Epileptiske anfall eller autistiske symptomer? - sykepleierens rolle Epilepsisykepleier Merete K Kleiven Kompetansesenter for epilepsi og autisme
Epilepsi og autisme, OUS Nasjonal behandlingstjeneste for epilepsi og autisme fra 2011 Regionalt Kompetansesenter for epilepsi og autisme
Autismespekterforstyrrelser Redusert evne til språk og kommunikasjon Forstyrret evne til sosialt samspill Begrensede repetitive og stereotype former for atferd, interesser og aktiviteter
Bakgrunn Ca. 70 pasienter med ASD henvises til AKE/SSE årlig Fagutviklingsprosjekt Epileptiske eller autistiske symptomer 2009-2010 Ca. 30% av personer med ASD har epileptiske anfall (Tuckman, 2011, Danielsson et al, 2005, Maski et al 2009) Regionalt kompetansesenter for epilepsi og autisme
Sykepleierens rolle Norsk sykepleieforbunds yrkesetiske retningslinjer, revidert 2011: - Helhetlig, omsorgsfull tilnærming - Kunnskapsbasert praksis - Pasientmedvirkning Sykepleierens rolle OUS, AKE-SSE: - Koordinere pasientforløpet - Intervenere sykepleiefaglig - Observere
Arbeidsmodell Kartleggings fase Kartlegging Informasjonsutveksling Forberedelser Tilrettelegging Avklare forventninger Behandlingsplan Hospitaliseringsfase Mottagelse Undersøkelser Observasjoner Dokumentasjon Diagnostisering/ anfallsklassifisering Evaluering Dialog/undervisning Utskriving Oppfølgingsfasen Individuell kompetanseoverføring Rettet mot nærpersoner og lokalt hjelpeapparat Samarbeid om kvalitetssikring av behandlingsprogram i hjemmemiljøet (IP) Evaluering
Koordinere pasientforløp Viktig for å gjennomføre pasientforløpet: Kontinuitet Forutsigbarhet Samarbeid eksternt og internt Koordinere behandlingsplan ved AKE/SSE
Intervenere 1. Informasjonsutveksling/samtalen som verktøy 2. Forberedelse for EEG 3. Individuell tilrettelegging av miljøet 4. Mottagelse 5. Assistanse under EEG avledning 6. Framprovosere anfall 7. Undervisning/opplæring Bidra til forståelse, akseptasjon og mestring
Observasjon Døgnkontinuerlig observasjon ved hjelp av: 1. Døgnklokke 2. Funksjonell analyse 3. Observasjonskamera
Døgnklokke Hensikt: få et best mulig inntrykk av forholdet aktivitet/hvile/anfall 0600 SLIK BRUKES KLOKKA Bruk farger som markering på ytterste felt. HVIT: søvn GUL: oppvåkning ROSA: morgen/kveldsstell GRØNN: måltider BLÅ: aktiv, deltar i arbeid/aktivitet LILLA: passiv, hviler i stol/seng Vis med egne individuelle symboler type aktivitet. 2400 1200 Eks. Fysisk aktivitet Skole/arbeid Hobby Ev. spesifiser aktivitet i indre sirkel Eks. + Ludo Markering av epianfall/suspekte episoder med rød pil 1800
Funksjonell analyse av anfall Dato: Tid Foranledning Hva skjedde før anfallet? Anfallsbeskrivelse Gitt eventuell medikasjon? Konsekvenser Hva skjedde etter anfallet?
Resultater Pasienter og pårørende sa de følte seg møtt og forstått Minimal utaggering fra pasientene Nær 100% gjennomførte: - Pasientforløp - Døgn-EEG registreringer - Blodprøvetaking og andre undersøkelser Kunnskap og veiledning ift dobbeltdiagnosen
Hans 3,5 år Sykehistorie: ASD, TSC, epilepsi fra 6 mnd; GTK, øyeblunk, nikk, rykn i armene Anfallssuspekt: fjernheter, rykninger i ansiktet, blunker
Koordinere pasientforløpet Telefonintervju: - Stor kroppslig uro - 2 følgepersoner - Ikke behov for skjerming - Anfallssuspekte episoder hvert døgn - Ikke verbalt språk - Er uro natt epileptiske anfall?
Intervensjoner Før innleggelsen: - Mor fikk informasjon om pasientforløpet - Mors forventninger ble avklart - Individuell tilrettelegging i avdelingen Under innleggelsen: - Mottatt og fulgt opp av av PAS - Viste bilder av EEG, elektroder og tubegas - Avledning ved EEG (tåteflaske med eplejuice,sang) - Anfallssuspekte episoder ble notert
Observasjon Anfallssuspekt: - Umotivert latter - Stopper opp, fjern - Nattlig rytmisk uro Anfallsutløsende faktor: Stress?
Konklusjoner Foreldre og lokalt hjelpeapparatet hadde gode kunnskaper om dobbeltdiagnosene Ikke korrelat til rykk under søvn, fjernhet Eller hodenikk. Interiktal multifokal aktivitet på EEG som øker under søvn
Evaluering Oppfølgingen før under og etter innleggelsen var strålende Fikk svar på alle spørsmål Jeg gir PAS toppkarakter Vi kjedet oss og savnet mer underholdning
Sykepleierens rolle Norsk sykepleieforbunds yrkesetiske retningslinjer, rev. 2011: - Helhetlig, omsorgsfull tilnærming - Kunnskapsbasert praksis - Pasientmedvirkning Sykepleierens rolle OUS, AKE/SSE, under revidering: - Observere - Intervenere sykepleiefaglig - Koordinere pasientforløpet
Sykepleierens rolle ved kartlegging av symptomer - Viktig for å gjennomføre pasientforløpet og EEG - Pasient/pårørende deltar aktivt - Forutsetter kunnskap om den enkelte pasient - Forutsetter erfaring og kunnskap om epilepsi og autisme det kliniske blikket - Observerer pasienten gjennom hele døgnet - Forankret i arbeidsmodell, strukturert telefonintervju, samtaler og evaluering