Rapportering nasjonale kvalitetsregistre 2012 1 KONTAKTINFORMASJON Registerets navn Norsk diabetesregister for voksne Registeransvarlig Sverre Sandberg Telefon 97092674 E-post sverre.sandberg@isf.uib.no Helseforetak Helse Bergen HF Postadresse Noklus, Boks 6165, 5892 Bergen Hjemmeside www.noklus.no 2 REGISTERINFORMASJON Hovedformål Formålet er først og fremst å forbedre kvaliteten på behandlingen av personer med diabetes. Registeret vil også danne et viktig grunnlag for forskning om diabetes og diabetesrelaterte sykdommer. Registeret ble godkjent av datatilsynet som et Juridisk hjemmelsgrunnlag personidentifiserbart samtykkebasert kvalitetsregister i 2005. Allmennleger: 177 av ca 4000 allmennleger sendte inn data for 2011 (4 %). Dekningsgrad institusjon Sykehuspoliklinikker: 27 av ca 40 diabetespoliklinikker har tatt systemet i bruk per september 2012 (68 %). Dekningsgrad individ Data på 13.000 av 200.000 (7 %) Informasjon om registerets budsjett og regnskap i punkt 3, 4 og 5 er fjernet fra den offentlige rapporten. 6 IKT Løsning for datafangst *Allmennleger: NOKLUS Diabetesskjema. Dette er et eksternt program som samhandler med journalsystemene i allmennpraksis. Noen data trekkes automatisk ut fra journalen, mens andre registreres inn i diabetesskjemaet. Legekontorene sender inn data til diabetesregisteret en gang per år. *Sykehuspoliklinikker: For sykehuspoliklinikkene tilbyr vi NOKLUS diabetesjournal og MRS. NOKLUS diabetesjournal er en fullstendig diabetesjournal som samhandler med sykehusets pasientjournal. Det hentes ut data fra journalen som sendes til registeret en gang per år. MRS er et web-basert innrapporteringssystem. 27 diabetespoliklinikker har til nå valgt å bruke NOKLUS diabetesjournal (minst tre til venter på å få starte opp). Alle diabetespoliklinikkene i Helse Midt har valgt å bruke MRS. Det er tilrettelagt for registrering, men ingen av disse har startet opp med Rapportering nasjonale kvalitetsregistre 2012 Side 1
Løsning for rapportering Kommentarer til løsningene for datafangst og rapportering registrering pt. *Direkte fra personer med diabetes: Vi har kjørt to prosjekt der vi har samlet inn data direkte fra dem som har diabetes. Datafangsten har vært ved hjelp av papirbaserte spørreskjema. Rapportene programmeres av IT-medarbeider på registeret. Det brukes ikke et spesielt rapportverktøy. NOKLUS diabetesjournal på diabetespoliklinikkene fungerer veldig bra både som et klinisk verktøy for poliklinikken og som innsamlingsverktøy til registeret. MRS er pt ikke tatt i bruk og vi vet at noe av årsaken er at poliklinikkene ser på dette som et ekstraarbeid. I allmennpraksis er dekningen pt all for dårlig. Vi jobber derfor kontinuerlig med oppgradering og markedsføring av programvaren. Det er koster både mye tid og penger å nå ut til 4000 allmennleger. Vi ser at så lenge dette er frivillig, vil uansett ikke alle ta diabetesskjemaet i bruk. Vi jobber derfor med å kunne hente ut data automatisk fra journalsystemene i allmennpraksis. Foreløpig er dette et prosjekt. For at dette skal kunne bli en permanent løsning må vi ha økte bevilgninger. 7 ANALYSE OG RAPPORTERING Kvalitetsdata leveres pt bare ut til de rapporterende enhetene. Vi Utleverte data har ikke utarbeidet retningslinjer for forskning. Vi venter på at det skal komme nasjonale retningslinjer for alle kvalitetsregistrene. Viktigste analyser Rapporter Rapportering på datakvalitet Rapportering til HF-ledelse Prosentandel som når behandlingsmål for blodtrykk, LDLkolesterol og HbA1c. Prosentandel som har fått utført viktige prosedyrer som henvisning til øyelege, undersøkelse av mikroalbuminuri og undersøkelse av føttene. Prosentandel med kjent mikro- og makrovaskulære komplikasjoner. Det leveres ut årlige rapporter til enheter som rapporterer inn data. Til sykehuslaboratoriene sendes disse elektronisk per e-post. Til legekontorene har vi til nå sendt per post, men kommer til å starte med rapportering per e-post. Vi er i en oppstartsfase og har foreløpig ikke gjort analyse på datakvalitet. Vi jobber med et prosjekt der vi skal sjekke opp kvaliteten på medikamentdataene mot reseptregisteret. Vi har ikke rapportert til HF-ledelsen 8 RELASJON TIL FAGLIGE RETNINGSLINJER/VEILEDERE OG KVALITETSINDIKATORER* Oppfølging av anbefalinger fra nasjonale retningslinjer Rapportering nasjonale kvalitetsregistre 2012 Side 2 Både programvaren vi tilbyr og de årlige rapportene som sendes ut baserer seg på nasjonale retningslinjer. http://www.helsedirektoratet.no/publikasjoner/nasjonal-fagligretningslinje-diabetes/sider/default.aspx I tilbakemeldingsrapportene er det en evaluering av om de
Målsetting for behandling Nasjonale kvalitetsindikatorer Viktigste parameter (e) Pasientrapporterte utkommemål (PROMS) nasjonale retningslinjene er blitt fulgt. Forebygging av mikro- og makrovaskulære komplikasjoner. N018 - Underekstremitetsamputasjoner blant pasienter med diabetes HbA1c, Blodtrykk, LDL-kolesterol, prosentandel røykere, prosentandel med koronarsykdom, prosentandel med hjerneslag, prosentandel med amputasjoner, prosentandel med laserbehandlet retinopati, prosentandel egfr med< 60. Det har vi ikke. 9 IGANGSATTE FORBEDRINGSPROSJEKTER Kort beskrivelse av Vi kjenner ikke til at det er startet opp noe. prosjekt som er startet Forbedringer / resultat oppnådd i pasientbehandlingen Planlagte forbedringsprosjekter Det er for tidlig å trekke sikre konklusjoner her. Registeret er i oppstartsfasen og vi har ikke nok historisk data ennå. Vi er imidlertid relativ sikre på at bruk av registreringsverktøy til registeret fungerer som en påminnelse/sjekkliste om hva som bør kontrolleres i forbindelse med en diabetes årskontroll og dermed forbedret diabetesomsorg Ikke som vi kjenner til. Vi er foreløpig i en oppbygningsfase. 10 RELASJON TIL INTERNASJONALE MILJØER Valg av variabler: Variablene til det norske diabetesregisteret samsvarer med variablene til de veletablerte diabetesregistrene i Sverige og Skottland. Sverige: Det er et samarbeid med det nasjonale diabetesregisteret i Sverige for å lære av erfaringer de har gjort seg i oppbygningen av registeret. Kort beskrivelse BIRO/EUBIROD ( Best information through regional outcomes"/"european best information through regional outcomes in diabetes"): BIRO er et EU-prosjekt som fokuserer på bruk og presentasjon av kvalitetsdata fra diabetesregistre. I 2008 ble NOKLUS i tillegg deltaker i EU-prosjektet EUBIROD som er en utvidelse av BIRO. Antall deltakerland er utvidet fra 7 i BIRO til 20 i EUBIROD. Prosjektet ble avsluttet i 2012, men det søkes om midler til oppstart av et nytt prosjekt. Rapportering nasjonale kvalitetsregistre 2012 Side 3 Skottland: Det jobbes med et samarbeid med flere europeiske land for å sammenligne glykemisk kontroll hos pasienter med type 1- diabetes. Prosjektet ledes av Prof. John McKnight og Prof. Sarah Wild i Skottland og heter «Comparison of distribution of HbA1c by age for people with type 1-diabetes across Europe USA: Det jobbes med å etablere et forskningssamarbeid med Joslin
Diabetes Center, Boston, USA 11 DELTAKENDE ENHETER 177 av 4000 allmennleger Fordeling: Helse Nord: 55 allmennleger Helse Midt: 7 allmennleger Helse Vest: 67 allmennleger Helse SørØst: 48 allmennleger 27 av 40 diabetespoliklinikker Helse Vest: Haukeland Universitetssjukehus Stavanger Universitetssjukehus Haugesund sjukehus Stord sjukehus Haraldsplass Diakonale Sykehus Førde sentralsjukehus Odda Sjukehus Kort beskrivelse Helse SørØst: Sørlandet Sykehus, Arendal Sørlandet Sykehus, Kristiansand Sykehuset Østfold, Fredrikstad Norsk diabetikersenter Sykehuset Innlandet, Gjøvik Sykehuset Innlandet, Hamar Sykehuset Innlandet, Lillehammer Sykehuset Innlandet, Tynset Diakonhjemmet sykehus Helse Nord: Nordlandssykehuset Bodø Nordlandssykehuset, Stokmarknes Nordlandssykehuset, Lofoten Helgelandssykehuset, Mo i Rana Helgelandssykehuset, Mosjøen Helgelandssykehuset, Sandnessjøen UNN, Narvik UNN, Tromsø UNN, Harstad Hammerfest sykehus Rapportering nasjonale kvalitetsregistre 2012 Side 4
Kirkenes sykehus 12 PERSONELL Stillinger 100 % daglig leder 20 % medisinsk faglig leder (dette er all for liten stillingsandel, men med de bevilgningene vi får nå, har vi ikke råd til en større stilling) 50 % it-medarbeider 20 % faglig tilknyttet lege 13 FORSKNING Publikasjoner Det er foreløpig ingen publikasjoner utgått fra diabetesregisteret. Det jobbes med en oversiktsartikkel over status på diabetesbehandlingen ved norske diabetespoliklinikker. Det er søkt om en stipendiatstilling tilknyttet registeret (Siri Carlsen). Prosjektnavn: Bruk av HbA1c som kvalitetsindikator i diabetesbehandlingen - muligheter og feilkilder En mastergradsstudent er tilknyttet registeret og skal levere vår 2013 (Karianne Fjeld Løvaas). Det er søkt om tillatelse til å koble diabetesregister og reseptregisteret for å validere opplysning i diabetesregisteret samt vurderer behandling av risikofaktorer opp mot måloppnåelse Det er blitt levert en kvalitativ masteroppgave med utgangspunkt i diabetesregisteret i 2012. Examining the implementation of NOKLUS Diabetes web-based registry in the Norwegian Health Care av Hildur Jonasdottir. 14 RELEVANTE VEDLEGG NB: Registerprotokoll skal inkluderes som vedlegg. Både budsjett for 2011 og regnskap for 2011 skal også legges ved denne rapport. I tillegg må budsjett og planer for 2012, samt tentativt budsjett og planer for 2013 redegjøres for. Forklarende kommentarer til de ulike kostnadsområdene skal legges inn i punkt 4 i dette skjema, eventuelt inkluderes som et eget vedlegg. Rapportering nasjonale kvalitetsregistre 2012 Side 5