Styrket pårørendestøtte?

Styrket pårørendestøtte? Kronikk av Alice Kjellevold, dr. juris, professor i helserett, Universitetet i Stavanger, Institutt for helsefag (2016) Innledning Helse- og omsorgsdepartementet har i sitt høringsnotat fra 2015, med høringsfrist 15. januar 2016, foreslått endringer i helse- og omsorgstjenesteloven. Det handler om at kommunens ansvar overfor pårørende skal bli tydeligere og gi en forbedret rettsstilling for pårørende.(1) Forslaget til endret bestemmelse har følgende ordlyd: «3-6 Kommunens ansvar overfor pårørende. Til personer med særlig tyngende omsorgsarbeid skal kommunen kunne tilby nødvendig pårørendestøtte i form av: 1. Informasjon, opplæring og veiledning 2. Avlastning 3. Omsorgsstønad»(2) Det foreslås også endringer i pasient- og brukerrettighetsloven 2-7 andre ledd, slik at forvaltningslovens regler om saksforberedelse ved enkeltvedtak og om vedtaket skal komme til anvendelse på avgjørelser etter helse- og omsorgstjenesteloven 3-6, når tjenestene skal vare mer enn to uker.(3) Lovforslaget 3-6 tydeliggjør et kommunalt ansvar overfor pårørende med særlig tyngende omsorgsoppgaver. Slik sett er den foreslåtte endringen pedagogisk viktig. Spørsmålet er om disse foreslåtte endringene gir styrket pårørendestøtte rettslig sett. Møter en slik endret materiellrettslig regulering det behovet for pårørendestøtte som klart er påpekt over tid og anerkjent i offentlige dokumenter?(4) Og videre, gir forslaget ytterligere garantier når det gjelder krav til saksbehandling og muligheter for klage, enn dagens regelverk? Regjeringen har varslet en styrking av pårørendes rettigheter, blant annet i sin politiske plattform(5) og i stortingsmeldingen «Fremtidens primærhelsetjeneste nærhet og helhet».(6) I stortingsmeldingen fastslår regjeringen at den vil videreføre arbeidet med en aktiv og framtidsrettet 1 Helse- og omsorgsdepartementet (2015) Høringsnotat. Endringer i helse- og omsorgstjenesteloven (styrket pårørendestøtte) s. 5. I det videre benevnt som høringsnotatet. 2 Høringsnotatet s. 26-27. 3 Høringsnotatet s. 27. 4 NOU 2011: 11; NOU 2011: 17 og Meld. St. 29 (2012-2013). 5 Politisk plattform (2013) for regjering utgått fra Høyre og Fremskrittspartiet. Sundvollen 7. oktober 2013. 6 Meld. St. 26 (2014-2015). 1

pårørendepolitikk, slik den ble lansert i stortingsmeldingen «Morgendagens omsorg»(7) og senere benevnt som «Pårørendeprogrammet 2020». Målet med programmet er å synliggjøre, anerkjenne og støtte pårørende, samt bedre samspillet mellom helse- og omsorgstjenesten, pasienten/brukeren og hans eller hennes nærmeste pårørende.(8) Det er tydelig vektlagt å sikre at pårørende får nødvendig opplæring, informasjon og veiledning, samt annen form for støtte.(9) Stortingets helse- og omsorgskomite har sluttet opp om «Pårørendeprogrammet 2020».(10) Under behandlingen av stortingsmeldingen «Fremtidens primærhelsetjeneste» holdt også komiteens flertall spesielt fram regjeringens forslag om å tydeliggjøre kommunens plikt til opplæring av pasienter/brukere og pårørende.(11) Lovgivning er ett virkemiddel for å nå målene om bedret pårørendestøtte i helse- og omsorgstjenesten. Det er et nødvendig virkemiddel hvis staten vil sikre at kommunene oppfyller de målene for pårørendestøtte som er formulert. Nedenfor gis en vurdering av endringsforslaget. Vurderingen er avgrenset til det kommunen ved sin helse- og omsorgstjeneste kan ha ansvar for, begrenset til de tiltak og tjenester som skal være rettet direkte mot den pårørende for å gi pårørende støtte. (12) Avlastning og omsorgsstønad - Lovforslaget 3-6 nr. 2 og 3 Avlastning og omsorgslønn er i dag regulert i helse- og omsorgstjenesteloven 3-2 nr. 6 bokstav d (avlastningstiltak) og 3-6 (omsorgslønn). Både avlastningstiltak og omsorgslønn er tjenester kommunen skal gi tilbud om. Når det gjelder omsorgslønn går det fram av bestemmelsen at dette skal være et tilbud til personer med særlig tyngende omsorgsarbeid. Når det gjelder avlastningstiltak presiseres det i forarbeidene at dette skal være tilbud til personer og familier med særlig tyngende omsorgsarbeid.(13) Ved å legge inn både avlastningstiltak og omsorgslønn i en ny bestemmelse om pårørendestøtte blir det tydelig at disse tjenestene er rettet mot pårørende, og da pårørende som har særlig tyngende omsorgsarbeid. Rettslig sett er dette imidlertid en ren videreføring av gjeldende rett. Dersom det er et reelt ønske om styrket pårørendestøtte burde det være grunnlag for å rettighetsfeste avlastningstiltak og omsorgslønn for pårørende med særlig tyngende omsorgsarbeid. Rettighetsfesting er et vel anerkjent virkemiddel for å sikre en bestemt personkrets (her personer med særlig tyngende omsorgsarbeid) bestemte tjenester (her tilgang på avlastningstiltak og / eller omsorgslønn). Gjennom rettighetsfesting skapes en felles forpliktende norm. Rettighetsfestingen skal sikre at kommunen ikke setter til side prioriteringer som det på nasjonalt nivå er enighet om. 7 Meld. St. 29 (2012-2013). Meldingen bygger på to offentlige utredninger; NOU 2011: 11 og NOU 2011: 17. 8 Meld. St. 26 (2014-2015) s. 47. 9 Meld. St. 26 (2014-2015) s. 20, 22 og 47. 10 Innst. 477 S (2012-2013) s. 25. 11 Innst. 40 S (2015-2016) s. 8. 12 Andre tjenester rettet mot pasient eller bruker vil også kunne fungere støttende eller avlastende for den som er pårørende, som helsetjenester i hjemmet, praktisk bistand og opplæring, støttekontakt og brukerstyrt personlig assistanse. 13 Prop. 91 L (2010-2011) s. 490. 2

Samtidig er rettighetsfesting en forutsetning for at den enkelte som ikke får tilstrekkelig hjelp skal kunne få overprøvd avgjørelsene og eventuelt reise søksmål for å tvinge kommunene til å følge opp den normen som er gitt. Det kan være grunn til å minne om at omsorgslønn regulert i den tidligere kommunehelsetjenesteloven var formulert som en rett for personer med særlig tyngende omsorgsoppgaver, dog med den begrensningen at retten til en viss grad var avhengig av kommunens økonomi.(14) Ved overflytting av bestemmelsen om omsorgslønn til sosialtjenesteloven og nå helseog omsorgstjenesteloven, er det presisert i forarbeidene at kommunen har en plikt til å ha en slik ordning, men at omsorgslønn ikke er en individuell rett for den enkelte.(15) Kommunen skal vurdere omsorgslønn som ett av flere alternativer som avlastning, støttekontakt og hjemmesykepleie. Det presiseres at det skal legges stor vekt på hva pasienten/brukeren og pårørende selv mener, at tjenestene skal ta utgangspunkt i den enkeltes behov, samt at det bør tas hensyn til pasienters/brukeres og pårørendes behov for forutsigbarhet og fleksibilitet. Det bør tilsi at omsorgslønn og avlastningstiltak reguleres som rettigheter i pasient- og brukerrettighetsloven, i tillegg til reguleringen av kommunens plikt til å sørge for slike tjenester. Det er ved rettighetsfesting at pårørendes mulighet til selv å bestemme, i samråd med den de er pårørende til, kan sikres. En rettighetsfesting vil tvinge fram at det legges vesentlig vekt på hva pårørende mener er det beste tiltaket, og ikke hva kommunen vurderer som best for pasient/bruker og pårørende. Det er grunn til å spørre om det fortsatt skal holdes fast ved at kommunen skal stå fritt til å bestemme det endelige hjelpetilbudet, også når det ikke er i tråd med pasientens/brukerens og pårørendes ønsker. I høringsnotatet avvises rettighetsfesting av omsorgslønn med et argument om at den kommunale innsatsen overfor pårørende da vil dreies mot omsorgslønn, og dermed hemme utvikling og etablering av gode avlastningsordninger.(16) En slik påstand er på ingen måte underbygget. Tvert imot kan rettighetsfesting av både omsorgslønn og avlastning bidra til en utvikling av begge støtteordningene for pårørende. Rent lovgivningsmessig ligger det til rette for å rettighetsfeste avlastningstiltak og omsorgslønn. Det kan gis noenlunde presise kriterier for hvem som skal ha rett (her personer med særlig tyngende omsorgsarbeid), hvem som skal ha en plikt (her kommunen) og hva plikten skal gå ut på (her avlastningstiltak og / eller omsorgslønn). Begrepet omsorgslønn foreslås endret til omsorgsstønad. Begrunnelsen er at ytelsen ikke er lønn i tradisjonell forstand.(17) Det presiseres at tilbudet omsorgsstønad skal være basert på individuell vurdering og at kommunen kan ta hensyn til hjelpestønad ved tildeling og utmåling av stønaden. Det heter videre at bestemmelsen er en videreføring av dagens regulering. Da må det klart komme til uttrykk i merknaden til bestemmelsen at stønaden er pensjonsgivende, skattepliktig og skal beregnes tilsvarende lønnsnivået til kommunal hjemmehjelper. I tillegg må det presiseres at det skal inngås arbeidsavtale eventuelt oppdragsavtale mellom den pårørende og kommunen. Med en slik presisering vil omsorgsstønad være en videreføring av gjeldende rett. 14 Rt. 1997 s. 877. 15 Prop. 91 L (2010-2011) s.151. 16 Høringsnotatet s. 21. 17 Op. Cit. s. 25. 3

Poenget var vel at ordningen skulle forbedres, slik Stortingets helse- og omsorgskomite la fram under behandlingen av stortingsmeldingen «Morgendagens omsorg». Da het det: «Komiteen mener at en forbedring av omsorgslønnsordningen er sentral for utvikling av ny pårørendepolitikk».(18) Flertallet, bestående av medlemmer fra Arbeiderpartiet, Fremskrittspartiet, Sosialistisk Venstreparti, Senterpartiet og Kristelig Folkeparti, påpekte at omsorgslønnsordningen må bli mer rettferdig og forutsigbar. Fra Fremskrittspartiet og Kristelig Folkeparti ble det vist til tidligere forslag om statlig delfinansiering av omsorgslønn, og fra Fremskrittspartiet ble det også foreslått å be regjeringen legge fram en sak om bindende, normerte satser og kriterier for omsorgslønn.(19) I høringsnotatet er ingen slike forbedringsforslag diskutert. For den som har særlig tyngende omsorgsarbeid er avlastningstiltak av stor betydning for å kunne forebygge helseskader og overbelastning, og for å legge til rette for fritid og mulighet for sosiale aktiviteter. I høringsnotatet blir det poengtert at det bør utvikles bedre og mer fleksible avlastningsordninger for pårørende.(20) Slik forstås også dagens regulering.(21) Dersom det ikke foreslås en rettighetsfesting av avlastningstiltak, må et minimum være at det i merknader til bestemmelsen klart forutsettes at avlastning til omsorgsyter skal være faglig forsvarlig, individuelt tilrettelagt og koordinert med andre hjelpetiltak. Det bør også gå fram av merknadene at det skal legges stor vekt på hva omsorgsyter mener når det gjelder valg av avlastningstiltak, varighet, omfang og tidsperioder.(22) Informasjon, opplæring og veiledning - Lovforslaget 3-6 nr. 1 Informasjon, opplæring og veiledning fra en kompetent helse- og omsorgstjeneste er av vesentlig betydning for pårørende til personer med alvorlig somatisk sykdom eller skade, personer med psykisk sykdom eller personer med rusmiddelavhengighet. Informasjon, opplæring og veiledning kan forebygge utvikling av helseproblemer hos den pårørende. Det kan gi den pårørende nødvendig støtte og bidra til at den pårørende blir i bedre stand til å involvere seg i pasientens eller brukerens helsetilstand og helsehjelp. Informasjon, opplæring og veiledning vil være en forutsetning for pårørendes medvirkning, og gir grunnlag for helse- og omsorgspersonellets samarbeid med pårørende. Forslaget pålegger kommunen en plikt til å tilby pårørendestøtte i form av informasjon, opplæring og veiledning til personer med særlig tyngende omsorgsarbeid. Det må imidlertid tas i betraktning at belastningen ved å være pårørende til en person som er alvorlig somatisk syk, er påført alvorlig skade, har en alvorlig psykisk lidelse eller rusmiddelavhengighet kan være stor. Det gjelder også for pårørende som ikke har påtatt seg særlig tyngende omsorgsarbeid. Også disse personene kan ha et nødvendig behov for informasjon, opplæring og veiledning. Derfor blir det feil å sette som vilkår for kommunens plikt til å tilby informasjon, opplæring og veiledning at den pårørende har «særlig tyngende omsorgsarbeid». Særlig alvorlig er det at formuleringen, slik den er foreslått, kan forstås 18 Innst. 477 S (2012-2013) s. 25. 19 Op. Cit. s. 25-27 20 Høringsnotatet s. 25. 21 Prop. 91 L (2010-2011) s. 187 og s. 490. 22 Dertil burde det vært presisert at avlaster vanligvis skal betraktes som arbeidstaker og ikke oppdragstaker, jf. Rt. 2013 s. 354. 4

slik at kommunen har et mer avgrenset ansvar for å gi informasjon og veiledning til pårørende enn det som er gjeldende i dag. Det vises her til kommunens plikter etter forvaltningsloven 11, som gir kommunen en alminnelig veiledningsplikt slik at den enkelte skal kunne ivareta sine interesser i bestemte saker på best mulig måte, og til opplysningsplikten som skal hjelpe den enkelte til å kunne ivareta sine rettigheter, jf. pasient- og brukerrettighetsloven 2-1 a fjerde ledd. Plikten til informasjon, råd og veiledning følger videre av helse- og omsorgstjenesteloven 3-3. Alle disse bestemmelsene vil også være relevante å påberope for pårørende. I tillegg har nærmeste pårørende en rett til informasjon om pasientens helsetilstand og den helsehjelpen som ytes dersom pasienten samtykker, forholdene tilsier det eller pasienten åpenbart ikke selv er i stand til å ivareta sine interesser, jf. pasient- og brukerrettighetsloven 3-3. Forslaget gir kommunen en tydelig plikt til å sørge for informasjon, opplæring og veiledning overfor personer med særlig tyngende omsorgsarbeid. For andre pårørende bidrar forslaget til en tilsløring av kommunens plikter og i verste fall en ekskludering av personer som etter dagens regulering har rett til informasjon, råd og veiledningen. Tilbud om opplæring er særlig framholdt av regjering og Storting. Under behandlingen av stortingsmeldingen om «Morgendagens omsorg» fremmet komiteens medlemmer fra Fremskrittspartiet, Høyre og Kristelig Folkeparti følgende forslag: «Stortinget ber regjeringen fremme et lovforslag om pårørendeopplæring som innebærer at kommunene skal tilby råd, veiledning og opplæring til pårørende til personer som mottar helsetjenester, når de pårørende anmoder om det.»(23) Med dagens regjering burde det være grunnlag for å fremme et lovforslag om informasjon, opplæring og veiledning som også omfatter pårørende som ikke har påtatt seg særlig tyngende omsorgsarbeid. Kravet til vedtak og mulighet for klage lovforslaget i pasient- og brukerrettighetsloven 2-7 andre ledd og pasient- og brukerrettighetsloven 2-8. Det er foreslått endring i pasient- og brukerrettighetsloven 2-7. Forvaltningslovens bestemmelser om saksforberedelse ved enkeltvedtak og om vedtaket skal komme til anvendelse når det treffes avgjørelser om pårørendestøtte med hjemmel i lovforslaget 3-6 i helse- og omsorgstjenesteloven. Dette gjelder bare når det forventes at tjenestene skal vare lenger enn to uker. I tillegg kan den som har et særlig tyngende omsorgsarbeid kreve at kommunen treffer vedtak om at det skal settes i verk tiltak for å lette omsorgsbyrden og hva tiltakene i tilfelle skal bestå i, jf. pasient- og brukerrettighetsloven 2-8. Allerede etter gjeldende regulering kommer forvaltningslovens regler om saksbehandling av enkeltvedtak til anvendelse når det treffes avgjørelser om avlastning og omsorgslønn, jf. pasient- og brukerrettighetsloven 2-7. Endringen vil således kun ha betydning for tjenestene informasjon, opplæring og veiledning, men da bare når disse tjenestene vurderes å skulle vare lenger enn to uker. Vanligvis vil ikke informasjon, opplæring og veiledning ha en såpass varighet, men vil gjerne bli gitt 23 Innst. 477 S (2012-2013) s. 25. 5

mer intensivt og i bolker. Slik vil dette forslaget ikke innebære en styrking av pårørendes prosessuelle rettigheter. Men det er viktig med tydelighet når det gjelder krav til saksbehandlingen og vedtaket, herunder at dette er vedtak som skal rettes direkte mot den pårørende som part. I pasient- og brukerrettighetsloven 2-8 kan den som har særlig tyngende omsorgsarbeid kreve at den kommunale helse- og omsorgstjenesten treffer vedtak om tiltak for å lette omsorgsbyrden og hva vedtakene i tilfelle skal gå ut på. Bestemmelsen gir ingen materielle rettigheter, kun en rett til å få et vedtak. Som Kjønstad formulerte det: «Denne retten innebærer ikke stort mer enn det som følger av god forvaltningsskikk».(24) Dersom det er ønske om styrket pårørendestøtte burde det vært tatt et oppgjør med denne typen bestemmelse og gitt materielle bestemmelser som sikrer pårørende rett til tjenester. Vedtakene om pårørendestøtte er enkeltvedtak som kan påklages til fylkesmannen, jf. pasient- og brukerrettighetsloven 7-6. Fylkesmannen har imidlertid en begrenset prøvingskompetanse da det skal legges stor vekt på hensynet til det kommunale selvstyret ved prøving av det frie skjønn, jf. pasient- og brukerrettighetsloven 7-6.(25) Det foreslås ingen endring her. Avslutning Dessverre er det fremdeles et stort gap mellom politikernes «vakre» ord om pårørendestøtte på den ene side og viljen til juridisk styring på den annen. Rent pedagogisk tydeliggjør lovforslaget kommunenes plikter overfor pårørende som har påtatt seg særlig tyngende omsorgsoppgaver. Det er positivt. Ut over det har lovforslaget liten verdi for pårørende. Plikten for kommunene til å tilby avlastning, omsorgslønn, informasjon, råd og veiledning er i beste fall som før. Det er bare en begrenset mulighet til å få overprøvd om kommunen oppfyller sin plikt. Derimot er det klart negativt at det ikke tas i betraktning at mange pårørende vil ha behov for informasjon, veiledning og opplæring selv om de ikke faller inn under gruppen «pårørende med særlig tyngende omsorgsoppgaver». På bakgrunn av tydelige uttalelser fra Stortinget og regjering om pårørendestøtte bør konklusjonen være at forslaget trekkes tilbake, og at det fremmes et nytt forslag som kan vise at det menes alvor med formuleringen; å synliggjøre, anerkjenne og støtte pårørende i helse- og omsorgstjenesten. 24 Kjønstad, A. (2000) Sosiale tjenester og naturalytelser. I Kjønstad, Bernt, Kjellevold og Hove, Sosial trygghet og rettssikkerhet under sosialtjenesteloven og barneverntjenesten, Bergen: Fagbokforlaget s. 113. 25 Denne begrensningen i fylkesmannens prøving av kommunens skjønnsutøvelse er sterkt kritisert i juridisk teori. Se Syse, A. (2013) Klageinstansens kompetanse og (u)verdiges retts(u)sikkerhet i velferdsretten. I Søvig, K.H., Schütz, S. E. og Rasmussen, Ø. Undring og erkjennelse. Festskrift til Jan Fridthjof Bernt, Bergen: Fagbokforlaget s. 691-705. 6