3 Innhold Forord...1 Innhold...3 Tabelloversikt...12 Figuroversikt...15 Sammendrag...18 Summary...34 Del I Utviklinghemmedes bo- og tjenestesituasjon 10 år etter HVPUreformen...45 1 Om bakgrunn for prosjektet og HVPU-reformens mål om normalisering...47 1.1 Bakgrunn og formål mandatet for prosjektet...47 1.2 Om HVPU-reformen og prinsippet om normalisering...49 1.2.1 Om HVPU-reformen fra 1991...49 1.2.2 Prinsippet om normalisering...51 1.2.3 Om normalisering i praksis...52 1.2.4 Standardheving...53 1.3 Generelle mål og utvikling av boliger og tjenester for utviklingshemmede...54 1.3.1 Generelle mål...54 1.4 Utvikling av kommunale boliger til pleie- og omsorgsformål...55 1.4.1 Boliggjøring av omsorgssektoren boliger som alternativ til institusjon...55 1.4.2 Boliger for utviklingshemmede...57 1.4.3 Antall utviklingshemmede i Norge...58 1.5 Foreliggende forskning med relevans for bolig og tjenester for utviklingshemmede...60 1.5.1 Forskning om utviklingshemmede og boliger, boformer og tjenester av mer allmenn karakter...60 1.5.2 Studier av bofellesskap og enkeltindividers bosituasjon61 1.5.3 Forskning ved NIBR om funksjonshemmede...62 2 Om utvalg, metode og innhold i undersøkelsene...64 2.1 Datainnsamling gjennom fire delundersøkelser...64
4 2.1.1 Spørreskjemaundersøkelser ved NIBR...64 2.1.2 Om utvalg for undersøkelsene...65 2.1.3 Brukerundersøkelse ved hjelp av stedfortredere...67 2.2 Om innholdet i undersøkelsen...69 3 Kjennetegn ved utviklingshemmede boformer og eieforhold..71 3.1 Utviklingshemmedes alder...71 3.1.1 Fordeling etter hovedaldersgrupper...71 3.1.2 Samlet fordeling etter alder i mindre grupper...73 3.2 Utviklingshemmedes hoved disposisjonsforhold til sin bolig...74 3.2.1 Hoved disposisjonsforhold til bolig etter alder...75 3.2.2 Hoveddisposisjonsforhold etter kommunestørrelse 20-66 år...77 3.3 Noen sentrale kjennetegn ved utviklingshemmede...79 3.3.1 Utviklingshemmede som tidligere har bodd i institusjon79 3.3.2 Tidsperiode for flytting til dagens bolig...80 3.3.3 Utviklingshemmede som mangler språk...82 3.3.4 Sammenheng mellom tidligere opphold i institusjon og språk for å uttrykke egen ønsker...83 3.4 Funksjonsnivå målt ved omfang av mottatt praktisk bistand...85 3.4.1 Om ulike mål for funksjonsnivå...85 3.4.2 Fordeling av utviklingshemmedes funksjonsnivå i forhold til behov for praktisk bistand...85 3.4.3 Spredning i funksjonsevne i forhold til gjøremål i hverdagen...87 3.4.4 Funksjonsevne i hverdagen etter alder...88 3.4.5 Funksjonsnivå og språk...89 3.4.6 Funksjonsevne i hverdagen etter fortid i HVPU eller ikke90 3.4.7 Funksjonsnivå etter fortid i HVPU eller ikke etter tidspunkt for siste flytting og alder...91 3.5 Utviklingshemmedes boliger etter boform...92 3.5.1 Bosituasjon etter boform...92 3.5.2 Utviklingshemmedes boliger etter boform og kommunestørrelse...95 3.5.3 Boform etter alder og funksjonsnivå i forhold til behov for praktisk bistand...96 3.5.4 Spredning i funksjonsnviå etter mål for bruk av praktiske bistand etter boform...99 3.5.5 Boform etter om en tidligere har bodd i institusjon samt tidspunkt for flytting...104 3.5.6 Utviklingshemmede i ulike boformer med eller uten fortid i institusjon og med eller uten språk...107
5 3.6 Prediksjon av hvilke forhold som leder til plass i fellesskapsbolig...108 3.6.1 Om regresjonsanalyse...108 3.6.2 Samlet oversikt av noen forhold som særlig bidrar til at utviklingshemmede bor i fellesskapsboliger...109 3.7 Disposisjonsforhold til boligen...113 3.7.1 Disposisjonsforhold etter alder...113 3.7.2 Sammenhenger mellom disposisjonsforhold til boligen og boform...114 3.7.3 Disposisjonsform etter noen kjennetegn...115 4 Boforholdene og boligtilbudet problemstillinger og resultater119 4.1 HVPU-ideologien om normalisering av boforholdene 119 4.2 Om boforholdene - kunnskapsstatus...120 4.3 Egenskaper ved utviklingshemmedes boliger...121 4.3.1 Hustype etter alder og etter om en tidligere har bodd i HVPU-institusjon...121 4.3.2 Hustype etter boform...124 4.4 Privatarealets størrelse...125 4.5 Type rom i boligene etter boform...129 4.6 Type boliganlegg...130 4.6.1 Type boliganlegg etter type hus og boform...130 4.6.2 Type boliganlegg, kommunestørrelse og tidspunkt for tilflytting til dagens bolig...132 4.7 Type beboere i boliganlegg med utviklingshemmede..134 4.7.1 Ulike grupper beboere etter type boliganlegg...134 4.7.2 Type beboere i boliganleggene etter boform...137 4.7.3 Type beboere i boliganlegg med utviklingshemmede etter periode for når en bosatte seg i dagens bolig...139 4.7.4 Prediksjon av bare å bo sammen med bare utviklingshemmede i boliganlegget...140 4.8 Samlet oversikt over den kollektivistiske strukturen i boforholdene...144 4.8.1 Grad av kollektivistisk bostruktur etter boform...145 4.8.2 Samlet oversikt over andel som bor i kollektivistisk bostruktur...147 5 Lokalisering og integrering av utviklingshemmedes boliger...149 5.1 Om lokalisering av utviklingshemmedes boliger...149 5.1.1 Myndigheter og organisasjoners syn på lokalisering av utviklingshemmedes boliger...149 5.1.2 Generelt om lokalisering av omsorgsboliger...152 5.1.3 Lokalisering i forhold til sentralitet...154 5.1.4 Lokalisering i forhold til institusjoner og boliger for eldre156 5.1.5 Utviklingshemmedes ønsker i forhold til lokalisering.159
6 5.1.6 Kommunenes vurdering av lokalisering av utviklingshemmedes boliger...162 5.2 Om den utviklingshemmedes bolig skiller seg ut...165 5.2.1 Andel boliger som skiller seg ut etter type hus, boliganlegg, boform og type beboere...166 5.2.2 Forhold som særlig knyttet til at utviklingshemmedes boliger skiller seg ut...168 5.3 Lokalisering i forhold til personalbase...173 5.3.1 Ideologien om normalisering av tjenestetilførsel til utviklingshemmede...173 5.3.2 Med fast bemanning på dagtid...174 5.3.3 Med fast bemanning om natta...176 5.4 Tjenesteyting knyttet til boform motsetnings- og konfliktfylt...177 5.4.1 Myndighetenes syn...177 5.4.2 Funksjonshemmedes organisasjoners syn på at tjenesteyting gjøres betinget av boform...179 5.5 Sammenhengen mellom boform og bruk av personalbase182 5.5.1 Andel utviklingshemmede med personalbase etter boform182 5.5.2 Utviklingshemmede med og uten personalbase etter hjelpebehov...185 5.5.3 Andel med personalbase etter kommunestørrelse...188 5.5.4 Kommunenes vurdering om en bør bo med mer eller mindre nærhet til personalbase...189 5.5.5 Utbredt bruk av personalbase og HVPU-reformens idealer om tjenester uavhengig av boform...192 5.6 Mulige motsetninger og konflikt mellom boform og tjenester...193 5.6.1 Individuelle rettigheter kommunalt skjønn....193 5.6.2 Konflikten mellom boform og tjenesteyting. Særskilte problemstillinger...194 6 Kommunenes vurdering av boligtilbudet og utviklingshemmedes behov...198 6.1 Forhold kommunene har lagt til grunn ved tildeling av bolig til utviklingshemmede...198 6.1.1 Ulike aspekter lagt til grunn for å gi boligtilbud...199 6.1.2 Kommunenes vurderinger av felleskapsboligenes funksjon...202 6.2 Prosedyrer og arbeid i kommunene ved tildeling av boliger...206 6.2.1 Bruk av faste prosedyrer...206
7 6.2.2 Kommunenes egen vurderinger av hvordan de har arbeidet med å finne fram til et bo- og tjenestetilbud som er tilpasset den enkelte...207 6.2.3 Kommunens samlete vurdering av kriterier og prosedyrer ved tildeling og skifte av bolig...210 6.3 Samsvar mellom dagens boligtilbud og utviklingshemmedes behov og ønsker...211 6.3.1 Kommunenes vurdering av utviklingshemmedes botilbud212 6.3.2 Utviklingshemmede 20-66 år som bor hos foreldre...215 6.4 Kommunenes vurdering av egen evne til å kunne gi et dekkende boligtilbud...216 6.4.1 Tilbud til utviklingshemmede som ønsker kommunal bolig...216 6.4.2 Antall utviklingshemmede som har søkt om eller står på venteliste til kommunale boliger...217 6.4.3 Kommunenes faktiske vurdering av individuelle behov ved tildeling av boliger og tjenester...219 6.5 Utviklingshemmedes skifte av bolig...221 6.5.1 Faktiske skifter i kommunal bolig etter 1991...221 6.5.2 Mulighetene til å skifte kommunal bolig i dag...223 6.5.3 Utviklingshemmedes egne ønsker om å skifte bolig...225 6.6 Samlet vurdering av mangel på boligtilbud til utviklingshemmede...228 7 Sammenfatning av resultater om utviklingshemmedes bo- og tjenestesituasjon...230 7.1 Kjennetegn ved boformer og eieforhold - sammenfatning av kap 3...231 7.1.1 Antall utviklingshemmede og hoved disposisjonsforhold til bolig etter alder...231 7.1.2 Noen sentrale kjennetegn ved utviklingshemmede 20-66 år...232 7.1.3 Spredning i funksjonsevne i forhold til gjøremål i hverdagen og behov for praktisk bistand...233 7.1.4 Utviklingshemmedes boliger etter boform...234 7.1.5 Forhold som særlig leder til plass i fellesskapsbolig...237 7.1.6 Disposisjonsforhold til boligen...238 7.2 Boforholdene og boligtilbudet - sammenfatning av kap 4239 7.2.1 Egenskaper ved utviklingshemmedes boliger...239 7.2.2 Privatarealets størrelse...240 7.2.3 Type rom i boligen etter boform...240 7.2.4 Type boliganlegg...241 7.2.5 Type beboere i boliganlegg med utviklingshemmede..242 7.2.6 Forhold som særlig leder til plass i fellesskapsboliger 243
8 7.2.7 Samlet oversikt over den kollektivistiske strukturen i boforholdene...244 7.3 Lokalisering og integrering av boliger - sammenfatning av kap 5...245 7.3.1 Ulike syn på lokalisering av utviklingshemmedes boliger245 7.3.2 Om faktisk lokalisering av boliger for utviklingshemmede...246 7.3.3 Utviklingshemmedes ønsker i forhold til lokalisering.247 7.3.4 Kommunenes vurdering av lokaliseringen av utviklingshemmedes boliger...248 7.3.5 Om utviklingshemmedes bolig skiller seg ut...249 7.3.6 Lokalisering av bolig i forhold til personalbase...251 7.3.7 Tjenesteyting knyttet til boform motsetnings- og konfliktfylt...252 7.3.8 Sammenhengen mellom boform og bruk av personalbase253 7.4 Kommunenes vurdering av boligtilbudet og utviklingshemmedes behov sammenfatning av kap 6256 7.4.1 Forhold kommunene har lagt til grunn ved tildeling av bolig til utviklingshemmede...256 7.4.2 Kommunenes egen vurderinger av hvordan de har arbeidet med å finne fram til et bo- og tjenestetilbud som er tilpasset den enkelte...257 7.4.3 Samsvar mellom dagens boligtilbud og utviklingshemmedes behov og ønsker andel med utilfredsstillende tilbud...258 7.4.4 Kommunenes vurdering av egen evne til å kunne gi et dekkende boligtilbud...258 7.4.5 Utviklingshemmedes skifte av bolig...259 7.4.6 Udekket behov for boliger til utviklingshemmede...260 8 Har HVPU-reformens mål om normalisering og integrering av boforhold og tjenester blitt virkelighet? Noen vurderinger...261 8.1 Innledning...261 8.1.1 Noen begrensninger knyttet til rapportens del I...262 8.1.2 Fortsatt lav sosial deltakelse blant utviklingshemmede262 8.1.3 Bare hver tredje voksen utviklingshemmet har bakgrunn i HVPU-insitusjoner...264 8.1.4 Utviklingshemmede bor oftest i egne boliger med rimelig boligstandard med variert lokalisering...264 8.1.5 Drøfting og vurdering av realiseringen av mål om integrering og normalisering...265 8.2 Boliger etter bygningstyper og lokalisering i forhold til ordinær bebyggelse...268 8.2.1 Boligene lite normalisert i forhold bygningstyper...268
9 8.2.2 Lokalisering i kommunen og i forhold til ordinær bebyggelse...268 8.3 Boliganlegg med personalbase- utviklingshemmede bor ofte slik...270 8.3.1 Betydelig variasjon i funksjonsnivå i hverdagen ulike behov for felles tjenesteyting...270 8.3.2 Indirekte satsing på kollektive strukturer...272 8.3.3 Prinsippene om normalisering og skille mellom boform og tjenestetilførsel...273 8.3.4 Realitetene er motsatt prinsippene bolig og tjenester er koplet...275 8.3.5 Muligheter for individuelt tilpassede tjenester fra personalbase...277 8.3.6 Bruk av personalbase og individuelt tilrettelagt tjenesteyting Problemstillinger for videre analyse...278 8.4 Bosettingsmønster i forhold til det nære nabolaget boligsegregering og segregert integrering...281 8.4.1 Om boligsegregering...281 8.4.2 Utviklingshemmedes bosettingsmønster preget av segregert integrering...283 8.5 Utviklingshemmedes boliger skiller seg ut i forhold til omgivelsene og bekrefter en segregerende integrert bosetting...287 8.5.1 Utviklingshemmedes boliger skiller seg ut i forhold til omgivelsene...287 8.5.2 På vei mot et segregert bosettingsmønster?...289 8.6 Utviklingshemmede er underlagt kollektive strukturer 290 8.7 Behovet for nye boliger og økt fleksibilitet i bruken av eksisterende kommunale boliger...293 8.7.1 Kommunal boligtilførsel bygging av omsorgsboliger293 8.7.2 Utviklingshemmede med fortid i HVPU i stivnete boforhold...294 8.8 Behov for drøfting av mål for og reell normalisering av utviklingshemmedes bo- og tjenestesituasjon...295 8.8.1 HVPU-reformens mål og prinsipper om normalisering og integrering...295 8.8.2 Normalisering - en prekær størrelse ved omfattende funksjonstap...296 8.8.3 Behov for modifisering av normalitetsbegrepet?...297 8.8.4 Behov for modifisering av boformer og drift av tjenester?298 8.8.5 Videre arbeid med mål og utforming av boformer og tjenester for utviklingshemmede...299 Litteratur...300
10 Vedlegg 1 Sosiale forhold og fritidsaktiviteter. Tema for analyse..307 Vedlegg 2 Spørsmål som er analysert her...311 Del II Case-studier - boliger for utviklingshemmede...327 1 HVPU-reformens idegrunnlag boliggjøring som virkemiddel328 1.1 Bakgrunn...328 1.2 Problemstilling/mål...329 1.3 Metode...329 2 Boligbehov er relative...331 2.1 Boligbehov avhengig av kultur....331 2.2 Bo-erfaringer fra fra HVPU-institusjoner....331 3 Beboere med ulike behov...333 3.1 Om ulike boligbehov...333 3.2 Om ulike tjenestebehov...334 4 Hvilke føringer gir disse ulike behovene for fysiske løsningene336 4.1 Felleskapsløsninger pga ønske om kontakt/felleskap med andre...336 4.2 Felleskapsløsninger pga beboernes ønske eller behov for nærhet til tjenesteapparatet...338 4.3 Hjelp til å skape et hverdagsliv, i egen bolig eller i felleskap....339 5 Fagmiljøets betydning for kvalitet....341 5.1 Organisering av tjenestene:...342 5.2 Kursing og faglig utvikling:...343 6 Gir dette føringer for de fysiske løsningene?...344 6.1 Felleskapsløsninger pga styrket fagmiljø...344 6.2 Nærhet til personalbase pga trygghet for ansatte:...345 6.3 Felleskapsløsninger pga utnytting av ressurser til tjenesteapparatet...345 7 Medvirkning og valg av boligløsning....347 8 Bygging og planlegging, erfaringer og utfordringer fremover. 350 8.1 Erfaringer med planlegging...350 8.2 Bedre planprosesser framover...351 8.3 Fremdeles behov for nye løsninger....351 8.4 Planlegging for endring...352 8.5 De fysiske løsninger som er valgt....353 8.6 Eie selv eller leie av kommunen/andre....353 9 Sosial Integrasjon / nærmiljø lokalisering....355 10 Bofelleskap en form for boliggjøring eller mini institusjoner?.357 10.1 Hva legger vi i institusjonsbegrepet...357
11 10.2 Reelle behov for felleskapsløsninger....359 10.3 Et tjenestetilbud med fokus på enkeltindivider...360 10.4 Om å ta del i samfunnet....361 Vedlegg 1 Presentasjon av alle 6 case...363