Møtesaksnummer 41/15 Saksnummer 14/00194 Dato 3. november 2015 Kontaktperson Nina Bachke Sak Behandling og oppfølging av ekstremt premature barn spørreundersøkelse blant landets nyfødt- og fødeavdelinger Spørreundersøkelsen For å undersøke hvordan nyfødt- og fødeavdelingene forholder seg til spørsmålet om behandlingsgrense for ekstremt premature barn, innhentet sekretariatet skriftlig informasjon fra behandlingsstedene. Det ble utarbeidet forslag til brev, som ble drøftet med forslagsstiller (perinatalkomiteen i Helse Sør-Øst), representert ved overlege/professor Drude Fugelseth, Nyfødtintensiv avdeling, OUS Ullevål. Hun hadde også konferert med fødselsleger i komiteen, og ga innspill til spørsmål og ordlyd i brevene. Sekretariatet sendte deretter en skriftlig henvendelse, både per brev og som e- post, til samtlige 21 nyfødtavdelinger og 40 fødeavdelinger ved norske sykehus. Svarene ble sendt inn i perioden mellom 26. januar og 16. april 2015. Med unntak av en fødeavdeling, har samtlige av avdelingene svart på vår henvendelse. Spørsmålene Det ble valgt åpne spørsmål framfor å definere kategorier på forhånd. Formålet var å få mest mulig utfyllende informasjon og få fanget opp nyanser som ville kunne forsvinne ved en enklere spørreundersøkelse med avkrysning i forhåndsdefinerte kategorier. Spørsmålene til nyfødtavdelingene var som følger: Hva er praksis hos dere når det gjelder nedre behandlingsgrense for ekstremt premature barn? (Vi vil gjerne ha svar der barnets gestasjonsalder oppgis i uker og eventuelt dager). Hva finnes av retningslinjer, uformelle og formelle, hos dere, som dere forholder dere til i vurderingen av å igangsette eller ikke igangsette livreddende behandling for de ekstremt premature barna? Er det utarbeidet noen former for skriftlige retningslinjer som dere forholder dere til i vurderingen av hvilke barn som skal motta livreddende behandling blant de ekstremt premature? post@kvalitetogprioritering.no 1 / 5
Spørsmålene til fødeavdelingene var som følger: Hva er praksis hos dere når det gjelder nedre behandlingsgrense for ekstremt premature barn? Hva er retningslinjer (og praksis) hos dere for når mor skal sentraliseres til avdeling som behandler de aller minste? Fra hvilket tidspunkt i svangerskapet gis Celeston til mor? Hva er praksis hos dere for når keisersnitt vurderes/gjennomføres for å forsøke å redde barnet? Spørsmål 1 til fødeavdelingene om behandlingsgrense er mest relevant for fødeavdelinger på sykehus som selv tar hånd om de mest premature. Spørsmål 2 om overflytting gjelder fødeavdelinger på sykehus som fortrinnsvis overflytter pasienten i truende prematur fødsel til et annet sykehus. Spørsmålet om Celeston gir en ytterligere indikasjon på hvordan avdelingen forholder seg til behandlingsgrensen. Celeston er et kortikosteroid som benyttes som prenatal behandling for å stimulere til modning av lungene hos premature fostre ut fra en intensjon om å igangsette livreddende behandling på barnet. Spørsmålet om keisersnitt er stilt etter råd fra forslagsstiller. Et tidlig keisersnitt vil kunne redusere kvinnens mulighet til senere å kunne gjennomføre graviditeter. Dette vil måtte veies opp mot sannsynligheten for å redde det aktuelle premature barnet. Forslagsstiller har for øvrig pekt på at det vil kunne være uenighet om hvor grensen for keisersnitt skal gå mellom fødeavdelingene, som har et større ansvar for mors helse, og nyfødtavdelingene, som i noe større grad vil konsentrere seg om muligheten til å redde barnet. Kategorisering og fortolkning av svarene De åpne spørsmålene ga utfordringer da svarene skulle kategoriseres, primært på grunn av språklige nyanser, små uklarheter, samt at de som har svar på vegne av avdelingene, i ulik grad har forankret svarene i sin avdeling. Sekretariatet hadde håpet å kunne plassere svarene i svarkategorier og til slutt foreta en opptelling av svarene. Ved en grundig gjennomgang av materialet ble det konkludert med at en slik presentasjon i flere tilfeller ville være å trekke svarene for langt uten deretter å foreta ytterligere avklaringer med samtlige respondenter. Svarene ble gjennomgått av to medarbeidere i sekretariatet (Høymork og Bachke), som uavhengig av hverandre har tolket svarene. De to medarbeiderne vurderte svarene i all hovedsak likt, og kun et fåtall av svarene måtte drøftes nærmere før de ble kategorisert. Av de til sammen 21 nyfødtavdelingene ved norske sykehus er det kun 7 nyfødtavdelinger som har behandlingsansvar for de ekstremt premature ned post@kvalitetogprioritering.no 2 / 5
mot «nedre grense» 1. De resterende 53 føde- og nyfødtavdelingene oppga ulik grad av kjennskap til de vurderingene som gjøres og de retningslinjene som er etablert, både formelle og uformelle, ved disse 7 nyfødtavdelingene. Graden av kunnskap avhenger av hvor tett de samarbeider om pasienter og hvor mye kontakt de har i det daglige. Mange av avdelingene forholder seg likevel så ofte til spørsmålet om behandlingsgrense at alle avdelingene, både føde- og nyfødtavdelinger, har fått spørsmålet. Enkelte avdelinger må også forholde seg til spørsmålet om oppstart av behandling i de tilfellene barn ned til «nedre grense» blir født uplanlagt hos dem. Vi ser at svarene som har kommet inn i stor grad speiler den enkelte avdelings daglige behandlingsansvar. Enkelte avdelinger ser ut til å ha svart på spørsmålet om behandlingsgrense som et generelt spørsmål om hva avdelingen oppfatter at er den nedre behandlingsgrensen (hos dem selv, i mottakende føde- eller nyfødtavdeling, i Norge), mens andre har tolket spørsmålet til hva de oppfatter er behandlingsgrense ved den nyfødtavdelingen de selv sentraliserer barn til. Sekretariatet har derfor vurdert det slik at svarene vedrørende behandlingsgrense fra de 32 fødeavdelingene som ikke ligger ved samme sykehus som en nyfødtavdeling som selv behandler ned til «nedre grense», ikke er entydige nok til at de refereres i denne oppsummeringen. Svarene fra nyfødtavdelingene Behandlingsgrense Med unntak av fire avdelingene som ikke svarer på spørsmålet, kan det synes som om de resterende nyfødtavdelingene fordeler seg ganske likt mellom de som i hovedsak behandler alle barn fra uke 23+0 de som svarer at de behandler alle fra uke 24+0 og gjør en individuell vurdering av barn født i uke 23. Ingen av avdelingene som oppgir at det behandles fra 23+0, skriver eksplisitt at de ikke behandler barn under denne grensen. Tre av disse avdelingene formulerer seg på en måte som åpner for behandling i uke 22, presisert ved de tilfeller der det er usikkerhet om termin eller det de oppgir som «slingringsmonn». Derimot skriver de aller fleste av de avdelingene som oppgir at hvert barn vurderes individuelt i uke 23, samtidig eksplisitt at det ikke behandles barn som har svangerskapsalder under 23+0. De resterende i denne kategorien formulerer seg slik at det synes som om det kun unntaksvis er snakk om å behandle barn i uke 23+0. Flere av avdelingene presiserer at det kan være usikkerhet rundt termindato, og at dette spiller inn når det skal gjøres vurderinger. 1 I henhold til vedtatt funksjonsfordeling post@kvalitetogprioritering.no 3 / 5
Skriftlige retningslinjer Halvparten av avdelingene oppga i undersøkelsen at de forholdt seg til skriftlige retningslinjer. Det er utarbeidet 3 skriftlige retningslinjer som er i bruk. Nyfødtavdelingen ved Stavanger universitetssjukehus oppga at der er det utarbeidet egne lokale skriftlige retningslinjer 2. I tillegg har St. Olavs Hospital utarbeidet egne lokale retningslinjer som også benyttes av 3 andre nyfødtavdelinger i Norge. «Metodebok for nyfødtmedisin» (ref) er utarbeidet ved Universitetssykehuset Nord-Norge (UNN), og er revidert 4 ganger siden 1998 (sist i 2012). 6 nyfødtavdelinger oppga at de benytter denne metodeboka i vurdering og behandling av ekstremt premature barn. Oslo universitetssykehus (OUS) sine to avdelinger (Ullevål og Rikshospitalet) og flere av de avdelingene som sentraliserer de mest premature til OUS, oppgir at de ikke benytter skriftlige retningslinjer. Det vises i enkeltsvar 3 fra andre sykehus til «det som det er konsensus om på OUS» eller «OUS sine retningslinjer» uten at det faktisk foreligger slike på OUS. Enkelte andre 4 har påpekt at det tvert imot er ulik praksis ved de to lokalisasjonene ved OUS. Fra nyfødtavdelingen ved OUS (felles svar Ullevål/Rikshospitalet) får vi oppgitt at «intensjonen er at det skal utarbeides en skriftlig veiledning som sier noe om hvordan tilnærmingen til denne pasientgruppen skal være innen OUS». Sekretariatet har i ettertid blitt gjort oppmerksom på 5 at det nå har blitt enighet på OUS om at «det satses fullt fra 23+0, og at mor flyttes fra lokalsykehus til OUS ved 23+0». Ett sykehus oppgir at det ikke har skriftlige prosedyrer, og argumenterer med at det ikke er hensiktsmessig å slå fast et tall i prosedyrer fordi det er så stor variasjon mellom barna født mellom uke 22 og 24. Det pekes på at det er mange andre faktorer inne i bildet, både av medisinsk natur og knyttet til foreldrene. Svarene fra fødeavdelingene Behandlingsgrense Det er 7 fødeavdelinger som ligger ved sykehus som selv behandler barn med svangerskapsalder under 26 uker ved fødsel. En fødeavdeling oppgir at ved deres sykehus behandles barn under 23+0 i enkelttilfeller, og at grensen ikke er absolutt. To avdelinger oppgir at sykehuset behandler fra 23+0, om det ikke er forhold som taler imot. Fire avdelinger oppgir at ved sykehuset gjøres en individuell vurdering i uke 23, men at behandling igangsettes for alle fra 24+0. 2 Til tross for gjentatt purringer har ikke sekretariatet lykkes med å få disse oversendt. 3 Gjelder også svar fra fødeavdelinger. 4 Fra fødeavdelingen på OUS. 5 E-post fra Perinatalkomiteens leder, Branka M. Yli, av 23. april 2015. post@kvalitetogprioritering.no 4 / 5
Sentralisering Det er 33 fødeavdelinger som ligger ved sykehus som selv ikke behandler barn ned mot nedre behandlingsgrense. Disse avdelingene forholder seg til et tidspunkt i svangerskapet der den gravide/fødende kvinnen sentraliseres. Tidspunktet som oppgis her illustrerer at det er variasjon i praksis mellom de formelle og uformelle retningslinjene som de ulike fødeavdelingene forholder seg til. Noen avdelinger viser til skriftlige retningslinjer i dette spørsmålet, mens andre viser til at dette avtales over telefon fra gang til gang. Mange fødeavdelinger oppgir ikke svar på dette spørsmålet. Av de som oppgir svar, deler disse seg i tre neste like store kategorier. Den første gruppen med fødeavdelinger oppgir at de sentraliserer kvinner i uke 22, ofte konkretisert som 22+5 eller 22+6, den andre gruppen oppgir uke 23, mens den tredje legger vekt på individuell vurdering i uke 23. I tillegg til disse tre hovedgruppene svarer to avdelinger at de legger seg i grenselandet mellom uke 22 og uke 23. Lungemodningsmedikament 39 fødeavdelinger har svart på spørsmålet om tidspunkt for når i svangerskapet det gis Celeston for lungemodning. Også her er det spredning i hva som oppgis å være praksis og retningslinjer. Enkelte fødeavdelinger oppgir at de gir Celeston i enkelttilfeller i uke 22. På den annen side oppgir flere at de forholder seg til en grense på 24+0, uten at det samtidig oppgis at denne grensen fravikes i noen tilfeller. De største kategoriene er «uke 23» og «uke 24 med individuell vurdering i uke 23». Keisersnitt Når det gjelder tidspunktet for når keisersnitt vurderes/gjennomføres, er det i hovedsak kun de 7 avdelingene på sykehus som selv behandler barn med svangerskapsalder under 26 uker, som har svart på spørsmålet. Av disse 7 oppgir 1 avdeling å ha grense på 25 uker, 1 at grensen i hovedsak er 25 uker, men med individuell vurdering i uke 24, 2 oppgir 24 uker, 2 oppgir at det er uenighet internt på sykehuset om behandling i uke 24. En avdeling oppgir at keisersnitt vurderes fra uke 23, men at man forsøker å utsette til uke 24-25. post@kvalitetogprioritering.no 5 / 5