Kronikersaken(e) Rettigheter for skeive rygger? Skoliosetreffet 2014, Sarpsborg
Bakgrunn Ryggforeningen ved Skoliosegruppa får stadig spørsmål om ytelser og rettigheter for oss med skoliose. Begrepet kronikersaken ble tatt i bruk i 2013 da NAV begynte å nekte foreldre pleiepenger/omsorgspenger etter operasjon av sine barn mellom 12 og 18 år. Begrunnelsen fra NAV var at skoliose ikke er kronisk, derav kronikersaken. Det er også en rekke andre problemstillinger når vi er i kontakt med det offentlige og andre helserelaterte tjenester som påvirker oss med skoliose. I diskusjoner i sosiale medier har flere av disse også blitt omtalt under kronikersaken, selv om problemstillingene ikke har noe å gjøre med om skoliose er kronisk eller ei. Skoliosegruppa forsøker her å redegjøre for de ulike kampsakene som er omtalt i forbindelse med kronikersaken.
Omsorgs-/pleiepenger
Omsorgspenger/pleiepenger Bakgrunn Siden 2013 har foreldre av skolioseopererte blitt nektet pleiepenger etter operasjon. Lovverket Folketrygdlovens kapittel 9 dreier seg om stønad ved barns og andre nærståendes sykdom. Under paragraf 5 som dreier seg om omsorgspenger står det at: Til en arbeidstaker som har omsorg for barn, ytes det omsorgspenger dersom han eller hun er borte fra arbeidet a) på grunn av nødvendig tilsyn med og pleie av et sykt barn i hjemmet eller i helseinstitusjon, Retten til omsorgspenger gjelder til og med det kalenderåret barnet fyller 12 år. Dersom barnet er kronisk sykt eller funksjonshemmet, gjelder retten til og med det året barnet fyller 18 år. I tillegg sier paragraf 6 i samme loven at: Dersom en arbeidstaker har kronisk syke eller funksjonshemmete barn og dette fører til en markert høyere risiko for fravær fra arbeidet, ytes det omsorgspenger etter reglene i første ledd med tillegg av 10 stønadsdager for hvert kronisk sykt eller funksjonshemmet barn. Når arbeidstakeren er alene om omsorgen, dobles antall stønadsdager Dette innebærer at foreldre til kronisk syke kan få totalt 20 dager omsorgspenger per år hver.
Omsorgspenger/pleiepenger Forutsetningen for å få slike omsorgspenger er beskrevet i samme paragraf: For at arbeidstakeren skal få utvidet rett til omsorgspenger etter andre ledd, må Arbeids- og velferdsetaten ha godtatt at barnet er kronisk sykt eller funksjonshemmet. Det er denne siste setningen som er blitt tolket mye strengere de siste to årene. For pleiepenger sier loven i de neste paragrafene at det gis: Til et medlem som har omsorg for barn under 12 år som er eller har vært innlagt i helseinstitusjon eller er behandlet poliklinisk i sykehus, ytes det pleiepenger hvis barnet trenger kontinuerlig tilsyn og pleie. Også andre enn barnets foreldre kan få pleiepenger dersom det er nødvendig av hensyn til barnet. Pleiepenger tilstås når pleiebehovet strekker seg over mer enn sju kalenderdager. Det er et vilkår at det ikke ytes pleiepenger etter 9-11. Pleiepenger etter denne bestemmelsen kan ikke gis begge foreldre samtidig. Dersom barnet er kronisk sykt eller funksjonshemmet, gjelder retten til barnet fyller 18 år.
Omsorgspenger/pleiepenger Det er skrevet en egen forskrift for å presisere hvilke diagnoser og tilstander som skal regnes som kroniske. Forskriften inneholder en liste som for tiden nevner 26 ulike diagnoser og ett generelt punkt, 27. Andre betydelige kroniske sykdommer og funksjonshemninger enn de som er nevnt ovenfor. Under punkt 27 hadde foreldre av skolioseopererte barn alltid fått innvilget omsorgspenger tidligere. Siden skoliose er ikke et eget punkt på listen, så det har i stor grad vært opp til legene i hvert enkelt tilfelle å fortelle NAV at skoliose er en tilstand som skal gå innunder det generelle punktet om kronisk sykdom. I 2013 innførte dog NAV ny, strengere praksis hvor de ikke lenger godtar at skoliose regnes som kronisk sykdom i denne sammenhengen. Skoliosegruppas kommentar Som vi har omtalt i nyhetsbrev til skoliosenettverket og på sosiale medier så har det vært en utfordrende kamp med å få NAV til å snu på dette punktet, selv med støtte fra skoliosebehandlerne i Norge. Til slutt kom saken opp i Stortingets spørretime og det ble da bekreftet at praksis skal endres igjen, slik at vi nå skal få tildelt omsorgs-/pleiepenger selv om barna er over 12 år.
Omsorgspenger/Pleiepenger Selv om vi nå igjen skal få omsorgs-/pleiepenger for å være hjemme med skoliosebarn etter operasjon, så er det fortsatt utydeligheter i lovverk og forskrifter når det gjelder vår diagnose. I stor grad handler vårt behov om rett til omsorgs- og pleiepenger i forbindelse med operasjon for barn over 12 år. Fordeler med å være inkludert på listen over kroniske tilstander er: Vi får omsorgs- og pleiepenger selv når barna er over 12 år (som mange jo er ved operasjon) Vi får omsorgspenger inntil 20 dager i stedet for 10 dager per år Problemstilling Det er liten tvil om at skoliose er kronisk per definisjon, men vi benytter muligheten til omsorgs- /pleiepenger i størst grad i forbindelse med operasjon. Fra NAV sin side argumenteres det for at operasjonen er et selvvalgt inngrep og ikke et symptom på en kronisk tilstand som krever akutt behandling eller tilsyn. En jurist vil kanskje være tilbøyelig til å være enig med NAV i denne tolkningen, men det er helt tydelig at det er et behov for å være hjemme med sine barn etter operasjon selv om de har passert 12 år.
Omsorgspenger/Pleiepenger Mulige løsninger Den generelle aldersgrensen for omsorgspenger kan heves til å gjelde etter at barnet passerer 12 år, men dette vil føre til at alle som har syke barn får denne rettigheten. Det vil trolig ikke bli gjennomslag for et slikt forslag. Skoliose kan legges til som kronisk tilstand i forskriften over diagnoser som skal gi omsorgspenger etter passerte 12 år. Dette vil sikre oss de nødvendige rettighetene, men det kan ikke uten tvil forsvares i dagens lovverk. Det vil trolig bli en for snill lov. Den vil trolig gi en spredningseffekt da vi erfarer at mange ulike instanser refererer til denne lista. Det vil også bli mer utfordrende for spesialistene å si at skoliose er ubetydelig i andre sammenheng, som feks forsikring. En generell rett til pleiepenger etter operasjoner eller andre behandliger som medfører at barn mellom 12 til 18 år i en periode ikke kan klare seg uten tilsyn vil kanskje være fornuftig. En fordel med dette er at vi unngår å stille skoliose i negativt lys ovenfor forsikringer eller andre ytelser, samtidig som vi sikrer vår rett til stønad etter operasjon. Vi fortsetter arbeidet - si gjerne fra til Skoliosegruppa dersom du ikke får pleiepenger!
Fri fysioterapi
Stønad til fysioterapi Bakgrunn Det ligger en forventning om at å komme på kronikerlista hos NAV vil gi oss rett til fri fysioterapi. Hva vi vet Folketrygdloven sier at undersøkelser og behandling hos fysioterapeut skal dekkes under visse forutsentninger. Hovedkravet er at behandlingen må være av vesentlig betydning for medlemmets sykdom og funksjonsevne. (http://lovdata.no/dokument/nl/lov/1997-02-28-19/kapittel_5-1# 5-8) For å holde orden på hvem som har krav på stønad til fysioterapi er det laget en forskrift, Forskrift om stønad til dekning av utgifter til fysioterapi m.m.. Under kapittel 2 ser vi for eksempel at astma er nevnt, noe som vi kjenner til at våre medlemmer har fått innvilget stønad for. Scoliose er også nevnt i forbindelse med korsettbruk; Ved bruk av ramme- og kroppskorsett (ikke spilekorsett) og i 6 måneder etter avvikling. I forbindelse med operasjon har vi også dekning i denne forskriften under punkt B-2a) inngrep på rygghvirvelsøylen, også begrenset til 6 måneder. I øvrige tilfeller hvor det ikke er nylig operasjon eller korsettbehandling involvert, så må vi i dag dekke egenandeler selv, inntil frikort etter egenandeltak 2, som i 2014 er kr 2 670 i løpet av et år.
Fysioterapi - videre arbeid Skoliosegruppas kommentar I forbindelse med diskusjon rundt kronikersaken så ser vi at mange medlemmer håper at det å få skoliose godkjent som kronisk diagnose også skal gi oss rett på stønad til fysioterapi. Det er ikke noen direkte sammenheng mellom disse to sakene, da de baserer seg på ulike deler av folketrygdloven. Dette er altså ingen automatisk gevinst for oss. Rett til fri fysioterapi er likevel noe skoliosegruppa og RiN jobber med da vi mener at dette vil: gjelde for mange av skoliosenettverkets medlemmer bidra til smertelindring og funksjonsevne være et alternativ eller supplement til korsett og operasjon Det burde uten tvil være innenfor stønadsordningen sine rammer: å være av vesentlig betydning for medlemmets sykdom og funksjonsevne.
Øvrige ytelser og konsekvenser
Innvilgelse av forsikringer Påstand Å være diagnosert med skoliose gjør det vanskeligere å få uføreforsikring Hva vi vet Fra Finans Norge som bistår forsikringsbransjen i helsevurdering: Generelt er det slik at helsestatus på søknadstidspunktet og prognosen ved eventuell sykdom avgjør hvorvidt det kan innvilges forsikring eller ikke, hvorvidt man får en reservasjon i forsikringen eller må betale et pristillegg. Ved risikovurderingen skal hver enkel søker få en individuell behandling. Ved søknad om dødsrisikoforsikring (livsforsikring) vurderer man om sykdommen gir økt mortalitet. Når det gjelder uføredekning vil den enkelte vurderes med hensyn på funksjonalitet og evne til å kunne være i jobb. Skoliose er en meget sammensatt gruppe, der vurderingen kan variere fra forsikring på ordinære vilkår til avslag avhengig av den enkeltes helsetilstand. For forsikring er mortalitet og funksjonalitet avgjørende ikke om sykdommen er akutt eller kronisk. Fra et forsikringsselskap: Ikke alle kroniske sykdommer gir nødvendigvis avslag. Når det gjelder Skoliose er det avhengig av alvorlighetsgrad. I noen milde tilfeller kan vi tilby uføreforsikring uten reservasjon for skoliose, andre tilfeller får kunder reservasjon, og i alvorlige tilfeller der kunden har masse plager og sykemeldinger relatert til skoliosen, vil det bli avslag.
Innvilgelse av forsikringer Skoliosegruppas kommentar I følge våre undersøkelser så skal vi med skoliose behandles individuelt, med utgangspunkt i funksjon eller risiko for dødelighet, på samme måte som alle andre. At vi har en kronisk diagnose skal i seg selv ikke påvirke om man kan få forsikring, men hvis man har nedsatt funksjon eller komplikasjoner så kan det påvirke, på samme måte som andre skader og sykdommer. Vi kjenner også til at enkelte utvidede barneforsikringer gir utbetaling hvis barnet får skoliosediagnose. Vi kjenner dog til at forsikringsselskaper rådfører seg direkte med fagpersoner i helsevesenet, blant annet Rikshospitalet. Å innarbeide skoliose som kronisk tilstand i trygdevesenet kan dermed gi ulemper for forsinkringsinnvilgelse også. Videre arbeid Slik vi ser det handler ikke dette om hvorvidt diagnosen regnes som kronisk eller ei, og vil ikke påvirkes av arbeidet vårt med å få definert skoliose som kronisk i forhold til omsorgspenger. Vi må dog være litt obs på at forsikringsbransjen følger med på det som skjer. Hvis du i kontakt med et forsikringsselskap blir behandlet på en måte som ikke samsvarer med informasjonen vi har funnet, vil vi gjerne vite om det, slik at vi kan vurdere om vi skal sette i gang noen tiltak på dette området.
Tilrettelagt undervisning Påstand Å komme med på kronikerlista vil gjøre det enklere å få tilrettelagt undervisning Hva vi vet Loven er ganske generell når det gjelder tilrettelegging av arbeidsplass. Arbeidsplass omfatter også klasserommet for en elev, hvor skrivepult og stol helt klart er en del av tilbudet. Opplæringsloven kapittel 9a sier at Alle elevar har rett til ein arbeidsplass som er tilpassa behova deira. Dette innebærer i følge lovens rettledning at arbeidsplassen skal være slik at den ikke gir eleven skader eller plager i skjelett, muskler eller sanseapparat, og at den ikke hindrer elevens læring. Aktuelle forhold her kan være den ergonomiske utformingen og tilpassingen av stolen og lesepulten. Dette gjelder både grunnskole og videregående skole. Alle har også rett til spesialundervisning i hht Opplæringsloven kapittel 5. Spesialundervisning er aktuelt når eleven ikke får tilfredsstillende utbytte av det ordinære opplæringstilbudet. For vår del kan det gjelde i forbindelse med at man har smerter/konsentrasjonsvansker ved lange økter i klasserom, eller av andre grunner ikke klarer å følge undervisning. Man avtaler et eventuelt opplegg med den lokale PPT-tjenesten.
Opptak etter særskilte vilkår på videregående skole Påstand Arbeidet med kronikerlista vil gjøre det enklere å komme inn på videregående på særskilt grunnlag Hva vi vet Inntak på særskilt grunnlag er ganske spesifikke. Kravene er: Rett til spesialundervisning (jfr. Opplæringslova 5-1, 1. ledd) På grunnlag av sakkyndig vurdering har særlig behov for et særskilt utdanningsprogram på VG 1, etter forskrift fastsatt av departementet. (jfr. Opplæringslova 3-1, 6.ledd) Søkeren må dessuten ha behov for spesialundervisning på grunn av vansker (for eksempel medisinske) som er alvorlig yrkeshemmende. Vanskene må være dokumenterte. Skoliosegruppas kommentar Arbeidet med å komme på lista over kroniske sykdommer i fbm. pleiepenger vil ikke påvirke rett til inntak videregående skole på særskilt grunnlag, slik som vi ser det. Denne ordningen baserer seg i stor grad på funksjonen til den det gjelder. Det man eventuelt kan jobbe for er å tydeliggjøre at en påvist medisinsk grunn (for eksempel smerter/konsentrasjonsproblemer som følge av sin tilstand) bør kvalifisere til opptak på særskilte vilkår.
Gratis tannbehandling Bakgrunn Enkelte av våre medlemmer har store plager og kostnader i fbm. tannbehandling som senvirkninger av gamle behandlingsmetoder. Håpet er at tannbehandling skal dekkes dersom vi kommer på kronikerlista. Hva vi vet HELFO har en ganske oversiktlig beskrivelse av hva som ligger til grunn for gratis tannbehandling. Tannskader som følge av skoliose eller andre typer behandling er ikke nevnt, så vi har ingen konkret støtte gjennom denne ordningen. De henviser til å be tannlegen vurdere dine rettigheter. NB:Tidligere var det et punkt som spesifikt ga stønad til de som er behandlet med Milwaukee- korsett, da dette ofte ga senskader i tenner. Det skal fortsatt være mulig å få, snakk med tannlegen. Skoliosegruppas kommentar Vi har ingen konkrete aktiviteter i forhold til denne problemstillingen i skrivende stund. Så vidt vi vet er det enkeltpersoner, spesielt relatert til enkelte eldre behandlingsmetoder, som sliter med dette. Vår oppfatning er at dette bør vurderes på individuell basis, da det ikke er vi med skoliose på generell basis har behov for.
Stønad til kjøretøy/transport Bakgrunn Påstand: Å stå på kronikerlista gir økt mulighet for å få trygdebil Hva vi vet I Folketrygdeloven omtales dette i kapittel 10. Medlemmet må sannsynliggjøre at han eller hun har et reelt og betydelig behov for transport. Funksjonshemmingen må være av en slik art at reise med buss, båt, tog, trikk e.l. ikke er mulig eller medfører slike belastninger av varig art at det ikke er rimelig å forlange det. Det kan ikke gis stønad til anskaffelse av kjøretøy dersom medlemmets behov for transport kan dekkes tilfredsstillende av vedkommendes familie, ved transportordning for funksjonshemmede eller på annen måte, eventuelt med andre former for offentlig støtte som for eksempel grunnstønad eller tilskudd etter skolelovgivningen e.l. Skoliosegruppas kommentar Slik vi forstår dette så er det mulig for våre medlemmer å få innvilget stønad til kjøretøy, men man må oppfylle ganske strenge krav. Å komme på kronikerlista har ingen direkte betydning.
Oppsummering Problemstilling Kronikersak? Status Prioritert i perioden* Pleiepenger 12-18 år Ja, direkte berørt av kronikerlista Vi har foreløpig seier på dette området, men det må følges opp. Ja Stønad fysioterapi Nja, samme argumentasjon kan benyttes, men egen liste for fysioterapi Vi mener saken berører en stor del av skoliosenettverkets medlemmer og vi jobber med å finne rett instans å ta dette opp med. Ja Muligheter for forsikring I utgangspunktet, nei Hvorvidt man får innvilget forsikring og med hvilke forbehold er i følge våre kilder og undersøkelser en individuell vurdering. Nei Tilrettelagt undervisning Nei I utgangspunktet har vi lover og regler på vår side, da tilrettelegging er noe alle med behov har rett på. Nei * Med prioritert i perioden menes om skoliosegruppa jobber aktivt med problemstillingen i inneværende periode, 2014-2015.
Oppsummering Problemstilling Kronikersak? Status Prioritert i perioden* VGS på særskilt grunnlag Nei De som har behov skal i utgangspunktet ha lover og regler på sin side, men det kan være behov for en presisering for å sikre at våre medlemmer får sine rettigheter. Nei Gratis tannbehandling Nei, en egen liste for denne stønaden Vi har ingen direkte støtte i gjeldende regler for å få dekket hele eller deler av behandlingen. Dette er noe vi mener at de som er berørte burde ha krav på. Nei Støtte til bil/transport Nei, gjelder for enkelte Det finnes allerede et regelverk for dette som burde dekke de av oss som har behovet, men reglene er ganske strenge - for alle Nei * Med prioritert i perioden menes om skoliosegruppa jobber aktivt med problemstillingen i inneværende periode, 2014-2015.
...å stå på kroniker lista åpner uante dører hos NAV Det å få skoliose inn som en diagnose på lista over kroniske sykdommer som gir rett til omsorgspenger for barn over 12 år er i seg selv et stort fremskritt. Denne endringen har dog ingen egentlig konsekvens for lover og regler på de andre områdene, men det vil trolig ha en praktisk effekt i kontakt med ulike saksbehandlere og fagpersoner. Det kan også ha negative følger i visse tilfeller - dette må vi være oppmerksomme på. Av denne grunn ber vi om at våre medlemmer justerer sine forventninger til hva kronikersaken i seg selv kan utrette. Dere skal i utgangspunktet ha mange av rettighetene dere etterspør allerede. Fortsett å melde fra til oss når dere blir urettferdig behandlet, det hjelper oss å prioritere vårt videre arbeid. - Skoliosegruppa i Ryggforeningen i Norge