Livskvalitet blant unge voksne som har hatt kreft i barne-/ungdomsår Problemstilling og forskningsspørsmål Hvordan opplever ungdom/ung voksen veien tilbake til et godt liv etter kreftbehandling 1 Hvordan opplevde ungdommene å få en kreftdiagnose og hvordan opplevde de behandlingstiden? 2 Hvordan opplever ungdommen hverdagen ute i samfunnet, etter at behandlingen er avsluttet? 1
Oppgavens oppbygning Jeg har brukt en kvalitativ metode, med semistrukturert dybdeintervju. Problemstillingen blir drøftet opp mot teorier som: livskvalitet, resiliens, mestring, posttraumatisk stress og vekst Historie Kreft har blitt behandlet i mange år. For ca 3600 år siden ble en slik behandling beskrevet i en egyptisk papyrusrull som ble funnet og utgitt av den tyske egyptologen Georg Ebers i 1875 og fikk navnet etter ham. (Reppe mfl.,2009) I 2011 fikk ca 29900 normenn kreft. I årsrapport fra Norsk Barnekreftregister 2009 ble det rapportert om ca 3266 nye tilfeller av kreft hos barn og ungdom fra 0 15 år (Johnsen,2011). 2
Forskning i forhold til kreftoverlevere og livskvalitet: I en fersk undersøkelse, gjort i USA ble det konkludert med at barn og ungdom som hadde gjennomgått behandling for kreft skåret høyere enn normalbefolkningen i forhold til livskvalitet (Rueegg2013). En studie i Norge fra 2007 til 2008 ble det konkludert at de selv mente å skåre lavere på skalaen i forhold til livskvalitet enn sine venner (Eilertsen,2011). Arbeidsuførhet og trygdeytelser hos kreftoverlevere En norsk undersøkelse fra 2013 viser at for ungdom som var erklært friske av sin kreft for fem år siden var opptaket av trygdeytelser høyt (Ghaderi,2013) En undersøkelse fra USA fra 2006 viser at det er betydelig større andel av de som er ferdigbehandlet for kreft som er arbeidsledige enn i normalbefolkningen(hjern mfl.,2007). 3
I Norge ble det det gjort en undersøkelse som konkluderer med at de aller fleste kreftrammede opplever god støtte og oppfølging fra sin leder og sine kollegaer. Men allikevel var det så mye som 20 % som sa at deres leder i liten eller ingen grad tok hensyn til sykdommen i planlegging av arbeidsoppgaver (Fløtten,2008). Identitet Definisjon: «Identitet er en tanke- og følelsesmessig erkjennelse av personlige særtrekk og evner som oppleves over tid, og under skiftende ytre forhold». (Bunkholdt) 4
Dannelse av identitet Identitet utvikles gjennom hele livet, og kilden til indentiteten ligger i de erfaringsmessig opplevelser individet har hatt (Bunkholdt) Unge mennesker mellom 13 18 år, bygger sin identitet uavhengig av foreldrene (Cullberg) Kategorisering I samhandlingen kategoriserer man andre og man blir kategorisert. Hvordan vi forholder oss til andre mennesker bestemmes av hvilke forventninger vi har til andres væremåter (Grue,2001). For å plassere mennesker i kategorier er vi avhengig av markører eller kjennetegn. Disse er ofte visuelle og auditive. 5
Livskvalitet er et subjektivt begrep Lykke Tilfredshet Psykisk og subjektiv velvære God selvfølelse Følelse av å mestre Kjenne seg nyttig Klare å leve opp til forventningene Akseptere seg selv Et kortvarig glimt Lykke En langvarig tilstand av tilfredsstillelse En subjektiv følelse En øyeblikksfølelse Melankoli som en inngang til skjønnhet, inspirasjon, kreativitet og orginalitet Et liv som er jevnt og godt og fylt av trygghet 6
Resieliens Resiliens er prosesser som gjør at utviklingen når et tilfredsstillende resultat, til tross for at barn har hatt erfaringer med situasjoner som innebærer en relativt stor risiko for å utvikle problemer eller avvik (Borge,2009) Resiliens omhandler dynamiske prosesser mellom individ og miljø Faktorer som bidrar til resiliens Selvtillit og positivt syn på seg selv og fremtiden Utadvendthet Evne til å opprettholde daglige rutiner på tross av belastning (Eriksen,2008). 7
Mestring Mestring er menneskenes evne til å møte de påkjenninger og utfordringer man møter i livet. Denne evnen er avhengig av mestringsforventninger. Forventningene er basert på tidligere erfaringer hvor man har mestret, andres erfaringer som er nesten like, støtte og oppmuntring fra andre og hvordan man opplever sine prestasjoner. Resultatet blir da en følge av resultatet av dette (Bandura,1997) Postraumatisk stress PTSD er en alvorlig angstlidelse som kan utvikle seg etter at man har blitt eksponert for en hendelse som fører til psykiske traumer. Denne hendelsen kan innebære psykiske traumer. Hendelsen kan innebære trussel om død eller overtramp på egen intrigritet. Trusselen oppleves som overveldende i forhold til den enkeltes evne å mestre situasjonen. PTSD er sjeldnere og mer varig enn det man vanligvis ser i akutte stressreaksjoner (Malt mfl.,2003). 8
Posttraumatisk vekst Nyere forskning viser at de fleste mennesker vokser mentalt etter at de har vært igjennom et traume eller livskrise (Fjoortje Mols, 2009). Kjennetegn for de som opplever en posttraumatisk vekst, er at de tar tak i årsaken til problemene og gjør noe med dem (Glad,2013). Konklusjonen er at man opplever en vekst fordi man når et høyere nivå av livstilfredset (Ines Blix, 2013). Resultater Jeg intervjuet seks ungdommer som geografisk sett var bosatt over hele landet fra nord til sør. Tre av informantene har hatt leukemi eller lymfom. Tre av informantene har hatt svulster i hjernen eller andre organer. Fem av informantene var ferdigbehandlet fra to til ti år siden Alle informantene var ved intervjutidspunktet mellom 18 og 27 år. 9
Hvordan opplevde ungdommene å få en kreftdiagnose og hvordan opplevde de behandlingen? Traume Informasjon/autonomi Tidligere erfaringer God sosial støtte Trivsel/mistrivsel i skole og på sykehus Traume Posttraumatisk stress Resiliens Posttraumatisk vekst 10
Mestring Informasjon/autonomi Tidligere erfaringer Meningsfullhet Grunnlag for mestring Håndterbarhet Begripelighet (Antonovsky, A. 2012) 11
Jeg følte meg rar og usikker derfor ble jeg behandlet som rar. Nå setter jeg mye mer pris på familie og de som er rundt meg Noen utsagn: Jeg tror de andre trodde at kreft var smittsomt. Det å leve i nuet gå på jobb, og snakke med gode kollegaer Når jeg følte meg elendig ville jeg ikke at andre skulle se meg Jeg tenker å få barn, men vil ikke at de skal få det samme som meg. Konklusjon Alle mine informanter synes de levde et godt liv etter behandling. Alle var i jobb eller skole. Alle levde i nuet og tenkte ikke så mye på fremtiden Alle hadde hatt god støtte i foreldre og var glade for den støtten også i etterkant. Alle var blitt selvstendige voksne. 12
Resultatet Få informanter Hvem vil la seg intervjue? Noen vil være ferdig med sykdom Noen orker ikke å møte Takk for meg! 13