REGIONALT FAGMILJØ FOR AUTISME, ADHD, TOURETTES SYNDROM OG NARKOLEPSI HELSE SØR - ØST ÅRSRAPPORT 2012

Kvinne- og barneklinikken Barneavdeling for nevrofag Regionalt fagmiljø for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi REGIONALT FAGMILJØ FOR AUTISME, ADHD, TOURETTES SYNDROM OG NARKOLEPSI HELSE SØR - ØST ÅRSRAPPORT 2012 Oslo universitetssykehus består av de tidligere helseforetakene Aker universitetssykehus, Rikshospitalet (inkl.

INNHOLD 1. Innledning side 3 2. Aktivitet side 3 2.1 Narkolepsi side 3 2.2 Konferanser, forelesninger og undervisning side 4 2.3 Fagnettverk/grupper side 4 2.4 Utdanning og sertifisering av instruktører. side 4 2.5 Prosjekter side 5 eksterne prosjekter side 6 2.6 Poster, publikasjoner, retningslinjer/anbefalinger og infohefter side 6 2.7 Råd og veiledning på forespørsel til fagpersoner, brukere og pårørende side 7 2. 8 Avvik fra virksomhetsplan side 7 3. Samarbeid side 7 4. Oppsummering og kort om planer 2013 side 8 Vedlegg: Aktiviteter 2012 side 9 2

1. Innledning Regionalt fagmiljø for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi Helse Sør- Øst (RFM) ligger ved Oslo universitetssykehus HF, Ullevål. Fagmiljøet er forankret i Kvinne- og barneklinikken, Barneavdeling for nevrofag. Regionalt fagmiljø for autisme og Regionalt fagmiljø for ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi ble fusjonert til en enhet i 2009 etter brev fra Helse Sør- Øst RHF. Fusjonen ble støttet av brukerorganisasjonene, men de understreket at sammenslåingen måtte ivareta hensynet til de ulike diagnosene samtidig som fordelene med en felles innsats for gruppene ble styrket. RFM skal arbeide for likeverdige og individuelt tilrettelagte tjenester som er preget av langsiktighet, helhet, kontinuitet og god kvalitet. RFM yter supplerende tjenester i samarbeid med det tverrfaglige ordinære hjelpeapparatet, og har et nært samarbeid med Autismeforeningen i Norge, ADHD Norge, Norsk Tourette Forening, Foreningen for Søvnsykdommer, Nasjonal kompetanseenhet for Autisme (Autismeenheten), Nasjonalt Kompetansesenter for AD/HD, Tourettes syndrom og narkolepsi (NK), regionens helseforetak og det statlige pedagogiske støttesystemet (Statped). RFM skal favne over tjenester og fagområder som omfatter barn, unge og voksne med de fire diagnosene. Leder og seks rådgivere har ansvar for å lede og koordinere aktiviteten i tråd med fagmiljøets virksomhetsplan. Det er nedsatt en referansegruppe med representanter fra helseforetakene fra feltene habilitering, psykiatri og nevrologi for barn, unge og voksne, Universitetet i Oslo, NAV, Allmennlegeforeningen, Statped Sør Øst og brukerforeningene. Gruppen har vært ledet av avdelingsleder Gunnar Åbyholm. Fagmiljøets virksomhet er forankret i mandater for RFM (2005, 2007) fra Helsedirektoratet og føringer fra Helse Sør- Øst RHF. På bakgrunn av disse dokumentene, dialog med brukerforeningene, fagpersoner og innspill fra referansegruppen er det utarbeidet virksomhetsplan for perioden 2011 2014. Langtidsplanen har vært styrende for virksomheten i 2012. Virksomhetsplanen er behandlet i referansegruppen og vedtatt i linjen på Oslo universitetssykehus HF. 2. Aktivitet Fagmiljøets aktivitet har vært i henhold til oppgavene i virksomhetsplanen 2012. Det har vært gjennomført kompetansehevende tiltak i form av kurs, konferanser, forelesninger og undervisning. Fagmiljøet har ledet fagnettverk og grupper, drevet fagutviklings- og forskningsprosjekter (FoU) prosjekter, gitt råd og veiledning til fagpersoner og informasjon til brukere og pårørende. Det har vært gitt bistand til konfliktmekling ved konflikter mellom brukere/pårørende og hjelpeapparatet. For fullstendig oversikt se vedlegg Aktivitetsoversikt 2012. 2.1 Narkolepsi I oppdragsdokumentet fra Helse Sør- Øst RHF for 2012 er det påpekt at RFM skal ha økt oppmerksomhet på pasienter med narkolepsi. RFM har i 2012 nedsatt et team på tre personer som skal ha et spesielt ansvar for denne gruppen. Teamet har samarbeidet med NK og Foreningen for Søvnsykdommer (FfS) for å planlegge tiltak for gruppen. Det har blitt utarbeidet program for et LMS helgekurs for ungdommer med narkolepsi som gjennomføres våren 2013. 3

RFM tilbyr i samarbeid med NK undervisning til sykehus og skoler i regionen som har elever med narkolepsi. RFM har deltatt på en ukes LMS kurs på Frambu med 34 familier. Teamet på tre personer har deltatt på en internasjonal søvnkonferanse og RFM arrangerte en konferanse hvor narkolepsi var et av temaene på programmet. Det har vært innledende samarbeid med FfS og ungdommer med narkolepsi for å etablere et informasjonsnettsted for barn og unge med narkolepsi på FfS `s hjemmeside. 2.2 Konferanser, forelesninger og undervisning I løpet av året har fagmiljøet arrangert tre konferanser, hvor av en var en nasjonal konferanse om Asperger syndrom og tvangslidelse (OCD). Konferansen ble arrangert i samarbeid med Autismeenheten og Glenne regionale senter for autisme, Sykehuset Vestfold HF. Konferansen vil bli avholdt annethvert år fremover under navnet Tønsbergkonferansen. Det er avholdt 11 kurs, to undervisnings tiltak og to lærings- og mestringskurs for brukere og pårørende. Ett av undervisingstiltakene omfatter åtte dager om diagnostisering og behandling av pasienter med de fire diagnosene. Undervisningen gjennomføres av erfarne klinikere og tilbys voksenfeltet innen psykiatri og habilitering. Tiltaket gjennomføres på AHUS i første omgang, men vil bli tilbudt alle sykehusene i regionen. Det er avholdt fem kurs om ticskontrollerende trening, - Habit Reversal Training (HRT). Tre av kursene har vært i samarbeid med NK og med foreleser Professor Douglas Woods. I tillegg ble det arrangert veiledning til HRT teamet Sørlandet Sykehus, ABUP og Vestre Viken, Kongsberg BUP med Prof. Woods. Konferansene har vært fulltegnet. Ansatte i fagmiljøet har holdt 28 foredrag på forespørsel fra sykehusene, kommuner/bydeler brukerorganisasjonene, høgskole og andre om ADHD, autismespekterforstyrrelser(asf), Tourettes syndrom og relaterte tema. Dette er tiltak som i større grad ivaretar den lokale forankringen og egenarten som kan være verdifull i utvikling av tjenester ved den aktuelle seksjonen. 2.3 Nettverk og arbeidsgrupper Fagmiljøet har ledet om nettverk om ADHD behandlingslinjer og ledet arbeidsgruppe for å utarbeide regional retningslinje for utredning, diagnostikk og behandling av barn og unge med Tourettes syndrom. RFM deltar på regionalt nettverket om tidlig og intensiv atferdsanalytisk behandling av førskolebarn med ASF. Nettverket består av fagkonsulenter fra barnehabiliteringstjenestene i regionen, og ledes av Glenne regionale senter for autisme, Sykehuset Vestfold HF. Det har også vært gjennomført en nasjonal nettverkssamling i Bergen. 2.4 Utdanning og sertifisering av instruktører Det pågår arbeid med å utdanne og sertifisere instruktører til å holde kurs og opplæring i bruk av utredningsverktøyene Autism Diagnostic Interview (ADI- R) og Autism Diagnostic Observation Scale (ADOS), og i metoden Pivotal Respons Treatment (PRT). ADI- R og ADOS: Dette er samarbeidsprosjekt med de andre RFMene i landet og Folkehelseinstituttets ABC studie, med mål om å utdanne ni norske instruktører og norsk kursmateriell. RFM Sør- Øst er ansvarlig for prosjektet og utarbeiding av undervisningsfilmer og protokoller. Det er gjennomført fem samlinger for de som utdannes til instruktører. Disse skal framover avholde kurs i sin region når de er vurdert reliable. Instruktørutdanningen sluttføres våren 2013. Opptak, lagring og skåring er gjennomført i henhold til krav og spesifikasjoner. Det er laget fire instruksjonsfilmer. Det er 4

gjennomført et introduksjonskurs i ADI- R i april 2012, og et i november 2012. Det siste med egenproduserte opptak. Deltagere i november var fra alle de fire helseregionene. PRT: Prosjektet startet august 2012 og er et samarbeid med Koegel Autism Center ved Universitetet i California, Santa Barbara, USA. Prosjektet har som formål å utdanne og sertifisere fem PRT- instruktører for å kunne tilby denne metoden til førskolebarn i regionen. Instruktørene skal drive kurs og opplæring av andre fagpersoner i sykehusene i regionen. Pr. 31.12.12 er fem deltagere (1 fra RFM, 2 fra Glenne regionale senter for autisme og 2 fra Kapellveien habiliteringssenter) sertifisert på nivå 1 og to deltagere er sertifisert på nivå 2. Prosjektplanen tilsier at fem deltagere er sertifisert på nivå 5 innen juli 2013. Oppstarten av prosjektet har tatt noe lengre tid enn forventet. Dette grunnet faktorer som var ukjent ved oppstart. Planen er derfor justert, men innen den opprinnelige tidsrammen. 2.5 Prosjekter RFM gjennomfører FoU prosjekter og søker å stimulere til økt FoU aktivitet i regionen gjennom tildeling av prosjektmidler. Det gjennomføres to Dr.grads prosjekter og fem kvalitetsforbedringsprosjekter i regi av RFM. Dr.gradsprosjekter: ü Etterundersøkelse blant voksne med ADHD stipulert ferdig 2013, Michael B. Lensing. ü En eksplorerende studie om skolevegring hos barn og unge med ASF i norsk grunnskole, stipulert ferdig 2015, Ellen K Munkhaugen. Kvalitetsforbedringsprosjekter: ü Identifisering, diagnostisering og oppfølging/behandling av førskolebarn med autismespekterforstyrrelser (ASF)- en undersøkelse av systemer rutiner og praksis i helse Sør- Øst. Prosjektet er gjennomført, rapport er trykket og gjort tilgjengelig på hjemmesiden samt sendt ut til helseforetak, relevante avdelinger i regionen og andre samarbeidspartnere. Resultatene er også presentert i flere ulike arenaer. ü Effekter av tidlig intensiv atferdsbehandling gitt til førskolebarn med autisme. Formålet med prosjektet er å undersøke effekten av tidlige og intensiv atferdsbehandling innen det ordinære tjenestetilbudet for førskolebarn med autismespekterforstyrrelser. Prosjektet er godkjent av personvernombudet og vurdert av REK. Prosedyren for rekruttering er gjennomført. Det har dog vist seg at det er lav rekruttering til prosjektet, og det har ikke lykkes å rekruttere tilstrekkelig deltagere for å starte datainnsamling. Det planlegges å gjennomgå designet i undersøkelsen, spesielt knyttet til rekruttering og fortsette arbeidet i 2013. ü Fra barn til voksen- en undersøkelse og gjennomgang av tjenestetilbudet til personer med autismespekterforstyrrelser, ADHD, Tourettes syndrom i spesialisthelsetjenesten i Helse Sør- Øst. Prosjektet er gjennomført, rapport er trykket og gjort tilgjengelig på hjemmesiden samt sendt ut til helseforetak, relevante avdelinger i regionen og andre samarbeidspartnere. ü Bruk av personlige håndholdte assistenter (PDA) som kognitiv støtte for ungdom med ASF, ADHD og Tourettes syndrom. Prosjektet har utviklet en opplæringspakke for ungdommer med ASF, ADHD og Tourettes syndrom og deres foresatte, over 6 kvelder av 3 timer. Prosjektet er gjennomført én gang med en gruppe på 5 ungdommer og deres 5

foresatte. Erfaringene for dette er oppsummert og gir grunnlag for en justert opplæringspakke som prøves ut i 2013 med påfølgende publikasjon. ü Validere Ritvo Autism Asperger Diagnostic Scale Revised (RAADS-R) for norske forhold for å vurdere om det er et nyttig screeningsverktøy innen psykisk helsevern for voksne. Samarbeidsprosjekt med Avd. for personlighetspsykiatri og med representant fra Autismeenheten i referansegruppen. Det er utfordringer knyttet til rekruttering av personer med Asperger syndrom, respondenter til kontrollgruppen er tilstrekkelig. Rekruttering forsetter i 2013, nå i samarbeid med Autismeforeningen i Norge. Støtte til eksterne prosjekter: RFM har gitt økonomisk støtte til eksterne FoU prosjekter etter fastsatte kriterier. I 2012 ble det gitt tilskudd til seks prosjekter på til sammen kr. 972.500,- Tilskudd er bevilget til: ü Høyskolen i Oslo og Akershus v/s. Eikeseth Outcome in adulthood for individuals with autism who in childhood received Early and Intensive Behavioral Intervention (EIBI). ü Oslo kommune,v/storbyavd. Dag/arbeids tilbud til tjenestemottakerne i U34. Personer med store bistandsbehov og utfordrende atferd som i liten grad kan ta del i arbeids- og dagsenteraktiviteter. ü Oslo universitetssykehus HF v/ppu Nasjonal multisenterstudie om intervensjon ved psykiske lidelser hos mennesker med autisme og utviklingshemming ü Sykehuset Innlandet HF v/barneavd Genetiske årsaker til barneautisme- sammenligne utbytte fra rutine kliniske analyser med nye helgenom analyser. ü Sørlandet sykehus HF v/abup og LMS. Ole Tikk Takk for sånn er det å ha tics. Psykoedukasjon for barn med tics og hos foresatte. ü Sørlandet sykehus HF v/abup, HRT prosjektet,- What made it work? Implementing HRT in clinical pratice in the south of Norway. ü Vestre Viken HF v/bærum BUP Kartlegge klinisk karakteristika hos barn og ungdom med utviklingsforstyrrelser av type ADHD og ASD, med spesiell fokus på nevropsykologiske tester og screening av sosial kognitive vansker. 2.6 Poster, publikasjoner, retningslinjer/anbefalinger og infohefter RFM arbeider for å spre kunnskap om diagnosene, tiltak og behandling gjennom å publisere i fagbøker, tidskrift og medlemsblader, samt legge ut rapporter på egen webside. Det arbeides ukentlig med å holde websiden oppdatert og brukervennlig. Artikler/poster/rapporter/bøker/utredningsverktøy: ü Larsen, K. & Ekrheim, A. (2012). Parent program for Parents of children with Autism Spectrum Disorders - Based on Pivotal Response Treatment. Poster på ABAI s 2012 Autism Conference i Philadephia (Poster) ü Informasjonshefte om tidlig og intensiv opplæring av barn med ASF samarbeid med Sykehuset Vestfold. ü Larsen, K. (2012). Felles oppmerksomhet i tidlig intensiv atferdsanalytisk opplæring for barn med autisme. Norsk Tidskrift for Atferdsanalyse. ü Larsen, K. (2012). Autisme hos barn i barnehagen. Barnehagen, 7.12, 18-22. ü Hernes, M. & Larsen, K. (2012). Til evigheten og forbi. Om autisme og tidlig og intensiv atferdsanalytisk opplæring. Gyldendal. ü Identifisering, diagnostisering og oppfølging/behandling av førskolebarn med autismespekterforstyrrelser (ASF). En undersøkelse av systemer, rutiner og praksis i Helse Sør- Øst. (Rapport), prosjektleder Kenneth Larsen. 6

ü Fra barn til voksen, en undersøkelse og gjennomgang av tjenestetilbudet til personer med autismespekterforstyrrelser, ADHD og Tourettes syndrom i spesialisthelsetjenesten. (Rapport), prosjektleder Stein Evensen. ü Wender- Reimherr Adult Attention Deficit Disorder Scale (WRAADDS) foreligger i godkjent norsk oversettelse på hjemmesiden til RFM. 2.7 Råd og veiledning på forespørsel til fagpersoner, brukere og pårørende RFM mottar og svarer daglig på henvendelser fra fagpersoner, pårørende og brukere om faglig og systemmessig spørsmål. Alle henvendelsene registreres ikke, men av de 123 som er registret så er nesten halvparten fra brukere/pårørende. Fra hjelpeapparatet er det flest henvendelser fra voksen, barne- og ungdomspsykiatriske enheter. Spørsmålene fordeler seg relativt likt mellom utredning/diagnostisering, behandling og system- og rettighetsspørsmål. Mekling RFM ga bistand til samhandling og konflikthåndtering i seks saker, det er nedgang i forhold til foregående år. Det har vært formidlet kunnskap om samhandling og konflikthåndtering til sykehusene, kommuner, brukerorganisasjonene, og ved undervisning til Høgskolen i Oslo og Akershus (HiOA), avd. for vernepleierutdanning. Det har vært et samarbeid med Helse Midt- Norge, for å etablere kompetanse om mekling i Voksenhabiliteringsteamet i Molde. Nevropsykiatrisk konsultasjonsteam Teamet består av nevrolog, nevrolog/psykiater, nevropsykolog, psykologspesialist og rådgiver som møtes regelmessig (8 møter), for å bistå fagpersoner fra sykehus i regionen ved kompliserte spørsmål vedrørende diagnostisering og behandling av voksne. Det har vært totalt 18 saker behandlet, hovedsakelig fra fagpersoner ansatt i DPS i regionen. 2.8 Avvik fra virksomhetsplan. ü Tiltaket med å lage en regional oversikt over hvilke sykehus avdelinger som utreder og behandler narkolepsi har blitt utsatt og vil gjenopptas i forbindelse med arbeidet med å formidle kunnskap om Veileder for behandling av barn og unge med narkolepsi (2013) og Retningslinjer for behandling av voksne med narkolepsi (Norsk oversettelse 2013). Dette arbeidet gjøres i nært samarbeid med NK. ü Det har ikke vært gjennomført en kartlegging om bruk av folder om Tourettes syndrom, hos PPT kontorer og skoler i regionen. Målet med kartleggingen var å få kunnskap om hensiktsmessigheten av å lage og distribuere foldere til kommunene. Det er erfaringsmessig en ressurskrevende oppgave å innhente slik informasjon og oppgaven ble derfor ikke prioritert gjennomført. ü Prosjekt om kartleggingsverkstøyet 5-15 har ikke blitt iverksatt, men det har vært dialog om prosjektet med NK og Norsk Tourette Forening. Prosjektet vurderes i ny langtidsplanperiode. ü Det ble påbegynt en kartlegging av LMS tilbud til våre grupper i regionen etter avtale med de andre RFMene, NK og Autismeenheten i 2012. Informasjonsinnhenting er igangsatt. Det er kommet informasjon fra seks av syv lærings- og mestringssentra ved de ulike helseforetakene. Det er også innkommet informasjon fra en del enheter som har behandlingsansvar for målgruppene, men det gjenstår noen. Informasjonsinnhentingen og oppsummeringen er ferdig medio februar 2013. 7

3. Samarbeid RFM har hatt samarbeid og kontakt med alle HFene i regionen i løpet av året, men i ulikt omfang. Det har vært gjennomført informasjons- og dialogmøter med alle habiliteringstjenestene for barn og voksne med unntak av en for å avdekke forventninger og samarbeidsmuligheter. Møtene har fungert godt som en arena for informasjons- og meningsutveksling. RFM har hatt jevnlig samarbeid og kontakt med NK og Autismeenheten. Det ble dannet et arbeidsutvalg (AU) i 2012, bestående av lederne for RFMene og de to nasjonale enhetene. Målet med AU er felles virksomhetsplanlegging og økt faglig samarbeid mellom nasjonalt og regionalt nivå. Det skal avholdes tre møter årlig, to møter med AU og et møte hvor brukerorganisasjonene, de regionale helseforetakene og Helsedirektoratet inviteres. RFM har jevnlig kontakt og samarbeid med RFMene i de andre helseregionene. Samarbeidet er både av formell karakter slik som for eksempel utdanning av instruktører til å holde ADOS og ADI- R kurs og mer uformell karakter hvor vi bidrar med råd, innlegg og forelesninger i hverandres regioner. RFMene bidrar til å spre informasjon om andre enheters konferanser og kurs som er relevante for våre brukergrupper. RFM samarbeider med brukerorganisasjonene gjennom referansegruppen, men også knyttet til konkrete prosjekter og tiltak. Fagmiljøet arbeider for å få en nærmere kontakt med fylkeslagene i regionen gjennom ulike informasjonskanaler hvor vi inviterer til samarbeid og tilbyr tjenester. RFM opplever at brukerrepresentantene og fylkeslagene er meget viktige aktører i kontakten mellom fagmiljøet og brukerne. RFM samarbeider med enheter i kommunene og andre om prosjekter og faglige bidrag på forespørsel eller etter initiativ fra fagmiljøet. Det har vært samarbeid med Statped ved Torshov kompetansesenter i forhold til opplæring i bruk av Vineland II (norsk versjon). 4. Oppsummering og planer 2013 RFM opplever økt antall henvendelser og god oppslutning på tiltak som fagmiljøet initierer. Det er høy aktivitet i fagmiljøet og det knyttes optimisme til at resultater fra de kvalitetsforbedrende prosjektene vil gi kunnskap som kan anvendes. Det vil bli iverksatt oppfølgingsprosjekter basert på resultater fra 2012. Det vil i 2013 være et økt fokus på å tilby veiledning og undervisning til hvert enkelt sykehusområde, samt å tilby brukervennlige regionale retningslinjer for ASF og barn og unge med Tourettes syndrom. Det vil også bli tilgjenglig en regional elektronisk behandlingslinje for barn og unge med ADHD. Utdanning av instruktører vil også gi mulighet for å tilby kurs og opplæring som vi tidligere ikke har kunnet tilby i regionen. Det er også gledelig at vi kan tilby ungdommer med narkolepsi i regionen et lærings- og mestringstiltak og vi ser at denne brukergruppen vil bli gitt større oppmerksomhet i 2013 i nært samarbeid med NK og FfS. Det legges stor vekt på kontakt med sykehusene i regionen og det vil bli gjennomført informasjons- og dialogmøter med seksjoner innen psykisk helse og avhengighet i løpet av året. Virksomhetsplan for 2013 er behandlet i referansegruppen og godkjent i linjen i Oslo universitetssykehus HF. Planen er tilgjengelig på fagmiljøets hjemmeside. RFM er fra 2013 har ikke lenger øremerket tildeling over statsbudsjettet. Det har ikke kommet noen signaler fra Helse Sør- Øst om endringer i forhold til oppdrag og mandat. Det er for tidlig å si om den varslede evalueringen av RFMenes mandat vil bli gjennomført i inneværende år. RFM vil fortsette å arbeide for å fungere godt i Oslo universitetssykehus og opprettholde og øke samhandling og samarbeid med de nasjonale enhetene, andre regionale fagmiljøer, 8

brukerorganisasjonene, sykehusene og andre relevante enheter. Fagmiljøet vil gjennom dialog med sykehusene søke å finne en hensiktmessig og realistisk strategi for gjennomføring av tiltak og prosjekter til beste for våre brukergrupper. Oslo, 20.02.13 Gunnar Åbyholm Avdelingsleder Barneavdeling for nevrofag Oslo universitetssykehus HF Ellen Kathrine Munkhaugen Seksjonsleder RFM Oslo universitetssykehus HF Vedlegg: - aktivitetsoversikt 9

AKTIVITETSOVERSIKT 2012 OMRÅDER Samarbeids- møter: STATUS SYKEHUS: ü AHUS HAVO og VOP om undervisningsopplegg om utredning og behandling av våre diagnoser (2) ü AHUS HABU informasjons- og dialogmøte ü AHUS, HAVO informasjons- og dialogmøte ü AHUS HABU vedr. samarbeid om ADI- R/ADOS opptak ü Sykehuset Telemark KUE diskusjonspartner om prosjekt vedr. sykehusets diagnostiseringspraksis ved ASF ü Sykehuset Telemark KUE/HABU/HAVO informasjons- og dialogmøte ü Sykehuset Sørlandet ABUP planlegge videre HRT satsning (2) ü Sykehuset Sørlandet HABU informasjons- og dialogmøte ü Sykehuset Innlandet HABU/HAVO Oppland informasjons- og dialogmøte ü Sykehuset Innlandet HABU Hedmark informasjons- og dialogmøte ü Sykehuset Innlandet HABU Referansegruppemøte for prosjekt ü Sykehuset Innlandet vedr. effektstudie førskolebarn med autisme(2) ü Vestre Viken HABU/HAVO informasjons- og dialogmøte ü Vestre Viken, BUP informasjons- og dialogmøte ü Sykehuset Østfold HAVO informasjons- og dialogmøte ü Oslo universitetssykehus HABU informasjons- og dialogmøte ü Oslo universitetssykehus LMS evalueringsmøte, kurs for voksne med ADHD ü Oslo universitetssykehus Søndre Oslo DPS presentasjon av erfaringer fra ADHD LMS kurset ü Oslo universitetssykehus LMS barn, drøfting av mulig samarbeid (2) ü Oslo universitetssykehus,nasjonalt kompetansesenter for personlighetspsykiatri og Autismeenheten om RAADS R prosjektet (5). ü Oslo universitetssykehus, ANH ang voksensatsningen ü Oslo universitetssykehus, ANH styringsgruppemøte vedr. forskningsprosjekt om AS og sosialkompetanse (2) ü Oslo universitetssykehus, Angstpoliklinikken på Gaustad vedr. et mulig samarbeid om våre målgrupper (4) ü Oslo universitetssykehus, ANH informasjons- og dialogmøte. ü Oslo universitetssykehus, ANH psykologgruppen vedr utredningsverktøy for voksne med ASF ü Oslo universitetssykehus, Josefinegate DPS og Søndre Oslo DPS om mestringskurs for voksne med ADHD ü Oslo universitetssykehus, HABU/LMS vedr spørreskjema for prosjekt overgang barn voksen ü Oslo universitetssykehus, Avd. for psykisk helse barn og unge ang unge med alvorlig utageringsproblematikk ü Oslo universitetssykehus LMS, kurs for ungdom med narkolepsi (2) ü Sykehuset Vestfold HF, Glenne regionale senter ang. samarbeid om ADOS/ADI- R opptak ü Sykehuset Vestfold HF, Glenne regionale senter vedrørende PRT(3) ü Sykehuset Vestfold HF Glenne regionale senter for trykking og publisering av informasjon om TIOBA ü Diakonhjemmet sykehus, Vinderen DPS vedrørende gruppebehandling for voksne med ASF (7) ü Diakonhjemmet sykehus, DPS Vinderen evaluering av gruppebehandling for voksne med AS (4) 10

Nevro- psykiatisk konsultasjons team(nkt) ü Lovisenberg Diakonale sykehus, Nic Waal mfl, og PPT om behandlingslinje for barn og unge ADHD i Oslo (3) ü Kapellveien habiliteringssenter vedrørende PRT prosjektet NASJONALE KOMPETANSESENTRA: ü NK ang kurs om HRT med Douglas Woods ü NK ang arbeid med å utarbeide regional retningslinje for utredning, diagnostikk og behandling av Tourettes (2) ü NK vedr. oppfølging narkolepsi (5) ü NK og Norsk Tourette Forening om bruk av kartleggingsskjema 5-15 ü Autismeenheten, informasjon og samarbeidsmøte ang autisme og Down syndrom ü Autismeenheten og Glenne ang planlegging av Tønsberg konferansen (3) ü Diskusjonsmøte med Autismeenheten vedr RAADS- R ü NK, RFMene og autismeenheten har avholdt arbeidsutvalgsmøte (AU) BRUKERFORENINGENE: ü Norsk Tourette Forening vedr. HRT og regional retningslinje for utredning og behandling av Tourettes syndrom ü Møte med ADHD foreningen ü Intervju av personer som vil delta på LMS kurs ADHD ü Møte med Foreningen for Søvnsykdommer ang. narkolepsi ü Deltatt på ukes kurs på Frambu for familier med narkolepsi (NK og FfS arrangør) ü Møte med en mann med As som ønsker å formilde sin historie på kurs vi arrangerer ü Autismeforeningens faglig råd drøfting om vanskelige saker STATPED: ü Torshov kompetansesenter vedr. samarbeid om å kurse klinikere i bruke av Vineland II norsk versjon. (5) ANDRE: ü Norvoll skole og ressurssenter for autisme om å planlegge JENS workshop ü FHI ang ADOS/ADI- R prosjektet (4). ü Prosjektgruppen for ADOS/ADI- R prosjektet (5) ü Fagrådet for habilitering Helse Sør- Øst, orientering vedr tilbud til små barn med autisme ü De andre RFMene og møte med AU for ledere i habiliteringstjenesten (Hdir) vedr orientering om RFMene ü Helse Nord, vedr opprettelse av Nevropsykiatrisk team i Nord (Bodø) ü Samarbeidsmøte RMU Tønsberg kommune ü Bydel i Oslo, fastlege og DPS Oslo universitetssykehus om forelesning på nasjonal konferanse ü Norsk Samson om bruk av ipad ü Cognita i fht velferdsteknologi og våre brukergrupper ü HiOA om tidlig intensiv opplæring av små barn med autisme ü RBUP Sør Øst om mulig prosjektsamarbeid ü 18 konsultasjoner og evaluering Forelesninger: BARN OG UNGE: ü 2 dagers kurs for Kongsvinger BUP ogg PPT om ADHD, TS og AS ü Dagskurs for skolene i Vennesla kommune om våre diagnoser ü Om Tourettes syndrom til AHUS, Bråten behandlingssenter, AHUS ü Om ASF til BUPA Sykehuset Vestfold ü Om jenter og Asperger syndrom til BUPA Sykehuset Vestfold ü Bruk av ipad til Kapellveien behandlingssenter Oslo universitetssykehus 11

Faglig bistand (ambulant): Mekling: ü Forelesning til PPT Oslo om jenter med AS ü Forelesning til PPT Nøtterøy om jenter med AS ü Forelesning til PPT Nøtterøy om resultater fra prosjekt Identifisering, diagnostisering og oppfølging/behandling av førskolebarn ed autismespekterforstyrrelser (ASF) ü Forelesning til PPT Nøtterøy om Tourettes syndrom ü Forelesning til Sørlandet sykehus HABU om jenter med AS ü ASF utredning og tiltak til BUP Askim Sykehuset Østfold HF ü Dagskurs Tønsberg kommune om ADHD ü Om autisme til Norsk Barne Nevrologisk Forenings vintermøte på Finse VOKSNE: ü Om screening og utredning til Angstpoliklinikken Gaustad, OUS ü Om diagnostisering av AS hos voksne Sykehuset Telemark HAVO og DPS ü Om ASF og tvang for botiltak i Oslo i samarbeid med Vinderen DPS(workshop x 2) ü Om ADHD, DPS Toten, SI HF ü Asperger syndrom for NAV Grunerløkka ü Målrettet miljøarbeid, Alleris BOI ü ADHD, til Alna DPS, AHUS ü Bruk av DIVA for diagnostisering av voksne med ADHD, Helse Midt- Norge ANNET: ü Undervisning på Høgskolen i Oslo og Akershus (HiOA)om konfliktmekling (3) ü Om mekling som metode ved konflikter for HAVO Molde ü Forelesning om vernepleieren, (fra praksis til forskning og tilbake) ü I møte med hjelpeapparatet til lokallaget i AiN Oslo. ü Om PDA prosjektet, A- tek konferansen, Socialstyrelsen i Danmark i Odense SYKEHUS: ü Sykehuset Telemark HF, KUE (2) ü Sykehuset Sørlandet HF, HABU(5) ü Oslo universitetssykehus HF,Søndre Oslo DPS (4) ü Oslo universitetssykehus HF,ANH, (4) ü Oslo universitetssykehus HF, NSCF ü Oslo universitetssykehus HF, Sikkerhetsavd. Gaustad ü Vestre Viken HF, Drammen DPS, (2) ü Vestre Viken HF, Drammen BUP ü Sykehuset Vestfold HF, BUPA KOMMUNER OG ANDRE: ü Informasjon og veiledning om narkolepsi til en skole i samarbeid med NK (3) ü Vestby kommune og BUP (2) ü Bærum kommune, PPT (3) ü Tønsberg kommune ü Nesodden kommune, ü Advokat ifm klagesak (2) ü Oslo kommune bydel (7) ü Notodden kommune ü Askim kommune ü Arendal kommune ü Conrad Svendsen senter (3) ü Molde, i samarbeid med voksenhab.(6) ü Ang. arbeidstaker med AS (4) ü Oslo, konflikt mellom pårørende og botiltak (4) ü Oslo, konflikt mellom pårørende og botiltak (7) ü Oslo, konflikt mellom familie og skole (3) 12

Råd til brukere/ pårørende 1 : Kurs/ konferanser: Nettverks- samlinger/ grupper med fagfolk: Antall ansatte Forskning 2 Dr.grads prosjekter Kvalitetsforbe dringsprosjek ter ü Informasjonsmøte til pårørende til voksen med ASF (5) ü Informasjonsmøte til brukere med ADHD (5) ü Informasjonsmøte til bruker med ASF (4) ü Informasjonsmøte til foreldre til barn ASF (14) ü Møte ang webbasert kommunikasjon med ungdommer med narkolepsi ü Nasjonal konferanse om Asperger syndrom og psykiske lidelser i samarbeid med Autismeenheten og Glenne regionale senter for autisme juni - 12 ü Hva er det vi ser? Eksekutiv vansker 19.09.12 ü Erfaringskonferansen, 27.11.12 ü LMS kurs voksne med ADHD, og en samling med pårørende i samarbeid med ADHD Oslo og Ous LMS) (7) ü Bruk av iphone for å avhjelpe eksekutiv vansker, for ungdommer og foresatte (6) ü Veiledning i psykoedukasjon, JENS (4) ü HRT kurs for Osloregionen, deltagere fra BUP ü HRT kurs for BUP Vestre Viken HF ü HRT behandling av tics v/ Douglas Woods, (3 x 1 dag) ü Om ASF, TS og ADHD AHUS, Bråten behandlingssenter, AHUS (2 dager) ü Om ASF, PPT Tønsberg kommune ü Voksensatsningen AHUS, undervisning til klinikere om våre brukergrupper (1 x2 dager) ü 3 dagers ADI- R kurs for regionen ü Vineland II norsk versjon, avholdt i Midt- Norge (2 x1 dag) ü Vineland II norsk versjon, til i Oslo universitetssykehus ANH (2 x1 dag) ü Vineland II norsk versjon til Sykehuset Telemark KUE (2 x1 dag) ü Behandlingslinje ADHD ü Utarbeide regional retningslinje for utredning og behandling av barn og unge med Tourettes syndrom (3) ü 2 dagers instruktørsamling ADI- R og ADOS (4) ü Psykoedukasjon i grupper, i regi av Autismeenheten ü TIOBA nettverk, nasjonal samling i Bergen ü TIOBA nettverk, (5) i regi av Glenne regionale senter ü Samling i fbm PRT sertifisering (3) ü 7 personer, 6, 2 stilling ü Etterundersøkelse blant voksne med ADHD (skrive artikler fase) ü En eksplorerende studie om skolevegring hos barn og unge med ASF i norsk grunnskole (rekruttering og datainnsamlingsfase) ü Bruk av RAADS- R screeningsinstrument for å skille mellom ASF/ADHD og personlighetsforstyrrelser. ü Bruk av håndholdte personlige assistenter (PDA) for personer med eksekutive vansker. ü Fra barn til voksen,- en undersøkelse av tjenestetilbudet til personer med autismespekterforstyrrelser, ADHD og Tourettes syndrom i spesialisthelsetjenesten i Helse Sør- Øst. ü Identifisering, diagnostisering og oppfølging/behandling av førskolebarn med autismespekterforstyrrelser (ASF), en undersøkelse av systemer, rutiner og praksis i Helse Sør- Øst. Gjennomføre en undersøkelse av systemer, rutiner og praksis i regionen vedrørende identifisering, diagnostisering og oppfølging/behandling av førskolebarn med autismespekterforstyrrelser (ASF). ü Effekter av tidlig intensiv atferdsbehandling gitt til førskolebarn med autisme. Formålet med prosjektet er å undersøke effekten av tidlige og intensiv 1 Gjelder råd om hvordan de skal finne frem i systemet for å få adekvat hjelp 13

Postere/ publikasjoner /rapporter: Strategi: Fagutvikling ansatte: atferdsbehandling innen det ordinære tjenestetilbudet for førskolebarn med autismespekterforstyrrelser. Prosjektet er godkjent av personvernombudet og vurdert av REK. Prosedyren for rekruttering er gjennomført. Det har dog vist seg at det er lav rekruttering til prosjektet, og det har ikke lykkes å rekruttere tilstrekkelig deltagere for å starte datainnsamling. Det planlegges å gjennomgå designet i undersøkelsen, spesielt knyttet til rekruttering og fortsette arbeidet i 2013. ü Larsen, K. & Ekrheim, A. (2012). Parent program for Parents of children with Autism Spectrum Disorders - Based on Pivotal Response Treatment. Poster på ABAI s 2012 Autism Conference i Philadephia (Poster) ü Informasjonshefte om tidlig og intensiv opplæring av barn med ASF samarbeid med Sykehuset Vestfold. ü Larsen, K. (2012). Felles oppmerksomhet i tidlig intensiv atferdsanalytisk opplæring for barn med autisme. Norsk Tidskrift for Atferdsanalyse. ü Larsen, K. (2012). Autisme hos barn i barnehagen. Barnehagen, 7.12, 18-22. ü Hernes, M. & Larsen, K. (2012). Til evigheten og forbi. Om autisme og tidlig og intensiv atferdsanalytisk opplæring. Gyldendal. ü Identifisering, diagnostisering og oppfølging/behandling av førskolebarn med autismespekterforstyrrelser (ASF). En undersøkelse av systemer, rutiner og praksis i Helse Sør- Øst. (Rapport), prosjektleder Kenneth Larsen. ü Fra barn til voksen, en undersøkelse og gjennomgang av tjenestetilbudet til personer med autismespekterforstyrrelser, ADHD og Tourettes syndrom i spesialisthelsetjenesten. (Rapport), prosjektleder Stein Evensen. ü Wender- Reimherr Adult Attention Deficit Disorder Scale (WRAADDS) foreligger i godkjent norsk oversettelse på hjemmesiden til RFM. ü Fagmiljøet driftes i henhold til virksomhetsplan og strategiplan for 2012. ü Utarbeide fagprosedyrer, Nasjonalt Kunnskapssenter for helsetjenesten ü Kurs om implementering i regi av R- BUP ü Kompetanseutvikling og implementering,- Terje Ogden ü Ny helselov, kurs i regi av Faglig forum, Nasjonalt Kunnskapssenter for helsetjenesten ü Samhandlingsreformen og nye helselover, R- BUP ü Webcafe på Oslo universitetssykehus ü Kurs i webpublisering på Oslo universitetssykehus ü Lederutviklingsprogram (3 dagers samling) ü Kurs i nye GAT ü ephorte kurs ü Brannvernkurs (e- læring) ü Internasjonal søvnkonferanse i Boston USA ü Europeisk konferanse om ASF (Paris) ü Konferanse Autisme og genetiske syndromer ü Konferanse Autisme og epilepsi ü Nasjonal konferanse om Autismespekterforstyrrelser og psykiske lidelser. ü ABA Autism, USA Philadelphia ü Besøk hos Koegel, USA, Santa Barbara vedr tilbud til barn med ASF ü R- BUP Eric Taylor, Oppdateringskurs nevro om ADHD ü ADHD Forskningsnettverks konferanse i regi av NK ü Konferanse i regi av ADHD Norge ü Deltagelse på sommerleir for barn med ADHD (1 uke) og ungdommer med ADHD (1 14

uke) ü Forelesning om differensial diagnostiske utfordringer mellom utviklingsforstyrrelser og schizofreni (TIPS Sør- Øst) ü Kurs i Studio III low arousal tilnærming til utagerende atferd i regi av SOR. ü Norsk Atferdsanalytisk Forenings seminar ü Storefjell seminaret i regi av Vestre Viken og Sykehuset Vestfold. ü Kurs i skjematerapi (kognitiv terapi) ü Vineland II norsk versjon ü RFM Midt- Norge Jenter og nevropsykiatriske vansker ü Oslo seminaret, UiO, om tidlige språkutvikling - Viktige saker inkl. utfordringer for seksjonen Tildelte prosjektmidler 2 : ü Annet ü Introduksjonskurs, Dr. gradsprogram medisinsk fakultet, UiO ü Statistikk kurs, Dr. gradsprogram medisinsk fakultet, UiO (1) ü Bruk av SPC for å måle effekt av tiltak ü Iversette tiltak på bakgrunn av utfordringer som ikke ble løst i 2011. ü Iverksette tiltak i tråd med oppdragsdokumentet ü Lage og implementere en kommunikasjonsstrategi ü Outcome in adulthood for individuals with autism who in childhood received Early and Intensive Behavioral Intervention (EIBI). HiOA S. Eikeseth ü Dag/arbeids tilbud til tjenestemottakerne i U34. Storbyavd. Oslo kommune ü Nasjonal multisenterstudie om intervensjon ved psykiske lidelser hos mennesker med autisme og utviklingshemming, Oslo universitetssykehus PPU ü Genetiske årsaker til barneautisme,- sammenligne utbytte fra rutine kliniske analyser med nye helgenom analyser. Sykehuset Innlandet, Barneavd. ü Ole Tikk Takk for sånn er det å ha tics. psykoedukasjon for barn med tics og hos foresatte. Sørlandet sykehus ABUP og LMS. ü Prosjektet skal kartlegge klinisk karakteristika hos barn og ungdom med utviklingsforstyrrelser av type ADHD og ASD, med spesiell fokus på nevropsykologiske tester og screening av sosial kognitive vansker. Vestre Viken Bærum BUP. ü Referansegruppemøte (3) ü Deltagelse på NK Senterrådsmøte ü Legge frem prosjekt om autisme for fagråd for habilitering ü Deltagelse i referansegruppe for prosjekt om Studio 3, Low arousal i regi av SOR 2 Eksterne prosjekter 15