Norges Parkinsonforbund parkinson posten nr 1/2014 - årgang 30 30år norges parkinsonforbund jubileum PORTRETTET Livet med parkinson pluss side 10 Parkinsonistene spiller for full musikk side 28 FAGARTIKKEL Medisiner og mat side 30 parkinsonposten nr 1-2014 1
i n n h o l d Norges Parkinsonforbund Lederen side 3 Redaktøren side 4 Holmenkollstafetten side 5 Seminar: Stor oppslutning om Bodø-seminar side 7 Fagartikkel: Parkinson og mage- tarmsystemet side 8 Arrangement: Parkinson Unity Walk Vestfold 2014 side 9 Portrett: Livet med parkinson pluss side 10 Portrett: Livet med parkinson pluss. side 10 Invitasjon: Dagsseminar om Parkinson pluss side 15 Med parkinson i pilegrimenes fortspor Oslo - Nidaros side 16 Michael J. Fox foundation side 19 Status for ParkVest-studien side 20 Spørsmål og svar side 22 Intervju: Gruppetrening i vann gir et helt unikt fellesskap side 23 Unity Walk: Shaken, not stirred side 25 Parkinsonistene spiller for full musikk side 28 Parkinsonistene spiller for full musikk side 28 Fagartikkel: Medisiner og mat side 30 Foreningsoversikt Med parkinson på kjøkkenetside 34 Parkinsons sykdom kan gi utfordringer knyttet til mat. Konsekvensene av sykdommens virkning på kostholdet kan være av både sosial og fysiologisk art. I tillegg hersker det mange misforståelser rundt parkinson og ernæring. I dette heftet finner du nyttig og kvalitetssikret informasjon om ernæringsbehov og kostholdsveiledning for en enklere hverdag, sammen med oppskrifter som er laget og tilrettelagt for deg som har parkinson. Velbekomme! Bestillingsskjema side 35 Parkinsontelefonen side 36 Med parkinson på kjøkkenet kosthold, ernæring og oppskrifter Fagartikkel: Medisiner og mat side 30 Bli med på Styrkeprøven 2014 lillehammer oslo 28. juni Vi er en sprek og positiv gruppe med parkinsonrammede deltakere som har dannet sykkellaget Team Parkinson. Vi har satt oss mål om å gjennomføre Lillehammer Oslo som del av Styrkeprøven 2014. Startskuddet går fredag 28.juni, og vi trener mot å sykle distansen på under 12 timer, noe som vil være en bragd for oss alle. Det er hyggelig hvis flere blir med. Ta kontakt hvis du er interessert. Rune Vethe runevethe@hotmail.com Tlf 90886782 2 parkinsonposten nr 1-2014
Norges Parkinsonforbund er 30 år i 2014. Forbundet har alltid vært opptatt av at mennesker som er rammet av parkinsonisme skal motta riktig hjelp i rett tid. Det er all grunn til å takke grunnleggerne av Norge Parkinsonforbund med overlege Jan Presthus i spissen for forutsigbarhet, mot og vilje til å skape en så god situasjon som mulig for mennesker med parkinsonisme. I de siste årene har Norges Parkinsonforbund maktet å utvikle organisasjonen både lokalt og sentralt. Forbundet blir lagt merke til og lyttet til. Gode eksempler her er alle de artikler og repor tasjer som de siste årene er presentert i media, samt det faktum at for bundet blir lyttet til ved de etter hvert årlige besøk i Stortingets komiteer. Resultatene lar heller ikke vente på seg idet mange av de spørsmål som er tatt opp etter hvert blir en del av regjeringens politikk. Norges Parkinsonforbund har alltid fremmet sine saker på en seriøs og tillitvekkende måte. Det har vi hatt og har mye igjen for. Det sosialpolitiske arbeidet med å fremme saker som angår mennes ker med parkinsonisme har i de siste årene skutt fart, særlig etter at våre siste Landsmøter har fremmet saker som er avgjørende for tilbudet til mennesker med parkinsonisme både unge og eldre med parkinsonisme. Forbundets innsats for å heve kompe tansen i sykehjem er etter hvert svært godt kjent både for kommunale og statlige myndigheter som for våre medlemmer. Dette arbeidet bærer frukter som igjen medfører at mennesker med parkinsonisme som befinner seg på sykehjem får en bedre livskvalitet og tryggere hverdag. For mennesker med parkinsonisme krever Norges Parkinsonforbund nasjonale faglige retningslinjer som i sin tur skal føre til at man får et helhetlig pasientforløp uansett hvor man befinner seg i landet. Behovet for forutsigbarhet for de som må leve med sykdommen i mange ti-år er viktig. Også i jubileumsåret vil forbundet arrangere møter både for tillitsvalgte og medlemmer og interesserte i alle helseregionene, i Bodø 2. april, Stavanger 23. april, Kristiansund 6. mai, Kristiansand 12. mai og Drammen 20. mai. Vi ønsker både tillitsvalgte, medlemmer og interesserte hjertelig velkommen til møtene. Målet med all aktivitet i Norges Parkinsonforbund er at alle mennesker med parkinsonisme skal få del i de tilbud og muligheter som finnes. Vennlig hilsen Knut-Johan Onarheim Forbundsleder l e d e r Takk for minnegave i forbindelse med Trygve Myhrvolds bortgang Takk for gavene Hamar og Omland Parkinson Forening Kristin Skei Nerdal Jakob Rønningen Kontonummer 8101 06 45603 parkinsonposten nr 1-2014 3
r e d a k t ø r I en spørreundersøkelse gjennomført i desember i fjor kom det en del tilbakemeldinger som var interessante i forhold til Parkinsonposten. 628 mennesker svarte. Mange hadde skrevet hva de savnet informasjon om i bladet og en del hva de syntes det var nok av. Noen synes det er for mange gladhistorier: Litt mer fokus på oss som fikser denne diagnosen dårlig. Ikke bare solskinnshistorier - la oss få lese om folk vi kan sammenligne oss med, vi som har gått i grøfta og strever med å se andre farger enn svart. Hva kan vi gjøre? ( ) Mer informasjon om aktiviteter spesielt rettet mot pasienter med parkinson. Det er spennende å gjennomgå tilbakemeldingene. Mange kommentarer går igjen. De som svarte på undersøkelsen ønsker mer om mye. Mer om forskning, mer om rettigheter, mer fagstoff, mer om livet med parkinson, mer om parkinson pluss. I denne utgaven av Parkinsonposten vil vi forsøke å tilfredsstille noen del av ønskene og forslagene som kom inn, for eksempel disse: Flere artikler om forskning på parkinson Mer fokus på Parkinson Pluss Jeg skulle ønske at det ble utarbeidet et strukturert opplegg der forholdet mellom inntak av medisin og mat blir klargjort. Tusen takk for alle tilbakemeldingene. Vi vil bruke dem aktivt i videre utvikling av Parkinsonposten. Hilsen Thyra andre synes det er for mye negativt fokus: Det er for mye fokus på det negative. Savner gladmeldinger Mens noen ønsker mindre fokus på aktiviteter og turer Mer reell informasjon om hjelpemidler osv. Mindre reklame for turer hist og pist. ønsker andre mer av nettopp dette: Første utgave av Parkinsonposten kom ut i juni 1985. Norges Parkinsonforbund ADRESSE: Norges Parkinsonforbund Karl Johans gate 7, 0154 Oslo Tlf: 22 00 83 00 Faks: 22 00 83 01 www.parkinson.no post@parkinson.no Kontonummer: 6116 05 31176 FORBUNDETS ADMINISTRASJON: Generalsekretær: Magne Wang Fredriksen Helsefaglig rådgiver: Ragnhild Støkket Kontormedarbeider: Inga Matheis Informasjonskonsulent: Sverre Nilsen Assisterende generalsekretær: Thyra Kirknes Organisasjonskonsulent: Kathrine Veland Organisasjonssekretær: Zara Akhtar Organisasjonssekretær: Dace Sveen FORBUNDSSTYRET: Forbundsleder: Knut-Johan Onarheim Nestleder: Alf Magne Bye Styremedlemmer: Inger Thorstensen Tømte Arne Mørk Sissel Egeberg Eilif Nordseth Arne Thorsnes Varamedlemmer: Trine Lise Corneliussen Skjalvor Berg Larsen Olav Arvid Vikshåland REDAKSJONSKOMITEEN: Arnulf Hestnes Arne Trønnes Gerd B. Eriksen Reidar Saunes Karen Rinden Simonsen (NKB) Tips eller saker sendes til Norges Parkinsonforbund Parkinsonposten kommer ut kvartalsvis. Ansvarlig redaktør: Magne Wang Fredriksen Forsidefoto: Privat Materiellfrist til redaksjonen: 1. mai Norges Parkinsonforbund er på facebook: www.facebook.com/norgesparkinsonforbund Grafisk produksjon: LOS Digital AS www.losdigital.no 4 parkinsonposten nr 1-2014 4 parkinsonposten nr 1-2014
Fra Bislett stadion under Holmenkollstafetten 2013. Vårens vakreste eventyr: Vil du delta i Holmenkollstafetten I god tradisjons ånd vil Norges Parkinsonforbund å delta med laget Team parkinson i Holmenkollstafetten i Oslo. Laget bidrar til å skape oppmerksomhet rundt parkinson. Målet er ikke å vinne stafetten, men å ha det moro sammen og komme i mål. Du trenger derfor ikke være en maratonløper, men du må ha parkinson. Før laget beveger oss ut i løypene møtes laget og støtteapparatet i Hekkveien 7 for å bli bedre kjent og gå gjennom praktisk informasjon. Da vil deltakerne få drakter, kart og reisebeskrivelser ut til etappene og litt energipåfyll. Etter at laget er heiet inn i mål på Bislett stadion møtes vi alle i Hekkveien 7 igjen, for pølsefest, heder og ære. 10. mai? h o l m e n k o l l s t a f e t t e n Arrangementet er gratis, men reise og eventuelt opphold dekkes av hver enkelt. Er dette noe for deg? Meld deg på, da vel! For mer informasjon og påmelding: Parkinson.no/aktiviteter 22 00 83 00 «Sammen kan vi vise at det er tæl i oss» Borger Mattland løp i mål for Team Parkinson i 2013. parkinsonposten nr 1-2014 5
å p n e m ø t e r Vil du vite mer om Parkinsons sykdom? Parkinsons sykdom Avansert behandling Pårørende Fysioterapi og trening Norges Parkinsonforbuns inviterer til åpne møter med tema Parkinsons sykdom. Møtene arrangeres på forskjellige steder til forskjellig tidspunkt. Se oversikt under. Det er ingen påmelding, møtene er åpne for alle og det er gratis inngang! Lett bevertning. KRISTIANSAND 12. MAI Tidspunkt: Mandag 12. mai kl. 17.00-20.30 Sted: Sørlandet sykehus (aulaen), Egsveien 100, Kristiansand Foredragsholdere: Nevrolog Karen Herlofson, Sørlandet sykehus Helsefaglig rådgiver Ragnhild Støkket, Norges Parkinsonforbund Fysioterapeut Jon Jomaas, Kristiansand kommune. BODØ 2. APRIL Tidspunkt: Onsdag 2. april kl. 17.00-20.30 Sted: Universitetet i Nordland, universitetsalleen 11, Bodø. Auditorium: Petter Dass. Foredragsholdere: Nevrolog Rolf Salvesen, Nordlandssykehuset Nevrolog Espen Benjaminsen, Nordlandssykehuset Helsefaglig rådgiver Ragnhild Støkket, Norges Parkinsonforbund Fysioterapeut Kristin Felberg Jørgensen, Bodø kommune KRISTIANSUND 6. MAI Tidspunkt: Tirsdag 6. mai kl. 17.00-20.30 Sted: Høgskolesenteret (seminarrom 116), Industriveien 18, Kristiansund. Foredragsholdere: Nevrologer fra Molde sykehus Helsefaglig rådgiver Ragnhild Støkket, Norges Parkinsonforbund Fysioterapeut Aud Bente Skar, Aure Rehabiliteringssenter STAVANGER 23. APRIL Tidspunkt: Onsdag 23. april kl. 1700-2030 Sted: Stavanger universitetssykehus (aulaen), Gerd-Ragna Bloch Thorsens gate 8, Stavanger Foredragsholdere: Nevrolog Michaela Gjerstad, Stavanger universitetssykehus Sykepleier Ingrid Leiknes, Stavanger universitetssykehus Fysioterapeut Ylva Hiorth, Stavanger universitetssykehus DRAMMEN 20. MAI Tidspunkt: Tirsdag 20. mai kl. 17.00-20.30 Sted: Drammen sykehus (aulaen), Dronninggata 28, Drammen. Foredragsholdere: Nevrolog Kari Anne Bjørnarå, Drammen sykehus Helsefaglig rådgiver Ragnhild Støkket, Norges Parkinsonforbund Fysioterapeut Per Ola Wold-Olsen, Fram helserehab 6 parkinsonposten nr 1-2014
Stor oppslutning om Bodø-seminar Bodø og omegn Parkinsonforening arrangerte nylig TROA-konferansen (TRening Og Avspenning for Parkinsonrammede). Konferansen markerte avslutningen av TROA-prosjektet og samlet over 100 deltakere, blant annet et stort antall fagpersoner, brukere og pårørende. Prosjektleder Snorre Ellefsen var strålende fornøyd med TROA-konferansen. Han sier oppslutningen var over all forventning, og responsen etter konferansen fra deltakerne har vært svært god. Presentasjonene fra konferansen finner du på parkinson.no/nyheter/troa-konfe/ s e m i n a r Prosjektleder Snorre Ellefsen og Anne Nygård parkinsonposten nr 1-2014 7
f a g a r t i k k e l Foto: Bjørn Helge Pettersen På NRK1 i helseprogrammet Puls var det i begynnelsen av februar i år en reportasje fra siste verdenskongress for Parkinsons sykdom i Montreal. I et par innslag handlet det om å påvirke mage-tarmsystemet ved å spise egg som skulle bli klekket til innvollsorm. Jeg vet ikke om det hjelper, og kan ikke anbefale det. Det er imidlertid mye interessant å fortelle om Parkinsons sykdom og mage-tarmsystemet: Mange parkinsonpasienter vet at tarmfunksjonen er treg, og noen kan fortelle at dette kom før symptomer som skjelving, stivhet, langsomhet det som gjorde at diagnosen kunne stilles. For mange år siden ble det gjort en stor befolkningsundersøkelse på Hawaii. Mange av innbyggerne der ble spurt om en hel rekke forhold som angikk levevaner og helse. Det ble også spurt om hvor ofte de hadde avføring. Ved etterundersøkelse mange år senere viste det seg at de gruppene som hadde svært sjelden avføring i større grad enn andre hadde utviklet Parkinsons sykdom. Dette har vi sin tur gitt opphav til diverse spekulasjoner. Er det slik at Parkinsons sykdom kommer via tarmen? For mange år siden har en også visst at det i nerveceller i tarmvegg hos pasienter med Parkinsons sykdom finnes de samme celleforandringer som en finner i hjernestammen(i substantia nigra). En ny interessant utvikling i saken kom for noen år siden da nevropatologen Heiko Braak lanserte en teori om hvordan Parkinsons sykdom utvikler seg. Tidligere var det vanlig å anta at sykdommen startet i hjernestammens substantia nigra og at forandringene etter hvert bredte seg ut derfra. Braak kunne imidlertid vise at de første forandringene kom i luktebanene på hjernens underside og i en samling av hjerneceller langt ned i hjernestammen der hvor vagusnerven har sitt utløp. Det interessante her er at mage og tarm i stor grad har sin nerveforsyning via vagusnerven. Dette ga selvsagt ny næring til tankene om at Parkinsons sykdom hadde noe å gjøre med skadelige påvirkninger kommet inn via nese og/eller tarm og transport via nervene til hjernen? Parkinson og mage-tarmsystemet Av Arnulf Hestnes, overlege og spesialist i nevrologi maten vi spiser så kan det være bakterier. Det gjør ikke så mye. Saltsyra dreper det meste. I tynntarmen er det alminnelighet lite bakterier. I tykktarmen er det rikelig med bakterier, og disse tarmbakteriene er viktige for tarmens funksjon. I en treg tarm så kan en tenke seg den langsomme transporten gjør det mulig i større grad enn ellers at det etablerer seg bakterier, også i tynntarmen, og det er her l-dopa, den vanligste parkinsonmedisinen, tas opp. I artikkelen i Movement Disorders mente forskerne å kunne vise at bakterievekst i tynntarm hang sammen med ujevn og dårligere kontroll på parkinsonsymptomene. Det ble også stilt spørsmål om hvorvidt medikamenter som hemmer syreproduksjonen i magesekken, såkalte protonpumpehemmere, medikamenter som Nexium og Somac og lignende, kunne være uheldige ved Parkinsons sykdom. Å undersøke på en pålitelig måte om det er bakterievekst i tynntarm er ingen enkel affære, og om en skulle påvise dette er det ingen etablert praksis for behandling. De oppdagelsene som er gjort er imidlertid spennende, og kan bli praktiske nyttige etter hvert. Om parkinsontilstanden er problematisk med mye svingninger, og en bruker protonpumpehemmer, så kan en kanskje drøfte med sin lege om denne behandlingen er påkrevet. Uansett bør en forsøke å opprettholde så god mage-tarmfunksjon som mulig. Dette betyr mosjon, ut å gå. Det betyr å drikke tilstrekkelig og innta mat som er drivende, fiber og/eller frukt og grønnsaker. Det finnes også medikamenter som kan få fart på tarmen. De fleste har erfart at når en har spist så vil en etter noe tid merke avføringstrang. Magen påvirker endetarmen til å tømme seg. Det er også slik at tømming av endetarmen virker positivt tilbake på magesekken. Magesekken tømmer seg lettere og medisin kommer videre til tynntarmen der den blir tatt opp i blodet og går videre til hjernen. Men så langt kan jeg ikke anbefale å spise egg av innvollsorm. For mer informasjon om hvordan en skal forholde seg med hensyn til mat og medisiner, se side 30. I høst kom det så en artikkel i Movement Disorders tidsskriftet for verdens parkinsonseksperter - hvor en tok for seg begrepet SIBO (Small Intestine Bacterial Overgrowth). Det er slik at i 688 000 mennesker fikk med seg dokumentaren på NRK Puls 3. februar om Anders Leines som har parkinson og hans jakt etter tiltak som kan bremse sykdommen. Les mer på livshygiene.no Foto: NRK/Anders Leines 8 parkinsonposten nr 1-2014
første unity walk i norge: Klart for Parkinson Unity Walk Vestfold 2014 Vestfold Parkinsonforening arrangerer lørdag 26. april Parkinson Unity Walk Vestfold 2014 i Sandefjord. Det er første gang det arrangeres en Parkinson Unity Walk i Norge. u n i t y w a l k Parkinson Unity Walk Vestfold 2014 legger opp til å være en markerings- og solidaritetsmarsj for alle, både personer med parkinson, pårørende, ledsagere og andre interesserte fra hele landet. Vestfold Parkinsonforening ønsker ved å arrangere Unity Walk å sette fokus på parkinsonsaken, og samtidig invitere til en marsj hvor frisk luft, fysisk aktivitet og samhold er sentralt. Starten på marsjen går fra Gokstadhaugen og Hvidtgården i Sandefjord. Det vil bli taler, servering, underholdning og mye, mye mer og det legges opp til å gi deltakerne en sosial og opplevelsesrik dag. Arrangørene tilbyr to ulike løypealternativer deltakerne kan velge mellom. Den lengste løypen er på cirka 3 km, mens det korteste marsjalternativet i Sandefjord er på cirka 1,2 km. disse kommer: Ordfører i Sandefjord, Bjørn Ole Gleditsch (H) Fylkesmann i Vestfold, Erling Lae (H) Generalsekretær i Norges Parkinsonforbund, Magne Wang Fredriksen Nevrolog ved Sykehuset i Vestfold, Arnulf Hestnes Startkontingenten: Parkinsonmedlemmer kr. 200 Ledsager kr.100 Støttemedlemmer/ikke-medlemmer/andre kr. 200 Startkontingenten inkluderer refleksvest, vann, pilleboks og en kvikklunsj. Konto 2480 09 75715. Påmeldingen er ikke gyldig før startkontingenten er betalt! Påmeldingsfrist 7.april p å m e l d i n g Ta kontakt for påmelding og mer informasjon: Påmeldingsskjema: parkinson.no/vestfold E-post: vestfold@parkinson.no Egil von Hafenbrädl: 930 05 625 Trygve Andersen: 913 74 599 Behov for overnatting? Rica Park Hotel Enkeltrom kr. 895,- pr. person Dobbeltrom kr 1195,- Avtalenr. 16938892 parkinsonposten nr 1-2014 9
p o r t r e t t Lewylegemedemens Lewylegeme: Opphopning av spesielle proteiner i syke hjerneceller. Disse klumper seg og danner lewylegemer i mange områder i hjernen. Demens: En samlebetegnelse for tilstander i hjernen hvor hjernefunksjonen er svekket i en slik grad at det hemmer dagliglivet. Spesielt svekkes evner som hukommelse, følelsesliv og sosiale funksjoner. Forekomst Sykdommen debuterer vanligvis i 50-60 års alderen. Det strides i internasjonale fagmiljøer om denne diagnosen tilhører sykdomsgruppen parkinson pluss eller demens. I Norge regnes diagnosen under begge disse sykdomsgruppene. Studier anslår at Lewylegemedemens utgjør 15 % av alle demensdiagnosene, og er den nest vanligste diagnosen innenfor gruppen med nevrodegenerativ demens. Basert på disse tallene vil ca. 10 000 ha sykdommen i Norge, men mange er udiagnostisert eller har feil diagnose. Informasjonen er hentet fra den nye brosjyren om parkinson pluss. Livet med parkinson pluss økt fokus på diagnostisering Av: Sverre Nilsen Vi må legge til rette for at parkinson pluss-pasienter får det bedre, at de får mer informasjon, flere rettigheter og at de vet hva de skal gjøre. Men ikke minst: At de får den diagnosen de har krav på, og den hjelpen man kan forvente etter det, sier Cees Post (60). Han har selv en parkinson pluss-diagnose, er nyvalgt leder i Follo Parkinsonforening og medlem i Norges Parkinsonforbunds parkinson pluss-utvalg. 10 parkinsonposten nr 1-2014
Man må leve det livet man har nå, ikke utsette ting i 10 år, sier Cees Post. parkinsonposten nr 1-2014 11
p o r t r e t t Cornelis Post, eller bare Cees Post blant venner, bosatt i Ski kommune i Akershus, mener det er viktig å sette fokus på parkinson pluss-saken og livssituasjonen til personer med diagnosene. Han opplever at det i forbundets regi skjer mye positivt innen parkinson pluss-området for tiden. Det er arrangert parkinson pluss-seminarer i alle helseregioner, og satsingen utvides med informasjonsmøter og flere dagsseminarer utover året. I tillegg har forbundet utarbeidet en ny brosjyre om parkinson pluss. VIKTIGST Å VITE - Hvordan opplever du skillet mellom Parkinsons sykdom og parkinson pluss? - Navnet parkinson pluss beskriver i seg selv hva det er. Det er parkinsonsymptomer pluss en hel haug andre ubehagelige ting. Det er vanskelige sykdommer å diagnostisere, og vi hører fra deltakerne på parkinson pluss-seminarene at det er få som vet noe om parkinson pluss, sier 60-åringen. Han forteller at diagnostiseringsprosessen mot en parkinson pluss diagnose for mange kan oppleves som en langvarig «trappetrinnsdiagnostisering». - Noen blir diagnostisert med Parkinsons sykdom eller parkinsonisme, deretter kan de bli «parkinsonpasienter». Når det fortsatt er mye tvil, ja, da blir man parkinson pluss-pasient, forklarer Post. Deretter må man finne ut hvilken parkinson pluss diagnose det er snakk om. Han mener veien fram til en diagnose ofte kan oppleves så frustrerende og usikker for mange brukere, at det er påkrevd at parkinson pluss-utvalget tar tak i forhold rundt diagnostiseringsprosessen. Fra en pasients ståsted er det aller viktigste å få vite. - Det er også en utfordring at en del nevrologer er vage når det gjelder å stille en parkinson pluss-diagnose. Noen får aldri en diagnose. De er alvorlig syke, men blir altså ikke diagnostisert. Utad kan man se ganske frisk ut i begynnelsen, men folk kan oppfatte at noe er i veien. - Alle mennesker vi omgås stiller jo spørsmål: Hva er det med deg? Hva feiler det deg? Det er vanskelige sykdommer å forklare i seg selv, men uten en diagnose blir jo situasjonen nesten umulig. Det må være et krav at alle pasienter som er syke vet hva de har, og det er et stort minus når det gjelder diagnostisering for øyeblikket. Her kommer vi som har parkinson pluss i minus, sier Post. ØKT KUNNSKAP NØDVENDIG De ulike parkinson pluss-diagnosene er sjeldne diagnoser, og kunnskapen om dem blant helsepersonell er ofte ikke tilstrekkelig i møtet med pasientene. Cees Post mener det er viktig å arbeide for å øke kunnskapsnivået om diagnosene i helsevesenet. Han peker på at mange fastleger, de som ofte treffer pasientene først, heller ikke har god nok kunnskap. Post mener at det viktigste formålet ved å satse på parkinson pluss, er å spre kunnskap, jobbe mer målrettet for bedre diagnostisering av pasienter, og komme i kontakt med mennesker som i dag ikke får den nødvendige oppfølgingen i helsevesenet. DRAMATISK FORANDRING Selv fikk Post diagnosen høsten 2010. Som hos mange andre tok det svært lang tid å få en diagnose. Han beskriver prosessen som å måtte gå i saktefart den omstendelige veien, med oppoverbakker og omveier, snirklende på kryss og tvers gjennom norsk helsevesen. Veien har mange gått før ham og mange vil gå den etter ham. Det begynte med at han merket at han var syk og fikk etter hvert time hos lege og nevrolog. Det gikk over ett år med mange undersøkelser og mye fram og tilbake. Spesialisten som stilte diagnosen mente at Post hadde vært utrolig oppmerksom ettersom han hadde klart å oppdage de små forandringene som hadde skjedd. Undersøkelsene hadde ført frem til riktig diagnose på første forsøk, tidlig i utviklingen av sykdommen. Han ble innkalt og fikk vite at han hadde diagnosen Lewylegemedemens (DLB). - Hva er det for noe? måtte han spørre seg selv. - DLB? Post satt igjen med mange ubesvarte spørsmål og måtte lese seg opp på sykdommen. I slike situasjoner kommer ofte nedturene. Han synes det er tungt å være «medisinstudent» med egen diagnose som tema. Samtidig gir han Ahus honnør for å ha gitt mer hjelp og oppfølging etter hvert. - Det er en fordel å få diagnosen tidlig, slik at man kan forsøke å bremse sykdommen. Ulempen er jo selvfølgelig at man får et stempel på seg med en gang og at livet forandrer seg dramatisk. Man kan gå fra full stilling til ufør nesten over natten. KUNNSKAP FOR FREMTIDEN Post opplever at medisinene han får utskrevet hjelper ham brukbart med å fungere i hverdagen. -Det er veldig vanskelig å si hva medisinene gjør, men jeg føler i hvert fall så langt i sykdomsforløpet ikke noen større dramatiske endringer, sier han, og legger optimistisk til at fremtidshåpet er en fortsatt brukbar livskvalitet i mange, mange år framover. Post peker på at opplysningsarbeid og kompetanseheving knyttet til parkinson pluss henger tett sammen og er uendelig viktig. Ikke minst god opplæring av nevrologer, fastleger og helsepersonell som jobber med parkinson. - Hvis de gjør jobben sin riktig, klarer å stille diagnosen og gir god informasjon om sykdommen til pasientene, vil de som rammes få det bedre - ikke noe bedre liv, men en bedre start med sykdommen, sier Post. Når diagnosen er stilt og helsevesenet har gitt tilfredsstillende informasjon om diagnosen, kan pasienten tilpasse sin fremtidige hverdag. - Hvis man vet hva man har, vet hvordan man skal forholde seg og hvordan løpet kommer til å bli framover, da vil sykdommen bli litt lettere å håndtere, påpeker Post. MER ÅPENHET Den nyvalgte lederen i Follo PF forteller åpenhjertig om sine opplevelser. Håpet er at andre kan dra nytte av hans erfaringer. I forhold til dagens situasjon og håndtering av omgivelsene har Post funnet sin strategi: Mitt budskap er at man skal være åpen om sykdommen! Jeg har valgt å fortelle mine venner en kortversjon av sykdommen når de er på besøk, så blir vi ferdige med det. Etter på snakker vi om fotball og friluftsliv og hva det måtte være for noe, forklarer han. - Synes du folk er godt nok opplyst om hva parkinson pluss er? - Nei, folk vet så vidt hva parkinson er! 60-åringen forteller at mange der ute har et familiemedlem, kanskje langt ut i rekken, som har hatt parkinsonisme eller parkinson. Men at man også kan få litt kognitive problemer, det er ikke folk kjent med. Særlig ikke Lewylegemedemens, som jeg har, hvor man får det først i hodet, så inne i kroppen etterpå. Sykdommen jeg har er en langvarig prosess som kan ta mange år, og jeg håper selvsagt at det tar fryktelig mange år, sier han. 12 parkinsonposten nr 1-2014
Cees Post prøver å gjøre fysisk aktivitet i minst en time hver dag, gjerne ute i naturen. VARIERENDE KUNNSKAP OG OPPFØLGING Post har erfart at det ofte er opp til hver enkelt nevrolog og parkinsonsykepleier å sørge for ivaretakelsen av en sårbar pasient som nettopp har fått en parkinson pluss-diagnose. Tidspress og kunnskapsnivå om parkinson pluss kan variere fra sted til sted. Han etterlyser et innarbeidet system en nasjonal standard for ivaretakelse av pasientene. Det er vært viktig at helsepersonell som presenterer diagnosen forstår situasjonen. I det øyeblikk en pasient får en slik diagnose trenger de hjelp. Livet faller egentlig sammen i småbiter. Alle planene du har for framtiden blir borte, sier Post. - Det handler om jobben, om familien, om vennskap, om hva skal du gjøre. Sykdommen har enorme konsekvenser. Plutselig er du ufør. Den snur opp ned på alt. Hjelp fra profesjonelle og noen å føre «de gode samtalene» med har hjulpet ham mye. Samtidig er rådet til andre som opplever en sårbar diagnosesituasjon å gjøre det de mener er riktig og viktig for å håndtere den nye livssituasjonen. VERDIFULLE MØTER - Hvilke fokusområder bør det satses på når det gjelder parkinson pluss? - Det er utrolig bra at forbundet har etablert et eget utvalg for parkinson pluss. Vi må ha økt fokus på opplysningsarbeid om diagnosen, og samtidig lage en strategi for hvordan vi skal jobbe for at parkinson pluss-pasientene får en bedre tilværelse, påpeker Post. Han trekker fram sterke personlige opplevelser etter de første parkinson pluss-seminarene han deltok på. Det er nyttig ballast i det videre arbeidet. Møtet med andre brukere og pårørende var sterkt, spesielt det å treffe personer som er hardt rammet av parkinson pluss. Men det er vanskelig å unngå å måle seg selv opp mot de andre. - Da ser jeg hvor utrolig heldig jeg er enda, men på den annen side ser jeg hvilken vei det skal gå, og det gir også noen tanker. Men det å delta på parkinson pluss-seminar var en erfaring jeg ikke ville ha vært foruten. Det har vært veldig verdifullt. Det var tøft da, men i ettertid er det bra. STORE MØRKETALL Erfaringer forbundet har gjort etter å ha arrangert parkinson pluss-seminarer en rekke steder i landet og arbeidet med gruppen i flere år, viser at det er svært vanskelig å komme i kontakt med mange parkinson pluss-rammede. Årsakene er sammensatte, men det er trolig store mørketall når det gjelder forholdet mellom kjente tilfeller for helsevesenet og antall personer med parkinson pluss. Mange står uten fast oppfølging av helsevesenet eller uten en diagnose. Post mener det er skremmende at ingen vet hvor mange personer med parkinson pluss det egentlig er. - Vi har jo til og med fått høre at det ikke fantes pasienter nord for Trondheim, sukker han oppgitt. - Det er veldig spesielt! Vi kan jo bare forsøke å sette oss inn i situasjonen til de pasienter som er der ute, og forestille oss hvordan de har det. De må jo få sin behandling og medisinering. Blir de feilmedisinert? Hva skjer med dem? Vi vet ikke, sier han ettertenksomt. Han utfordrer parkinson pluss-utvalget og helsepersonell rundt i landet til å ta tak i forholdene. En utfordring er imidlertid at de fleste pasientene er svært dårlige. Da er det enda verre å få tak i dem. PÅ TIDE Å GJØRE NOE Som spesialist i radiologi har Post vært engasjert i mye av det som skjer på sykehus. Han forteller at han faktisk har besøkt samtlige sykehus i Norge. På nært hold har han fått et innblikk i parkinsonposten nr 1-2014 13
Sykkelturer i marka er midt i blinken. p o r t r e t t hvordan sykehusene blir drevet, og han har gjort seg sine tanker om de mange endringer som har skjedd opp gjennom årene. - Hvilket budskap har du til helseminister Bent Høie? - Det blir overordnet, men budskapet er veldig klart: - Nå er det slutt på å snakke, snakke og snakke! Nå må vi se og gjøre noe. Ta beslutninger og sette dem i gang og få ting bedre! Selv om han ser antydning til bedring på enkelte områder, er det fortsatt en alvorlig situasjon mange steder. Han mener det går utover pasienter og personell som jobber på sykehus. - Personalet er det ikke noe galt med. Det er hele systemet, driften, funksjonaliteten og organiseringen, sier han, og etterlyser forandringer framover. -Vi skal ikke måtte slåss for å komme inn til en nevrolog! Egentlig skal man være innom nevrolog hvert år. Det skal komme av seg selv. Vi skal ha hjelp, og vi skal ikke behøve mase om hjelp. ROSER DE PÅRØRENDE Post understreker viktigheten av at de pårørende til parkinson pluss-rammede ikke glemmes, og han kan ikke sterkt nok få uttrykt sin respekt overfor dem. - Arbeidet de nedlegger kan vi bare være takknemlige for alle sammen, sier han og understreker at de pårørende også trenger støtte. - De skal ikke slite seg ut, og når pasienten ikke engang vet diagnosen, da kan du tenke deg hvordan det er for de pårørende. Det er ofte en håpløs situasjon, sukker 60-åringen. ANGRER IKKE PÅ AVGJØRELSE Post forteller at han i mange år har hatt en krevende stilling med mye ansvar, utstrakt reisevirksomhet og oppfølgingsansvar for kunder og ansatte. - Plutselig måtte jeg dra i nødbremsen, og fortelle i jobbsammenheng hva som hadde startet å skje med kroppen min. Post sier ham følte at han måtte ta en avgjørelse; han valgte å slutte i jobben. Det var en stor overgang en ny fase i livet var startet. - Det var en drastisk beslutning, men jeg er fortsatt veldig fornøyd med den, understreker han. VIKTIG MED KVALITETSTID - Jeg er opptatt av å gjøre noe fornuftig i hverdagen. Det har jeg egentlig gjort fra dag én og begynt med en del frivillighetsarbeid, som blant annet vervet som leder i Follo PF. Han har alltid vært aktiv, likt friluftsliv og forsøker fortsatt å være veldig bevisst på å være i aktivitet og bevegelse. Han prøver å gjøre noe fysisk hver dag, i hvert fall en times tid. Det henger godt sammen med hobbyen, som er idrett. Spesielt er han interessert i langrenn, hopp, sykling og orientering. Da kobler han ut sykdommen for en stund. - Jeg må ta vare på de gode øyeblikkene, sier han. - Sykdomsutviklingen vil gradvis føre til «litt mindre hjerneaktivitet» enn tidligere. Hva skal man kalle det? Du blir kanskje etter hvert litt mindre «oppegående» enn før, sier han med et smil. Han forklarer at han må bruke mer energi for å tenke og planlegge, og da trenger han litt avslapning mellom aktivitetene. - Det er viktig å legge inn pauser i hverdagen. Det gjør de gode øyeblikkene flere og bedre, sier Post. LEV LIVET IKKE UTSETT TING Post forsøker så godt det lar seg gjøre å sette opp en realistisk fremtidsstrategi mens helsen er på et rimelig bra nivå, med håp om kanskje å kunne gjennomføre de store tingene, drømmene om reiser, opplevelser, aktiviteter alt som krever overskudd og krefter. Han kan ikke få understreket sterkt nok viktigheten av å glede seg over «nå-øyeblikket» og deler gjerne noen gode råd med andre i samme situasjon. - Du klarer ikke å gjøre alt du kunne tenke deg i løpet av veldig kort tid. Det går bare ikke. Man må leve livet som man har nå og ikke utsette alt i 10 år. Har du noen store ønsker, må du realisere dem snarest mulig, når du er oppegående og har glede av det. Det er viktig at man planlegger godt hva som skal gjøres framover, og samtidig sørger for å ha krefter til å gjennomføre det. 14 parkinsonposten nr 1-2014
Invitasjon til dagsseminar om parkinson pluss Norges Parkinsonforbund har gleden av å invitere deg som har parkinson pluss, eller uavklart parkinsonisme, og dine pårørende til et dagsseminar. Totalt vil det arrangeres fem seminarer spredd rundt i landet, og du kan selv velge hvilket seminar du vil melde deg på. p a r k i n s o n p l u s s KRISTIANSAND 13. MAI Thon Hotel Kristiansand TRONDHEIM 23. MAI Thon Hotel Britannia OSLO 13. JUNI Thon Hotel Opera BODØ 1. SEPTEMEBR Thon Hotel Nordlys BERGEN 8. SEPTEMEBR Thon Hotel Bergen Airport PROGRAM: 11.00-11.20 Registrering 11.20-11.30 Velkommen 12.00-12.45 Hva er parkinson pluss? v/ nevrolog 13.00-14.00 Lunsj 14.00-15.00 Gruppearbeid (evt. hvile) 15.00-15.20 Pause 15.20-16.00 Hvem kan hjelpe med hva? v/helsefaglig rådgiver Ragnhild S. Støkket 16.00-16.15 Pause 16.15-17.00 Spørretime v/helsefaglig rådgiver Ragnhild S. Støkket For mer informasjon/påmelding: 22 00 83 00 parkinson.no/aktiviteter Parkinson pluss-utvalget i Norges Parkinsonforbund: Parkinson pluss utvalget er opprettet for å videreutvikle og iverksette forbundets tilbud til mennesker med parkinson pluss, deres familie og øvrige pårørende. Norges Parkinsonforbund har utarbeidet ny parkinson pluss-brosjyre. Brosjyren kan bestilles bakerst i bladet og i vår nettbutikk på parkinson.no n y b r o s j y r e parkinsonposten nr 1-2014 15
p i l g r i m s m a s j møre og romsdal parkinsonforening inviterer: Med parkinson i pilegrimenes fotspor Oslo Nidaros En opplevelsesrik fellestur, dels med buss og dels til fots, for medlemmer av Norges Parkinsonforbund. Vårt motto for turen er: Vi vil, vi kan, vi får det til! Pilegrimsleden er tråden som binder historien, landskapet og kulturminnene sammen. Pilegrimene i middelalderen gikk hele veien til Nidaros, og det var Olav den Helliges skrin i Nidarosdomen som var det store målet. I dag har en pilegrimsvandring flere tema. Den er like mye for de som vil vandre i flott natur, se på kulturminner og møte hyggelige mennesker. Med vårt turopplegg vandrer vi 100 km av leden, resten går med turbuss. Bli med som parkinsonpilegrim på historiske stier med komfortable overnattingssteder, sammen med hyggelige mennesker fra hele parkinson-norge! DAG 1, MANDAG 11.AUGUST OSLO GRANAVOLLEN Vi starter vår reise i Middelalderparken i Oslo, Gamlebyen. Pilegrimsleden starter her og ruinene i parken vitner om kirkens og kongens makt i middelalderen. Her står den første milesteinen som forteller at det er 643 km til målet, Nidarosdomen i Trondheim. Videre med buss til Bønsnes kirke ved Tyrifjorden. Deretter til pilegrimssenteret på Granavollen og omvisning i Søsterkirkene. Overnatting på Granavollen Gjestgiveri. Felles middag. DAG 2, TIRSDAG 12. AUGUST GRANAVOLLEN - HAMAR Herfra starter vi vår vandring mot Nidaros, Granavollen til St. Petri, Brandbu, Blokhus og til Einavollen. Vi tar bussen til Gjøvik og går om bord i Skibladner som tar oss over Mjøsa til Hamar. Her spaserer vi til domkirkeruinene på Domkirkeodden, vi får omvisning og minikonsert, deretter stempler vi våre pass og tar en kaffekopp i pilegrimsenteret. Vi kjørere deretter det stykke til Rica Hotel Hamar for middag og overnatting. Vandrestrekning: 23 km DAG 3, ONSDAG 13. AUGUST HAMAR DALE- GUD- BRANDS GARD VINSTRA - BUDSJORD Turen går videre oppover Gudbrandsdalen til Hundorp og Dale-Gudbrands Gard. Her starter dagens vandring, Turen bringer deg i nærkontakt med nasjonalt verdifulle kulturlandskap, historie og kulturminner langs Pilegrimsleden. Vi vandrer på strekninger langs varierte og delvis kuperte historiske veifar. Ved Vinstra venter bussen og kjører oss til Dovre hvor vi skal overnatte i vakre omgivelser på Budsjord pilegrimsgård. Vandrestrekning: 14 km DAG 4, TORSDAG 14. AUGUST BUDSJORD FOKSTUGU - DOVRE Etter en hyggelig overnatting på Budsjord starter vi dagens vandring som starter ganske bratt opp mot Dovre. Passeringen av Dovrefjell var en krevende og farefull strekning for pilegrimene. Leden følger den gamle kongeveien forbi bønnealteret og allmannsrøysa, Ved Fokstugu venter bussen og vi kjører til Dovregubbens Hall for overnatting. Vandrestrekning: 14 km 16 parkinsonposten nr 1-2014
r e i s e f a k t a Avreise: Varighet: 11. august 8 dager Pris fra kr. 10890 ved 30 påmeldte Prisen inkl. Turbuss Alle bompenger 7 overnattinger, 7 frokoster, 7 middager, 1 lunsj, 6 nistepakker Kaffe med «noko attåt» på Pilegrimssenteret i Oslo Pilegrimspass og pin Skibladner Gjøvik - Hamar Entre Domkirkeodden med lokalguide Entre Nidaros med lokalguide Minikonsert Domkirkeodden Lokalguider Reiseleder Active Travel Norway Påmelding innen 11. juni til Active Travel Norway. Ønsker en å leie hest er det er påmeldingsfrist 10. april. Mer informasjon om påmelding: parkinson.no/moreogromsdal www.atn.no post@atn.no. tlf.: 23 36 40 30 Arrangør: Active Travel Norway på oppdrag fra Møre og Romsdal Parkinsonforening. Tillegg: Enkeltrom kr. 1380 Drikke til måltider Leie av hest fra Hjerkinn til Kongsvold kr. 900. Møre og Romsdal Parkinsonforening DAG 5, FREDAG 15. AUGUST HJERKINN KONGSVOLL - OPPDAL Pilegrimsleden følger den gamle Kongeveien over Hjerkinnhø, turens høyeste punkt 1288 m.o.h. med flott utsikt mot Snøhetta og Rondane. Vi passerer portalen som ble reist til kongens signingsferd. Ved Kongsvoll Fjellstue venter bussen og kjører oss til Oppdal og Rica Skifer Hotel for middag og overnatting. Vandrestrekning: 15 km. NB. Vi har reservert 10 ridehester på strekninga Hjerkinn Kongsvoll for dem som ønsker en slik opplevelse på turen over Hjerkinnhø. DAG 6, LØRDAG 16. AUGUST OPPDAL - SKAUN KIRKE HEIMDAL Vi kjører til Skaun kirke hvor dagens vandring starter. Vi passerer Husaby, gården hvor Einar Tambarskjelve bodde i 1030 da slaget sto på Stiklestad. Husaby er kanskje mest kjent fra Sigrid Undsets roman om «Kristin Lavransdatter». Det var her herfra Kristin gikk sin første pilegrimsvandring til Nidaros. Videre passerer vi Skaun Bygdemuseum, før vi følger den gamle ferdselsveien videre mot Trondheim. Etter en stund åpner landskapet seg og vi ser Trondheimsfjorden og bymarka før vi går nedover mot Buvika. Vel nede ved fjorden venter vår buss og kjører oss til Quality Hotel Panorama, Heimdal for middag og overnatting. Vandrestrekning: 17 km DAG 7, SØNDAG 17. AUGUST HEIMDAL - KASTBERGET NIDAROS Bussen kjører oss til Kastberget og vi tar fatt på siste vandring inn til Nidaros. Vi starter i skog, før vi nærmer oss Trondheim og Nidaros. Siste etappe går i gater på vei. Vi får en omvisning i Nidarosdomen før vi spaserer til Rica Nidelven Hotel for overnatting. I kveld samles vi til avskjedsmiddag etter en hyggelig uke på vandringen til Nidaros. Vandrestrekning: 17 km DAG 8, MANDAG 18. AUGUST TRONDHEIM - HJEMSTED Vi spiser en god frokost og sier takk for turen med mange nye opplevelser langs pilegrimsleden. Individuell hjemreise. parkinsonposten nr 1-2014 17
En prest og en plage n y f i l m Tekst og foto: F(x) produksjoner Presten Børre Knudsen er Norges mest kjente abortmotstander og en av de største opprørere i nyere norsk historie. Han ble en av Norges mest forhatte menn. I dag lever Børre Knudsen et stille og tilbaketrukket liv med kona Ragnhild i ei hytte i Balsfjord. Regissør Fridtjof Kjæreng har i et par år filmet ekteparet Børre og Ragnhild Knudsen til et portrett av deres liv. Han er tidvis sterkt preget av Parkinsons sykdom og dagene kretser rundt bønn, lesing og trening og korte turer for å holde sykdommen i sjakk. Filmen følger ekteparets kamp med å forsone seg med fortiden og den smerten abortkampen har påført dem og barna. Børre Knudsen ble rammet av Parkinsons sykdom for seks år siden og står åpent fram med sykdommen i filmen. Kona Ragnhild Knudsen er utdannet fysioterapeut og tar seg av den daglige treningen med Børre. I tillegg følger vi Børre i hans konsultasjoner med nevrolog på Universitetssykehuset i Tromsø (UNN), samt hans innleggelse på UNN for å få operert inn Duodopa. Vi følger ham under sykehusoppholdet før og under inngrepet, samt i hans restitusjonsprosess. -Hvordan har det vært å filme en som er så sterkt preget av parkinson som Børre Knudsen? -Den største utfordringen har vært å få mulighet til være sammen med dem over tid. Den type film jeg ønsker å lage er grunnlagt på observasjon over tid og mye råstoff. Slik at den ferdige filmen fremstår som deres virkelige hverdagsliv gjennom året, med de opp- og nedturer som preger et hverdagsliv. Jeg merket fort at de ble slitne av å ha meg der, forteller Kjæreng. -Hvordan ble de slitne? -Spesielt Ragnhild hadde mye å tenke på, mye ansvar, det merket jeg. Hun ble sliten. Så jeg kunne bare være i Balsfjord og filme 2-3 dager av gangen. Hun hadde en mann som ble mer og mer avhengig av hennes omsorg. Jeg merket også Børre mistet fikk problemer med å snakke tydelig etter noen timer foran kamera. Opptakene skjedde derfor i perioder over nesten to år. -Hva er ditt inntrykk av Parkinson som sykdom? -Det som forundrer meg mest er hvor mye sykdommen svinger, Børre Knudsens måte å være på varierer sterkt fra dag til dag. Dette tror jeg ikke mange er klar over. Ragnhild har funnet en metode her. Hun oppfordrer mannen til å synge, så det er mye sang i filmen, den er nesten blitt som en musikal, avslutter Kjæreng. Filmen har premiere på kino 28.mars 2014. Se mer om filmen på fx.no. Fridtjof Kjæreng har vunnet flere Gullruten priser og er Norges eneste vinner av Prix Europa i Berlin for Europas beste dokumentar, en pris han har vunnet to ganger. På merittlisten er filmene fra den Pakistanske Hussain familien, de to første seriene med Lars Monsen, kinodokumentaren Snøhulemannen og sist serien Snøballkrigen fra Vardø. De fleste av filmene er vist i NRK. 18 parkinsonposten nr 1-2014
Nasjonal kompetansetjeneste for bevegelsesforstyrrelser (NKB) er svært glade for prosjektstøtten. Fra venstre: Lise Løvereide Stølås, Anders Bjørnestad, Ingrid Leiknes, Kenn Freddy Pedersen, Guido Alves, Jan Petter Larsen, Karen Simonsen, Lena Tholfsen, Michaela Gjerstad. Foto: Svein Lunde, Helse Stavanger nytt fra nasjonalt kompetansesenter for bevegelsesforstryrrelser (nkb): Michael J. Fox Foundation støtter ParkVest studien Forskningsgruppen ved Nasjonal kompetansetjeneste for bevegelsesforstyrrelser har søkt støtte fra The Michael J. Fox Foundation (MJ Fox) til prosjektet «Identification and validation of cerebro spinal fluid markers related to altered amyloid-beta processing in the prediction of dementia associated with Parkinson s disease». MJ Fox har nå annonsert at prosjektet støttes med 106 000 dollar i første omgang. MJ Fox er en betydelig internasjonal aktør i arbeidet for å finne en kur for Parkinsons sykdom og har siden stiftelsen i 2000 delt ut 600 millioner dollar til forskning. Organisasjonen gir økonomisk støtte til den aller beste forskningen som kan bidra til bedre liv for parkinsonpasienter. Det aktuelle prosjektet er en del av ParkVest studien som er en stor longitudinell studie av Parkinsons sykdom på Vestlandet og i Aust Agder, ble startet i 2004 og har nå fulgt 200 pasienter og 200 kontrollpersoner i mer enn 7 år. Hensikten med det aktuelle delprosjektet er å studere om ulike biomarkører i spinalvæsken som ble tatt ved start av studien, kan forutsi hvilke pasienter som utvikler demens i løpet av de 7 første årene av sykdomsutviklingen. Studien baserer seg på foreløpig funn som er publisert i et av de fremste internasjonale nevrologitidsskriftene og gjøres i samarbeid med spinalvæskeforskere i Gøteborg. Det forventede utkomme av studien er å kunne etablere en test som forteller hvilke Parkinson-pasienter som har høy risiko for å utvikle demens og like viktig hvem som ikke har denne risikoen. Samtidig kan studien føre til ny kunnskap om de patologiske prosesser i hjernen som fører til demensutvikling hos mange av disse pasientene. Dette kan igjen lede til nye behandlingsformer for å hindre demensutvikling og som da bare gis til de som har denne økte risikoen. Prosjektleder og leder av NKB, professor jan Petter Larsen sier at Guido Alves og han selv, som er ansvarlige for prosjektet, er svært stolte og glade for tildelingen og ikke minst for den betydelige annerkjennelsen som dette innebærer for parkinsonforskningen i Stavanger. Mer informasjon finnes på: https://www.michaeljfox.org/ foundation/grant-detail.php?grant_id=1259 m i c h a e l j. f o x parkinsonposten nr 1-2014 19
p a r k v e s t Foto: NKB Status for ParkVest-studien Av professor Jan Petter Larsen, Forskningssjef ved Nasjonal Kompetansetjenste for bevegelsesforstyrrelser (NKB) ParkVest-studien er det største og mest omfattende forskningsprosjektet om Parkinsons sykdom som har vært gjennomført i Norge. Studien går ut på å undersøke alle som fikk diagnosen mellom 01.11.04 og 31.08.06 i Sogn og Fjordane, Hordaland, Rogaland og Aust-Agder. Etter de primære undersøkelsene har pasienter og kontrollpersoner som er med i studien, blitt fulgt opp løpende. Det ble gjort store undersøkelser av alle ett år, 3 år, 5 år, 7 år og nå 9 år etter at diagnosen ble stilt. I tillegg følges alle pasientene opp med undersøkelser hver 6. måned. Ved de store undersøkelsene blir det gjort en omfattende klinisk kartlegging og testing i tillegg til at det har vært gjort gjentatte blodprøver, spinalvæskeundersøkelser og spesial MR-undersøkelser. ParkVest-studien har nå pågått i nærmere 10 år. Opprinnelig var det 212 pasienter og 209 kontrollpersoner som sa seg villig til å delta. 18 av pasientene viste seg etter hvert å ha en annen diagnose enn Parkinsons sykdom og noen pasienter og kontrollpersoner har gjennom denne tidsperioden trukket seg fra studien eller er døde. Likevel var det 148 pasienter og 155 kontrollpersoner som deltok i 7-års undersøkelsen. Dette er meget imponerende og langt bedre enn i andre liknende studier rundt i verden. ParkVest-studien er derfor blitt lagt merke til blant alle som driver parkinsonforskning og er også anerkjent som en svært bra og viktig undersøkelse internasjonalt. Til nå er det publisert 33 vitenskapelige artikler i internasjonale tidsskrifter basert på ParkVest-materialet. Mange av disse er publisert i svært prestisjefulle tidsskrifter. Dette har medført pressemeldinger i internasjonale pressebyråer og omtale på bl.a. hjemmesiden til CNN der forskere fra ParkVest ble intervjuet. I tillegg er det gjennomført 3 doktorgrader der data fra prosjektet har vært benyttet. I dag er det 8 leger, en psykolog og en fysioterapeut som holder på med doktorgrader som tar utgangspunkt i studien. Disse arbeider i Bergen, Stavanger og Arendal. Et eksempel på en artikkel som utgår fra Park-Vest studien er «Fatigue in early Parkinson s disease. Minor inconvenience or major distress? Herlofson et al, Eur J Neurol. 2012 19(7):963-8». Studien har blant annet vist at de ikke-motoriske symptomene som depresjon og generell trøtthetsfølelse (fatigue), er svært viktige for pasientenes opplevelse av redusert livskvalitet. Motoriske symptomer som skjelving og stivhet er også viktige, men de nevnte ikke-motoriske symptomene viser seg å slå enda sterkere inn på opplevd livskvalitet. Over 50 % av pasientene i studien anga å oppleve fatigue. Behandling av fatigue må foreløpig baseres på ikke-medikamentelle tilnærminger. Informasjon, råd om mestringsstrategier, trening og balansert aktivitet er viktig både for pasient og pårørende. Ikke minst er det viktig at pasienten føler seg hørt og forstått, og at man tar seg tid til å diskutere også de aspekter av sykdommen hvor de medisinske behandlingsalternativene er begrenset. Foto: Karen Rinden Simonsen. Et annet eksempel på en artikkel fra ParkVest-studien er «Increased risk of leg motor restlessnes but not RLS in early Parkinson disease», Gjerstad MD et al, Neurology 77(22):1941-6). Studien viser at forekomst av RLS (Restless legs syndrome)* ved diagnosetidspunkt ikke er hyppigere enn i den generelle befolkningen. Imidlertid er det en betydelig økt forekomst av en annen type rastløshet i ben, også kalt LMR (Leg Motor Restlessnes)**. Det jobbes nå med å se på oppfølgingsdata og om RLS er et vedvarende symptom eller om forekomsten øker over tid. Økt kunnskap og oppmerksomhet rundt disse funnene vil føre til en mer individualisert behandling. En oversikt over alle publiserte artikler fra prosjektet er å finne på studiens egen hjemmeside: www.parkwest.no. Se under fanen publications. Hovedfokuset for en slik studie som ParkVest-studien vil være å kartlegge problemer som pasienter har og forstå hvorfor de oppstår og dermed også forsøke å redusere slike problemer. Samtidig ser vi at problemene hos pasienter med Parkinsons sykdom varierer betydelig fra individ til individ, og at mange har få problemer med sykdommen tidlig i sykdomsutviklingen. Til nå har de fleste publikasjonene fra studien tatt utgangspunkt i situasjonen når diagnosen ble stilt og også før en har begynt med medisiner. Nå når ParkVest-studien har gått over flere år, kan vi mer studere utviklingen over tid og faktorer som påvirker denne. Vi tror derfor at vi bare er i begynnelsen av å analysere den informasjon om sykdommen som vil være viktig for å oppnå en best mulig behandling for pasienter med Parkinsons sykdom. *RLS (Restless legs syndrome) er et klinisk syndrom som er karakterisert ved en uimotståelig trang til å bevege beina spesielt om kvelden og natten. Tilstanden blir antatt å være en nevrologisk forstyrrelse, men mekanismene bak tilstanden er lite kjent og RLS blir ofte feildiagnostisert. **LMR (Leg Motor Restlessnes) beskriver en generell urofølelse i beina 20 parkinsonposten nr 1-2014