PSYKISK SYKDOM VED PRADER- WILLIS SYNDROM ERFARINGER FRA ET FORELDREPERSPEKTIV -OG NOEN RÅD
PRADER- WILLIS - Erfaringer med hjelpeapparatet - Hva har vært spesielt utfordrende i møte med hjelpeapparatet? - Hva har eventuelt fungert bra, og hva gjorde at det fungerte bra? - Hvilke råd vil du gi til tjenesteytere og helsepersonell basert på din erfaring? - Hvilke råd vil du gi til foreldre, og til personer med diagnose, basert på din erfaring? Først si litt om PWS, og litt om hva som kan være symptomer på psykisk sykdom
PWS En bror sin beskrivelse av søster med PWS - på svarskjema søskencamp Frambu: Hvilke deler av kroppen gjelder det? Hele Hvilke deler av kroppen er normale? Alle Ungdomstid: drømmer, håp og sorg. Utdannelse, yrkesvalg, stifte familie, ønsker det samme som andre ungdommer Vansker i forhold til kropp og mat Manglende kognitive redskaper til å takle endringer Svært mangelfull sosial kompetanse, autistiske trekk, forstå sosiale koder Sårbar for stress og for å utvikle psykisk sykdom
Hva kan være symptomer Endrer atferd, gjør ting man vanligvis ikke gjør Negativt fokus på det meste, problematisering Veldig opptatt av én ting/ett tema som er vanskelig Redd og urolig Besvimelser Klarer ikke stå opp, vanskelig å få kontakt med Synsforstyrrelser/dobbeltsyn Lukt, smak, hørsel kan forandre seg
Erfaringer med hjelpeapparatet Habilitering PPT Fastlege BUP Sykehus DPS Mange med PWS har flere diagnoser. Man kan bli vant til ganske mye i de sjeldne hjem. Godt med fagfolk som ser helhet. Hva er normalt/unormalt hos en med PWS?
Forebyggende råd. Basert på forhistorie. For høye krav på skolen/arbeid feile prioriteringer, dårlig kompetanse hos lærere (i vanlige klasser og spesialgrupper) Den indre driven hos mange med PWS gjør at de gjerne vil prestere/vise at de er flinke. Ett karaktertrekk som kan slå begge veier.. Sosial funksjonshemming ett av de største problemer ved diagnosen. Kommer til kort på mange sosiale arenaer. Lett å overvurdere forståelse på grunn av gode verbale ferdigheter. Mobbing hva når de som mobber er andre funksjonshemmede? Dårlige vurderinger ved sammensetting av grupper skole og arbeid. PWS kan være utagerende, men veldig mange er rolige og forsiktige/engstelige. (EØ) Lære verktøy til å kjenne igjen følelser. Jobbe med fra tidlig av. Kan ikke regulere selv, andre må hjelpe. Husk: har i utgangspunktet ett allerede høyt indre stressnivå fra naturen sin side Ikke forvent at en med PWS selv sier fra om at han /hun ikke har det bra.
- Hva har vært spesielt utfordrende i møte med hjelpeapparatet? Før man kommer til akuttmottak har det som regel vært en historie over tid. PPT- Utredning - hva viktig å fokusere på i skolehverdag? Bygge på sandgrunn. BUP Støttesamtaler med ungdom og foreldre.lære sosial kompetanse, gjenkjenne følelser i seg selv og hos andre. (NHS) Sykdom: I akuttfase :Helsepersonell/behandlere tror det er sånn en med PWS er. Klarer ikke å skille mellom hva som er PWS-atferd og sykdomsatferd. Henter informasjon fra internett og henger seg opp i : UPD eller delesjon
Utfordringer forts Usikkerhet kan føre til lang tid på å komme i gang med medisinering Kan være vanskelig å finne rett medikament (obs dosering) mangler ønsket virkning Det kan ta lang tid å bli frisk, spesielt når ikke rette tiltak settes inn fra start Uegnede omgivelser/avdelinger, fagpersoner som betviler egen/avdelingens kompetanse- og kanskje med god grunn Sett samme krav til oppfølging for en med PWS som for andre Jfr forebyggende råd
- Hva har fungert bra, og hva gjorde at det fungerte bra? Behandling i Barne- og ungdomspsykiatrisk avdeling HUS Behandlingsopplegg: ro, skjerming, medisiner, miljøterapi Forståelse av mat som en del av behandlingsopplegget Kjennskap, ved 2.gangs innleggelse, personlig engasjement Trygghet for pasient og pårørende på at man kan behandle Trygge på å gi råd og veilede videre Hos alle faginstanser/institusjoner: Hvor ligger lojaliteten?
Hva fungerer bra forts. I dag: oppfølging på DPS, lokalsykehus. Der er poliklinikker, rehabiliterings-poliklinikk, sengeposter, dagposter Følges opp av psykolog og psykiater i poliklinikk: fokus på mestring av lidelse Bestemmer hvem hun vil ha med i samtaler; noen alene, noen med personalet og foreldre Fellesmøter i perioder, ved symptomer eller ved endringer, sykdom Holde seg frisk plan (tidligere kalt kriseplan) Mulighet for innleggelse i sengepost ved symptomer Mål å unngå akuttinnleggelser Mulighet for støttesamtaler med pårørende Mulighet for undervisning/informasjon til personalet
Hva fungerer bra forts Kjerne: 4 ansatte som arbeider i egen gruppe. God kompetanse og opplæring- i et godt arbeidsmiljø. Hvorfor? God ledelse, og ansatte som engasjerer seg og liker jobben sin Struktur: Har faste avtaler om alt rundt mat, ingen åpne situasjoner. Aktiviteter: Vet hva som skal skje, når og med hvem Har krav på hjelp i alle situasjoner som involverer mat Generelt lite diskusjoner, lavt/manglende konfliktnivå (ring en mor unødvendig) Trygge og forutsigbare personer rundt. Reduserer usikkerhet. Endringer i personalgruppen blir raskt klarert og informert om. Når hun vet, er det greit, selv om hun savner dem Ved symptomer på stress eller sykdom: roe ned aktivitetsnivået Kan ta kontakt med behandlere for spørsmål Høy grad av forutsigbarhet, lavt konfliktnivå, fokus på mestringgjøre kjekke ting som gir glede og som behersker Godt bomiljø. Tenk hvem man skal bo med/være naboer med.
Når noen har vært syke Når noen har vært syke: Tett oppfølging Behandlere: Være veldig konkrete i råd om hvordan dagene bør være. Hva er passe aktivitetsnivå? Våg å være en autoritet. De med PWS lytter til råd fra rett person.( Kan være enige på ett overordnet plan, men forstår dårlig abstrakte ord nok, for mye ) Dårlig til å lese mellom linjene Lag en plan sammen med den med PWS/pårørende/personalet- Hva gjør man ved sykdoms-symptomer? Hva gjør den med PWS når merker symptomer? Tillit bli enige om oppfølging/behandling - og hold avtalene. Generelt: Si fra når du ser ting ikke fungerer rundt en med PWS. Stress og mistrivsel MÅ føre til endring. Den med PWS er avhengig av at andre ser og agerer. Tar ofte altfor lang tid. Skoler, arbeidssteder som ikke er egnet for en med PWS. Familier og? Personer med PWS trenger å lære og gjenkjenne følelser i seg selv. Sosial kompetanse på å kjenne igjen og formidle følelser er svært mangelfull. (NHS/TH)
Etter sykdom forts Etter sykdom ta ned stress situasjoner/personer Stresset?? Ta et skritt tilbake og vurdere hva som har skjedd. Endringer i personalgruppen? På jobben? Sorg? Individkunnskap Støttende omgivelser Mestringsopplevelser gjøre MYE av ting man er god på og som gir glede. Mulighet til å være med dyr? Reduser aktivitetsnivået generelt, det vil si mindre aktivitet totalt, også av det positive Ha realistiske forventinger. Humper i veien. Tilbake i skole/jobb? Endret energinivå? Vedlikeholdende faktorer? Tenke nytt? Lage nye miljøer? Flytte/ fortsette å bo hjemme? Søsken/familie - relasjoner/totalsum. Bra for oss-bra for henne PS. Sjekke dosering vedlikeholdsdose veksthormoner, for lav?
Gjenkjennelig? Det finnes like mange varianter av personer med PWS som av alle andre personer. Men, alle med PWS har forhøyet risiko for psykisk sykdom. Spising Noen med PWS kan utvikle en enkeltstående episode med sykdom, ikke bli syke igjen. Lave doser medisin. Noen får mer omfattende sykdom og diagnoser Psykisk sykdom kan behandles også hos mennesker med PWS. Til slutt. Noen råd fra en med PWS:
Råd fra en med PWS Være oppmerksom på hvis noen(med PWS) blir: Veldig stresset og redd Veldig opptatt av én ting/ett tema Høre på når personen selv sier han/hun er syk og kontakte lege Lære personen (med PWS) å kjenne igjen symptomer, og hva man skal gjøre da
Råd fra en med PWS forts Unngå stress. Hva blir jeg stresset av: For mye å gjøre For mye aktiviteter Hvis det ikke er kontroll på maten Hvis en annen person blir stresset blir jeg stresset (Har sluttet å være sammen med noen på grunn av det) Skifte i personalgruppen
Råd fra en med PWS forts Ha gode avtaler på ting. Har fått aktivitetstavle. Lages for hver uke, personalet hjelper å sette opp. Lettere å se når det hoper seg opp med for mange aktiviteter. Mat-avtaler; kost-liste for hverdager, egne avtaler for klubb, 17.mai,julaften,julebord og bursdag Alle bør ha ernæringsfysiolog! Unngå diskusjoner, avtale hvor mye aktiviteter det skal være. For eksempel: en aktivitet som varer 5 timer er 2 aktiviteter Få nok hvile, sove middagslur
GJØRE KJEKKE TING!