RYGGMARGSBROKK- OG HYDROCEPHALUSFORENINGEN NR. 1 2011-29. ÅRGANG

RYGGMARGSBROKK- OG HYDROCEPHALUSFORENINGEN NR. 1 2011-29. ÅRGANG

May-Heidi Sandvik Leder Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen Det er vår i lufta, sola begynner og varme og jeg ser frem til bare veier og lettere klær. Et sikkert vårtegn er at bryllupsklokkene ringer, og det er kjempekoselig å lese om Ingrid som snart skal gifte seg, og som har sett mulighetene fremfor begrensningene i valg av drømmekjolen. Det blir sikkert kjempefint masse lykke til. Brukermedvirkning har vært i vinden i mange år, og er lovpålagt i de norske helseforetakene. Reel medvirkning er ikke det samme som tilstedeværelse. Det bør være fokus på Bruker Med Virkning, som betyr at en har påvirkning og innflytelse på de avgjørelsene som blir tatt. Dette fungerer ganske ulikt i vårt langstrakte land, og jeg håper det vil bedre seg i tiden fremmover og at vi får skolert flere gode brukerrepresentanter som kan være med å sette våre kunnskaper og erfaringer på dagsorden. Jeg har selv erfart at den beste informasjonen og støtten i forhold til operasjoner, oppfølging på sykehus og rettigheter, får en gjennom andre som har vært i samme situasjon. Mange har nok opplevd drakampen mellom de ulike spesialistene, mens vi som brukere og foreldre må passe på helheten og prøve å få alle til å spille på samme lag! Likemannsarbeid er kjempeviktig, og noe vi prioriterer høyt i foreningsarbeidet. Samhandlingsreformen har vært i fokus over lengre tid, og er ment og tre i kraft fra 2012. Mer av helsetjenestetilbudet skal overføres fra sykehusene og ut til kommunene. Slagordet: Rett behandling på rett sted til rett tid, klinger godt i ørene, men jeg er usikker på hvordan dette vil fungere i praksis for vår gruppe. Det krever god kompetanse og erfaring for å kunne gi et godt tilbud og likeverdig oppfølging for de med en sjelden, komplisert og sammensatt diagnose. Det blir spennende å se hva som skjer fremmover. Artikkelen om nytt nettverk for oppfølging av barn og unge med ryggmargsbrokk, viser til at det i dag er store variasjoner i hvordan barn og unge følges opp av tjenesteapparatet. Jeg var så heldig å få være med på fagdagene på Ullevål Universitetssykehus, og håper vi har kommet et skritt nærmere anbefalinger for oppfølgingsrutiner, slik at vi får en likeverdig, systematisk og forutsigbar oppfølging. Ryggmargsbrokk og hydrocephalusforeningen jobber aktivt med å få spørsmålet om folatforebygging av nevralrørsdefekter på dagsorden igjen. Annetine Staff setter fokus på dette i en leder trykt i tidsskriftet for Den Norske Legeforening. For og nå frem med dette informasjonsarbeidet må vi tenke nytt og samarbeide på mange nivå. Da håper jeg alle får en god påske og en fin vår, og ber så pent om at dere husker på å betale medlemskontigenten for 2011:) Årets utgave av den populære Jungelhåndboka har kommet. I likhet med tidligere utgaver gir boka en enkel oversikt over velferdsretten, slik at brukerne selv kan orientere seg i paragrafjungelen og kanskje finne svar på noen av sine rettighetsspørsmål. I boka finner man for eksempel et eget kapittel som tar for seg tilgjengelighet og diskriminering, med utgangspunkt i diskriminerings og tilgjengelighetsloven. I tillegg tar boka opp spørsmål innenfor opplæring og utdanning, arbeidsliv, trygdeytelser, helsetjenesten, sosialtjenesten, barneverntjenesten, boligspørsmål og offentlig saksbehandling. Jungelhåndboka er beregnet for bruk både ved selvstudium og som kursmateriell. Det vil etter hvert bli mulig å laste ned Jungelhåndboka 2011 fra nettsiden til Rettighetssenteret www.rettighetssenteret.no. Boka er ført i pennen av Tove Eikrem, jurist og tidligere leder av FFOs Rettighetssenter. Ett eksemplar av boka koster 200 kroner + eventuell porto. Ved bestilling av 10 eksemplarer eller mer er prisen 170 kroner per bok + eventuell porto. Jungelhåndboka blir også utgitt på CD-rom som e-bok i DAISY-format. Jungelhåndboka kan bestilles på e-post info@ffo.no eller telefon 96 62 27 31. Leder s. 2 s. 3 Automatisk frikortordning s. 4 Skreddersydd brudekjole oppfyller drømmen s. 6 Brukermedvirkning i sykehusavdelinger s. 8 Lærling på en litt annen måte s. 11 Grip dagen - Carpe Diem s. 12 Nytt fra nettet s. 15 Funkis? Jeg? s. 16 Ung & voksen s. 18 Nevralrørsdefekter kan forebygges s. 20 Hindringer kan overvinnes s. 22 35+ det kjennes på kroppen s. 25 Likemannsutvalget s. 26 Medlemstjenester s. 28 Barnas side s. 31 Frist for innlevering av stoff til nr 2 2011: 01. juni 2011 Post til SPINA sendes til redaktor@ryggmargsbrokk.org eller Hilde Byrmo Johan Sverdrupsvei 9, 3041 Drammen Mob: 907 20 748 2 spina 1-11 spina 1-11 3

sikt over registrerte egenandeler. Har man betalt mer enn egenandelstaket, blir overskytende beløp automatisk tilbakebetalt. Ved å vise fram frikortet slipper man å betale egenandeler resten av kalenderåret. om automatisk frikortordning i 2011 Kvitteringskortet forsvinner fra 2011 - Når alle egenandeler registreres automatisk trenger vi ikke lenger det tradisjonsrike kvitteringskortet for egenandeler. For å ha mulighet til egenkontroll og dokumentasjon ved avvik, oppfordrer vi likevel alle til å ta vare på kvitteringer. Dette gjelder særlig for pasientreiser med rekvisisjon fordi disse reisene nylig er inkludert i den automatiske ordningen, sier Bergland. I 2011 får du frikortet automatisk i posten når du har betalt 1880 kroner i egenandeler. Betaler du mer, får du det overskytende beløpet tilbakebetalt automatisk. Nytt for 2011 er at egenandeler for pasientreiser med rekvisisjon er inkludert i den automatiske frikort ordningen. Siden alt registreres automatisk, vil ikke kvitteringskort for egenandeler brukes lenger. Du bør ta vare på kvitteringer for egenkontroll og dokumentasjon ved eventuelt avvik. Frikortet kommer sammen med en oversikt over alle egenandeler som er registrert på deg, slik at du kan sammenligne disse med egne kvitteringer. Du kan også bestille egenandelsoversikt på www.helfo.no/frikort eller ved å ringe Frikorttelefonen 815 70 050. En teknisk løsning fanger opp egenandeler fra behandleroppgjørene og transportørene som sendes til HELFO. Informasjon om diagnoser, medisiner eller helsetilstand registreres ikke. Du kan reservere deg mot den automatiske frikortordningen. Da må du selv ta ansvar for å samle kvitteringer og søke om frikort. Den nye ordningen gjelder kun egenandelstak 1. Du må selv søke om frikort for egenandelstak 2 som blant annet gjelder fysioterapi og enkelte former for tannbehandling. Ring Frikorttelefonen eller se www.helfo.no/frikort for informasjon om hvor du skal sende søknaden. Fra 1. juni 2010 overtok HELFO ansvaret for frikortordningen fra NAV. HELFO er en ytre etat under Helsedirektoratet som ivaretar sentrale helserettigheter for befolkningen. Spørsmål om pasientreiser rettes til Pasientreiser på nummer 05515 eller se www.pasientreiser.no 1. juni 2010 ble det innført en ny automatisk frikortordning for egenandelstak 1. Fra 2011 blir alle egenandeler registrert automatisk, også egenandeler fra pasientreiser med rekvisisjon. Kvitteringskort for egenandeler vil derfor ikke lenger benyttes. Alle som passerer frikortgrensen for egenandeler på helsetjenester og medisiner i løpet av et kalenderår har krav på frikort. Med den nye ordningen får brukerne nå frikortet automatisk i posten. Ordningen er særlig viktig for de brukerne som ikke selv har ressurser til å samle kvitteringer og søke om frikort. Hittil er om lag 800 000 frikort utstedt automatisk. Det er ventet at over en million nordmenn vil motta denne velferdsordningen direkte i posten i løpet av 2011. - Automatiseringen av frikort har gått uten problemer av betydning. Nå gjenstår det bare finpuss av tekniske detaljer før hele ordningen er godt implementert, sier divisjonsdirektør Christine Bergland i Helsedirektoratet. Utvidet ordning i 2011 Fra 1. januar 2011 utvides den automatiske ordningen til også å gjelde pasientreiser med rekvisisjon. Dette innebærer at egenandeler for alle pasientreiser nå automatisk registreres inn i frikortgrunnlaget. - De erfaringene vi har gjort med automatisk frikort så langt er svært positive. Egenandelene blir registrert slik vi ønsker, og ordningen oppfattes av befolkningen som enklere enn tidligere. Dette er helsemyndighetene glade for å tilby, sier Bergland. Hun fremhever også at automatiseringen representerer moderne og effektiv gjenbruk av elektronisk informasjon til glede både for pasienter og forvaltning. Ordningen er blitt godt mottatt av samarbeidende aktører som leger og apotek. Automatisk tilbakebetaling Frikortet skal komme i posten innen tre uker etter at egenandelstaket på 1880 kroner er nådd. Samtidig kommer en over- Frikorttelefon Helseøkonomiforvaltningen (HELFO) har en egen telefontjeneste og nettside for å besvare spørsmål om frikort og egenandeler. Ring Frikorttelefonen på nummer 815 70 050 eller se www.helfo.no/frikort. Frikortet ditt kommer i posten automatisk. 4 spina 1-11 spina 1-11 5

Ingrid viser stolt frem forlovelsesringen sin. Foto: Vibeke Høili Johansen Ingrid Pedersen har medfødt ryggmargsbrokk, og sitter i elektrisk rullestol. Liv Therese Haugen skal skreddersy brudekjole til den store dagen. Av: Vibeke Høili Johansen For fem år siden traff Ingrid Pedersen sin store kjærlighet, Jan Tveita, på folkehøgskole. Det er fire år siden hun takket ja til å gifte seg med Jan, og nå nærmer den store dagen seg! Stoff til brudekjolen Ingrid er 23 år, og oppvokst i Kristiansand. Hun er som alle andre jenter opptatt av å se fin ut. Hun viser frem stofftypen, som skal brukes til å lage brudekjole. - Det er så få kjoler i vanlige butikker som passer i forhold til mine mål, og det er også vanskelig å komme inn i enkelte brudesalonger fordi de er lite tilrettelagt. Liv Therese Haugen er syerske og skal sy kjolen til Ingrid. Hun har vært hjemme hos henne og vist frem stoff som kan brukes til å lage kjolen, og Ingrid har valgt ut en bestemt type. for å ta mål, sier Liv Therese. Syersken spør Ingrid hvilke detaljer hun ønsker å ha på kjolen. Ingrid kommer med forslagene sine, og sier hva som er viktig for henne å ta hensyn til. Liv Therese nikker, og så begynner hun å ta mål av armene og livet til Ingrid. Deretter tegner hun endringer på arket. Når de er ferdige med å måle overkroppen, setter Ingrid seg på en benk for å ta mål av hoftepartiet og lengden på skjørtet. - Jeg liker å gi god service til kundene mine, og vil at de skal få det de vil ha, sier Liv Therese. - Hun gir det lille ekstra, sier Ingrid og smiler takknemlig til Linn Therese. Når målene er tatt, reiser Liv Therese hjem for å renskrive notatene og sy sammen kjolen. Kjerrehjulet i Kristiansand. - Ja, dette stemmer. Jeg driver et lite firma for meg selv som heter Brudedesign, og skreddersyr brudekjoler. Jeg har ikke hatt noen kunder som sitter i rullestol, men om jeg hadde fått det ville jeg ha prøvd å finne ut av hvordan jeg best mulig kunne løst det og gjort det jeg kunne, sier Torhild Skarstein. Syerske på besøk Mandag 31. Januar kom syersken for å ta det første målet. Ingrid gledet seg veldig! Ingrid har sett en kjole på Internett som hun syns var fin, så hun vet hvordan hun vil at kjolen skal se ut. Hun kjenner sommerfuglene krible i magen før syersken Liv Therese Haugen skal komme for å ta de første målene til brudekjolen. Liv Therese har med seg en selvlaget tegning av kjolen, og kommer med råd. De diskuterer fram og tilbake hvordan kjolen skal se ut. Ingrid forteller hvordan hun vil ha det. - Jeg har sydd fire brudekjoler tidligere, sier Liv Therese. Ingrid forteller at hun fikk anbefalninger om at syersken var flink, og tok derfor kontakt med henne. Det lille ekstra - Å sy brudekjoler er hobbyen min, og siden jeg bruker fritiden min på det har jeg gode muligheter til å komme hjem til Ingrid Forlovede fra vestlandet Forloveden til Ingrid bor på vestlandet. Hun skal besøke ham før bryluppet 7. mai. - Jan skal være med meg tilbake til Kristiansand, for å bli med på resten av bryllupsplanleggingen, sier hun. De har bestemt at kjolen skal være ferdig sydd sammen og klar til å prøves første gang, innen Ingrids avreise. Andre som skreddersyr brudekjoler Sørnett har tatt en rask ringerunde for å finne ut om det er flere som kan tilby å skreddersy brudekjoler. Vi fikk to treff i Kristiansand der folk kunne ta i bruk dette skreddersydde tilbudet. - Ja, vi skreddersyr brudekjoler. Foreløpig har vi ikke vært borti at rullestolbrukere har kommet og spurt om hjelp til dette, men om det en gang skjer er det klart at vi vil gjøre vårt beste for å klare dette, sier Merete Rike Grønlund, som jobber på Ingrid er spent når det blir tatt mål til brudekjolen. Foto: Vibeke Høili Johansen. 6 spina 1-11 spina 1-11 7

Vi gjengir her en artikkel som ble trykt i Tidsskrift for Den norske legeforening nr. 2/2011 s. 130 Det er lovpålagt med brukermedvirking i de norske helseforetakene (lov om helseforetak 35). Pasientenes og de pårørendes erfaringer skal gis en sentral plass i arbeidet med planlegging og drift av virksomheten (1, 2). På grunnlag av dette har helseforetakene opprettet brukerutvalg på foretaksnivå. Brukermedvirkning er også aktuelt på individuelt nivå, da handler det om hvordan pasientene vurderer den behandlingen de har fått (3). I sykehusene er avdelingen møtepunktet mellom system og individ. I en spørreskjemaundersøkelse ble det fra 72 % av sykehusavdelingene i Helse Midt-Norge HF oppgitt at de hadde brukermedvirkningstiltak (4). Helsepersonellet kan være skeptisk til medvirkning fra brukerne fordi de føler at dette står i motsetning til profesjonell behandling av pasientene eller fordi det kommer i veien for arbeidet (5 7). Likevel kan personellet være viktige initiativtakere til innføring av brukermedvirkning (6 8). Målet med denne studien var å undersøke hvilke erfaringer helsepersonell hadde med brukermedvirkning i sykehusavdelinger. Materiale og metode Studien er en oppfølging av en spørreskjemabasert kartlegging av brukermedvirkning på avdelingsnivå i Helse Midt- Norge (4). På bakgrunn av kartleggingen ble det gjort et strategisk utvalg av 12 avdelinger for å sikre variasjon i type avdeling og i former for involvering av brukerne. Avdelingene hadde selv trukket frem kontaktpersoner med erfaring fra brukermedvirkningstiltak. Helsepersonell fra ti avdelinger sa seg villige til å delta, mens to avdelinger ikke svarte på henvendelsen. I tillegg ble to ansatte rekruttert ut fra opplysninger fra de intervjuede. Det ble gjennomført 12 kvalitative intervjuer ni individuelle intervjuer og tre gruppeintervjuer med 18 ansatte fra 12 sykehusavdelinger i Helse Midt-Norge HF (fire psykiatriske enheter, tre rehabiliteringsavdelinger, fem somatiske avdelinger). Ni avdelinger tilhørte det regionale sykehuset og tre tilhørte to lokalsykehus. De intervjuede var leger, sykepleiere, sosionomer og fysioterapeuter, og det var sju avdelingsledere/ klinikksjefer, fire avdelingssykepleiere, to kvalitetsrådgivere og fem underordnede ansatte. Intervjuene ble gjennomført av førsteforfatter (MS). Det ble benyttet en semistrukturert intervjuguide med spørsmål om intervjupersonenes erfaringer med brukermedvirkning i avdelingen. Intervjuene ble tatt opp på lydbånd og transkribert til tekst. Utskriftene ble lest av begge forfattere. Fra hvert intervju ble hovedtemaer kondensert og deretter vurdert i kategorier for videre analyse (9). Hvis det var uenighet om fortolkningen, ble problemet løst ved at vi gikk tilbake til ordlyden i sitatene og diskuterte disse til enighet ble oppnådd. Resultater Hvorfor brukermedvirkning? Etter helsearbeidernes oppfatning var hensikten primært å få innspill til spørsmål om kvalitetsutvikling og service. Brukerrepresentantene ga nyttige tilbakemeldinger når de påpekte mangler eller ulikheter mellom fagfolkenes og brukeres oppfatning av situasjonen. Respons fra brukerne ble sett på som nyttig men også som politisk korrekt. Et annet aspekt var at brukermedvirkning kunne styrke ledelsens prioriteringer overfor de ansatte på avdelingen. «Det forsterker på en måte noen av satsningene våre. Fordi vi får tilbakemelding fra brukerne om at ja, det punktet der er et problem» (avdeling B). Flere så brukermedvirkning som en måte å oppnå avdelingens mål på, slik at man kunne gi pasientene et bedre tilbud. Brukerne hadde ofte sterkere gjennomslagskraft enn helsepersonellet, spesielt innenfor pasientopplæringen. Hvem tar initiativet? Ifølge de ansatte kom initiativet til å ta brukerne med først og fremst fra personellet selv. Det var imidlertid unntak. Noen avdelinger var blitt pålagt å involvere brukerrepresentanter i byggeprosjekter. Ved andre avdelinger hadde man opplevd at pårørende krevde å få medvirke. Rekruttering av brukerrepresentanter Representanter til avdelingenes bruker- eller styringsgrupper ble som regel oppnevnt av brukerutvalg eller pasientorganisasjoner. Brukere som skulle medvirke i pasientopplæring eller behandlingsopplegg, ble oftere valgt ut av helsepersonellet selv. Ved noen avdelinger ønsket man ikke å ha sine egne pasienter som brukerrepresentanter, siden dette kunne føre til rollekonflikter. Noen ganger var det også vanskelig å få tak i representanter for brukerne. Brukerrepresentantens kvalifikasjoner Helsearbeiderne trakk frem representativitet og integritet som viktige kvalifikasjoner for brukerrepresentantene. For noen avdelinger var det viktig at representantene fikk innspill fra et nettverk, for eksempel en brukerorganisasjon. Videre måtte de kunne generalisere ut fra sin egen og andres erfaringer. Brukerrepresentantene burde kunne tilby et alternativt perspektiv, men samtidig ha kjennskap til avdelingen. Flere hadde erfart at opplæring av brukerrepresentantene bedret mulighetene for god medvirkning. Ved mange avdelinger ble tidligere pasienter brukt som foredragsholdere. Personlige Brukermedvirkning blir ofte initiert av helsepersonell Helsepersonellet ønsker medvirkning fra brukerne for å få eksterne synspunkter Brukerne blir ikke involvert i faglige spørsmål egenskaper var viktig der brukeren skulle være et forbilde for andre pasienter. Samtidig var det for helsepersonellet avgjørende at de faglige hensynene kom først, brukerens representativitet kom i annen rekke. «Det å ha brukere som terapeuter er ikke bare en organisasjonssak for brukerorganisasjonen, synes jeg. Der må vi som fagfolk inn, vi må være med og vurdere egnetheten» (avdeling D). Begrensninger for brukermedvirkning Noen fant at brukermedvirkning var en ekstra belastning i en allerede presset hverdag, for andre tok samarbeid med brukerne ikke så mye tid. Enkelte områder av virksomheten ble sett som for «faglige» for brukermedvikning det kunne dreie seg om behandlingstilbud eller ressursprioriteringer i avdelingen. Noen ansatte var bekymret for at brukermedvirkning kunne bli redusert til symbol. Dette gjaldt spesielt hvis tilstedeværelse av en brukerrepresentant var nok til at det ble oppfattet som reell medvirkning, selv om vedkommendes synspunkter ikke påvirket beslutningene. Diskusjon Resultatene gir et innblikk i helsearbeideres erfaring med brukermedvirkning. De intervjuede var sykehusansatte med brukermedvirkningserfaring. De var plukket ut på bakgrunn av en forutgående spørreskjemaundersøkelse. Resultatene vil derfor være påvirket av at det ikke er tilfeldig hvem som blir involvert i brukermedvirkning, besvarer spørreskjemaer og dermed var aktuelle studiedeltakere. Dessuten er materialet hentet fra kun én helseregion, derfor blir ikke ulikheter mellom regionene angående vektlegging av brukermedvirkning belyst (10). Helsepersonellet mente at det var opp til dem selv å legge til rette for medvirkning fra brukerne, til tross for at foretakene er pålagt å etablere systemer for dette. Hvis det er ønskelig med ensartede løsninger for brukermedvirkning i sykehusavdelinger, må rammene klargjøres. Det er tidligere rapportert at helsepersonell kan se brukermedvirkning som vanskelig å forene med god faglig praksis (7, 11), men at kjennskap til hvordan det fungerer kan gi en mer positiv holdning (5 7, 11). Våre intervjupersoner ville ha innspill fra brukerne som en alternativ stemme, men ønsket å holde medisinfaglige spørsmål utenfor. Mange sa at erfaring med brukermedvirkning hadde fått dem til å bli mer positivt innstilt, ikke minst gjaldt det brukerrepresentantenes kvalifikasjoner. Man hadde opplevd at uenighet mellom brukere og fagfolk kunne få de ansatte på avdelingen til å se i nye retninger. Det var derfor bekymringsfullt dersom motsetninger forsvant fordi brukerrepresentanten ble sosialisert inn i avdelingens faglige fellesskap. 8 spina 1-11 spina 1-11 9

Sett fra helsepersonellets ståsted var ikke formålet med brukermedvirkningen å få i gang generelle faglige diskusjoner. Grensen for hva som er faglig og hvilke områder som er åpne for medvirkning fra brukerne er en viktig diskusjon. Bruk av faglig definisjonsmakt kan opprettholde maktbalansen på et felt (12). Dersom helsepersonellet avgrenser brukermedvirkningen ut fra sine egne faglige vurderinger, kan man spørre om hvorvidt det fulle potensialet for medvirkning blir ivaretatt. Stortingsmeldingen om samhandlingsreformen presiserer at brukermedvirkning vil være et sentralt politisk krav fremover. Selv om det vil være motstand mot brukermedvirkning i sykehusene, kan erfaring med slike tiltak endre holdningene. Klarere føringer kan være nødvendig for at praksisen skal bli sammenfallende med de politiske målene om brukermedvirkning i helsetjenestene. 1. Samhandlingsreformen. Rett behandling på rett sted til rett tid. Oslo: Helse- og omsorgsdepartementet,2009. 2. Resultatevaluering av sykehusreformen. Tilgjengelighet, prioritering, effektivitet, bruker medvirkning og medbestemmelse. Oslo: Norges forskningsråd, 2007. 3. Thompson AGH. The meaning of patient involvement and participation in health care consultations: a taxonomy. Soc Sci Med 2007; 64: 1297 310. 4. Steinsbekk A, Solbjør M. Brukermedvirkning i sykehusavdelinger? Tidsskr Nor Legeforen 2008; 128: 20 1. 5. Crawford MJ, Rutter D, Manley C et al. Systematic review of involving patients in the planning and development of health care. BMJ 2002; 325: 1263. 6. Evans S, Tritter J, Barley V et al. User involvement in UK cancer services: bridging the policy gap. Eur J Cancer Care (Engl) 2003; 12: 331 8. 7. Arnetz JE, Winblad U, Arnetz BB et al. Physicians and nurses perceptions of patient involvement in myocardial infarction care. Eur J Cardiovasc Nurs 2008; 7: 113 20. 8. Daykin N, Sanidas M, Tritter J et al. Developing user involvement in a UK cancer network: professionals' and users' perspectives. Crit Public Health 2004; 14: 277 94. 9. Kvale S, Brinkmann S. Interviews. An introduction to qualitative research interviewing. 2. utg. London: Sage, 2008. 10. Andreassen TA. Brukermedvirkning i helsetjenesten. Arbeid i brukerutvalg og andre medvirkningsprosesser. Oslo: Gyldendal, 2005. 11. Robert G, Hardacre J, Locock L et al. Redesigning mental health services: lessons on user involvement from the Mental Health Collaborative. Health Expect 2003; 6: 60 71. 12. Abbott A. The system of professions. An essay on the division of expert labor. Chicago, IL: The University of Chigaco Press, 1988. Hos Møller Bil Asker og Bærum jobber Stine Frydenlund som mekanikerlærling. I seg selv ikke noe spesielt, men med ryggmargsbrokk er det enkelte ting som må tilpasses - men ikke mye. Av: Jannecke Jensen Stine er 18 år og har fullført VG1 TIP og VG2 Kjøretøy på Bleiker Videregående Skole. Hun kom tidlig i prat med leder for Møller Bil skolen, Caspar Hille, som sammen med servicesjef Karstein Holstad hos Møller Bil Asker og Bærum tok inn henne som lærling. Stine forteller at hun er kjempefornøyd med både arbeidsplassen og miljøet, og sier hun blir godt ivaretatt. Til vanlig har hun Fatih Seddighi som mentor, og de to fungerer veldig bra sammen. Jeg hjelper Stine når hun ber om hjelp, ellers klarer hun seg veldig godt selv sier Fatih. Siden Stine er så teknisk interessert og ønsker seg en jobb i bilbransjen ser hun at fagtekniker kanskje vil være målet. - Da kan jeg drive mer med diagnostisering og feilsøking, som jeg syns er interessant og utfordrende, jeg har min egen VAS og jobber aktivt for å skaffe meg best mulig kompetanse inne det området av faget, avslutter Stine. Caspar Hille som er ansvarlig for lærlinger tilnyttet Møller Bil Skolen har møtt mange hevede øyenbryn i denne saken. Det ville være løgn å si at dette er helt uproblematisk. Det at Stine ikke kan prøvekjøre, eller kjøre en bil inn/ut på verkstedet er selvsagt en utfordring, men dette er utfordringer som lar seg løse. Bilmekanikeryrket har i mange år hatt en dreining fra tunge løft med arbeidsoperasjoner som krever muskelmakt til mer feilsøkning med diagnoseutstyr og behov for systemforståelse av komplekse elektroniske styringssystemer. Dette gjør at vi må rekruttere bredere enn før, og vi tror Stine kan gjøre god nytte for seg i vår organisasjon når hun tilegner seg denne kunnskapen. Tradisjonelt har vi utdannet fagteknikere fra dyktige bilmekanikere med flere års erfaring. Har Stine de rette forutsetningene etter endt læretid, vil dette være en mulighet til å tenke nytt på dette området. Men nå er det først fagbrevet som må bestås. Det er bare et og et halvt år frem i tid og tiden går veldig fort. 10 spina 1-11 spina 1-11 11

Jeg heter Yvonn Ødegård Østensen og er ei ung kvinne på 26. Jeg har både MMC og Hydrocephalus. Det er ikke til å stikke under en stol at jeg har ligget mye på sykehus, og har mange tøffe erfaringer,,men likevel: jeg vil IKKE vært foruten disse erfaringene og har opplevd mye fint også, selv om det til tider har vært veldig tøft. Av: Yvonn Ødegaard Østensen Etter som årene har gått så har jeg erfart at man skal ta de mulighetene man får i livet, uansett om de virker litt skremmende, for kanskje får man aldri den sjansen igjen. Mange, som sitter i rullestol eller har en eller annen funksjonshemning får ofte, etter min erfaring, anbefaling om å ta yrker som legesekretær eller sosionom, for de er liksom enklest for de. Ikke misforstå, for jeg har ikke tenkt å kritisere dere som har tatt dette valget, men poenget mitt er at jeg ønsker ikke dette. Jeg fant fort ut, etter et halvveis mislykket opphold på folkehøyskole, på medialinja, at det var innen denne bransjen jeg ønsket å jobbe eller utdanne meg på en eller annen måte. Nå har ikke det skjedd enda, men jeg har likevel fått mine medieerfaringer, og jeg må innrømme at jeg synes dette har vært spennende. Den første lille smaken på "rampelyset", var "Stjerner i sikte audition" på Tusenfryd sin hovedscene som 14 åring. Jeg var på helseleir på Frambu Helsesenter dette året, og noen hjelpere hadde meldt på ei venninne og meg. Det var skummelt, men på vei tilbake fra scena og til bussen fikk jeg ros av noen ukjente mennesker som hadde sett oss. Det gjorde veldig mye for selvtilliten! Neste ting som skjedde var at jeg fikk i oppdrag og arrangere rullestoldans for deltakerene på Frambu, både i 98, 99, 03 og 04. Det ga et skikkelig løft for selvtillitten! Jeg har også vært med å arrangere rullestoldanskurs og klatrekurs for Totenkommunene, Lillehammer og Gjøvik. Intervjuer,både i lokalnyheter og i avisa har jeg også vært på. Inverjuene har ikke vært store, men store nok til at folk har lagt merke til meg. 12 spina 1-11 spina 1-11 13

Når jeg ble litt eldre, så lagde jeg meg profil på nettstedet nettby. Jeg meldte meg etter hvert inn i ei gruppe for kortvokste, for jeg tenkte det var godt å kunne utveksle erfaringer med andre i samme situasjon. Etter ei stund der, meldte det seg inn ei jente, som var elev ved Norges Make Up Artistskole, og hun søkte modell til eksamensoppgaven sin. Jeg meldte min interesse og fikk oppdraget, og dermed bar det inn til Oslo for sminke og foto, en dag i april 2007. Innmari gøy! Noen månender senere fikk jeg også vite at bildet mitt hadde havnet på nettet, på ei moteside. Ble litt stolt da ja! Enda litt litt senere, fikk jeg en forespørsel fra fotografen som hadde redigert bildet mitt i forhold til denne fotoshooten, og fikk vite at Heartbreak Modellbyrå var interssert og lage en shoot med meg, og det jo det modellbyrået som har ansvar for bla Top Modell. Nettartikkelen : http://www.kvinneguiden.no/artikler/ vakkert_sirkus/39345 Dessverre drev jeg med flytting akkurat da, så dette ble ingenting av :( men fikk da muligheten. Rikets Røst har jeg også vært med på, sammen med Jesper Odelberg, var med på i 2007. Først pub til pub runde i Oslo sentrum med rullestol, så musikkvideo, som fiolinspiller (se link hentet fra youtube under). I wanna Pee all by myself, Girls on wheels : http://www.youtube.com/watch?v=xbgp2tltltw I den senere tid har jeg fått mulighet til å være med på bryllupsshow på tv 3, men tok ikke sjansen på det siden ektemannen min var skeptisk. Likevel, tar det som et kompliment at jeg har fått muligheten i allefall! Reklameerfaring har jeg også fått, etter at jeg sendte inn bilde av min ektemann Øystein og meg, på pantepar.no på pant.no etter å ha spilt et pantespill, når jeg kjedet meg. I juni 2010 var vi statister på reklamefilm, som gikk på tv sensommeren samme året. Vi er "bare" med som statister i en stor mosaikk, men likevel : Gøy var det!, og vi har fått vite at vi har hengt på reklamebannere i Oslo, bla annet på Oslo S. Reklamefilmen ligger på youtube: http://www.youtube.com/watch?v=mmoz2x6yaqc Så min anbefaling til dere som har et ønske om noe og får sjansen : Grip Sjansen og gjør det! Kanskje får du aldri sjansen igjen og vil angre på at du ikke turte. Det er bedre å evt angre på noe man har gjort, enn noe man ikke har gjort ;) Hentet fra www.trs.sunnaas.no Det er store variasjoner i hvordan barn og unge med ryggmargsbrokk følges opp av tjenesteapparatet. Med dette som bakgrunn møttes omkring hundre fagfolk til to fagdager om ryggmargsbrokk. Fagdagene var ledd i et prosjekt som skal munne ut i en anbefalt oppfølgingsrutine for barn og unge med ryggmargsbrokk. - Både fagfolk, pårørende og Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen har etterlyst retningslinjer for hvordan barn og unge med ryggmargsbrokk bør følges opp. Jeg har tidligere arbeidet i habiliteringstjenesten og sett hvordan en oppfølgingsrutine for barn med cerebral parese (CP) har gitt gode resultater. Barn med CP har i likhet med barn som har ryggmargsbrokk, behov for omfattende oppfølging av sin helsetilstand, forteller prosjektleder og fysioterapeut ved TRS, Tove Helland. - Vi håper at vi med dette arbeidet kan bidra til å forebygge negative konsekvenser av mangelfull oppfølging hos den enkelte, og at tilbudet blir mer ensartet på landsbasis. Fagdager i samarbeid med Rikshospitalet - Rikshospitalets barneavdeling for nevrofag har verdifull erfaring fra sitt lange arbeid med barn og unge som har ryggmargsbrokk. Avdelingen er en sentral samarbeidspartner i arbeidet med oppfølgingsplanen, forteller Helland. Fagdagene ble arrangert som et seminar 1. og 2. november 2010. Det kom over hundre deltagere, hovedsakelig fra habiliteringstjenestene i landet. Programmet strakte seg over to dager. Den første delen av fagseminaret besto av presentasjoner fra et bredt spekter av fagfolk. Disse foredragene skulle gi tilhørerne felles kunnskap om diagnosen og belyse noen av de spesielle utfordringene som ryggmargsbrokk medfører. Sverige har kommet lengre enn Norge i arbeidet med oppfølgingsrutiner. - En av foredragsholderne var nevropsykolog Barbro Lindquist fra Sahlgrenska universitetssykehus i Gøteborg. Hun presentere noen av de erfaringene de har gjort i den pågående utarbeidelsen av svenske retningslinjer, og oppfordret til nordisk samarbeid innen feltet, forteller Helland. Siste del av fagdagene var delt opp i parallellsesjoner med temaene: Bevegelse, urologi og tarm, samt kognisjon. - I disse parallellsesjonene oppsto det spennende diskusjoner og innspill som vi tar med oss i det videre arbeidet, sier hun. Du kan laste ned presentasjonene fra fagdagene nederst i denne saken. Samarbeid om bedre oppfølgingsrutiner Fagdagene var del av prosjektet som skal resultere i bedre oppfølgingsrutiner for barn og unge med ryggmargsbrokk. Prosjektet startet i 2009 og det første nettverksmøtet ble arrangert det året. - Dette prosjektet har vært et samarbeidsprosjekt helt fra starten av. Rikshospitalet, Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen, habiliteringstjenesten og Kunnskapssenteret har alle vært en forutsening for at prosjektet kan gjennomføres, sier Helland. Mye av arbeidet som gjenstår består i å kombinere erfaringer og forskningsbasert kunnskap. Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten bistår TRS i arbeidet med å søke opp artikler om oppfølging og behandling av barn med ryggmargsbrokk. Det er TRS som har hovedansvaret for å oppsummere kunnskapen og de innspillene som er kommet frem, slik at dette samles i anbefalte oppfølgingsrutiner for barn og unge med ryggmargsbrokk. 14 spina 1-11 spina 1-11 15

Jeg har ei venninne som er bosatt i Stavanger, som heter Silje Johanne. Hun er 24 år og studerer siste året på grafisk design ved Norges Kreative Fagskole avd. Stavanger. Nå har hun kun i underkant av 1 semester igjen, og driver nå og lager et "hippere" og mer moderne Handicapnytt, som skal være både for funksjonshemmede og funksjonsfriske. Målet er å kunne bro og skape større forståelse mellom funksjonshemmet og funksjonsfrisk. Magasinet hennes har byttet navn fra Handicapnytt til Enter. Silje har selv CP og sitter i rullestol. Hun er ei jente med masse humor og bein i nesa som vet hva hun vil. Hun er også aktiv blogger og her finner du linken : http://s0rtenglsunivers.blogg.no/ Hun skriver om sitt liv, og naturlig nok tar utdanningen hennes stor plass. I forbindelse med hennes magasin "Enter", fikk jeg spørsmål om jeg kunne skrive et leserinnlegg om det å være funksjonshenmmet og det å forholde seg til funksjonsfriske, samt det å nå fram til funksjonsfriske som funksjonsfrisk og dermed kunne møtes på samme plan. Her er leserinnlegget mitt, som har samme overskrift som hovedoverskriften på dette innlegget : "Det er i motgang det går oppover" Funkis, jeg? Funksjonsfrisk vs funksjonshemmet Jeg er ei funksjonshemmet jente på 26 år med ryggmargsbrokk, som fikk spørsmål om jeg ville skrive litt om det å være funksjonshemmet og det å forholde seg til funksjonsfriske. Samt det å nå fram til funksjonsfriske, som funksjonshemmet og kunne møtes på samme plan. Ryggmargsbrokk er en medfødt funksjonshemning, som innebærer blant annet at jeg er lam fra livet og ned. Jeg er 100% avhengig av rullestol. Jeg er i tillegg liten av vekst.jeg har også hydrocephalus, eller vannhode som det heter på bokmål. Dette gjør at jeg har innlagt en såkalt shunt, et dren som går fra hodet og ned til hjertet. I hodet sitter det ei pumpe som drenerer vekk overflødig spinalvæske fra ventrikler (hulerommene) i hjernen. I dagliglivet gir hydrocephalusdiagnosen litt utfordringer i forhold til det kognitive og finmotorikken. Det å sitte i rullestol medfører jo at jeg får en del utfordringer i forhold til manglende tilrettelegging, som manglende heis, høye brytere, høye butikkhyller med mer. Det blir vanskelig å nå opp. Den mellomtingen mellom å overse meg helt og det å overkjøre meg med for mye hjelp. er ofte vanskelig å finne, og den forstår jeg. La meg få gjøre det jeg kan selv, og la meg instruere deg i hva jeg trenger assistanse til.enkelte rygger vekk og vil ikke forholde seg til meg, og i stedet snakker de bak min rygg, selv om de vet jeg ser på. Snakk til meg er alt jeg ber om. Jeg skjønner veldig godt at det ikke er lett å forholde seg til et menneske i rullestol, når man aldri har vært borti en slik situasjon. Jeg biter ikke, i allefall ikke så veldig hardt ;) Dessuten kan jeg faktisk både se, høre og snakke. Enkelte vil kanskje si at snakker litt vel mye, men vi kvinner er jo slik ;) Og jeg hører det jeg vil, som de fleste andre ;) Tenk deg situasjonen : Du stiller deg i bunnen av en bakke, som er lang med en del hindringer. Du har aldri hverken settt eller sittet i en rullestol. Men beskjeden du får er : Sett deg i denne og kom deg opp bakken! Hjelp får du ikke av meg, men bruk de du møter på din vei. Lykke til, det er ditt liv! Det kan fort bli mange knall og fall, noen sår samt en del rare blikk og mulig noen kommentarer. Du vil helt sikkert i denne situasjonen ha et ønske om å gi opp, men likevel er du sta nok til å fortsette. Jeg skjønner begge delene, for alle er vi mennesker og føler det slik noen ganger - at alt er uovervinnelig, men ting løser seg og man fortsetter. Å føle sik gjør oss til tenkende intelligente vesner. Alle har vi våre utfordringer, og alle har vi våre problemer, men det gjelder gjøre det beste ut av det. Det er viktig å kunne vise gjensidig forståelse og kommunisere på et felles plan. Alle blir vi funksjonshemmede når samfunnet og våre omgivelser stiller krav man ikke klarer å tilfredsstille. Slik er livet. Livet består av oppturer og nedturer, selv om jeg til tider kanskje føler at jeg har unødvendig mange nedturer, så tror jeg vi begge kan tilføre hverandre noe av vår livserfaring. Strekk ut en hånd, og se mennesket bak funksjonshemningen. Det mennesket eller "romvesenet" har et navn og et bosted, og kanskje også en utdannelse og en jobb. Begge parter kan tilføre hverandre noe. Strekk ut en hånd og hendvend deg til MEG og IKKE assistenten. Kanskje vi kan bli venner og tilføre hverandre noe? Hvem vet? Det er spennende å leve! Prøv det! Snakk med de rundt deg uansett kjønn, alder, legning eller funksjonsnedsettelse. Du vil møte veggen og kanskje ville gi opp, men l du reiser deg igjen tross i utfordringer. Jeg vil gjerne møte DEG og de rundt. Jeg er åpen, tør du? Det å vise at man er redd eller usikker er heller ingen skam. Jeg er også redd noen ganger. Hvorfor? Fordi jeg er et menneske! Tør og vær deg selv, VIS DEG SELV så kanskje jeg også tør å vise meg og mitt liv. Velkommen inn i mitt liv, og kanskje jeg får komme inn i ditt? 16 spina 1-11 spina 1-11 17

Samling rundt TVen for å se finalen i Korslaget på tv2. Foto: Odd Inge Haugen Likemannsutvalget og Ungdom- og voksenutvalget er nå på vei inn i en ny fase der de skal omorganiseres. Dette er for å sikre fremtidige kurs for foreningens medlemmer. Webansvarlig: Beate Ottesen - hun har Hydrocephalus. Sekretær: Sigrid Vevelstad Øvrige medlemmer: Heidi Schøne - hun har Hydrocephalus og Ryggmargsbrokk. Den andre gruppa kalles Ungdom- og voksengruppa og har følgende utvalg: Leder: Asbjørn Gilje - han har Ryggmargsbrokk og Hydrocephalus. Mail: wheely@start.no Søknad og webansvarlig: Vibeke H Johansen - hun har Ryggmargsbrokk og Hydrocephalus Sekretær: Merete G Vassliås - hun har Ryggmargsbrokk og Hydrocephalus Øvrige medlemmer: Tove B Mathiassen Gard Sørseth - han har Ryggmargsbrokk. Johan Fredrik Hammer - han har Hydrocephalus. Fredag 11. februar, kvelden da finalen i Korslaget gikk på TV, hadde ungdommene i ROAG ungdomstreff hjemme hos Ingrid Pedersen. Fremtidig samarbeid Lørdag 12. februar til søndag 13. februar møttes likemannsutvalget og ungdom- og voksenutvalget på Comfort hotell Runaway. Her ble det diskutert hvordan disse utvalgene skal samarbeide fremover. Likemannsutvalget har fått to undergrupper som skal sørge for ulike kurs og ung/voksen program. Oversikt over likemannsarbeidet Tove B. Mathiassen er likemannskoordinator og skal lede likemannsarbeidet sammen med lederne i kursgruppa Jan Inge Tangen, og ungdoms- og voksengruppa Asbjørn Gilje. Mail: tove.byrmo.mathiassen@ebnett.no Den første gruppa kalles kursgruppe og har følgende utvalg: Leder: Jan Inge Tangen - mail: janiwt@hotmail.com Søknadansvarlig: Målfrid Ølberg Ungdom- og voksenutvalget er fortsatt medlem og deltar på arrangementer i Paraplyorganisasjonen Unge Funksjonshemmede. Planlegger kurs Mye av helgen ble brukt til planlegging av et kurs som skal avholdes til høsten. Temaet på kurset skal være skolering av nye likemenn, og likemenn på sykehus. Alle med verv, lokallagsledere og de i likemannsutvalget som ikke er skolert, får tilbud om å bli skolert denne helgen. Dette får de det gjelder, mer informasjon om på storstyremøtet. Den viktigste grunnen til å avholde et slikt kurs er at vi trenger nye likemenn. Spesielt folk med relativt små barn som kan være likemenn for nye familier. Vi trenger også medlemmer med HC som likemann. Å være likemann er noe som foreningen er svært opptatt av. Dette for å ta vare på hverandre og gi hverandre støtte i sårbare situasjoner. Det er kanskje mange der ute som sitter med erfaringer som andre kan ha nytte av. På dette kurset får man veiledning om hvordan man kan bruke denne erfaringen til å hjelpe andre i samme situasjon. Dato for kurset er 16-18 september. Hold av denne datoen! Syv ungdommer hadde TV en på i bakgrunnen mens de koste seg med taco. Alle samlet seg på stua og fulgte nøye med da avslutningen av finalen i Korslaget nærmet seg. Da resultatene ble ropt opp hørtes et gledesrop fra Christian Hestås. Han har Ryggmargsbrokk og spiller trommer og synger i Nicobandet i Sound of Happiness, og har holdt på med dette lenge. Sound of Happiness er et kor for psykisk utviklingshemmede, og de skulle få pengepremien av Team Thom, inkludert 500.000 kr av Kristiansand kommune hvis de vant Korslaget. - Hvis jeg ikke hadde sittet i rullestol, hadde jeg hoppet opp og tatt en dans! Jublet Christian, da det viste seg at Team Thom vant finalen i Det store Korslaget. - Jeg er kjempeglad! Vet ikke om jeg skal le eller grine, sier en lykkelig Christian. De andre ungdommene slenger seg på gledesbrølbølgen og stemningen stiger i stua til Ingrid. - Jeg syns det er veldig bra at Team Thom vil sponse penger til oss. Kjempegøy, sier han. Vi skal nok bruke litt penger på turer og sånt. - Jeg føler meg som en millionær! Avslutter en begeistret Christian. Dette ble en spesiell kveld for ungdommene i ROAG. Ungdommene håper på flere slike kvelder fremover. Ungdommene koser seg med tacospising. Foto: Odd Inge Haugen Christian Hestås jubler overlykkelig idet Team Thom vinner Korslaget på TV2. Foto: Camilla Hauge 18 spina 1-11 spina 1-11 19

Foreningen jobber aktivt med å få folat spørsmålet tatt opp igjen i Norge. Før jul var vi i møter med Arbeiderpartiet og Kristielig Folkeparti hvor vi disktuerte muligheten for en ny bred informasjonkampanje. I februar ble denne lederen trykket i Tidskriftet for legeforeningen. Spørsmålet om tilbud om tidligere utralyd som har kommet opp i forbindelse at Bioteknologiloven skal endres, gjør også at saken er brennaktuell. Foreningen jobber videre med spørsmålet. Nevralrørsdefekter kan forebygges med tilskudd av folat perikonsepsjonelt, men kvinnene følger ikke myndighetenes råd. Av: Annetine Staff Norske helsemyndigheter har fra 1998 anbefalt at alle kvinner som planlegger graviditet bør ta folattilskudd 0,4 mg daglig fra siste måned før forventet befruktning og de 2 3 første månedene av svangerskapet (1). Det er godt dokumentert at folattilskudd forebygger nevralrørsdefekter (2), men også dessverre godt dokumentert at norske kvinner ikke følger myndighetenes råd (2 5). Kvinner med økt risiko for å føde barn med nevralrørsdefekt (brukere av visse antiepileptika eller som har tidligere graviditet med nevralrørsdefekt) er anbefalt folattilskudd med høy dose på 4 mg daglig. Medisinsk fødselsregisters data viser at forekomsten av nevralrørsdefekter i Norge ikke har gått ned siden folatanbefalingene kom i 1998 (6). Riktignok er antall levende barn som fødes med nevralrørsdefekt sterkt synkende siden midten av 1990-årene, til ca. 15 per år, men samtidig er det en økning i antall senaborter, slik at det totale antall svangerskap med nevralrørsdefekter er konstant på 60 70 per år (6). Dersom alle gravide i Norge hadde fulgt anbefalingene om perikonsepsjonell folatbruk, antar vi at antall svangerskap komplisert med nevralrørsdefekter ville blitt redusert med minst 40 %, dvs. med omtrent 30 tilfeller per år (3). En korrekt perikonsepsjonell folatbruk vil virke abortpreventivt ved at færre fostre utvikler en slik misdannelse og færre kvinner da velger provosert abort. Flere friske barn vil kunne fødes og færre barn fødes til et liv med funksjonshemning og store belastninger. Data fra Norge viser at bare 5 20% av de gravide i Norge bruker folat i riktig dose og i rett tidsperiode (4, 5). Selv gravide med høy risiko for nevralrørsdefekter følger ikke anbefalingene om høy folatdose eller starter i rett tid (4, 5). Mange kvinner starter med folat i løpet av svangerskapet, men de aller fleste starter for sent til at folattilskuddet får effekt på nevralrørslukningen. Nevralrøret lukkes innen dag 30 i svangerskapet, dvs. ca. 16 dager etter befruktning. Starter kvinnen med folat etter positiv graviditetstest, er hun sannsynligvis for sent ute til å forebygge nevralrørsdefekter. Helsemyndighetene har tidligere brukt mange ressurser på å forsøke å nå målgruppen med sine anbefalinger. Slagordet «Forbered barnets helse i din kropp» var sentralt i folatkampanjene fra 1998. Dette budskapet formidles gjennom et bilde av en naken slank kvinne som ser mot sitt eget skyggebilde som gravid (med stor mage) og er uklart i forhold til det som skal formidles: Det er bare folattilskudd perikonsepsjonelt (og kostberiking med folat) som har vist seg å forebygge nevralrørsdefekter. Informasjonen i de statlige kampanjene om sunt kosthold og spising av folatrike matvarer kan virke misvisende, ved at det gis inntrykk av at «naturlig» spising av folatrike matvarer skulle være nok til å forebygge nevralrørsdefekter. Så hvorfor starter ikke gravide kvinner med folat før de blir gravide? Svaret er kanskje enkelt: 50 % av norske kvinner opplyser at de ikke planlegger sin graviditet (3). Hvilke nye veier kan vi gå i forebyggingsarbeidet? Noen land, slik som USA, har valgt folatberiking av matvarer for å sikre nok folat til den fertile delen av den kvinnelige befolkningen. Denne strategien har ikke norske helsemyndigheter valgt, pga. usikker kostnad-nytteeffekt for resten av befolkningen (utenom fertile kvinner) (2). Antakelig burde målgruppen for folattilskudd utvides, siden mange gravide opplyser at de ikke har planlagt sine svangerskap. Dette betyr at målgruppen bør være alle fertile kvinner (for eksempel 15 45 år). Vi har ingen dokumentasjon på at folatbruk i anbefalt dose til fertile kvinner kan ha skadelige effekter selv om det brukes over lengre tid. Bruk av moderne informasjonskampanjer rettet mot hele befolkningen ville sannsynligvis ha god effekt, dersom budskapet er enkelt nok. En ny kampanje burde fokusere på tre enkle poeng for gravide og fertile: folat, tobakk og alkohol. Budskapet om at det er viktig å innta folat før man er blitt gravid, burde prioriteres i tillegg til den mer kjente helseinformasjonen om at det er ugunstig med alkohol og tobakk i svangerskapet. Kampanjen burde tilpasses netthverdagen for unge kvinner, ved at sosiale medier som Facebook, Twitter og blogger benyttes. I tillegg burde myndighetene tillate at tabletter med anbefalt dose 0,4 mg folat selges i vanlig butikk, ikke bare gjennom apotek. Merkepåbudet om at tablettene er tiltenkt gravide, bør fjernes. Dette ville kanskje bidra til at flere starter med 0,4 mg tabletter før de blir befruktet, enten befruktningener planlagt eller ikke. Vi i helsevesenet som har kontakt med fertile kvinner, bør minne dem om folatforebygging, slik som for eksempel ved epilepsikontroller, ved utreisesamtaler fra barselavdelinger eller ved småbarnskontroll på helsestasjoner (mange småbarnsmødre kommer til å få flere barn). Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen jobber aktivt med å få spørsmålet om folatforebygging av nevralrørsdefekter på dagsordenen igjen (7). Det er på tide at leger og annet helsepersonell i samarbeid med helsemyndighetene og pasientorganisasjonen bidrar til økt oppmerksomhet på en utviklingsdefekt som lar seg forebygge. Det er på tide med nye og effektive opplysningskampanjer. Vår samlede innsats vil kunne bidra til at 30 40 fostre i året ikke utvikler nevralrørsdefekter og at disse svangerskapene dermed ikke ender i senabort eller i fødsel av barn med store helsemessige utfordringer som de gjerne skulle ha sluppet. 1. Statens ernæringsråd. Anbefalinger og virkemidler for økt folatinntak blant kvinner i fertil alder. Rapport Nr. 1. Oslo: Statens ernæringsråd, 1998. 2. Smeland S, Holven KB, Løken EB et al. Helsemessige gevinster av økt folatinntak? Hvordan nå ut til ønsket målgruppe. Rapport nr 1. IS-1181. Oslo: Nasjonalt råd for ernæring, 2004. 3. Staff AC, Løken EB, Holven K et al. Effekt av offentlige tiltak for å forebygge nevralrørsdefekter. Tidsskr Nor Legeforen 2005; 125: 435 7. 4. Nilsen RM, Vollset SE, Gjessing HK et al. Patterns and predictors of folic acid supplement use among pregnant women: the Norwegian Mother and Child Cohort Study. Am J Clin Nutr 2006; 84: 1134 41. 5. Brække K, Staff AC. Periconceptional use of folic acid supplements in Oslo. Acta Obstet Gynecol Scand 2003; 82: 620 7. 6. Folkehelseinstituttet. www.fhi.no. (27.1.2011) 7. Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen. Folat på dagsorden. www.ryggmargsbrokk.org/index. cfm?id=312360 (27.1.2011). Annetine Staff (f. 1962) er overlege ved Oslo universitetssykehus, Kvinne- og barneklinikken og professor ved Det medisinske fakultet, Universitetet i Oslo.Hun er medlem av Tidsskriftets redaksjonskomité. 20 spina 1-11 spina 1-11 21

Astrid Marianne Staalesen viser stolt frem bøkene hun har skrevet. Foto: Vibeke Høili Johansen Astrid Marianne Staalesen har polio og sitter i rullestol. Hun har reist verden rundt og skrevet bøker for funksjonshemmede barn. Av: Vibeke Høili Johansen Artikkelen har stått på trykk i nettavisen Sørnett Reiseliv Ektemannen Per Svein og Astrid har vært på mange opplevelsesrike turer. - Vi har vært på backpacktur til Australia, sett gruver i Australia, isbreer i Canada, og grotter i Belgia. Vi har kjørt gjennom 32 stater i USA, ridd på elefanter i Thailand, vært på telttur i Europa med barna og hvalsafari i Vancouver og Island, forteller Astrid. Hun forteller at hun og Per Svein er veldig like, og mottoet deres har alltid vært at hindringer er til for å overvinnes. - Alt er mulig, om en vil det selv. Det nytter ikke å syte, sier hun. Per Svein var instruktør i Kristiansand helsesportslag, og der traff de hverandre. Sammen har de to barn og fem barnebarn. - Legg stoltheten til side og ta imot hjelp. Tør du å være med kan man skape felles opplevelser, og det blir verdt det. Jeg opplever at andre syns det er helt ålreit, sier hun. Per Svein forteller at det er viktig å ha et åpent sinn og tenke på at man er gjest når man kommer til et annet land. - Når vi reiser bor vi billigere og opplever heller mer. Vi har laget et reiseverktøysett, og leser mye på forhånd, sier Per Svein. - Neste tur blir antakeligvis Gran Canaria, sier Astrid. Drømmer kan bli virkelighet Astrid sier at det er viktig at barn er tilstedet i sitt eget liv. At de våger å prøve livet, og lærer å mestre. - Hodet bestemmer hva du gjør med livet ditt. Tillat deg å drømme, for det er lov. Ikke la andre bestemme eller hindre deg i noe. Astrid forteller at hun synes det er lite barnebøker om funksjonshemmede. Hun ville derfor bruke sine livserfaringer som funksjonshemmet, og skrive slike bøker. - Hun bruker selvoppfattelsen vet du, skyter Per Svein inn. - Barn har kommet med tilbakemeldinger til meg og sagt at de kjenner seg igjen. - Dette er min bok! Har noen sagt. Det har gitt meg mange wow opplevelser. Bruker egne erfaringer Den første boken hennes Mira fra Blåklokkedalen handler om ei funksjonshemmet nissejente som bor i Blåklokkedalen sammen med ekornet Arkus og de andre dyrevennene. Hun lærer blant annet å ri. Hun har selv vært rytter, og forteller at hun brukte litt av denne erfaringen når hun skrev om ridning. - Jeg fikk kreft for noen år siden. Andre gang jeg fikk sykdommen fikk jeg behov for å distansere meg fra det hele, og da ble denne boken til. Jeg hadde lenge sett for meg Mira, og sykdommen gav meg det motet jeg trengte for å skrive ned historien som levde inni hodet mitt. Hun har også veldig god fantasi og har reist mange steder. Hvor er du villevind? ble til etter tsunamien i Thailand. - Jeg skrev denne boken for å fokusere på noe helt annet enn katastrofen som vi hørte om, fordi vi hadde så godt kjennskap til stedene den rammet. Det var så grusomt, sier hun. Astrid forteller at hun ikke nevner en spesifikk funksjonshem- 22 spina 1-11 spina 1-11 23

ning i bøkene sine, fordi hun ikke følte det var viktig å fokusere på det. Familien gav inspirasjon Boken Mauren Maurus ble til rundt middagsbordet. Barna bestemte hva som skulle være med i boka. Boka handler om Maurus som er en soldatmaur og bestevennen hans Dragen Dragus. De kommer ut for mange eventyr. Etter å ha skrevet ferdig boken Mauren Maurus sa et av barna at boken ikke kunne slutte slik. Derfor lagde hun en ny liten bok kalt Mauren Maurus og Dragen Dragus. I denne boken beskrev hun slutten på historien. Astrid Marianne Staalesen og Per Svein Staalesen foran veggen med bilder fra turene deres. Foto: Vibeke Høili Johansen Mira forlag Det var ikke lett å ha en drøm om å gi ut bøker som handlet om en funksjonshemmet jente, forteller Astrid. - Ingen av de store forlagene ville gi ut bøkene på grunn av at hovedpersonen var funksjonshemmet, sier hun. Etter å ha prøvd å få gitt ut bøkene i mange forlag, startet hun et eget kalt Mira Forlag. Hun sier at hun pleier å bli bedt til ulike steder for å lese bøkene sine for barn. Hun har vært på flere skoler, barnehager, og i kirker og lest. Leder i råd for funksjonshemmede I 23 år har Astrid sittet som leder i Rådet for funksjonshemmede i Kristiansand. Rådet er til for at man skal bringe inn felles interesser, som omfatter mange. Å sitte som leder i dette rådet betyr mye jobbing. Alle er like viktig, og man må huske på at andre mennesker også skal komme seg fram. Skal vi få noe til er man nødt til å se muligheter fremfor problemer. - Dette brenner jeg for, sier Astrid. Foredragsholder og barnearbeid Per Svein og Astrid reiser rundt i hele Norge og holder foredrag om universell utforming, og er ettertraktede foredragsholdere i ut- og innland. De har lenge jobbet med barnearbeid innen søndagsskole og barnekor, og Astrid har lest inn nærmere 30 lydbøker for Norea Radio. De har også hatt undervisning i terapiridning på Beitosstølen. Per Svein har vært landslagssjef for handikapridning i Norge i 9 år. Kongens gull til ekteparet Staalesen Ekteparet fikk i 2008 Kongens fortjenstmedalje i gull, for deres felles langvarige engasjement og store innsats for de mange enkeltmenneskene de har møtt i sin virksomhet. De har gitt omsorg og praktisk hjelp til mange i en tøff hverdag. De har tilrettelagt for meningsfylt aktivitet, og de har vært til stede for dem som har hatt bruk for dem. De har lyktes med å være stemmer for de stemmeløse. En helg i november var en gruppe yrkesaktive mennesker med ryggmargsbrokk samlet for å dele erfaringer om det å være godt voksne med diagnosen. Mye av tiden var avsatt til erfaringsutvekslinger mellom de som har levd lengst med ryggmargsbrokk. Av: Hild S Bjørsvik Fra TRS fikk vi informasjon om rettigheter og kognitive vansker, og BPA ordningen (personlig assistent). Mange på kurset traff gamle kjente, og mye hadde mye gamle minner å mimre om i pausene. At folk kjente hverandre og at gruppa var ganske liten gjorde at praten gikk lett. Det kommer til mange nye utfordringer når en har levd noen år, med en så omfattende diagnose som ryggmargsbrokk. Og oppfølgingen og kunnskapen om diagnosens mange sider, var ikke så god da vi var nye i verden. Dette har ført til at vi hadde mange ting som det er godt å lufte med folk som er i samme situasjon. Sammen helg hadde foreningen et kurs for personer som har kun hydrocephalus. Dette gjorde så vi var sammen alle på kvelden, og praten gikk livlig fra første minutt. Det er noe med folk som er med i denne foreningen. Det er få som blir sittende på siden, uten å bli dratt med i praten. Så til dere som er etternølere, og ikke tør å melde dere på kurs.. Meld dere på, så fort det er et kurs! Dette gir innputt, selv om du kanskje tenker at temaet ikke akkurat er noe for deg. Kilde: http://www.fylkesmannen.no/fagom. aspx?m=327&amid=2125877 Per Svein viser kart over hvor de har reist. Foto: Vibeke Høili Johansen Bøker om reiseopplevelser Astrid tenker på å skrive en eller flere bøker om reise- opplevelser. Men foreløpig er hverdagen for travel. - Jeg må ha ro når jeg skal skrive og det har jeg ikke akkurat nå, sier hun. 24 spina 1-11 spina 1-11 25

Har barn med diagnosen Voksne med diagnosen KONTAKTPERSONER ADRESSE TLF / E-MAIL BARN KONTAKTPERSONER ADRESSE TLF /E-MAIL BARN Galaasen, Britt Håksskåret, 6727 Bremanger Tlf. 57 79 12 93 brit.galaasen@c2i.net j - 89 Augestad, Mette Bjørnåsvn. 7C 3916 Porsgrunn Tlf. 35 55 79 29 mette@online.no Hansen, May Britt Ensrudvn. 46, 2750 Gran Tlf. 92 46 16 36 maybritt@stenerhansen.com j - 96 Bjørsvik, Hild Solbakklia 2 2165 Hvam Tlf. 90 53 29 56 hildsb@online.no Haugen, Vår Hestehaugen 12C 1338 Sandvika Tlf. 67 56 62 98 vkhaugen@broadpark.no j - 90 Brattlie, Synnøve Pb. 1027, Øvre Bekkelaget 2312 Ottestad Tlf. 40 87 53 42 Havelin, Linda og Kyrre Laurusson, Sveinn Eiriksdottir, Gudbjørg Håland, Anne-Britt Mellingen, Morten Oslovn. 24, 1820 Spydeberg Heggedalen 16, 6150 Ørsta Bygdavn. 109 4333 Oltedal Trongkleivvn. 3, 3840 Seljord Tlf. 69 83 71 01 linda@havelin.no Tlf. 70 06 92 97 svla@online.no Tlf. 51 61 65 75 Mob. 90 96 35 56 Tlf. 35 05 02 95 Mob. 95 72 72 03 momellin@frisurf.no j - 94 g - 98 j - 95 j - 92 Mathiassen, Tove B Bøhlum, Per Edwardsen, Kristin Hofsengen, Berit Korvaldvn. 54 3050 Mjøndalen Kirsebærhagan 10B 3070 Sande i Vestfold Harry Fettsv. 4 0667 Oslo Elvebakken 13B 2615 Lillehammer Tlf. 32 87 22 38 Mob. 91 30 65 28 tovebm@online.no Tlf. 33 77 06 50 per.bohlum@stortinget.no Tlf. 22 27 93 92 Mob. 40 42 33 83 Tlf. 61 26 40 13 Mob. 95 19 12 29 ja - 1997 Sandvik, May-Heidi Vardesvingen 21 2020 Skedsmokorset Tlf. 95 46 90 38 mayh@skedsmo.kommune.no j - 99 Lauritsen, Helen Silurbn. 55 0380 Oslo Tlf. 91 19 96 30 helenelauritsen@hotmail.com Nilsen, Anneth Nordlivn. 13 1671 Kråkerøy Tlf. 41 62 45 65 rost@ryggmargsbrokk.org g - 00 Lie, Cato Solvangvn. 6 1454 Fagerstrand Tlf. 66 91 17 33 ja - 2003 & 2006 Samuelsen, Hilde H. Planetv. 8, 3942 Porsgrunn Tlf. 35 51 48 95 j - 89 Rahm, Heidi Lunnervn. 7 2040 Kløfta Tlf. 63 98 03 76 hei-ar@online.no ja - 1998 & 2000 Spiten, Ann Eli Knutsen, Per-Erik Raschvei 30C, 1178 Oslo Tlf. 22 29 99 69 leder@ryggmargsbrokk.org j - 87 Skattebu, Eli Døvresødegård Sandefjordgt. 3C 0464 Oslo Tlf. 21 91 21 02 Utnes, Elfrida og Torbjørn Bøstrand, 8540 Ballangen Tlf. 96 92 78 19 g - 81 Steen, Elise Gullhaugvn. 131 1354 Bærums Verk Tlf. 67 80 00 27 Vadseth, Karin Eikebø Pb. 146, 6283 Vatne Tlf. 70 21 30 94 Mob. 41 24 82 51 karineivad@msn.com g - 82 Ulfsnes, Mads Skrømtholt 7354 Viggja Tlf. 72 86 79 35 Mob. 91 37 66 74 ulfsnes@online.no ja - 1994 & 2001 Øverlie, Alf Platåveien 11 9325 Bardufoss Tlf. 95 29 49 47 alf.overlie@c2i.net j-00 Aasland, Gunn Bodil Kortbølgen 17A 9017 Tromsø Tlf. 77 67 82 77 Otervik, Christin Klosterstranda 11 3732 Skien Tlf. 40 85 71 40 christinotervik@yahoo.no g-98 Feil ved lista meldes snarlig til e-post: likemann@ryggmargsbrokk.no 26 spina 1-11 spina 1-11 27

Jeg ønsker å bestille: INFORMASJONSPERM OM RYGGMARGS- BROKK OG HYDROCEOHALUS Bakgrunnen etterspørselen etter informasjon og gode råd om det å leve med ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Permen er stor grad skrevet av medlemmene, og tar opp både medisinske tema, tilrettelegging av skole, psykologiske aspekter, rettigheter og livskvalitet. Permen ble utgitt i 2000 og ble oppdatert i 2003. Pris: 250,- + porto. Kognitive vansker påvirker skolehverdagen Veileder for lærere som skal undervise elever med kognitive vansker. Av Runa Schøyen, utgitt 2000. Pris: 75,- + porto. Fysioterapi for barn med ryggmargsbrokk Veileder for fysioterapeuter som skal behandle barn med ryggmargsbrokk. Av Kari Brækken og Ingvil Øien. Utgitt i 1990 Pris: 60,- + porto. Ryggmargsbrokk - en orientering Heftet gir kort informasjon om ulike problemstillinger rund ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Utgitt av Rikshospitalets barne-nevrologiske seksjon. Utgitt 1998. En beagle akkurat som alle andre små beagler - en malebok om shunting, for barn med hydrocephalus og deres søsken. Pris: 40,- + porto. Mertens, Pierre. Liesje Utgitt av Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen 2005. ISBN 82-300-0154-5. Gripende beretning av lederen for den internasjonale ryggmargsbrokkforeningen (IF) om det å få et barn med ryggmargsbrokk og hydrocephalus på slutten av 70-tallet. Pris: 200,- + porto Spina temanumre Spina har fra tid til annen utgitt temanumre. Disse kan kjøpes separat for kr 25,- pr stk. + porto. Skole og utdanning. Spina 20 (2001), nr 1 Fra innholdet: Individuelle opplæringsplaner, av spes.ped. Terje Overland Skole, idrett og venner, av Knut-Andre Nordstoga Barn og unge med ryggmargsbrokk eller andre ryggmargsskader - rettigheter og tilrettelegging i skolen, av Wenche Holtskog Datamaskiner som hjelpemiddel for skoleelever med ryggmargsbrokk, av spes.ped. Wenche Spilhaug Vanlig skole, spesialskole - eller noe midt i mellom? av Oddrun Ohren Kontinens og livskvalitet. Spina 20(2001) nr 2 Fra innholdet: - Verdt å vite om nyrene og urinveiene, av overlege Thomas Glott - Livskvalitet og urinlekkasje hos ungdom og voksne med ryggmargsbrokk, av overlege Thomas Glott - Før og etter - livskvalitet i et perspektiv, av Heidi Anita Rahm - Opplæring av barnehageansatte i ren intermitterende kateterisering hos barn med ryggmargsbrokk, av uroterapeut Siri Harket - Selvhjulpenhet i ren intermitterende kateterisering (RIK) hos barn med ryggmargsbrokk, av Mona B. Skevig - Livet før og etter kontinent urostomi, av Kristin Edwardsen Habilitering, Spina 20 (2001), nr 3 Fra innholdet: - Rehabilitering; Før, nå og i fremtiden, av Cato Lie - Individuell habiliteringsplan - en arbeidsmetode som skal bidra til å sikre kvalitet på tjenestene, av fysioterapeut Inger Møinichen - Kort om habilitering i ulike deler av lan Voksenliv, Spina 21 (2002), nr 1 Fra innholdet: - Tanker rundt frigjøringsprosessen, av Ragnhild Sommerstad - Hvordan skaffer foreldre til barn med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus seg et voksenliv?, av Hilde H. Samuelsen - Å leve med ryggmargsbrokk som voksen, av Gunn-Bodil Aasland - Sex ved sykdom eller funksjonshemninger, av spesialist i nevrologi Roy Nystad - Studier for oss med ryggmargsbrokk, av Kari Dalen - Synnøve har valgt å leve alene, av Synnøve Bratlie - Personlig assistent, av Kristin Edwardsen Mental helse, Spina 23 (2004), nr 2 Fra innholdet: - Barnets opplevelse av egen funksjonshemning, av psykolog Marna Fortun - Hilde slipper voksne plikter, av Bjørg Engsahl - Har lært å leve med depresjonene, av Toril Heglum - Depresjon eller virus? av Hanna Hånes - Foreldre til funksjonshemmede er mer overbeskyttende, av Lars Grue - Overbeskyttelse kan være farlig, av Halvard Haugen Brosjyrer: Kontaktpersoner i Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen - Informajonsfolder om likemannsordningen i foreningen. Utgitt 2003. Pris: Gratis. Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen - Folder med enkel informasjon om diagnosen og foreningens tilbud, rettet mot nye medlemmer. Utgitt 2003. Pris: Gratis. Informasjon om Ryggmargsbrokk. Et hefte med artikler både om medisinske aspekter, kognitive og tilretteleggelse. Denne kan bestilles fra: TRS kompetansesenter Sunnaas sykehus HF 1450 Nesoddtangen Tlf: 66 96 91 91 Faks: 66 96 93 31 Veileder for oppfølging ved Ryggmargsbrokk Veileder for oppfølging av ungdom og voksne Utgitt av TRS, 1998. Denne kan bestilles fra: TRS kompetansesenter Sunnaas sykehus HF 1450 Nesoddtangen Tlf: 66 96 91 91 Faks: 66 96 93 31 INFORMASJONSFILM OM RYGGMARGSBROKK Filmen handler om å leve med ryggmargsbrokk for barn og unge. Den viser kompleksiteten av diagnosen gjennom øynene til fire barn og unge, og har livskvalitet i fokus. Filmen er beregnet påforeldre og pårørende, barnehagepersonell, assistenter, lærere, barn og unge med diagnosen og evt. klassen og ulike fag grupper som har kontakt med denne gruppen. Filmen har norsk tale, og kan fås kjøpt med engelsk tekst. Prisen på filmen er 150,- + porto - Skylling av tykktarm via blindtarmstomi - appendicostomi, av stomisykepleier Marianne Stange 28 spina 1-11 spina 1-11 29

Filmer til utlån: Ved å henvende seg til foreningen kan man få låne følgende videoer: «If I knew then» - engelsk video om kognitive problemer. «En dag i Jens liv» - en svensk video om en gutt med ryggmargsbrokk som går på spesialskole. «En lengsel - en virkelighet» - video produsert av TRS. Tar opp temaer knyttet til det å leve alene eller sammen med en partner. «Å leve med» - en presentasjonsvideo av TRS kompetanssenter. «Et fritt liv» - en video om brukerstyrt personlig assistent. Utgitt av Sosial- og Helsedepartementet. «Huskedagboka» - en undervisningsvideo om utforming og bruk av huske dagbok. Utgitt av KRESS - Sunnaas Sykehus. Fortellinger om håp NRK sin dokumentar om foreningens bistandsprosjekt iafrika i forbindelse med TV-aksjonen Et nytt liv 2002. Beginning at the end of the chain IfHBS sin video om bistandsprosjektet nå med norsk tekst. 2001. Regningen sendes til: Navn: Vet du hva to paver sier når de møtes? Det vet ikke jeg heller, det finnes bare EN pave i hele verden! «Building bridges» - teaching a student with Spina Bifida. Utgitt i Australia. Adresse: Innmeldingsblankett for Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen Brynsveien 96, 1352 Kolsås - Tlf. 67 13 09 00 - E-post:post@ryggmargsbrokk.org Navn: Adresse: Postnr: Sted: Tlf: Fødselsår Sted: Det var en gang en mann som skulle kjøpe en deodorant. Da han skulle betale, spurte damen i butikken: Vil du ha den i en pose? Mannen: Nei, jeg tar den under armen. -Det var da svært så stygt bilde som hang på veggen da! -Det er ikke et bilde, det er et speil.. Diagnose: Ryggmargsbrokk Hydrocephalus Occulta Annet (Fagpersoner, institusjoner og firmaer skal ikke krysse av for diagnose) Medlemstype: Har selv diagnosen Husstand hvor minst èn har diagnosen Foreldre uten hjemmeboende barn Besteforeldre Annen familie Fagperson/Insitusjon Firma Annet Familiemedlemsskap: For å registrere familiemedlemskap, må husstander med mer enn 1 person føre opp minst ett navn i tillegg til den som har diagnosen. (relasjonene til den med diagnose er det også fint om du skriver: mor; far; søsken; ektefelle/samboer osv.) I bokstavmylderet nedenfor skjuler det seg 16 land, klarer du å finne dem? Lykke til! Det var en gang en mor som spurte sønnen sin: Hva sa du da du tråkket på foten til mannen? Jeg sa unnskyld. Hva gjorde mannen da? Han ga meg femti øre fordi jeg var så høflig. Hva gjorde du da? Jeg tråkket på den andre foten. -Vet du at Bertha har sju søstre? -Jeg vet om en som har åtte! -Hvem er det? -Broren hennes! 30 spina 1-11 spina 1-11 31

Returadresse: Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen, Brynsveien 96, 1352 Kolsås www.ryggmargsbrokk.org Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen i Norge Medlem i den Internasjonale Ryggmargsbrokkforeningen ifsbh Leder: May-Heidi Sandvik Adr: Vardesvingen 21, 2020 Skedsmokorset Tlf: 95 46 90 38 E-post: mayh@skedsmo.kommune.no Nestleder: Tove Byrmo Mathiassen Adr.: Korvaldveien 54, 3050 Mjøndalen Tlf. 32 87 22 68 / 91 30 65 28 E-post: tove.byrmo.mathiassen@ebnett.no Daglig leder: Eli Døvresødegård Skattebu Adr: Brynsveien 96, 1352 Kolsås Tlf: 67 13 09 00 / 41 00 82 59 E-post: post@ryggmargsbrokk.no Arbeidsutvalg: Habiliteringsutvalget Leder: May-Heidi Sandvik Adr: Vardesvingen 21, 2020 Skedsmokorset Telefon: 95 46 90 38 E-post: mayh@skedsmo.kommune.no Informasjonsutvalget Leder: Adr: Tlf: E-post: infoutvalg@ryggmargsbrokk.org Internasjonalt utvalg Leder: Eli Døvresødegård Skattebu Adr: Sandefjordgt. 3C, 0464 Oslo Tlf: 23 91 04 04 / 408 72 211 E-post: internasjonal@ryggmargsbrokk.org Likemannsutvalget Leder: Tove Byrmo Mathiassen Adr.: Korvaldveien 54, 3050 Mjøndalen Tlf. 32 87 22 68 / 91 30 65 28 E-post: likemann@ryggmargsbrokk.org Ungdom- og Voksenutvalget Leder: Asbjørn Gilje Adr: Meierigaten 3, 3112 Tønsberg Tlf: 91 58 46 57 E-post: ung-voksen@ryggmargsbrokk.org Økonomiutvalget Leder: Ole Jonny Rydland Adr: Berget 22, 1482 Nittedal Tlf: E-post: okonomi@ryggmargsbrokk.org Web-ansvarlig Håvard Stenbekk Giltvedt Adr: Tlf: E-post: giltvedt@gmail.com Medlemsregisteret Trond Haugen Adr: Hestehaugen 12C, 1338 Sandvika Tlf: 67 56 62 98 / 913 44 142 E-post: medlemskap@ryggmargsbrokk.org Lokallag: Lokallaget for Oslo, Akershus og Østfold (RHØST) Leder: Anneth Nilsen Adr: Nordlivn. 13, 1671 Kråkerøy Tlf: 69 32 55 22 / 41 62 45 65 E-post: rhost@ryggmargsbrokk.org Lokallaget for Hedmark og Oppland (RHHO) Leder: Synnøve Brattlie Adr: Pb 1027, Øvre Bekkelaget, 2312 Ottestad Tlf: 408 75 342 E-post: rhho@ryggmargsbrokk.org Lokallaget for Telemark, Vestfold og Buskerud (Te-Ve-Bu) Leder: Liv Torill H Rensvold Adr: Lomveien 11, 3124 Tønsberg Tlf: 91 33 85 59 E.post: te-ve-bu@ryggmargsbrokk.org Lokallaget for Rogaland, Aust- og Vest-Agder (ROAG) Leder: Målfrid Ølberg Adr: Tjeltavegen 462, 4050 Sola Tlf: 51 64 87 00 E.post: roag@ryggmargsbrokk.org Lokallaget for Hordaland og Sogn og Fjordane (RHAV) Leder: Christine K. Midtun Adr: Olsvivn. 270, 5184 Olsvik Tlf: 97 67 40 90 E-post: rhav@ryggmargsbrokk.org Lokallaget for Sør- og Nord-Trøndelag (RHAT) Leder: Brynjulf Hansen Adr: Vollhaugveien 5, 7650 Verdal Tlf: 74 07 92 57 / 909 65 031 E-post: rhat@ryggmargsbrokk.org Lokallaget for Møre og Romsdal (RHAM) Leder: Rune Vågøy Adr: Julstundet, 6409 Molde Tlf: 70 33 49 52 E-post: rham@ryggmargsbrokk.org Lokallaget for Troms, Finnmark og Svalbard (RYHNN) Leder: Alf-Johan Øverli Adr: Platåvn. 11, 9325 Bardufoss Tlf: 77 83 73 37 E-post: ryhn@ryggmargsbrokk.org Lokallaget for Nordland (RHINO) Kontaktperson: Renate Monsen Adr: Grønnåsen 10, 8073 Bodø Tlf: 48 12 57 61 E-post: rhino@ryggmargsbrokk.org