Vedlegg til RAPPORTERING 2010 KOMPETANSESENTER : TAKO-senteret Tabell 1 a Totalt antall registrerte brukere/pasienter. Diagnoser angitt ved ICD- 10 koder Diagnoser 2009 2010 nye med diagnose ved senteret 587 i OPUS journalsystem 4.551 4.769 218 Totalt 4.551 4.769 218 Tabell 1b registrerte brukere med individuell plan Brukere som har individuell plan IP-ikke aktuell IP-ikke av disse som er initiert av senteret 2009 2010 109 9 2 1 5 3 0 Tabell 2 Totalt antall personer som er registrert i tabell 1 fordelt på alder og fylke. Fylker 0-18 år 19-66 år 67 år+ Over 80 år Totalt 2009 Totalt 2010 Differanse 2009-2010 Akershus 42 10 1-63 53-10 Aust-Agder 1 4 0-3 5 2 Buskerud 18 3 0-29 21-8 Finnmark 0 1 0-4 1-3 Hedmark 11 2 0-14 13-1 Hordaland 11 1 0-8 12 4 Møre og Romsdal 5 1 0-6 6 - Nord-Trøndelag 1 1 0-2 2 - Nordland 4 0 0-9 4-5 Oppland 3 3 1-12 7-5 Oslo 43 17 8-59 68 9 Rogaland 15 5 0-10 20 10 Sogn og Fjordane 0 0 0-7 0-7 Sør-Trøndelag 1 1 0-6 2-4 Telemark 6 2 0-5 8 3 Troms 4 1 0-8 5-3 Vest-Agder 1 1 0-14 2-12 Vestfold 11 5 0-21 16-5 Østfold 15 3 0-14 18 4 Totalt 192 61 10-294 263-31 1
Tabell 3 tilbud/tjenester/konsultasjoner som ytes til enkeltbrukere/pasienter og deres pårørende og hjelpeapparatet Hvis en person/hjelpeapparat får flere tilbud/tjenester/konsultasjoner, skal alle enkeltganger telles. For utreiser telles kun antall brukere (ikke antall fagpersoner som reiser) Konsultasjoner/samtaler under et flere-dagers kurs/opphold på senteret skal ikke registreres her. Sett minus i kolonnen hvis senteret ikke gir nevnte tilbud. Type tjeneste Totalt 2009 Totalt 2010 Differanse 2009-2010 Genetisk veiledning - - - 2 6 4 Brukerrettet utreise i forbindelse med en enkelt bruker/pasient Fag/temadager på senteret for brukere/hjelpeapparat Mottatte henvendelser 1 (som brev, tlf e-post o.s.v.) Annet: - - 9.604 9.589-15 Narkosebehandling 27 25-2 Fjernkonsultasjoner 11 avslag på henvisning 44 45 1 på venteliste til 73 tannlege på venteliste til munnmotorisk gruppe 44 Herav antall nye brukere Venteliste * 117 11-106 * De fleste pasientene våre skal både til tannlege og munnmotorisk gruppe. Det er derfor slått sammen til en venteliste. Det ble i slutten av 2009 ansatt 1 pedodontist og 2010 ansatt 2 nye logopeder. Ventelisten er derfor betydelig redusert. Tabell 4 Kurs/opphold for brukere/pas. og pårørende i regi av senteret Forelesninger Målgruppe (diagnosegruppe) Varighet timer/ dager deltakere: pasienter/ pårørende/ helsepersonell deltakere med diagnose nye med diagnose pårørende Forebyggende tannhelse og oralmotorikk, Frambu 26.1 Forebyggende tannhelse. Svært sjeldne kromosomavvik med utviklingshemming, Frambu 4.2 Forebyggende tannelse ved narkolepsi, AD/HN & Tourettes syndrom, Frambu 16.2 2 t 77 3 t 40 2 t 35 1 Dvs henvendelser som utløser tjenester fra senteret 2
Forebyggende tannhelse ved sjeldne kromosomavvik, Frambu 11.3 Samarbeid staves med to bokstaver V-I, Hab.tjenesten i Hedmark, 18.3 Forebyggende tannhelse. Svært sjeldne kromosomavvik med utviklingshemming, Frambu 24.3 Møbius syndrom, Frambu 11.5 Prader Willi syndrome Association, Taiwan 18-25, mai Duchenne-seminar. Aktivisering, trening og vedlikehold av oral funksjon, (+ 7 konsultasjoner)bergen 25.5 Spisefagdager på RH. (involvert i planleggingen) 3-4. juni 3 t 20 8 t 30-40 2 t 25 4 t 0,5 t ca 100 1 dag 25 2 dager ca 100 Smågruppeforum, FFO, 17.9 1 t 25-30 Rett syndrom. Oralmotorikk og forebyggende tannhelse. Frambu 23.10 1 t 160 Informasjon om collis curve spes.tannbørste, elektrisk tannbørste, 12.4 2 t Totalt 2010 2 28,5 t + 3 dager Totalt 2009 2 17 t Tabell 5 Har senteret a) Eget styre for virksomheten ( ) b) Referansegruppe ( ) c) Fagråd ( X ) Sammensetning og oppnevning Fagrådet oppnevnes av Lovisenberg Diakonale Sykehus med representanter fra: a. Det vitenskapelige personale ved De odontologiske fakulteter, Universitetene i Oslo, Bergen og Tromsø. (3 medlemmer og 3 varamedlemmer) b. Den norske tannlegeforening (1 medlem med varamedlem) c. Fylkestannlegene (1 medlem med varamedlem) d. De medisinske fakulteter ved alle universitetene ( 1 medlem med varamedlem) e. Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) (2 medlemmer og 2 varamedlemmer) f. Lovisenberg Diakonale Sykehus (1 medlem med varamedlem) g. Helse Midt-Norge (1 medlem) 2 Diagnosegruppene som har fått tilbud varierer fra år til år for mange av sentrene, men antall brukere/pasienter, pårørende og søsken kan sammenlignes fra år til et annet. 3
Fagrådets leder oppnevnes av direktøren for Lovisenberg Diakonale Sykehus. Medlemmene oppnevnes for 3 år. Gjenoppnevning kan finne sted. Hvis noen må trekke seg i perioden, rykker varamedlemmet opp. Varamedlemmene er personlige. Annet (valgfritt) Samarbeid med andre: Lovisenberg Diakonale Sykehus, ØNH-avd, rtg. avd., anestesiavd., klinikk for med. service, tolketjenesten Lovisenberg diakonale høgskole Det odontologiske fakultet, Oslo UiO, OUS, Rikshospitalet og Ullevål Universitetssykehusene i alle helseregionene Det medisinsk- odontologiske fakultet, Bergen UNN, Tromsø Nevromuskulært kompetansesenter UiTø Tannlegeutdanningen Tannhelsekompetansesenteret Nor-Norge (TKNN) Nasjonalt senter for telemedisin Den offentlige tannhelsetjenesten Fylkestannlegene De regionale tannhelsekompetansesentrene De nordiske kompetansesentrene Sjeldensentrene Tverrfaglige møter/diverse møter UiO, Faculty of Social Science og Amy Østertun Geirdal Health and social differences. The impact of everyday life due to welfare and working life in persons with severe health challenges HSØ Kontaktmøte med sjeldensentrene 7.6 Samordning av sjeldensentrene 15.11 Helsedirektoratet Utvikle rutine for samarbeide ved oppdatering av SMTliste 3 møter Mun-H-Center Bitte Ahlborg på besøk 23.4 10-12 Helsedirektoratet/Socialstyrelsen Møte om trygderefusjoner for svake grupper, 4.2. i Sverige Sahlgrenska akademin, Gøteborg Universitet Leder for betygskomiteen, disputas 05.03.10, Monica Orofacial Dysfunction in Children Engvall and Adolescents with myotonic dystrophy development, Opponent, disputas 21.5.10, Lotta Sjögren evaluation, and intervention Brickless Odense Universitetet i Umeå Nordiske kompetansesentre Nordiske kompetencentermøte Nordisk møte om nevromuskulære sykdommer Disputas Birgitta Bergendal 2 videokonferanser 2 møter, Gøteborg 4
Høringer Innspill til: Samorganisering av nasjonale kompetansesentre for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger Høringssvar til Nasjonal helse- og omsorgsplan 2011-15 Medlem av CMD Standard of Care Committee Forskningsutvalget LDS Craniofacialt team, Rikshospitalet NOT-gruppen International Association for Dental Research (IADR) European Academy of Paediatric Dentistry (E.A.P.D.) National Organization for Rare Disorders (NORD) PWS (Prader Willi syndrome) fagråd Forskningsutvalget, LDS KEK-Klinisk etisk komité, LDS Ansatte på kurs/konferanser/hospitering Alle TAKO-ansatte Internundervisning på TAKO-senteret 10x 1 time Kari Storhaug 14th European NF-meeting 9-12.okt. SFOMK, 6 mai Helsekonferansen 2010, 10 mai Congenial Myopathies, SOC Conference, San Francisco 181 ENMC workshop on DMD, Naarden Solfrid Sørgjerd Saltnes Forskningsdagene på Lovisenberg diakonale høgskole 28-29. september 10. okt Tannpleieforeningens landsmøte 2-3 juni Norsk Tannlegeforenings landsmøte 14-15 okt Stefan Axelsson Forskningsdag på LDS Lederseminar LDS Ut med pasienten, v.k. Tillitsvalgt forum - AKAN DnTF Pamela Åsten Genetics and syndromes in speech and language pathology, Gøteborg, 5 dager Elise-T. Stenersrød Temadager 2010, Fysisk aktivitet og bevegelse i fysioterapi 17-18. juni 5
Kirsten Howells Sikling hos barn med nedsatt funksjonsevne, A-Hus Dysfagisymposium, Uppsala 10-12 nov. Malik Mahic Temadager 2010, Fysisk aktivitet og bevegelse i fysioterapi 17-18. juni Sikling hos barn med nedsatt funksjonsevne, A-Hus Veiledningsgruppe for fysioterapeuter Berit Brenden Ut med Pasienten v.k. 1-2.nov NSH konferanse for medisinsk kontorfaglig helsepersonell 14-15 okt Kontorseminar for LDS ansatte 15-16 okt Els-Marie Andersson Ut med Pasienten v.k. 1-2.nov Hilde Nordgarden 14th European NF-meeting 10th TMD, Tooth Morphogenesis and Differentation-Berlin-2-4 sept -Scientic Commite SFOMK, 6 mai Helsekonferansen 2010, 10 mai Kunnskapssenterets Årskonferanse 2010, 16.9 Zahra Shafiee Uten mat og drikke, duger de små heltene ikke Tannpleieforeningens landsmøte 2-3 juni Sissel Abrahamsson Rønnaug Sæves Skjørt samarbeid, en konferanse om OI 23-24. sept Brynhild Foshaug Mediekonferanse, kurs i helsejournalistikk 28. april Mats Bågesund Autism Spectrum Disorders & Genetic Syndromes, 30. aug. Eva Moe NSH konferanse for medisinsk kontorfaglig helsepersonell 14-15 okt Kontorseminar for LDS ansatte 15-16 okt Jeanette Hoel Norsk Tannlegeforenings landsmøte 14-15 okt Eva Schmidt Knudsen Kontorseminar for LDS ansatte 15-16 okt 6
Ut med pasienten, v.k. Kjerstin Greve-Løberg Sikling hos barn med nedsatt funksjonsevne, A-Hus Dysfagisymposium, Uppsala 7