Kodebok 10399 Instrumentelle og affektive holdninger til testing for ulike typer arvelige sykdommer Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjekt Hva er din holdning til testing for arvelige sykdommer? Denne undersøkelsen er del av et større prosjekt som gjennomføres i regi av Universitetet i Bergen. Formålet med dette spørreskjemaet er å få rede på din holdning til testing for arvelige sykdommer. Dette er sykdommer hvor barn arver anlegget for en viss sykdom av sine foreldre. Gjennom gentester kan man i dag få vite om friske mennesker er bærere av arveanlegget for visse sykdommer. Å ta en gentest innebærer at man tar en enkel blodprøve som så analyseres. Man kan da se om det finnes noen skade eller mutasjon på et bestemt gen. I så fall betyr det at personen er bærer av anlegget og at vedkommende med en viss sannsynlighet kommer til å bli syk en gang i framtiden. Gentester finnes i dag kun i begrenset omfang og for spesifikke familier. Det finnes imidlertid stor interesse for å gjennomføre tester for et økende antall sykdommer. Vi håper du kan hjelpe oss ved å fylle ut vedlagte spørreskjema og sende det inn ved å bruke den vedlagte konvolutten. Portoen er allerede betalt. Alle svarene kommer til å bli behandlet konfidensielt, det betyr at ditt navn ikke vil kobles til din besvarelse. Du mottar denne forespørselen fordi statistisk sentralbyrå har trekt ditt navn tilfeldig fra et adresseregister. Dersom du ikke besvarer skjemaet kommer du til å motta en skriftlig purring etter cirka 14 dager, men det er opp til deg om du ønsker å delta eller ikke. Som takk for hjelpen kommer vi til å lodde ut en gavesjekk på 1000,- kroner blant alle innsendte besvarelsene. For eventuelle spørsmål angående studien ta gjerne kontakt med prosjektmedarbeider Katharina Wolff ved Institutt for samfunnspsykologi ved Universitetet i Bergen på telefon 55 58 86 48, eller på e-post Katharina.Wolff@psysp.uib.no På forhånd takk for hjelpen! Husk å svare på spørsmålene på baksiden av arkene! 1
V1 Først noen spørsmål om deg selv: Hvor gammel er du? år V2 V3 V3x V4 V5 V6 Er du man eller kvinne? mann kvinne Hvordan ser din familiesituasjon ut? Enslig Gift Samboer Bor hos mine foreldre Annet Har du barn? ja nei Planlegger du å få barn, eventuelt få flere barn? ja nei kanskje Hvilken utdanning har du? Kryss av for den høyeste avsluttede utdanningen V7 V7x V8 V8x Folkeskole/ungdomsskole eller lignende Videregående skole eller lignende Universitet eller høyskole Kjenner du til noen arvelig sykdom i din slekt? Hvis ja, hvilken? Har du gjenomgått gentesting for en arvelig sykdom? Om ja, hvilken sykdom? ja nei ja nei V9 V9x Finnes det noen annen alvorlig sykdom i din nære familie? ja nei Om ja, hvilken? V10 Hvor mye vet du om gentesting for arvelige sykdommer? Har aldri hørt Vet en del Er godt kjent om det om det med det 2
På de neste sidene følger noen spørsmål som vi ber deg om å besvare. Det er ikke en test, og det finnes ingen rette eller gale svar. Det er viktig at du besvarer alle spørsmål. Sett kryss i den boksen som stemmer best med din oppfatning. Når du svarer på spørsmålene vil vi at du skal forestille deg følgende situasjon: Versjon 1 2 3 4 5 Tenk deg at noen i din slekt har en sykdom som fører til døden innen tre til fem år. Det finnes ennå ingen behandling for sykdommen, men forskningen pågår for å finne en kur. Tenk deg at det fantes en gentest (= blodprøve), der du kunne få rede på om du er bærer av arveanlegget for denne sykdommen. Alle som er bærere av sykdomsgenet kommer før eller senere til å utvikle denne sykdommen. (Tenk deg at noen i din slekt har en sykdom som fører til døden innen tre til fem år. Det finnes ennå ingen behandling for sykdommen, men forskningen pågår for å finne en kur. Tenk deg at det fantes en gentest (= blodprøve), der du kunne få rede på om du er bærer av arveanlegget for denne sykdommen. Cirka 50 % av dem som er bærere av sykdomsgenet kommer før eller senere til å utvikle denne sykdommen.) (Tarmkreft er en kreftform som kan behandles, men det er viktig at sykdommen oppdages tidlig. Av dem som får tarmkreft er det cirka halvparten som blir friske. Tenk deg at noen i din slekt har tarmkreft, og at det fantes en gentest (= blodprøve), der du kunne få rede på om du er bærer av arveanlegget for denne sykdommen. Dersom det viser seg at du er bærer av sykdomsgenet betyr det at du helt sikkert kommer til å bli syk en gang i framtiden.) (Tenk deg at noen i din slekt har en sykdom som medfører en rekke livsvarige fysiske plager og smerter og redusert livskvalitet for de fleste som rammes, men som ikke er dødelig. Det finnes ennå ingen behandling for sykdommen, men forskningen pågår for å finne en kur. Tenk deg at det fantes en gentest (= blodprøve), der man kunne få rede på om man er bærer av arveanlegget for denne sykdommen. Alle som er bærere av sykdomsgenet kommer før eller senere til å utvikle denne sykdommen.) (Tenk deg at noen i din slekt har en sykdom som medfører en rekke livsvarige fysiske plager og smerter og redusert livskvalitet for de fleste som rammes, men som ikke er dødelig. Det finnes ennå ingen behandling for sykdommen, men forskningen pågår for å finne en kur. Tenk deg at det fantes en gentest (= blodprøve), der man kunne få rede på om man er bærer av arveanlegget for denne sykdommen. Cirka 50 % av dem som er bærere av sykdomsgenet kommer før eller senere til å utvikle denne sykdommen.) 3
V11 V12 Tenk deg at du selv må ta initiativet for å bli testet. Meget usannsynlig Kunne du tenke deg å ta en slik test? Hvor sannsynlig er det at du faktisk ville ta testen? Meget sannsynlig Tenk deg at du blir kalt inn til en undersøkelse hos legen der du blir tilbudt gentesten for denne arvelige sykdommen. Meget usannsynlig Meget sannsynlig V13 V14 Kunne du tenke deg å ta en slik test? Hvor sannsynlig er det at du faktisk ville ta testen? 4
De følgende spørsmål handler om hvor lett eller vanskelig du synes det er å bestemme deg om du skal teste deg for denne sykdommen. V15 Hvordan vil du beskrive ditt valg om å teste deg for denne sykdommen? Mine følelser Mine følelser er er blandete klare og utvetydige V16 Jeg har motstridige tanker Jeg har konsistente tanker Hvis du nå fokuserer på de positive sidene ved å ta en gentest og ser bort fra de negative sidene, hvor positivt synes du det er å ta denne testen? V17 Ikke noe positivt Svært positivt Hvis du nå fokuserer på de negative sidene ved å ta en gentest og ser bort fra de positive sidene, hvor negativt synes du det er å ta denne testen? V18 Ikke noe negativt Svært negativt V19 Hvor sikker er du på at valget ditt er det rette? Svært sikker Svært usikker 5
Å skulle velge om du vil ta en slik gentest for å få rede på om du er bærer av sykdomsgenet er et valg som kan få store konsekvenser. Prøv å forestill deg situasjonen. Hvordan føles det å skulle ta et slikt valg? Det å skulle treffe denne avgjørelsen får meg til å føle meg: V20 V21 V22 V23 V24 V25 V26 V27 behagelig trist nedtrykt passiv optimistisk avslappet engstelig usikker ubehagelig lykkelig glad handlekraftig pessimistisk anspent rolig sikker 6
De neste spørsmål handler om dine tanker omkring det å ta en gentest for denne arvelige sykdommen. Hva synes du om å ta denne gentesten for å få rede på om du er bærer av genet til denne sykdommen? Å ta testen er: V28 V29 V30 V31 dårlig uviktig dumt unødvendig bra viktig klokt nødvendig V32 problematisk uproblematisk V33 V34 V35 interessant nyttig ansvarlig uinteressant unyttig uansvarlig Disse spørsmål angår dine følelser omkring det å skulle ta en gentest for å få rede på om du er bærer av sykdomsgenet. Hvordan ville du føle deg mens du ventet på resultatene av testen? Jeg ville føle meg: V36 V37 V38 V39 V40 V41 V42 behagelig trist nedtrykt passiv optimistisk avslappet engstelig ubehagelig lykkelig glad handlekraftig pessimistisk anspent rolig V43 usikker sikker 7
Følgende spørsmål angår dine tanker og følelser omkring det å ta en gentest. Vi vil at du først svarer på hva du tror ville være konsekvensene av å ta en gentest. Så skal du svare på om du opplever konsekvensene som positive eller negative. Hva tror du er konsekvensene av det å ta denne gentesten? Dersom jeg hadde tatt en gentest for å undersøke om jeg er bærer av arveanlegget til denne sykdommen, så ville jeg V44 V45 V46 V47 V48 V49 V50 V51 V52 V53 V54 V55 V56 Meget usannsynlig få vite om jeg er bærer av arveanlegget for sykdommen få rede på om jeg er bærer av arveanlegg for andre sykdommer bli tvungen til å informere mine slektninger om testresultatene få vite hvilke medisinske tiltak som er viktige (dersom jeg er bærer av genet) få mulighet til tidlig behandling når den blir tilgjengelig (dersom jeg er bærer av genet) få rede på uventet slektskap eller ikke slektskap føle en falsk trygghet dersom testen viste at jeg ikke er bærer av sykdomsgenet kunne få problemer med helse- eller pensjonsforsikringen eller arbeidsgiveren min (dersom jeg er bærer av genet) kunne tilpasse meg og leve et bra liv selv om jeg er bærer av genet bidra til forskningen omkring arvelige sykdommer fokusere for mye på sykdommen og for lite på det livet har å tilby ha muligheten til å velge om jeg vil ha barn (dersom jeg er bærer av genet) oppleve at jeg hadde mer kontroll over livet mitt Meget sannsynlig 8
Meget usannsynlig Meget sannsynlig V57 V58 V59 V60 V61 V62 få vite om jeg kom til å bli syk i framtiden eller ikke bli engstelig for fremtiden (dersom jeg er bærer av sykdomsgenet) bli trist og lei meg (dersom jeg er bærer av sykdomsgenet) føle meg lettet og glad (dersom jeg ikke er bærer av sykdomsgenet) angret at jeg tok testen (dersom det viser seg at jeg er bærer av sykdomsgenet) kjenne etter om jeg hadde symptomer på sykdommen (dersom jeg er bærer av sykdomsgenet) Følgende spørsmål angår din vurdering av konsekvensene av å ta en gentest. Hvordan ville det være å Dårlig Bra V63 V64 V65 V66 V67 V68 V69 V70 V71 få vite om jeg er bærer av arveanlegget for sykdommen få rede på om jeg er bærer av arveanlegg for andre sykdommer bli tvungen til å informere mine slektninger om testresultatene få rede på uventet slektskap eller ikke slektskap få vite at jeg er bærer av sykdomsgenet lenge før jeg blir syk bidra til forskningen omkring arvelige sykdommer ha muligheten til å velge om jeg vil ha barn (dersom jeg er bærer av genet) få vite om jeg kom til å bli syk i framtiden eller ikke kjenne etter om jeg hadde symptomer på sykdommen (dersom jeg er bærer av sykdomsgenet) 9
De neste spørsmålene handler om hva andre personer i ditt liv mener at du bør gjøre når det gjelder valget om å ta en gentest for denne sykdommen, og om du er villig til å følge deres oppfatning. Dersom du ikke har en eller flere av de nevnte slektningene krysser du ikke aktuelt. (Sett kryss i den boksen som stemmer best med din oppfatning) Vil du ta hensyn til det disse personene mener du bør gjøre? Nei, Ja, absolutt absolutt ikke Ikke aktuelt V72 V73 V74 V75 V76 V77 V78 V79 V80 V80x V81 V82 V83 V84 V85 V86 V87 V88 V89 Ektefelle/Samboer Barn Foreldre Søsken Besteforeldre Venner og bekjente Legen din Media/kampanjer Andre (i så fall hvem) Tror du at disse personene mener at du burde ta en gentest for å undersøke om du er bærer av arveanlegget for sykdommen? Nei, Ja, absolutt absolutt ikke Ikke aktuelt Ektefelle/Samboer Barn Foreldre Søsken Besteforeldre Venner og bekjente Legen din Media/kampanjer Andre 10
Vi vil nå at du skal svare på hvor lett eller vanskelig det ville være for deg å ta denne gentesten, dersom du ønsket det. Svar på alle spørsmålene uansett om du ønsker å teste deg eller ikke. Å ta en slik gentest for å få rede på om jeg er bærer av arveanlegget for denne sykdommen ville vært V90 Veldig enkelt Veldig vanskelig V91 Det er opp til meg om jeg tar en slik gentest eller ikke. Helt enig Helt uenig V92 Hvis jeg ønsket å ta en slik gentest så ville jeg klare det. Helt enig Helt uenig V93 Hvor mye kontroll føler du at du ville hatt over det å ta en slik gentest? Ingen kontroll Full kontroll 11
Hva ville gjort det lettere/vanskeligere for deg å ta en slik gentest, dersom du ønsket det, og den var tilgjengelig? Svar på alle spørsmålene uansett om du ønsker å teste deg eller ikke. Mye lettere Mye vanskeligere V94 V95 V96 V97 V98 V99 V100 V101 V102 At jeg kunne ta testen i arbeidstiden ville gjøre det At testen var gratis ville gjøre det At jeg ble innkalt av legen ville gjøre det At jeg måtte reist langt for å ta testen ville gjøre det At jeg ikke viste hvor jeg skulle henvende meg for å ta testen ville gjøre det At testen var dyr ville gjøre det At det var ventetid for å kunne ta testen ville gjøre det At det var smertefullt ville gjøre det At jeg måtte vente en periode før jeg fikk vite resultatene av testen ville gjøre det 12
Attitude toward Uncertainty Dette er noen generelle spørsmål som handler om hvor mye du ønsker å vite om din fremtidige helse. Sett kryss i den boksen som beskriver best i hvilken grad du er enig i påstandene nedenfor. V103 V104 V105 V106 V107 V108 V109 V110 Sterkt enig Jeg skulle gjerne ta en medisinsk test for å få kunnskap om min fremtidige helse, selv om resultatene skulle innebære dårlige nyheter. Jeg ville gjerne visst det nå, dersom jeg med stor sannsynlighet kom til å bli syk, slik at jeg kunne ha vant meg til tanken. Hvis jeg ikke hadde tatt en medisinsk test ville jeg hele tiden lure på om jeg kom til å utvikle sykdommen. Den lettelsen jeg ville oppleve dersom resultatene var gode, gjør det verdt å ta sjansen på at resultatene er dårlige. Jeg synes at det å stille spørsmål om fremtidig sykdom er som å friste skjebnen. Jeg vil heller leve med usikkerheten enn å få vite at jeg kommer til å utvikle sykdommen. Å kjenne til resultatene av en medisinsk test ville gjort at jeg følte at jeg hadde mer kontroll. Dersom jeg kommer til å utvikle en sykdom, er det best å vite det, selv om jeg ikke kan forhindre det. Sterkt uenig 13
En gentest viser altså om man er bærer av et gen som fører til at man med en viss sannsynlighet kommer til å utvikle en bestemt sykdom en gang i framtiden. Dersom en slik test viser at en person er bærer av et sykdomsgen, så betyr det at personens slektninger også kan være bærere av dette sykdomsgenet. For vedkommendes slektninger kan det være viktig å få vite at det finnes en arvelig sykdom i deres familie. Samtidig kan det være at vedkommendes slektninger ikke ønsker å vite at det finnes en arvelig sykdom i deres slekt. De følgende spørsmål handler om hvorvidt du skulle ønske å bli informert om at et medlem av din familie er bærer av genet som fører til den sykdommen som er beskrevet ovenfor. Tenk deg at en nær slektning av deg har testet seg for den ovenfor beskrevne sykdommen, og det viser seg at vedkommende er bærer av sykdomsgenet. Dette innebærer at også du kan være bærer av sykdomsgenet. Enig Vet ikke Uenig V111 V112 V113 V114 Jeg vil at min slektning skal fortelle meg at han/hun er bærer av sykdomsgenet Jeg vil at legen til slektningen min tar kontakt og informerer meg om at det finnes denne arvelige sykdom i familien min. Jeg vil at legen tar kontakt og informerer meg uansett om min slektning ønsker dette eller ei. Jeg ønsker ikke å få vite det dersom en av mine nære slektninger har denne arvelige sykdommen. 14
Til slutt vil vi be deg om å se på disse påstandene og krysse av for om du er enig eller uenig i dem. Kryss av dersom du er usikker. V115 Det er mest vanlig at jenter arver egenskapene til mor, og gutter arver egenskapene til far. enig uenig V116 Over halvparten av arvematerialet er identisk hos mennesker og sjimpanser. enig uenig V117 V118 I de første par månedene av en graviditet er det mulig å oppdage om barnet har Downs syndrom (mongoloisme). Dersom far har en arvelig sykdom, vil de av hans barn som ligner mest på ham i væremåte og utseende har større risiko for å ha arvet genet for sykdommen enn de barna som ligner mindre på ham. enig uenig enig uenig V119 Det er ikke mulig å nedarve genet for en sykdom til sine barn når man selv aldri har utviklet sykdommen. enig uenig V120 Eneggete tvillinger har identisk arvemateriale. enig uenig V121 Dersom man har en sunn livsstil minsker dette faren for at man nedarver sykdommer til sine barn. enig uenig 15