Behandlingsforløp ved multippel sklerose-attakker Utarbeidet av Anne Britt Skår, Lars Bø, Randi Haugstad og Tori Smedal. Behandlingsforløpet ved multippel sklerose-attakker vil være forskjellig ulike steder i Norge. Hovedbestanddelene av forløpet vil likevel ha store likhetstrekk. I det følgende beskrives det nye attakkforløpet i Helse Bergen, som et eksempel på hvordan et slikt forløp kan organiseres. De nummererte punktene under er knyttet til tilsvarende nummererte bokser i flytskjemaet over. 1. Mulig MS- attakk Ved et MS-attakk får en nye/økte MS-symptomer eller plager. Dette kan komme i løpet av dager eller uker. For at det skal kunne kalles et MS-attakk må symptomene ha vært konstante og har vart i minimum 24 timer. Årsaken til et MS-attakk er at det har kommet et område med betennelse i hjernen eller ryggmargen. I dette området blir myelinet (isolasjonsmaterialet rundt nervetrådene) fjernet av immunsystemet. Dette kan skje hvor som helst i hjerne og/eller ryggmarg og kommer raskt, gjerne i løpet av få dager. Når myelinet er borte, blir nerveimpulsene gjennom dette området forsinket eller stoppet. Dette kan gi ulike symptomer, avhengig av hvor betennelsen er. Ofte vil et attakk merkes bare på den ene siden av kroppen. For eksempel kan det ramme funksjonen i høyre bein, og en kan da bli nummen, tung, og svak i beinet. Et slikt attakk vil ofte gå gradvis tilbake, slik at beinet blir bra igjen. Da har betennelsen gått tilbake, og det er laget nytt myelin. Noen ganger klarer ikke kroppen å reparere godt nok etter en slik skade. En blir da bedre av symptomene/plagene sine, men de går ikke helt tilbake. Da har en et «restsymptom». Noen opplever at symptomene og plagene en har som følge av MS, varierer i løpet av dagen, og fra dag til dag. Ofte merkes symptomene bedre når en er stresset eller sliten, eller er varm. Dette er ikke et attakk, og det betyr ikke at det har kommet noe nytt betennelsesområde. Hvis en person med MS mistenker å ha et attakk, men ikke ønsker behandling, er det likevel viktig å gjøre nevrologisk avdeling/behandlende nevrolog oppmerksom på attakket. Informasjon om attakker er viktig for at 1
nevrologen skal kunne vurdere om det er grunnlag for å starte eller endre attakkforebyggende MS-behandling. Ved helt plutselig ansikts-skjevhet, halvsidig kraftsvikt eller språk/taleforstyrrelser, bør en undersøkes så raskt som mulig med tanke på hjerneslag: Ring 113. 2. Mulig infeksjon? (vurderes av pasient) Hvis en har en infeksjon, er det vanlig at MS-symptomene en har fra før kan øke, eller at en får nye symptomer. Dette kan oppfattes som et MS-attakk, men det er infeksjonen som er årsaken til at en får nye eller sterkere symptomer. Dette kommer ikke av et nytt MS-betennelsesområde, og er ikke et attakk. Forverringen går over sammen med infeksjonen. Hvis en opplever en forverrelse av MS-symptomer, er det derfor viktig at en raskt får bekreftet eller avkreftet om en har en infeksjon. Vanlige infeksjoner er blærebetennelse, halsbetennelse, forkjølelse og influensa. Først etter at infeksjonen er over, kan en vurdere om det er et MS-attakk. 3. Forverring av symptomer/nye symptomer? Hvis en har nye eller økte symptomer/plager fra MS-sykdommen og: A. dette har kommet i løpet av de siste dager/uker, og B. det har vart i 24 timer eller mer, og C. det ikke er tegn til infeksjon kan de som hører til Helse Bergen, ringe Nevroklinikkens attakktelefon. Telefontjenesten er åpen på hverdager kl. 08.30-15.30. Hvis en ringer attakktelefonen, blir en møtt av en sykepleier som tar utgangspunkt i et standardisert attakkvurderingsskjema og innhenter nærmere opplysninger om symptomene en ringer for. Ved et mulig MS-attakk hvor en ikke kan eller ønsker å vente til attakktelefonen er åpen, må en ta kontakt med legevakten. Fastleger kan også ringe attakktelefonen for spørsmål om mulige MSattakker. Dette kan være et alternativ til å kontakte bakvakt direkte. Også annet helsepersonell kan benytte seg av attakktelefonen. 4. Infeksjon? (Vurderes av Nevroklinikken) Sykepleieren vil spørre om en har, eller tror en har en infeksjon. Hvis en selv mistenker at en kan ha en infeksjon, vil sykepleieren gi råd om å kontakte 2
fastlegen eller legevakt for å få utredning/behandling. Ved mistanke om infeksjon vil det bli sendt et elektronisk notat til fastlegen. 5. Infeksjon? (Vurderes av fastlege) Fastlegen eller legevakt kan bekrefte/avkrefte om en har en infeksjon, og hva slags infeksjon det i så tilfelle er. 6. Behandling av infeksjon Hvis en opplever en rask forverrelse av MS-sykdommen, men samtidig også har fått påvist en infeksjon, skal en først få behandlet infeksjonen før det kan vurderes om en har et attakk eller ikke. 7. Attakkbehandling? Sykepleieren som svarer på attakktelefonen, vil konferere med nevrologisk bakvakt ved nevrologisk avdeling. Hvis nevrologen mener at dette er et MSattakk som bør behandles, vil en få tilbud om intravenøs behandling ved nevrologisk avdeling, eller tablettbehandling hjemme. Hvis attakket ikke skal behandles, settes pasienten opp til snarlig kontroll ved nevrologisk avdeling, der det blir vurdert om det bør gjøres endringer av den forebyggende behandlingen. Det sendes tilbakemelding til fastlegen. 8. Nødvendig med innleggelse? Den vanligste behandlingen av et MS-attakk er å bruke et sterkt betennelseshemmende medikament (metylprednisolon). Dette kan gis som tabletter eller intravenøst (i en blodåre) ved en nevrologisk avdeling. Det vurderes om det er tilleggsmomenter (diabetes, tidligere psykiske reaksjoner på kortisonbehandling eller annet) som kan gjøre tablettbehandling med metylprednisolon utfordrende og vanskelig. Hvis det ikke er noen spesiell risiko for bivirkninger, kan et MS-attakk behandlesmed tabletter. Det er lege ved nevrologisk avdeling som må vurdere om behandlingen skal gis intravenøst eller som tabletter. Behandlingen varer i 3-5 dager. 9. Behandling hjemme Før behandling av MS-attakket igangsettes, må det kontrolleres at en ikke har en infeksjon. Dette skjer som regel hos fastlegen. Hvis pasienten har en infeksjon, må vedkommende få informasjon om å ta kontakt hvis plagene vedvarer etter at infeksjonen har gått tilbake. Dersom en ikke har infeksjon, 3
gis attakkbehandling i tabletter, Medrol (metylprednisolon) i høy dose (1 g) en gang daglig i 3-5 dager. Denne behandlingen hjelper kroppen til en raskere bedring av attakket. Medrol-behandlingen kan gi ulike bivirkninger. De vanligste er metallsmak i munnen, søvnløshet, mye energi/ uro i kroppen, raske humørsvingninger, økt matlyst, varmefølelse og rødhet i ansiktet. Noen kan også oppleve å bli litt rund i kinnene. Disse bivirkningene går gradvis tilbake, og de forsvinner når behandlingen avsluttes. En annen og mere sjelden bivirkning av større doser kortison-medisiner er en noe økt risiko for magesår. Dette forebygges med syrenøytraliserende tabletter. Behandlingen med Medrol gis som nevnt for at symptomene som attakket har gitt skal gå raskere tilbake. Noen opplever at bedringen kan ta litt lengre tid, og noen ganger kan det dessverre skje at bedringen er svak eller fraværende. Ved oppstart av attakkbehandling gjøres det samtidig vurdering av: -start eller endring av forebyggende (sykdomsmodifiserende) behandling. Hvis en har attakkpreget MS (RRMS) og har hatt attakk siste året, anbefales det at en starter forebyggende behandling. Slik medisin gir færre MSattakker, og reduserer også betydelig MS-sykdomsaktiviteten som en ikke ser. Dette kan være nye betennelsesflekker som en ikke merker når de kommer, men som vil gi skadelige følger på lang sikt. Det er nå mange ulike forebyggende medikamenter, og det er dermed mulighet for å skifte behandling hvis medisinen ikke virker godt nok, eller gir plagsomme bivirkninger. De ulike behandlingene gir en risiko for ulike bivirkninger. Denne risikoen er ulik hos forskjellige mennesker, også avhengig av andre sykdommer en kan ha. Behandlingene må derfor tilpasses både sykdomsaktiviteten og risikoen for bivirkninger hos den enkelte. Den rette medisinen for den ene vil dermed ikke nødvendigvis være rett medisin for en annen. Hvis en står på forebyggende medisin og har hatt et MS-attakk eller flere nye MS-betennelsesflekker i hjerne/ryggmarg, bør behandlingseffekten vurderes og eventuelt endres. For å vurdere effekten av den forebyggende medisinen en står på, vil det noen ganger bli tatt ny MR-undersøkelse evt. med kontrast. Da vil legen få vite om det har kommet nye betennelsesområder i hjernen/ryggmargen, og ved bruk av kontrast vises det om det er tegn til ny betennelse. Fravær av kontrast betyr imidlertid ikke at en ikke har et MS-attakk. 4
-Søke rehabilitering Noen ganger blir symptomer/plager som attakket har gitt, værende, enten permanent eller i lengre tid. Legen kan da søke en til et rehabiliteringsopphold. Det finnes flere steder der en kan få rehabilitering. Rehabiliteringsinstitusjoner har ulik kompetanse, og ikke nødvendigvis kompetanse på alle ulike problemstillinger. Hvor det bør søkes, er derfor avhengig av hva den enkelte trenger utredning og behandling/rehabilitering for. -Fremskynde tid til poliklinisk kontroll Hvis det blir gitt attakkbehandling hjemme, bør det vurderes å gi en rask kontroll ved nevrologisk poliklinikk. Her vil blant annet effekten av attakkbehandlingen og eventuelle endringer i den forebyggende behandling bli vurdert. Det vil også bli vurdert om en har behov for rehabilitering etter attakket. 10. Innleggelse Før behandling av MS-attakket blir det kontrollert at en ikke har en infeksjon. Hvis en har en infeksjon, startes behandling av infeksjonen, og en skrives ut. En vil få informasjon om å ta kontakt igjen hvis plagene ikke har gått tilbake etter at infeksjonen er over. Ved innleggelse vil det noen ganger bli tatt ny MR-undersøkelse evt. med kontrast. Da vil legen kunne få vite om det har kommet nye betennelsesområder i hjernen/ryggmargen, og ved bruk av kontrast vises eventuell pågående betennelse. Fravær av kontrast betyr imidlertid ikke at en ikke har et MS-attakk. Ved attakkbehandling på sykehus gis Solu-Medrol (metylprednisolon), 1g intravenøst en gang daglig i 3-5 dager. Infusjonen tar vanligvis mellom 30-60 minutter. Denne behandlingen hjelper kroppen til en raskere bedring av attakket. Solu-Medrol-behandlingen kan gi ulike bivirkninger. De vanligste er metallsmak i munnen, søvnløshet, mye energi/ uro i kroppen, raske humørsvingninger, økt matlyst, varmefølelse og rødhet i ansiktet. Noen kan også oppleve å bli litt rund i kinnene. Disse bivirkningene går gradvis tilbake, og de forsvinner når behandlingen avsluttes. En annen og mere sjelden bivirkning av større doser kortison-medisiner er en noe økt risiko for magesår, som forebygges vi med syrenøytraliserende tabletter Behandlingen med Solu-Medrol gis som nevnt for at 5
symptomene som attakket gir, skal gå raskere tilbake enn om en ikke hadde fått behandling. Noen opplever at symptomene/ plagene går tilbake allerede når en er på sykehuset, andre merker bedring etter utskriving. Noen ganger kan det dessverre skje at bedringen er svak eller fraværende. I løpet av sykehusinnleggelsen blir det gjort flere vurderinger: -Start eller endring av forebyggende (sykdomsmodifiserende) behandling. Hvis en har attakkpreget MS (RRMS) og har hatt attakk siste året, anbefales det at en starter forebyggende behandling. Slik medisin gir færre MSattakker, og reduserer også betydelig MS-sykdomsaktiviteten som en ikke ser. Dette kan være nye betennelsesflekker som en ikke merker når de kommer, men som vil gi skadelige følger på lang sikt. Det er nå mange ulike forebyggende medikamenter, og dermed er det mulighet for å skifte behandling hvis en av medisinene ikke har virket godt nok, eller har gitt plagsomme bivirkninger. De ulike behandlingene gir en risiko for ulike bivirkninger. Denne risikoen er ulik hos forskjellige mennesker, også avhengig av andre sykdommer. Behandlingene må derfor tilpasses både sykdomsaktiviteten og risikoen for bivirkninger hos den enkelte. Den rette medisinen for den ene vil dermed ikke nødvendigvis være rett medisin for en annen. Hvis en står på forebyggende behandling og har hatt et MS-attakk, eller flere nye MS-betennelsesflekker i hjerne/ryggmarg bør behandlingseffekten vurderes, eventuelt endres. -Søke rehabilitering Noen ganger blir symptomer/plager som attakket har gitt, værende, enten permanent eller i lengre tid. Legen ved nevrologisk avdeling kan da søke en til et rehabiliteringsopphold. Det finnes flere steder der en kan få rehabilitering. Rehabiliteringsinstitusjoner har ulik kompetanse, og ikke nødvendigvis kompetanse på alle ulike problemstillinger. Hvor det bør søkes, er derfor avhengig av hvilke problemstillinger som er aktuelle for den enkelte. -Fremskynde time til nevrologisk kontroll Det bør vurderes å gi en rask kontroll ved nevrologisk poliklinikk. Her vil blant annet effekten av attakk-behandlingen og eventuelle endringer i den forebyggende behandling bli vurdert. Det vil også bli vurdert om en har behov for rehabilitering etter attakket. 6
11. Oppfølgende kontroll. Vurdere/søke rehabilitering Etter at en har vært behandlet for et attakk, bør det settes opp en kontroll ved nevrologisk poliklinikk. Det skal her gjøres en ny vurdering av effekten av attakkbehandlingen, samt av hvilken forebyggende behandling som bør brukes. I tillegg gjøres en ny vurdering av behovet for rehabilitering og evt. sendes søknad om dette. Poliklinisk notat sendes fastlegen. 12. Tilbakemelding til fastlegen Fastlegen har det koordinerende ansvaret for pasientene og trenger tilbakemeldinger fra spesialisthelsetjenesten for å kunne følge opp pasientene på en god måte. Relevant informasjon ved tilbakemelding vil være hvilke medisiner som er gitt som del av attakkbehandlingen, eventuell endring i symptombehandling, eventuell endring i forebyggende MSbehandling, om rehabiliteringsbehovet er vurdert/om det er søkt rehabilitering i kommune/regionalt/nasjonalt, og hvilken oppfølgning som er planlagt ved nevrologisk avdeling. Haukeland universitetssjukehus, 27.05.15 7