Serviceerklæring og pasientforløp Barneautisme hos barn og unge ved BUPA

Serviceerklæring og pasientforløp Barneautisme hos barn og unge ved BUPA

Stavanger universitetssjukehus verdigrunnlag er respekt, trygghet og kvalitet. Vi ønsker å bygge på pasientens resurser og muligheter til å bli frisk, eller så frisk som mulig. Vi håper å kunne gi god helsehjelp enten ved psykiatrisk poliklinikk eller innleggelse i sykehus. Vi gjør alt vi kan for å ivareta både pasienter og pårørende på en god måte. Vårt mål er å ha et godt samarbeid med pårørende. Denne serviceerklæringen skal gi informasjon om hva pasienter og pårørende kan forvente seg når det gjelder utredning, diagnostikk og behandling av barneautisme hos Barne- og Ungdomspsykiatrisk avdeling (BUPA). Service erklæringen skal si noe om hvilke rettigheter og plikter pasienten/pårørende og spesialisthelsetjeneste har. For mer generell informasjon, trygderettigheter, taushetsplikt, klagemuligheter, ulike behandlingsformer, diagnostikk, pasientjournal; be om Generell serviceerklæring for BUPA. 2

DEFINISJON AV DIAGNOSEN Barneautisme Autisme er en alvorlig og omfattende funksjonshemning som framtrer før barnet er tre år. Variasjonen er stor blant barn med denne diagnosen, noe som betyr at symptomene kan fremtre ulikt fra person til person. FOREKOMST OG ÅRSAKER Mellom 5 og 6 tilfeller per 10 000 innbyggere. Forekommer hyppigst hos gutter. Barneautisme er en biologisk basert forstyrrelse, men årsakene er fortsatt i stor utstrekning ukjente. I ca 30 prosent av tilfellene påvises en kroppslig sykdom som årsak, som for eksempel Fragilt X-syndrom eller Tuberøs sklerose. Autisme karakteriseres generelt ved: Gjennomgripende svikt i evne til sosialt samspill liten evne til felles oppmerksomhet vansker med å vente på tur for eksempel til å si noe, i spill, lek, og så videre vansker med gjensidig samspill og relasjon med voksne og barn avvik i etterlikningsferdigheter liten forståelse for uskrevne regler vansker med å spørre, søke forståelse/kunnskap Avvik i språk og ikke-språklig kommunikasjon ca. 50 prosent av barn med autisme utvikler ikke et funksjonelt språk vansker med å forstå og bruke ikke-språklig kommunikasjon bruker ikke ikke-språklig kommunikasjon som kompensasjon for manglende språkferdigheter vansker med gjensidighet i samtale med andre vansker med abstrakt språk noen barn har ekkolali (gjentar det andre sier), noen har spesiell uttale i forhold til intonasjon (volum og rytme) Begrenset repertoar i forhold til aktiviteter og interesser intenst opptatt av favorittleke, aktivitet eller detaljer på leketøy systematiserer, ordner i rekker, mønstre og system stor utholdenhet når barnet driver med favorittaktivitet vansker med «late som om» lek/rollelek selvstimulering (snurring på gjenstander, ser på ting som beveger seg, opptatt av symmetri og så videre) 3

Andre symptomer vansker med å overføre lærte ferdigheter (generalisering) vansker med å se helhet, fokuserer mer på detaljer vansker med å forholde seg til flere ting samtidig vansker med overgangssituasjoner (å være i en situasjon, for deretter å måtte forholde seg til en ny situasjon) uvanlige sansereaksjoner (overømfintlig for berøring, lyder, lys, smak, lukt) TILLEGGSVANSKER Ca. 50 70 prosent av barn med autisme har mental retardasjon og ca. 30 prosent har epilepsi. En del pasienter har AD/HD-problematikk i tillegg til autisme. PASIENTFORLØP Bekymring Førstelinjetjenesten Utredning Behandling Henvisning Poliklinisk innleggelse Spesialisthelsetjenesten Behandling Utskrivelse Oppfølging Førstelinjetjenesten Oppfølging Behandling Pasient- og pårørendeinformasjon og opplæring 1. Bekymring for barnet/ungdommen fra foreldre, foresatte, barnehage, skole 2. Hvis foreldre/foresatt er bekymret kontaktes førstelinjetjenesten (fastlege og eller helsesøster) barnehage/skole, pedagogisk psykologisk tjeneste (PPT). Hvis barnehage/skole er bekymret kontakter de foreldre/foresatte til barnet først 3. Henvisning til BUPA (spesialisthelsetjenesten) gjøres av fastlegen og ofte i samråd med PPT, barnehage/skole/barnevern 4. Utredning og behandling (poliklinisk eller innleggelse) gis av BUPA (spesialisthelsetjenesten) 5. Barnet/ungdommen følges opp av fastlege og eller helsesøster (første linjetjenesten), barnehage/skole/ppt 6. Det skal tilbys pasient- og pårørendeinformasjon og opplæring 4

HENVISNING TIL BARNE- OG UNGDOMSPSYKIATRISK AVDELING (BUPA) Fastlegen kan henvise barn og unge til BUPA dersom en mistenker denne tilstanden. Henvisningen bør være mest mulig tverrfaglig og forankret i fastlegens vurdering i samarbeid med foreldre, skole/ppt, evt. barnevernstjenesten. «Firfotmodellen», som er et kartleggingsverktøy hvor en sammen beskriver den unges vanskeligheter og ressurser på en planlagt måte, kan med fordel brukes. Stikkord for de fire føttene som kartleggingen hviler på er symptomer, utviklingsnivå, barnets personlighet og oppvekstmiljø. En del undersøkelser bør gjøres av fastlegen og av PPT før henvisning. Fastlegen vurderer helsetilstanden generelt og undersøker syn, hørsel og vekst, even tuelt i samarbeid med helsesøster. Fastlegen rekvirerer vanligvis aktuelle labo ra torie prøver og vurderer behov for nærmere utredning for eventuelle andre lidelser. PPT vurderer i samarbeid med skole/barnehage forhold vedrørende læring og konsentrasjon og foretar evnetest. Skole og PPT har ansvar for utredning av eventuelle (spesifikke) språk- og lærevansker. Beskrivelse av hvordan barnet/ungdommen fungerer i skole/barnehage bør følge med. BUPA tar imot dersom det fremgår av henvisningen at vanskene er av en art og grad som tilsier utredning hos oss. Frist for utredning tildeles i henhold til gjeldende regelverk. Barn og ungdommer har rett til medbestemmelse 5

UTREDNING VED BARNE- OG UNGDOMSPSYKIATRISK AVDELING Utredningen baserer seg på opplysninger fra barnets nærmeste miljø (foreldre, barnehage, skolepersonale), observasjoner av barnet i frie og strukturerte situasjoner, samtaler med barnet, samt kognitiv (erkjennelse, oppfatning, tenkning) og medisinsk vurdering. Diagnosen stilles på bakgrunn av symptombilde og forløp. Opplysninger fra foreldrene er viktig. Vi ber om medisinsk historie og ut viklings historie. Vi gjør en kartlegging av barnets ferdigheter. Ved behov kan det også brukes tilleggsopplysninger fra helsestasjon, journal, pasientjournal, fotografier og videoopptak. Autism Diagnostic Interview-Revised (ADI-R) er et semistrukturert, standardisert diagnostisk intervju som tas med barnets omsorgspersoner. Hos større barn brukes opplysninger om barnets atferd i 4 5 års-alderen for å diagnostisere autisme. Medisinske utredninger Barnenevrologisk undersøkelse og aktuelle supplerende undersøkelser som EEG (registrering av hjernens aktivitet), MR (magnettomografi) av hode, kromosomanalyse, stoffskifteprøve, metabolsk screening og eventuelt andre undersøkelser. Vurdering av syn og hørsel. Observasjon av barnet i fri lek og testaktivitet Ved observasjon vurderer man hvordan barnet fungerer, blant annet med fokus på evne til kommunikasjon og sosialt samspill, samt påfallende atferd og interesser. ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedules) er en strukturert observasjonsmetode som brukes for å kartlegge kvaliteten på kommunikasjon og samspill. Funksjonskartlegging PEP-R (PsykoEducational Profile-Revised) passer for barn med mental alder mellom 6 mnd og 7 år. Aktuelle evnetester (WPPSI WISC-III Baley, Leiter R) og språktester (Reynell, ITPA). 6

BEHANDLING OG OPPFØLGING FRA POLIKLINIKKEN Barneautisme er en livslang funksjonshemming som betinger en betydelig og målrettet innsats fra kommune- og spesialisthelsetjenesten. Det mest evaluerte atferdsmessige programmet er basert på UCLA «Young Autism»-modellen knyttet til tidlig og intensiv (hjemmebasert) intervensjon (Early and Intensive BehavioraI Intervention EIBI) som ble utviklet av Løvaas og hans kolleger (Løvaas, 1987; McEachin et al., 1993; Maurice et al., 1996). Denne formen for opplæring bør starte så tidlig som mulig (helst før barnet er 3 år), bør omfatte minimum 20 timer opplæring per uke og vare i ca. 2 år. Opp læ ringen skjer som oftest i barnehage hvor barnet til daglig oppholder seg, og med fokus på tett samarbeid mellom barnehage og pårørende. Dette i kom bi nasjon med hyppig veiledning av foreldre i forhold til generalisering av ferdig heter og gjennomføring av for eksempel foreldretreningsprogram. Nye studier på samme fenomen viser at EIBI er effektiv for noen, men ikke for alle barn med Autisme Spektrum Disorder (ASD). Hvis søvnvansker, depresjon, hyperaktivitet, oppmerksomhetsproblemer, og atferdsforstyrrelser blir alvorlige kan medikamenter være aktuelt. Etter avsluttet diagnostisering gis informasjon til foreldre om tilstanden, og det innkalles til møte med representanter fra kommunen som er direkte og indirekte i kontakt med barnet i det daglige. Videre informeres foreldrene om rettigheter i forhold til grunn- og hjelpestønad, avlastning og eller støttekontakt og interesseorganisasjoner. Ved behov kan foreldre/foresatte få tilbud om oppfølgingssamtaler. Etter utredning og vurdering av behov kan barnet henvises internt til autismeteamet for videre oppfølging. 7

OPPFØLGING FRA AUTISMETEAMET Autismeteamet ved BUPA kan tilby råd og veiledning til pårørende, og til de som er de nærmeste til å gi et offentlig hjelpetilbud til mennesker med autisme. Vi er således avhengige av at veiledningen kan tas imot av ansatte som er knyttet til hovedpersonen, og som kan iverksette tiltak. Veiledningen er knyttet til å etablere forståelse for hvordan barnet fungerer, og hvordan man kan legge til rette for målrettet opplæring i funksjonelle ferdigheter som barnet har behov for å lære. Opplæringen vektlegger blant annet følgende områder: Språk og kommunikasjonsopplæring Alternativ kommunikasjon ved bruk av PECS (Picture Exchange Communication System) ADL-ferdigheter (trening i de ferdigheter som kreves i hverdagslivet) Lek og sosiale ferdigheter Motorikk BEHANDLINGSMÅL På bakgrunn av den store variasjonen mellom barn og unge innen autismespekteret, med ulike grader av symptom og funksjonsvansker, må det tas høyde for at hver enkel person har behov for ulike former for tilnærminger. Barn med autismespekterforstyrrelser trenger som oftest: Spesielt tilrettelagte opplæringstilbud som også bør omfatte spesiell vektlegging av de spesifikke og karakteristiske svekkelsene ved kommunikasjon og sosiale ferdigheter Spesifikk opplæring i selvhjelp og ADL-ferdigheter Opplæringen bør omfatte alle sider ved barnets fungering, og de bør formuleres slik at gradvise endringer mot mestring kan måles Opplæring gjennomføres slik det best ivaretar barnets interesser og det barnet allerede har av kunnskaper Eksempel på dette kan være en gradvis progresjon fra opplæring i eget rom, til en liten gruppe og større gruppe. Det optimale målet er å lære barnet å lære under samme betingelser som andre barn Da mange barn med autisme ikke er i stand til å utvikle et talespråk, er det svært avgjørende at alternativ kommunikasjon etableres så tidlig som mulig. Som regel vil PECS (Picture Exchange Communication System, Bondy & Frost, 1998) være en alternativ kommunikasjonsform som ofte lar seg etablere hos denne målgruppen. I tillegg kan det i noen tilfeller benyttes digitale alternative kommunikasjonsformer 8

Motivasjon og interesse for opplæring må behandles spesielt slik at de ansvarlige for tilrettelegging av opplæring og foresatte gjennomfører undersøkelser av hva barna er opptatt av til enhver tid. Dette kalles for kartlegging av potensielle positive forsterkere Potensielle positive forsterkere vil være nyttig å bruke systematisk i opplæringsøyemed for å motivere barnet til å lære Det viktigste knyttet til opplæring av barn og unge med autisme er preget av: - høy grad av struktur - optimal bruk av visuelle læringsstrategier - personale med kunnskap om og ekspertise i forhold til å takle utfordringer knyttet til autisme - tett kommunikasjon mellom hjem og barnehage/skole for å sikre overføring av ferdigheter BEHANDLINGSUTSIKTER Studier viser at en god prognose er nært assosiert med IQ-score og utviklingen av språk. Resultater er generelt svake vedrørende personer med IQ-score under 70, eller for de som ikke utvikler verbalt språk i alderen 5 6 år. Psykiatriske og følelsesmessige vansker, som ofte viser seg i voksen alder, er ofte relatert til endringer i omgivelsene som for eksempel å miste arbeidet eller flytting. Oppfølgingsstudier viser at ca. 30 prosent av voksne personer med autisme lider av klinisk depresjon eller angstrelaterte problemer. Studier viser ellers svært variable resultater knyttet til langtidsprognose for målgruppen. Det viser seg at målgruppen ofte har behov for at visse eksterne faktorer er til stede. Dette kan være gode støttesystemer knyttet til utdanning, arbeid og sosiale tjenester. Det vil for mange personer med autisme være behov for slike støttesystemer gjennom et helt livsløp. Tilgangen til slike støttesystemer kan bidra til å opprett holde en god livskvalitet for den enkelte person med autisme. 9

INDIVIDUELL PLAN / KRISEPLAN Hvis barnet/ungdommen har behov for langvarige og koordinerte helse og omsorgs tjenester, har vedkommende rett til å få utarbeidet individuell plan (IP) i samsvar med bestemmelsene i Pasient - og brukerrettighetsloven og Helse - og omsorgs tjenesteloven. Kommunene, helseforetak og andre enheter har plikt til å sam arbeide om IP. Det kan kun foreligge én IP. En kan få utarbeidet krise plan med oversikt over hvem som kan kontaktes hvis det oppstår kriser, selv om en ikke har IP. INDIVIDUELL OPPLÆRINGSPLAN Får barnet/ungdommen spesialundervisning, skal det foreligge en sakkyndig vurdering fra pedagogisk psykologisk tjeneste (PPT), og det skal utarbeides en individuell opplæringsplan (IOP). Planen skal vise hvilke mål som er satt for opplæringen, og hvordan målene kan nås. Hvis en er elev eller lærekandidat og ikke har eller kan få utbytte av det ordinære opplæringstilbudet, har vedkommende rett til spesialundervisning (opplæringsloven 5 1). Retten til videregående opplæring gjelder inntil en fyller 24 år. Voksne som har fullført grunnskolen eller tilsvarende, men som ikke har fullført videregående opplæring, har også rett til videregående opplæring. Denne retten gjelder fra og med det året en fyller 25 år. PPT for videregående opplæring i fylkeskommunen bør kontaktes med det samme en ser at barnet/ungdommen har behov for å endre opplæringstiden, slik at PPT kan være med å planlegge det videregående opplæringsløpet. Det kan for eksempel være behov for permisjon eller å dele opp et skoleår. PPT er til for å hjelpe, og er opptatt av å tilrettelegge opplæringstilbudet slik at en kan nå målene sine. Se www.rogfk.no/utdanning For informasjon om tilrettelagt undervisning og rettigheter se: www.vilbli.no Pårørende er en kunnskapskilde og omsorgsgiver 10

RETT TIL MEDVIRKNING OG INFORMASJON Barnet/ungdommen og foresatte har rett til informasjon, til å medvirke (medbestemme) og å ta valg når det gjelder den helsehjelpen som gis. Medvirkningen skal øke pasientens selvstyre og ansvar for eget liv, sikre verdighet og bidra til at behandlingsmessige behov blir ivaretatt. PÅRØRENDE Vi har som mål å ha et godt samarbeid med pårørende, og tilbyr derfor pårørende samtaler til foreldre/foresatte og søsken ved behov. Alle pårørende som henvender seg til helsetjenesten har rett til generell informasjon om rettigheter, vanlig praksis på området, saksbehandling, muligheter for opplæring og informasjon om ulike typer lidelser og behandling. Pårørende er en kunnskapskilde, omsorgsgiver og en del av pasientens nærmiljø. FRITT SYKEHUSVALG Fritt sykehusvalg vil si at en pasient som blir henvist til vurdering/undersøkelse/ behandling i spesialisthelsetjenesten har rett til å velge sykehus/behandlingssted. Retten til fritt sykehusvalg gjelder all planlagt undersøkelse eller utredning og behandling innenfor fysisk helse (somatikk), psykisk helsevern og tverrfaglig spesialisert behandling for rusmiddelmisbruk. Pasienten kan imidlertid ikke velge behandlingsnivå. Det vil si at retten til fritt sykehusvalg ikke innebærer en rett til å velge mer spesialisert behandling enn det pasienten er henvist for. Retten er hjemlet i pasient- og brukerrettighetsloven 2-4. Du kan få råd hos: Pasienthjelperen i Helse Stavanger Telefon 800 41 005 HELFO Pasientformidling Telefon 815 335 33 Pasientrådgivertelefon Telefon 800 41 004 Fritt sykehusvalg www.frittsykehusvalg.no 11

KLAGEMULIGHETER Dersom pasient eller pårørende er misfornøyd med behandlingen, ønsker vi at misnøye først skal meldes til den det gjelder. Dersom dette ikke er mulig eller ikke skulle føre frem, kan klagen rettes til en overordnet i enheten, til avdelingssjef eller til sykehusdirektøren. Hvis det fortsatt ikke fører frem kan en benytte klage muligheter hos kontrollkommisjon, Pasient- og brukerombud eller fylkesmannen (Helsetilsynet). For utfyllende klagemuligheter og informasjon om den enkelte klageinstans; be om Generell serviceerklæring BUPA. Kontrollkommisjonen: Du skal finne oversikt over landets kontrollkommisjoner på www.helsedirektoratet.no Fylkesmannen: Adresse: Fylkesmannen i Rogaland, Pb 59, 4001 Stavanger. Telefon 51 56 87 00 Du finner oversikt over Fylkesmannen i fylkene på www.fylkesmannen.no Helsetilsynet: Adresse: Fylkesmannen i Rogaland, Helse og Sos. avd., Pb 59, 4001 Stavanger. Telefon 51 56 87 00 Du finner oversikt over Helsetilsyn i fylkene på www.fylkesmannen.no Pasient- og brukerombudet: Adresse: Pasientombudet i Rogaland, Pb 8100, 4068 Stavanger. Telefon 95 33 50 50 Besøksadresse: Gartnerveien 4, Hillevåg, Stavanger. E-postadr: rogaland@pasientogbrukerombudet.no Det finnes flere klage muligheter dersom en ikke er fornøyd 12

AKTUELLE ORGANISASJONER, STIFTELSER, SENTER Viktige telefonnummer Alarmtelefon for barn og unge 116 111 Barnehuset i Stavanger 51 51 03 30 Kirkens SOS 815 33 300 Medisinsk nødtelefon (AMK) 113 Politi 112 Røde Kors-telefonen for barn og ungdom 800 33 321 TIPS (Tidlig Intervensjon ved Psykoser) 51 51 59 59 Legevakten i din kommune kan kontaktes ved psykiske kriser Aktuelle organisasjoner (nettadresser) www.adhd-foreningen.no www.autismeforeningen.no www.barnsbeste.no www.huba.no www.korspahalsen.no www.lpp.no www.mentalhelse.no www.morild.org www.motstoff.no www.nasjkomp.no www.nettros.no www.psykiskhelse.no www.selvmord.no www.smso-rogaland.no www.tips-info.com ADHD foreningen Autismeforeningen i Norge Barn som Pårørende Et nettsted for barn og unge i Dalane Røde Kors Landsforeningen for Pårørende innen Psykisk Helse Mental Helse For deg som har en mor eller far med psykiske problemer Landsforbundet mot Stoffmisbruk Nasjonalt kompetansesenter for AD/HD, Tourettes syndrom og Narkolepsi Rådgivning Om Spiseforstyrrelser Rådet for Psykisk Helse Nasjonalt senter for selvmords forskning og -forebygging Senter Mot Seksuelle Overgrep Rogaland TIPS (Tidlig Intervensjon ved Psykoser) Aktuell litteratur Stiftelsen Psykiatrisk Opplysning www.psykopp.no 13

Teksten for denne utgaven (juni 2013) er bearbeidet av Jan Skandsen, Lars Ravn Øhlckers, Autismeteamet og Målfrid J Frahm Jensen (red.) Gjennomlest og godkjent av Kjetil Hustoft, konstituert sjeflege og Lars Conrad Moe, direktør BUPA 14

EGNE NOTAT 15

Barne- og ungdomspsykiatrisk avdeling, Stavanger universitetssjukehus Postboks 8100, 4068 Stavanger. Besøksadresse: Gerd-Ragna Bloch Thorsens gate 25, 4011 Stavanger. Tlf. 0 51 51 impressmedia.no 17850 2013-06 Foto: istockphoto. Miljømerket trykksak 241 749 Erik Tanche Nilssen AS Norengros