Minoritetsfamilier med funksjonshemmete barn Fagkurs på Frambu 19. mai 2009 Førsteamanuensis Berit Berg, Institutt for sosialt arbeid og helsevitenskap, NTNU berit.berg@svt.ntnu.no Min bakgrunn Sosionom og sosiolog Sosialarbeider og leder for Flyktningtjenesten i Trondheim (1979-88) Innvandringsforskning og flyktningstudier (1988- ) Brukererfaring (barn og søster med funksjonshemming) Medlem og styreverv i Autismeforeningen Deltakelse i ansvarsgrupper på begge sider av bordet 1 2 1
Minoritetsfamilier med funksjonshemmete barn Internasjonale studier Pilotstudie på initiativ fra Bydel Bjerke i Oslo, finansiert av IMDI (2007) Nasjonal treårig studie (2008-2010), finansiert av Helse og Rehabilitering Gjennomføres av NTNU Samfunnsforskning v/ Berit Berg, Torunn Fladstad, Anna Kittelsaa og Jan Tøssebro Lite forskning som fokuserer på etnisitet og funksjonshemming Tendens til å overse mangfoldet og reproduserer forenklede og stigmatiserte holdninger Forskjeller som framkommer handler i første rekke om forskjeller i levekår, utdanningsnivå, helsestatus og bosituasjon Gjennomgående har etniske minoriteter mindre tilgang til offentlige tjenester med unntak av spesialundervisning, hvor de er overrepresentert Minoritetsbefolkningen har variabel familiestøtte, men gjennomgående lite annen nettverkstøtte 3 4 2
Bakgrunn for prosjektet Litt nøkkelinformasjon Minoritetsspråklige er overrepresentert blant barn med funksjonsnedsettelser, særlig sammensatte lærevansker Tjenesteapparatet (helsestasjon, barnehage, skole, sykehus, habiliteringstjenesten, sosialtjenesten mv) opplever samhandlingsproblemer i forhold til denne gruppa Vanskelig å få foreldre med i en aktiv dialog rundt opplæring og behandling Usikkerhet om hva dette skyldes, men man tror både språklige og kulturelle barrierer kan være noe av forklaringen Behov for mer kunnskap og utprøving av arbeidsformer som i større grad fanger opp gruppas særegne behov Innvandrerbefolkningen i Norge: 500.000 217 ulike nasjoner Politisk og religiøst mangfold Også annen heterogenitet: Kjønn, alder, utdanning, by/land, erfaringsbakgrunn mm Ulike innvandrergrupper: Asylsøkere og flyktninger Arbeidsinnvandrere Familiegjenforente Etterkommere 5 6 3
Marginalisering Flyktningbakgrunn Høyere arbeidsledighet Større kjønnsforskjeller Flere fattige Flere syke Flere funksjonshemmete Flere i barnevernet Flere på krisesentrene Flere som er avhengig av velferdsordninger Sykdom og funksjonshemming forårsaket av fattigdom og krig Posttraumatisk stresslidelse (PTSD) Omsorgssvikt Flyktningbakgrunnen kan både forårsake og forsterke forsterker problemene. Men her er det mange ubesvarte spørsmål 7 8 4
Mottaksliv Flyktningers tilpasning Venting Isolasjon Passivitet Trangboddhet Mangel på innflytelse Tap av status Påkjenninger Ekstreme opplevelser Tap Svik Usikkerhet Situasjonen i hjemlandet Flyktningstatus Eksiltilværelsen Potensial Individuelle ressurser Ressurser i nettverket Ressurser i tjenesteapparatet SÅRBARHETSFAKTORER RISIKOFAKTORER BESKYTTELSESFAKTORER 9 10 5
Siktemål med prosjektet 1. Øke kunnskapen om utfordringer knyttet til minoritetsspråklige barn med funksjonshemming og deres familier 2. Utvikle samhandlingsstrategier i møte mellom tjenesteapparatet og denne brukergruppa Prosjektopplegget Individuelle intervjuer med foreldre Gruppesamtaler (fokusgrupper) Familiebesøk Deltakende observasjon i barnehage, skole, helsestasjon Intervjuer med fagpersoner (førskolelærere, lærere, assistenter, helsesøstere mv) med nær kjennskap til barna 11 12 6
Familiene Tre regioner by + omliggende kommuner Oslo Trondheim Kristiansand 50-60 familier Familiene kommer fra Pakistan, Sri Lanka, Vietnam, Iran, Irak, Tyrkia, Afghanistan, Bosnia, Marokko, Eritrea, Somalia og Chile Barna er i alderen 2-12 år Barna har ulike funksjonsnedsettelser og sammensatte lærevansker Stor andel av barna innenfor autismespekteret Sentrale tema Sykdomsforståelse Behandlingsformer Læringspotensial Forventninger til hjelpeapparatet Erfaringer med hjelpeapparatet Overgangen førskole/skole Nettverk 13 14 7
Hovedinntrykk Spesielle utfordringer De fleste utfordringene er de samme som for majoritetsfamilier, men forsterkes av minoritetsbakgrunn Det handler mer om våre forestillinger om dem enn om deres annerledeshet Familiene forteller om: Mangel på informasjon Lang vei fram til bekreftelse av hjelpebehov Et fragmentert hjelpeapparat Store utfordringer knyttet til overgangen barnehage skole Språkproblemer (og lite bruk av tolk) Informasjonsproblemer Liten kunnskap om helsevesen og velferdssystem Mangel på sosialt nettverk og rollemodeller Flyktningrelaterte problemer Uavklart migrasjonsstatus Problemer med språk og kommunikasjon blir forstått som kultur og religion 15 16 8
Foreldre er forskjellige Mellom faktiske og forestilte forskjeller Kunnskap om barnets sykdom eller funksjonsnedsettelse Kjennskap til rettigheter og muligheter Livssituasjon og daglige utfordringer Ressurser kapasitet, økonomi, forutsetninger Støtte fra nettverk og familie Erfaring med å samhandle med offentlige tjenesteytere Og behov vil endre seg i løpet av livsløpet Mangfold Utdanningsnivå Etnisk og religiøs bakgrunn Migrasjonsbakgrunn Botid i Norge Livsfase Familiesituasjon og sosialt nettverk Språk og kommunikasjon God hverdagsnorsk er ikke alltid tilstrekkelig Språkproblemer skaper større informasjonsutfordringer Bruk profesjonelle tolker ikke familiemedlemmer eller venner Samtaler via tolk krever gode forberedelser og tar lengre tid Helhetsperspektivet Hele familien Hele livsløpet Alle livsområder 17 18 9