Vedlegg til RAPPORTERING 2010 Signo Døvblindesenter. Tabell 1 a Totalt antall registrerte brukere/pasienter. Diagnoser angitt ved ICD- 10 koder

Transkript

1 Vedlegg til RAPPORTERING 2010 Signo Døvblindesenter Tabell 1 a Totalt antall registrerte brukere/pasienter. Diagnoser angitt ved ICD- 10 koder Diagnoser nye med diagnose ved senteret Charge syndrom CMV/polynevropati Døvhet, myopi Døvhet, macula degenerasjon Ervervet hjerneskade Hallgren syndrom; døvhet, ataxi, RP, mental retardasjon Kronisk otitt, glaukom Medfødt hjerneskade 3 3 Menieres sykdom, glaukom Mohr Tranebjerg syndrom Monosomi Nevrogent hørselstap bilat., amblyopia congenitt, nystagmus Nevrogent hørselstap bilat., anomalia oculi polus poster, katarakt, microcornea Nevrogent hørselstap bilat., blindhet ukjent årsak Nevrogent hørselstap bilat., congenitt corneal endoteldystrofi Nevrogent hørselstap bilat., ftise Nevrogent hørselstap bilat., fundus flavimakulatis 2 2 Nevrogent hørselstap bilat., glaukom 2 2 Nevrogent hørselstap bilat., glaukom, katarakt, grentrombose Nevrogent hørselstap bilat., macula degenerasjon Nevrogent hørselstap bilat., macula degenerasjon, glaukom Nevrogent hørselstap bilat., nystagmus degenerasjon retina sentralis. Myopia exessiva Nevrogent hørselstap, macula degenerasjon, netthinneavløsning Nevrogent hørselstap bilat., retinitis pigmentosa, macula degenerasjon Nevrogent hørselstap bilat., sequele keratit.c.transpl. corn multip.ou Norris syndrom Presbyacusis, macula degenerasjon Presbyacusis, netthinneavløsning, traume Presbyacusis, retinitis pigmentosa Rubella 11 Sequele fødselsskade 1

2 Sequele meningitt 2 2 Sequele prematuritet 2 2 Sequele traume Trisomi 2 1 Usher syndrom, type 4 14 Usher syndrom, type Usher syndrom, ikke spesifisert type Zellwegger 2 2 Uspesifisert hørselstap, amblyopi, macula degenerasjon Uspesifisert nevrogent hørselstap Opticus atrofi. Nystagmus Uspesifisert hørselstap, atrofia nervi optici, traume Annen kombinasjon, ukjent årsak Total Tabell 1b registrerte brukere med individuell plan Brukere som har individuell plan av disse som er initiert av senteret 7 7 Kommentarer: 6 planer for personer med ervervet døvblindhet er under utarbeidelse. Senteret har tatt initiativ ift ytterligere 6 brukere, hvor bruker og/eller kommune ikke ennå har bestemt seg. 6 personer har reservert seg med begrunnelsen at de ikke ser hensikten med individuell plan. Ikke alle kommuner har begynt med å fatte vedtak om IP. Noen kommuner foretrekker ansvarsgrupper, fremfor å opprette IP. Når bruker ikke har kommunale tjenester, ser ikke kommunen det som sin oppgave. Noen kommuner hevder at det er vanskelig å finne koordinator i kommunen - for brukere med få tjenester. 11 personer med medfødt døvblindhet, som bor ved Signo Døvblindesenter, har IP, men planen er ikke forankret i kommunen. Planen er utarbeidet av tjenesteyterne i boligen. De planene er ikke medregnet i registreringstallet. 2 planer for personer med medfødt døvblindhet er under utarbeidelse. Enkelte kommuner, som har voksne personer med medfødt døvblindhet etablert i boliger, prioriterer ikke arbeidet med å utarbeide en IP for dem. 2

3 Tabell 2 Totalt antall personer som er registrert i tabell 1 fordelt på alder og fylke. Fylker 0-18 år år 67 år+ Av disse 80 år+ Totalt 2009 Totalt 2010 Differanse Aust-Agder Buskerud Telemark Vest-Agder Vestfold Østfold Totalt Kommentarer: 5 personer med ervervet døvblindhet døde i 2010, og det er kommet 2 nye brukere som ble identifisert i personer med medfødt døvblindhet er blitt overført fra andre regionsentre til Signo Døvblindesenter i Tabell 3 tilbud/tjenester/konsultasjoner som ytes til enkeltbrukere/pasienter og deres pårørende og hjelpeapparatet Hvis en person/hjelpeapparat får flere tilbud/tjenester/konsultasjoner, skal alle enkeltganger telles. For utreiser telles kun antall brukere (ikke antall fagpersoner som reiser) Konsultasjoner/samtaler under et flere-dagers kurs/opphold på senteret skal ikke registreres her. Sett minus i kolonnen hvis senteret ikke gir nevnte tilbud. Type tjeneste Totalt 2009 Totalt 2010 Differanse Herav antall nye brukere Genetisk veiledning Brukerrettet utreise i forbindelse med en enkelt bruker/pasient Fag/temadager på senteret for brukere/hjelpeapparat Mottatte henvendelser 1 (som brev, tlf e-post o.s.v.) Annet (deltakelse i ansvarsgruppemøter) Dvs henvendelser som utløser tjenester fra senteret 3

4 Tabell 4 Kurs/opphold for brukere/pas. og pårørende i regi av senteret Målgruppe (diagnosegruppe) Varighet dager deltakere deltakere med diagnose nye med diagnose pårørende Usher syndrom 0 1 Usher syndrom Totalt Totalt Tabell 5 Har senteret a) Eget styre for virksomheten Ja b) Referansegruppe Nei c) Brukerråd/ senterråd Nei d) Annet (spesifiser) Begge brukerorganisasjonene har medlemmer i styret. Annet (valgfritt) Årsrapporten for 2010 har en form som gjør at store deler av aktiviteten som utføres ved senteret ikke kommer fram i rapporteringen. I 2010 har senteret, i tillegg til det som det blir rapportert, gjennomført oppfølgende funksjonelle utredninger av personer med ervervet og medfødt døvblindhet. Det er da sett på syn, hørsel, taktil sans, kognisjon, mobilitet, sosialt samspill og kommunikasjon, sansenes samspill, behov for tekniske hjelpemidler og på behov for tilrettelegging av tjenester og omgivelser for å kunne opprettholde aktivitet og delaktighet. Denne tjenesten har vært individrettet, og anses viktig fordi det viser seg at for personer med medfødt eller ervervet døvblindhet kan syns- og hørselsfunksjonen endre seg. Ut fra en grunnleggende kjennskap til målpersonene for tjenestene skriver senteret uttalelser til bevilgende instanser om behov for støttekontakt, endret botilbud og BPA-ordning, søknad om hjelpemidler og andre kommunale/fylkeskommunale individrettede tjenester. Senteret uttaler seg om det spesifikke ved døvblindheten og hvilke konsekvenser det fører til for hver enkelt person med ervervet eller medfødt døvblindhet. Senteret har samarbeidet med kommunale, fylkeskommunale og andre instanser innen spesialisthelsetjenesten med fokus på sammen å yte optimale tjenester til personer med medfødt eller ervervet døvblindhet. For å kunne yte tjenester til personer med medfødt eller ervervet døvblindhet er spredning av kunnskap om døvblindhet til ulike fagmiljøer i kommuner og fylkeskommuner nødvendig og utgjør en stor del av senterets tjenestetilbud. 2 Diagnosegruppene som har fått tilbud varierer fra år til år for mange av sentrene, men antall brukere/pasienter, pårørende og søsken kan sammenlignes fra år til et annet. 4

5 Som eksempler på hvordan senteret har drevet kunnskapsspredning i 2010 kan nevnes: Kurs i haptisk kommunikasjon, i samarbeid med Hapti-Co Temadag på Nedre Gausen kompetansesenter med tema Betydning av oppmerksomhet på synsfunksjon ved hørselshemming Brukersamling i samarbeid med NAV HMS Vestfold Temadag for Østfold kompetansesenter (attføringsbedrift) med tema døvblindhet Temakurs i samarbeid med Eikholt med tema: Over terskelen Temakurs i samarbeid med Eikholt med tema: Hvordan bruke min hørselsrest Familiekurs i samarbeid med Eikholt, med tema kommunikasjon Erfaringsgrupper for yrkesaktive, i samarbeid med Eikholt Temadag for syns- og hørselskontakter i Aust-Agder fylke Temadager for personale i avlastningsboliger og dagsenter, med tema medfødt døvblindhet Arbeidsseminar i Vest-Agder for lærere, miljøterapeuter og assistenter som er samspillspartnere til personer med medfødt døvblindhet Arbeidsseminar ved Signo Døvblindesenter, relatert til fire personer med medfødt døvblindhet som lever sine liv ved døvblindesenteret i Andebu. Forelesning om: Inntrykksfulle opplevelser og språklig utvikling Forelesninger om etiske refleksjoner i arbeidet, relatert til personer med medfødt døvblindhet I tillegg har senteret vært delaktig i: Nasjonal gruppe om taktil språklighet Utarbeidelse av utredningsmateriale for personer med ervervet døvblindhet Forsknings- og utviklingsarbeid: Livsomstilling ved ervervet døvblindhet Dokumentasjon av vilkårene for opprettholdelse av aktivitet og delaktighet Temadager om døvblindhet, i forbindelse med Døvblindes år i Signo Senteret registrerte i 2010 et økt behov for regionale tjenester både på individ- og systemnivå. Tabell 3 dokumenterer dette økte behovet med en økning på 107 (48,6 %) brukerrettede utreiser i forbindelse med en enkelt bruker/pasient. Samarbeid med andre nasjonale og internasjonale fagmiljøer anses som nødvendig for å videreutvikle døvblindefaget og videre tjenesten som ytes til personer med medfødt eller ervervet døvblindhet. 5