Hensikt med pårørendeundersøkelsen: Resultater av undersøkelsen skal hjelpe Asker LPP til å påvirke helsetjenesten til i større grad involvere pårørende i behandling av bruker, bruke pårørende som ressurs og bli flinkere til å informere/ivareta pårørende. Undersøkelsen skal bidra til å avdekke pårørendes behov for kunnskap og støtte. Landsforeningen for pårørende innen psykisk helse (LPP Asker) Asker, 31/1 2019 Rolf Birketvedt Oppsummering av resultater. Undersøkelsen er vedlagt til slutt. Motspillere eller medspillere? Undersøkelsen viser at det er vesentlig mangel på samspill mellom pårørende og helsetjenesten. Ingen av respondentene har svart at individuell plan brukes av helsetjenesten i Asker kommune. Undersøkelsen viser at alle pårørende ønsker å hjelpe og støtte men helsetjenesten involverer pårørende i liten grad, ei eller gir dem kunnskap til å samhandle slik at bruker/pasient eksempelvis blir motivert for endring eller spesialistbehandling i institusjon. Medvirkning av både bruker og pårørende i individuell plan sikrer felles strategi og tiltak mot felles mål. Pårørende kjenner ofte best hvilke ressurser og egenskaper bruker besitter og det kan brukes i planprosessen. Når pårørende utelates for involvering kan man kan anta at pårørendes tillit til behandler og helsetjenesten, over tid svekkes. Pårørende opplever frustrasjon og utmattelse. En av respondentene skriver syk med store bokstaver i kommentarfeltet. Maktesløsheten beskrives også i kommentarfeltet av fagperson/pårørende som selv jobber i psykiatrien. Undersøkelsen viser likevel at pårørende hjelper og støtter svært mye. Det er risiko for at pårørende og helsetjenesten jobber mot hverandre til ulempe for bruker/pasient fremfor for å oppnå fordelen ved strategisk samhandling og koordinering, noe individuell plan tilrettelegger for. Behovet for tillit mellom behandler og pasient er velkjent. Behovet for tillitsforhold mellom helsetjenesten og pårørende kan være vel så viktig. Pårørende bør inviteres med i samhandling gjennom individuell plan og psykoedukativt arbeid. Pårørende trenger å behandles med involvering, kunnskap og forståelse. Når tjenesteyter og pårørende ikke spiller på samme lag, og det mangler kunnskap hos pårørende, er det risiko for at motspillet muliggjør et langtidsløp med rus eller psykisk lidelse fordi pårørende hjelper og støtter på feil premisser og med uheldig tilnærming. Jo lenger tid, desto mer kan lidelsen forverres. Ovenstående funn kan tyde på at helsetjenesten i Asker kommune ikke evner å mobilisere pårørende og går derved glipp av pårørende som en ressurs. Et spørsmål er om mobilisering av pårørende i tidlig fase kan være avgjørende for resultater i fase for tidlig intervensjon? Manglende involvering av pårørende viser seg også når det gjelder ansvarsgruppe; kun 2 av 16 respondenter svarer at ansvarsgruppe er opprettet og at de deltar i denne. Det samme forholdet gjelder koordinatorrollen; 5 svarer at ja, bruker har koordinator mens 6 svarer at bruker ikke har koordinator, 3 vet ikke hva det er og 4 vet ikke om bruker har koordinator. 11 av 16 pårørende bekrefter i undersøkelsen at de delvis eller stor grad påtar seg koordinatorrollen for samordning av tjenesteapparatet. Når så mange respondenter føler at de må koordinere hjelpeinstanser, kan det tyde på at kommunen mangler 1
implementering av rutiner, kunnskap og verktøy for å koordinere og samhandle, eksempelvis individuell plan, ansvarsgruppe og koordinator. Kunnskap: 10 av 16 svarer ja på spørsmål om behov for kunnskap om tvangsbehandling, 1 vet ikke og 5 har svart nei (en av disse er selv fagperson i psykiatrien). Ovenstående kan antyde at bruker/pasient ikke ønsker å ta i mot spesialistbehandling med innleggelse og at det kan være behov for dette. Alle pårørende bortsett fra fagpersonen svarer; ja, jeg ønsker å hjelpe. Samtidig svarer pårørende at er det stort behov for kunnskap og om hvordan man kan hjelpe. Igjen viser undersøkelsen at helsetjenesten må involvere pårørende, også øke deres kunnskap. Pårørende må gjøre pårørendes jobb slik at helsetjenesten kan motivere bruker/pasient til endring, men pårørende trenger å vite hvordan, i samråd med behandler. Kunnskap og involvering vil sette pårørende i stand til å sette egne grenser, bedre egen situasjon og samtidig kan det bidra i endringsprosessen til bruker/pasient. Det øker muligheten for tilfriskning hos bruker/pasient og det vil sannsynligvis frigjøre ressurser hos alle, også hos pasient. 12 av 16 har svart ja på behov for pårørendekontakt i kommunen og samtidig er det besvart stort behov for kunnskap innen ulike områder. Pårørendekontakt kan formidle generell kunnskap og gi støtte men behandleren bør samtidig gi psykoedukasjon til pårørende/bruker. Utelater man sistnevnte kan pårørende spille på et annet lag enn behandleren. Taushetsplikt Undersøkelsen viser at 4 av respondentene oppgir pålagt taushetsplikt mellom helsetjenesten og pårørende. De fire respondentene oppgir at de ikke vet, eller svarer nei på spørsmål om helsetjenesten har forsøkt å påvirke bruker til å oppheve taushetsplikten. Det kan være grunner til at det foreligger taushetsplikt men helsetjenesten bør forsøke å få opphevet taushetsplikten for å mobilisere pårørende inn i hjelpearbeidet. Pårørende opplever trolig frustrasjon og maktesløshet ved å stå utenfor. Det er risiko for motspill. Ekstra kommentar: En av respondentene i undersøkelsen har i samtale med undertegnede fortalt at pasient (ektefelle) stilte krav til helsetjenesten at den pårørende skulle være med på alt og under hele behandlingsprosessen. Pasient er i dag rusfri og lever bedre med sine psykiske lidelser. De er fortsatt ektefeller. 2
Samlede svar på undersøkelsen 3
Ingenting Mye 4
Aldri Ofte 5
Ingenting Mye 6
7
Lite Mye 8
Aldri Ofte 9
Aldri Ofte Lite Mye 10
Jeg har behov for: Ja Nei Vet (16 respondenter har avgitt svar) ikke Kunnskap om psykiske lidelser og behandling 13 2 0 Kunnskap om rus og rusbehandling 5 4 0 Kunnskap om hvordan pårørenderollen påvirker meg 13 1 0 Kunnskap om hvordan jeg hjelpe den jeg er pårørende til 14 1 0 Kunnskap om hvordan jeg kan ivareta egen psykiske og fysiske 9 0 1 helse Kunnskap om hvordan jeg kan påvirke til behandling og innleggelse 11 1 1 Kunnskap om de nye Pakkeforløpene innen psykisk helse og rus 12 3 1 Kunnskap om pårørendes rettigheter og helsetjenestens plikter 12 4 0 Kunnskap om tvangsinnleggelse/behandling 10 4 1 Kunnskap om taushetsplikt og når helsetjenesten har rett til å gi 10 3 0 informasjon til pårørende Delta i samtalegruppe/selvhjelpsgruppe 12 0 1 Jeg har behov for en pårørendekontakt i kommunen som kan rettlede meg 12 4 0 11
Lite Mye 12