Demensteam i Oslo - Veileder for etablering og drift

Demensteam i Oslo - Veileder for etablering og drift

INNHOLD Forord Innledning Viktig å vite Etablering av et demensteam Demensteam i Oslo Demensteamets oppgaver Tilbud til personer med demens Samarbeid med demensteam Nettsteder og litteratur 3 4 4 8 11 12 16 17 18

FORORD Fylkesmannen i Oslo og Akershus og Oslo kommune ved Byrådsavdeling for eldre og sosiale tjenester ga Geriatrisk ressurssenter i oppdrag å lede et prosjekt for å stimulere til etablering og videreutvikling av demensteam i Oslos bydeler. Denne veilederen er resultatet av dette arbeidet. Det er også laget en prosjektrapport som kan bestilles fra Geriatrisk ressurssenter. Oslo, 2015 Veilederen er utgitt av Geriatrisk ressurssenter, Sykehjemsetaten, Oslo kommune, og finansiert med midler fra Fylkesmannen i Oslo og Akershus. Ressurssenteret bidrar med kompetanseheving til helsepersonell innen fagområdene gerontologi, geriatri, demens, alderspsykiatri og velferdsteknologi. Alle bilder er gjengitt med tillatelse. Veilederen kan bestilles fra Geriatrisk ressurssenter på epost geria@sye.oslo.kommune.no 3

INNLEDNING Andelen eldre i befolkningen er i sterk vekst, og forekomsten av kognitiv svikt og demens stiger med økende alder. I Oslo er det i dag ca. 10 000 personer som har demens, og tallet vil sannsynligvis dobles de neste 25 årene. Rundt halvparten av disse er ikke diagnostisert. Dersom vi regner med at hver person med demens har mellom én til tre pårørende, kan mange i tillegg være berørt. Undersøkelser viser at i overkant av 40 % av personer over 70 år som mottar tjenester i hjemmet, har en demenssykdom. På sykehjem har over 80 % av beboerne demens. Det er et ønske at det skal være mest mulig likhet i tilbudet til byens befolkning uansett hvilken bydel man bor i. Denne veilederen beskriver derfor en modell for demensteam i Oslo og er ment som et praktisk verktøy for hvordan etablere, organisere og drifte demensteam i bydelene. VIKTIG Å VITE Et demensteam skal være til støtte for personer med demens og deres pårørende og følge dem gjennom sykdomsforløpet. Det anbefales at demensteamet er tverrfaglig sammensatt hvor demenskoordinator leder og koordinerer arbeidet. Demensteamet skal samarbeide tett med fastlegen om utredning og oppfølging og er en ressurs for søknadskontor, hjemmetjenesten, seniorsenter m.fl. For personen med demens kan kontakt med demensteamet gjennom sykdomsforløpet bidra til forutsigbarhet og trygghet i en krevende livssituasjon. Demensteamet skal støtte og formidle informasjon om ulike kommunale og frivillige tjenester og tiltak utfra den enkeltes behov. For pårørende kan demensteamet være en støtte som bidrar med veiledning, praktisk hjelp og informasjon. Pårørende til personer med demens har ofte mange utfordringer i hverdagen, og demensteamet kan være en viktig samarbeidspartner. Det anbefales at kontakten etableres tidlig. 4

Bydelen bør ha rutiner for demensomsorgen hvor samarbeidet med fastlegen og spesialisthelsetjenesten beskrives. Tiltaksplan lages og ved sammensatte og koordinerte tjenester har brukeren rett på en individuell plan. Demensteamet bør med sin ekspertkompetanse, bidra til at disse planene er i overenstemmelse med personer med demens sine særlige behov. Det er god samfunnsøkonomi at flere personer med demens diagnostiseres så tidlig som mulig, systematisk følges opp og får riktige tiltak til rett tid. Dette kan bidra til at personen med demens kan klare seg best mulig i eget hjem. Her har demensteamet er en viktig rolle. 5

Historie fra en pårørende i Oslo Jeg var litt urolig for hvordan det skulle gå med meg og min kone framover, etter at hun var blitt diagnostisert med demens. Hun var jo blitt litt annerledes, gjentok seg selv og husket ikke hva vi hadde snakket om og avtalt. Det går bra mellom oss, men jeg følte meg alene med tanke på helse, bolig og økonomi framover. Legen på poliklinikken forsto dette og kontaktet demenskoordinator i vår bydel. Hun tok kontakt med meg. Jeg fikk litt mer kjennskap til hvilken type hjelp vi kunne få og at jeg kunne ringe og få en samtale og spørre hvis jeg fikk behov for det. Jeg er også med i en pårørende gruppe som er etablert i min bydel. Denne gruppen opplever jeg som et slags fristed, eller et sted der jeg forstår at jeg ikke er alene, og jeg lærer litt av de andre. Da jeg selv ble syk og måtte på sykehus, kontaktet jeg demenskoordinator som raskt ordnet komfyrvakt, GPS og hjemmetjeneste til min kone. Da kunne hun bo hjemme når jeg var borte, og både jeg og familien kunne ha noenlunde fred med det. Jeg ville ikke hatt det godt dersom hun måtte ha vært på et korttidsopphold. I stedet fikk hun hjelpemidler og litt hjemmetjeneste og kunne bo hjemme til jeg kom hjem igjen fra sykehuset. Svein, 64 år 6

7

ETABLERING AV ET DEMENSTEAM Forankring og ledelse Når demensteam etableres, må det forankres bredt i bydelen. Ledelsen må øremerke ressurser, definere stillinger og lage planverk hvor blant annet brukerorganisasjoner involveres. Demenskoordinator bør lede og være med i demensteamet. Ansatte Demensteamet anbefales å være tverrfaglig sammensatt med sykepleier, ergoterapeut og samarbeide tett med søknadskontoret. Den enkelte bydel bør i en oppstartsfase beregne minimum to stillinger. Det anbefales at en fastlege er med i eller tilknyttet demensteamet. I tillegg er det hensiktsmessig at en sosionom bidrar i oppfølging av saker vedrørende økonomihåndtering og pårørendestøtte særlig knyttet til yngre personer med demens. Samarbeidsrutiner Systematisk samarbeid med fastlege, spesialisthelsetjeneste og bydelens tjenesteapparat er en forutsetning for at demensteamet kan støtte og ivareta personen med demens og pårørende. Demensteamet utarbeider rutiner for samarbeid med de ulike instansene og bør ha rutiner for sårbare overganger mellom tjenestenivåene. Dette gjelder også for yngre personer med demens, utredet av spesialisthelsetjenesten, men som foreløpig ikke har behov for tjenester. Demenskoordinator koordinerer demensteamets arbeid med utredning og oppfølging, samt har kontakt med søknadskontor. Demensteamet skal være tilgjengelig i hele forløpet. Hvor tett demensteamet følger personen og pårørende, er avhengig av den enkeltes behov, hjemmetjenestens demenskompetanse og organisering. Systemet Behovsstyrt bemanning (BOB) er til hjelp i det systematiske oppfølgingsarbeidet. Når hjemmetjenesten tar over, kan oppfølgingen fra demensteam gradvis trappes ned. Dersom bruker flytter til heldøgns langtidsplass i institusjon, vil vanligvis kontakten avsluttes. 8

Kompetanse Demenskoordinator og demensteam må ha særlig god kompetanse om demens og miljøbehandling og være godt orientert om aktuelle tilbud og tjenester. De skal være ekspertgruppe for personer med demens og deres pårørende. De skal også kunne gi råd og veiledning til kolleger samt bidra til økt demenskompetanse i tjenesten. De må ha kunnskap om velferdsteknologi og være Almakontakt med tilgang til Almas hus. Geriatrisk ressurssenter i Oslo kommune har relevante kompetansehevende programmer, et velferdsteknologisk senter, Almas hus, og veiledningstjeneste. Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse, høgskoler og universitet har også viktige kurstilbud. 9

Demens 1. Leve 2. Mistenke 3. Avklare 4. Tilpasse 5. Leve med 6. Endring Brukernes og pårørendes opplevelse av å få en demenssykdom «Demens er noe som ikke gjelder akkurat meg.» «Det er liksom noe som ikke er helt som det pleier.» «Jeg trenger å forstå hva dette er og hva jeg bør gjøre.» «Dette påvirker jo alt, hva i all verden gjør jeg nå?» «Jeg har mange utfordringer og mange spørsmål.» «Igjen er det noe som ikke helt stemmer.» 1. Informere 2. Fange opp 3. Utrede 4. Planlegge 5. Støtte 6. Følge opp Hva et demensteam kan brukes til «Jeg hadde hørt om demensteamet i bydelen min.» «De hjalp meg å forstå at noe var galt, og veien videre.» «De støttet meg gjennom hele prossessen.» «De forstod hva jeg strevde med, og kunne hjelpe meg.» «Jeg fikk den hjelpen jeg trengte, og kunne be om hjelp.» «De oppdaget det nye som skjedde og hjalp meg videre.» Demensteamets viktigste oppgaver Drive aktivt informasjonsarbeid og kompetansebygging Jevnlige møter med samarbeidspartnere Følge opp henvendelser Fordele oppgaver Drive kartleggingsarbeid og utredning i samarbeid med fastlege eller spesialisthelsetjenesten Legge halvårsplan for oppfølging Samarbeide med saksbehandler om aktuelle tiltak Koordineremed fastlege Støtte og veilede brukere og pårørende Veilede involverte aktører Halvårsoppfølging av personer med demens Koordinere med tjenesteansvarlig Ved endring gjenta oppgavene fra og med fase 3 Kontakt med bruker og pårørende Demensteam og - koordinator Fastlege Seniorveileder/oppsøkende tjenester Hjemmebaserte tjenester Spesialist ved behov Søknadskontor Dagtilbud, avlastning og frivillige NAV Kjennskap Arbeidsfordeling Samarbeid Medvirkning Variert tilbud Kontinuitet Suksesskriterier Brukeren får god og tidlig hjelp fordi de ulike aktørene som møter brukeren, har kjennskap til demensteamet i sin bydel. Brukeren blir fanget opp tidlig nok fordi det er klart hvor bekymringsmeldinger og henvisninger tas imot og hvordan de håndteres. Brukeren får tidlig muligheten til å planlegge et godt liv med demens, fordi lege og demensteam samarbeider. Brukeren gir uttrykk for hva som er viktig for seg og er med på å bestemme sin egen tiltaksplan, eventuelt sammen med pårørende. Brukeren får tiltakene og tilbudene som kan gi dem en bedre hverdag, fordi disse finnes i bydelen. Tjenesteansvarlig er i ukentlig kontakt og har kompetanse på å observere endring, og vet hvem som skal kontaktes. 10

DEMENSTEAM I OSLO Modellen til venstre beskriver behov som ofte oppstår når en person får en demenssykdom: Hvem gjør hva i de ulike fasene. Målet med modellen er å sikre god faglig kvalitet og kontinuitet for bruker og pårørende gjennom hele sykdomsforløpet. Modellen kan bestilles fra Geriatrisk ressurssenter på epost geria@sye.oslo.kommune.no 11

DEMENSTEAMETS OPPGAVER Utrede og kartlegge personer med mistanke om kognitiv svikt i samarbeid med fastlege Bidra til at nødvendige tiltak og tjenester igangsettes, sørge for halvårsoppfølging av personen med demens Følge opp og veilede personen med demens og pårørende Sørge for tilbud om samtalegrupper for personer med demens Sørge for tilbud om pårørendeskole og samtalegrupper for pårørende Veilede helsepersonell og informere om kompetansehevende tilbud Samarbeide med andre instanser i kommunen, fastlege og spesialisthelsetjenesten Informasjonsarbeid Det er viktig at demensteamets funksjon gjøres kjent for innbyggerne for eksempel på bydelenes nettsider mm. Demensteamet bør ha en brosjyre med kontaktinformasjon som distribueres til fastlegekontor, seniorsentre, apotek, bibliotek og andre steder hvor publikum i bydelen ferdes. Fastlegene kan informeres i bydelens allmennlegeforum. Regelmessige samarbeidsmøter med sektorsykehusets geriatriske poliklinikk er viktig. Det anbefales at bydelens demensteam har ett telefonnummer og én e-postadresse. I tillegg deltar demensteamet i relevant planarbeid i bydelen, oppstart av nye tjenester og tilbud til personer med demens. Det anbefales at demensteamet deltar i kommunens Nettverk for demenskoordinator og demensteam ledet av Geriatrisk ressurssenter. 12

Saksbehandling Demensteam kontaktes ofte av fagfolk, pårørende og andre. Henvendelser, spørsmål og bekymringsmeldinger om brukere kan også komme direkte til søknadskontor og andre deler av tjenesteapparatet. Demenskoordinator kontakter bruker, bekymringsmelder og fastlegen for avklaring av samarbeid og deling av pasientinformasjon. Demensteamet oppretter sak: «Demensteam» i Gerica. En saksbehandler med demens som spesialområde vurderer behov for nødvendig helsehjelp, kartlegger dagliglivets aktiviteter og funksjonsnivå (IPLOS/ADL) sammen med bruker og pårørende. Det anbefales at saksbehandler og en fra demensteamet utfører det første kartleggingsmøtet sammen. Søknadskontoret har mulighet til å fatte enkeltvedtak om «Demensteam» for å tydeliggjøre oppgaver knyttet til kartlegging og oppfølging, men dette er ikke et krav. Dokumentasjon For å sikre en god oppfølging av bruker, må dokumentasjonssystemer og informasjonsrutiner være tydelige og følges. Gerica har en manual for hvordan dokumentere demensteamets arbeid. 13

Samtykke og brukerinformasjon Det bør tidlig innhentes samtykke til at det etableres kontakt mellom personen med demens, pårørende og demensteamet i bydelen for å sikre nødvendig støtte og informasjon. Her har fastlegen og spesialisthelsetjenesten et særlig ansvar avhengig av hvor utredningen er foretatt. Det er viktig at epikriser og oppsummering av tester også deles med demensteamet (se pkt. Samarbeidsrutiner, s.8). Verktøy for utredning og oppfølging Det nasjonale verktøyet for demensutredning og oppfølging i kommunehelsetjenesten er tilgjengelig på nettsiden til Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse, www.aldringoghelse.no Utredning Det nasjonale utredningsverktøyet skal brukes. Det presiserer hva demensteam og fastlegen har ansvar for å gjennomføre og har egne skjemaer og manualer for å komme fram til diagnose og tiltak. Demensteamet foretar utredning primært i brukers hjem. Dersom bruker har pårørende, involveres også disse. Fastlegen foretar en medisinsk utredning, får informasjon om demensteamets funn og setter diagnose. Personer under 65 år, personer med atferdsproblematikk, psykiatriske symptomer eller medisinske tilstander som kompliserer det diagnostiske bildet, skal henvises videre til spesialisthelsetjenesten. 14

Behandling Demensteamet gir råd og veiledning til personen med demens og pårørende og motiverer til å benytte relevante tilbud. De bidrar til at nødvendig medisinsk behandling gjennomføres. Behov for hjelpemidler og tilrettelegging i hjemmet og annen miljøbehandling kartlegges og iverksettes gjennom hele demensforløpet. En kontaktperson Personer med demens og deres pårørende har behov for en navngitt kontaktperson gjennom hele demensforløpet. Startfasen av sykdommen og like etter diagnostisering hvor mange ikke mottar tjenester («den stille fasen»), er særlig sårbar. Demensteamet bidrar til at personer med demens har en kontaktperson. Oppfølging Personer med demens og deres pårørende skal, etter nasjonale anbefalinger, følges opp systematisk minst hver 6. måned gjennom hele forløpet. Demensteamet har ansvar for at oppfølging gjøres. Oppfølgingen kan variere fra en telefonsamtale til et lengre hjemmebesøk. Demensteamet har i dette arbeidet kontakt med bruker, pårørende og fastlege. Dersom det er forandring i dagliglivets funksjoner, kognisjon eller atferd, skal det tas en ny kartlegging for å tilpasse tilbudet individuelt. 15

TILBUD TIL PERSONER MED DEMENS Demensteamet sørger for tilbud om pårørendeskole og bruker- og pårørendegrupper. Det er viktig å informere om relevante tilbud, også tilbud tilpasset grupper med særlige behov. Samtalegruppe for personer med demens Samtalegruppe for pårørende Dagsentertilbud/ dagaktivitetstilbud Pårørendeskole Tilrettelagte sosiale og kulturelle møteplasser Almas hus-visningsleilighet for hjelpemidler og velferdsteknologi Avlastningstilbud Støttekontakt 16

SAMARBEID MED DEMENSTEAM Bydelens ledelse har ansvar for at demensteam er etablert og bredt forankret, og at det er midler til drift. Demesteamet er bydelens viktigste virkemiddel for å hjelpe personer med demens til å leve et trygt og verdig liv lengst mulig i eget hjem. Fastlegene er jevnlig i kontakt med en stor andel av pasienter som er i risikogruppe for å utvikle demens. Demensteamet er avhengig av et godt og tidlig samarbeid med fastlegene for å kunne hjelpe brukerne best mulig. Demensteamet og fastlegene bør utvikle dette samarbeidet slik at de kan være en gjensidig støtte i utredningsarbeid, oppfølging og behandling. Søknadskontoret vurderer behovet for nødvendig helsehjelp. Demenskoordinator bør her fungere som en faglig samarbeidspartner i vurderingen av hvilket tilbud personen med demens skal få. Hjemmebaserte og oppsøkende tjenester slik som sykepleier, ergoterapeut, fysioterapeut, hjemmehjelp og seniorveileder kan i tidlig fase oppdage endring i kognisjon i sin kontakt med brukere og pårørende i det daglige. Her kan demensteamet være en ressurs for å lage en god tiltaksplan sammen med bruker, øvrig tjenesteapparat og tilbud fra frivillige organisasjoner. Spesialisthelsetjenesten på poliklinikker og sengeposter møter personer hvor det mistenkes kognitiv svikt. De må da sende bekymringsmelding til demensteam slik at uredning og oppfølging kan igangsettes (se pkt. Samarbeidsrutiner, s.8). Dagtilbud, frivillige og støttekontakter kan på ulike måter bidra til gode øyeblikk og opplevelser. Demensteamet er en ressurs som bør benyttes når slike tilbud skal utvikles eller når det er behov for veiledning. NAV er viktig for å hjelpe personer med demens og pårørende å avklare økonomi og jobbsituasjon. Demensteamet bør brukes som en aktiv sambeidspartner og veileder for NAV i tilfeller der man mistenker demens, særlig viktig når det gjelder yngre personer med demens. NAV Hjelpemiddelsentralen formidler hjelpemidler til personer med kognitiv svikt og med demens. Demensteamet bør brukes til vurdering av søknad om kognitive hjelpemidler. Bydelens Almakontakt kan bruke Almas hus som kunnskaps- og visningsarena i dette arbeidet. 17

NETTSTEDER Nasjonalforeningen Oslo demensforening www.demensforeningen.no Pårørendeskolen i Oslo www.bymisjon.no/parorendeskolen Nasjonalforeningen for folkehelsen www.nasjonalforeningen.no www.aldringoghelse.no Geriatrisk ressurssenter www.geria.no LITTERATUR Etablering og drift av demensteam. Demensutredning i primærhelsetjenesten. Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse. Margit Gausdal og Linda Gjøra. Håndbok 2011. Demensteam godt i gang, fortsatt i utvikling. Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse. Mona Michelet. Rapport 2015. Demensplan 2015 «Den gode dagen». B-Delplan til Omsorgsplan 2015. Helse- og omsorgsdepartementet, 2011. Demensplan 2015. Revidert handlingsplan for perioden 2012-2015. Dementia in Europe Yearbook 2013, Alzheimer Europe Seniormelding: Selvstendige, aktive og trygge eldre i Oslo. Bystyremelding nr 1/2014. Byrådssak 66/14. «LEV VEL med demens i Oslo» Demensplan for Oslo 2014-2019. Demensteam-modellen i Oslo - Rapport 2015, Geriatrisk ressurssenter, Sykehjemsetaten, Oslo kommune 18

www.geria.no GERIATRISK RESSURSSENTER Besøksadresse: Trondheimsveien 235 Aker sykehus, bygg 21A 0586 Oslo Postadresse: Sykehjemsetaten Postboks 435 Sentrum 0103 Oslo geria@sye.oslo.kommune.no Telefon: 23 48 69 60 www.geria.no 20