DYSTO-NYTT Medlemsblad for Norsk Dystoniforening

DYSTO-NYTT Medlemsblad for Norsk Dystoniforening Nr 1/2008 Årgang nr 11 Lederens hjørne side 2 Redaktørens hjørne side 2 XEOMIN: Nytt Botulinum Nevrotoksin type A lansert side 4 De første lokallagene er startet opp side 6 Oppdaterte vedtekter side 10 Egentreningsprosjektet side 12 Oppdatert kontaktliste side 17 Portrettet: Sølvi takker av som redaktør side 23 Alle kommentarer eller informasjon vedrørende behandling, medikamenter, osv, beskrevet i Dysto-Nytt, er skribentens subjektive mening, forslag eller anbefaling. Utgiverne av Dysto-Nytt vil verken godkjenne eller anbefale informasjonen vedrørende behandling, medikamenter, osv, beskrevet i disse innleggene. Vi oppfordrer alle til å foreta egne undersøkelser angående all informasjon de finner. Primærlege/spesialist bør kontaktes vedrørende egen medisinske situasjon. Tre blide damer Bildet er fra styrebordet under middagen på høstmøtet i Bergen i fjor. Fra venstre Charlotte Kjellmann, Reidunn Løland og Sølvi Engeland. Foto: Arne Gjerde

Jeg fikk bli bestemor! Forundret observerte jeg min unge datter vokse med et nytt liv under bysten. Jeg fikk se dette friske og velskapte barn trekke sitt første åndedrag. Det første denne personligheten fikk oppleve var sin mormors gledestårer. Nå ser han latter og glede. Det er mange former for gleder og tilfredsstillelser. Store som små. Jeg syntes det var et tillitsverv å bli valgt og akseptert som leder i Norsk Dystoniforening. Jeg vil strekke meg langt for å være en god, aktiv og ansvarsbevisst leder. Mange timer er allerede brukt på arbeidsoppgaver i Norsk Dystoniforening. Det har hittil vært veldig kjekt. Lederens hjørne Jeg vil fortelle om det som i løpet av de siste årene har gitt meg en stor glede. Jeg vil jobbe slik at du som medlem umiddelbart burde merke positive endringer. Med andre ord være en aktivt god leder som får ting gjort. Redaktørens hjørne Når Jertrud får ha sitt Lederens hjørne, må vel også redaktøren få ha sitt lille hjørne, eller? Alle magasiner med respekt for seg selv har jo en lederartikkel, skrevet av redaktøren? Vel, fullt så høytidelig skal vi ikke gjøre det. Men i og med at vi i dag har ny redaktør, som har tatt seg visse friheter når det gjelder layout og presentasjon forøvrig, lager jeg like godt også et Redaktørens hjørne. Her vil jeg skrive det som måtte falle meg inn mens jeg likevel sitter og redigerer bladet. Portrettbildet av redaktøren er likevel gjort mye mindre enn bildet av lederen, såpass respekt får man ha for henne som har påtatt seg det høyeste vervet. I mange år har dere vært vant med at Sølvi har vært redaktør. Hun har jobbet utrettelig med dette bladet, for at medlemmene skulle få all den informasjon om dystoni som det var mulig å framskaffe. Etter hvert ble jobb, familie og nærmest heltidsjobb i dystoniforeningen litt for mye av det gode, og Sølvi ønsket avløsning for selve redaktørjobben. Det var lett å innvilge henne avløsningen, verre var det å finne en arvtaker. Det endte med at undertegnede sa ja til å ha ansvaret, under visse forutsetninger. Jeg er nok i samme båt som Sølvi, og har mye mer arbeid enn jeg har mulighet til å rekke over. Da er det liksom greit å si ja til noe mer, for man vil uansett ikke rekke over alt. Den viktigste forutsetningen er at foreningen må hoste opp noen "stoffleverandører". Da mener jeg ikke at vi skal kontakte disse berømte cannabis-plantasjene på Østlandet. Det er heller snakk om stoff til Dysto-Nytt. 2

Men så har jeg sikkert som mange ledere før meg fått merke at systemet er tungrodd. Dette arbeidet kommer i kategori foreningsarbeid, og da blir det i stor grad basert på at de som skal være med på engasjement gjør det ut ifra prinsippet frivillig eller frivillig tvang. Slik føler jeg at det er når man har gått den tunge gang for å spørre en allerede overarbeidet nevrolog om å engasjere sin dyrebare tid i noe som for meg synes viktig. Men hvor skal egentlig disse arbeidsjernene ta tiden sin når der ikke er flere minutter igjen i døgnet som kan disponeres? Jeg har med meg et styre som er ivrig på at ting skal skje, jobbviljen er stor. Jeg har til denne tid gledet meg stort over den samarbeidsvilje som legges for dagen. Takk til dere: Arne, Birthe, Janne, Oddhild, Gabriel, Reidunn og Sølvi. Hjertebarna er mange Lokale lag i regionene. Tre lokale lag har hatt møte og er i gang, det er Follo, Trondheim og Molde. Ledere er Sylvie, Hildbjørg og Merete. Heia til dere!! Behandlingsreiser utlandet. Er i arbeid. Funksjonshemmedes Studiering. Vi har fått medlemskap. Egentrening. Prosjekt er i gang. Nordisk samarbeid. Er i arbeid. Nordisk råd (er søkt Helse- og rehab som prosjekt). Historia til dystoni (er søkt Helse- og rehab som prosjekt. Vanngym. Treningseffekt i oppvarmet basseng (er søkt Helse- og rehab). Jeg må presisere at vi har styrket arbeidet med hjemmesiden vår og den har fått en respektabel ansiktsløftning. Her er det Arne Gjerde som er vår nettredaktør. Jeg skal fortsette å være positivt pågående med deg som medlem i sentrum. Der svaret nødvendigvis ikke behøver være en utrettelig papirmølle, men resultater. Belønning vil bli at dette kommer alle til gode på så mange forskjellige nivåer. Med de beste hilsener ønsker jeg dere alle et fortsatt godt år! Jertrud Alise Eikås Eide Jeg må altså få inn mest mulig ferdig stoff til bladet. Stoff som jeg slipper å bruke mye arbeid på å bearbeide selv. Et par stoffleverandører har allerede gitt positiv respons, men vi trenger flere. Er du aktuell med noe, så si fra. For å gjøre det hele komplett så har jeg også overtatt ansvaret for nettsidene våre (www.dystoniforeningen.no), også det etter Sølvi. På denne måten kan jeg vel nesten kalle meg informasjonsdirektør i NDF. I hvert fall har det sine store fordeler at samme person står for informasjon som gis utad til medlemmene, enten det er via Dysto-Nytt eller nettsidene. Vær oppmerksom på at Jertrud likevel er sjefen, og det er hun som først og fremst skal ha informasjon fra deg. Jeg skal heller være behjelpelig med å få den ut til alle de andre. Nettsidene er oppgradert en god del, og du anbefales herved å gå sporenstreks inn og se hva som er nytt. Målet er at vi skal oppdatere sidene jevnlig, noe som betyr minst to ganger i uken. Først da vil verdien av nettsidene være av vesentlig betydning. Men også for nettsidene, eller kanskje først og fremst for nettsidene, 3 er det viktig med stoffleverandører. Ville du vite mer om redaktøren, sier du? Vel, den avgående kan du lese om på side 23. Om den påtroppende er det først og fremst det å si at jeg er edb-konsulent og programmerer av yrke, foruten å være skogeier, med eget sagbruk og høvleri. Litt har jeg forsøkt meg som utbygger, journalist, forfatter, kirkeorganist, dansemusiker, visevert, for å nevne noe. Utenfor huset har jeg en stor hage, med 333 rosebusker og mye annet rart. På torsdagskveldene synger jeg i Strupebandet. Flott navn på et kor, er det ikke? Jeg sier gjerne at navnet er det mest profesjonelle med hele koret, men da får jeg kjeft av de andre. Jeg har også ansvaret for en superlokalpatriotisk nettside som du finner på www.perlo.no. Siste skudd (!) på stammen av aktiviteter er et varemerke for noen av treproduktene mine, et varemerke som heter AG Tre. Tog du 'an? Arne Gjerde

Nytt Botulinum Nevrotoksin type A lansert Vellykket lanseringsmøte for nytt botulinumtoksin XEOMIN, som er et nytt botulinumtoxin type A produsert i Tyskland, er nå tilgjengelig for norske øyeleger. Dette toxinet har samme virkningsprofil som Botox, men er uten komplekse proteiner, med de mulige fordeler dette kan ha. Botulinum toksin er verdens mest farlige nervegift. I snart 20 år har nevrologer og øyeleger behandlet sine pasienter med giften. I all hovedsak symptomatisk behandling av blefarospasme og cervikal dystoni. Botox har vært enerådende, men i begynnelsen av mars avholdt Desitin Pharma lanseringssymposium i Oslo. Der fikk om lag 60 sykehusleger og privatpraktiserende nevrologer og øyeleger en grundig presentasjon av et nytt Botulinum Nevrotoksin Type A. Navnet er Xeomin. Produktet har vært på det tyske markedet siden 2005 og har allerede oppnådd en markedsandel på 16 prosent. En av pionerene innenfor fagfeltet er den tyske nevrologen Dirk Dressler fra Universitet i Rostock i Tyskland. Han redegjorde for de kliniske erfaringene med Xeomin og fastslo følgende: Virker likt - Vi har utført studier både på pasienter med cervikal dystoni og blefarospasme. Konklusjonen er at Botox og Xeomin har identisk effekt og at bivirkningene er helt like. Varigheten av effekten er også identisk, uttalte Dressler. Han viste til et studium med 463 pasienter med cervikal dystoni og et med 265 pasienter med blefarospasmer. I begge disse studiene var pasientene behandlet med ekvivalente doser Botox og Xeomin. - Det ble heller ikke funnet diffusjonsforskjeller mellom Xeomin og Botox. De komplekse proteinene i Botox har med andre ord ingen innflytelse på diffusjon. Det ble ikke funnet ulikheter, sa Dressler som tror at behandling med Botulinum toksin bare så vidt har begynt etter 20 år med metoden. Hans engelske kollega, Peter Moore fra The Walton Centre for Neurology and Neurosurgery i Liverpool, presenterte studier som pekte i samme retning. - Varigheten er den samme uansett om man bruker Xeomin eller Botox. Studiene viser også at begge har lik grad av diffusjon. Ettersom Xeomin ikke inneholder komplekse proteiner, har produktet i teorien mindre risiko for å utvikle antistoffer. Men 4 akkurat dette vet vi litt for lite om foreløpig, sa Peter Moore til sine norske kolleger. Xeomin økonomisk gunstig Lanseringssymposiumet på Hotel Bristol ble ledet av Emilia Kerty. Professoren som er både nevrolog og øyelege, var en av de første som i 1990 tok i bruk Botulinum toksin i behandlingen av pasienter med dystoni. Hun gleder seg over at det nå blir konkurranse i markedet. - Det er én ting som er viktig for våre eiere nemlig pris. Ettersom dette er kostbare produkter, er det grunn til å tro at vi nå kan få en priskrig. Det kan være et positivt resultat av konkurransen, sier Kerty. Hun håper at flere pasienter vil kunne få tilbud om behandling ettersom sykehusene får mer for pengene. - Vi behandler ikke livstruende tilstander, men det er ingen tvil om at flere burde få tilbud om behandlingsmetoden. Spesielt når vi vurderer den samfunnsøkonomiske gevinsten samt betydningen av økt livskvalitet. Dersom vi kan behandle flere for samme beløp, er det svært gledelig. - Slik jeg ser det, er Botox og Xeomin ganske likeverdige stoffer. Vi har ennå ikke så mye erfaring med Xeomin. Observasjonstiden er kort, men så langt virker det lovende, mener professoren ved Rikshospitalet. Flere fordeler med Xeomin Xeomin har siden mai 2007 vært i bruk på registreringsfritak ved åtte sykehusavdelinger i Norge. Fem nevrologiske avdelinger og tre øyeavdelinger. 13 helseforetak har gjennom LIS-samarbeidet valgt det nye produktet for 2008. LIS-prisen for Xeomin er betydelig lavere enn LIS-prisen for Botox. - Det er mye penger å spare for sykehusene, sier produktsjef Eli Lønne i Desitin Pharma AS. Hun trekker frem den reduserte sjansen for antistoffdannelse som den største fordelen med firmaets nye originalprodukt. - Med Xeomin har vi klart å fjerne proteinkomplekset. Det man injiserer er et rent nevrotoksin. Kun det pasienten trenger. Ettersom dette er en langtidsbehandling, kan pasienten få Xeomin i svært mange år med mindre risiko for å danne antistoffer. Det kan også åpne for at man kan gi injeksjoner hyppigere. For mange pasienter er det ideelt sett for sjeldent å få injeksjoner hver tredje måned. Det kan også åpne for at man kan sette større

doser enn det som er anbefalt per i dag. Maksdose og injeksjonsintervall er noe som er viktig med tanke på den immunologiske belastningen man utsetter pasienten for, sier Lønne som legger til at det uåpnede produktet kan oppbevares i romtemperatur. - Det fører til at man fjerner en mulig feilkilde som gal oppbevaring kan være. Ofte kan legen glemme å sette legemiddelet kaldt, og da må det i teorien kastes. Dette problemet har man ikke med Xeomin. Miniportrettet Nils Petter Dalaker øyelege/overlege Jeg heter Oddhild K Tollås og kommer fra en liten øy rett sør for Ålesund. Har akkurat fylt 40, er gift med Bjarne og har to nydelige barn, Teodor på 7 og Frida på 11. I tillegg har vi "Tina", en nydelig blandingshund (Border Collie og Flatcoat). Jeg har bodd og jobbet i Ålesund i ca. 20 år nå, og har stiftet bo her og trives veldig godt. Fikk dystoni da jeg var 12 år, "ekte" diagnose da jeg var 22 og fikk operert inn GPIstimulator i mai 2004 på Rikshospitalet. I august 2005 var jeg så uheldig å slite ledningen til den ene stimulatoren, så i april 2006 var det "på'n igjen" med ny operasjon. Begge ganger var operasjonen utrolig vellykket. Så etter 18 år i reiselivet med en travel jobb, sykemeldinger, botox-injeksjoner, mammapermisjoner, sykemeldinger og sykehusinnleggelser, har jeg nå fått tilbake livet, og begynt i ny jobb. Jeg jobber i dag 100% som prosjektsekretær hos en totalentreprenør i Ålesund og har det helt supert! Jeg er styremedlem i Norsk Dystoniforening og synes det er veldig spennende å være med å følge med på alt det nye som skjer rundt dystoni. Oddhild Blåveisen som ble til bakoversveis I forrige nummer av Dysto-Nytt sto en artikkel av undertegnede med overskriften Blåveis i januar. Trykkfeilsdjevelen hadde vært nådeløs! Det hadde nok gått litt fort i svingene da bladet skulle i trykken. Jeg hadde ikke lært meg hvordan man sender tekst elektronisk, og Sølvi måtte bruke det jeg hadde sendt i posten. Da går det som regel galt, og største skylda har jeg. I utgangspunktet sendte jeg artikkelen til Dystoniforeningen for å vise at jeg gjorde mitt for å spre kunnskap om dystoni. Den sto på trykk i lokalavisen min i januar i fjor. Hvis den skulle inn i bladet måtte det være for å oppfordre andre til å gjøre noe lignende der de bor. Derfor manglet det en innledning. Etter at artikkelen sto i Sykkylvsbladet fikk jeg mange tilbakemeldinger på at folk hadde lurt på hva som feilte meg, men vegret seg for å spørre. Andre syntes det var spennende å lese om en sykdom som var helt ukjent for dem. Derfor har jeg denne oppfordringen til alle medlemmer: Sett inn en liten epistel i lokalavisen din om denne rare sykdommen vår. Kanskje til og med helsepersonell og folk fra NAV leser den. Uvitenheten er fortsatt stor der ute Men husk å sende teksten elektronisk! Ragnhild Heggdal, Ikornnes Hei Ragnhild, kjære lesere! Det blir ofte noen seine nattetimer i tiden før trykking det er riktig. Dessverre gikk dette noe utover innlegget til Ragnhild, et innlegg som dessverre IKKE kom i kontakt med stavekontrollen! Jeg skal gjøre mitt beste for at det skal bli minst mulig trykkleifer i bladet vårt, men helt uten feil kan jeg ikke love. Sølvi... og siden Sølvi så dyrt og hellig har lovet dette, så skal jeg prøve etter beste evne å føre løftet hennes videre. Det blir nesten som slagordet til et visst transportselskap: "We keep your promises!" Arne 5

Vi er kommet så langt at det er startet opp lokale lag Tusen takk til deg som viste din interesse for å være kontaktperson/ gruppeleder i ditt lokale lag. Og som til nå har gjennomført et møte!! Og selvsagt en stor takk til de medlemmer som stillte opp etter invitasjon. Håper det var, er og blir kreativt, kjekt og spennende. Først ut var Follo, Trondheim og Molde med henholdsvis Sylvie, Hildbjørg og Merete som gruppeledere. Heia til dere!! Til høsten (august) vil jeg håpe det kommer invitasjon til medlemmene i Haugesund, Bergen, Ålesund, Stavanger, Oslo og Omegn og selvsagt de byer og regioner som her ikke er nevnt. Potensielle gruppeledere bees på det innstendigste om å ta kontakt. Det skal først og fremst være alle dere medlemmer positivt i fokus. Folk skal treffes og ha det trivelig i sosiale omgivelser. Et stort potensiale vil være å føle samhold og tilhørighet. Utvikle et sosialt nettverk med likesinnede. Få lov til å prate om sine diagnoser, utveksle erfaringer på godt og vondt, fortelle om nyheter og ikke minst oppdateringer fra media, mail og internett. Du som medlem skal vite at du har tilhørighet i en aktiv forening. Jeg har søkt og fått tilslag om medlemskap i Funksjonhemmedes Studieforbund. Dette vil komme direkte til nytte i de lokale lagene. I første omgang informere og motivere lokallagene til å gjøre seg nytte av mulighetene med studiearbeid. Studiearbeid er en fellesbetegnelse for kurs og samlinger som fyller kravene for å få tilskudd fra staten. Studiearbeid er langt fra bare bok-lærdom, her er det mulighet for å få tilskudd til praktiske kurs: line-dance, smykkelaging, stavgang osv. Er det lang reisevei for enkelte kan det være lurt å ta det en lørdag. Slik kan det også kombineres med for eksempel handledag. Det vil i hver møtesekvens foreligge forslag til tema/ emner. Medlem oppfordres til å ta med sine nærmeste. Det skal serveres mat og kaffe. Regning utgifter sendes foreningen. Jeg er overbevist om at dette blir kjempefint og et gode for alle parter. Jertrud Forslag oppsummerende tema for møter i lokale lag Fysioterapi Prøv å gå minst hver 14. dag. Husk at fysioterapi får vi dekket 100% gjennom fastlege/ NAV. Tannbehandling Skader forårsaket av spasmer blir dekket av trygdesystemet. Bittskinne bør egentlig enhver dystoniker ha. Når du har dystoni vandrer spasmene litt i kroppen uten at du helt merker det. Derfor kan du få slike skader selv om dystoniens diagnose er andre steder i kroppen. Aktivtetsnivå Oppsummer aktivitetene. Turgåing, vanngym og annet. Kanskje er det noe som virker så fristende at flere vil henge seg på? Medisiner og fornuftig bruk av disse I stedet for Paralgin Forte er det fornuftig å ta for eksempel Ibux og Paracet samtidig. Dette er mer uskyldig smertestillende med hensyn til at man ikke blir avhengig. Man blir heller ikke så døsig og trøtt. Vær forsiktig med Rivotril og andre medikamenter som kan skape avhengighet. Xeomin Det siste innen botox, men likevel det vanlige botulinum neurotoxin type A. Et reinere stoff av Botox, mindre eller intet av proteiner, på sikt er det påstått at xeomin gir mindre fare for å danne antistoffer. Annen produsent. Det er bra at flere produsenter er aktive på markedet, slik får vi konkurranse og dermed rimeligere produkter. Selv om vi ikke betaler, så må noen gjøre det, sykehusene har også sine budsjetter. 6

Når er det fornuftig å tenke at neste møte blir? NB. Medlemsmøte på Værnes siste helg i september. Om studiering. Hva er aktuelt å gå på? Her kan vi spenne stort: Acrylmalingskurs Fornuftig diett: lage mat kurs Andre forslag som virker fengende Om det kommer opp enighet om forslag, send dette til styret ved Jertrud. Det er viktig å få vite hvor mange som deltar og hvor mange studietimer som blir brukt. Tilbakemelding Det er viktig med tilbakemelding om spørsmål og diskusjonstema. Ta gjerne noen koselige bilder. NB! Intet blir gjengitt i Dysto-Nytt eller på nettsidene uten at det er godkjent av dere. Jertrud Oppsummerende referat fra et av Dystoniforeningens lokallag 1. Innledning Innledningsvis var det en kort presentasjon av hver enkelt deltaker. 2. Fysioterapi Informasjonen fra foreningen ble fremlagt. 3. Tannbehandling Noen var ukjent med at man kan få dekket slik behandling. 4. Aktivitetsnivå Alle er enige i at det er viktig å trene, men det kan være vanskelig å få til når sykdommen krever så mye krefter og vi bruker mye energi for å komme oss fra A-B. Vanngymnastikk blir anbefalt på det varmeste. 5. Medisiner Noen medisiner forverrer Dystoni. En refererte til bruk av Risperdal som forverret Dystonien. Noen medisiner er vanedannende og man blir døsig/uoppmerksom. 7 Ibux og Paracet samtidig gir god effekt og lindrer smertene. 6. Xeomin Ingen på møtet har prøvd Xeomin, men noen hadde hørt om det. 7. Aktiviteter Ingen på møtet hadde ork med flere aktiviteter for tiden, synes det er nok å takle hverdagen. 8. Generelt For mye aktivitet forverrer dystonien. Legene (fastleger, øyeleger etc.) vet fremdeles altfor lite om dystoni. Botox virker ikke: Pasient får ikke Botox fordi det ikke virker. Pasient er blitt operert med kutting av muskelnerver, får manuell terapi, vanngym, fysioterapi samt Terapi Master og føler seg bedre. Pasient får saltvannsinnsprøytninger. Saltvannsinjeksjoner var ukjent for oss andre som behandlingsmetode. Etter at dystoni ble en del av hverdagen, har det oppstått situasjoner og opplevelser som har vært ubehagelige. Spasmene fører til dårlig balanse, det er lett å snuble og å gå på ting. Omverdenen oppfatter oss som om vi er ruset. Det er nedverdigende, og man blir lei seg. Det gjør også noe med psyken og det sosiale liv. Sylvie kjøpte seg en blindestokk og folk viste umiddelbart positive hensyn. Nå var det slutt på negative blikk og kommentarer. Oppfordringen er å kjøpe seg en sammenleggbar blindestokk som man har i håndvesken eller på innerlomma ved behov. Sylvie begynte med fysioterapi, men det fungerte ikke bra for henne. Siden 2003 har hun gått til en kiropraktor i Oslo som har utdanning innen nevrologi og kan mye om dystoni. Han har hjulpet henne med bl.a. å få god balanse, hun får også laserbehandling som stimulerer nervetrådene i hjernen. Kan igjen kjøre litt bil (ikke gjort det på 4 år), og tar ikke lenger Rivotril daglig eller bruker andre medisiner. Neste møte ble foreslått holdt i slutten av oktober. Kontaktperson for Follo

Smånytt Etter lang kamp mot trygdesystemet er det blitt fastsatt at generell dystoni nå er kommet inn på listen over sjelden medisinsk tilstand, og at en dermed får refundert tannbehandling hos trygdekontoret. En blanding av kanel og honning skal være ypperlig for kroppen, ifølge et "rundskriv" som vi har fått fra ett av medlemmene. Bruksmåten kan være litt forskjellig, avhengig av om du vil kurere hjerteproblemer, tannverk, høyt kolesterol, mageproblemer, overvekt, kreft, tunghørthet, eller noen av de andre lidelsene som er listet opp. Dystoni står ikke spesifikt nevnt, men hvis du prøver det, og får resultater av det, ønsker vi naturligvis at du gir oss et ord. Høstmøtet går i år på Rica Hell Hotel Værnes den 27. og 28. september. Du får separat innbydelse i posten, men vi håper at du umiddelbart setter av datoene. Målet må være en minst like stor suksess som møtet i Bergen var i fjor. Tre lokale lag av dystoniforeningen har allerede holdt møter, og i Bergen og Haugesund blir det holdt møte straks etter ferien. Videre håper vi på fire lag til i august, så det ser virkelig ut til at Jertruds initiativ for å få opprettet slike lag har slått an. Hvordan er det på dine kanter? Det er vel egentlig bare å sette i gang, eller? Medlemsundersøkelsen vår er ikke avsluttet enda, men dette håper vi kan bli gjort i løpet av juli. Resultatene fra denne vil vi diskutere på høstmøtet. Dessuten skal de sendes til Norsk kompetansesenter for bevegelsesforstyrrelser, som naturlig nok trenger disse for å komme videre i arbeidet med dystoni. Hittil har de mest konsentrert seg om Parkinson. Å spre kunnskap om dystoni er en av foreningens viktigste oppgaver. Styret jobber derfor med å finne ut hvilket materiale vi skal spre, og hvordan vi lettest kommer i kontakt med de gruppene, særlig innen helsevesenet, som vi ønsker å informere. Extra-midler fra Helse og Rehab, er penger som gjerne brukes på diverse prosjekter. Også NDF vil naturligvis gjerne ha tak i noe av disse midlene, for å kunne utføre noen av de prosjektene som vi sårt trenger å få gjort noe med. Styret jobber med å få i gang et prosjekt som går ut på å skrive dystoniens historie. Det gjelder komplett historie, både i Norge og på verdensbasis. Før prosjektet eventuelt kan startes opp, trengs det penger, og her har vi søkt om Extramidler. Et annet prosjekt vi har søkt om Extramidler til, er et forsøk på å få opprettet et Nordisk Råd for forebygging i form av opplysningsarbeid. Vår nye leder Jertrud er utrettelig i sitt arbeid med å få i gang prosjekter. Ett prosjekt som også er søkt Extra-midler til, er prosjektet ved navn "Prosjekt treningseffekt i oppvarmet basseng for dystonikere". Prosjektets målsetting er å kartlegge den treningen som gjennomføres i regi av lokalforeninger, private og sykehus. Vi har også søkt om Extra-midler til prosjektet "Barn og unge med dystoni", forkortet BUD, et prosjekt som Sølvi har hatt det meste av ansvaret for. Man antar at omfanget av BUD ikke er så veldig stort, men i samarbeid med søsterorganisasjonene i Sverige, Danmark og Finland er man blitt enige om å gjennomføre et prosjekt for blant annet å kartlegge omfanget. Men hvor langt prosjektet skal gå, er altså avhengig av hvorvidt vi får Extra-midler. Vi har fått melding om at Rivotril nå bare fås på hvit resept, i følge nye retningslinjer. Det er bare epilektikere og kreftpasienter som får den på blå resept. Vi jobber med å finne ut av hvorfor det er blitt slik, og om det er mulig at også de med hjernelidelser kan få den på blå resept. 8

Årsmøteprotokoll Norsk Dystoniforening, Thon Hotel Linne, Oslo, 9. mars 2008 1. Konstituering Innkalling og dagsorden: Innkallingen enstemmig godkjent. Valg av ordstyrer/møteleder: Stein Dølmo ble foreslått som og enstemmig valgt til ordstyrer/møteleder. Valg av referent: Jertrud Alise Eikås Eide ble foreslått som og enstemmig valgt til referent. Valg av 2 medlemmer til å underskrive protokollen: Aksel Napstad og Grete Seyffarth ble foreslått som representanter til å underskrive protokoll på vegne av årsmøtedeltagerne. Enstemmig vedtatt. Opptelling av antall tilstedeværende stemmer: Antall tilstedeværende stemmer opptellt og godkjent. 2. Årsmelding Årsberetning ble enstemmig godkjent, uten merknader. 3. Regnskap med merknader Kasserer la fram årsregnskapet med merknader. Årsregnskapet 2007 har årsmøtet enstemmig godkjent. 4. Innkomne forslag a) Forslag om oppnevning av utvalg: Forslaget ble enstemmig vedtatt. b) Dystonikontakten evaluering og ev. videreføring: Styrets innstilling ble enstemmig vedtatt. c) Honorering av NDFs styremedlemmer og medlemmer: Forslag ble enstemmig vedtatt. 5. Norsk Dystoniforening Strategi 2008-2010 Strategiplanen ble enstemmig godkjent. 7. Budsjett 2008 Budsjettet for 2008 ble enstemmig vedtatt, uten merknader. 8. Valg av styremedlemmer og varamedlemmer Valgkomiteens innstilling til styresammensetning ble enstemmig besatt slik: Leder: Jertrud Alise Eikås Eide 2007-2008 Leder Nestleder: Arne Gjerde 2008-2009 Nestleder Styremedl: Gabriel Horseng 2008-2009 Kasserer Styremedl: Oddhild Tollås 2007-2008 Styremedl: Sølvi Engeland 2008-2009 Redaktør, webmaster Styremedl: Janne Dirdal Østerli 2007-2008 Sekretær Varamedl: Reidunn Løland 2007-2008 Varamedl: Birthe Minde 2007-2008 9. Valg av valgkomité Valgkomiteens innstilling til valgkomité ble enstemmig vedtatt slik: Valgkomite: Aud Engen 2007-2009 Valgkomite: Stein Dølmo 2008-2009 10. Valg av revisor Det ble enstemmig vedtatt å gi styret fullmakt til å velge revisor. Årsmøtet ble hevet 12:30 Bergen den 9. mars 2008 Referent: Jertrud Alise Eikås Eide Underskrevet av: Grete Seyffarth Aksel Napstad 6. Revisjon 8 av Norsk Dystoniforenings vedtekter Det ble fremmet endringsforslag i forhold til styrets endringer. Protokollført og vedtatt. Revisjon 8 av Norsk Dystoniforening ble enstemmig godkjent. Nettsidene våre er nå oppgradert og blir oppdatert et par ganger i uken. Følg med du også, på www.dystoniforeningen.no, og send oss gjerne stoff eller tips. 9

Vedtekter for NDF Etter revisjon (8) vedtatt av årsmøtet den 09.03.2008. 1 - NAVN Foreningens navn er Norsk Dystoniforening. 2 - TILKNYTNING Foreningen er en partipolitisk uavhengig organisasjon 3 FORMÅL Å arbeide for en sammenslutning av alle som har diagnosen dystoni og deres nærmeste pårørende, og fremme personlig kontakt medlemmer imellom, for eksempel ved medlemsmøter. Å arbeide for å gi medlemmene informasjon om behandlingstilbud og medisinske fremskritt. Å arbeide for å spre kunnskap om dystoni i samfunnet. Å arbeide for kontakt med tilsvarende foreninger i andre land. Å bidra til å stimulere forskning som kan bli til nytte for vår pasientgruppe. 4 - FINANSIERING Foreningen finansieres gjennom medlemskontingenten, offentlig støtte og midler fra andre interesserte dersom dette ikke endrer foreningens uavhengige stilling. 5 - MEDLEMSKAP OG KONTINGENT Rett til medlemskap av foreningen har alle med diagnose som omfattes av dystoni og deres pårørende. Medlemskap kan tegnes som enkeltmedlemskap, familiemedlemskap (gjelder 2 personer) Og ekstra familiemedlem (tillegg ut over 2 personer) For å inneha valgbare verv, stemmerett og forslagsrett i Norsk Dystoniforening må man være fylt 18 år. Støttemedlemskap kan tegnes av andre med medisinsk og / eller sosial interesse for gruppen. Nye medlemmer som betaler sin kontingent i oktober, november eller desember betaler en noe forhøyet kontingent som også gjelder for påfølgende år. Kontingentens størrelse vedtas på foreningens ordinære årsmøte og gjelder til neste ordinære årsmøte. Styret har fullmakt til å ta avgjørelser vedrørende tilknytning til paraplyorganisasjoner (som for eksempel FFO-NHF). 6 - ORDINÆRT ÅRSMØTE Årsmøte er foreningens høyeste myndighet. Det avholdes hvert år i perioden 15. februar til ca. 20. mars, på sted som fastsettes av styret. Alle som har betalt kontingent i siste årsmøteperiode har adgang til årsmøtet med forslagsrett og stemmerett (etter 5) Innkalling til årsmøtet skal skje skriftlig til alle medlemmene senest fire (4) uker før ordinært årsmøte, og en (1) uke for ekstraordinært årsmøte. Saker som ønskes behandlet på ordinært årsmøte må være styret i hende senest 15. januar. Anmeldte saker skal nevnes i innkallingen, og være behandlet av styret før møtet. Sakspapirene sendes møtedeltagerne senest to (2) uker før årsmøte. Ekstraordinært årsmøte kan avholdes når styret finner det nødvendig, eller når minst 50 % av medlemmene skriftlig krever det, og samtidig opplyser hvilke saker som ønskes behandlet. Avstemming kan gis ved fullmakt. På årsmøtet kan 1 medlemskap representere fullmakter fra maksimum 2 andre medlemskap. Stemmerett: Enkeltmedlemskap Familiemedlemskap Familiemedlem Støttemedlem 1 stemme 2 stemmer 1 stemme Ikke stemmeberettiget 7 - ÅRSMØTESAKER Konstituering ved navnefortegnelse over fremmøtte medlemmer. Valg av møteleder og sekretær. Valg av protokollunderskrivere. Årsberetning Regnskap. Fastlegge foreningens strategi. Fastlegge budsjett til neste ordinære årsmøte etter innstilling fra styret (herunder kontingent). Saker som eventuelt er foreslått etter 6. Valg av styret etter 8. Det velges valgkomite. Valg av revisor. 8 - STYRET Styret består av minimum fem (5) og inntil syv (7) medlemmer. Årsmøtet velger leder og nestleder. Styret konstituerer seg selv og velger kasserer, sekretær og redaktør blant de valgte representantene. Styret fordeler øvrige oppgaver seg imellom og har fullmakt til å delegere spesielle oppgaver til medlemmer utenom styret. Representantene velges for to (2) år, slik at det opprettholdes en kontinuitet. Det velges inntil tre (3) varamedlemmer for en periode på to (2) år. Styret avgjør hvem som er 1., 2. og 3. varamedlem. Dersom valgte styremedlemmer har forfall, blir varamedlemmer innkalt og har stemmerett som nevnt ovenfor og i den rekkefølge. Forslag til kandidater til styret skal være valgkomiteen i hende senest to (2) uker før årsmøtet. Valgkomiteens forslag skal være styrets leder i hende senest en (1) uke før årsmøtet. 10

Bokpremie! 8 B - HONORAR TIL STYRETS LEDER OG STYRETS MEDLEMMER Årsmøtet vedtar honorar til styrets leder og styrets øvrige medlemmer. Varamedlemmer honoreres/ godtgjøres i henhold til møtedeltakelse i styret. Det er kun årsmøtet som kan endre størrelsen på honoraret. Forslag til slik endring skal være styret i hende senest 15. januar. 9 - STYRETS OPPGAVER Styret leder foreningen i samsvar med vedtektene, og ut fra organisasjonsmessige beslutninger på årsmøtet. Styret er beslutningsdyktig når halvparten av styremedlemmene er tilstede. Det skal føres protokoll fra styremøtene. Ved stemmelikhet avgjøres saken ved lederens dobbeltstemme. Styret har fullmakt til å innvilge søknader som kommer inn under formålsparagraf 3 med inntil kr. 30.000 pr årsmøteperiode. Har du betalt medlemskontingenten? Gabriel (ikke engelen denne gangen, men kassereren, selv om også vår Gabriel er en engel) spør om vi ikke kan minne alle som ikke har betalt medlemskontingenten om at de gjerne gjør det så snart som mulig. Vi tar ikke bare oppfordringen på strak arm, vi setter også opp en bokpremie som trekkes blant alle som har betalt årets kontingent innen vårt første styremøte etter sommeren! Bankkontonr for innbetaling er 2050 01 43348. Og fremdeles er prisen 150,- for enkeltmedlemsskap, og 200,- for familiemedlemsskap. Ha en fortsatt god dag i solen! skriver Gabriel til oss. Og det ønsket sender vi gjerne videre til deg. 10 - VEDTEKTSENDRINGER Endringer i vedtektene kan bare foretas med 2/3 flertall av stemmene på det ordinære årsmøtet. Forslag til endringer må fremsettes skriftlig, med begrunnelse, og være styret i hende senest 15. januar. Styret avgir innstilling til forslaget. 11 - OPPLØSNING Vedtak om oppløsning av foreningen må for å være gyldig gjøres på to (2) påfølgende årsmøter med minst fire (4) ukers mellomrom, hvorav det ene må være ordinært årsmøte. Vedtaket må oppnå 2/3 flertall av de gitte stemmene på hver av de to (2) årsmøter. Opphører foreningen skal eventuelle kontanter og eiendeler fordeles etter flertallvedtak på det ordinære årsmøtet som gjør det endelige vedtak om oppløsning. Vi beklager at Dysto-Nytt er utsendt noe senere denne gangen enn det som er vanlig. Årsaken er naturlig nok skifte av redaktør, med påfølgende endringer i de omkringliggende rutinene. Behandlingsreiser NDF har gjort en forespørsel til helse- og omsorgsminister Sylvia Brustad om hvorvidt dystonikere kan komme inn under ordningen med behandlingsreiser til utlandet. I sitt svar sier departementet at forutsetningen for at en ny pasientgruppe skal kunne komme inn under ordningen er at det gjennomføres et prøveprosjekt. Det må foreligge to separate vitenskapelige undersøkelser som bekrefter pasientgruppens nytte av behandling i varmt og solrikt klima. "Før prøveprosjekt iverksettes gjør Helsedirektoratet en faglig vurdering av pasientgruppens egnethet for å etablere et prøveprosjekt. Helsedirektoratet er i gang med en slik vurdering av pasienter med dystoni. De regner med å komme med sin tilrådning til departementet i september" er avslutningen på brevet fra Sylvia Brustads embetsmenn. Spennende tider fram til september, altså. 11

Egentreningsprosjektet i NDF Ideen bak dette prosjektet Erfaring med at fysisk trening i form av egentrening har vist seg å ha positiv effekt for pasienter med dystoni. For at egentrening skal ha god effekt, er det avgjørende at trening utføres riktig. Feil trening kan føre til skader og i verste fall at dystoniene blir verre. Det er derfor viktig at fagpersoner som skal veilede og følge opp egentreningen har den nødvendige kunnskapen. Idesamling Fysioterapeuter, instruktører vanngym og nevrolog skal sette opp eksempler på erfaringsmessig god praksis når det gjelder egentrening for personer med dystoni, samt grunnleggende prinsipper for treningen. Prosjektets målsetting er som følger: Utvide kunnskap og erfaring mht godt egnede treningsopplegg. NDF har fått mange tilbakemeldinger fra personer med dystoni om at hjelpeapparatet mangler nødvendig kunnskap om våre diagnoser. Dette gjelder blant annet i forhold til egentrening. Også fagfolk har signalisert et behov for å øke kunnskapen rundt egentrening. Målgruppen i prosjektet Nevrologer, fysioterapeuter og instruktører i vanngym. Med andre ord det fagpersonell som er aktuelle når det gjelder å veilede i egentrening. Vil også være til stor nytte for fagpersoner som ikke har erfaring med eller sjeldent behandler personer med dystoni. Evalueringsskjema nåsituasjon trening Vil bli distribuert i tidsintervaller pr halvår. Første gang nå med sommerutgave Dysto-Nytt (se neste side). Slik vil vi kunne evaluere og se effekt i intervallene før og etter at egentrening starter. Det er veldig viktig at dere alle svarer. Komme i gang med trening Når den teoretiske delen av prosjektet er ferdig, sender vi dokumenterte retningslinjer på fornuftige og gode treningsopplegg til fagpersonell i Norge. Og selvsagt med ett eksemplar til hvert medlem!! Da må dere alle ta fatt i en eller annen form for trening, om dere da ikke allerede er i gang!! Belønning Belønningen vil bli at du personlig vil få det bedre sammen med kroppen din. 1. Minske følgeskader, smerter og asosialisering. 2. Minske bruk av smertestillende og muskelavslappende medisiner. 3. Bli sterkere. 4. Øke funksjonsnivåene. Prosjektet er i startgropa, og skal etter planen være ferdig i slutten av november. Dette blir helt klart spennende og utfordrende å jobbe med. Det jeg i første omgang trenger fra deg, er at når du har lest evalueringsskjemaet, skal du fylle det ut og returnere det. Jertrud Alise Eikås Eide Prosjektet er finansiert med Extra-midler fra Helse og Rehabilitering. Det vil også være nyttig for personer som har slik erfaring, men som ønsker ideer til treningsmetoder. Det endelige resultat og effekt Vil først vise seg når alle vi med dystoni begynner aktiv egentrening hos for eksempel fysioterapeut eller instruktør vanngym. Nettsidene våre er nå oppgradert og blir oppdatert et par ganger i uken. Følg med du også, på www.dystoniforeningen.no, og send oss gjerne stoff eller tips. 12

EVALUERINGSSKJEMA TRENING 1. Treningsmengde pr i dag Betegnelse trening er all form for bevisst aktivitet: Gå tur, gå i fjellet, vanngym, stavgang og annet. 2. Hvor mange ganger trener du i uken? 3. Hvilken form for trening? 4. Trener du sammen med andre? 5. Trener du i organiserte former? 6. Hvilken positiv effekt gir trening for deg? 7. Forslag tiltak som kan settes i verk for at du vil trene mer: Vær så snill å sende inn igjen evalueringsskjema (også om ikke alle spørsmål besvares). Dette vil hjelpe oss med blant annet å kartlegge hvor mye og hvilken form for trening vi utøver eller vil ha ønske om å drive på med. Og om prosjektet egentrening på sikt vil øke treningsmengde hos den enkelte. Jertrud Eide Pb 17 Bjørndalsskogen 5171 Loddefjord jertru Hvis du ikke vil klippe i bladet, kan du kopiere denne siden, eller bare nummerere svarene på et ark 13

TRENING Belastning og tilpasning Når du skal utvikle en side ved kroppen din, så må du belaste kroppen din hardere enn tidligere. Kroppen har en god evne til å tilpasse seg belastninger. Hvis du øker belastningen på kroppen og samtidig gir den tilstrekkelig hvile, så vil kroppen tilpasse seg de nye kravene. Treningsbelastningen er et annet ord for treningsmengde. Det er den treningsinnsatsen som blir lagt ned over en viss tidsperiode. Du blir bedre jo større treningsbelastningen er. Hvis du er for slapp, så får du ingen fremgang. Hvis du derimot trener for mye, så blir kroppen din overbelastet. Du kan påvirke treningsmengde ved å påvirke: Hvor lenge du trener pr. treningsøkt. Hvor hardt du trener. Hvor ofte du trener. Kroppen tilpasser seg den belastningen som den blir utsatt for. Når man trener, så stimulerer man mange av kroppens organer. Kroppen tilpasser seg belastningen i perioden når du trener og i hvileperioden etterpå. I hvileperioden tar du deg igjen etter belastningen. Restitusjon eller hvile omfatter også nedjogging, uttøyning og avspenning etter treningsøkten. Det kan også være nødvendig å tilføre kroppen karbohydrater og væske for at kroppen skal komme seg igjen. For lite hvile kan føre til lite treningsutbytte eller overtrening. Variasjon Variasjon i treningen virker stimulerende fysisk og psykisk. Du kan veksle mellom ulike former for trening og aktiviteter. Utholdenhet, styrke og bevegelighet hører naturlig med i ett grunntreningsprogram. Progresjon 14 Gradvis økning av treningsmengden er viktig i treningen over lengre tid. Man bør bygge opp treningen gradvis. Når du starter å planlegge, så må du ta hensyn til forutsetningene du har og hva du har gjort tidligere. Først øker du lengden på treningsøktene, og så øker du hyppigheten av øktene. Deretter kan du øke intensiteten. Belastning og tilpasning Når du skal utvikle en side ved kroppen din, så må du belaste kroppen din hardere enn tidligere. Kroppen har en god evne til å tilpasse seg belastninger. Hvis du øker belastningen på kroppen og samtidig gir den tilstrekkelig hvile, så vil kroppen tilpasse seg de nye kravene. Treningsbelastningen er et annet ord for treningsmengde. Det er den treningsinnsatsen som blir lagt ned over en viss tidsperiode. Du blir bedre jo større treningsbelastningen er. Hvis du er for slapp, så får du ingen fremgang. Hvis du derimot trener for mye, så blir kroppen din overbelastet. Du kan påvirke treningsmengde ved å påvirke: Hvor lenge du trener pr. treningsøkt. Hvor hardt du trener. Hvor ofte du trener. Kroppen tilpasser seg den belastningen som den blir utsatt for. Når man trener, så stimulerer man mange av kroppens organer. Kroppen tilpasser seg belastningen i perioden når du trener og i hvileperioden etterpå. I hvileperioden tar du deg igjen etter belastningen. Restitusjon eller hvile omfatter også nedjogging, uttøyning og avspenning etter treningsøkten. Det kan også være nødvendig å tilføre kroppen karbohydrater og væske for at kroppen skal komme seg igjen. For lite hvile kan føre til lite treningsutbytte eller overtrening. Variasjon Variasjon i treningen virker stimulerende fysisk og psykisk. Du kan veksle mellom ulike former for trening og aktiviteter. Utholdenhet, styrke og bevegelighet hører naturlig med i ett grunntreningsprogram. Progresjon Gradvis økning av treningsmengden er viktig i treningen over lengre tid. Man bør bygge opp treningen gradvis. Når du starter å planlegge, så må du ta hensyn til forutsetningene du har og hva du har gjort tidligere. Først øker du lengden på treningsøktene, og så øker du hyppigheten av øktene. Deretter kan du øke intensiteten.

Kort referat informasjonsarbeid NDF har vært representert på tre ulike konferanser denne våren. Lederkonferansen 2008, Helsekonferansen 2008 og Helse, jus og etikk. Slik deltagelse er også helt i tråd med ett av punktene i foreningens vedtatte strategiplan: jobbe aktivt ved å være tilstede der personer fra helsevesenet er tilstede/samles. Min hovedoppgave på disse konferansene var nettopp derfor å jobbe med informasjonsarbeid spre informasjon og kunnskap om dystoni. Vi har derfor denne gang valgt å ikke referere mye fra selve foredragene, fordi fokuset som nevnt skulle være å snakke med flest mulig mennesker dele ut brosjyrer og visittkort. Etter en evaluering så var disse konferansene svært viktige, jeg delte ut over 100 brosjyrer, visittkort gikk jeg tom for! Kort fra konferansene: LEDERKONFERANSEN 31. jan-1.febr 2008 Den røde tråden ved denne konferansen var i all hovedsak hva sykehusene skal prioritere, nye omorganiseringer, hvem skal gjøre hva og ulike ledelsesmodeller. Vi fikk høre flere interessante foredrag om hvilke utfordringer omorganiseringen hadde skapt. Mange sykehus hadde jobbet lenge og vel med nettopp hvem gjør hva, ledelsesmodeller, osv. Det som gikk igjen ved flere presentasjoner var faktisk at man hadde måttet starte prosessen på nytt, fordi modellene som ble utprøvd ikke fungerte som forventet. Det sier seg selv at dette har vært frustrerende for alle som jobber innen feltet. De stadige innsparingstiltakene som blir presentert for de ulike sykehusene gjør selvsagt ikke saken bedre. Også her snakket jeg med mange mennesker og igjen kunnskapen var mangelfull. Derfor vil jeg gjerne gjenta hvor viktig dette satsingsområdet er med tanke på å rette på den noe mangelfulle kunnskapen om dystoni. HELSE, JUS OG ETIKK 6.-7. mars 2008 Fokus her var i all hovedsak: - Behandlingsavslutning et etisk dilemma i sykehjem - Betyr død mislykket behandling? - Når er nok nok? - Hvor kompetente er pasienten til å samtykke i behandling eller ikke behandling? - Kriterier og metoder for vurdering av samtykkekompetanse internasjonalt - Kan pårørende bestemme? Hva hvis du pårørende, pasient og helsepersonell er uenige? - Pasienter og pårørende rettsstilling ved liv/død avgjørelser - Påvirker media de vanskelige beslutningene? Ref f. eks. Kristina-saken på Haukeland for ett par år siden) - Samtykkekompetanse og tvang Som sagt traff jeg svært mange mennesker og i ulike posisjoner. Jeg skal kun nevne én, og vil da spesielt trekke frem samtalen med Statens Helsetilsyn. De hadde ingen kunnskap om dystoni til da! Nyttig for dem og like nyttig for oss. Statens Helsetilsyn jobber blant annet med følgende: - Jobber med feil og uforsvarlig behandling gjort av én eller flere innen helsesystemet - Fratar lisens hvis nødvendig - En annen gruppe jobber med rettighetsklager (mangel på behandling, feilbehandling, etc) Prosessen som må til for å komme så langt som til gruppen for rettighetsklager er som følger: pasientombud fylkesmannen rettighetsklager under statens helsetilsyn. Jeg synes dette er en viktig sak, og vi vet jo at mange dessverre fortsatt sliter med å nå fram i helsevesenet, og spesielt når man har symptomer som leger og andre ikke kan klare å diagnostisere. Statens Helsetilsyn er derfor et svært viktig organ, men husk at første steg i en eventuell sak først må gå gjennom pasientombudet. 15

HELSEKONFERANSEN 6.-7. mai 2008 Blant 900 deltagere er det alltid spennende å høre hvilken posisjon de jeg treffer på min intense vandring rundt i pauseområdet har. Det var alt fra administrerende direktører til medlemmer av ulike brukerutvalg. Det jeg opplevde var at kunnskapen om dystoni var meget begrenset, noen visste litt, de fleste hadde aldri hørt om dystoni. Dette viser at vår strategi på dette området virker riktig. På parallell 2. sesjonen var det flere fra ulike brukerutvalg og representanter fra ulike pasientorganisasjoner. Per Egil Hegge, journalist fra Aftenposten, holdt foredrag om sitt møte med helsevesenet, et interessant og humoristisk foredrag. Jeg bet meg spesielt merke i en kommentar en lege hadde sagt til han: "NEI, DET KAN DET IKKE VÆRE, FORDI DET HAR JEG ALDRI HØRT OM!!!!" Dette fikk meg selvsagt til å tenke på vår situasjon og hvor mange med dystoni som faktisk har hørt akkurat det samme eller tilsvarende. (feil diagnose: Psykisk lidelse!!) Det ble åpnet for spørsmål og kommentarer etter foredragets slutt. Jeg tok ordet og fortalte litt om dystoni og at mange med vår lidelse opplever nettopp det samme som journalist Hegge hadde gjort. (DET kan det IKKE være, fordi det har jeg ALDRI hørt om!!) Rett etter kom en hyggelig dame bort til meg, som representerte Dansk Selskap for Patientsikkerhed. Hun kunne fortelle at en dame hun kjente til hadde fått diagnosen DE- MENT!!!. Hun gav meg en CD, og damen har faktisk sterk dystoni! Til daglig jobber jeg med salg og markedsføring, og føler at slikt arbeid lett kan overføres til markedsføring også innen dystoni. Et viktig og svært givende arbeid. Jeg takker styret for tillitten ved at jeg har fått mulighet til å drive slikt informasjonsarbeid. Hilsen Sølvi Nytt fra NKB Nasjonalt kompetansesenter for bevegelsesforstyrrelser Hjemmeside www.sus. no/nkb Stavanger Universitetssjukehus har fått etablert ny layout på hjemmesiden og det har NKB også. Vi har fått ansatt ny, engasjert internettredaktør og Karen Simonsen har vært på møter/kurs for å oppdatere siden. Den er blitt mye bedre, men vi jobber kontinuerlig med saken. Blant annet skal vi får lagt ut en litteraturliste for de som er interessert i å lese mer om PS. Nasjonalt register for DBS-operasjoner. På sist møte i referansegruppa, ble det bestemt at Espen Dietrichs (Rikshospitalet RH) sammen med NKB skal skrive et brev til departementet og be dem vurdere om det fremdeles er behov for et slikt register i tillegg til de registreringene som gjøres ved RH. Behandlingsplan dystoni Første møtet mellom NKB og aktuelle fagfolk ved RH arrangert og de ulike kapitlene fordelt. Målet er å ha ferdig mye av teksten til sommeren, slik at redigering/sammensying kan begynne da. Møter referansegruppa Det har vært arrangert et møte i referansegruppa. Mestringskurs for de med PS og pårørende Gått over fra 2 til 1 kurs pr år pga lite oppslutning. Arrangerer kurs i mai/juni. PARKVEST Arrangert prosjektgruppemøter som planlagt. Det er en entusiastisk gruppe med sykepleiere, leger, psykolog og statistiker. Har startet på 3 års oppfølging av de med PS, deres pårørende, kontroller og deres pårørende. Det er flere artikler på gang. Behandlingsplan for PS Vi har snart ferdigstilt lokale retningslinjer som vil bli lagt ut på hjemmesiden som eksempel for andre. Handlingsplanen blir brukt som grunnlag for undervisning på møter i lokalforeninger og i andre sammenhenger. Vi er svært fornøyd med at Parkinsonforbundet har brukt planen flittig. 16

Kontaktliste Lidelse Etternavn Fornavn Adresse Sted E-post Telefon Født Grefsenveien 10 0482 Oslo philipgjone 17 56 55 58 57 /48 12 74 80 1945 64 96 08 25 1938 Torticollis Andersen Berit Flatevad 15 Ulset 55 18 55 00 /45 21 49 21 Torticollis Aga Anna- Geitesdalen 27 5610 Øystese annam Marie Torticollis Alvik Else Ole Bygdevei 7 1430 Ås ealvik Anfinsen Monika Sandvik Elvegt. 52 2003 Lillestrøm oddvisa @banfinseneiendo m.no Avery Merete Grasskaret 2A m.avery @c2i.net Torticollis Bentsen May Karin Vinnesgt 59 3057 Solbergelva Cervical Dystoni Berg Bergersen Tove Rigmor Marianne E. Ekornsporet 44 1383 Asker janr.berg @c2i.net Torticollis Bergstrøm Linn Kongeveien 343 1415 Oppegård Torticollis Bjørnstad Harry Østgårdsvegen 27A 2380 Brumundal Torticollis 63 81 00 16 /91 33 02 34 1950 1954 41 42 28 97 1961 32 87 07 96 /98 67 49 58 1960 66 78 93 03 1935 Ødegårdsveien 92 1911 Flateby 64 92 83 34 1953 svekirst harrybjø 66 99 23 88 1969 62 36 66 47 1929 69 33 37 79 1929 Elin Skenlia 112a 5183 Olsvik 55 93 64 40 1946 Marit Bregnevn 28 0875 Oslo 22 23 32 07 1932 Baardson Tunne Kornenga 9B 1651 Sellebakk Christoffersen Christoffersen Torticollis Christophersen Bergljot Vesthellinga 62 1526 Moss 69 26 68 71 1940 Torticollis Dahl Brit Torun Hellerudfaret 20 0672 Oslo 22 27 25 09 1953 /95 15 98 71 Torticollis Didriksen Tor Myrdalsveien 83 4270 Åkrehamn Canio Cervical Dyst. Dølmo Stein 2540 Tolga sdoelmo @onlien.no Torticollis Edvartsen Bent 2610 Mesnali Torticollis Eide Jertrud A. Eikås 5171 Loddefjord / Meige/ Cervical dystoni Engeland Sølvi Falsensvei 29 3613 Kongsberg PB 17 Spar Bjørndalsskogen bentedva @bbnett.no jertru g-engela 52 81 51 46 1948 62 49 42 88 /90 19 88 68 1959 62 36 15 35 1961 55 93 26 23 1959 32 73 04 16 1963 Engen Aud Fyrstikkallen 18A 0661 Oslo 22 68 12 69 1951 Torticollis Færøy Arild Allestadhaugen 189 5142 Fyllingsdalen Torticollis Gjone Philip Andrè afaeroey 55 16 18 59 1961 40 20 32 40 1971

Lidelse Etternavn Fornavn Adresse Sted E-post Telefon Født Torticollis Goa Gerd Varheihagen 4 4070 Randaberg 51 42 30 33 1938 Granvold Gerd Sedalvegen 20 2879 Odnes 61 12 61 07 1937 Torticollis Gudheim Gro Korpåsen 147B 1386 Asker 66 90 26 96 /40 88 16 26 Torticollis Gundersen Bente Nervik Sørliveien 59 1482 Nittedal Torticollis Gundersen Tove 2224 Austmarka Torticollis Gundersrud Cecilie Calle El Cipres 2404, Puerto Varas, Chile Halvorsen Molly Tøra 4885 Grimstad Torticollis Hammer Bente Sæbo Hemi Facial Spasme Niels Carlsensgt. 41 1440 Drøbak bentenervik @hotmail.com 0680 Oslo gundec @hotmail.com bente @reenskaug.no Hansen Annar Grønnlundvegen 3 3400 Lier annarha Torticollis Hansen Elisabeth Stærvegen 71 2209 Kongsvinger Cervical dystoni Generell dystoni Hantveit Turdi Glasskaret 16 5106 Øvre Ervik turid.hantvdys @c2i.net 1943 67 07 24 42 1952 62 82 81 43 1948 +56 65 312905 1971 37 04 78 92 1931 90 77 98 77 1953 332 85 02 05 1962 62 81 46 74 1953 91 62 90 19 1947 99 37 43 64 1944 Hansen Åse Marit Seljeveien 71 3830 Ulefoss Blepharospame/ Hatlegjerde Hogne Askergata 2 0475 Oslo 22 37 53 75 1938 toricolles Torticollis Haugseth Ellen Fjordvegen 82A 1363 Høvik ellen.johanne 95 72 45 30 1948.haugseth @baerum.kommune.no / writers cramp Heggdal Ragnhild Åsendalen 6222 Ikornes Segmental/ blepharo Helgesen Sylvie Fossveien 12A 1405 Langhus Torticollis Hope Henning Øyvind Generell dystoni Vidarsgate 31B 5531 Haugesund Horseng Gabriel Saglia 1 8640 Hemnesberget Torticollis Hovdal Anne Lise Horvnesvien 108 8800 Sandnessjøen henning_oyvind.hope @chello.no gabrielhorseng @gmail.com anlih 70 25 14 22 1943 64 86 91 87/ 412 65 632 52 72 86 06 1953 90 95 74 17 1976 75 04 13 12 1958 Torticollis Høgsnes Sigrun 2943 Rogne 61 34 21 38 1947 18

Lidelse Etternavn Fornavn Adresse Sted E-post Telefon Født Torticollis Høgsnes/ Larsen Thomas/ Albert Moeskausvei 1711 Sarpsborg 69 14 37 68 1990 Tove 54 Bjørg Kaldbakkveien 36B Oslo 22 16 13 47 1929 Johannessen Torticollis Kristiansen Inger Helene Cervical dystoni Landro Rolf M. 5305 Florvåg Myraveien 11 1738 Borgenhaugen Langø Synnøve 7530 Meråker Torticollis Levin Eli Søreøyjorden 30 5038 Bergen Cervical dystoni Lid Marit Opedal 5781 Lofthus Torticollis Lindstad Knut Nordseterveien 282 2618 Lillehammer Torticollis Lyder Ernst Prestevannsveien 13 Torticollis/ dyst arm Dystoni arm 9750 Honningsvåg Løkken Hildbjørg 7288 Soknedal Løland Reidunn Bjørg Rosfjordveien 11 4580 Lyngdal 19 2653 Vestre Gausdal rolvml @broadpark.no synnlango @hotmail.com maritolid @hotmail.com reidunn_b_l @yahoo.no 69 16 59 95 1951 41 10 85 05 95 16 98 72 1951 55 25 67 72 1945 53 66 12 44 /94 48 61 42 1950 61 25 25 43 1927 78 47 25 27 1944 72 43 30 32 1958 38 34 50 22/ 472 58 176 Torticollis Markholm Anne Line Otto Blersvei 6 0588 Oslo 22 09 96 11 1965 Torticollis Martinsen Per-Arne Rugdevn 40C 1850 Mysen permar @askim.vgs.no Torticollis Napstad Aksel Nordsethvegen 2830 Raufoss Nilsen Judit Helene Garnveien 60 8520 Ankenesstrand Torticollis Odland Reidun Gulsetveien 133 3726 Skien roedl 1941 69 89 71 87 1970 61 19 17 66 1947 76 95 62 52 1931 35 53 72 51 1947 Torticollis Olsen Janne Solbakkeveien 10 7622 Markabygda 74 01 76 90 1967 Torticollis Opøien Irna Manglerudveien 9 0678 Oslo 22 68 41 88 1941 Cervical dystoni Dystoni arm Bjørg Haldis Rutger Ole Skogveien 130B 1369 Stabekk 67 53 52 26 1935 Ruud Brittmarie Randemkroken 4 1540 Vestby 64 95 04 01 1944 Pedersen Petterson Rudningen May Lisbeth Gustav- Erik Ullveien 4B 0791 Oslo 92 20 19 13 1945 Simleveien 14 3124 Tønsdberg.petterson gustav.erik 33 32 84 60 1939 @sensewave.com 3579 Torop 32 08 33 12 1946 Torticollis Ruud Åse Kristine 61 22 51 77 1942

Lidelse Etternavn Fornavn Adresse Sted E-post Telefon Født Torticollis Rørstrøm Liv Engaveien 11B 2010 Strømmen Torticollis Røselien Oskar Otto Olsensg. 33 4021 Stavanger Torticollis Sandstå Inger Marie Dystoni arm Terrassevg. 11 Schiager Berit Grefsentunet 64 0488 Oslo bkschiag @frisurf.no Seyffarth Grete Kastellveien 10B 1170 Oslo gresey @frisurf.no 63 81 78 52 1944 51 55 88 71 1949 90 56 28 05 1947 22 71 08 07 1942 22 28 58 02 1939 Torticollis Simonsen Erna Lønborglien 286 5039 Bergen 55 25 89 45 1929 1653 Sellebakk Ansiktsspasmer Skagestad Tone Pall Bergsvei 36 1348 Rykkkinn Torticollis Skarsten Ellen Margrethe 5221 Nesttun Omfattende dystoni Solbjør Trond Johan Torsveg 3A Clausengt. 24 6508 Kristiansand Torticollis Solvang Ellen Lindbergåsen 42 1068 Oslo ksolvang @chello.no Torticollis Steinnes Bjørg Flintveien 29 7500 Stjørdal Segmental dystoni Ess. Benign tremor 67 17 05 76 1954 55 13 14 72 1940 91 86 17 03 1976 21 90 95 00 1957 74 82 71 74 1957 Sterten Jan Tore Postboks 20 6398 Tomrefjord 91 66 49 00 1976 Tessand Aud Orny Enoksvei 27 1181 Oslo 22 67 86 77 1958 /92 82 98 95 Thorvaldsen Terje Strømgangvn 2B 1637 Snarøya Torticollis Todnem Gunnlaug Goaveien 46 4070 Randaberg Torticollis Tollåas Oddhild Knotten Geilebergveein 2A 6017 Ålesund Torticollis Udahl Kari Jordbærsletta 24 1410 Kolbotn Generell dystoni Vasholmen Anne St. Olavsgt. 4 2004 Lillestrøm Torticollis Vasseng Henrik Barlindkroken 2B 3970 Langesund Torticollis Vines Anne Lise Ståle Kyllingstadvei 4A Torticollis Wirgenes Tore I Mælandsmosveg 18 4317 Sandnes 3676 Notodden terje.thorvaldsen @c2i.net bjarne.tollas @adsl.no janudahl hevas wirgerne 92 82 98 95 1943 51 41 87 21 1944 70 16 07 02 1968 66 80 97 98 1939 93 43 14 80 1955 35 96 62 70 /95 98 23 22 1958 51 68 96 29 1951 35 02 05 38 1945 Torticollis Østerli Janne Dirdavanger.osterli Finnestadveien 13B 4029 Sta- Janne.dirdal 90 72 28 42 1982 @kros-corner.com Torticollis Åmås Ingrid Frivold 20 Eidsmoen 34 5750 Odda 53 64 29 04 1946 Torticollis Aandal Kari Turistveien 44A 7075 Tiller 72 88 80 28 1929