Vedlegg til RAPPORTERING 2010 KOMPETANSESENTER Statped Vest, Regionsenter for døvblinde Tabell 1 a Totalt antall registrerte brukere/pasienter. Diagnoser angitt ved ICD- 10 koder Diagnoser 2009 2010 nye som har mottatt tjenester Usher Syndrom 1 15 15 Usher Syndrom 2 7 7 Usher Syndrom 3 1 1 Marshall/Stickler syndrom 3 3 Mitocondriesykdom 2 0 Wolfram Syndrom 1 0 Medfødt Rubella syndrom 6 6 CHARGE Syndrom og døvblindhet 5 6 1 Facioscapuhumeral muscular dystrophy 1 1 Kombinert syn- og hørselstap uten kjent 15 13 Glaucom -Presbyacusis 5 5 AMD - hørselshemming 2 2 RP - hørselshemning 2 2 Laurence-Moon-Bardet-Biedl Syndrom 1 1 Iridocornealt Endotelialt Syndrom og døvhet 1 1 1 PHARC-Polynevropati Hearing Loss Ataxi 1 4 1 Retinitis Pigmentosa Cataract Corioretinitt, glaucoma, hørselshemming 1 1 1 Juvenile glaucoma og hørselshemning 1 1 Juvenile macula degenerasjon og 1 1 hørselshemning Toksisk encefalopati 1 1 Neoplasma malignum nasopharyngis 1 1 Kromofobt hypofyseadenom, strålebehandling, 1 1 hørselshemming Degenerativ eksessiv myopi/ hørselshemming 2 1 Trisomi 21 3 4 1 Prematuritet/ROP 4 4 Wolf-Hirschorn syndrom 1 1 Encefalitt 1 1 Fødselsasfyksi 1 1 Pierre Robin Syndrom/Stickler 1 1 Under utredning i Ntt ikke behandlet (3) Under utredning (8) Totalt 87 87 5 Regionsenteret hadde i 2010 det samme antall identifiserte brukere som i 2009. Det ble ikke registrert antall brukere under utredning i 2009. I 2010 har 4 brukere blitt registrert i Nasjonalt tverrfaglig team for diagnostisering og identifisering av døvblindhet (Ntt). 3 nye brukere er ferdig utredet og tilmeldt Ntt, men ble ikke behandlet i 2010. Noen brukere har fått ny 1
. En tidligere bruker har gjenopptatt ønske om tjenester fra kompetansesystemet for døvblinde. Tabell 1b registrerte brukere med individuell plan 2009 2010 Brukere som har 31 34 individuell plan av disse som er 9 10 initiert av senteret Regionsenteret erfarer at noen brukere ikke ønsker denne rettigheten. Av regionsenterets brukere er det 53 som ikke har IP. Noen IP er initiert, påbegynt og er under utarbeiding er ikke talt med her. Det er ulike grunner til at brukere/nærpersoner reserverer seg. Noen ønsker ikke IP, andre har ansvarsgrupper som fungerer optimalt, med en god koordinator. Bofellesskap gir alle tjenester rundt brukere inkluderte sosial- og helsetjenester. Tabell 2 Totalt antall personer som er registrert i tabell 1 fordelt på alder og fylke. Fylker 0-18 år 19-66 67 Totalt Totalt Differanse år år+ Over 2009 2010 2009-2010 80 år Hordaland 5 28 8 1 42 41-1 Møre og 14 1 15 15 Romsdal Rogaland 2 21 3 25 26 +1 Sogn og 4 1 5 5 Fjordane Totalt 7 67 13 1 87 87 0 Tabell 3 tilbud/tjenester/konsultasjoner som ytes til enkeltbrukere/pasienter og deres pårørende og hjelpeapparatet Hvis en person/hjelpeapparat får flere tilbud/tjenester/konsultasjoner, skal alle enkeltganger telles. For utreiser telles kun antall brukere (ikke antall fagpersoner som reiser) Konsultasjoner/samtaler under et flere-dagers kurs/opphold på senteret skal ikke registreres her. Sett minus i kolonnen hvis senteret ikke gir nevnte tilbud. Type tjeneste Totalt 2009 Totalt 2010 Differanse 2009-2010 Herav antall nye brukere Genetisk veiledning - - - - Brukerrettet utreise i forbindelse med en enkelt bruker/pasient 185 269 84 5 2
Fag/temadager på senteret for brukere/hjelpeapparat Mottatte henvendelser 1 (som brev, tlf e-post o.s.v.) Annet Ikke registrert 25 19-6 - Ikke registrert - - Tabell 4 Kurs/opphold for brukere/pas. og pårørende i regi av senteret Målgruppe (gruppe) Varighet dager deltakere deltakere med nye med pårørende Nettverksamling 2 8 - - - Zellwegger Familiesamling 1 5 1 1 4 PHARC (DBB) Brukere med 9 91 43 1 8 ervervet døvblindhetbrukersamlinger (DBB) Over terskelen 3 5 5 - - kurs (DBB) Fokusgrupper Å 4 6 6 - - leve med døvblindhet (DBB) 1 12 - - 2 CHARGE (DBF) : 2 11 - - - Taktilt samvær og kommunikasjon (DBF) 2 7 - - - Rubella (DBF) : 4 11 - - - Kommunikasjon (DBF) 1 35 - - - Døvblindhet og aldring (DBF) Totalt 2010 2 29 191 55 2 14 Totalt 2009 2 21 59 48 0 0 1 Dvs henvendelser som utløser tjenester fra senteret 2 Diagnosegruppene som har fått tilbud varierer fra år til år for mange av sentrene, men antall brukere/pasienter, pårørende og søsken kan sammenlignes fra år til et annet. 3
Når det gjelder i forhold til brukere med medfødt døvblindhet, er bruker ikke selv tilstede på nettverksamlingen. Tabell 5 Har senteret a) Eget styre for virksomheten b) Referansegruppe c) Brukerråd/ senterråd Ja d) Annet (spesifiser) Annet Foruten det som er rapportert, har Regionsenteret i 2010: Arbeidet med å videreutvikle en tverrfaglig utredningsmodell i forhold til identifisering av døvblindhet, med spesiell vekt på taktil sans og kognisjon Foretatt oppfølgende funksjonelle utredninger og kartlegginger i forhold til sansetap, samspill og kommunikasjon, endrede livsforhold, behov for tekniske hjelpemidler og tilrettelegging av tjenester og omgivelser for å kunne opprettholde aktivitet og delaktighet Holdt kurs på både individ og systemnivå med vekt på ulike syndrom, samspill og kommunikasjon, taktilt tegnspråk og å leve med døvblindhet. Undervist ved 3 moduler i Modulbasert grunnkurs i Norge. Samarbeidet med lokale aktører, både på kommunalt og fylkeskommunalt plan, samt andre innen spesialisthelsetjenesten om tjenester til enkeltbrukere for at personer med medfødt og ervervet døvblindhet skal få et best mulig tilbud Regionsenteret har gitt informasjon om funksjonsnedsettelsen til ulike fagmiljøer og gitt kunnskapsspredning bl.a i form av undervisning på ulike høyskoler Samarbeidet med de nasjonale enhetene i kompetansesystemet, andre kompetansesentre, nordiske og internasjonale fagmiljøer for å videreutvikle kunnskap om medfødt og ervervet døvblindhet Samarbeidet nært med NAV tolkesentral for å forbedre tolketjenestene til personer med døvblindhet Samarbeidet med Nasjonalt senter for hørsel og psykisk helse, Aker universitetssykehus HF for å utvikle kunnskap om medfødt døvblindhet og psykisk helse. Samarbeid med Regionalt tilbud for hørsel og psykisk helse, Helse Vest i forhold til personer med ervervet døvblindhet. Deltatt i Nasjonalt tverrfaglig team for diagnostisering og identifisering av døvblindhet Påbegynte prosjekter som videreføres og sluttføres i 2011: o Utfordrende atferd og selvreguleringsvansker hos en person med døvblindhet og medfødt rubella syndrom. Samarbeid med Flora kommune o Bruk av tolk og tolkens rolle i kommunikasjon med personer med medfødt o døvblindhet På vei mot et taktilt tegnspråk? Hva skjer i de gode dialogene mellom personer med medfødt døvblindhet og personer som ser og hører? a) Forståelse av taktilt arbeidsminne hos personer med medfødt døvblindhet b) Hvordan fremme kommunikasjon på et lingvistisk nivå hos personer med medfødt døvblindhet? Deltatt i prosjekt om Livsomstilling ved ervervet døvblindhet i samabeid med bl.andre Signo døvblindesenter med Malmø Högskola og Skandinavisk nettverk (SNED) Deltatt i Scientific Committee Deafblind International 15th World Conference 4
5