Medlemsinfo fra 3/ 2008, mai Blåpute i kveldssol - vakkert! Innhold Sommerturen 28.mai!! Lederen og styret Kommende arrangementer Fra medlemsmøtet i april Papaya-nytt Pårørendes side Anne-Maries side Seminaret Har du kommentarer, spørsmål eller bidrag til innholdet i Medlemsinfo'en, tar du kontakt med leder Johanne eller «redaktør» Inger i styret. Se s.4. Det er fint hvis bidragene kommer elektronisk, men det er ikke et krav. Frist for innsendelse til neste nummer er 1.faugust 2008. Velkommen!
SOMMERTUREN! I år besøker vi to steder - 28.mai drar vi av sted du blir vel med??? Kistefos Træsliberi som var i drift fram til 1955, da produksjonen ble flyttet til Follum Fabrikker. Bygningene og produksjonsutstyret ble imidlertid bevart, og nå utgjør det gamle tresliperiet det eneste intakte tresliperiet i Skandinavia. Den eldste delen er i dag industrimuseum, mens nybruket fra 1896 er kunstgalleri. Hadeland glassverk - der kan man oppleve verkets tradisjoner, historie og kultur, samt se det siste innen trender og design. Man kan blåse sitt eget glass og besøke glassmuseet. Jarlsberg Reiser A/S har satt opp flg. reiserute den 28.mai: 08.00 Start fra Larvik jernbane-stasjon 08.30 fra Sandefjord rutebilstasjon 09.00 fra Tønsberg jernbane-stasjon 09.30 fra Horten rutebilstasjon 10.00 fra Holmestrand jernbane-stasjon Egenandelen er på kr.250 og det er påmeldingsfrist 23.mai til en av disse: Jorunn Rustan 33 06 26 72 / 92 03 92 11 Inger Helene Andersen 33 45 05 12 / 90 60 78 09 Johanne Storm-Linnebo 33 05 06 42 / 97 73 99 91 Vi håper å ha deg sammen med oss på årets hyggetur 28.mai!! Behov for møteskyss?? Vi gjentar oppfordringen om å melde fra om ledige plasser i bilene som kjører til møtene, men også om behov for å få sitte på! Inger Helene vil koordinere dette etter beste evne, så vær ikke redde for å melde fra! Men NB: La KUN oss hjelpe til foreningens hverandre! møter. Inger Helene Andersen, 33450512 La oss hjelpe eller hverandre! Inger.helene.andersen@sfjbb.net Inger Helene Andersen, 33450512 eller Inger.helene.andersen@sfjbb.net 2
Lederens hilsen Det er alltid hyggelig å møte medlemmer hva enten det er på medlemsmøte i Sandsfjord, i Gamle Losjen eller ved andre samlinger hvor Parkinson står i fokus. Vi er i samme båt og det binder oss umerkelig sammen. Dette er med på å gjøre oss sterkere. April har for oss i styret stått i Parkinsons fokus. Markering av Parkinsondagen har blitt en tradisjon. På ledermøtet noen uker senere var det fokus på Handlingsplan for Parkinsons sykdom i Norge og hvordan vi kan sette denne planen på den politiske, kommunale og helsefaglige dagsorden over det ganske land. Vi har snakket sammen vi tillitsvalgte i de ulike fylker og det blir jobbet jevnt og trutt med å sette Parksinson sykdom på dagsorden på de arenaer som ennå ikke er oppmerksom på planen. Jeg er imponert over hvordan vi Vestfold også klarer å sette Parkinson på den nasjonale og mer lokale dagsorden. Stå på, det er fantastisk hva dere gjør. Ønsker dere alle, hver i sær, god sommer. Johanne Storm-Linnebo leder Forsidbildet er tatt av Inger Tømte HUSK! Trenger du å komme i kontakt med din nevrolog, er det et godt råd fra SiV å ringe ekspedisjonen på nr. 3334 2765 og be om at vedkommende ringer deg tilbake. Man trenger ikke være engstelig for at man bryr noen, er masete eller noe annet når man gjør det på den måten, for det er slik nevrologene gjerne vil ha det. OG de ringer tilbake så fort de har anledning til det. Parkinsonsykepleier 3334 2779, mandager og tirsdager fra 08.00 til 15.30. Mailadr: anne.marie.slettvik@siv.no 3
Fra medlemsmøtet i Sandefjord 9.april Leder Johanne Storm-Linnebo og kasserer Jorunn Rustan lyste opp i gule t-skjorter Kafé Hvidt var nærmest fullsatt da det var medlemsmøte der 9.april. Det er ikke hver gang det er 54 mennesker på møte! Kanskje var det fordi Sandefjords Blad hadde hatt omtale eller kanskje var det fordi dette var et lokalt arrangement i forbindelsen med Parkinsondagen 11.april (den ble markert i Oslo torsdag 10.)? Samme dag hadde i også Dagbladet et flott ekstrabilag om Parkinson; en annonse for forbundet. Uansett: Full rulle i kafeen og styrets representanter stilte i påske-gule og romslige t- skjorter (se bildet) med det kjente James Bondsitatet «Shaken, not stirred» (oversatt: ristet, ikke rørt) på ryggen og internettadressen på brystet. Hva gjør man ikke for å skape blæst om en god sak? Karin Win fra Voksenopplæringen i Sandefjord På programmet at vi skulle vite hvilke gode tilbud de og tilsvarende institusjoner andre steder kan tilby. Noe variasjon i fag og mengde et det nok, men her skulle det være noe for enhver Ikke ofte noen melder seg selv for å komme å fortelle om noe de brenner for og som vi bør få vite, men Karin Win gjorde det. Hun er leder for Sande-fjord Voksenopplæring og ville 4 En Sandefjordsgjeng som så ut til å hygge seg!
smak fra språk til data. Ikke for sent, selv om det går litt saktere. Og har du ikke pc hjemme kan du kanskje komme deg til biblioteket og praktisere det du lærer på datakurset. Se mulighetene, ikke hindringene! Ta kontakt med din lokale voksenopplæring og spør hva de har av tilbud. Etterpå var det film dvs ikke en helt vanlig spillefilm akkurat, men en 15 minutters bildefilm kalt «Jeg, en Parkin-son'er». Og her mangler det heller ikke på humøret, heldigvis! Inger Tømte har satt sammen bilder, tekst og musikk for å forsøke å formidle hvordan hun opplevde å få PDdiagnosen og å leve med den. Den ble tatt godt i mot mange kjente seg nok igjen. Denne humørfylte selen er hentet fra filmen. Inger Tømte, referent (Foreløpig) I N N B Y D E L S E Årets seminar vil bli avholdt lørdag 06. september kl. 09.30 15.00 Program: på Sandefjord Motor Hotell Påmeldingsfrist blir mandag 01. september! 09.00 10.00: Registrering, kaffe og te servering 10.00 15.00: Lege Mathias Toft, fra Rikshospitalet Radiumhospitalet, vil holde foredrag om: Hva er Parkinson sykdom Hva skjer i mitt hode? 12.00 13.00: Lunsj med lunsjtallerken, dessert, kaffe Dessuten vil Reidun og Victor Moltubak, fra Molde, snakke om Å leve med Parkinsons sykdom. Sett av dagen allerede nå! Vi kommer med flere deltalje, bl.a egenandelen, i Medlemsinfo 4, i august. 5
Pårørendes side Vi var en fin gjeng som møttes på Eidsfoss kro i strålene sol lørdag 3.mai! Etter god mat og god prat der, reiste vi til Åsunn sin hytte ved Bergsvannet. Vi pratet videre, hadde mang en god latter og mange kopper kaffe før vi takket for oss. Vi ble også servert deilige hjemmebakte kaker. Det var hyggelig at flere nye kom med! Også denne gangen var vi enige om at et møtested for pårørende er nyttig og godt for oss. Vi takker Åsunn for gjestfriheten. Nå har vi bestemt møte i pårørendegruppen 28.august, kl.18 på «Læring og mestringssenteret», Welhavensvei 14 («Solvangsenteret»), Tønsberg. Se kart på siste side. Gerd Eriksen/ ref. Styret består i 2008 av - Leder Johanne Storm-Linnebo 33050642 / 97739991 johstorm@frisurf.no Nestleder Roar Eikenes 33181198 / 48147806 roa-ei@online.no Kasserer Jorun Rustan 33062672 (e-postadresse kommer snart!) Sekretær Inger Thorstensen Tømte 33328321 / 99723393 Ansvarlig for «Medlemsinfo» 6 Ittomte@gmail.com Styremedlem Inger Helene Andersen 33450512 / 90607809 Inger.helene.andersen@sfjbb.net Varamedlem Ragnhild Elisabeth Krane 33096883 / 48151269 Ragnhild.krane@re.kommune.no Varamedlem Egil Henriksen 33036722 / 95902403 eghe@online.no Parkinsonsykepleier Anne Marie Slettevik 3334 2779 mandager og tirsdager fra 08.00 til 15.30 Anne.marie.slettevik@siv.no
Kommende arrangemeneter 14.mai Velkommen til Kafe Hvidt i Hvidtgården i Sandefjord, kl.11.00-13.00 alle medlemmer og pårørende i Sandefjord og omegn. 28.mai Sommertur Til Kistefoss og Hadeland Glassverk. Se s.2. 28.aug. Pårørende Læring- og mestringssentret, Tønsberg 2.sept. Papaya Hvidtgården, Sandefjord, kl.18.30 Seminar se s.5 Likemannskafe 6.september November/ desember Jubileumsmøte/-fest Papaya-nytt Sandefjojrd Motor Hotell. Mathias Toft kommer tilbake i år igjen. Vi vil anbefale dette seminaret på det varmeste! Mathias Toft snakker så man forstår og er åpen for alle slags spørsmål til det han forteller om. VPF er 25 år i år og det kan vi ikke forbigå i stillhet! Vi skal være på Karlsvik gård, men vi har ikke satt dato ennå. Følg med! Papaya-dragen har lettet skikkelig og på møtet 1.april var det 15 stykker til stede, hvorav 2 var ledsagere. Det er stor enighet om at det er viktig å ha disse treffpunktene og det er fint at det hvar gang kommer noen nye. Ikke alle kan komme hver gang, men det er tydelig at det har høy prioritet å få det til. Likemannsmidler søkes Vi har sendt søknad om likemannsmidler, for begge fylker sammen, til 2 samlinger i høst. Den første tenker vi oss for bare Papayaene, men på den neste vil vi invitere med oss pårørende/ ledsagere. Og da vil vi overnatte slik at vi får god tid. Dette er likemannsarbeid, så programmet vil være å dele med hverandre erfaringer av alle slag både som Papaya og den som står nær. Det blir spennende å se om vi får penger! Flytter møtene til Hvidtgården En blomst laget av en Papaya passer fint på Papaya Vestfold + Telemark, som blomstrer veldig! Vi bestemte at vi ikke kunne fortsette å være på Motorhotellet, enda så lettvint 7
det er. Det koster for mye. Vi blir nødt til å legge inn svingen ned til Hvidtgården i Sandefjord sentrum. Det er ikke sååå mye lenger og gratis- både for oss og bilene. Som vanlig var det gruppesamtaler med livlig prat og til slutt fikk vi besøk av Morten Larsen som driver «Din kilde» på Heimdal i Tønsberg. De tilbyr vibrasjonstrening på en såkalt vibrasjonsplate og i omtalen av treningsformen nevnes det, fra leverandøren, at dette er spesielt bra for oss med Parkinson. Det ville vi høre mer om og det fikk vi. Årets siste Også 13.mai hadde vi en samling. Våren hadde kommet så noen færre hadde tid, men vi var 10 stk i Hvidtgården. Vi hadde en prat om organisering av gruppa og møter osv først, før vi gikk over på likemannspraten og da ville helst alle snakke samme i en gruppe. Det er fint å høre hvordan andre takler utfordringene og hvordan de henter fram det positive og ikke minst selvironi og humor. 2.august treffes vi samme sted igjen. Da regner vi med å være mange flere! God sommer og velkommen tilbake, Papayaer! Veteranen på forbundskontoret har sluttet "oraklet" på kontoret forsvinner - nå må de "klare seg selv"! Inger Tømte På ledermøte i Norges Parkinsonforbund 26 og 27 april ble Kathe Spillum på forbundskontoret behørig takket av etter 18 års innsats, for å gå inn i pensjonistenes rekker. Vestfold Parkinsonforening overleverte gave og en hilsen fra alle medlemmene i Vestfold. Vi har fått hyggelig takkebrev fra Kathe hvor det står: Tusen takk for det flotte salatbestikket jeg ble overrakt på æresmiddagen fra Vestfold Parkinsonforening. Jeg vil sende en hilsen og takk fra meg til Vestfold Parkinsonforening og takke for det hyggelige samarbeidet vil har hatt gjennom alle år, og ikke minst alle de hyggelige ledere / medlemmene i Vestfold jeg har blitt kjent med gjennom mine 18 år i Forbundet. Det har vært en fantastisk tid og mange gode minner å tenke tilbake på. Hjertelig hilsen og takk fra en omsider pensjonert dame. Kathe 8
Anne Maries side Sender dere en liten mai-hilsen. Jeg sitter i hagen og skuer utover en fantastisk fargeprakt! Trærne i alle grønnsjateringer, hvitveis som et teppe i hagen og tulipanene i bedet. Fuglekvitter og solstrålene gjør tidspunktet akkurat nå fullkomment. Jeg tenker tilbake på de siste månedene. Jeg har gledet meg til å gå på jobb hver tirsdag. Blitt kjent med mange flotte mennesker med parkinson sykdom. Pågangsmot, opptimisme, humor, evnen til å nyte dagen i dag og tunge dager er stikkord jeg vil nevne for samtaler som har lært meg mye. Håper at jeg også kan gi dere noe tilbake. Vi har nå avsluttet en 5-kvelders vellykket parkinsonskole. Spennende, siden det var 1. gang for meg. Flere hadde med seg ektefelle. De nærmeste blir jo også påvirket på forskjellig vis. Roar Eikenes' historie Det gjorde et sterkt inntrykk da Roar Eikenes fortalte om sitt liv med parkinson sykdom. På en ærlig og usminket måte delte han med oss tanker og fortvilelse over å få en slik sykdom. Naturmannen og maratonløperen klarte å snu det negative til noe positivt. Med pågangsmot og kamp reiser han fortsatt verden rundt og løper maraton. Han holder foredrag og lærer oss at det nytter. Alle skal ikke løpe maraton, men vi kan gjøre noen snuoperasjoner. Jeg tror på å sette opp små mål som kan utføres av den enkelte etter hvilken situasjon en er i livet. «Jeg, en Parkinson'er» Inger Thorstensen Tømte fortalte om sine reaksjoner da hun fikk diagnosen ved å vise en «bildefilm». Det er ikke alltid de synlige tegnene som er de mest plagsomme. Ofte kan de ikke motoriske plagene være vel så vanskelig som feks. initiativløsheten. Hun kom inn på tanker om mestring - det å være aktivt med som sekretær i foreningen, og PAPAYA, er en del av det og det å fortelle andre om hvordan det kan oppleves. Forenings- og forbundsinfo Nyttig og god informasjon ble gitt om Vestfold Parkinsonforening og Norges Parkinsonforbund av leder Johanne Storm Linnebo. Gunhild Skinlo klarte på en klar og grundig måte å ta opp trygderettigheter og stønader - "om å finne fram i jungelen" ; "hva, hvor og hvordan i kommunen". 9
Nevrologien Sykdomslære med vekt på behandling, ble til en interessant forelesning av nevrolog Arnulf Hestnes og spl. Gunhild, som også hadde tanker om mestringsteorier. Mange spørsmål kom opp underveis og det var god tid til samtale i grupper. Det å komme sammen og lære av hverandres erfaringer er positivt. Ergoteraput Gunn Hege Gorud viste oss hjelpemidler som kan gjøre hverdagen litt enklere. Feks. knepping av knapper, ta ting opp av golvet osv. Osv. En av høydepunktene var teori og praksis i gymsal og basseng ved fysioterapeut Kirsti Linnebo. Å gjøre fysiske øvelser under rettledning og et varmt basseng bad etterpå, var noe alle satt pris på. Jeg håper flere får øynene opp for dette tilbudet. Vi starter opp til høsten igjen. Ha en god sommer. Hilsen Anne-Marie Slettevik Parkinsonsykepleier Et av våre medlemmer vil gjerne at vi formidler videre muligheten for behandling ved Life-klinikken i Drammen og her er et lite avsnitt fra deres nettside. Den er å finne på www.lifeklinikken.no: «LIFE - klinikken er en ny behandlingskjede i Norden innen alternativ medisin, som benytter seg av BIO FOTON TERAPI, utviklet i Nederland av Dr. Johan Bosswinkel. Biofoton terapi eller Biophoton Coherency Therapy som det heter på engelsk, bygger på gammel kinesisk medisin som akupunktur og homeopati. Ved å gå dypere inn i disse studiene ble man etter hvert kjent med aspektene rundt Bio Coherency Therapy, også kalt BCT. «Kontaktinformasjon: http://www.parkinson.no/vestfold --- følg med på nettsidene våre hvis du har anledning! 10
Vestfold Parkinsonforening vil med dette få komme med en varm takk for de gaver foreningen har mottatt i det siste. Av Per Martin Linnebo, i samlingen «med en uvenn i kroppen» 11
B-post Returadresse: Johanne Storm-Linnebo, Nedre Liavei 66, 3080 Holmestrand Welhavens vei 14 er her, på Solvang i Tønsberg. Pårørende møtes der 28/8. 12