Oceana Parent Booklet-NO.qxp:Layout 1 15/03/2011 16:05 Page 1 Vesikoureteral refluks (VUR) hos barn Brosjyre til pasienter/foreldre
Oceana Parent Booklet-NO.qxp:Layout 1 15/03/2011 16:05 Page 2 Forstå VUR Barnet ditt har en tilstand som kalles vesikoureteral refluks (VUR). Det finnes behandling som kan hjelpe. I denne brosjyren får du informasjon om VUR og hvordan dette kan behandles.
Oceana Parent Booklet-NO.qxp:Layout 1 15/03/2011 16:05 Page 3 Omtrent 1 % av barn har VUR Urin produseres i nyrene. Fra nyrebekkenet renner urinen ned gjennom urinlederne till urinblæren. VUR betyr tillbakestrømning av urin fra blæren till urinleder og nyrebekken. Dette kan være ensidig eller på begge sider. Noen barn er født med VUR. Dette oppstår når lukkemekanismen mellom urinblæren og urinlederen er insuffisient. Den nedre delen av urinlederen går gjennom blæreveggen og hvis denne kanalen er for kort, eller ikke munner der den skal, blir det VUR. Visse tilstander, for eksempel blæretømmingsforstyrrelse, disponerer for utvikling av VUR. Nyre Urinledere Urinblære
Oceana Parent Booklet-NO.qxp:Layout 1 15/03/2011 16:05 Page 4 Forstå VUR Undersøkelse for påvisning av VUR Det må gjøres røntgenundersøkelse for påvisning av VUR. Gjennom et kateter fylles blæren med kontrastvæske og så skal barnet tisse. Undersøkelsen kalles MUCG, som står for miksjons-urethra-cysto-grafi. Hvis VUR forekommer, graderes denne i henhold till figuren. Grad I Grad II Grad III Grad IV Grad V Denne skalaen går fra grad I (mild) til grad V (alvorlig). I de fleste tilfeller forsvinner mildere grader av VUR av seg selv. Jo mer alvorlig VUR, desto mindre sannsynlig er det imidlertid at den vil forsvinne av seg selv. Er VUR alvorlig? VUR kan få alvorlige konsekvenser. Nyrebekkenbetennelse kan oppstå når infisert urin renner tilbake inn i nyrene. Disse infeksjonene kan føre til arrdannelse og skade på nyrene. Denne skaden kan føre til nedsatt nyrefunksjon og høyt blodtrykk senere i livet. Er VUR arvelig? Hvis du hadde VUR som barn, finnes det en mulighet for at barna dine har VUR. Hvis et av barna dine har VUR, kan også barnets brødre og søstre ha det. Det er derfor viktig å diskutere testalternativer med barnets lege.
Oceana Parent Booklet-NO.qxp:Layout 1 15/03/2011 16:05 Page 5 Behandling av VUR og infeksjonsforebyggning Det er viktig å behandle VUR for å forebygge mulige infeksjoner og nyreskade. Det finnes 3 alternativer for å kontrollere eller behandle VUR: Antibiotika kan brukes til å forebygge infeksjoner til VUR forsvinner seg av selv. Denne behandlingen kan ta mange år, og barna må ta legemidlet hver dag. Disse barna må undersøkes på nytt for VUR med jevne mellomrom. Antibiotikaforebygging brukes helst ved mildere grader av VUR. Langvarig behandling med antibiotika kan imidlertid føre til at bakteriene blir resistente, og føre til flere infeksjoner. Åpen operasjon brukes for å lage en ny lukkemekanisme mellom urinleder og blærevegg. Denne behandling kurerer de fleste barn men det er en forholdsvis stor operasjon i narkose med ca. 1 ukes liggetid etterpå. Kirurgi er best egnet ved høyere grader av refluks.. Ved endoskopisk behandling injiseres en substans under blæreslimhinnen ved urinlederens åpning. Barn kan normalt dra hjem samme dag.
Oceana Parent Booklet-NO.qxp:Layout 1 15/03/2011 16:05 Page 6 Fordelen med Deflux Deflux er en sikker og effektiv behandling mot VUR. I en nylig publisert studie av barn med moderat VUR, foretrakk de fleste foreldre en endoskopisk behandling fremfor antibiotika eller kirurgi. Deflux-prosedyren Deflux-gel injiseres der urinlederne munner i urinblæren. Dette bidrar til å motvirke at urin renner tilbake via urinlederne opp till nyrebekkenet. Legen din bruker et instrument som kalles cystoskop til injeksjonen. Under prosedyren er barnet i narkose. Etter prosedyren Det er normalt ingen smerter etter prosedyren. Barnet kan kjenne litt sviende følelse de første gangene han eller hun tisser. Du må imidlertid ringe lege hvis barnet ikke klarer å tisse, har mage- eller ryggsmerter, eller har feber etter hjemkomst. Etter prosedyren avgjør legen hvilken type oppfølgning som kreves og om ytterligere behandling er nødvendig. Om nødvendig, utføres en ny MUCG noen måneder etter prosedyren for å se om det fremdeles er refluks.
Oceana Parent Booklet-NO.qxp:Layout 1 15/03/2011 16:05 Page 7 Deflux effektiv behandling mot VUR Det er gode resultater ved Defluxinjeksjon. Hos ca. 50 % oppnås opphør av VUR etter bare én injeksjon, men andre kan trenge flere injeksjonsprosedyrer. I undersøkelser ett år etter Defluxbehandling var 8 av 10 barn helbredet, og resultatene er varige hos de fleste barn. Etter 3 år hadde 2/3 av behandlede barn ingen refluks. Deflux er indisert for bruk hos barn med refluks av alle grader men brukes hovedsakelig for grad III og IV, og noen ganger grad V. Deflux sikker behandling mot VUR Deflux er et biologisk materiale og har nå vært benyttet til behandling av over 100 000 barn over hele verden uten alvorlige reaksjoner. Deflux består av to vevsvennlige polysakkarider (typer sukkermolekyler) dekstranomer og hyaluronsyre. Hyaluronsyren brytes ned naturlig (biodegraderes) over tid og erstattes av kroppens eget materiale, mens dekstranomer blir værende. Etter cystoskopi og Defluxinjeksjon er det en liten risiko for infeksjon og blødning fra prosedyren. Selv om det er sjeldent, kan gelen blokkere urinlederen og føre til at urinen ikke tømmer seg til blæren.
Oceana Parent Booklet-NO.qxp:Layout 1 15/03/2011 16:05 Page 8 Svar på spørsmål om VUR Hva er vesikoureteral refluks (VUR)? Urin produseres i nyrene. Som regel renner det kun én vei: nedover urinlederne og inn i urinblæren. VUR inntreffer når det er tillbakestrømning urin fra blæren. Dette kan skje på én eller begge sider. Urinleder Urinblære Nærbilde av stedet der urinlederen går inn i urinblæren. Hva forårsaker VUR? Noen barn er født med VUR. Dette oppstår når forbindelsen mellom urinblæren og urinlederen er unormal. Den nedre delen av urinlederen går gjennom muskelen i urinblæren. Hvis denne kanalen er for kort eller for mye til én side, kan VUR inntreffe. Blæretømmingsproblemer er også assosiert med VUR.
Oceana Parent Booklet-NO.qxp:Layout 1 15/03/2011 16:05 Page 9 Hvordan evalueres VUR? VUR diagnostiseres ved å ta røntgenbilder av urinblæren. Undersøkelsen kalles MUCG og da settes en tynn, myk slange (kateter) inn i urinblæren gjennom urethra (urinrøret). Kontrastvæske settes inn i blæren. Røntgenbilder tas for å se om det er VUR og hvilken alvorlighetsgrad den har. Det vanligste graderingssystemet inkluderer 5 grader, der grad I er minst alvorlig og grad V er mest alvorlig. Hvis begge sider har refluks, kan hver side ha forskjellig grad. Kan et barn få et anestesimiddel for MUCG? Det benyttes lokalbedøvende krem i urinrøret, men ikke narkose. Diskuter fordelene og ulempene med å bedøve barnet for MUCG med legen din. Hvem skal undersøkes? VUR påvises hos ca. 1 % av alle barn. Barn som har hatt flere urinveisinfeksjoner bør undersøkes.
Oceana Parent Booklet-NO.qxp:Layout 1 15/03/2011 16:05 Page 10 Svar på spørsmål Is VUR inherited? om VUR Er VUR arvelig? VUR har en tendens til å forekomme i familier. Så mange som 1/3 av søsken vil ha VUR. Hvis en av foreldrene har VUR, vil ca. halvparten av barna også ha det. Risikoen for nyreskade er høyest i de første 1 2 leveårene. Målet er å påvise VUR på et tidlig stadium og forhindre infeksjon som kan føre til nyreskade. Er VUR alvorlig? Behandling er viktig for å beskytte nyrene. Nyreinfeksjoner kan føre til skader eller arrdannelse i nyrene. Dette kan føre til nedsatt nyrefunksjon og høyt blodtrykk. Hvordan vet jeg om barnet mitt har en infeksjon? Symptomer på urinveisinfeksjon inkluderer: Vond lukt eller grumsete urin Feber Magesmerter Ryggsmerter Smerter i siden Svie eller smerte ved vannlating Hyppig og sterk vannlatingstrang Hodepine Oppkast Spedbarn med infeksjon har ikke nødvendigvis disse symptomene. I stedet kan de ha diaré, dårlig matlyst, feber og økt irritabilitet. Hvis du lurer på noe, må du ringe lege og få barnets urin kontrollert. Barn kan raskt bli veldig syke.
Oceana Parent Booklet-NO.qxp:Layout 1 15/03/2011 16:05 Page 11 Hvordan avgjør jeg hvilken behandling som er best for barnet mitt? Du bør diskutere dette inngående med legen. Antibiotika, kirurgi og endoskopisk behandling av VUR er alle gode valg. Det viktigste er hva familien din foretrekker. Kirurgi foretrekkes hvis VUR er alvorlig eller det finnes andre tilknyttede medisinske lidelser. Enkelte familier synes det er vanskelig å utføre de rutinemessige røntgenundersøkelsene og den daglige medisineringen med antibiotikabehandling. Mange foreldre foretrekker å unngå åpen kirurgi, og ønsker endoskopisk behandling i stedet. Dine bekymringer og synspunkter er viktige. Det er derfor viktig å diskutere dem med legen. Vær sikker på at du forstår risikoer, fordeler og oppfølgning for hver behandling.
Oceana Parent Booklet-NO.qxp:Layout 1 15/03/2011 16:05 Page 12 Viktig informasjon om Deflux Indikasjon Deflux er en gel som injiseres der urinlederen munner i urinblæren hos barn med VUR. Dette utføres for å hindre tillbakestrømning av urin. Hvem skal ikke behandles med Deflux? Barn med følgende medisinske tilstander skal ikke behandles med Deflux: Ikke-fungerende nyre(r) Divertikkel ved urinledermunningen Vannlatingsforstyrrelse må utredes først Pågående urinveisinfeksjon Legen din fastslår om disse tilstandene er tilstede. Spør legen din hvis du har spørsmål om disse tilstandene eller hvordan disse påvirker bruk av Deflux. Advarsler Underrett lege hvis barnet ditt har en eksisterende urinveisinfeksjon. Barn med urinveisinfeksjoner skal ikke behandles med Deflux før infeksjonen er borte.
Oceana Parent Booklet-NO.qxp:Layout 1 15/03/2011 16:05 Page 13 Forsiktighetsregler Kontakt legen eller sykehuset ditt hvis barnet ikke vill tisse, har magesmerter eller får feber etter hjemkomst. Barnet kan ha en blokkering i urinlederne. Disse blokkeringene kan skade nyrene. Bivirkninger Det er en liten risiko for infeksjon og blødning fra prosedyren. Andre bivirkninger kan inntreffe. Noen er sjeldne, for eksempel blokkering i urinlederne. Du bør forhøre deg med lege angående disse bivirkningene. Kliniske testresultater Leger har utført studier for å se hvor godt Deflux fungerte. Ett år etter at de fikk Deflux, var 8 av 10 barn helbredet.
Oceana Parent Booklet-NO.qxp:Layout 1 15/03/2011 16:05 Page 14 Spørsmål til legen Hvis du har spørsmål om Deflux, skriv dem ned her og diskuter dem med legen.
Oceana Parent Booklet-NO.qxp:Layout 1 15/03/2011 16:05 Page 15
Oceana Parent Booklet-NO.qxp:Layout 1 15/03/2011 16:05 Page 16 Hvis du vil finne ut mer om VUR og behandling, gå til www.deflux.com Hvis du vil ha mer informasjon, ta kontakt med: Oceana Therapeutics Ltd. Q House, 76 Furze Road, Sandyford Industrial Estate, Dublin 18, Irland Telefon: +353 (0)1 293 0153 Faks: +353 (0)1 293 0166 OCL10028 Deflux er et registrert varemerke tilhørende Q-Med AB