NØYE FØR BRUK

Preken juledag 2011 I Fjellhamar kirke Kapellan Elisabeth Lund

Nasjonalt register for LTMV (Langtids mekanisk ventilasjon) REGISTRERING AV NY BRUKER - VOKSEN 18 år

Handlingsplan for dystoni

I dag fi nnes det dessverre ikke en kur eller en metode som vi kan gi til alle overvektige og som vil medføre vektreduksjon hos alle.

ALS pasienten - en utfordrende pasient?

Kvinne 66 ukodet. Målatferd: Redusere alkoholforbruket

3. Hvilke kurs/emner tok du (før opp emnekoder)? Jeg hadde medisinsk og psykiatrisk praksis i England.

Befolkningsundersøkelse om akupunktur

Pårørende, faser i forløpet og spørsmål om organdonasjon

Foto: Veer Incorporated. Spørsmål om døden

Maria var ikke akkurat noen gammal jomfru. Hun var en veldig ung jomfru. Kanskje bare år.

Oppsøkende Behandlingsteam Stavanger. ROP- kurs desember 2013

Et langt liv med en sjelden diagnose

Velkommen til minikurs om selvfølelse

bipolar lidelse Les mer! Fakta om Kjenn deg selv Se mulighetene Her kan du søke hjelp Nyttig på nett

Fossumkollektivet. Et godt sted å ha det vanskelig

Familier med funksjonshemma barn likestillling og deltakelse. Jan Tøssebro NTNU samfunnsforskning

KOLS. Vi gjør Norge friskere KOLS 1

Forberedelse til første samtale

KRISTIN OUDMAYER. Du er viktigere enn du tror

Klinikk for Alle Bedrift Med riktig behandling kan vi redusere sykefraværet

Palliativ medisin og kommunikasjon. Raymond Dokmo Litt over gjennomsnittet opptatt av kommunikasjon

Ca. 2 % av kvinner og 4 % av menn mellom år er affisert av OSAHS (3). Fedme er den vanligste årsaken til OSAHS hos voksne (4).

Rapport fra den elektroniske Mor-barn-vennlig reevalueringen og registrering av bruk av tillegg utført i oktober 2013.

Resultater for ortopedisk poliklinikk, Helse Stavanger HF

Sosialt arbeid og lindrende behandling -hva sier nasjonale føringer?

Jørgen Ask Familie Kiropraktor. Velkommen Til Oss

Eventyr og fabler Æsops fabler

Underventilering Diagnostikk og behandling

1.2 Brannstatistikk: Tap av menneskeliv

Benytter du dine rettigheter?

Undersøkelse om hivpositives hverdag. Apeland 1.desember 2014

Kunne du velge land da du fikk tilbudet om gjenbosetting? Hvorfor valgte du Norge? Nei, jeg hadde ingen valg.

Leve med kroniske smerter

Informasjon til foreldre om ekteskap Hva skal foreldre bestemme?

Hvilke familietilbud trenger de yngste. Hvilke erfaringer har vi gjort oss i Stavanger

Alltid litt sterkere. Skrevet av: Alexandra Hagen Linnerud

KNUT GEORG ANDRESEN M A N N E N S O M V I L L E D Ø LY K K E L I G

Undersøkelse om pasienters erfaringer fra sykehusopphold

FRAM-prosjektet. Brukerundersøkelse høst 2012

Før du bestemmer deg...

Styresak. Studier viser også at samlet forekomst av død, reinfarkt og slag i akuttfasen blir halvert ved primær PCI.

Øystein Wiik. Best når det virkelig gjelder

Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2015

Etiske utfordringer ved avansert hjemmerespiratorbehandling

Nasjonal veileder for langtids mekanisk ventilasjon (LTMV) IS-1964

Hva kan bidra til å styrke vår emosjonelle utvikling, psykiske helse og positive identitet?

MANN Jeg snakker om den gangen ved elva. MANN Den første gangen. På brua. Det begynte på brua.

Transkript:

ResMed - NYTT Informasjon om produkt og aktiviteter fra ResMed Swift FX Enklere blir det ikke NKH øker fokus på munnstykkeventilasjon Side 8 Søvnapné kan gi diabetes En norsk studie viser at diabetes firedobler risikoen for nattlige pustestopp - søvnapné - hos personer med sykelig fedme. Side 3 VS III Den allsidige, effektive og brukervennlige ventilasjonsløsningen på sykehus og i hjemmet Side 6 Senterleder Ove Fondenes demonstrerer bruk av respirator med munnstykke. Side 4-6 Ny webside ResMed lanserer nye brukervennlige nettsider! Side 7 Årgang 4 utgave nr. 2-2009 www.resmed.no

Kjære kunder Da håper jeg alle har kommet vel igjennom sommeren og tidlig høst, og er godt i gang med å forberede aktiviteter for høsten og vinteren! Vi har gleden av å kunne presentere mange spennende artikler og nyheter i denne utgaven av ResMed-Nytt og håper dere finner det interessant. Vi er stolte av å kunne presentere en ny og forbedret www.resmed.no. ResMed Norge er nå på samme web-plattform som resten av ResMed globalt. Dere vil finne utfyllende informasjon innen områdene produkt, klinikk og forskning, samt en egen del for pasienter og familier. Vi håper og tror at dette vil dekke mange behov og være et sted for å utvide kunnskapen på mange av terapiområdene. Vi vil også i dette nummeret gi dere en oppdatering på SERVE HF, studien som skal undersøke sammenhengen mellom Cheyne-Stokes respirasjon og hjertesvikt. Videre vil det også være et utdrag fra en spennende artikkel i Dagens Medisin; Diabetes kan gi søvnapné, som er skrevet fra Senter for sykelig overvekt i Helse Sør-Øst. Hovedreportasjen i dette nummeret er fra NKH - Nasjonalt kompetansesenter for hjemmerespiratorbehandling. Det er spennende å kunne presentere deres arbeidsoppgaver og hva de er fokusert på i dag. Vi har også i dette nummeret gleden av å kunne presentere produktnyheter; ny hjemmerespirator VS III, som bygger på plattformen til Europas mest solgte hjemmerespirator, VS Ultra. Også har vi fått et nytt tilskudd i sortimentet for nesemasker; Swift FX. Denne masken har allerede blitt svært godt mottatt og den kjennetegnes som meget enkel å tilpasse, lett og svært komfortabel. Swift FX er i samme maskegruppe som Swift LT. Siden forrige nyhetsbrev har vi også fått to nyansatte; Jon Sigurd Syvertsen, markedssjef i ResMed Norge og Helena Bragd, ny COO ResMed Norden. Dette betyr at jeg får nå fullt fokus på jobben som Daglig leder i ResMed Norge. Vi ønsker dem hjertelig velkommen til ResMed og lykke til i sine nye posisjoner. Jeg vil med dette ønske dere hyggelig lesning og lykke til med deres arbeid utover høsten og vinteren! SAMFUNN Nytt om SERVE-HF! Stavanger universitetssykehus er nå med i studien som det første norske sykehus. Også andre sykehus i Norge er interesserte i å ta del i denne spennende og tverrfaglige studien som involverer både søvn- og kardiologimiljøet. TEKST: HARALD DRAGSUND OG MARIE GARFJELD Hensikten med SERVE-HF studien er å se om det å behandle Cheyne-Stokes respirasjon hos pasienter med hjertesvikt kan bedre prognosen. SERVE-HF er en multisenterstudie som involverer flere land, og primære endepunkter fokuserer på morbiditet og mortalitet. Cheyne- Stokes respirasjon er vanlig blant pasienter med hjertesvikt, og tidligere studier viser at over 30% har denne type pustelidelse. I tillegg vet vi at forekomsten av obstruktiv søvnapné er omtrent like stor. Ved å behandle pasientene med ASV (Adaptive Servo Ventilation) håper man å få mer kunnskap om sammenhengen mellom søvnrelaterte respirasjonsforstyrrelser og hjertesykdom. Apparatet som brukes i studien er AutoSet CS2. AutoSet CS2 er en avansert bilevel CPAP og har en algoritme som er spesielt designet for å behandle Cheyne-Stokes respirasjon og andre typer sentrale pustestopp. Pr. dags dato har vi i Norge et senter med i SERVE-HF. Stavanger Universitetssykehus fikk sin første pasient i studien i mars 2009, og har totalt rekruttert fire pasienter. I Sverige er Linkøping Universitetssykehus og Skarraborg sykehus i Lidkøping to aktive sentre. Skarraborg sykehus er det senter i Norden som har rekruttert flest pasienter hittil med sine ni. I Danmark er henholdsvis Bispebjerg og Glostrup i København og Århus Universitetssykehus med. Totalt antall pasienter i studien pr. oktober 2009 er 347 pasienter. Tyskland har 36 senter og er dermed det land som har flest senter og pasienter. Videre har Frankrike 22 senter og England har 2. Flere land ønsker å bli med i studien, og det vurderes nå for å åpne for inkludering av flere sentere. Med dagens inklusjonshastighet regner vi med at inklusjon av pasienter avsluttes sent i 2011 med 2 års oppfølging etter dette. Ved Stavanger Universitetssykehus jobbes det aktivt med rekruttering av nye pasienter til studien, og man er også interessert i pasienter utenfor sykehusets grenser. Pasientene i Stavanger og omegn som passer til kriteriene får dermed tilbud om en utvidet undersøkelse på hjertesviktpoliklinikken som også omfatter registrering av pustemønster under søvn. Dette er et tilbud som gis på stadig flere hjertepoliklinikker rundt om i landet, og det er også andre sykehus som har igangsatt mindre studier innenfor samme felt. Både blant søvnleger og kardiologer ser vi nå en stor interesse og økt oppmerksomhet omkring studien, og oppmerksomheten rundt søvnrelaterte respirasjonsforstyrrelser er et tema som stadig øker omfang blant ulike faggrupper på sykehusene. SERVE-HF studien undersøker om behandling med AutoSet CS2 kan bidra til at flere personer med alvorlig hjertesvikt kan få et utvidet tilbud for bedring av deres hjertesvikt. Når SERVE-HF avsluttes vil det vise seg om dette er en behandling som vil integreres i det helhetlige tilbudet for hjertesviktpasienter, noe som mindre studier til nå har indikert. Redaksjonsrute: Sitér oss gjerne men husk copyright ResMed Norway AS Fjordveien 1, 1363 Høvik Tel. 67 11 88 50 fax 67 11 88 55 www.resmed.no ANSV. REDAKTØR: Leena R. Barstad Tel. 67 11 88 50 leenab@resmed.no GRAFISK DESIGN: Tina Parker Tel. 67 11 88 50 tinap@resmed.com 2

SAMFUNN Diabetes kan gi søvnapné En norsk studie viser at diabetes firedobler risikoen for nattlige pustestopp - søvnapné - hos personer med sykelig fedme. TEKST: LISBETH NILSEN, DAGENS MEDISIN BILDE: RESMED ARKIV - Vi vet ikke årsaken til denne sammenhengen, men det er ikke fedmen alene som forklarer en økt risiko for nattlige pustestopp hos fete menn og kvinner med type 2-diabetes, sier senterleder dr.med. Jøran Hjelmesæth ved Senter for sykelig overvekt i Helse Sør-Øst, Sykehuset i Vestfold. Det er en kjent sammenheng mellom fedme og søvnapné. Nattlige pustestopp øker risikoen for hjerte- og karsykdom. Firedoblet risiko Hos personer med prediabetes var risikoen for nattlige pustestoff (søvnapné) tre ganger høyere enn hos dem i pasientgruppen med normal glukosetoleranse. Ved diagnostisert type 2-diabetes var risikoen firedoblet. Funnene er hentet fra en tverrsnittstudie blant cirka 140 personer med sykelig fedme. Det ble foretatt glukosebelastning og registrering av søvn med avansert søvnmåling. - Sammenhengen mellom diabetes og søvnapné er relativt ny, og den internasjonale diabetesforeningen har forespurt data på søvnapné og diabetes, forteller Hjelmesæth. Rammer seks av ti Det anslås at søvnapné rammer opptil 60 prosent av dem med type 2-diabetes. En amerikansk studie som er publisert i juni-utgaven av Diabetes Care (Foster m.fl.), viste at søvnapné var sterkt underdiagnostisert hos fete menn med type 2-diabetes. Flere enn åtte av ti hadde symptomer på nattlig pustestans, men var aldri blitt diagnostisert. Alvorlig søvnapné var forbundet med høy kroppsmasseindeks (KMI). Ikke fedme - Det er lett å tenke seg at fedmen forklarer søvnapné fordi mange med type 2-diabetes er overvektig eller fete. Men selv etter at vi justerte for alder, kjønn og vekt, var type 2-diabetes en selvstendig risikofaktor for søvnapné, understreker Hjelmesæth. Han legger til: - Vi vet ikke årsaken, men det er ikke fedmen alene. - Hvilke forklaringsmekanismer kan det være? - Vi kan spekulere i om det er knyttet til nerveskader ved diabetes. En mulig forklaring kan være at nerver til svelget er skadet og fører til at svelget blir slapt, med påfølgende pustestans. Bør ha lav terskel - Hvordan kan resultatene deres brukes i klinisk praksis? - Fastlegene må spørre pasienter med type 2-diabetes om de er uthvilte om morgenen, om de er trøtte på dagtid og om de har morgenhodepine - for å kunne avdekke en mulig søvnapné. Fastlegene bør også ha en lav terskel for å henvise pasientene til søvnutredning. - Vil ikke mange i denne pasientgruppe svare bekreftende på et slikt spørsmål, også de uten søvnplager? - I så tilfelle er det fornuftig å spørre den man eventuelt sover sammen med. Ofte er nattlige pustestopp forbundet med snorkning. Ikke alle med søvnapné merker at de er trette, svarer Hjelmesæth. Økt betennelse Kriteriene for søvnapné er mer enn fem pustestans av minst ti sekunders varighet pr. time i løpet av natten. - Vi hadde pasienter med opptil 50-100 pustestopp i timen. Noen kan slutte å puste i over ett minutt. Da er det ikke vanskelig å tenke seg at det lave oksygeninnholdet gir stor belastning på hjertet og medfølgende risiko for hjerte- og karsykdom. Redusert oksygeninnhold i blodet øker også betennelsestilstander, sier Hjelmesæth. Resultatene fra studien legges frem av stipendiat Jan Magnus Fredheim under Nordic Obesity Meeting i Oslo i dag. Varsom med å konkludere Fastlege og dr.med. Anne Karen Jenum er forsker ved Diabetesforskningssenteret på Oslo universitetssykehus, Aker. Hun mener vi bør være forsiktig med å trekke konklusjoner: - Sykelig overvektige er en spesiell gruppe, og fedme og diabetes er ofte nær forbundet. Jeg mener vi må være varsomme med å overføre funnene til andre grupper. Fra utenlandske studier har vi sett en høy forekomst av søvnapné ved fedme og ved diabetes, men det finnes, så vidt jeg vet, lite data på dette fra Norge, kommenterer Jenum. Artikkelen stod på trykk i Dagens Medisin nr 15-2009 og er gjengitt med tillatelse fra redaksjonen. 3

TEMA: MUNNSTYKKEVENTILASJON Nasjonalt kompetansesenter for hjemmerespiratorbehandling (NKH) øker fokus på munnstykkeventilasjon Respiratorbehandling ved hjelp av et munnstykke er et alternativ til maskebehandling. Det er viktig å beherske hele spekteret av non-invasive behandlingsmetoder. Ved å mestre behandling med ventilasjonsmunnstykke kan vi tilrettelegge behandlingen enda bedre for flere pasienter med alvorlig pustesvikt sier senterleder Ove Fondenes. TEKST: JON I. GRUE OG OVE FONDENES BILDE: JON I. GRUE OG SØLVI FLATEN NKH med tredoblet antall hjemmerespiratorpasienter NKH ble etablert ved Haukeland Universitetssjukehus i Bergen i 2002. Over hele landet er det registrert omkring 1.000 pasienter med kronisk underventilering som mottar respiratorbehandling hjemme. Det er en tredobling på de sju årene senteret har eksistert. Kompetansesenteret dekker derfor et vidt spekter av pasientbehandling fra 24-timers brukere med hjemmerespirator på tracheostomi til pasienter som kun har behov for ventilasjonsstøtte på natten med maskebehandling på bilevel-maskiner. - Til vårt eget sykehusområde er det om lag 250 pasienter. Resten fordeler seg over hele landet og ansvaret for disse pasientene er det de enkelte sykehusene som har, sier senterleder Ove Fondenes. Senteret er pålagt å ha et nasjonalt register over behandlingstilbudet. Rapporteringen er rimelig god, men kan aldri bli 100 prosent. - Disse pasientene er en selektert og svært heterogen gruppe, både med hensyn til diagnoser og hjelpemiddelbehov, understreker han. Landsomfattende nettverk Inkludert den sentrale staben ved NKH er det etablert et omfattende nettverk på 32 personer rundt omkring i landet, hovedsakelig i deltidsstillinger. Disse er leger, sykepleiere og fysioteapeuter som er frikjøpt 20 prosent fra sine faste stillinger for å drive kompetansefremmende virksomhet regionalt. - Fra starten av og fram til i dag har det vært en tredobling i antall pasienter. Nettverket av personer som jobber dels her og andre steder i landet sitter på mye kunnskap om temaet i kraft av at vi i den kliniske hverdagen jobber med disse pasientene. I tillegg har utviklingen av Bilevel CPAP-maskiner og turbin-teknologien i disse gjort det stadig enklere å finne løsninger som er lette å bruke for pasientene og enkle å tilpasse for klinikere. Maskinene har faktisk også 4 blitt stadig rimeligere i anskaffelse for helseforetakene som forvalter utstyret. Det vi ikke har i så stor grad er en førstelinjetjeneste, fordi det er komplisert å få organisert nettverket på den måten. En allmennpraktiserende lege som interesserer seg spesielt for den nevromuskulære sykdommen ALS sitter i referansegruppen. For de fleste allmennleger vil dette likevel dreie seg om et helhetlig behandlingstilbud til pasienter som de sjelden ser. Av den grunn er det heller ingen fra førstelinjetjenesten som er ansatt ved senteret. Derimot er både førstelinjetjenesten og selvsagt brukerorganisasjonene representert i våre referansegrupper. Disse representerer for øvrig alle regionene i landet, sier Fondenes. Stor aldersspredning Pasientgruppen ved NKH er svært heterogen og omfatter 24 hoveddiagnoser. Aldersspredningen er også stor, helt fra spedbarnsalder til over 90 år. Hovedtyngden av pasientene er likevel i 60-årsalderen. 1 av 10 pasienter har trakeostomi og er avhengig av ventilasjonsstøtte størstedelen av døgnet, mens flesteparten greier seg med maskebehandling om natten og eventuelt periodevis om dagen. Omtrent halvparten av pasientene har medfødte, eller ervervede nevromuskulære grunnsykdommer, som muskeldystrofier, spinal muskelatrofi (SMA), senfølger etter polio og amyotrofisk lateral sklerose (ALS).). Det spesielle med ALS er at sykdommen utarter seg med raskt økende lammelser. Hjemmerespirator med maskebehandling lindrer plagsomme symptomer på pustesvikt, som tungpust, hodepine og trøtthet. Det er også med på å bedre livskvaliteten, i tillegg til å forlenge livet. Derfor brukes det i økende grad i behandlingen også av disse pasientene. Størst økning har det de senere årene vært i gruppen av pasienter med adipøs hypoventilasjon (sykelig overvekt). KOLS- pasienter utgjør omkring 1 av 5 pasienter. Andelen har vært nokså stabil, men indikasjonen for behandling er omdiskutert og mer forskning er nødvendig. Barnegruppen er liten, men har likevel økt markant i antall. Behandlingen er ofte mer komplisert, og andelen av trakeostomerte er også større i denne gruppen. God effekt av behandlingen - Felles for mange pasienter som behøver hjemmerespirator er at de ofte utvikler et gradvis tap av funksjoner som påvirker dagliglivet. Men det er også økt risiko for akutte forverringer, som for eksempel alvorlig lungebetennelse, hjertesvikt og tidlig død uten behandling, sier Fondenes. Han legger til at en snikende utvikling av pustesvikt først påvirker pusten når en sover, men blir etter hvert også uvergelig til stede på dagtid. Trøtthet, konsentrasjonsvansker, kraftløshet, hodepine, nedsatt apetitt og væskeopphopning er vanlige symptomer. Dårligere skoleprestasjoner, sykemelding eller tidlig uførhet og økt hjelpebehov kan også være konsekvens av manglende behandling. Hovedhensikt med behandlingen er å motvirke alle de negative konsekvensene av kronisk pustesvikt og totalt sett bedre livskvaliteten. 40 års erfaring - Det er imidlertid åpenbart at behandlingen også påvirker leveutsikter. Den samlede erfaring med behandlingen strekker seg mer enn 40 år tilbake i tid. For de fleste sykdommene regner en nå med at erfaringsgrunnlaget og de studier som hittil er utført er så sterkt, at det ville være uetisk å gjennomføre nye studier hvor en skulle sammenligne pasientgrupper med og uten behandling, fortsetter Fondenes. Det viktigste unntaket til dette og den pasientgruppen hvor behovet for slike studier fortsatt er stort gjelder KOLSpasienter. De mest alvorlige tilfellene av pustesvikt hvor behandling er nødvendig 24 timer i døgnet, dreier seg om omkring en av ti pasienter. Dette er nesten utelukkende pasienter med alvorlige nevrologiske sykdommer som nærmest ville dø umiddelbart, dersom de var uten behandling. Krav til sikkerhet samt hjelpebehov

Noen av medarbeiderne ved NKH. Fra venstre: Sandra Rennedal (sekretær), Heidi Markussen (sykepleier), Sverre Lehmann (overlege), Gunvor Mo Nordstein (sykepleier), Jon Hardie (overlege), Tiina Andersen (fysioterapeut), Ove Fondenes (senterleder), Solfrid Indrekvam (overlege), Haldis Mellingen (sykepleier) og Sølvi Flaten (sykepleier). er alltid høyt, sier Fondenes. Han poengterer imidlertid at flesteparten av de 1.000 pasientene i registeret til NKH heldigvis verken er så syke at de ville dø umiddelbart av sykdommen uten behandling, eller har behov for hjelp utover selve respiratoren/bilevel- CPAP en. I mange tilfeller lever de både et godt og langt liv med dette hjelpemiddelet alene Titalls pasienter med ventilasjonsmunnstykke Respiratorbehandling ved hjelp av et munnstykke blir benyttet av et titalls pasienter ved NKH. - Generelt er bruken av non-invasive løsninger for respiratorpasienter som ikke kan greie seg med Bilevel- CPAP trolig for lav. Ventilasjonsmunnstykke er en non - invasiv behandlingsmetode som benyttes for hjemmerespiratorpasienter. At dette foreløpig ikke er så vanlig i Norge, tror jeg har sammenheng med manglende kompetanse, ettersom tilpasning av slike spesialiserte løsninger krever mer erfaring av klinikeren som skal iverksette dem. Etter hvert som kompetansen øker vil flere pasienter med alvorlige sykdommer nyttiggjøre seg disse løsningene, mener senterleder Ove Fondenes. Bedre tilrettelagt behandling - Jeg vil sammenlikne respiratorbehandling ved hjelp av et munnstykke med en klaverpianist som sikkert kan spille musikk innenfor to oktaver, men det fulle registeret til flygelet dekker mer. Ved å mestre behandlingen med ventilasjonsmunnstykke kan vi tilrettelegge behandlingen enda bedre for flere pasienter med alvorlig pustesvikt. Jeg frykter at pasienter kan dø av komplikasjoner, eller oftere ende opp med trakeostomi og invasiv behandling dersom vi ikke behersker hele spekteret av noninvasive metoder. De fleste pasienter vil foretrekke slike behandlingsmetoder av åpenbare grunner som tale- og svelgfunksjon, samt infeksjonsrisiko og pleiebehov. Slike metoder er også mer ressursvennlig og mindre kostnadskrevende, legger Fondenes til. Tema på prosjektmedarbeidermøte Alternative løsninger for non-invasiv ventilasjon vil også være et tema på det neste prosjektmedarbeidermøtet til NKH. De faglige møtene som avholdes to ganger i året fokuserer på alle aspekter vedrørende behandlingen, inklusive diagnostikk og etiske problemstillinger. De er også et viktig forum for utveksling av praktisk kunnskap. - En av fordelene med ventilasjonsmunnstykke dersom respiratoren operer i volumkontrollert modus, er at det også kan brukes til å få bedre hoste og slimmobilisering gjennom såkalt air-stacking. Da tar pasienten en sup fra respiratoren og holder pusten før det tas to eller flere super til. Flere innpust stablet opp på hverandre gir pasienten en dypere innpust og derved mer kraft til å hoste og få opp slim effektivt. Denne formen for behandling kan ikke gjøres i trykkontrollert modus, eller for eksempel med en Bilevel- CPAP maskin. En praktisk utfordring med munnstykke kan være at en ofte må trikse med både slangesett og innstillinger for å unngå uhensiktsmessige alarmer. På moderne respiratorer må det brukes større oppfinnsomhet for å koble ut alarmen enn på de gamle, avslutter Ove Fondenes. Artikkelen fortsetter på neste side 5

TEMA: MUNNSTYKKEVENTILASJON Jørgen ble kvikkere - Før jeg fikk pustemaskin på rullestolen var jeg ganske sliten og trøtt. Folk sier at jeg er mer fokusert og mye kvikkere nå, sier Jørgen Schille (28) fra Bergen. Han er født med den kroniske lidelsen Duchenne Muskeldystrofi og har nettopp begynt å bruke ventilasjonsmunnstykke på dagtid. Før det brukte han kun pustemaske på natten, først med Bilvel-CPAP og senere vanlig respirator på nesemaske fra han var 22 år. -Gjør det jeg har lyst til - Jeg har alltid hatt muskelsykdommen og har vent meg til å leve med den. Heldigvis har jeg flinke foreldre som har gitt meg sunne holdninger. Jeg bryr meg ikke om sykdommen og gjør det jeg har lyst til, om det så er guttetur til syden, eller å gå på konserter. Jeg har til og med vært på Roskildefestivalen fem ganger. Det er faktisk mulig å være med på en masse aktiviteter og ha et bra liv, sier Jørgen. Han er Microsoft-utdannet og jobber med kundeservice hos NextGenTel i Bergen. Selvsagt er det noe han ikke klarer på grunn av fysiske begrensninger, men han er flink til å innse at sånn er det og gjøre det beste ut av situasjonen. - Det verste jeg gjør er å bruke handikappet mitt som en hvilepute og unnskyldning, for til tross for begrensingene er det bare å hoppe i det. Noen ganger lykkes jeg og andre ganger ikke, fortsetter han. God kommunikasjon med NKH Jørgen synes det er veldig greit å bruke pustemaskin med ventilasjonsmunnstykke. - Når jeg ikke bruker det, sitter jeg og svelger luft for å kompensere. Folk ser at jeg sitter i rullestol likevel. Om jeg bruker pustemaskin eller ikke er ikke så stor forskjell. Det eneste er at armen som sitter foran på rullestolen er tapet rundt med svart tape. Det er litt improvisert Clas Ohlsson-opplegg med en stålstreng og ser ut som jeg nettopp er skrevet ut fra akuttavdelingen på Haukeland Universitetssykehus, flirer han. Han føler likevel at han har veldig god kommunikasjon med kompetansesenteret. Der får han komme med egne ideer som styrker ham i troen på bra løsninger for bruken av utstyret. Vil hjelpe andre - Hvordan ser du på fremtiden som hjemmerespiratorbruker? - Jeg har ikke gjort meg så mange tanker om det, men vil fortsette å jobbe i NextGenTel. I tillegg ønsker jeg å bruke min egen erfaring for å hjelpe andre i min situasjon. Foreldre til fysisk handikappede barn trenger å se at dette ikke er verdens undergang, og jeg har lyst til å holde foredrag for grupper når jeg har tilegnet meg erfaring til det. Det er viktig å ha ambisjoner og ikke si seg fornøyd fordi noen mener at du har utnyttet ditt fulle potensiale. En vet ikke alltid hva det fulle potensialet er. Derfor var det viktig at foreldrene mine støttet meg og ga meg et spark bak i oppveksten, slik at jeg kom meg ut og gjorde det samme som andre unger. Så lenge du har en grunnholding om at det bare er å kjøre på er det meste mulig. Gå inn på www.helse-bergen.no/avd/ hjemmerespiratorbehandling for mer informasjon om NKH. Jørgen Schille er blant de titalls pasienter ved NKH som har fått tilpasset ventilasjonsmunnstykke. Den allsidige, effektive og brukervennlige ventilasjonsløsningen på sykehus og i hjemmet VS III Trykk- og volumventilator for invasiv og ikke-invasiv bruk 2 forhåndsinnstilte modus Behandling med og uten lekkasjekrets Liten, stillegående og fleksibel 6

AKTUELT ResMed lanserer nye brukervennlige nettsider! ResMed er stolte av å kunne tilby alle sine kunder helt nye og oppdaterte nettsider. Sidene er skreddersydd til hver kundegruppe, og vi håper du som kunde vil finne sidene svært oversiktlige. På åpningssiden vil du se at vi har laget tre hovedgrupper; Pasienter og familier, Klinikere og Servicepartnere. Du vil som kunde med en gang vite hvor du skal søke informasjon. Sidene inneholder mye informasjon om produkter, forskning, våre sykdomsområder, kurs, kongresser, nyheter osv. Vi er sikre på at du, uansett kundegruppe, vil finne nyttig og praktisk informasjon på nettsidene. Som et eksempel har vi laget en samling av de mest vanlige spørsmål vi opplever i hverdagen. Du vil finne våre svar på alle disse spørsmålene på nettsidene. Målet vårt med de nye nettsidene, er å lage et kunnskapssenter om diagnose, behandling og kontroll av søvnapné og andre respirasjonsproblemer. Vi håper de nye sidene vil gi pasienter og familier, klinikere og servicepartnere mye kunnskap og glede. Ta veldig gjerne kontakt med oss hvis du har synspunkter på de nye nettsidene! Mvh, Leena & Jon Sigurd ResMed har fått ny COO Norden Helena Bragd begynte den 1.oktober som COO (Chief Operating Officer) ResMed Norden. Hun kommer til å bli en viktig ressurs for ResMed som vil bidra positivt til vår utvikling. Helena er utdannet siviløkonom fra Lunds universitet og har i tillegg MBA International Marketing fra École Supérieur de Commerce de Paris (ESCP). Hun har 20 års erfaring fra farmasøytisk og medisinsk teknisk industri, og har hatt ulike stillinger innen markedsføring og salg, senest som nordisk markedsdirektør på LifeScan, Johnson & Johnson. Helena er veldig kundeorientert og er overbevist om at vi i samarbeid med våre kunder kan utvikle oss i en veldig spennende retning i de nærmeste årene. Ny Markedssjef i ResMed Norway Mitt navn er Jon Sigurd Syvertsen, og jeg startet som Markedssjef i ResMed i mai 2009. Jeg kommer fra nesten 10 år i farmasøytisk industri, hvor jeg har arbeidet innenfor mange viktige helseområder. Dette er god erfaring jeg tar med meg inn i arbeidet med ResMed sin store produktportefølje. Min hovedoppgave er å være ansvarlig for all markedsføring og informasjon for ResMed, både innen eksisterende og nye produkter, samt om sykdommen søvnapne. Det er veldig nyttig for oss å få feedback på hvordan dere oppfatter vår informasjon; hva er spesielt nyttig i hverdagen og hva kan gjøres annerledes. Da kan vi hele tiden bli bedre. Ta veldig gjerne da kontakt med meg direkte. Mvh Jon Sigurd (jonsy@resmed.no) Kurs vinter 2009/2010: 3-4 desember Søvnregistering - tolking og scoring av polygrafier Videregående Målet for kurset er å etablere en dypere kjennskap til søvnmedisin og søvnsykdommer kombinert med kompetanse til å tolke og score polygrafiske studier. Kurset er basert på studier gjennomført med søvnregistreringsutstyret Embletta. 4-5 februar Søvnregistrering Innføring i tolking og scoring av polygrafier Målet for kurset er å etablere en grunnleggende kjennskap til søvnmedisin kombinert med kompetanse til å tolke og score polygrafiske studier. Kurset er basert på studier gjennomført med søvnregistreringsutstyret Embletta. Servicekurs Vi starter nye servicekurs fra våren 2010 og i den forbindelse ønsker vi å utvikle og forbedre strukturen på kursene. Vi ønsker å ha færre apparater pr dag for å kunne gå mer i dybden på hver produktgruppe. Kurset skal inkludere en klinisk del, en god gjennomgang av apparatet rent teknisk, serviceprosedyrer samt god tid til feilsøking og reparasjon For oppdatert informasjon om vårt kurstilbud samt påmelding, gå inn på våre websider www.resmed.no. 7

Returadresse: ResMed Norway AS, Fjordveien 1, 1363 Høvik Swift FX Neseputemaske Enklere blir det ikke Myk Myke maskedeler gir unike forseglingsegenskaper Komfortabel Roterende kneledd og elastisk luftslange gir mulighet for fri bevegelse Enkel Meget enkel å tilpasse passer opptil 95% av pasientene Få deler og enkel rengjøring Art nr: 61502 (Leveres med neseputer i str. S, M og L) Tips om vårt nyhetsbrev! Vi håper du finner nyttig informasjon i dette nyhetsbrevet. Temaene vil variere fra gang til gang. Vi håper å kunne bidra med interessante artikler om emner relatert til fagområder innen søvn og respirasjon, i tillegg til å informere om produktnyheter, kurs osv. Har du kommentarer eller tilbakemeldinger på innholdet i ResMed-Nytt, ønsker å legge til noen eller trekke deg fra mottagerlisten, send gjerne epost til leenab@resmed.no. Dette er et nyhetsbrev fra ResMed beregnet på våre kunder. Vi tar forbehold om trykkfeil. Global leaders in sleep and respiratory medicine www.resmed.no