Munn og æle NR. 2/2010 13. ÅRGANG NLFLS LANDSKURS 2010 SAMTALEGRUPPE FOR MUNNHULEOPERERTE EVALUERING AV LANDSKURSET TOR WOLDS CD LANDSMØTE 2010 MEDLEMMENE HAR ORDET Tidkrift for edleer av Munn og halkreftforeningen
STYRELEDER HAR ORDET: Til lykke ed navnet! Sauel Hætta underholder ed joik. Foto: Arild Dahle Munn og æle utgi av Munn og halkreftforeningen Huket du forreten edleunderøkelen vår? Slike underøkeler dreier eg o tall og tatitikk, og tallene tale vier at annynligheten er tørt for at du ikke huket å ende inn kjeaet vi endte deg. Du kal vite at det fortatt er til nytte o du fyller det ut og ender det til ekretariatet. Tro gjerne i bekjedenhet at din ringe ening er å liten. Men når du unnlater å vare, vekke ogå verdien av varene fra de o faktik har ønket å være ed og påvirke foreningen dagorden. Slik er det ed tatitikk... Anvarlig redaktør: Knut T. Petteren Tlf.: 90 85 98 02 E-pot: edleblad@unnoghalkreft.no Redakjonråd: Knut Petteren Tlf.: 90 85 98 02 E-pot: edleblad@unnoghalkreft.no Tor Wold Tlf.: 91 17 01 38 E-pot: tor@torwold.no Arnulf Røigaard Tlf.: 95 91 47 61 arnulf.roigaard@ rikhopitalet.no Deign: Knut T. Petteren Tlf.: 90 85 98 02 E-pot:edleblad@unnoghalkreft.no Trykk: Nordberg Trykk Ryenvingen 11 0680 OSLO Tlf.: 22 76 98 10 E-pot: nordbergtrykk@ nordberg.no MUNN- OG HALSKREFT- FORENINGEN Potbok 4 Sentru, 0101 OSLO Tullingate 2 OSLO Telefon: 22 20 03 90 E-pot: pot@unnoghalkreft.no www.unnoghalkreft.no Styreleder Torbjørn Bull-Njaa, 41 85 33 63 E-pot:tyreleder@unnoghalkreft.no Sekretariat Organiajonervice AS Andrea Hole, 22 20 03 90 E-pot: ah@unnoghalkreft.no Deadline nr.3-2010: 15. augut 2 Så er det nye navnet på pla og Nork landforening for laryngektoerte er hitorie. Nå er vi Munn- og halkreftforeningen. Uten forenklende og kauflerende forkorteler, rett fra og fullt ut: unn- og halkreft. Ogå på hjeeide og i e-pot. Inntil videre vil de gale adreene på nettet bli autoatik videreendt, en etter en tid fae de ut. Vi har grunn til å være fornøyd ed o elv og hverandre, både over proeen og over landøtet behandling av navnekiftet. Ganke vit var det ikke tyret priære forlag o vant fra, en det er uintereant nå. Viktig er at flertallet for det nye navnet var olid og debatten eriø. Målet var å få på pla et navn o gjør o bedre ynlig for ålgruppene, og det har vi fått. Et vit veod er det ikkert likevel noen o føler. Kankje likefre et tap. Det å de ha lov til. Navnet vi forlot har tolte tradijoner, og aholdet under det har vært terkt. Det har gitt o identitet. Akkurat i dag kal vi likevel ikke dvele ved hva o var. Nå kal vi videre og trekke nytte av det vi har telt i tand. For det er ye o å følge opp, hvi vi kal få valuta for endringen. Brojyreateriell å fornye både profil- og innholdeig, ditribujonrutinene gjennogå og tyrke, logoen kankje få en overhaling atidig ja og å nytt navn på edlebladet vårt, da. Det kunne jo ikke hete NLFLnytt lenger. Likevel er det tore utfordringer o ikke er nevnt. Faktik de tørte. Det dreier eg o ikke indre enn å tane og reverere den forgubbingproeen vi opplever i foreningen tyre og tell. På alle nivåer, lokalt og entralt, koiteer og utvalg. Vel, ikke alle er gubber elv o de er i tort flertall - en årene går ogå for våre daer. Og probleet er lett ikke engajeentet blant veteranene! en dere anglende arvtakere. Årlig koer ca 30 nye trupeopererte til, og et flertall av de blir våre edleer, en de nøyer eg ed paiv tatu. Det ae er tilfelle ed de nye o har vært behandlet for unnhulekreft. Kankje trenger de o ikke lenger på ae åte o før? Trolig kan vi gjøre er nytte for koende trupe- og unnhuleopererte hvi vi får på pla et tilbud ed foku på utfordringene ved å vende tilbake i arbeid, enn ved å hjelpe de inn i uføretrygdeottakerne rekker. La det være en nøkkeloppgave for i år! reverere den forgubbingproeen vi opplever Nå trenger vi flere nye likeenn og paientbeøkere, ærlig ed erfaring fra behandling for unnhulekreft. Det er på denne ektoren behovet er tørt i forhold til hva vi rår over pr i dag. Troverdigheten og kopetanen ligger i egen erfaring, det å ha vært igjenno det ae elv. Ta kontakt hvi du kan tenke deg å være ed! Torbjørn B-N
REDAKTØREN HAR ORDET: Hei alle unn- og halopererte! Det var ikke lett å finne på et uttrykk jeg kunne ertatte Hei alle NLFLere! ed. Så de av dere o hverken er unn eller halopererte får ha eg unkyldt at dere ikke er peifikt nevnt i hilenen, en det ville tatt halve iden. La eg ført underrette o at dere nå ottar Munn og Mæle nr. 1 for andre gang i oer. Åraken er at det førte nueret dere ottok inneholdt tort ett toff fra nr. 1 i 2010. Dette på grunn av et arbeiduhell ho trykkeriet og anglende kontroll av blåkopi av undertegnede. Dette bare beklager jeg en her er i alle fall det førte faktike nuer av Munn og æle. Jeg å derfor få ønke dere alle velkoen til førte faktike nuer av Munn og æle, tidkriftet for Munn- og halkreftforeningen. Flotte navn, ikke ant. La o derfor ta vare på det. Vær å nill, ikke tart ed forkorteler. Da er ye av viten ed navnet borte. NLFL a ikke noen uteno enigheten noe o helt. La o derfor bruke det fulle navn hver gang på foreningen. Munn- og halkreftforeningen. Navnet Munn og æle på tidriftet yne jeg var helt genialt, og det ble banket igjenno på tyreøtet. Ideen var det vår leder Torbjørn o ko ed og atlige gikk inn for det Vi har jo lagt bak o nok et vellykket landkur. Dette ogå på Park Hotell i Sandefjord. I følge deltakerlitene var det 107 påeldte. 20 var unnhuleoperert, 24 laryngektoerte, 4 trakeotoerte, 28 pårørende og reten fordelt på heleperonell, foredragholdere og andre. Landøtet forløp næret prikkfritt, og jeg er iponert over hvor greit elve navnevalget forløp. Mange hadde nok forventet at dette kulle ta lengere tid, og at vi ville ha proble ed å rekke iddagen. Men, den gang ei. Ektra oro var det å få et ekeplar av Tor Wold CD: aldri åpenbart. Satlige o var ed i Sandefjord fikk et ekeplar, og dere andre kan kjøpe den ved henvendele til vårt ekretariat Organiajonervice AS. Benytt gjerne e- pot- Vær å nill, adre- en: forkorteler. ikke tart ed pot@unnoghalkreft.no eller telefon: 22 20 03 90. Den er å abolutt verdt pengene. Jeg er nylig blitt utpekt o landtyret kontaktperon ot likeannkoiteen. Ikke for at jeg kal inn og tyre dere arbeid, en ere for å kunne inforere begge veier lik at kounikajonen går greit og ifortåeler ikke opptår. Likeannarbeid var det o fikk eg til å elde eg inn i foreningen og jeg har hatt en del beøk på Rikhopitalet, å noe erefaring har jeg da. Jeg var ogå aen ed Grete Olen i koiteen nedatt av Kreftforeningen o kulle utvikle likeanntjeneten ved Vardeenteret på Radiuhopitalet. Her var flere av paientforeningene repreentert. Paientforeningene kal betjene Vardeenteret likeannkontor. For at dette kal gå i hop treng det ange likeenn, noe vi ikke har for ange av på Øtlandet. Dette betyr at vi å få fre flere likeenn. De å kure, og de å kvalitetikre. Dette betyr at noen kan riikere å få bekjed etter kuret o at de ikke paer til å være likeann. Dette er den harde virkelighet, en lik å det være. La ikke dette forhindre noen fra å elde eg til kur. Nok en gang å jeg få koe ed et hjerteukk. Stofftilgangen er ikke tor, og jeg er redd for tofftørke. Reultatet kan bli at ideantallet å reduere. Jeg er livredd for nete nuer, o kal ut i epteber ed deadline 15. augut. Ferietiden er ikke akkurat den tiden ange tenker på å produere tekt til edlebladet, en det å jeg faktik be o nå. Forøk å holde de å grå i aktivitet elv o det kinner fra kyfri hiel. Så får vi håpe at det dukker opp et nytt nuier av Munn og æle ogå på høten. Med dette ønker jeg atlige leere en riktig god oer. Knut 3
NLFL Landkur 2010 Landøte 2010 Utdrag av referatet fra NLFL Landøte fredag 9. april i Rica Park Hotell i Sandefjord. NLFL ite landtyre: Fra v. Knut T. Petteren, Torbjørn Bull-Njaa, ekretariatleder Andrea Hole, May Lillian Wettre Holthe, Mary-Anne Aunden og Tor Wold Tellekorpet i akjon: Jorid Wold og Bodil Riie FOTO:ARILD DAHLE ÅPNING OG VALG AV DIRIGENT, REFERENT OG TO TIL Å UNDERTEGNE PROTOKOLLEN Styreleder Torbjørn Bull-Njaa åpnet øtet. og førte ak på agendaen var valg av de tradijonelle dirigent, referent og to til å undertegne protokollen, Her ble Andrea Holevalgt til ordtyrer, Knut Petteren til referent og Lage Skog og Liv Wiltkog til å undertegne protokollen. Bodil Riie og Jorid Wold ble valgt til tellekorp GODKJENNING AV INNKALLING OG DAGSORDEN Innkalling godkjent. I henhold til paragraf 7 kal det være langtidplan aen ed budjett. Eller er dagorden godkjent. ÅRSBERETNINGEN Ordtyrer Andrea Hole gikk igjenno årberetningen for 2008 punkt for punkt. Følgende retteler ble notert: Ida Eltad er ikke valgt til putehullet repreentant og ordet putehullet tryke. Foreningen har 18 og ikke 17 æreedleer. Dato 18/3 angler i beretningen Manglende ignaturer i årberetningen Inntilling til vedtak: Landøtet godtar åreldingen ed de oventående endringer. Med die endringer i tekten ble årberetningen godkjent. ÅRSREGNSKAP Sekretariatleder Andrea Hole gjennogikk årregnkapet for 2009 o vier et overkudd ed kr 434 870. Deretter ble revijonuttalelen let opp. Gaver gitt av Arild Dahle avne oppført i regnkapet. Årregnkapet for 2009 datert 18/3 2010 ble godkjent. BUDSJETT Sekretariatleder Andrea Hole la fre tyret budjett for 2010 og dette ble tatt til etteretning. 4 INNKOMNE FORSLAG Ordtyrer Andrea Hole orienteret o at det var koet inn 4 forlag o nytt navn på foreningen. Det ble ført votert over o landøtet ønker å endre navn. Dette ble vedtatt ot en tee. Følgende forlag var koe inn innen friten: Øre- nee- halkreftforeningen, freet av tyret Landforeningen for Munn og halkreftopererte/behandlede Munn- og halkreftforeningen, NLFL Olo og Akerhu og NLFL Øtfold Deretter ble det åpnet opp for en preentajon av forelagtillerne etterfulgt en dikujon. Dahle trakk itt forlag og to forlag var like, derved to vi igjen ed to forlag i den videre dikujonen: Øre- nee- halkreftforeningen, freet av tyret Munn- og halkreftforeningen, NLFL Olo og Akerhu og NLFL Øtfold Ytterligere 3 forlag ble freet i løp av dikujonen: Landforeningen for hode og halbehandlede, Arnulf Røigaard Øre, nee, unn og halkreftforeningen, Stig Holthe Hode halkreftforeningen, Jorid Løvbakk 42 ot 23 teer verdtok å godta de innkone forlagene på øtet. Stig Holthe trakk itt forlag før det ble gått til kriftelig avteing over følgende 4 forlag: Øre- nee- halkreftforeningen Munn- og halkreftforeningen Landforeningen for hode og halbehandlede Hode halkreftforeningen Avteing vite følgende votering: Øre- nee- halkreftforeningen Munn- og halkreftforeningen Landforeningen for hode og halbehandlede 6 66 1 Hode halkreftforeningen Foreningen nye navn er Munn og halkreftforeningen 7 FASTSETTELSE AV KONTINGENT Dagen kontingentat på kr 200 opprettholde. VALG Følgende ble valgt etter inntilling fra valgkoiteen: Landtyreleder Torbjørn Bull-Njaa, valgt for 1 år Landtyreedleer Knut Petteren, Olo, valgt for 2 år Johan Kåre Å, Erfjord, valgt for 2 år Varaedleer til Landtyret 1.vara: Anne Margrethe Ingvalden, valgt for 1 år 2.vara: Idar Iaken,, valgt for 1 år Landkurkoiteen Ny koite velge 2011 Likeannkoiteen Grete Olen Marit Bernten Kvinnland Jorid Løvbakk Ann Karin Merket på valg 2011 på valg 2011 på valg 2012 på valg 2012 Kåør koiteen Landtyret gi fullakt til å foreta valg. Valgkoiteen Sauel Hætta leder på valg 2011 Jan Gunnar Pederen på valg 2011 May Oline Skaali på valg 2012 Anne Heily på valg 2013 Kounikajonkoiteen Putehullet: Ida Eltad på valg 2011 Nlfl.no: Torbjørn Bull-Njaa på valg 2011 NLFL-nytt: Knut Petteren på valg 2011 ign. Lage Skog ign. Liv Wiltkog
NLFL Landkur 2010 Evaluering av NLFL landkur 2010 TEKST: IDA ELSTAD FOTO: ARILD DAHLE Deltakere o har vart på pørålene fra kurkoiteen: 9 laryngektoerte 19 opererte og behandlede for unnhulekreft 16 pårørende 10 fagperoner/gjeter 2 peranent trakeotoert 10 av deltakerne o har vart, ier at de deltar for førte gang. 50 har levert evalueringkjea, dv. ca 50 % av deltakerne Nedenfor har jeg tatt for eg pørålene vi tilte og et aendrag av varene o ble gitt. HVA SYNES DU ER DET VIKTIGSTE VED NLFLS LANDSKURS? En typik tilbakeelding er: Koe aen, treffe gale venner og få påfyll i hverdagen Flere kriver o den inkluderende holdningen, aholdet, oorgen og vennkapet o preger landkuret. Satalene ed de andre deltakerne er viktig. Det gir trygghet å utvekle erfaringer og få vite hvordan andre takler hverdagen ier deltakerne. foredraget til Randi Skaug. Men dette er ogå enete negative koentar o kurprograet. Flere ønker er tid til atale i grupper, peielt pårørendegrupper. Dette er et ønke vi ender videre til nete kurkoité. DIN MENING OM SAMTIDIGE (PARALLELLE) FOREDRAG OG GRUPPER Kun poitive tilbakeeldinger her. ANDRE KOMMENTARER Deltakerne er fornøyd ed hotellet, aten og peialaten. Flere otaler fetiddahva I gen o eget tilig og hygkursprogrammet gelig. En av deltakerne er SYNES DU VAR BRA I ifornøyd ed at de ikke ÅR? fikk roet itt før kl 15 på tordagen. Noen ener loddflere kriver Alt var bra! trekningen tar for lang tid. Når det gjelder hvilke foredragholdere o var Randi Skaug foredrar o å Det er koet flere forlag til tea og foredragholdere for bet likt, er det nokå jevnt finne Kongefølelen fretidige kur. Forlagene vil fordelt ello Karin Fevaag Laren, Tanken akt det uulige bli overlatt til nete kurkoité o blir ulig, Tove Skagetad, De uynlige hjelper- valgt på landøtet i 2011. ne og Randi Skaug, Kunten å fine Kongefølelen. Men overlege Herut Abendtein foredrag o handlingprograet for hodehal-kreft og Medleene har ordet får ogå ange godord. Likedan Energipåfyll ed Gry Tveterå. Mange att pri på Loui Jacoby underholdning på fredagkvelden. HVA I KURSPROGRAMMET SYNES DU IKKE VAR BRA I ÅR? Ida Eltad i akjon To deltakere har krevet at de ikke likt å godt Loui Jacoby underholdt på fredagkvelden 5
Jeg heter Liv Fjeldtad Wilkog er 64 år, koer fra Hakadal - gift ed Leif. Jeg har to jenter fra førte ektekap - Leif hadde 3 barn ed eg - i 1988 tok vi til o et foterbarn og til aen har vi 10 barnebarn og ett oldebarn. Jeg ble operert for trua 10 ai 1976, på denne tiden bodde jeg i Bergen. Fikk da en dobbeltidig laele av teebåndene på grunn av en feil under operajonen. Nervene til teebåndene ble påført en kade, øre nee hal peialiten på Haukeland ykehu - a førte gang jeg var der - her er det kuttet Dette er veldig jeldent, 0,2-0,3 % i tore ateriale. På grunn av dette var det veldig vankelig å pute inn. Satidig o teen ble he og ye lavere. Steebåndene ble tående tett aen (åkalt idttilling) Jeg klarte f.ek. å gå 2-3 trappetrinn i rolig tepo, å var det å tå en tund for å få igjen puten. På denne tiden var jentene ine 2 1/2år og 6 år. Jeg klarte ikke lenger å lee høyt eller ynge for de. Frykten for at jeg plutelig åtte inn på ykehuet på grunn av putevanker - hadde tående avtale ed naboen at hun kulle ta vare på jentene - til in or ko fra Hakadal for å pae de. Dette var en tøff tid for o. I977 ble det foretatt en ny operajon på halen for å bringe det ene teebåndet ut til iden for å bedre luftpaajen - på bekotning av teefunkjonen - den var jo ikke den bet fra før av. Det ble en liten bedring - en den varte bare i en tre åneder tid - da var repirajonen - probleene otrent o før. Jeg ble uføretrygdet fra in jobb ved Kvinneklinikken Haukeland ykehu. Januar 1981 ble jeg peranent tracheotoert på Rikhopitalet. Det vil i at jeg å gå ed kanyle reten av livet. Kanylene in er fenetrete - det er en åpning på elve kanylen. Dette gjør at an kan nakke ved hjelp av en taleventil eller ved å holde fingeren på kanyle hullet. Det å bli tracheotoert ble i grunnen en - lettele - for eg. Fikk er urtoff kunne bevege eg uten å få åndenød. Betete eg NLFL Landkur 2010 Medleene har ordet 2010 Å leve o tracheotoert Sånn har vi det i dag der og da - dette er eg - ed hull på halen og kanyle. Den kulle ikke tildekke - en være lik den er. Jeg trodde virkelig det var bare eg o hadde kanyle. Dette ble på en åte bekreftet på Rikhopitalet da jeg ble utkrevet. Fikk ed eg en ektra kanyle ed bekjed - at nå kunne de ikke hjelpe eg ed er. Vel hje fra ykehuet - å begynte hverdagen. Jeg var blitt å fortrolig ed kanylen o an kunne bli på noen få dager - jeg kiftet kanyle elv helt fra førte tund. Hjee ble det deontrert - kanyle tell - vaking og bruk av ug. Failie og venner har aldri reagert på kanylen, teen var jo ikke forandret Ungene har ikke hatt en or o har ropt og hylt etter de. Til og begynne ed hadde jeg en fløyte o jeg brukte når jeg kulle ha kontakt ed de når de var ute. Dette åtte jeg lutte ed, det ble nelig anlagt en fotballbane ved iden av hjeet vårt Hver gang det var trening eller kap - fikk ungene det veldig travelt Etter dette begynte jeg ed en peiell plytretone, dette reagerer både barnebarn og andre på. Kanylen vaker jeg fat hver orgen og kveld, eller når det trenge, De ite årene har jeg brukt en platkanyle o natten. Dette føler jeg avlater luftrøret. O dagen bruker jeg en ølvkanyle o er forgylt. Jeg tåler ikke vanlig ølvkanyle. Etter nok to inngrep på teebåndene i 1986 fikk jeg hjelp av logoped Lorang Hanen til å lære å nakke igjen og fyioterapi av Olaug Riiber. Begge tilhørte på Bredtvet kopetaneenter. Olaug fortale eg at det var en dae fra Bruunddal o brukte kanyle. Hun heter Mary-Anne Aunden. Jeg var ikke alene lenger. Det tok enda to år før jeg var på in førte fredagkaffe. På fredagkaffe er det Bredtvet kopetaneenter o panderer kaffe - fra kl 10 30-11 30. avd. OSLO og Akerhu tiller ed noen trofate edleer. Her koer det klienter fra hele landet, o kal lære å nakke ed in nye tee. Vi tiller ogå opp for logopedtudenter når dette er nødvendig ca 2-3 ganger i løpet av et år. Olaug purte o jeg kunne tenke eg å tille o varaann til tyret i Olo og Akerhu i 1989. Dette varte jeg ja til, overtok kaerervervet i ai 1990 på grunn av frafall. Dette vervet hadde jeg i 15 år. De tractoerte ble fullverdige edleer i Nork Landforening for Laryengtoerte i 1990. Dette er det bete o har hendt eg etter operajonen i 1976. Fantatike enneker - når vi treffe er vi o en tor failie - alle har vi noe felle. NLfL driver blant annet ed Likeann arbeide - dette er det o ligger itt hjerte næret - kjepeoppgaver å ta tak i - en veldig pennende. Har hatt gleden av å være ed i likeannkoiteen i noen år. Dette er nok den viktigte oppgavene vi har. Vi har ogå i ange år hatt årlige helereier til Tennerife her har det vært ed paienter ed ektefeller eller aboer. På reiene har det vært ed reieledere, leger, ykepleier, fyioterapeut og noen frivillige opererte reieledere. Har vært ed o frivillig reieleder i 13 år. På die reiene kjer det ye ed paientene det er ange o klarer å bryte barrierer og koe eg ut av iolajon. Helereien å vi få på banen igjen - raket ulig. Det jeg avner et, det er å kunne le kikkelig, gråte kikkelig, og den befrielen dette gir. Lee høyt, ynge, tå under dujen og la vannet renne over hele eg. Svøe, gjorde det før ed norkel - ye tyr. Høten 2000 traff jeg en gjeng jenter i Syden, vi ko i nakk, det vite eg at alle jobbet ved Kvinneklinikken på A-hu. Jeg fortalte o in ituajon - jeg ikke fikk lov til å jobbe pågrunn av kanylen. Det var ikke noe proble. Jeg var hjertelig velkoen til å prøve. Det var gått 25 år iden ite nattevakt til jeg igjen prøvde eg, for en opplevele. Jeg jobbet i 5 år o ektravakt, åtte da lutte pågrunn av andre åraker - det var ikke pågrunn av kanylen eller dårlig tee - teen in var perfekt. Tuen takk for at dere ville høre på eg. Pårørende Tore Haugu hadde ikke noe anukript ed eg en et lite ark ed tikkord han brukte for å gjennoføre itt innlegg o varte ca. 10 inutter og o var eget interreant. Å gjengi hva o ble agt tør jeg (Red.) ikke gi eg ut på, en en oppliting av han tikkord vil gi aoiajoner til hva det dreide eg o. 6 * Tilbakeblikk * Mindre ervice gutter * Takle ulike ituajoner * Vennkap * Viktig å ta opp alle typer probleer * Tenk poitivt * Se ulighetene, ikke lete etter begrenningene * Foreningen uåtelige viktighet peielt for de nye Tore avluttet ed å lee opp et dikt: Hver dag er en jelden gave Hver dag er en jelden gave En kinnende ulighet. Hver dag er på ny en nåde So tiger fra hielen ned. Hver dag er igjen et anvar Et tort og alvorlig krav. Hver aften tår hvite tjerner Og pør deg o hva du gav. Hver aften tår hvite tjerner I hilerik fjerne by. Hver orgen går gud og vekker Din vilje til dåd på ny
NLFL Landkur 2010 Medleene har ordet 2010 Å være til tede i afunnet ed den nye teen TEKST: BRYNJAR BREDESEN Sjokket var tort da jeg fikk bekjed o at jeg hadde trupekreft. 13. juni 1995 ble jeg operert ved, HUS. Med påfølgende 32 trålebehandlinger. Før operajonen fikk jeg beøk av tidligere operert Albert Jenen og logoped Ida Eltad o enere fulgte eg opp. I ettertid er jeg hvor viktig det førte øtet ed Albert og Ida var for eg. Der att det en o var operert for over 20 år iden og kunne nakke. Da tenkte jeg: Dette å ogå jeg klare elv o det vil bli tøft. Og tøft ble det, en det gikk eg til etter hvert. Da jeg etter hvert ko hje var det uulig for eg å iolere eg. Og det er jeg glad for i dag Det at jeg bodde alene gjorde at jeg var nødt til å gå ut for å kaffe det jeg hadde behov for. Jeg åtte jo ha at for å overleve. 2 pil og 3 brød, takk! var noe av det førte Ida ville lære eg å i da vi øtte på Eikelund. Senere har jeg undret eg på hva jeg kulle ed 3 brød til 2 pil. Det har jo vært nok ed 1 brød. Ser i ettertid at det er viktig at jeg ikke iolerte eg, at jeg øtte folk og brukte den nye teen in, elv o det kunne opptå vankelige epioder. Huker peielt en telefonatale hvor vedkoende jeg ringte til iforto ituajonen og trodde jeg var beruet. Ba eg ringe igjen når jeg var blitt edru. Jeg ble raende og ringte opp igjen og ba ved- Når jeg er hjee liker jeg å itte ed håndarbeid, og jeg har brodert utallige duker og løpere, blant annet den dere nart er på bildet. Den var til utlodning på landkuret i fjor. Eller er det fine gevinter på våre utlodninger ved edleøtene. Det å ite teen og ite jobben er ikke enbetydende ed et dårlig liv. Tvert iot: Livet er fullt av utfordringer og uligheter. koende o å lytte og høre hvorfor jeg hadde denne teen. Vedkoende beklagde det og ba o unnkyldning Sykdoen førte til at jeg ikke lengre kunne arbeide o hoveter. So uføretrygdet har det vært veldig viktig for eg å fylle tiden ed poitive aktiviteter. Jeg ble edle i NLFL Hordaland/Sogn og Fjordane ed det ae (1995) og har nå begynt o leder på det 11 året. Er aktivt ed i beøk/likeann arbeidet. Det å delta i underviningen for ediinertudenter og ykepleiertudenter har vært pennende og givende. Jeg trive o hobbygartner og gleder eg over alt jeg får til å pire og gro på altanen in Ikke bare kan jeg glede eg over frodighet og farge. Jeg har ogå fått trivelige leieboere. Da jeg hengte opp fuglekae flyttet leieboerne inn uiddelbart, og i løpet av oeren hadde paret produert 4 nye å. Rollen o paient kan gi uventede tilbud og overrakeler: Legen in økte en gang via Hjelpeiddelentralen o å få et ug til eg. Overrakelen var tor da det en orgen ringte på døren kl. 8.30. Utenfor to 2 enn fra Hjelpeiddelentralen ed en vær peialeng. Jeg å ikkert ut o et pøråltegn. - Vi kal levere en eng - Jeg har aldri betilt noen eng - Jo, her tår det på rekviijonen Legen håndkrift hadde gjort at de lete ug o eng Jeg takket nei til tilbudet og ligger fortatt i egen eng, en har hatt nytte av uget o ko på døren noen dager enere. For eg har det vært viktig å være til tede i afunnet ed den nye teen in og den nye rollen in. Det gjelder å fylle dagene ed eningfulle gjøreål og e på proble o utfordringer og e på otillinger o nye uligheter. «La o ikke be o en lett byrde, en o en terk rygg» a Abraha Lincoln. Han var en klok ann 7
Skal vi koke i hop ei bok? - ei kokebok for nevre truper Reindyrbiff ed tilbehør og en oppkrift på orrpøle TEKST OG FOTO: ANN KARIN MERKET Det var ed blandede føleler jeg takket ja til denne utfordringen, tenker; dette blir o å hoppe etter Wirkola. Men, her er et par oppkrifter o jeg ønker å dele ed dere. I vår failie har vi en tradijon ed reindyrkjøtt. Hver høt å er far i huet på reindyrjakt og da deler vi opp og tilbereder dyret elv. Etter at kjøttet har ørnet i 40 døgngrader, tar vi ut indre-, ytrefilet og det bete kjøtt på dyret o det lage teker av, reten blir til pekeorr. Reindyrkjøtt er veldig ørt kjøtt, fint for de o har probleer ed å pie, det forelig elter på tungen. Reindyrbiff ed opp, grønnaker og lottpoteter: Reindyrorr: (Spekepøle) Vi begynner ed grønnakene, vi bruker gulrøtter og roenkål, andelpotetene vake godt og dele i fire, alt legge i langpanne ed litt nykvernet pepper og alt over. Soppen dele og teke i en annen panne. Etter ca 30 in er det ferdig. Det er far i huet, Kåre o har anvaret for biffen, ført deler han opp biffen i erveringtykker, legger de på et papir for å trekke ut blodkraften o er til over. Brun biffene over terk vare, noen ekunder på hver ide for å tette porene. Biffene krydre ed nykvernet pepper og alt. Biffene teke etter hvordan du vil ha den, vi vil ha en roa kjerne inni og da teke den i ca 2 in på hver ide. La biffen hvile litt før ervering. Det kan bruke auer etter ak en vi bruker bearnaieau, og tyttebær å det være. Med en god rødvin til, for ekepel Paloero en pank rødvin peielt for vilt, blir dette et herreåltid. 10 kg reindyrhakk 3 kg innat av vinehjerter.(de å ligge i vann i 1 døgn i forveien, vannet bytte ut ed jevne elloro) 2 kg flek eller pekk. 18 gr allehånde 18 gr. Koreander 18 gr. Nellik 18 gr. Mukat 18 gr. Sort pepper 300 gr. Salt 500 gr. Sirup Reindyrhakk, vinehjerter og pekk ale 1 gang på kjøttkvern. Krydder og alt blande i en bolle og ha over kjøttblandingen og elte godt aen, tillutt har vi i irupen. For att alt og krydderblanding kal få trekke godt inn etter vi dette på ett kjølig ted til nete dag. Til 15 kg kjøttblanding trenger vi ca 25 ed tarer. Etter at kjøttblandingen er hatt i tarene, gjentår bare å henge opp orrpølene til peking, vi henger det på et gaelt tabbur, viktig at det er god lufting på tedet o de kal henge. Der henger de i ca 3 nd, avhengig av teperatur. Når den er ferdig er det lurt å frye den, da lipper du at orrpølene blir for hard. So regel er vår orrpøle ferdig til påke og da har vi en tradijon på at når vi koer på hytta er det pekeat reindyrpøle. Sender tafetten videre til Mary-Anne Aunden. Takk for eg og lykke til. 8
Reieklubben 10 år ønker det. Til hovedrett hadde vi betilt grillet okefile. Når den tilberede tar jefen tekene inn i retauranten og kjærer de opp der. Dette lager en fin atofære og dette liker vi, dette er peielt og å er det for o. Til deert fikk vi i, den å fin ut,en jeg ynte der anglet noe å jeg purte o kre og jokolade og da ko Angelo inn ed pray flaker ed kre og jokolade, å her åtte vi prøyte på det vi ville elv. Forretten, hovedretten og deerten var fortært og bare betalingen gjentod. Da ko Angelo fre ed en flake av et eller annet og 24 gla og a: providencia vootro io. (foryn dokker jøl) Men denne draen falt i å god ak at han åtte ta fre en til. Maten var fortreffelig, vi gleder o allerede til nete beøk på Maga og å treffe Angelo igjen. Vil takke NLFL o vi da het, for tilkuddet de bidro ed til denne turen. Det betyr ye for det oiale avær. Håper at?m/hkf kan bitå o videre ed tøtte å die helegivende turene kan fortette ed dette fine oiale aværet vi har greid å kape. I år var det 10. året Reieklubben hadde eg en helegivende tur til ydlige breddegrader. 466 peroner har gjenno die år vært ed å gjøre die turene inneverdig. Vi har i de flete år reit til Tenerife og Puerto de la Cruz, en vi har ogå forøkt o på Grand Canaria, ed tort hell. Her er været litt er tabilt for det er jo ol, vare og den alte jøen vi øker. ten. Etter forretten kal der kifte tallerkener, en det er ikke alltid kelneren koer og tar tallerkenen og etter ned en ny. Nei, han ber deg levere den og å å du ta iot en ny, for han går ikke rundt bordet. Der er en egen jar ed dette tedet og peielt Angelo 1. kelneren. Vi ga han en blot fordi han har vært ed o i alle år. Han har ørget for at retauranten har godt til innkjøp av uttyr å de kan oe aten til de av o o Gleder eg allerede til 2011. 2011, ja. Da reier vi til Lo Chritiano på Tenerife og bor på hotell Tenerife Sur. Vi reier 27.feb. Her kal vi bo på ae hotell. Det er begrenet ed plaer, å vil du være ed vær nar ed å ta kontakt.: Svein-Tore. 55162244 / 91716078.td@getail.no Vi kulle vært 40 deltagere i år, en på grunn av ting vi ikke er herre over o kjedde før avreie reite 24 peroner nedover. Vi reite fra 4 forkjellige flyplaer og det gjorde at vi ko til Tenerife på tre forkjellige dager, å det førte felle treffet vi hadde var ondag 3.ar. Og da øtte vi til en felle frokot på hotell Tenerife Ving. Vi ble innkvartert på to hoteller fordi byrået ikke hadde nok ro til o på et hotell, en hotellene ligger bare et par hundre eter fra hverandre. Alle tilte til en hyggelig bufe frokot, bortett fra Torbjørn o etter ryktene hadde gått eg bort i den Botanike hage (vi fant han igjen). Vi har alltid to felle aenkoter, noen ganger har vi ogå en tur ed bu til forkjellige teder på øya. I år hadde vi toaenkoter, frokot og iddag, iddagene på Returante Maga blir ikke glet. Vi att o til bord på Maga kl.19.00 lørdag den12. og noen hadde ørget for at Torbjørn fant veien. Denne retauranten har vi for o elv. Vi tartet opp ed tore reker i kokende olje ed brød. Rekene hadde ikke en jane ho May for dette var en av henne favoritt rettere. På Maga å du til tider jobbe for a- 9
Aldri åpenbart, en likevel TEKST: ANDREAS HOLE Vår alle Tor Wold har gjenno en årrekke levert gnitrende gitar pill og ang ed ine bandkollegaer Blue Bober på tore og å alinger i foreningen. Tor har ogå ved flere anledninger underholdt i ekterne aenhenger hvor Munn og halkreftforeningen har blitt invitert. Tor hadde lekt en tund ed tanken på å pille inn en CD ed egne låter, da dette ble nappet opp av foreningen. Styret fant ut at dette ville være en flott anledning til å foridle angene i foreningen ånd og tyret bevlget derfor kr 30 000 til projektet. CDen ble forhåndlanert på landkuret 2010 i Sandefjord hvor den ble delt ut til deltagerne. Tor og Blue Bober har ogå vært flinke til å arkedføre dette til radio og edia. Det har vært flere nyhetopplag og intervjuer i radio. Sangene blir pilt på forkjellige radiotajoner lokalt og najonalt. Styret er vært tolte av reultatet. Gratulerer, Tor ed en flott CD. Dettte bidrar til å kape håp og foridle glede blant våre edleer og andre intereerte. Vi itter ed den nye plata til Tor Wold Blue Bober fra Trondhei o ble gitt ut for noen uker iden. Tor har vært aktiv i det trønderke blueiljøet iden tidlig på 1970- tallet, og han var en av de aller et troverdige norke angere og unnpillere innen denne blå uikken o koer fra USA ørtater. Tor hadde en teebruk o ange iunte ha, og han ferdigheter o unnpiller kunne inne o de aller tørte, ikke int Paul Butterfield, Ki Wilon og Jae Cotton. AKTIVT MILJØ Det trondhjeke blueiljøet har betandig vært et aktivt iljø, og Trondhei Blueklubb er en av de aller bete og eriøe blueklubbene i landet. Derfor kulle veien ligge åpen for Tor og de andre i bandet. I Norge arrangere det nelig er enn 25 bluefetivaler hvert enete år, noe o gjør at norke blueartiter har er enn nok å gjøre, elv bare innenfor landet grener. Den nye plata til Tor Wold Blue Bober heter Aldri åpenbart, og etter et par gjennohøringer ender den tankene ot uikk av blant andre tidlig Stone, JJ Cale, Ry Cooder og Freddy King. Med andre ord eliteerien av aerikanke utøvere. Dette burde ed andre ord gjøre o vært iponerte over Tor og gutta pretajoner. Og det er vi. Men det er én ting o iponerer er enn noe annet. TILBAKE I 1989 fikk Tor en diagnoe. Og det var ingen hvilken o helt diagnoe for en vokalit og unnpiller. Strupekreft to det på brevet fra ykehuet. Tor var lalått. Skulle det gå lik? Ja, det kulle det. I 1990 ble tupehodet ed teebåndene fjernet gjenno et kirurgik inngrep, og Tor åtte lære eg å nakke på nytt. Dette krever en peiell teknikk o kalle pierørtee, en teknikk o gjør at an raper viljetyrt. Tor lærte rakt denne teknikken, en ville videre. Videre til hva? Jo, Tor ville fortatt ynge i Blue Bober. Men o han ier elv: - Det var aldri åpenbart at jeg kulle lykke. VOKALISTEN Det er gått 20 år iden Tor Wold fikk operert bort tupehodet og dered ogå teebåndene. Tiden har han brukt godt. Men at han noeninne kulle klare å ynge i et band og på en plate, var det ikke ange o trodde. Men Tor gjorde det. I dag er cd-plata Aldri åpenbart ute ed 10 låter på nork. Og det er Tor o har krevet tekten og att uikk til atlige. Med de ti låtene kater Kritikken er krevet av en av gigantene innen nork blue. Jan Erik Moe, alia Big Moe, har lang farttid i toppen av nork blue og er terkt repreentert på konerter og fetivaler i inn og utland. Publiku belønne ed andel i Jolly Juper og Big Moe tore kunnkap o det varte Aerika uikk, hitorie og kultur og huor har en entral rolle i konerten. Stileig repreenterer de ekte country-blue og ye av repertoaret er hentet fra de tore tilkaperne på 20-30-40-tallet, Big Bill Broonzy, Robert Johnon, Son Houe, Miiippi John Hurt og ange flere. Jan Erik Moe er en uedvanlig talentfull trengeintruentalit o alltid gir itt bete for å tilfredtille publiku. Han freføringer av akutik blue er autentike og ed jel i. Legg til at han er en uedvanlig hyggelig og huørfylt kar. han et kjevt blikk på både in egen og afunnet ituajon i en diktfor o paer Tor åte å ynge på. Og eenen i Tor tilbakekot på den norke bluecenen kan høre i tittellåten Aldri åpenbart : Trudd itj det kuinn gå det æ prøvd æ på det kuinn ikke kje ang gang like ved inni va alt klart aldri åpenbart prøvd æ gang på gang å ko det en ang GODT BAND På plata er Tor uikalke kopi gjenno ange år, Bjørn Skjetneli, ed på gitar. Bjørn piller på en inialitik, en ærdele ikker og akfull åte o kan inne o tidlig utgave av Jiie Vaughan. Jon Gåne (ba) og Geir Tranø (troer) driver det hele fraover ed tor autoritet, og elv krydrer Tor ogå ed akutik reonatorgitar. Aldri åpenbart anbefale på det terkete. Dette er ikke bare en god blueplate, en ogå en plate o bevier at an kan kjepe og vinne. Tor vant ikke bare over trupekreften, en han vant ogå in egen kap for å koe tilbake. Under Nidaro Bluefetival i april var undertegnede året fetivalartit. Med dette fulgte det å bli gjort ektra ta på, og atidig åpne for elvete David Lindley. I tillegg fulgte både TV-, radio- og aviintervjuer. Men alt dette blir bare lite i forhold til de pretajonene Tor Wold har gjort. Å betee eg for en ting og gjennoføre den på den åten Tor har gjort, burde være et lyende ekepel til andre i ae ituajon. Selv o an blir funkjonheet etter en kreftoperajon, kan an vinne tilbake både eg elv og livet. Tor har gjort det. Og bare for å ikke glee det: Skaff dere Aldri åpenbart! Det er ei knallgod plate! Jan Erik Big Moe 10
Likeannarbeid i NLFL TEKST: V/LIKEMANNSUTVALGET: GRETE OLSEN, ANN KARIN MERKET, JORID LØVBAKK OG MARIT B KVINNSLAND Likeannarbeid er, og har vært en viktig oppgave i foreningen. Mange edleer har erfart et godt og nyttig øte ed en likeann i forbindele ed ykehuopphold og tiden etter. Nå arbeider vi for å bedre og tyrke denne tjeneten lik at den kan bli enda bedre, og lik at vi kan gi av våre erfaringer til andre o kal inn til operajoner og krevende behandlinger. Ikke int ønker vi ogå å ta ed tiden etterpå, og veien tilbake hverdagen. HVA ER LIKEMANNSARBEID OG HVEM KAN BLI LIKEMANN? Likeannarbeid er det o kjer ello to peroner o er i ae ituajon, eller o har vært i ae ituajon. Likeannen deler av ine erfaringer, arbeidet bygger på likeannen in innat, vilje og åpenhet til å øte enneker o kal bli operert/behandlet, laryngektoert eller trakeotoert, unnhuleoperert eller trålebehandlet. Møtet ed en likeann kjer oftet i forbindele ed ykehuoppholdet, en ogå ved hjeebeøk. Sykehu og foreningen har gode rutiner på å varle hverandre når det gjelder laryngektoier, en når det gjelder atale ed en likeann for kreft i unnhulen å vi arbeide for å få bedre rutiner. Dette er en utfordring vi å arbeide videre ed, lik at alle grupper får ae tilbud o likeanntjenete. I utgangpunktet kan alle bli likeann, en det er noen retninglinjer o kan være lurt å ta ed eg. So likeann vil du øte enneker o kankje nettopp har fått en diagnoe, og o befinner eg i en tiltand av vanntro, fortvilele og uikkerhet. For å kunne være en tøtte, og en hjelp er det viktig å ha et bearbeidet forhold til egen ykdo. So likeann vil du koe vært tett på andre og i atale ello dere er det ikke din hitorie o er foku, en dine erfaringer er viktige og verdifulle. Det er derfor viktig å tenke gjenno ine egne egenkaper, og gjerne dikutere likeannoppgaven ed en annen likeann hvi du ønker å være ed i denne tjeneten. OPPLÆRING For å kunne være en god likeann, og for være trygg både på ine egne uligheter og begrenninger er det viktig ed en opplæring i likeannarbeid. Derfor har det i flere år blitt arrangert kur både for nye og uerfarne likeenn og for de o har holdt på ed dette arbeidet i flere år. Planen for likeannutvalget er å arrangere et nytt kur i høt ed en felledel for alle, og ed en introdukjondel for nye likeenn. Det er viktig å kunne dele erfaringer ed hverandre, en det er ogå viktig å ha en grunnleggende innføring i hvilke oppgaver og probletillinger an kan øte. Satalegruppe for unnhuleopererte Fellekapet o die alingene gir er både kjekt og oialt, en ogå nyttige for å kunne dikutere likeannarbeidet og hvilke kriterier o bør ligge til grunn. Noen kriterier er opplagte og virker elvagte, en andre kriterier kan det være nyttig å dikutere for å få en felle fortåele. Kriterier og peronlig egnethet kan høre alvorlig ut, og det er det ogå. So likeann øter an enneker i en vært årbar ituajon og da å likeenn fra vår forening opptre på en god åte. Tilbudet og innholdet bør være å likt o ulig uavhengig av geografik beliggenhet, og dette oppnå ogå bet ved klare retninglinjer for tjeneten. ER LIKEMANNSARBEID NOE FOR DEG? Likeannutvalget har nylig endt ut en pørreunderøkele til alle likeenn i Nork unn og halkreftforening. Det er viktig for o å få vite hvor ange av dere o er aktive i tjeneten, og hve o ønker å være ed videre. Det er behov for likeenn, og tenker du at dette vil være noe for deg, dikuter det ed en likeann eller ta kontakt ed o i likeannutvalget Førte tirdag i åneden ale unnhuleopererte i Hordaland til en tie atalegruppe i Statped Vet lokaler i Bergen. Etter atalegruppen er det tid for kafé, og denne er åpen for alle, ogå pårørende. Man trenger ikke å være edle av Munn- og halkreftforeningen for å delta på atalegruppen og kafeen. Det er logopeder ved Statped Vet o tår for tilbudet. Satalegruppen ble tartet opp i 2003 av logoped Ida Eltad og unnhuleopererte Eli Standal. De å behovet for et foru hvor an kunne ta opp probleer og aker o er ærkilte for unnhuleopererte. Dette ville ogå bli et foru for utvekling av erfaringer og oppleveler, både gode og indre gode. Logoped Anne Rita H. Grieg hadde deretter anvar for atalegruppen i flere år, en nå er det logopedene Marit B. Kvinnland og Kritine F. Gilhu o aen har anvaret for de ånedlige øtene. Satalegruppen er for en tor del brukertyrt, og det er viktig at det ta opp teaer o deltakerne er opptatt av. Enkelte ganger forbereder logopedene teaer, og de kan ogå gjennogå øveler for put, tunge, lepper og kjeve. Andre ganger er det deltakerne o ønker å ta opp betete teaer, og det kjer ye erfaringutvekling. I tillegg har det vært beøk av oiono fra Haukeland Univeritetjukehu o har fortalt o trygderettigheter, og Statped Vet fyioterapeut har bidratt ed gode øveler for hele kroppen. Det er ulike åter unnhuleopererte får vite o tilbudet på: Gjenno Munn- og halkreftforeningen beøkere, foreningen øter, gjenno ykehuperonale eller logopeder. Det er allikevel deverre lik at en del ikke blir inforert o verken atalegruppen eller o foreningen, å vi har et forbedringpoteniale her. Statped Vet ender ut invitajoner i forkant av hver atalegruppe til de navnene enteret har regitrert. I tillegg inforere det o tilbudet på den halvårlige aktivitetplanen til Munn- og halkreftforeningen lokalavdeling i Hordaland/Sogn og Fjordane. Oppøtet varierer, fra to peroner til nærere ti peroner, og deltakerne velger elv o de vil være aktive eller o de vil innta en er lyttende rolle. Logopedene o har anvaret for atalegruppen tilbyr ogå individuell oppfølging for unnhuleopererte o ønker det. Dette tilbudet gi uavhengig av atalegruppen. Dette var noen ord o atalegruppen i Hordaland. Der finne kankje lignende tilbud andre teder i landet? Eller kankje noen ble inpirert til å tarte opp en atalegruppe? Det hadde vært hyggelig å høre o flere lignende tilbud. Kritine Frantzen Gilhu, tlf.nr.: 55 92 35 05, e-pot: Kritine.Frantzen.Gilhu@ tatped.no Marit Bernten Kvinnland, tlf.nr.: 55 92 34 35, e-pot: Marit.Bernten.Kvinnland@ tatped.no 11
Varepupe ALBERT OLE JENSEN For tre år iden fikk jeg intallert varepupe. Det har vært en god invetering, både økonoik og heleeig. Jeg er trupeoperert og har plager ed li, peielt o vinteren når det er kaldt. Tidligere har jeg kun hatt elektrik oppvaring i leiligheten noe o førte til eget tørr luft. Da borettlaget generalforalingen i 2007 betete at andeleiere o ønket det, kunne ontere varepupe på altan. Betete eg da for å invitere i en varepupe, noe jeg ikke angrer på da in livkvalitet er blitt ye bedre. Dette ønker jeg å foridle videre til peroner i ae ituajon o eg. Varepupen har for eg bidratt til bedre og er tabil luftkvalitet/-fuktighet i leiligheten. Det har ikke vært noen klager fra naboer angående tøy, og den har ikke vært til jenane for noen. Jeg vil anbefale at laryngektoerte (trupeopererte) ankaffer varepupe for å bedre in livkvalitet. Nok et godt råd Til ine venner o etter pri på et gla vin... Og de o ikke gjør det. So Ben Franklin a: I vin er der vido, i øl er der frihet, i vann er der bakterier. Gjenno en rekke nøye kontrollerte teter er det vitenkapelig bevit at dero vi drikker 1 liter vann hver dag, vil vi i løpet av ett år ha fått i o er enn 1kg. Echerichia coli, (E. Coli) - bakterie o finne i avføring. Med andre ord; vi konuerer ett kilo dritt. Dette riikerer vi altå IKKE dero vi drikker øl og vin (eller tequila, ro, whiky eller annen prit) fordi alkohol gjennogår en reneleproe gjenno koking, filtrering og/eller gjæring. HUSK: Vann = Dritt Vin = Hele Det er derfor det er bedre å drikke vin og nakke dritt, enn å drikke vann og være full av dritt. 12 Øveler for unnhuleopererte Bredtvet kopetaneenter har utarbeidet et lite hefte på 8 ider o bekriver øveler an kan gjøre for å holde nakketøyet i god for. Munn og æle refererer her heftet. Etter behandling av unnhulekreft vil det ofte opptå talevanker/dyartri fordi deler av tunge, ganeegl eller andre trukturer i hal og unnhule er operert eller fjernet. Stråling fører til nedatt pyttprodukjon og derav unntørrhet. Enkelte ediiner kan ogå gi unntørrhet. Stråling og operajonarr kan gjøre er tivt. En forutetning for å kunne nakke tydelig er at taleuklene er i bruk og holde idige. Dette er peielt viktig etter operajon/tråling. Nedenfor følger øveler o kan hjelpe deg ed å holde nakketøyet i god for. NSF`S faggruppe for ØNH ykepleiere ARNULF RØISGAARD, LEDER AV NSF`S FAGGRUPPE FOR ØNH SYKEPLEIERE Ble tiftet i 1999 av ykepleiere o jobbet ed ØNH faget. Førte einar, o ble avholdt, ble en uke. Mange ble intereert i faggruppa og eldte eg inn. Medletallet har vært tabilt på ca 180 edleer. I fjor ble det vedtatt å elde faggruppa inn i Nork ykepleierforbund (NSF). NSF har 33 faggrupper totalt. Faggruppa kal være bindeledd ello landet ykehu. Faglig oppdatering av kunnkap er prioritert i handlingplan. TUNGE-LEPPE-KJEVEØVELSER * Begynn ed yke og lette bevegeler for både tunge, lepper og kjeve. Øv i korte økter. Gjrø øvelene ut fra din forutetning. Hopp over det o er for vankelig eller o kjenne ubehagelig. * Bruk begge hender og aer lett på kinn, lepper, kjeve og unnbunn. * Begynn å tygge ed rolige tyggebevegeler. * Lag trutunn og ileunn noen ganger. Forøk o du kan i:o_i, o_i, 0_i (ført langot og deretter å rakt du klarer). * Lukk leppene ykt aen, ført langot og deretter rakt. Sett på lydene:, p_p_p, b_b_b. Varier ed å ette inn vokallyd: Ek: a_a_a, i_i_i. * Beveg kjeven opp og ned, i irkel og la kjeven gli fra ide til ide. * Strekk tunga ot kinnet og lag kul på kjinnet. Hold penningen. Noen ganger til hver ide. * Strekk tunga å lang ut av unnen o du greier. Hold penningen litt. * Beveg tunga rundt ello tennene og leppene eller rundt bakiden av tennene. Noen ganger til begge ider. * Arbeid ye ed å løfte tunga opp bak overtennene, der ange kononanter lage (d,t,l,n,r,). Tren ogå på å løfte baktunga lik at du får til å lukke på lydene /k/ og /g/. Tungepien ligger da nede ved undertennene. * Løft tungepien opp ot bakiden av overtennene der du ier /l/-lyden og hold denne tillingen litt. Tren på å i /l/-lyden og hold denne tillingen litt. Tren på å i /l/-lyden plu ulike vokaler: la, le, li, lo, lu, ly, læ, lø, lå / la_la_la, le_le_le, li_li_li, ov. * Bytt tartlyden og prøv ed lydene:d, t, n, r,. Sett vokaler bak o på /l/-lyden. * Tren på å i fra et lite ri, ree eller dikt o du liker: Ellinga, vellinga, Vatlandguten, lo til kjerringa idt på truten. Den kal du ha ditt tygge troll, fordi du ikke kunne telle til tolv. En, to,tre, fire, fe, ek, ju, åtte, ni, ti, elleve, tolv! * Huk at det er kononantene o killer ut ordene, og gjør at talen blir tydelig (ek: ål - bål). På alle vokallydene kal tunga ligge nede i unnen. Senk gjerne taletepoet litt og tenk på å ha god blikkontakt lik at du kan e o atalepartner fortår deg. Den vankligte lyden er ofte /r/-lyden. Denne lyden kan ertatte ed en rak /d/-lyd. Logopeden kan hjelpe deg ed dette. RÅD MOT SVELGEVANSKER (DYSFAGI) * Vær foriktig ed tynn og flytende væke (bruk velgteknikker) * Finn fra til den aten o er lettet å velge * Mo aten og velg at ed høyt vækeinnhold * Kjøp eventuelt et fortykningiddel på apotek og tilett at/drikke * Ikke nakk en du pier * Bruker du ediiner o er vonde å velge ned, pør o det finne i flytende for TRE SVELGETEKNIKKER 1. Trekk puten litt inn Hold puten en du tar inn at og begynner å tygge Svelg betet ned Put rolig ut Hot eventuelt lett etterpå (for å ikre at du ikke får at ned i luftrøret) 2. Bøy hodet litt fraover når du velger 3. Prøv å dreie hodet til den ene eller andre iden når du velger, legg erke til hva o er bet for deg Faggruppa har einar hvert år. Det varer i 2 dager og prograet belyer øre/nee/hal faget. Deltagerne tar ed ny kunnkap og påfyll hje til in arbeidpla. Evaluering vier at dette er viktige dager for ØNH ykepleiere. I tillegg har vi dagkur. Faggruppa tilbyr tipender til ine edleer. Dette er tipend o bruke av edleene til å reie på einar, etc. I tillegg har vi 2 tipend o er gitt av fira o edleene kan øke på. I år er faggruppa hovedarrangør av Nordik einar o arrangere i Trondhei 3-4 epteber 2010. Nordik einar blir arrangert hvert 4. år og er et aarbeid ello Norge, Sverige og Danark. Vi aarbeider ed Munn- og halkreftforeningen. Vi deltar bl.a på hverandre einar. glødende interee behøve
13
Likeannkontakter/beøkere i Munn-og halkreftforeningen 2010 () = unnkreftoperert (t) =trakeotoert () = trupekreftbehandlet/laryngektoert (p) = pårørende Lokalforening Diagnoe Navn Adree Tlf. privat Mob/Tel. Arb. Nord-Norge Sauel Hætta Potbok 77, 9525 Máze 41 60 02 56 p Idar Iaken Øverveien 52, 9146 Olderdalen 77 71 82 36 90 68 51 02 Olav Sverre Johanneen Bø, 8484 Riøyhan 76 14 81 62 41 30 94 11 Thoralf Johnen Seljeveien 12, 8445 Melbu 97 16 53 19 Jan Inge Kritofferen og Grete Vollan Grayrbotn, 9303 Siland 77 84 97 72 48 13 89 20 p Reidar Lund 9068 Nord-Lenangen 77 71 32 59 97 01 63 17 Midt-Norge Tor-Odd Daå Skoleveien 2 B, 7600 Levanger 48 02 77 66 Karen-Inger Hagfor Neptunveien 29, 7036 Trondhei 73 96 64 16 41 01 25 65 p Karen Mari Haugu og Tore Nyheivegen 62, 7058 Trondhei 97 53 47 48 Anne M. Ingvalden Bekkaveien 7, 7717 Steinkjer 74 14 42 92 98 02 49 74 t Ann Karin Merket 7288 Soknedal 91 58 39 93 t Bjørn W. Ruland og Atrid Håhje, 6260 Skodje 97 62 37 10/97 62 37 16 p Lage Skog og Marie Haerdalen 15, 7350 Buvika 72 86 54 48 90 92 10 49 May Skaali Bortvegen 18, 7234 Ler 93 80 83 36 p Tor Wold og Jorid Okar Skaugvei 8, 7088 Heidal 72 84 97 38 91 17 01 38 Hordaland og Brynjar Bredeen Storhaeren 51, 5145 Fyllingdalen 55 16 44 89 46 41 48 59 Sogn og Fjordane Rogaland og Vet- Agder Aut-Agder/ Vetfold og Teleark Olo, Akerhu og Bukerud Hedark og Oppland Øtfold p p p p p p p t t p p p p p Svein-Tore Danielen Hj. Brantingvei 127, 5143 Fyllingdalen 55 16 22 44 91 71 60 78 Ove og Wenche Ingebrigten Loddefjordveien 18, 5171 Loddefjord 55 93 40 70 Albert Jenen Nordre Toppe 56, 5136 Mjølkeråen 58 18 86 97 99 42 59 17 Abjørn Konghavn Nipedalen 17, 5164 Lakevåg 56 11 23 06 99 16 41 73 Bodil og Torgeir Riie Klauvarinden 46, 5107 Salhu 55 19 05 84 Eli og Tor Standal Midthunhaugen 121, 5224 Nettun 93 20 94 69 Johanne Teigland 5302 Struhan 91 35 49 07 Kjell Bjørnen Kaiveien 29, leil 110, 4310 Hoeråk 51 67 13 86 92 62 44 23 Kritian Dahle Gjerdeveien 12, 43 17 Sandne 51 62 36 42 90 76 13 47/97 02 04 01 Ale Eliaen Lohavnvn 405, 4550 Farund 38 39 12 58 41 27 34 77 Ole Kåre og Anne Lie Kvernyr Breidablikkveien 35, 4017 Stavanger 51 58 13 58 93 42 58 36 Alfrid Strøberg Liarvåg, 5560 Nedtrand 52 77 00 87 41 00 30 44 Johan Kåre Aa Åjøen, 4233 Erfjord 52 79 53 07 45 50 66 09 Roger Gue Brunlaveien 28 B, 3290 Stavern 33 18 93 58 41 43 16 39 Sverre Henriken Orreveien 2, 4846 Arendal 37 02 26 06 Terje og Siel Kaaa Deichanngaten 55, 3925 Porgrunn 35 56 74 45 47 01 40 23 Kai og Åe Vetgården 3840 Seljord 35 05 05 28 90 72 00 38 Torbjørn og Tove Bull-Njaa Solvangen 58, 2013 Skjetten 63 84 03 73 41 85 33 63 Erna Enge Kranveien 17, leil 583, 0684 Olo 22 26 98 51 Gerd Konghaug Odvar Solbergvei 8, 0970 Olo 95 88 66 41 Grete Olen Rachvei 21, 1178 Olo 22 28 99 26 90 86 14 66 Knut Petteren Torodvei 4, 1184 Olo 22 29 87 43 90 85 98 02 Tor og Anne-Karin Sennerud Micheletvei 38 G, 1053 Olo 92 22 74 70 Liv Wilkog Fuglåen 8 A, 1488 Hakadal 41 33 71 10 Anne-Lie Grønbrekk 2890 Etnedal 61 12 19 41 94 80 55 21 Mary-Anne Aunden Indutrigata 48 C, 2380 Bruunddal 62 34 06 11 95 14 31 08 Marit Stuik og Villy Skaug Grøndalbakken 140 C, 2407 Elveru 90 63 89 46 Viggo Eriken og Bente Drilletad Opundveien 54 B, 1726 Sarpborg 69 15 24 30 91 53 21 18 Kjell og Turid Gillingrud Glierveien 15, 1784 Halden 69 17 77 97 93 48 46 70 Rune og Gro Karlen Nygårdhaugen 12, 1739 Borgenhaugen 69 16 53 20 41 21 73 56 Lillian Solberg Rollvei 3 E, 1820 Spydeberg 69 83 84 69 92 28 35 40 Pål Wenberg Thorneløkkveien 7, 1531 Mo 69 25 59 91 92 40 00 82 14
Styret i Munn-og halkreftforeningen 2010 Navn Adree Tlf. privat Mob/Tel. Arb. E-pot Leder Solvangen 58 Torbjørn Bull-Njaa 2013 Skjetten 63 84 03 73 41 85 33 63 tyreleder@unnoghalkreft.no Netleder Torodvei 4b Knut T. Petteren 1184 Olo 22 29 87 43 90 85 98 02 edleblad@unnoghalkreft.no Styreedle Rundtjernveien 59 May Lillian Wettre Holthe 0672 Olo 22 26 86 88 91 85 46 19 ay.lillian.wettre@rikhopitalet.no Styreedle Okar Skaugvei 8 Tor Wold 7088 Heidal 72 84 97 38 91 17 01 38 tor@torwold.no Styreedle Åjøen Johan Kåre Å 4233 Erfjord 52 79 53 07 45 50 66 09 joha-kaa@online.no Varaedle Bekkavn 7 Anne Margrethe Ingvalden 7717 Steinkjer 74 14 42 92 98 02 49 74 Varaedle Øverveien 52 Idar Iaken 9146 Olderdalen 77 71 82 36 90 68 51 02 Ledere og kaerere i Munn-og halkreftforeningen 2010 Nord-Norge Leder Sauel Hætta Potbok 77, 9525 Máze, 41 60 02 56 Kaerer Idar Iaken Øverveien 52, 9146 Olderdalen 77 71 82 36 90 68 51 02 Midt-Norge Leder Anne Margrethe Ingvalden Bekkavn 7, 7717 Steinkjer 74 14 42 92 98 02 49 74 Kaerer Lage Skog 7350 Buvika 72 86 54 48 Hordaland/Sogn og Fjordane Leder Abjørn Konghavn Nipedalen 17, 5164 Lakevåg, 56 11 48 06 99 16 41 73 Kaerer Kritine Frantzen Gilhu Daniel Hanengt 14, 5008 Bergen 55 92 35 05 98 66 92 26 Rogaland Leder Ole Kåre Kvernyr Breidablikkveien 35, 4017 Stavanger 51 58 13 58 Kaerer Kritian Dahle Gjerdeveien 12, 4317 Sandne 51 62 36 42 Sør/Øt Kontakt- Roger Gue Brunlaveien 28B, 3290 Stavern 33 18 93 58 peron Olo og Akerhu Kaerer Tor Eriken Langbølgen 59, 1150 Olo 22 29 18 20 95 70 50 66 Styreedl.Berit Johanneen Bølerkrenten 4, leil 714, 0691 Olo 22 74 48 03 Øtfold Leder Rune Karlen Nygårdhaugen 12, 1739 Borgenhaugen 69 16 53 20 41 21 73 56 Kaerer Pål Wenberg Thorneløkkveien 7, 1531 Mo 62 25 59 91 92 40 00 82 Mjøregionen Kontakt- Mary-Anne Aunden Indutrigt 48 C, 2380 Bruunddal 62 34 06 11 95 14 31 08 peron Kåører i Munn-og halkreftforeningen 2010 Øtfold Viggo Eriken Opundveien 54 B, 1726 Sarpborg 69 15 24 30 Kjell Gillingrud Glierveien 15, 1784 Halden 69 17 77 97 93 48 46 70 Rune Karlen Nygårdhaugen 54 B, 1739 Borgenhaugen 69 16 53 20 Olo/- Torbjørn Bull-Njaa Solvangen 58, 2013 Skjetten 63 84 03 73 Akerhu Rogaland Ole Kåre Kvernyr Breidablikkveien 35, 4017 Stavanger 51 58 13 58 93 42 58 36 Hordaland Svein T. Danielen Hj. Brantingvei 127, 5143 Fyllingdalen 55 16 22 44 91 71 60 78 /Sogn og Ove Ingebrigten Loddefjordveien 18, 5171 Loddefjord 55 93 40 70 Fjordane Albert Jenen Nordre Toppe 56, 5136 Mjølkeråen 55 18 86 97 Abjørn Konghavn Nipedalen 17, 5164 Lakevåg 55 11 23 06 99 16 41 73 Svein E. Oen Loddefjordveien 36, 5171 Loddefjord 55 26 98 85 Nord- Sauel Hætta Potbok 77, 9525 Maze 41 60 02 56 Norge Idar Iaken Øverveien 52, 9146 Olderdalen 77 71 82 36 Jan Inge Kritofferen Grayr, 9303 Siland 77 84 97 72 Olav S. Johanneen Bø, 8484 Rihøyhan 76 14 81 62 41 30 94 11 15
Retur: Munn- og halkreftforeningen Potbok 4 Sentru 0101 OSLO