SPHNA UTGITT AV: RYGGMARGSBROKKFORENINGEN

I.S ;,i \:. SPHNA UTGITT AV: RYGGMARGSBROKKFORENINGEN PRINSENS.T oslo tr? rg';j i I N bj H\E å t,4 TELEFAKS NR. 22 18 oe eo fj R E-MAIL: RYGGMARGSBRoKK@os.TEIIa.No I t-{ tt(. \----1 '.!. 0 Åy$,' ruåd ' sri,'jil " # 'i; Æ å#,r-^å?,1 w^ I w w: / l- r dd w q

Verdt å vite om nyrene og urinveiene Overlege Thomas Glott, Forskningsenheten Sunnaas sykehus 1450 Nesoddtangen thomas. glott@sunnaas.no blod trå t rlnl.darn. l@urin t: til blår n ' Nyrene og urinveiene skal sammen sørge for at vi kvitter oss med vann og vannløselige avfallsstoffer på en effektiv og kontrollert måte. Ved forstyrrelser av urinblærens funksjon forekommer ofte tap av kontroll over vannlating og urinlekkasje. Forstyrrelser i urinblærens funksjon kan også gi problemer med å få tømt seg skikkelig, slik at urinblæren mesteparten av dagen er som en "utspilt ballong". Går man rundt med urinblæra som en "utspilt ballong" hele dagen, kan dette presse feil vei mot nyrene og medføre trykkskade (refluks og hydronefrose). I tillegg erurin "bakteriemat", og disse vil formere seg raskt i en urinblære som aldri blir ordentlig tømt. Når bakteriene får vokst seg opp til et tilstrekkelig antall, kan de gi plager (symptomer) på forskjellige måter som hyppigere vannlatingstrang, økende urinlekkasje og svie. I tillegg kan vi legge merke til forandringer som illeluktende og grumset urin. Er bakteriene ordentlig hissige, kan de finne veien opp til nyrene og sette i gang en kraftig infeksjon der også. Dette merker de fleste ved at de føler seg "skikkelig syke" med feber og slapphet. Noen merker også ømhet bak på ryggen innenfor ribbeina der hvor nyrene ligger. Vi kaller dette ofte for nyrebekkenbetennelse (pyelonefritt) eller øvre urinveisinfeksjon. Uten riktig behandling med medisiner (antibiotika) kan infeksjonen skade nyrene og lage arr som også reduserer nyrenes funksjon. Det finnes også en rekke andre årsaker til skader av nyrene, men for personer med ryggmargsbrokk er øket trykk i urinblære og infeksjoner i nyrene de to viktigste grunnene. Det er mange med ryggmargsbrokk som ikke kjenner at de går rundt med for høyt trykk i urinblæren. Mange har liten følelse av at urinblæra fylles, og urin tømmer seg først når lukkemuskelen i urinrøret ikke klarer å holde mer igjen. Trykket i urinblæren måler vi ved hjelp av et kateter (cystometri), og hos de aller fleste med ryggmargsbrokk er dette en undersøkelse som må gjøres med ett eller et par års mellomrom. Vi kan bruke ultralyd til å måle om urinblæra tømmer seg helt (resturin-må1ing). Infeksjoner i nyrene gir stort sett alltid plager og tegn som vi legger merke til. Det er viktig å få en legeundersøkelse dersom man er i tvil om det er en infeksjon i nyrene eller noe annet (influensa eller lignende). Legen vil ta urinprøve og blodprøve for å sikre seg at diagnosen er kor- NYRENE rekt, og for å finne ut av hvilken type medisin som er effektiv. Noen ganger må man bytte medisin underveis i behandlingen. Blir man riktig dårlig, for eksempel at man ikke orker å ta tabletter, er det nødvendig med innleggelse på sykehus. Dersom nyrene svikler, fører dette til opphopning av avfallstoffer i blodet, noe som i verste fall kan være livstruende. Nesten alle med ryggmargbrokk blir født med normale nyrer. Det er derfor det allerede fra nyfødtperioden er viktig å forhindre skade av nyrene som vi trenger resten av livet. Vi er født med god nyrekapasitet, men problemet er at vi ikke vil legge merke til noe før nyrene er nesten fullstendig ødelagt. Da kan det være for sent å redde dem. Derfor er det nødvendig å sjekke nyrene med jevne mellomrom. Det finnes ulike metoder, og hvilken metode man skal velge og hyppighet av kontroll vil variere. Alle med ryggmargsbrokk bør selv vite om videre kontroller, og dette er noe som avklares med egen lege eller spesialist på sykehus. Det finnes retningslinjer for bameårene, og vi har nylig skrevet en artikkel i det norske legetidsskriftet om anbefalinger for ungdommer og voksne med ryggmargsbrokk. Interesserte kan få kopi ved henvendelse til meg (eller til Spinas redaksjon), men vær oppmerksom på at denne artikkelen er beregnet for leger og helsepersonell og dermed ikke lettlest uten å ha litt bakgrunnskunnskap. Det finnes flere metoder for å behandle problemer med nyrer og urinveiene. Fra legenes side vil det aller viktigste være å redde nyrene fra å bli ødelagt. Noen ganger vil samme behandling både kunne redusere urinlekkasje og bedre nyrefunksjon (for eksempel kateterisering og blæredempende medisiner). For enkelte kan operasjon bli nødvendig (urostomi, utvidelse av urinblære). Operasjon på grunn av sviktende funksjon i lukkemuskel (kunstig lukkemuskel) vil derimot først og fremst være på grunn av urinlekkasje. Det blir altfor omfattende å komme inn på alle forhold omkring nyrer og urinveier ved ryggmargsbrokk, men jeg synes alle bør vite det jeg har skrevet her. Man bør nok kunne enda mer, men for de fleste vil det være kunnskap knyttet til egen situasjon. Det er tross alt det viktigste. Det er fortsatt mye vi ikke vet om urinveier og nyrer hos personer med ryggmargsbrokk, men vi prøver stadig å finne ut mer. Derfor er det veldig fint at så mange stiller opp for å dele sin erfaring og er med på forskningssfudier. Nye metoder for undersøkelse og behandling utvikles stadig, så det er all grunn til å tro at tilbudet skal bli bedre i fremtiden.

Livskvalitet og unnlekkasje hos ungdom og voksne medryggmargsbrokk Thomas Glott, Sunnaas sykehus Svend Rand-Hendriksen, TRS ryggmargsbrokk, Etter innføring av shuntoperasjonene har både fagfolk og familier med barn med ryggmargsbrokk jobbet for å finne gode løsninger for problemene med urinveier og tarmfunksjon. Hensikten har først og fremst vært å hindre at det skal oppstå skader i urinveier og nlrer, men også å redusere problemer med urinlekkasje. Det er gjort mange studier blant nyfødte og bam med mens lite er kjent om disse problemene hos ungdom og voksne. På bakgrunn av dette Viljemessig og/eller bukpress 12 Lekkasje lntermitterende kateterisering Figur I Fordeling ov antall personer inndelt etter tre måter å tømme urinblæ- ren på

startet TRS og Sunnaas sykehus i 1998 en studie i samarbeid med Rikshospitalet og Haukeland. Noen av resultatene er allerede omtalt i Spina, og er presentert på både bruker og fagmøter i Norge og utenlands. Flere artikler både til norske og utenlandske fagtidsskrifter er underveis. Dessuten er det flere oppfølgingsstudier på gang innen samme område. I denne artikkelen vil vi fortelle litt om hvilke sammenhenger vi fant mellom urinveisproblemer og rapportert livskvalitet. Vi sendte ut forespørsel til Ikke uventet var det vanligste problemet urinlekkasje (inkontinens). De aller fleste (85%) opplevde urinlekkasje mer eller mindre hyppig. De fleste tømte urinblæren enten ved å presse med bukmuskulatur (68%) eller ved kateterisering (49%). Det var ikke uvanlig å bruke både bukmuskulatur og kateterisering. For h fa et bilde av personens oppfatning av sine urinveisproblemer stilte vi spørsmålet: "Hvis du resten av livet måtte leve med de samme vannlatingsproblemer, hvordan ville føle det?" Det var seks ulike svaralternativer Åntall personar {%} 1ffi æ 8g 7S 6S s 4G 30 å0 10 0 lngo#liten udnlekl sis B=6 lkke urostomi I nreuftedg @ nrreos $tor udnlekkasle n=26 Bdcker-avledning JIall Urssts$ri Kontinent r sawoar fl=7 Figxr 2 Opptevelse av v$wtlatingsproblemene" Persanene er inndelt i fire gnrpper langs x-akren; far dem uten arastami etter gr*d'av urinlekkasje agfar dem med urostami etter We. Yalrsen $ngir proserrt svar$rrdel i hver gruppe. Ferssnene besvartefølgende spørsrnål: <I{vis du resten av 4ivet måtte teve med de sar?rme vd?t rlatingsproblewene som da har nå, lwardan viile duføle det?p de 131 personer som dengang var registrert med ryggmargsbrokk ved TRS. Av dem deltok 71 i undersøkelsen. De fleste møtte opp selv, mens noen sendte inn spørreskj ema. 47 personer brukte urinveiene slik de var, det vil si de ikke hadde urostomi. Det er svarene fra disse 47 personene vi vil presentere i denne omgang. gradert fra "være meget fomøyd" på den ene siden til "ha det forferdelig" ph den andre siden. Vi sammenlignet svar på dette spørsmålet med hvor store lekkasjeproblemer den enkelte hadde. Ikke uventet fant vi at personer med store mengder urinlekkasje var mere misfornøyd enn de med mindre lekasje Derimot var hyppigheten av lekkasje ikke så avgtrørende. Derfor ser det ut til at manbør prøve ut be-

handlinger som reduserer lekkasjemengden, selv om man ikke lykkes med å hindre enhver urinlekkasje. Vi fant ingen forskjell i fornøydhet mellom de som kateteriserte seg i forhold til de som tømte seg på andre måter. Det var heller ingen forskjell mellom de som hadde hatt urinveisinfeksioner siste år i forhold til de som ikke hadde hatt urinveisinfeksjoner. Kunne vi se noen sammenheng mellom sosial aktivitet og urinveisproblemer? Dette var en problemstilling som var vanskelig å vurdere ved hjelp av tall. Uansett gjorde vi et forsøk på å tilnærme oss dette ut fra opplysningene vi hadde. Når vi delte opp deltakerne i en gruppe med liten/ingen urinlekkasje og en annen gruppe med stor urinlekkasje var det lik andel i gruppene som var i utdanning/ yrkesaktivitet, var gift/samboer og hadde seksuell erfaring. Selv om det antall personer som var med i undersøkelsen ikke var særlig stort, var det ingen klare sammenhenger mellom urinlekkasje og de "målene" vi valgte for "sosial aktivitet". Det var heller ikke forskjell i hvordan personer under 25 år oppfattet problemene i forhold til personer over 25 år. På mange måter var disse resultatene litt uventet for oss fordi vi hadde ventet noe forskjell. Vi håper at videre studier om hvordan personer med ryggmargsbrokk mestrer problemene vil gi oss bedre forståelse. Vi brukte to spørreskjemaer som er ment å måle livskvalitet generelt Disse var verken laget spesielt for personer med ryggmargsbrokk eller for mennesker med urinveisproblemer. Skjemaene var nyttige for å sammenligne svarene fra personer med ryggmargsbrokk i forhold til befolkningen for øvrig eller andre grupper mennesker med funksjonshemning. Det ene skjema viste at mennesker med urinlekkasje oftere hadde dårlig selvbilde og negative følelser (WHO Quality of life skjema). Hvordan var så svarene i forhold til befolkningen i Norge for øvrig? Vi sammenlignet ett av skjemaene (SF36) med resultatet fra en annen norsk studie av tilfeldige valgte personer. Fysisk funksjonsnivå var som forventet mye lavere hos personer med ryggmargsbrokk. Smerter var langt vanligere hos personer med ryggmargsbrokk, og dette er kanskje et problem som ikke har vært viet nok oppmerksomhet tidligere? Når det gjaldt spørsmål om sosial aktivitet, følelse av overskudd og psykisk helse var derimot svarene bare ubetydelig lavere enn i befolkningen for øvrig. Det betyr at personer med ryggmargsbrokk stort sett opplever dette tilsvarende folk flest. Hvorfor har fortsatt så mange som 85% fortsatt problemer med urinlekkasje i voksen alder? Dette har nok flere forklaringer. Inntil TRS ble etablert i 1992 var det ikke noe system for oppfølging av personer over 16 år med ryggmargsbrokk. Det har derfor vært varierende tilgang på informasjon og behandling for den enkelte. Bruk av kateterisering og blæredempende medisiner har blitt stadig mer utbredt siste tiår, men nytten har vært varierende for personer med ryggmargsbrokk. De fleste med ryggmargsbrokk har urinlekkasje som følge av for svak lukkemuskel i urinrøret. Sviktende funksjon i urinrørets lukkemuskel er vanligste årsak til urinlekkasje for mennesker med ryggmargsbrokk, og svak lukkemuskel påvirkes ikke vesentlig av medisiner eller kateterisering. Operasjon med innsetting av kunstig lukkemuskel, eventuelt kombinert med utvidelse av urinblæren, kan være et alternativ. Imidlertid vil en del forlsatt ha behov for kateterisering og det er viktig atiømming av urinblæren skjer regelmessig for å unngå skade av nyrene. Det samme er tilfelle for personer som velger en løsning med kontinent stomi, og denne operasjonen forutsetter i tillegg også en god nyrefunksjon. En del ungdommer og voksne med ryggmargsbrokk har vanskeligheter med å passe faste tider eller holde telling på hvor mye de har drukket som følge av sine kognitive problemer. Man må derfor nøye diskutere om disse løsninger som krever nøye oppfølging er egnet for den enkelte. En annen sak er at noen med ryggmargsbrokk har nedsatt styring og kraft i hendene, og derfor kan ha vanskelig fot å få til kateterisering selv. Vårt inntrykk var også at ikke alle ønsket operasjon, selv om det kunne redusert urinlekkasje. Mange fortalte at de har vært igiennom nok undersøkelser og operasjoner, og derfor heller vil la dette VæTE. Det ble slik i vår studie slik at noen spørsmål kunne besvares, mens en rekke nye dukket opp. Dette er ikke uvanlig når man prøver å sette seg inn i noe nytt. Som newt tidligere, er det flere studier på gang for å finne ut mer om både livskvalitet og urinveisproblemer hos mennesker med ryggmargsbrokk. Det har vært en imponerende velvilje til å delta, enda vi vet godt at for mange med ryggmargsbrokk er undersøkelser en belastning. Derfor håper vi at arbeidet vårt skal gi mest mulig utbytte både med bedret kunnskap og bidra til nætmere samarbeid mellom de ulike faggrupper og institusjoner i helsevesenet som gir tilbud til mennesker med ryggmargsbrokk.

Toril Heglum: Kurs i selvforsva r lkamp sport for funksjonshemmede Jeg har vært så heldig å få delta på det som etter hvajeg vet er det første kurset i fysisk selvforsvar spesielt beregnet på funtsjonshemmede i Norge. Våren 2001 pakketjeg sekken og satte meg på toget til Oslo 5 ganger for å delta på kurs i selvforsvar/kampsport for kvinner med funksjonshemming, med reiseutgiftene delfi nansiert av Ryggmargsbrokkforeningens aktivitetsfond. Kurset kom i gang som et samarbeid mellom Nettverk for kvinner med funksjonshemning, Kampsportforbundet og Norges Funksjonshemmedes Idrettsforbund. Kurset var åpent for alle kategorier funksj onshemmede, men bare for kvinner. Vi fikk låne lokaler på ldrettshøyskolen, og der er det mange som skal ha treningstid, så vi måtte nøye oss med treningstid sent om kvelden, og med litt for lang tid mellom hver kurskveld. Det ble både stort frafall av deltakere og stor endring i kursopplegget underveis, noe som nok skyldes både treningstiden, og at instruktørene - som jo aldri har gjort noe slikt før - famlet en del til å begynne med, de var usikre på hvordan de skulle legge opp treningen. Det har vært utrolig spennende hfølge både min egen og andres utvikling i løpet av kurset. Vi har våget å slippe oss løs, brølt og ropt, slått i vei og følt oss trygge nok til å ta halslås (kvelertak) på hverandre. Vi har hatt det morsomt, og i tillegg fått god og krevende trening, med bedre kondis og muskelstyrke som resultat. Flere deltakere justerte sin egen oppfatning av hvor grensen går for hva de finner seg i av krenkelser fra andre. Vi har diskutert, funnet fram til og trent på hva som er passende respons pilaltfra "overivrige hjelpende hender", til voldelige overfall og voldtektsforsøk. Noe av det mest morsomme for min del, var å se den gleden og tilfredsheten de to med mest omfattende funksjonshemming (begge var avhengig av elektrisk rullestol) fikk ved å oppdage atdevari stand til å legge en "normalt utrustet" voksen mann i gulvet - ved et enkelt håndgrep som ikke krever særlig styrke i armer og hender. Jeg tror alle vi som fullførte kurset har fått økt selvtillit, støne trygghetsfølelse, og bevissthet om "hvor grensen ghr" - og hva man kan gsøre når grensen tråkkes over. Noen av oss har utenom dette jentekurset vært med på ekstra trening og annet arbeid som har resultert i at vi nå oppretter en egen stiftelse. Stiftelsen skal ha som formål å - bekjempe overgrep og trakassering mot funksjonshemmede - bidra til inkludering av funksjonshemmede i ordinære kampsportklubber Dette skal vi oppnå b1.a. gjennom å arrangere kurs i selvforsvar/introduksj on til kampsport for fu nksjonshemmede, og opplæring avlveiledning til instruktører. (En hilsen til dere som har mottatt forespørsel fra meg om å delta på kampsporttrening, og som lurer på hvorfor det ennå ikke har blitt noe av: Det lot seg ikke gsøte å få med dere alle sammen i denne omgang, men det kommer en ny anledning! Vi trenger deltakere på kurs/trening som forhåpentligvis kommer i gang til høsten.)

Spina 2i0l Om overgrep mot barn og voksne med funksjonshemming Jeg starter like godt med å være ganske personlig: Jeg har selv opplevd seksuelle overgrep som barn. Vi hadde en overgriper i handikapidrettslaget, han var svømmetreneren min. Jeg ble fortalt at han skulle sørge for at jeg fikk være med på de store og viktige svømmestevnene, om jeg bare giorde som han ville. Jeg hadde ønske om åbli best, best i verden - og han kunne hjelpe meg med det, trodde jeg. Jeg fant meg i overgrep, gjentatte ganger over lengre tid. Jeg trodde jeg var den eneste, men noen år senere oppdagetjeg at vi var flere som trodde på forsikringene om at vi var yndlingen, den spesielle, unike, som skulle hjelpes fram til suksess... og som i stedet endte med å bli utnyttet seksuelt. Som voksen har jeg truffet mange andre som har opplevd overgrep i barne-/ungdomsårene, og jeg er langt fra den eneste som har en eller annen funksjonshemming. Jeg har også lest en del bøker og artikler, som forteller den brutale sannheten om funksjonshemmede barns utsatthet i forhold til overgrep. Jeg vet at mange foreldre - deriblant mine egne - har levd i den naive troen at "ingen vil gjøre noe så fælt med et funksjonshemmet barn, som har det så vanskelig fta før av". En annen villfarelse: "Det er de søteste/peneste og friskeste barna som blir utsatt for overgrep." Dette er overhode ikke tilfelle! Både norsk og internasjonal forskning konkluderer med at bam med funksjonshemming har større sannsynlighet for å bli utsatt for overgrep enn andre barn. Funksjonshemmingen figtrør en risikofaktor. Ulike forskere kommer med ulike tall, men det kan sammenfattes i følgende: Barn og unge med funksjonshemming har fra 1,7 tll3 ganger høyere risiko for å bli utsatt for overgrep, sammenlignet med barn uten funksjonshemming. (Tall hentet bl.a. fra Marit Hoem Kvams rapporter 1995 og 1999 * ennå ikke publisert rapport 2001.) Ande undersøkelser forteller om at også voksne med funksjonshemming harhøyere risiko for å oppleve overfall/mishandling/voldtekt. (Bl.a. en undersøkelse fra Sverige, som rapporterer dobbelt så høy forekomst av vold mot voksne med utviklingshemming, i forhold til den Øvrrge befolkningen. Norske undersøkelser blant kvinner med ffsisk funksjonshemming viser de samme tendensene, jf. T.A. Sørheim 1998, B. Vegheim 19??/ 2001?) Hvorfor er barn, unge og voksne med funksjonshemming spesielt sårbare for å bli utsatt for seksuelle overgrep? I prinsippet kan overgrep skje når som helst, hvor som helst, mot hvem som helst. Men det å ha en funksjonshemming innebærer noen spesielle risikofaktorer. Nedenfor beskriver jeg noen av dem. FysisVkognitiv/sosial hj elpeløshet: Alle barn er i utgangspunktet hjelpeløse overfor en voksen overgriper. Men noen barn - og også noen voksne - er enda mer hjelpeløse. Blinde og bevegelseshemmede kan ikke stikke av, blinde og barn med dårlig utviklet talespråk vil ha problemer med å fortelle/gi beskrivelse av gjerningsmann, og både bam og voksne med omfattende funksjonshemming/ utviklingshemming kan mangle kunnskap om hva som er "normalt", og hvor/hvordan man kan få hjelp til å stoppe overgrep. Barn med funksjonshemming har noen tidspunkt/ situasjoner de kan være spesielt sårbare: De som er avhengige av stell/praktisk bistand er ofte alene med en voksen, og kan bli truet med at de ikke får hjelp på toalettetl skiftet våte bleier/klær, ikke ffir mat osv. om de ikke er "snille". Barn som oppholder seg midlertidig på institusjon, kan bli truet med at de ikke får komme hjem igjen osv. Dette siste har barn med funksjonshemming til felles med bam som av andre grunner blir tatt hånd om i institusjoner (for eksempel bamevemsinstitusjoner). Frykten for å miste hjelp/omsorg kan også hindre voksne i å rapportere overgrep, og i å søke hjelp. Lav selvfølelse/sosial isolasjon: Overgripere som deltar i behandlingsprogram har blitt spurt om hvilket bam de vil velge seg ut som mulig "må1", dvs. offer. Da svarte de: "... et barn som var i utkanten av gruppen. Et barn som stod

for seg selv, som ikke var helt med i leken" (sitat fra M. H. Kvamo 1995, s.22). Er det ikke nettopp barnet med funksjonhemming som oftere står for seg selv, som ikke er "helt med" i leken? Tidligere ble flere barn/unge med funksjonshemming sendt på institusjon/spesialskole langt hjemmefra. Dette er ikke så vanlig lenger (bortsett fra blant tegnspråklige døve). Enten man går på skole i nærmiljøet eller langt borte, opplever en del barn med funksjonshemming å ha færre venner, havner oftere "utenfor gjengen". I stedet har mange av dem voksne rundt seg mesteparten av dagen. Mange opplever å komme til kort * ikke bare sosialt, blant jevnaldrende, men også i skolen, idretten osv. Da er det ikke så rart om en del har lavere selvfølelse, og nedwrderer seg selv. Barn som føler at de kommer til kort i de fleste situasjoner vil i enda større grad enn andre ønske å føle at de er "flinke" til noe. Dette kan en voksen som er sammen med barnet i skole-/treningssammenheng utnytte. Barnet blir "avhengig" av den voksne som syns barnet er "flink" til noe, som ikke fokuserer så mye på de svake sidene, men som roser, oppmuntrer og skryter - for så å benytte seg av bamets avhengighet. Mange kjente voksne i livet sitt: En del barn/unge med funksjonshemming har ekstra stort behov for pleie/assistanse og behandling. Barn med omfattende funksjonshemming og/eller kronisk sykdom kan ha flere titalls voksne som de trefferjevnlig, voksne som har spesielle oppgaver i forhold til dem. Når man så vet at overgripere ofte søker seg til jobber/posisjoner hvor de har tilgang på barn, øker sannsynligheten for at bam med funksjonshemming skal bli "fijnnet" av en overgriper betraktelig. Noen eks. på funksjonshemmede bams "spesielle" sosiale nettverk: FysioJ ergoterapeut, ulike legespesialister, sykehuspersonale, kommunale hjemmetj enester, støttekontaktlfritidsassistent, avlastningshj em, logoped, spesiallærer, skoleassistent, psykolog, rrl.s1. Avhengighet av familie: Barn som utsettes for overgrep fra en eller flere i nær familie, kan ofte måtte leve med gjentatte overgrep i lang tid, og ikke komme seg unna før de er gamle nok til å klare seg på egen hånd. En del unge og voksne med funksjonshemming vil aldri kunne klare seg "på egen hånd", og vil kunne oppleve å måtte bli boende hos en overgriper til langt opp i voksen alder. Dersom samfunnet ikke stiller opp med trjelp til bolig og nødvendig praktisk bistand, vil den utsatte kanskje ikke våge å dra hjemmefra, selv om behovet for å komme unna overgrep er desperat stort. Dette vil også kunne gjelde en annen kategori utsatte, nemlig voksne som opplever overgrep og vold fra ektefelle/samboer/voksne barn. "Lært kunnskapo'om at voksne har rett til å giøre(ubehagelige) ting med kroppen deres, uten at det er tillatt å protestere: En del barn med funksjonshemming er i behov av fysioterapi over lengre tid. Andre trenger stadige sykehusinnleggelser med undersøkelser, behandling og kirurgiske inngrep. Noen trenger hjelp i det daglige med personlig hygiene og av-l påkledning. Noe av det barna kan komme til å lære av dette, er at mange voksne - ev. også noen voksne de ikke liker/ikke føler seg trygge på - har rett til å kreve adgang til kroppen deres, også de "intime" områdene. Hvordan lærer man barn at de kan si nei til noen mennesker og noen handlinger, men ikke til andre? Hvordan skal små barn kunne se forskjellen på 1. at en mann med hvit frakk ber barnet om å kle av seg, legge seg på en undersøkelsesbenk, for så å gtrøre ting med kroppen som barnet ikke liker, 2. at en mann uten hvit frakk ber barnet kle av seg, legge seg på en seng/ sofa, for så å gjøre ting med kroppen som barnet ikke liker? Dette mener jeg er den største risikofaktoren for barn med ryggmargsbrokk. De fleste av oss har inkontinensproblematikk som krever undersøkelser og behandling. Fra vi er små opplever vi at voksne har en legitim rett til å kreve adgang til de mest private delene av kroppen. Stadige undersøkelser og dagligdagse prosedyrer med kateterisering og tarmtømming "lærer" oss at underlivet/ kjønnsorganene er noe vi må dele med (mange) voksne. Noen av oss løser dette med å "glemme" denne delen av kroppen, late som om den ikke er "vhr". Manglende/nedsatt sensibilitet bidrar til å forsterke denne avstandsfølelsen overfor den mest private delen av kroppen vår, og bruk av bleier gjør avstanden enda større. Andre kan bli ukritiske og uten grenser til hvordan og med hvem de deler denne private sonen. Inkontinensproblematikk er fortsatt tabubelagt i t0

samfunnet vårt. Lekkasj eproblemer er forbundet med følelser av skam og "skittenhet" for mange av oss. (Jfr. Vigdis Johnsen's intervjuundersøkelse blant voksne med ryggmargsbrokk, TRS/Sunnaas 1999(?)) Konsekvensen kan bli at vi helt opp i voksen alder har et konfliktfzlt og vanskelig forhold til kroppen vår, og det å skulle dele kroppen med en seksualpartner. Nå vet jeg at inkontinensproblemene blir håndtert på en helt annen og forhåpentligvis bedre måte av hjelpeapparatet i dag, enn da min generasjon var barn. I dag er man nok mye mer bevisst på hvor viktig det er å lære barna å ta ansvar og bli selvstendige i forhold til kateterisering o.1. Det at barna selv blir involvert og får ansvar for denne biten, kan nok hjelpe dem til å beholde en følelse av at også denne delen av kroppen er en naturlig del av dem, og at de selv har noe styring på hvordan og hvem som skal "slippe til". Men hvordan lære å bli glad i og akseptere en del av kroppen som man assossierer med bruk av hansker og slanger, lukt og skitne bleier? Jeg vil på ingen måte overdrive problemet. Heldigvis fins det stadig flere voksne med ryggmargsbrokk som gjennom et lykkelig samliv med en partner beviser at dette lar seg håndtere på en god måte. Min hensikt med å "problematisere" dette, er å minne foreldre og fagfolk på nødvendigheten av 6møte barnas behov også på det emosjonelle området. Praktisk opplæring i RIK og tarmirrigasjon må følges av samtaler med bearbeiding av de til dels vanskelige og vonde følelsene knyttet til inkontinens. Man bør også tenke nøye igjennom hvem og hvor mange som skal få lov til å hjelpe barna med personlig hygiene og toalettbesøk. Antallet bør begrenses så langt det går. Jeg vil også sende en utfordring til alle dere fagfolk som møter oss i forhold til urologi-problematikken: Hvordan vil dere reagere om et barn, en ungdom eller en voksen skulle si: "Jeg liker ikke deg/den legen/sykepleieren, føler meg ikke trygg. Jeg vil ha en annen!" Blir dette akseptert? Jeg mener det er nødvendig å legge til rette slik at pasienten selv - uansett alder - skal få lov å velge bort en fagperson som en føler "kjemien" ikke stemmer med. Alternativt at man får velge en person som man vil ha med seg som "moralsk støtte". Jeg selv har begynt å kreve å få ha med meg en ekstra person ved urologiske undersøkelser, en person som ikke skal blande seg inn i undersøkelsesprosedyren, bare være der for meg, følelsene og tankene mine. I dag ville jeg ikke betenke meg et sekund for å nekte å bli undersøki av en lege jeg ikke liker. Om jeg av den grunn skulle bli oppfattet som "vanskelig pasient", så fårjeg bare bli det. Det er viktigere for meg å få tatt hensyn til mine følelser og behov for trygghet, enn om mine behov støter legens følelser eller skaper ressursmessige/praktiske utfordringer ved avdelingen. Det er ikke mitt ansvar! Jeg mener det burde være en selvfølge at vi som er "stamgjester" på sykehus ffir lov til å stille slike krav. Det burde også være en selvfølge atmantar slike hensyn overfor barn. Barn er mye mer sårbare og har mindre evne til å håndtere/bearbeide frykt og stressreaksjoner, og burde derfor ha størst grad av beskyttelse. Likevel har jeg inntrykk av at den reelle situasjonen er den motsatte: Helsevesenet gir de mest vidtrekkende rettighetene til voksne, mens barns eventuelle protester/negative reaksjoner på bestemte fagpersoner/undersøkelser bagatelliseres og overprøves i større grad. Forhåpentligvis vil dagens og framtidens barn slippe å oppleve det som jeg og mine foreldre gjorde: Ingen av oss kommer noensinne til å glemme den gangen foreldrene mine ble overtaltl presset til å være med på å holde meg fast mens jeg skulle få en sprøyte med kontrastvæske i halsen. I oppveksten trodde jeg at de tillot det vonde å skje, og dermed anklaget jeg dem for å være medskyldige i at jegble seksuelt misbrukt senere. Det jeg"lærte" av den episoden, var at "Foreldrene mine er med på det". Det har tatt meg mange år i terapi å kunne innse at foreldrene mine ikke hadde noe valg, jeg har klart å "t7lg7" dem at de ikke kunne gjøre annet. Jeg håper jeg ikke har støtt noen med dette innlegget, jeg ønsker bare å ta initiativ til at også temaet overgrep/krenkelser kan bli noe det er mulig å snakke om blant Ryggmargsbrokkforeningens medlemmer. Dessverre tror jeg flere enn meg har behov for det. Dersom noen er interessert i mer informasjon om selvforsvar-/kampsportprosjektet, kan dere ta kontakt med meg på E-post: theglum@online.no Tlf.: 51 48 77 37Hllsen Toril Heglum I1

F Ør og ettcr r Livskvalitet i et perspektiv Det å være ung med ryggmargsbrokk er litt tøffere enn bare il være ung uten. Ikke bare er utdanning viktig, tanken og drømmen om og skaffe seg kjæreste og familie er også tilstede. Jeg selv hadde innerst inne en tro på at det skulle gåbru, er oppdratt i et optimistisk perspektiv. "Du kan hvis du vil" sa alltid mine foreldre til meg. Men allikevel var veien kronglete og vanskelig, inkontinents var et problem som ofte overskygget livets alminnelige trivielle små plager og bekymringer. Fra barn av... Helt fra jeg var barn har jeg tisset på meg. Det har ikke vært snakk om småskvetting, jeg tisset i strie strømmer og ble gjennomvåt daglig. Jeg brukte bleier, slike stive flate greier som ble holdt på plass av plastsnipper og truse. Etter hvert ble disse erstattet av Tena-bleier som føltes merkomfortabelt. Jeg lærte meg katerisering som 11 åring, dette gjorde livet ørlite grann mer forutsigbart. Om naffen varjeg våt og våknet ofte med urin langt opp etter ryggen. På den ene siden ble jeg oppmuntret til og drikke mye for og skylle gjennom systemet og pleie nyrer, på den andre siden førte dette til usikkerhet rundt lekking. Mobbet Jeg ble mobbet, de kalte meg bleierompa. Fikk heller ikke lov av læreren å bade sammen med resten av klasse i basseng i frykt for atjeg skulle tisse i det vannet som også de plasket i! Fikk høre jeg var stygg og at ingen ville være sammen med en baby som brukte bleier, det var vondt fordi det var på denne tiden mye av selvtillit og identitet skapes. Som de andre Jeg var som andre jenter i den alderen. Kikket ph gfita gjorde jeg og hadde absolutt mine meninger om hva jeg likte. Leste slike jenteblader som beskriver kjærlighet og romantikk. "Mitt første lqlss" var det jeg først hev meg over, og det ga meg alltid en klump i magen og skapte en forventning om hva som lå foran meg av uopplevde erfaringer. Ungdomstiden Jeg hadde det ikke bestandig lett i ungdomstiden. Følelsen av og ikke være som de andre rundt meg, for det var de jeg sammenlignet meg med, var tilstede. Verre var det at ingen tok opp mine inkontinentsproblemer og spurte om dette plaget meg og hva med mine tanker om fremtiden. Jeg ble russ og aldri har jeg vært så forelsket. Hadde en kjempefin og frustrerende tid uten noen og dele de viktigste tankene med. Jeg ble lagt merke til av gutta, og det manglet ikke på muligheter for og prøve ut det man er mest nysgjerrig på. Men sex ble et vanskelig emne og tanken på og røpe hemmeligheten rundt bleiene ble for vanskelig. Det ble med litt kyssing og annen intim kontakt, men jeg sluttet leken fort fordi det nok ikke var noen som ville være kjæresten min hvis de fikk rede på sannheten. Dessuten, det er bare småunger som bruker bleier. Man kan vel heller ikke være seksuelt aktiv når man tisser på seg. På tide å satse! Da jeg flyttet til Oslo for å studere som 20 åning blejeg for første gang så forelsket atjeg valgte å starte et forhold. I tre måneder var vi kjærester 12

Spina 2i01 uten at jeg fortalte om bleiene. Tenkte det var lurt at vi ble ordentlig kjent med hverandre før sannheten rundt dette kom frem. Han overnattet ofte og lå på sofaen i stua, jeg hadde en hel dobbeltseng alene i denne tiden. "Er han ordentlig glad i meg, så blir han kanskje selv om jeg ikke vet utgangen på problemet" tenkte jeg! Det var vanskelig å fortelle det, men han taklet informasjonen godt og dro ikke sin kos slik jeg hadde fryktet. At den seksuelle debuten blir våt er noe de fleste liker og skryte av, men i vårt tilfelle ble det altid litt for vått til at det ble hyggelig. Joda, det er jo bare og ta en dusj sammen og fortsette der man slapp, men sex skal føles riktig for begge parter og slik det var kunne jeg aldri tillate meg og slappe av og nyte redd for og tisse på meg. En løsning Jeg tok mot til meg og snakket med gynekolog om dette og ble sendt til Riksens urologiavdelig hvor dr. Schultz ble min lege. Fikk kjempegod hjelp og oppfølging, og for første gang i hele mitt liv fikk jeg følelsen av at dette med urininkontinents var noe jeg for lengst burde vært kvitt. Ble i januar 91 operert, jeg fikk en kontinent urostomi. Kort forklart er dette en ny blære de lager inne i magenmin samt de leggeruttynntarrnen slik at jeg kan seffe kateter inn når jeg skal tisse. Den lille røde flekken på magen min er på størrelsen av en 5O-øring og jeg kan ikke lekke urin fordi det er en ventil som stopper muligheten for urin å renne ut bortsett fra når kateteret åpner "slusen". Jeg har en liten plasterlapp på til daglig, og thats it! Med rumpa bar... Tenk dere i2l tn og ha kamuflert rumpa si med bleier hver eneste natt!. Jeg hadde den deiligste følelsen i kroppen første gangjeg sov naken under rent sengetøy med kjæresten min ved siden av meg. Endelig føite jeg meg som et helt menneske. Det er noe jeg ikke glemmer! Seksualitet Sex og mitt eget forhold til seksualitet er helt annerledes nå enn før. Jeg har kontroll og trenger ikke være redd for og tisse på meg under verken et samleie eller når jeg sitter på fanget og flørter. Jeg kannyte det og være kvinne, samt jeg kan innrømme hvor viktig det er og ha et godt forhold til egen ktopp. Dessuten, nyrene mine jubler og nyrefunksjonen har godt opp grunnet mindre reflux til nyrene samt jeg drikker så mye jeg vil uten og måtte tenke på faren for og tisse på meg. I dag Hadde jeg ikke fitt ordneturinveiene mine, tror jeg ikke mitt liv ville vært det samme som jeg har i dag. Jeg er nå gift og har to herlige unger, akkurat slik jeg drømte om. Jeg har tatt kontroll over urinveiene mine, og jeg velger og leve livet mitt som "kontinent" for det har gitt meg flere muligheter til og ha det godt med meg selv og andre. Tross alt,man lever livet kun en gang i et kort øyeblikk og da er det best og kunne bestemme selv og realisere drømmene så godt det lar seg gsørel Livskvalitet handler mye om muligheter til og ta seg selv og sine behov på alvor. Underveis i denne prosessen er det viktig med støtte og forståelse samt at man våger og prate om sider rundt det og være menneske, for eksempel seksualitet og følelser. Alt som er tabu blir til slutt en klump i magen og skaper spenning og frustrasjon hos de fleste. Livskvalitet er noe vi har i alle faser av livet selv om graden av tilfredshet nok kan variere utfra livssituasjonen. Det å våge å se mulighetene samt la seg selv bli sett er viktig for et hvert menneske, jeg har ivertfall funnet ut at det har gjort mitt liv både bedre og mer innholdsrikt enn om jeg aldri hadde turt og satse. Dessuten, det heter seg at "det kommer ikke så mye an på hvordan man har det men hvordan man tar det" - og det er kanskje noe fornuftig i det utsagnet! God sommer! Heidi Anita Rahm t3

ERGO Hild Bjørsvik Ttf.22 61 7830 90532956 e-mail: hildsb@online.no 3 Fi z & s h)+l *r Har man et ønske om å bli selvstendig, er det viktig å kunne klare personlig stell. Dvs kunne komme seg på toalettet selv og å kunne dusje selv. For mange kan dette bli vanskelig, men mye kan gjøres ved å ha de reffe hjelpemidler. Det finnes uttallige hjelpemidler for å sitte brapå toalettet og i dusjen. Noe det er viktig å tenke på ved valg av utstyr, er at det ikke er for hardt å sitte på, slik at en får sittesår. (Det skal ikke mer enn noen få minutters stillesitting til for å ffi ett sår.) Mange er små og tynne. Da kan det være uheldig å ha en sitteenhet i dusjen med hulltil rumpen. Dette fordi en lett faller ned i hullet. Det finnes dusjseter uten hull og med en slags myk plast i setet. Disse blir forhandlet av Funksjonsutsfyr A/S. (adr. ffies ved henvendelse til ergoterapeut eller til meg.) Mange firmaer har utstyr som er tilpasset barn, med spesielle polstrede støtter for de som trenger det. For mange kan et helautomatisk toalett være løsningen. Dette er et toalett som gir "gratis spyl og tørk". Ved å trykke på noen knapper kommer det fram en dyse som sender ut lunkent vann og dermed vasker rumpen. Dereffer settes det på en vifte som tørker etterpå. Dette kan være nyttig hvis det er vanskelig å komme til der på egenhånd, eller finmotorikken ikke er helt som ønskelig. Dette toalettet kan også heves og senkes slik at det blir lettere å gå opp på egenhånd. kan en bruke et toalett som kan heves opp for overflytting fra rullestoleller benk, og så tas ned så en når gulvet for å ffi benstøtte. Det finnes også diverse krakker som er stødige og i forskjellig høyde, men enkelte synes disse er mer i veien enn til hjelp ved overflytting. Til bruk for å klatre opp på toalettet krever en krakk mye krefter i lårmuskulaturen og hoftene. For noen kan det være vanskeligere å klatre opp på en krakk enn å gå i trapper. Sidestøtter finnes det flere utgaver av som er brukbare. Noen er festet på toalettet eller dusjstolen, andre er festet på veggen. Yær nøye med innstillingen phhøydenav de. Blir de for høye i forhold til kroppen, vil det i lengden bli mye slitasje på skuldre og det blir tungt. Blir de for lave, vil det bli vanskelig å få den støtten en trenger. Noen trenger bare å ha et enkelt håndtak på veggen, mens andre bruker skap eller vasken til støtte hvis det er i nærheten. Jeg har med vilje ikke nevnt flere forhandlere av utstyr, da de fleste forhandlere av hjelpemidler har noe. Er det noe spesielt dere er på utkikk etter som dere ikke finner, så ta kontakt. Kanskje jeg kan hjelpe! Selv om en har lammelser i bena, er det viktig å ha bena godt festet på en understøttelsesflate. Dette gir bedre balanse og en bedre arbeidsstilling for videre arbeid. For å få det I4

Nytt informasj onshefte for foreldre som harbarnmed vannlatning sprob 1emer Astra Tech har nylig utgitt et eget hefte beregnet på foreldre og andre som har ansvaret for barn som trenger hjelp til 6tømme blæren. Spesielt kan heftet være nyttig i en tidlig fase av problemene. Heftet tar for seg urinveienes funksjon, hvorfor ting ikke fungerer og hva det kan medføre. Videre ser man på hvordan man kateteriserer et barn føt det til sist gis praktiske hverdagstips og råd for hvordan man støtter bamet og informerer andre voksne. Heftet fås gratis fra Astra Tech ved å henvende seg til deres oppfølgingssykepleiere på telefon 800 31 130 eller på e-post til lofric.no@astratech. com Fra LINK mars/april 2001: Stil i verdensklasse for britisk-født danser En begavet danser, som begynte treningen hjemme i kjelleren, representerte hjemlandet sitt i det første verdensmesterskapet i rullestoldans anangerl av Den intemasjonale paralympiske komit6. Ann-Karin Smith og partneren Tor Erik tok åttendeplassen i latinamerikansk og ble nummer ni i standarddans. Premiene ble overrakt av Norges Funksjonshemmedes Idrettsforbunds høye beskytter, prinsesse Mårtha Louise. Ann-Karin, som kommer fra Asker, bar glitrende kjoler kreert av mamma Karina, som har støttet sin datter i dansingen siden hun var 13 år. Et dansegulv ble bygget i kjelleren, og Karina Smith ga danseleksjoner til tre rullestolbrukere og vennene deres. Hun greide å overtale kommunen til å sponse en trener, og etter hvert kunne de flytte til andre treningslokaler. Får å få mer eksperthjelp, trener Ann-Karin nå i Oslo, i studioer hvor dansere som ikke er funksjonshemmet trener. Disse danserne er en stor inspirasjonskilde, sier Ann-Karin. 20- åringen, som er født i Harrogate, er utdannet legesekretær, men håper å bli arbeidsterapeut. <Jeg er lykkelig når jeg danser, jeg glemmer alt det triste og smerlefulle, - jeg blir som en ny person!> sier Ann-Karin. Dette året planlegger hun og Tor Erik å konkurere to ganger i Nederland, blant annet i Europamesterskapet. I5

Opplæring ay barnehageansatte i ren lntermitterende kateterisering hos barn med ryggmargsbrokk Hensikten med denne artikkelen er å få betyst at faglig, og konkret undervisning utført av fagpersoner kan bidra til å ufarliggiøre kateterisering i barnehagen. Etter mange års arbeid med opplæring i ren intermitterende kateterisering (RIK), erfarer jeg at usikkerheten og redselen for å giøre galt er stor. Det er viktig med en allmenn informasjon i barnehagen, samtidig som en ikke skal glemme foreldrene som innehar mye kunnskap spesifikt om sitt barn. Jeg har erfart at tilpasset undervisning med utvidet kunnskap om ryggmargsbrokk og vannlatingsforstyrrelser er med på å bidra til mindre usikkerhet rundt prosedyren. I selve teoridelen bør alle som har med barnet i avdelingen å giøre delta. Dette for å vite hva behandlingen innebærer. Forut for selve undervisningen bør utgangspunktet være at dette er en ukjent og fremmed behandling for de fleste, som er forbundet med utrygghet og redsel for å giøre noe galt. Jeg velger å giennomgå momentene i den rekkefølge som er naturlig å ha som utgangspunkt i barnehagen. t6 Oppgaven er en prosjektoppgave ved uro t er ap iut d annin gen i Bergen våren 2000. Forfatteren, Siri Harket, har utdannelse som sykepleier og uroterapeut. Hun har mange års erfaring i arbeid med barn. Harket har tidligere jobbet ved lr{yfødt-intensiv og som kontaktsykepleier for barn med hiertefeil, begge dler ved Rikshospitalet. De siste 7 årene har hun vært ansatt i Astra Tech, der hun spesielt har jobbet med barn og v annl atingsfors tyrrel s er Hov e dv ekt en av barna har ryggmargsbrokk. Harket har long erfaring med kateteropplæring, b åde av sykehuspers onale, foreldre/ barn og Ryggmargsbrokk (myelomeningocele, MMC) Ryggmargsbrokk er en medfødt utviklingsforstyrrelse med mangelfull lukning av ryggvirvlene. Det fører tll at ryggmargshimene med nervevev poser ut gjennom ryggvirvlene som er åpne. Dette dannes svært tidlig i svangerskapet, i det lukning av ryggvirvlene skjer i 3.og 4. svangerskapsuke. Det fødes mellom 25 og30 barn pr. år i Norge, og operasjon skjer som regel i løpet av første levedøgn (l).det normalt fine samspillet i nervesystemet påvirkes av misdannelsen, og vil føre til at ca.95 o/o av barna har forsfyrrelser i blærefunksjonen (2). Det kan være tømmingsvansker (retensjon)og lagringsvansker(inkontinens)eller evt. en kombinasjon av begge. Blæreforstynelsen er bare en liten del av kompleksiteten hos barn med MMC.Når det gjelder tarrnfunksjonen er den også påvirket av misdannelsen. Pga nedsatt peristaltikk i tarmen sliter bama ofte med obstipasjon (treg avføring) eller inkontinens.svært mange av disse barna begynner med et fast tømmeregime av tarmen som må gjentas hver annen dag. I tillegg kan det være nødvendig å nevne hydrocephalus som kjennetegnes med abnormt trykk i hodet (1). Svært mange av bama vil trenge et trykkavlastende rørsystem, som opereres inn i løpet av

de første månedene. Videre er Arnold Chiari en misdannelse der deler av lillehjernen henger ned i den øverste delen av ryggmargskanalen og gtrør at det blir trangt.(3) Tethered cord (tjoret/fastvokst ryggmarg) er en forandring av ryggmargen i ryggmargskanalen som, pga arrdannelser i brokket, ikke strekkes i takt med lengdeveksten. Dette kanføre til forverret funksjon av de nerver som blir strukket (4) Barna har også en rekke nevrologiske forstyrrelser, fordi nerver som går ut fra ryggmargen i brokkområdet og nedenfor ikke fungerer normalt. Dette vil føre tll forskjellig grad av lammelser i muskler, nedsatt følesans og lammelser av blære og tarm (4). Til slutt må det nevnes atbam med MMC ofte har innlæringsproblemer. Det kan være vansker med å planlegge, og vansker med å konsentrere seg om flere saker samtidig (5). Dette er ofte med på å forsinke selvstendigheten til barna. Barnehagen bør være klar over disse tilleggsproblemene, og tidlig være med på å se mulighetene og ikke begrensningene med tanke på selvhjulpenhet. Normal vannlating Vannlatingen styres fra central nervesystemet (CNS) av to nervesystem. Det somatiske, som er underlagt viljen, og det autonome, som ikke er underlagt viljen, men er selvstyrt. Dette består igien av det sympatiske og det parasympatiske nervesystem (6). Utviklingen av blærekontrollen hos friske barn kan beskrives slik (7): ' ' ' ' ' ' ' Nyfødtperioden - refleksmiksjon 1 år - kjenner ubehag av våte bleier 2 ån - holder seg en kort stund, "må tisse" 3-4 år - flertallet barn holder seg tørre dag og natt 4 år - stenger WC døren. Kan starte miksjonen uten full blære 5-6 år - 80 oå tørce dag og natt. Kan starte vannlatingen frivillig 6-7 år - 15 o% sengevæter og eller daginkontinens En normal blæretømming består av et komplisert samspill i CNS. Normalt skal en urinblære lagre urin, for så å tømme blæren når signaler gis om dette. Det går signaler til CNS ved en viss fylling i blæra. Vannlatingstrangen aktiveres gradvis. Miksjonen initieres av oss selv i det vi ved trang bestemmer om vi skal fremme, eller hemme refleksen. Dersom vi bestemmer oss for å late vannet, kommer det som regel først et trykkfall i urinrøret (urethra)og noen sekunder senere en sammentrekning av blæremuskulaturen (detrusor). Fullstendig tømming av blæren avhenger av at dette fine samspillet i CNS fungerer. Vi holder oss tette fordi trykket i urinrøret er høyere enn trykket i blæra, og fordi vi normalt har kontroll over blæren. (6,4) Vunnlating ved ryggmørgsbro kk Ved MMC er det flere sentra i dette kompliserte samspillet som kan være forstyrret. Misdannelsen medfører at de har det som kalles nevrogen blære. Det hevdes at hvert barn med ryggmargsbrokk har sin egen unike form av nevrogen blæreforstyrrelse (7). Den skadede nerveforsyning til de nedre urinveier kan vise seg på forskjellige måter. Det som påvirkes er detrusor, sphinkter og samspillet mellom disse. Det viser seg enten i form av et lagringsproblem, inkontinens eller et tømmingsproblem med ufullstendig eller manglende blæretømming, og påfølgende resturin. Hos noen kan man også finne høye intravesicale trykk.(blæretrykk) Urinlekkasje, eller inkontinens er som regel en sosial bekymring mer enn en medisinsk. Denne tilstanden vil ikke true nyrefunksjonen (2). Manglende håndtering av tømmingsforstyrrelsen derimot, vil resultere i resturin, øktfare for infeksjoner, og også økt risiko for reflux (tilbakestrøm av urin opp i urinlederne) og alvorlig nyreskade. Ren intermitterende kateterisering, og praktisk giennomføring Forstyrrelser ved blæretømmingen kan sees ved bl a. residiverende urinveisinfeksjoner, reflux, eller ved dilatasjon av de øvre urinveier. Dersom dette sees tidlig, kan det være aktuelt å starte RIK allerede første leveår. De fleste barna får sin egen assistent når de begynner i barnehagen. Det er denne personen som skal ha hovedansvaret for giennomføringen av kateteriseringen. Det er som regel ikke nok å basere dette på en person, samtidig som det er viktig å presisere at dette ikke er noe alle skal ta del i. Behandlingen må la seg gjennomføre selv om assistenten er syk. Enkelte steder er det diskutert om dette er en oppgave for hjemmesykepleien, men en ser at dette vanskelig lar seg gjennomføre i praksis da behovet vil være at de må komme i bamehagen til faste tider et par ganger om dagen. RIK er en behandling hvor man fører et tynt plastrør, rent (fuktet i kranvann, og ikke sterilt som på sykehus) opp i urinrøret, inn i blæra, og som er værende der til det slutter å renne urin. Deretter dras kateteret sakte ut for å oppnå en fullstendig tømming. Dette gjøres 4 6 gangerpr. dag.(10) For å unngå nyreskader og forbedre inkontinensen, er RIK en vanlig behandling av nevrogene blærelidelseq og som vil være en livslang behandling hos de fleste. t7

Dette er en enkel måte å {erne urinen på. Behandlingen ble første gang rapportert i l9l2 av Dr. Lapides og hans medarbeidere, hvor de framstiller RIK som en riktig behandling ved nevrogene blærefunksj onsforstyrrelser (8). I Norge har behandlingen vært brukt siden begynnelsen av 80 tallet. RIK terapien etterligner den normale vannlatingen ved hjelp av et kateter (9). Vannet som benl.ttes til fukting av kateteret er vanlig kranvann. Overflatebelegget på kateteret gir en svært glatt overflate etter fukting. Dette er viktig for å hindre skade av slimhinnen i urinrøret. Overflatebelegget skal holde seg på kateteret under hele kateteriseringen. Temperaturen på vannet er avgjørende om man ønsker et mykt, eller stivt kateter. Anbefalt temperatur på vannet er lunkent og ikke for varmt, da det lett vil føre til et for mykt kateter, som gjør det vanskelig å få kateteret inn i urinrøret. Det er viktig å presisere at barnet ikke bør ligge flatt på en stellebenk under hele prosedyren. Grunnen til dette er at det vanskeliggjør en fullstendig blæretømming. Bamet bør opp i sittende stilling mot slutten av tømmingen, evt. ha en pute i ryggen under hele prosedyren, for å ffi en fullstendig blæretømming. Det er også mulig å trykke litt forsiktig på blæra mens kateteret er på plass. Dersom lukkemuskel og blæremuskel er dårlig koordinert og jobber mot hverandre (detrusor -sphinkterdyssynergi), kan det gi skader dersom en trykker på blæra uten at det er drenasje ut. Til tross for den usterile teknikken, medfører ikke RIK økt risiko for urinveisinfeksjoner. Selv om kateteret kan føre bakterier opp i blæra, skylles disse i hovedsak ut igjen ved en fullstendig blæretømming. Svært mange av de som skal lære prosedyren for første gang er engstelige og gruer seg til dette. Redselen for at de skal gjøre noe gall er det de fleste sliter med. Det å skulle stikke hull på blæren er ofte den største utryggheten. Det som skjer dersom kateteret kommer for langt inn i blæra er at kateteret bare følger blæreveggen uten at det kan gi skade. Det er viktig å forklare at lukkemuskelen, som sitter i enden av urethra rettfør en kommer inn i blæra, kan gtrøre det vanskelig å få kateteret inn (sphinkterspasme). Sphinkterspasme forekommer hyppigst hos gutter (4): Det som skjer er at kateteret kommer et stykke inn i urinrøret og deretter stopper. I stafien av opplæringen kan en bli litt forvinet ved å tro at kateteret er kommet i blæra og at den er tom. Dersom dette oppleves, er det viktig å stoppe litt med kateteret, evt. kile barnet på magen, eller be barnet hoste for å se om spasmen i lukkemuskelen gir seg. Det er også viktig å lære personalet til å reagere på evt. endringer. Dersom det blir endret resturinmengde, øket lekkasje, illeluktende og grumsete urin, og om barnet uttrykker ubehag, er det viktig å informere foreldrene om dette. Involver barna og foreldrene Når det gjelder barnets delaktighet, er det viktig at personalet så tidlig som mulig tar bamet med i prosedyren. Mange av barna vokser opp med at kroppen er et behandlingsobjekt som skal strekkes, masseres, bankes osv, av mange forskjellige fagpersoner, og det er lett å bli passiv. Det er spesielt viktig å presisere at dette er et område som ikke må bli "allemannseie" og at man forsøker å tilstrebe å beskytte urinveiene i størst mulig grad, slik at barnet vokser opp med å få et naturlig forhold til underlivet. Det er spesielt viktig at barna er med på prosedyren fra de er ganske små. Også med tanke på atbama skal bli mest mulig selvhjulpne. Her er det viktig å fokusere på mulighetene, og ikke bare begrensningene. Så tidlig som mulig er det viktig å få barnet til å sitte på toalettet. Her finnes spesialseter som kan bidra til å gjøre dette noe lettere. Det er viktig at barnet finner en god sittestilling som gjør at det føler seg trygg i situasjonen, og at tissingen blir mer normalisert så tidlig som det er mulig, med tanke på de fysiske begrensningene mange av barna har. Det er store forskjeller hos barn med ryggmargsbrokk, og det er viktig at de mål en forsøker å tilstrebe er realistiske i forhold til selvhjulpenhet. Foreldrenes rolle i den praktiske gjennomføringen er nyttig, fordi det er de som sitter med kunnskapen om sitt barn og dets vaner. Motiveringen av bama må skje både i bamehagen og i hjemmet. Tissingen må skje på et sted uten forstyrrelser. Det er forskjell på å bytte bleier og å utføre RIK. Belysningen på toalettet er ofte et forsømt kapittel. Det kan være bygget nye fine toaletter i forkant til at barnet er ventet i barnehagen, men få tenker på belysningen, Ofte finnes det bare en lyskuppel i taket, noe som igjen fører til at det er vanskelig å finne urinrøret, spesielt hosjenter. Det kan være nok med en liten flyttbar lampe. Renslighet/hygiene Bruk av hansker, er et spørsmål som ofte dukker opp. Det er en oppfatning at det må være det mest renslige.en god håndvask er i de fleste tilfeller tilstrekkelig nok. Skulle det av en eller annen grunn benyttes hansker, er det viktig at det velges vinylhansker og ikke latexhansker. Flere av barna med ryggmargsbrokk har økt sensibilitet for latex pga, gjentatte operasjoner i CNS, buk og urinveier (4). Håndsprit kan være et altemativ. Benyttes det stellebenk, er det viktig at barnet har sitt eget underlag som byttes daglig. Nedentilvask bør unngås ved hver kateterisering,da vi alle har en normalflora med bakterier nedentil som er ment å beskytte oss mot infeksjoner. Dersom det vaskes for mye nedentil, vil normalfloraen reduseres, og det vil lettere utvikles infeksjoner (12). Konklusjon: Det er klarl nyttig å starle opplæring av personalet i barnehagen med å gjennomgå en generell orientering IB

om ryggmargsbrokk og terapien RIK. Dette fordi begge områdene er spesielle og lite kjent for bamehagepersonalet. Samtidig er det viktig å si noe om normalfunksjon med tanke på at barnet skal motiveres og innøve gode vaner tidlig,på lik linje med andre barn. Foreldrene må også taes med som viktige og nødvendige ressurser i forhold til hvert enkelt barn. Ved grundig gjennomgang av både det generelle og det spesielle ved hvert enkelt barn trorjeg en del av usikkerheten rundt behandlingen blir mindre. De fleste som læres opp til dette sier selv de hadde trodd det var mye veffe. (1) Henvisninger: RikshospitaletBamenevrologiskseksjon. (2) Ryggmargsbrokk - en orientering Selberg T. og Ruud E, Urinveier hos barn og ungdom med ryggmargsbrokk.spina 1;1 l-15 (3) TRS, (Trenings- og rådgivingssenteret) Sunnaas Sykehus, februar 1999.Veileder for oppfølging ved Ryggmargsbrokk (4) Najsonalt vårdprogram for bam med newogen blås- och tarmstørning. 1 998. Stimulansbidrag for habilitering och rehabilitering. 2l -25,54-62.98. (5) Orbeck et.al (1997). Kognitiv funksjon hos unge voksne med ryggmargsbrokk. Tidskrift for Norsk Psykologiforening 34; 401-407. (6) BakkeA.,UrinveisforstyrrelserMultippelSklerose,en veiledning for helsepersonell. Multippel Skleroseforbundet i Norge. Alma Mater Forlag AS 1991; 51-52. (7) Wille S., Hjålmås K.Sångvåtning och annan urininkontinens hos barn. Lund Studentlitteratur, 1997;114-116, 166 (8) Lapides J. og medarbeidere. Clean intermittent selfcatheterization in the ffeatment of urinary tract disease. Journal urology 1972: 107;458-61. (9) Kvaslerud A G RIK ren intermitterende kateterisering. Tidsskriftet Sykepleien nr. 7 (1991). (10) Bakke A. Urinveisinfeksjoner hos pasienter behandlet med selvkateterisering. Særtrykk av Tidsskrift for Den norske lægeforening nr. 2111996. (11) Astra Tech, Lofric Dialog 1997. Tema: Urinveisinfeksj oner Litteratur: Astra Tech, Lofric Dialog 1997. Tema:Urinveisinfeksjoner; 1-7 Bakke A, Urinveisforstyrrelser Multippel Sklerose,en veiledning for helsepersonell. Multippel Skleroseforbundet i Norge. Alma Mater Forlag AS 1991,48-63 Bakke A. Urinveisinfeksjoner hos pasienter behandlet med selvkateterisering. Særtrykk av Tidsskrift for Den norske lægeforening nr. 21 I 1996. Bille B. och Olow L Barnehabilitering vid rørelseshindet. 1997;l- 288 Cass A.S., Luxenberg M., Gleich R., Johnson C.F., Hagen S, Clean intemittent catheterization in the manangement of the neurogenic bladder in the children. Journal ofuroi.vol 132, september;526- s28. Clarkson JD Self-cateterization Training of a Child with myelomeningocele the American Joumal of Occupational Therapy 1982,36-96. Forsberg C., Åmark P., Nelson W, Vaugham V. Nelson textbook of pediatrics. 14. Opplag, Philadelphia: W.B. Saunders Company, t992. Greg J., Andros et al.home bladder pressure monitiring in children with myelomeningocele. The journal of urology Vol, I 60, 518-521 August 1998. Jensen A.8., Hieltnes N., Berstad J., Stanghelle J.K., Residualurin following intermittent catheterization in patient with spinal coed unjuries. Sunnaas Rehabilitation. Paraplegia 1995, 33. 693-696. Kvaslerud A G RIK - Tidsskriftet Sykepleien nr.7 l99l 5-8,31 ren intermitterende kateterisering. Lapides J. og medarbeidere. Clean intermittent self- catheterization in the treatment ofurinary tract disease. Journal urology 1972: 107;458-61. Lie H. R. Fysisk funktionshæmmede bøms psyko - sociale udvikling. Århus kommune, social og sundhetsforvaltning, avd. for børn og unge, skolelægeordningen, Århus 1991;1-131 Lindehall B., Claesson L, Hjelmås K., Jodal U. Effekt of Clean Intermitterende Catheterization on radiological Appearance of the Upper urinary Tract in Children with Myelomeningocele.British journal of urology. 1991.67, 415-419. Najsonalt vårdprogram for bam med newogen blås- och tarmstøming.. Stimulansbidrag for habilitering och rehabilitering. 1998; l-13 I Norlen L och Anderson P-O. Hålla tett, Pharmacia Sverige AB ( 1 08-1 37) Orbeck et.al (1997). Kognitiv funksjon hos unge voksne med ryggmargsbrokk. Tidskrift for Norsk Psykologiforening 34: 401-40'7. Rikshospitalet Bamenevrologisk seksjon. Ryggmargsbrokk en orientering ;1-1 I Segal E S,Deatrick J,Hagelans N A. The Determinants of Succesful Selfcatheterization proglams in Children With myelomeningoceles. Journal ofpediatric nursing,vol.10, No 2 april1995 (1-7) Selberg T.og Ruud E, Urinveier hos barn og ungdom med ryggmargsbrokk.spinl ; 1 l-15. Sommer F., Hagelsten J., Kalvik A.M. Erfaringer med selvkateterisering hos bam og ungdom med myelomeningocele. Symposium RIK, Sentralsykehuset i Akershus 1985. Thorup J., Scaninavien Joumal of Urology and Nephrology. Supplement l58.urodynamic Examination of the Lower urinary tract in Children with Normal and Congentital Neurogenic Bladder (1-5 1) TRS, (Trenings- og rådgivingssenteret) Sunnaas Sykehus, februar 1999;3-33 Veileder for oppfølging ved Ryggmargsbrokk. Uheling D., et al. Impact of an Intermittent Catheterization program on Children With Myelomeningocele. Pediatrics Vol 76.No 6,December 1985, 892-895. Wille S, Hjålmås K.Sångvåtning och annan urininkontinens hos barn. Lund Studentlitteratur, 1997.114-116, 166.(3-217) t9

Spina 2i01 Selvhjulpenhet i ren intermitterende kateterisering (RIK) hos barn med ryggmargsbrokk En kartlegging gjort I1996 av 54barn og unge med ryggmargsbrokk ved Berg Gård viste at 42barn og unge brukte RIK som blæretømmingsmetode, men få var selvhjulpne i utførelsen av RIK. Barn og unge med ryggmargsbrokk møtq mange utfordringer når det gjelder urinveiene, og jeg har i mitt arbeide på Berg Gård sett og erfart hvor vanskelig det kan være for bam hlære å mestre selvkateterisering. Videre kommer problemer i ungdomsalderen hvor frigj øringsprosessen fra foreldrene kan medføre sinne, fornektelse og motstand mot all behandling, derunder RIK. Når man i dag vet atblærefunksjonsforstyrrelse regnes som et av de største tilleggsproblemer ved ryggmargsbrokk, vil fokus omkring oppnåelse av selvhjulpenhet så tidlig som mulig være et viktig mål. Hvor mange er selvhjulpne i utførelsen av RIK? Selvhjulpenhet i utførelse av RIK før skolestart er et felles mål for flere behandlingsinstitusjoner. Selvhjulpenhet, ble i undersøkelsen beskrevet som barna og ungdommenes opplevelse av egenmestring, ooevnen tll L utføre kateteriseringen, ta hånd om utstyret, og om nødvendig for prosedyren, kle av og på seg selv uten assistanse" (10). I løpet av kartleggingsperioden var det registert87 barn og ungdommer med ryggmargsbrokk på Berg Gård, i alderen 2 måtneder - 16 år. Forekomst av RIK var på 71%. I gruppen 5-16 tn,54 barn og ungdommer som var utgangspunkt for denne undersøkelsen, sees RIK forekomst hos 42stk.78 %. Blant 20 Mona B. Skevig sistnevnte sees selvhjulpenhet hos hos 11 bam og ungdommer, 26 oå,hvorav den yngste er 6 år og 11 mnd.. De resterende 31 barn og ungdommer, 74 oå far assistanse i utførelsen. Dette er ikke enestående resultater sammenliknet med andre tilsvarende studier. Avhengighet til foreldrene, praktiske problemer i utførelsen av RIK og/eller manglende helhetsforståelse av barna og familien fra helsepersonell kan danne bakgrunn for hvorfor selvhjulpenhet før skolestart ikke er oppnådd. MATERIALE OG METODE Det ble i 1996 gjennomført en spøffeundersøkelse ved Berg Gård som blandt annet tok opp spørsmålet omkring selvhjulpenhet ved blære I tarmtømming og kontinens for barn og ungdommer med ryggmargsbrokk. Det ble sett på hvor mange som brukte RIK som blæretømmingsmetode, hvor mange som hadde opparbeidet selvhjulpenhet, aldersfordelig ved selvhjulpenhet, oppnåelse av selvhjulpenhet før skolestart og hvilke faktorer som har betydning for oppnåelse av selvjhulpenhet. Fordi selvhjulpenhet krever modenhet svarende til 5 års alder, ble alle som ikke var fylt 5 år utelatt i videre studier. En fant da totalt 54 barn og ungdommer i aldersgruppen 5-16 ir,2sjenter og 26 gutter. Alle som deltok i kartleggingen ble intervjuet etter et strukturert skjema utarbeidet av vtr urologiske seksjon til bruk for kartlegging av ovennevnte område. Kartleggingen omhandlet blærefunksj onsforstyrrel s e o g behandlingen av denne i form av ren intermitterende

kateterisering (RIK), medikamentell og /eller kirurgisk behandling. Tilsvarende ble gjort for tarminkontinens med klyster/manuell tømming (plukking), lmedikamentell og /eller kirurgisk behandling. Dajeg i denne undersøkelsen ønsker å konsentrere meg om selvhjulpenhet omkring blærefunksjonen, vil mange verdifulle data omkring tarmfunksj onen foreløpig forbli ubehandlet. RESULIAI I aktuelle aldersgruppe er det av de 42 spurte barn og unge som bruker RIK, 11 (26 oå) som gjør dette selv.ser man på antall barn og unge som praktiserer RIK selvstendig, og især fokuserer på barn rundt skolestart, finner man at 1 barn i denne undersøkelsen er selvhjulpen ved 6 år (Figur 4). Innen årsklasse 5 som totalt utgjør 8 barn, utføres RIK på 5 barn,og ingen er selvhjulpne. Innen årsklasse 14 som totalt er representert med 5 personer, praktiserer 3 personer RIK, og samme antall er selvhjulpne. Her har ikke selvhjulpenhet vært definert for de spurte, men det er svartja utfra deres opplevelse av egenmestring. Ser man på selvhjulpenhet relatert til kjønn innenfor gruppen som gjør RIK er det flere jenter som svarteja (Figur 5 ). Totalt svarte 8jenter og 3 gutter positivt på selvhjulpenhet. Skjevfordelingen kan til en viss grad forklares med at det deltok flere jenter enn gutter i de høyeste årsklassene, men man legger merke til at den yngste var en gutt. Med tanke på satsningsområder i fremtiden var det av stor interesse å studere årsaksforhold for de 31 barna over 5 år som ikke gforde RIK selv. Ved gjennomgang av hovedjournal fant en følgende fordeling av hovedårsaker ( Figur 6). Hos noen av bama var det flere grunner til at de ikke gjorde RIK selv. Disse bama vil være representert innen flere årsaksforhold. 1) Praktiske problemer ved selvkaterisering hos barn. De praktiske momentene omkring selvkateterisering volder ofte problemer for barnet uansett alder. Dette kan skyldes manglende praktisk tilrettelegging, utilstrekkelig kroppsoppfatning, umoden håndmotorikk eller manglende trening på hverdagslige aktiviteter (ADL trening) (14). Videre kan de ha S'siske tilleggshandicap (kontrakturer, nedsatt håndfunksj o n og øy e lhånd koordinaj son) som ytterligere vanskeliggjør selvkateteriseringen, samt en kognitiv defekt underordnet hydrochephalus (7). De mest interessante opplysningene fantjeg ijournalene på de 31 barn og ungdommer, figur 6, som ikke var selvhjulpne tross fonientning om dette utifra alder. Journalene viste at de fysiske hindringer som korsett og håndmotoriske problemer ikke var de dominerende årsaker for hvorfor de ikke var selvhjulpne, men heller at omgivelsesfaktorer spilte en større rolle. Manglende opplæring av barnet, avhengighet til foreldrene og dårlig tilrettelegging var områder som scoret høyest hva angikk årsaksforhold. At barna var lite motiverte kan for jentene skyldes at det er vanskelig å lokalisere urinrørsåpningen, mens det for guttene kan være vanskelig å sette inn kateteret da urinrøret går i en "S"-form. 2) Avhengighet til foreldrene. Det er beskrevet at foreldrene opplever urin- og avføringsinkontinens som en mer belastende funksjonshemming for deres barn enn en svært hemmet bevegelsesfunksjon, og at den psykologiske betydningen av å være inkontinent er til stor bekymring både for barnet og familien (15). Journalene avdekket at blant annet avhengighet til foreldrene var grunnen tll at 14 barn og ungdommer ikke gjorde RIK selv. I mange tilfeller kommer vi i kontakt med familien med motivasjonsarbeid på et tidlig stadium, noe som øker sjansen for at selvhjulpenhet kan oppnås. Andre ganger skjer første kontakt på et senere stadium, da barnet allrede kan ha ffitt en passiv holdning til personlig hygiene. Manglende etablering og bevisstgf øring av selvstendighetstrening i barnealderen vil kunne føre tll manglende motivasjon i tenårene, da de møte.r nye problemer og trenger videre støtte og oppmuntring for å fortsette med RIK. Når det er lavere andel egenmestring blant grunnskolebarn, kan dette kanskje forklares med at det har vært satt inn betydelige ressurser for at foreldre og assistenter skal lære RlK, samtidig som det har vært lite fokusering på barnas eget ansvar, opplæring, selvbilde og selvfblelse. Dette kan ha ført til en viss passivisering av de yngste bama. Mange har hatt behov for hjelp til personlig hygiene, noe som kanskje har vedvart 21

utover den perioden det var behov for. Foreldre kan ha fø\t seg usikre i hvor mye de skal kreve av barna da de har nok å stri med, og foreldrene synes det går fortere når de gjør RIK. Spesielt der barna gjør motstand, vil ikke foreldrene presse på. 3) Uroterapeutens/sykepleierens rolle Uroterapeuten/sykepleieren spiller en viktig rolle når barn og familien skal lære seg RIKbehandling. For å få barnet samarbeidvillig må det bygges opp et tillitsfullt og fortrolig forhold mellom barnet/foreldrene og terapeuten. Ofte kan tidligere kateteriseringsforsøk bli husket som ulystbetont. Målsetningen er å gi barnet instruksjon og kjennskap om sin blære og hvordan den fungerer, og gi forståelse om at barnet selv kan medvirke til at blæreforstlmelsen forbedres. Kunnskap om neurogen blærefunksj onsforstyrresle er nødvendig, og for uroterapeut/sykepleier er det viktig å overføre denne informasjonen til barn/ ungdommer og foreldre for å motivere for RIK. Ved hjelp av plansjer, tegninger, dukker og demonstrasjonsvideo som viser hva som skjer i blæren når den er normal, og når den for eksempel ikke ffir signaler fra hjernen om å tømme seg, vil bama og foreldrene lettere forstå hvorfor RIK er nødvendig. Barnet kan selv tegne sin blære og selv forklare hva som ikke fungerer. Ved å gjenta dette flere ganger vil repetisjoner gtrøre atbarnet husker bedre og vokser med sin kunnskap. Lek er viktig ogbør være et tilbakevendende moment gjennom hele opplæringen. Egne tegninger, dukke med tissehull som barnet kan kateterisere, sangleker som beskriver kroppsdeler, rollelek og samspill mellom flere barn i samme situsjon vil være med på å økeblant annet kroppsbevisstheten som er en god start for å oppnå størst mulig grad av selvhjulpenhet. Foreldrene kan for eksempel montere speil over stellebenk både hjemme og i barnehagen slik at barnet kan se seg selv når det blir kateterisert, og gradvis bli mer delaktig i kateteriseringen. Vi oppfordrer også foreldrene og de som kateteriserer i barnehagen til å fortelle barna hva de gsør og hvorfor de gsør det, og etterhvert kan bama selv fortelle hva som skal gjøres og selv gjøre dette, alt fra å hente utstyr, vaske hender, $rlle vann i kateterposen etc. Det er ingen grunn til å begynne renslighets trening senere enn hva man ville gjort i forhold til andre bam. Etterhvert vil hvert barn trenge sin egen teknikk med eventuelle hjelpemidler og tilpasset kateter, samt utprøving av riktig kroppsstilling ved RIK. Hele toalettsituasjonen må trenes. Noen barn kan ha behov for f.eks. støtte for ben, føtter eller rygg for å gi en stilling som fungerer bra ved kateterisering. Belønning gis når en enkle ferdighet utføres selvstendig. Diplom, klistremerker, kort, samleobjekter og andre oppmuntrende ting gtrør egeninnsatsen mer synlig. Kontinuerlig rådgivning og støtte er nødvendig når barna og ungdommene bruker RIK over tid ogmøter nye problemer. Regelmessig oppfølging hos uroterapeut eller sykepleier er viktig for å sikre at kateteriseringen gjøres riktig, og at resturin ikke foreligger etter kateterisering. En har da også mulighet for å vurdere om det finnes bedre praktiske løsninger på selve kateteriseringsprosedyren. SELVTENDIGHETSTRENING KAN IKKE SEES ISOLERT Med utgangspunkt i disse årsaksforhold viser det at det kreves en nøyaktig funksjonslurdering for å identifisere når og hvordan barnet skal lære RIK. Tross tilleggshandicap vil de fleste bam lære seg selvkateterisering, evntuelt med tilpassede hjelpemidler (13). Dette innebærer informasjon og vurdering fra ergoterapeut og fysioterapeut med hensyn til tilrettelegging av tilpassede hjelpemidler og motorisk funksjon, samt pedagogisk/psykologisk vurdering med hensyn til mental og kognitiv funksjon. I tillegg kommer vurdering fra sosionom for sosiale og økonomiske støtteordninger, samt medisinsk vurdering fra lege. Mangel på slik tverrfaglig vinkling vil redusere muligheten for å oppnå selvhj ulpenhet før skole start, samt gj ennomføring av selvkateterisering hjemme og på skolen. Dette krever tålmodighet, god inspirasjon, oppfølgrng, oppmuntring og felles innsats ikke bare fra tverrfaglig helsepersonell men også fra familie, barnehage, skole og nettverk rundt. Samarbeid med lokale fagpersoner som står for den jevnlige kontakten vil alltid være viktig i oppfølgingsarbeidet. 22

Livetfør og etter kontinent urostomi Jeg er blitt bedt om å fortelle litt om mine opplevelser i livet før og etterjeg fikk operert inn kontinent urostomi. Først kan jeg fortelle litt om meg selv: Mitt navn er Kristin, jeg er 34 år og har ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Mine foreldre jobbet i utlandet, så frem til jeg var 16, bodde jeg i mange land. Frem til jeg var 20 så gikk jeg med stokker. Etter jeg var 20, vandret jeg litt mellom det å bruke stokker og krykker og rullestol. I 1993 ble jeg så å si permanent rullestolbruker. I noen år nå harjeg studert psykologi på Blindern. Fra fødselen var jeg helt inkontinent for urin. I desember 1995, dvs dajeg var 28 år, fikkjeg operert inn kontinent urostomi. Fra den dag ble livet mitt totalt forandret. Hele livet frem til jeg var 28 år brukte jeg altså bleier. Med bleier fulgte det dårlig lukt, våte bleier, våte flekker på buksen eller skjørtet, erting i barnehage og skole, og frustrerte foreldre som ikke begrep hvorfor de ikke klarte å få meg til å forstå og bry meg om at å skifte bleierville gøretinglettere. Fra jeg var9 åtr, ble det forsøkt selvkateterisering. Innen den tid haddejeg så vidt begynt å forstå at jeg ikke var som alle andre, men ikke hvorfor. Jeg skjønte at jeg tisset på meg, men ingen visste hvordan fortelle meg hvorfor. Jeg ville så gieme ha venner, og jeg likte barna rundt meg, og de likte til og med kanskje meg, men så kom den våte flekken på rompa, for de andre bama forstod ikke, og ble sågar redde, Jeg som så mange andre fikk opphold på Berg Gård hvor jeg ble lært selvkateteriseringsprosedyren, hamret inn om hvor viktig det var å være renslig, og sendt hjem (til utlandet, hvor bakteriefloraen var en helt annen) med masse utstyr og beskjed om at dette ville gå så bra så. Speil, katetee tupfere og kloreksidin... alt måtte til. I riktig rekkefølge, og ikke glem håndvasken, og spesielt... ikke glem klokka. Hver fierde time, for det var en regel for alle... da skulle man avbryte alt man holdt på med, - bestandig, uansett. Og gå på do. Det gikk ofte galt på vei til do om ikke før... enda jeg hadde vært på do for mindre enn 4 timer siden. Jeg grudde meg til å reise meg fra skolebenken for å gå på do. Jeg visste ikke omjeg da hadde en våt flekk bak eller ikke. Turte ikke htamegbak, av redsel for å bli oppdaget. Ofte skyndte jeg meg, enda det aldri var lurt, for da dattjeg. Og om det ikke var gått lekk før, gikk det i alle fall lekk da. Midt i klasse rommet. Huff så jeg skammet meg. Ettersom jeg ble litt eldre, greide jeg bedre det med klokka. Men likevel lakk det stadig, enda jeg gikk på do før tiden. Jeg sluttet nesten helt å drikke dajeg kom i tenårene, forjeg tenkte - det må da være noejeg kan påvirke for å gjøre det bedre. For dette er jo min feil? Jeg forsøkte i smug å kateterisere meg hyppigere, fordi jeg forstod nok at noe var galt, - atling ikke var som de voksne mente. Men det resulterte bare i mer infeksioner, for jeg flytta mye og kroppen vente seg ikke til at katetre førte inn nye bakterier støtt og stadig. - Selv omjeg vasket hendene. Og det atjeg ikke drakk, hjalpjo heller ikke, - tvert i mot, men det visste ikke jeg. Jeg kunne ikke være med på noe fysisk aktivitet, om jeg ikke lot være å drikke den dagen. For ellers lakk det. Jeg kunne aldri gå noe sted uten å ta med en matte å sitte på, for jeg visste aldri når den store mørke flekken kom. Og det var alltid min skyld... trodde jeg...og andre og..., det ble hvisket og tisket atjeg ikke hadde passet tiden... at jeg var lat. At jeg var skitten. For man visste ikke om noen annen forklaring. Ikke før jeg ble undersøkt da jeg ble voksen (over 22 år), fant de ut at blæren min var veldig liten... tålte kun 100 milliliter før den lakk. Oversatt til norsk: skulle jeg få kateteriseringen til å fungere, måtte jeg kateterisere hver halve time, gjennom hele døgnet. Den dagen jeg fikk vite det, forsvant mye skyldfølelse fra mitt sinn. Det ble da bestemt at jeg egnet meg til kontinent stomi. Kontinent stomi betyr at man lager en ny blære som er større og holder mer. Man lager blæren av tarm, og legger den i kroppen på motsatt side av den forrige blæren (tror jeg da. Tarmen hardet helt fint selv om den blir litt kortere). Man får et lite hull på magen hvor man stikker inn et kateter, som man da holder over en flaske eller do. Når man ikke tømmer seg, setter man over et lite hudfarget plaster, og vips, så ser man nesten ingen ting. Såre enkelt. Siden jeg fikk denne mekanismen har jeg kun hatt 2 alvorlige urinveisinfeksjoner, og kun 3-4 mindre infeksjoner. Mot konstant infeksjon året rundt når jeg brukte bleier. Jeg trenger aldri bruke bleier, bortsett da jeg har menstruasjon, er derfor aldri illeluktende. Jeg kateteriserer meg 5-8 ganger om dagen. Alt jeg trenger å ha med meg i sekken, er 5-8 kateter og 2-3 plasterlapper for å dekke over hullet på magen.. Tidligere måtte jeg ha med meg minst 10-12 bleier om dagen, pluss 3-4 helskift av klær. Jeg var alltid på vaktfør, renner det nå, renner det rett ned i bleien eller renner det utenfor, hvor mye kom det sist? Etc. Nå tenker jeg fortsatt på hvor mye jeg drikker, men jeg har det mye roligere, for det lekker aldri, jeg får bare vondt i magen om jeg går litt lenge. Og jeg vet bestandig hvor mye som kommer til å komme når jeg tømmer meg neste gang, fordi det henger bedre sammen med hva jeg drakk siden sist. Og alt kommer samtidig. Nå kan jeg både ri, og svømme, anstrenge meg fusisk så svetten siler. Selv rafting kanjeg bedrive uten at det kommer en skvett urin. Men systemet passer ikke for alle, for der finnes ulemper som dukker opp hos noen, men de må noen andre fortelle dere om. Jeg vet bare at jeg ble mye tryggere på meg selv og frkk kontroll over en vesentlig del av livet mitt etter at jeg fikk kontinent stomi. Nå er det bare tarmene igjen, så har jeg kontroll over det meste... Og det kommer det også, en dag! Kristin ZJ

Skyllitrg av tykktarm via blindtaffnstomi - appendicostomi Fra Marianne Stange, stomisykepleier Riksho spitalet kan blindtarmen benyttes som adgangskanal til innvendige organer. Fra 1990 benyttet dr. Malone metoden til skylling av tykktarmen. I engelsk litteratur benevnes dette A C E : antegrade continence enema. En blindtarmsstomi til skylling av tykktarmen kan være en god løsning for pasienter med avføringsproblemer i form av inkontinens (lekkasje) eller alvorlig forstoppelse og tømmingsbesvær. Avføringsvansker er et problem de fleste ryggmargsbrokkopererte har erfaring med. Mange sliter. Vanskene løses på forskjellig måte. Ubehag, avhengighet av andre, hjelp til faste rutiner og bruk av mye tid er vanlig. Som stomisykepleier møter jeg pasienter som er født med ryggmargsbrokk, barn, ungdom og voksne. De har gitt meg lang erfaring og kunnskap om avføringsproblemer. Som del av et behandlingsteam på Rikshospitalet er jeg også med på å forbedre løsninger på disse problemene. Tilgrunnliggende lidelser for pasienter med slike plager kan være ryggmargsbrokk (myelomeningocele, MMC), manglende eller defekt endetarmsåpning (analatresi), tverrsnittslammelser av forskjellige årsaker, alvorlig funksjonsforstyrrelse i tarmen eller skader av lukkemuskelfunksjonen. Avføringsplager med forstoppelse og lekkasje kan avhjelpes på forskjellig vis. Kosthold, mosjon, avføringsmiddel, klyx eller klyster (tarmskylling) i endetarmen, colostomi (pose på magen) eller blindtarmsstomi for tarmskylling er mulige løsninger. Jeg kommer primært til å beskrive løsning, erfaring og resultater med blindtarmsstomien. BLINDTARMSSTOMI Metoden med å benytte blindtarmen (appendix) til kateterisering av kontinent urinreservoar ble først brukt av dr Mitrofanoff, som har erfaring med dette siden begynnelsen av 1980-årene. Man opererer altså blindtarmen ut på magen og lager åpning i hudnivå, blindtarmsstomi. Dermed MMC FØRER TIL AVFØRINGSVANSKER Ryggmargsbrokkopererte sliter med avføringen i varierende grad. Noen klarer seg greit med klyx og avføringsmidler, andre må bruke vannklyster for ikke å plages med forstoppelse eller avføringslekkasje. Klyster på ca. 1 liter kan settes mens man sitter på toalettet eller evt. ligger på en benk, en seng eller på gulvet. z4

For innsetting av vann kan man bruke et rektalkateter med ballong eller en plastslange med kon. Mange vil være avhengig av stadig hjelp til disse prosedyrer, bruker mye tid ogføler seg kanskje ikke alltid trygge på om avføringen er under kontroll. I tillegg kan klyster via endetarmen oppleves svært ubehagelig. Noen velger da å ffi anlagt en colostomi. Det reduserer avhengighet til hjelpere, eliminerer avføringsplager til et minimum og er svært tidsbesparende. Da trenger man altså ikke å sitte på toalettet når man skal ha avføring. Anleggelse av en colostomi oppleves som dramatisk av de fleste. Avføringen kommer ut i en pose på magen, man er engstelig for lukt og lyder, og kroppsbildet endrer seg. Men med motivasjon og informasjon, veiledning og siøtte fra helsepersonell og kontakt med andre stomiopererte, kan en colostomi være en meget god løsning. Norilco er de stomioperertes pasientforening og har en besøkstjeneste. Den er til god hjelp for mange, men også i MMC-foreningen er det mange stomiopererte. BLINDTARMSSTOMI Siden 1991 er det operert nesten 100 pasienter med blindtarmsstomi for tarmskylling ved Rikshospitalet. De fleste er barn og ungdommer og i overkant av 50%o med diagnosen ryggmargsbrokk. En slik stomi er bitteliten, flat og stort sett kontinent for lukt, væske og avføring. Det forekommer at tarmgass luktes litt. Dråper med brunlig avføringsvæske som siver ut i stomiåpningen, må de fleste akseptere. I enkelte tilfeller kan det sive mer. Stomipose trengs ikke. Stomien dekkes med en liten vannavstøtende bandasje. Noen velger å ikke bruke bandasje i det hele tatt. Tarmskylling foregår sittende på toalettet. Et engangs kvinnekateter settes inn i stomiåpningen og koples til en vannpose. Skylleprosedyren gjøres ca. annen eller tredje hver dag. Tømming av avføringtar ca.40 minutter og det bør ikke være noen lekkasje mellom disse tømminger. FORBEREDELSER FØR OPERASJONPasienten har en samtale med behandlende lege og stomisykepleier på poliklinikken om valg av blidtarmsstomi for tarmskylling. Ikke alle har blindtarmen i behold og da må det finnes en annen løsning. I denne samtalen gjennomgås forventet innleggelses forløp, opp følging o g eventuelle problemer. Det kan være nyttig å ha med enpårørende. Det vektlegges at man ikke er garantert et godt resultat, men erfaringene er gode og dersom et rektalt skylleopplegg fungerer bra, vil sannsynligvis en blindtarmsstomi også gjøre det. Bruk av tid og hjelp fra andre kan reduseres. Skriftlig informasjon kan sendes i forveien slik at man har bedre forutsetning for å stille spørsmåi. Dersom man ikke har erfaring med skyllingfrafør, kan det ta tid, opp til flere måneder, før et optimalt skylleregime blir etablert. Ved tilbud om operasjon er det ønskelig og viktig at pasienten har erfaring med skylling rektalt i ca. tre måneder. Dagen før operasjon tømmes tarmen grundig. Stomiplassering markeres nederst på høyre side slik at pasienten kan sette inn et kateter uten problemer. OPERASJON Operasjonen utføres enten med vanlig åpen teknikk med et lite skråsnitt nede til høyre mellom navlen og lysken eller laparaskopisk (kikkhull). Ofte varer inngrepet under en time. Den blinde enden av blindtarmen trekkes fram gjennom bukveggen, åpnes og festes til huden med lett utkrengning (eversjon) av slimhinnen i hudnivå. Inngrepet gjøres hyppig laparaskopisk. Det lages da en liten åpning i nedre kant av navlen for et laparaskop og blindtarmen trekkes direkte ut på plassen for stomi. Et silikonkateter med ballong legges gjennom blindtarmen til tykktarmen. Dette kateteret {ernes etter avtale med kirurgen. På nåværende tidspunkt er praksis på Rikshospitalet tre uker etter operasjon. TIDEN ETTER OPERASJON Etter narkose og operasjon får man intravenøs væske og smertestillende medisin. Det innlegges et blærekateter under operasjon. 25

De fleste kommer seg fort opp og begynner å spise og drikke dagen etter inngrepet. Noen plages litt av kvalme. Den totale liggetiden på sykehus er under en uke. STOMI- OG SÅRSTELL De første dagene kan det legges en vaselinkompress over stomislimhinnen, men etter hvert blir den mer robust og det kan benyttes en tørr bandasje. Stomiåpningen renses med lunkent vann. Kateteret festes til huden med tape. SKYLLING Allerede et par dager etter operasjon brukes blindtarmsstomien til tarmskylling. Det benyttes sterilt saltvann helt i starten og senefe lunkent vann fra kranen. Mageknip er den vanligste plagen, men det gir seg erfaringsmessig fort og på sikt er det sjelden noe problem. Vanligvis brukes samme eller mindre vannmengde enn til rektal skylling. Eks. kan være 400 ml til en S-åring og 800 ml til en voksen. Men dette er meget individuelt og må justeres underveis. Det er viktig med regelmessige rutiner. SKYLLEUTSTYR ' Irrigasjonssett (vannpose) med reguleringsknott og kopling til kateter. ' Kvinnekateter nr 8, 10 eller 12. ' Usterile kompresser (om det søles litt). ' Etter kateterfierning brukes en liten vannavstøtende bandasje slik som Kontiba, Mestopore eller Mepore, kanskje en kompress med tape eller ingen bandasje i det hele tatt. FJERNING AV SILIKONKATETER OG VIDERE KATETERISERING Etter tre uker fiernes ballongkateteret poliklinisk og man lærer å sette inn kvinnekateter i åpningen. Videre framover føres kvinnekateteret inn i stomien to ganger daglig de første ukene og daglig i flere måneder, også utenom skylledager. Dette er VIKTIG for å unngå at åpningen ghr tett. FRAMGANGSMÅTE ' Tidspunkt for skylling kan være etter frokost, etter jobb og skole eller før sengetid. Finn ut hva som er mest praktisk. ' Spis og drikk før skylling for å unngå å bli uvel. ' Vannpose med lunkent vann henges opp i skulder høyde ved toalettet. 60 ml sprøyte kan også benyttes. ' Sett kvinnekateter i stomien. Det er ikke vondt og ikke vanskelig. ' Kateter koples til slangen fra vannposen. Det er ikke farlig om kateteret beveges litt fram og tilbake under skylling. ' Sett deg godt til rette på toalettet. Kanskje det er greit med lesestoff eller musikk til underholdning. ' La vannet renne inn på 5-10 minutter. Hastigheten varierer for den enkelte. Tarmen begynner ofte å tømme seg fbr alt vannet er satt inn. ' Etter en god halv times tid har de fleste oppnådd god tømming og er ferdige. ' Da skal det ikke komme noe avføring før ved neste skylling. Dersom skylleresultatet ikke er helt tilfredsstilldnde, så ikke øk vannmengden ytterligere de første par ukene uten kontakt med behandlende sykehus. Mer vann er ikke nødvendigvis ensbetydende med større suksess. Det anbefales som regel å starte med skylling (klyster) annen hver dag. Kanskje holder det med tredje hver dag etter hvert. Dette vil være avhengig av tarmens vanlige rytme, aktivitet og kosthold. Etter poliklinisk sykehuskontakt ved kateter- {eming kommer de fleste nå til en oppfølgende kontroll etter tre måneder og ett år. KOMPLIKASJONER Det vanligste problemet etter operasjon med blindtarmsstomi for tarmskylling er at stomiåpningen blir for trang, slik at det blir vanskelig eller umulig å sette inn kvinnekateter. På internasjonal basis rapporteres det om opp imot 1/3 av de opererte. Erfaringen fra Rikshospitalet tilsier litt under dette tallet, men det er så absolutt et problem. Stomien kan revideres, det vil si åpningen gjøres større ved et enkelt inngrep. Dersom en blindtarmsstomi ikke blir staket opp med et kateter regelmessig, vil den ofte lukke seg uten kirurgi. 26

Andre komplikasjoner skal også nevnes: Umiddelbart etter operasjonen kan det oppstå betennelse i området rundt blindtarmsstomien. Det kan medføre antibiotikabehandling samt at silikonkateteret må ligge noe lenger enn tre uker. Vanskelig tømming med forstoppelse og lekkasje forekommer i varierende grad. Vanligvis kan dette avhjelpes med justering av skylleopplegg og e\t. avføringsmiddel, men ikke alltid. Mindre hudinitasjon kan oppstå under bandasjen. Hudpleie og annet bandasjevalg kan hjelpe på dette. ERT'ARINGER OG RE SULIA TER Tidsbruk og krav til regelmessighet viser seg å være for slitsomt for noen. Det er viktig å være motivert for inngrepet og forstå konsekvensene selv om det er en liten operasjon. En del av de yngste pasientene som er operert på Rikshospitalet, har nok strevet med det. Krav til motivasjon for klysterløsning og blindtarmsstomi og skolestart som 6-åring kan være en vanskelig kombinasjon. Uansett situasjon er det viktig å diskutere seg fram til best mulig løsning med helsepersonell som har erfaring med dette, samt med andre i samme situasjon. Noen velger å få en colostomi, dvs. pose på magen. Man sparer tid og behøver ikke å tenke på neste tarmtømming. Har man vansker med selv å forflytte seg til toalettet, eller med å sitte der i over en halv time, er en blindtarmsstomi kanskje en dårlig løsning. Denne typen stomi erjo ikke livsnødvendig og den bør medføre en forbedring av livskvaliteten for å være en akseptabel og god løsning. Gevinsten må stå i forhold til innsatsen. På Rikshospitalet gjorde vi en undersøkelse av barn og ungdom med MMC relatert til tarmtømming for et par år siden. Vi ønsket å se på hvor effektiv skylling via blindtarmsstomi var i forhold til den rektale prosedyren og få svar på om pasientene var fornøyde og om den sosiale situasjonen ble forbedret. I tillegg fikk vi større erfaring med behandlingen og kunne justere og forbedre tilbudet til pasientene framover. Jeg kan ikke presentere enkeltresultater og tall i dette innlegget ettersom det må vente til etter publisering i internasjonale, vitenskapelige tidsskrifter. Slikt tar tid, men så vidt jeg vet er artikkelen i trykken nå. Noe generelt om resultatene kanjeg dog presentere her. I denne prospektive undersøkelsen deltok 20barn og ungdommer mellom 6.o9 l7 år. Alle var født med ryggmargsbrokk og hadde erfaring med klyster for å kontrollere avføringen. Intervju og spørreskjemaer før og etter blindtarmsstomi operasjon ble benyttet i kartlegging og registrering av resultater. Siste kontakt var 16 måneder etter operasjon. Alle unntatt en pasient, den yngste, rapporterte mindre psykososiale problemer relatert til avføringskontinens og skylleprosedyre. Den viktigste faktor var økt selvkontroll og sikkerhet. Som eksempel ble brukt en situasjon med overnatting hos venner. Graden av vellykket resultat var forskjellig, men både avføringslekkasje og forstoppelse var et mindre problem enn tidligere. Den ene pasienten som ikke var fornøyd med blindtarmsstomien, hadde store plager med trang stomiåpning og magesmerter under skylling. Hun fikk en colostomi noen måneder senere. De fleste av de øvrige 19 pasientene syntes at deres forventninger var helt innfridd og noen få sa at de var delvis innfridd. Problemet som oftest ble nevnt var vansker med å sette inn kateter. Denne komplikasjon søkes løst ved il gsøre stomiåpningen litt større og understreke viktigheten av å sette kateter inn så ofte som det anbefales fra sykehusets side. Et tverrfaglig behandlingsteam på Rikshospitalet mener at blindtarmsstomi for tarmskylling kan være en god løsning på avføringsproblemer hos ryggmargsbrokkopererte. Dette dokumenteres i internasjonale studier og det er vår erfaring. Personlig harjeg hatt stor glede av å ha kontakt med pasientene og være med på å utvikle bedre og tryggere skyllemetoder med blindtarmsstomi. Informere om de forskjellige muligheter og støtte det valg som blir tatt. En blindtarmsstomi fungerer bra for mange, men ikke for alle. 27