FN konvensjonen norsk oversettelse (2008) Artikkel 2, Definisjoner Alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK) Fra starten av språkutviklingen Ergoterapispesialist Tone Mjøen, Habiliteringssenteret i Vestfold "Kommunikasjon" omfatter blant annet: språk, teksting, punktskrift, taktil kommunikasjon, storskrift, tilgjengelige multimedia så vel som skrift, lyd, lettlest språk, opplesning, alternative og supplerende kommunikasjonsformer, -midler og - formater, herunder tilgjengelig informasjonsog kommunikasjonsteknologi, "Språk" omfatter: talespråk og tegnspråk og andre former for ikke-verbal kommunikasjon ICF og ASK Helsetilstand Kroppsfunksjoner Aktivitet Deltagelse og kroppsstrukturer Se, lytte, være Samspill i familien, oppmerksom, tenke, nærmiljø og Kognitive krav ta kontakt, fremmede. Deltakelse Strategier interagere, i aktuell Visuelle krav Kommunisere situasjon/oppgave Auditive krav Motoriske krav Ordforråd ASK hj.midler Miljø faktorer Produkter, tilgjengelighet, personlig støtte, holdninger og kunnskap i omgivelsene Person faktorer Kjønn, alder, vaner, interesse, aksept av ASK løsning, motivasjon Fokusert habilitering fra prosjekt til modellutprøving ASK Fokusert habilitering - alternativ og supplerende kommunikasjon Prosjekt 2005-2008 Habiliteringssenteret i Vestfold, Barnenevrologisk seksjon, Rikshospitalet og Sykehusskolen i Oslo, avd. Rikshospitalet (tidligere Berg Gård Skole) Støttet av Sosial- og helsedirektoratet Prosjektets mandat : Forslag til tverrfaglig oppfølgingsprosedyre for barn med cerebral parese og alvorlige kommunikasjonsvansker i Helse Sør. Avgrensing; 0 7/8 år 1
St.meld. Nr 16.og ingen stod igjen Språk/Kommunikasjon - muligheter Språket må være tilgjengelig dersom barnet skal kunne utvikle et språk. Når man skal benytte grafiske kommunikasjonsformer, stiller det store krav til omgivelsenes evne til å legge praktisk til rette for kommunikasjon. Barnet kan bare kommunisere grafisk når kommunikasjonsmateriell er gjort tilgjengelig.»tone Mjøen -04 Foreldrene etterspør; At fagfolk lytter til deres ønske om ASK Informasjon og hjelp til å iversette ASK tiltak Etterspør fagfolk med kompetanse Tydelig informasjon om hvor de kan få hjelp Noen som viser dem vei i systemet Tydeliggjort hvem som har ansvar for hva forankret i stilling/funksjon (ikke person) ASK prosedyre 1. Identifisere CP og ASK behov tidlig 2. Gi informasjon til foreldre om ASK 3. Igangsette ASK tiltak, veilede 4. Kartlegge og følge opp 5. Oppgave- og ansvarsavklaringer Når Hva Hvor og hvilken instans 2
Resultater barn født 1996-1998 CEREBRAL PARESE REGISTERET I NORGE Guro L. Andersen og Tone Mjøen NORWEGIAN CEREBRAL PALSY REGISTRY National medical quality registry Prevalens: 2.1 per 1000 levende fødte Detaljerte data fra 294 barn (79%) Data koplet til medisinsk Fødselsregister (MFR) Median alder ved diagnose: 15 måneder Median alder ved registrering: 6,9år Gutter: 51%, jenter: 49 % Barn med CP og behov for ASK (fra pilotprosjektet Nasjonalt CP register) 37% 61% Normal/lett utydelig Utydelig-ingen tale Mangler info Bruk av ASK hos norske barn med CP 1996-1998 37 % av alle barn med CP i Norge har behov for ASK pga talevansker 17 % av barna bruker ASK N=294 3
ASK brukergrupper Uttrykksmiddelgruppen Personer som har gode muligheter til å lære å forstå tale, men ikke selv kan snakke. Stort sprik mellom forståelse og uttrykksevne. Støttespråkgruppen Opplæringen i en alternativ kommunikasjonsform som en støtte på veien til en utviklet tale. Språkalternativ gruppen De har liten eller ingen forståelse eller bruk av tale. ASK som brukes, skal bli deres morsmål. ASK prosedyre 1. Identifisere CP og ASK behov tidlig 2. Gi informasjon til foreldre om ASK 3. Igangsette ASK tiltak, veilede 4. Kartlegge og følge opp 5. Oppgave- og ansvarsavklaringer Når Hva Hvor og hvilken instans Tidlig identifisering av ASK behov CP diagnose ved Habiliteringstjenesten for barn og unge (HABU) CPRN Cerebral parese registeret i Norge et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister CPRN Registreringsskjema Hvor tidlig bør foreldre få informasjon om ASK? Foreldre ønsker å få informasjon om ASK tidlig: få informasjon om ASK samtidig som man fikk diagnosen. Alt fra tre mnd. er greit Det er veldig viktig å få greie på mulighetene, ikke bare begrensningene. Det er veldig viktig å kommunisere med noen. Derfor er det veldig viktig å ta tak i dette tidlig. Jo tidligere jo bedre 4
Utvikling av ASK brosjyre Torshov og Trøndelag kompetansesenter fikk prosjektmidler fra Helse&Rehab via Isaac i 2008 Utviklet en informasjonsbrosjyre om ASK til foreldre sendt PPT og helsestasjoner Utarbeidet et utvidet temanummer av Dialog med fokus på ASK tidlig intervensjon ASK prosedyre 1. Identifisere CP og ASK behov tidlig 2. Gi informasjon til foreldre om ASK 3. Igangsette ASK tiltak, veilede 4. Kartlegge og følge opp 5. Oppgave- og ansvarsavklaringer Når Hva Hvor og hvilken instans Lastes ned gratis på www.isaac.no Språkmiljø Jørn Østvik, Dialog 2/2008 5
Barna trenger ASK hjelpemidler Kartlegging og oppfølging - ASK Tilgang til tilpassede hjelpemidler Startpakke(r) Tematavler Kommunikasjonsbøker Talemaskiner (med innhold) Utredning av; Forutsetninger for kommunikasjon Samtalepartnere Kommunikasjon Valg av kommunikasjonsform Valg av kommunikasjonshjelpemidler Syn Hørsel Språk Kognisjon Motorikk Lek, samhandling Deltakelse Oppfølging; Veiledning Tiltaksutprøving Lage og tilpasse materiell/ hjelpemidler Nettverksgrupper Erfaringsutveksling Brukersamlinger Kurs Ansvars- og oppgave avklaring Tid/ rammer Fra utredning. til tiltak? Fra marmortrappa. til utedoen? Mange instanser utreder; PPT, HABU, SIKTE, Kommunikasjonsteamet,BNS,RH Hvem har ansvar for tilpasning? Hvem har ansvar for opplæring? Hvem har ansvar for veiledning? Hvem har ansvar for oppfølging over tid? (og har de kompetanse til å ta ansvaret?) Intervju med foreldre Hvilke synspunkter har foreldres om hva som er viktig for at de som foreldre tidlig skal begynne å bruke ASK i kommunikasjon med sine barn? Tid er et stort problem Tilgang til vokabular en utfordring Det tar mye tid å lage grafisk materiell 6
Økning i ordforråd relatert til alder Valg av grafiske tegn Alder 1;0 år 1;6 år 1;9 år 2;0 år 2;6 år 3;0 år 3;6 år 4;0 år 5;0 år Antall ord 3 22 118 272 446 896 1222 1540 2072 Økning 2 19 96 154 174 450 326 330 532 Based on Smith (1926) as cited by Dale (1976) & Retherford (1996) Små barn lærer vanligvis fra 6 9 nye ord per dag. http://www.ask-loftet.no/ ASK-hjelpemidler Tilgjengelighet til språk Individuelle løsninger Tilpasset, men det tar mye tid Hvem har tid og kompetanse til å lage kommunikasjonsløsning for barnet? Standardisert utforming Generelle løsninger, raske å skaffe Tilpasses etter bruk 7
Kommunikasjonstavler tilgjengelig i aktivitet - tematavler skifte bleie fysioterapi http://www.vikom.dk/materiale/malaika/malaikas%20dukkeleg.pdf Rask tilgang til ASK hjelpemidler ASK grunnpakke Tilgang til standardiserte hjelpemidler Startpakke(r) Tematavler Kommunikasjonsbøker Talemaskiner (med innhold) Rask og enkel tilgang hvordan få det til? 400 løse grafiske tegn PCS i farger Behov for utvikling av kommunikasjons- løsninger med godt innhold Teknisk kompetanse Kompetanse på ASK og oppbygning av ASK løsninger Opplæringsstrategier Leveres av www.falckigel.no http://www.abilia.no/no/ 8
Tematavler som hjelpemiddel Utforming av kommunikasjonsbøkene ASK Tematavler med PCS symboler er laget for barn med behov for alternativ og supplerende kommunikasjon som skal begynne å bruke grafiske tegn i kommunikasjon. Pakken inneholder 54 tematavler med 12 symboler på hver. To av tavlene har en for og en bakside. Tematavlene er utformet slik at det er mulig å lage 2( 3) ordsetninger. Leveres av www.falckigel.no http://www.abilia.no/no/ Uavhengig betjening Direkte peking Øyepeking - uavhengig med direkte utpeking (men bytting av sider er avhengig) Avhengig betjening Grovpeking med skanning. Øyepeking - Avhengig med indirekte utpeking PAS: partner assistert skanning Auditiv skanning Auditiv og visuell skanning Grovpeking med skanning Øyepeketavle, tilrettelagt for synsvansker 9
Utprøvingskoffert med kommunikasjonshjelpemidler Utprøvingskoffert utviklet av ergoterapeut Gro Solveig Kateraas, HABU Arendal i samarbeid med NAV, Hjelpemiddelsentral i Aust Agder Til utprøving lokalt, i barnets kjente miljø Valg, valg, valg! Ordforråd Type hjelpemiddel Utforming Organisering Tegn/symboler Materialvalg Etc, etc Kommunikasjonsbok med like venstre sider Kommunikasjonsbok (72 tegn pr bokåpning) m/ tilpasset venstre side www.isaac.no www.isaac.no 10
Kommunikasjonsbok (ca 40 tegn pr bokåpning) m/ Pragmatiske startere Enkel øyepekebok Bilde fra en kommunikasjonsbok utviklet av Gayle Porter, oversatt av Tone Mjøen www.isaac.no Partner assistert skanning (PAS) Auditiv skanningbok (PAS) 11
Mee-too kommunikasjonsbøker Vi må bruke kommunikasjonsboka Tre kommunikasjonsbøker med symboler fra SymbolStix. Bøkene er tilpasset ulikt med større og mindre ordforråd, og flere og færre knapper på hver side. På denne måten kan en velge å starte med den mest hensiktsmessige boken med tanke på utviklings- og funksjonsnivå. Vi skal vise barnet at vi er interessert Vi skal vise barnet at vi har respekt for barnets språk Vi skal være modeller for barnet Vi skal utgjøre barnets språkmiljø Vi skal være kompetente samtalepartnere Avhengig og hjulpet kommunikasjon forutsetter kompetente samtalepartnere www.tobii.no ASK prosjekt; kompetanse Fagfolksom jobber med barna i bh/skole har ikke ASK kompetanse Foreldrene har ikke ASK kompetanse PPT har ikke ASK kompetanse (de fleste steder) Statped jobber lite med barn m/cp m/ask behov (i Helse Sør) HABU har varierende ASK kompetanse Arbeidsformer i oppfølging Individuell oppfølging Tiltaksutprøving Veiledning Video Samtale Nettverk rundt barnet Systemrettet oppfølging Kurs/ work-shop Åpent kurs Kurs for spesielt inviterte Brukersamling for barna Samling for foreldre Samling for fagfolk ASK/IKT-nettverk, fagforum 12
ASK prosedyre 1. Identifisere CP og ASK behov tidlig 2. Gi informasjon til foreldre om ASK 3. Igangsette ASK tiltak, veilede 4. Kartlegge og følge opp 5. Oppgave- og ansvarsavklaringer Når Hva Hvor og hvilken instans ICF og ASK Helsetilstand Kroppsfunksjoner Aktivitet Deltagelse og kroppsstrukturer Se, lytte, være Samspill i familien, oppmerksom, tenke, nærmiljø og Kognitive krav ta kontakt, fremmede. Deltakelse Strategier interagere, i aktuell Visuelle krav Kommunisere situasjon/oppgave Auditive krav Motoriske krav Ordforråd ASK hj.midler Miljø faktorer Produkter, tilgjengelighet, personlig støtte, holdninger og kunnskap i omgivelsene Person faktorer Kjønn, alder, vaner, interesse, aksept av ASK løsning, motivasjon Identifisering av ASK behov og tidlig intervensjon Kurs som arbeidsform - ASK I habilitering inngår ansvar for kompetanseoppbygging mellom nivåene. 3. -linje har ansvar for å overføre kompetanse til 2.-linjen, som har ansvar for 1.- linjen. Alle nivåer har plikt til å informere om og overføre kompetanse til barn og foresatte Viktig prinsipp; gratis info./opplæring Det er viktig å nå nettverket t rundt alle barn med behov for ASK Det er viktig å nå alle rundt barnet Det er viktig med tverrfaglig forståelse Det er viktig med felles forståelse hos foreldre og fagfolk 13
ASK hjelpemidler - kompetanse Hva må man kunne for å være samtalepartner? Kroppslige uttrykk, mimikk, gester, lyder Kompetanse om CP, syn, kognisjon, språk etc Kompetanse på tilrettelegging, betjening Kompetanse på hjelpemiddelet, oppbygging av innhold Metodikk for utforming/ oppbygging av innhold, progresjon i opplæring mm Kommunikativ kompetanse J. Lights (1989) modell for kommunikative ferdigheter. Kommunikativ kompetanse består av; Sosial kompetanse Operasjonell kompetanse Strategisk kompetanse Lingvistisk kompetanse Operasjonell kompetanse Operasjonell kompetanse er nødvendige motoriske og kognitive ferdigheter for å kunne formidle et budskap. Peke Kunne forme presise håndtegn Betjene en bryter Finne fram i et kommunikasjonshjelpemiddel nøyaktig effektivt passende For eksempel; Bruke en munnpinne til direkte betjening Benytte øyestyring til direkte betjening Benytte øyepeking i avhengig betjening Benytte auditiv skanningteknikker Kunnskap om bokas oppbygging og innhold Viktig for samtalepartnere å bli kjent med bokas innhold og oppbygning, for å kunne bruke den. Det er nesten vanskeligere å si noe ved hjelp av boka selv, enn å forstå barnets utsagn fordi man ikke vet hvor tegnene er i boka. (Samtalepartneren må ha operasjonell kompetanse for å kunne bruke boka) 14
Kommunikative funksjoner Oppbygning av kommunikasjonsløsninger Påkalle oppmerksomhet Be om ting, aktivitet, it t nærhet Delta i turtaking Spørre om noe Mase Diskutere Velge Ta sosial kontakt Fortelle en historie Sette sammen informasjon Fortelle noe Late som Hilse Krangle Beskrive Kommentere Gi uttrykk for en mening Fortelle en vits Delta i rollelek Protestere Uttrykke følelser Instruere andre Svare Kreve www.podd.dk Deltakelsesmål - GAS Målrettet arbeid med ASK krever at personalet som veileder familie og lokalt nettverk innehar nødvendig kompetanse i å sette presise og målbare mål, samt innehar nødvendig ASK-, prosess- og veiledningskompetanse. Goal Attainment Scaling (GAS) er et velegnet målsetningsredskap i arbeid med ASK 15
ASK studiet Even more basic than the freedom of speech, is the freedom to speak. Professor Stephen Hawking ACE Centre, Oxford http://www- lu.hive.no/videreutdanning/ask/ Tønsberg, Norge Foto: Wikimedia Commons 61 Referanser Prosjektrapporter kan lastes ned fra Sykehuset i Vestfold HFs hjemmeside; http://www.siv.no/webpro/portal/avdside.asp?database=webpro&dokument_type= 517100&FraType=&Tittel=Habiliteringssenter&fraURL=&Nyhet_Type=517102&Meny2 =517101&Dok_Idx=13552&Nyhet_Vis=IDX _ Referanseprogram for Cerebral Parese http://www.siv.no/webpro/dokument/517100_referanseprogram_cp_web.pdf CP registeret i Norge (CPRN) http://www.siv.no/webpro/scripts/avdside.asp?database=webpro&dokument_type=517100&fratype=&tit tel=habiliteringstjenesten&dok_idx=10920&fraurl=&meny2=517101&nyhet_type=517102 Guro Andersen, Tone R. Mjøen, Vik (2010) Prevalence of speech problems and the use of augmentative and alternative communication in children with cerebral palsy. A registry based study in Norway. Karina snakker med øynene http://www.tb.no/apps/pbcs.dll/article?aid=/20070504/nyheter/105040326/1085/at# FN konvensjonen for funksjonshemmede http://www.regjeringen.no/upload/bld/nedsatt%20funksjonsevne/fn- konvensjonen%20-%20norsk%20oversettelse%20-%201%209%202008- %20arial.doc Isaac Norge www.isaac.no 16