Undersøkelse om tjenester fra døvblindesystemet

SINTEF A1253 RAPPORT Undersøkelse om tjenester fra døvblindesystemet Karl-Gerhard Hem og Tonje Gundersen SINTEF Helse Mars 2007

2 INNHOLDSFORTEGNELSE 1 Bakgrunn og mål...3 2 Metode...5 3 Resultater...7 3.1 Hvem har svart, karakteristika...7 3.2 Funksjonshemning kommunikasjon...10 3.3 Status, skole og arbeid...13 3.4 Tjenester, ansvarsgruppe, individuell plan og hjelpemidler...14 3.5 Døvblindesystemet...20 3.6 Regionsentrene...22 3.7 Eikholt...31 3.8 Huseby...36 4 Oppsummering...41 4.1 Sammenligninger av sentrene...42 4.2 Får brukerne nyttige tjenester, og er tjenestene tilpasset behovet?...43

3 1 Bakgrunn og mål SINTEF Helse har gjennomført en spørreundersøkelse blant personer som har vært i kontakt med døvblindesystemet, det vil si kompetansesentrene for døvblinde. Disse sentrene består av: Andebu, Døvblindesenteret i Nord-Norge, Skådalen, Vestlandet kompetansesenter, Eikholt og Huseby. Undersøkelsen er gjennomført etter oppdrag fra Sosial- og helsedirektoratet. Undersøkelsen omfatter hele døvblindegruppen, dvs. de som er døvblindfødte, døvblindblitte og kombinert syns- og hørselshemmede. I undersøkelsen har vi ønsket å kartlegge den enkeltes erfaringer med døvblindesystemet og andre tjenester til døvblinde. Vi ville ha kunnskap om hvilke behov man får dekket i dag, og hvilke ønsker og behov brukerne har for flere, bedre eller annerledes tjenester. For å komme i kontakt med brukerne har vi sendt ut spørreskjema via kompetansesentrene. Nasjonalt kompetansesystem for døvblinde 1 Nasjonalt kompetansesystem for døvblinde ble etablert 1. januar 1999 i samarbeid mellom Sosial- og helsedepartementet og Kirke-, utdannings- og forskningsdepartementet som en del av det statlige spesialpedagogiske støttesystemet. Kompetansesystemet består av 6 sentre og har i tillegg en Sentral Koordinerende Instans for døvblinde. Fra 2002 er kompetansesystemet for døvblinde tilknyttet Sosial- og helsedirektoratet v/avdeling for sjeldne funksjonshemninger. Denne statlige tredjelinjetjenesten finansieres fra Helse- og omsorgsdepartementet. Til sammen har staten i 2005 bevilget nesten 42 mill. kroner til kompetansesentervirksomhet for døvblinde. Kompetansesystemet for døvblinde har i oppdrag å gi et helhetlig tjenestetilbud til enkeltbrukere og til tjenesteytere i kommuner og fylkeskommuner, både på helse-, sosial- og opplæringssektorens ansvarsområder. Det er lagt vekt på å ha et tett samarbeid med lokale instanser, den enkelte bruker, familier og det nære nettverket i de tjenester som ytes. Oppdraget har vært å gi tilbud til hele gruppen døvblinde, døvblindfødte og døvblindblitte, i alle aldre. Pr. 31.12. 2005 var det ved regionsentrene identifisert og registrert ca. 550 personer med funksjonshemningen døvblindhet. Brukermedvirkning vektlegges i arbeidet ved de enkelte driftsenhetene, både på system- og individnivå. Det er derfor pålagt kompetansesentrene å involvere brukerne aktivt i tilrettelegging av habiliterings- og rehabiliteringsforløp, og systemet har et særskilt samarbeidsforum der de tre brukerorganisasjonene og kompetansesystemet er representert. Regionsentrene Landet deles i fire regioner og har 4 regionsentre som primært yter utredning, rådgivning og veiledning og brukerrettet undervisning. I tillegg gir de undervisning til personer som har behov for kurs om døvblindhet eller andre relevante temaer til personer som har behov for etterutdanningskurs eller er i ferd med sin yrkesutdanning. Regionsentrene skal som prinsipp tilby de samme ytelsene i sine respektive regioner. 1 Tekst fra Sosial- og helsedirektoratet.

4 To sentre har spesielle oppdrag og landsdekkende funksjoner: Eikholt nasjonalt ressurssenter for døvblinde Eikholt tilbyr tilpasnings- og rehabiliteringskurs for døvblinde. De har ca. 100 døvblindblitte enkeltbrukere, og 10 15 døvblindfødte enkeltbrukere i året. Noen enkeltbrukere er der flere ganger pr. år. Nesten 65 % av de døvblinde brukerne var i yrkesaktiv alder. Eikholt har også kurs for eksternt fagpersonell og tilbyr praksisopphold og gir undervisning til tolkestudenter. Huseby kompetansesenter Huseby har ca. 35 døvblinde personer til utredning og opplæring i året. Huseby bidrar spesielt med synsfaglig kompetanse. Senteret har i forbindelse med et prosjekt for screening av syn hos barn med hørselshemninger hatt flere utredninger enn ellers. Senteret gir også brukerrettet undervisning til eksternt ansatte. Aktuelle øvrige oppgaver Fagspesifikke Av spesielle aktiviteter ved sentrene kan nevnes: Samarbeid om nasjonalt tverrfaglig team for identifisering av døvblindhet. Samarbeid om nasjonal grunnutdanning om medfødt døvblindhet. Samarbeid om psykososiale forhold ved ervervet døvblindhet. Samarbeid om veileder når en døvblind må gå over til ny kommunikasjonsform. Sentrene er aktive for å innhente aktuell kunnskap for oppfølgning av døvblinde personer som får Cochlea implantat. I kompetansesystemet for døvblinde bistår enhetene hverandre ved behov med den etterspurte fagkunnskapen. Administrative Kompetansesystemet for døvblinde har siden 2006 hatt organisatorisk tilknytning til helseforetaksstrukturen. Dette ble besluttet i HOD sommeren 2003. Helse Øst har avtaler med hvert enkelt senter om tilskudd og oppdrag/drift. Kompetansesentrene har langsiktige rammeavtaler om drift med Helse Øst og årlige ytelsesavtaler om aktuell virksomhet. Helse Øst inngår disse avtalene på vegne av de øvrige regionale helseforetakene. Kompetansesystemet har fått øremerkede midler i statsbudsjettet for 2007. Kompetansesystemet for døvblinde har fra 2007 finansiering over samme kapittel i statsbudsjettet som nasjonale kompetansesentre.

5 2 Metode Det er gjennomført en postal spørreundersøkelse blant døvblinde personer. Undersøkelsen omfatter både livssituasjonen og tjenestetilbudet, og synspunkter på hvordan tjenestene fyller behovet til den enkelte bruker. Utvalg Det finnes pr. i dag ikke noe komplett, sentralt register over personer som er døvblinde. De fire regionsentrene har i 2004 registrert omkring 550 brukere totalt, og det er disse som er utgangspunktet for undersøkelsen. Det er utarbeidet et spørreskjema i samarbeid Sosial- og helsedirektoratet, samt representanter for sentrene. Skjemaet ble pilottestet ved at et lite antall brukere fylte ut skjemaet og sendte kommentarer til SINTEF Helse. Etter noen få presiseringer og endringer ble skjemaet sendt ut til alle kjente brukere via de fire regionsentrene, dvs. de brukere som de hadde kjente adresser til. Skjemaene ble dernest returnert til SINTEF Helse i anonym form. Denne fremgangsmåten er benytter for å sikte informantene størst mulig grad av anonymitet i alle ledd. SINTEF har ikke kunnskap om hvilke personer som har fått tilsendt skjema, og verken regionsentrene eller oppdragsgiver har kunnskap om hvem som har svart. Representativitet Den statistiske representativiteten i undersøkelsen vil være avhengig av to forhold: 1. Kompletthet: At man sender skjemaene til hele den relevante målgruppen. Som nevnt over eksisterer det ikke noe fullstendig og komplett register over døvblinde personer i Norge. Vi kan derfor ikke være sikre på om vi har en komplett undersøkelse, men vi har forsøkt å finne så mange som mulig ved å sende ut skjemaene via de vi tror har den mest komplette oversikt. 2. Frafall i undersøkelsen: Hvis det er stort eller systematiske skjevheter i hvem som ikke besvarer undersøkelsen, vil den ikke bli representativ. Man kan kontrollere for noen skjevheter hvis man vet sammensetningen av bruttoutvalget, men i dette tilfellet vet vi i utgangspunktet ikke så mye om utvalget. Innhold og formen i spørreskjema Det representerer en spesiell utfordring å lage spørreskjemaer til døvblinde, der vi i utgangpunktet ville at de skulle fylle ut skjemaet i størst mulig grad selv. Skjemaene ble derfor produsert i tre ulike versjoner, to på papir i 14 og i 18 punkt skrift, og en i punktskrift. Spørreskjemaene ble sendt ut i juni og juli 2005. Spørreskjemaene (se vedlegg 1) omfatter følgende hovedområder: Brukernes hovedbeskjeftigelse, hvilke ytelser de mottar, tilbud og bruk av offentlige tjenester og tilfredshet med tilbudene. Hvilken type funksjonshemning personen har. Tradisjonelt er det vanlig å skille mellom de som er født døvblinde og de som har blitt det på et senere tidspunkt (døvblindfødte og døvblindblitte). I denne undersøkelsen skiller vi også ut de som selv oppfatter seg som å ha en kombinert syns- og hørselshemning, i tillegg til de to andre gruppene. Det er det noen som ikke identifiserer seg med termen døvblind, selv om de har en identifisert døvblindhet, dvs. så alvorlige syns- og hørselshemninger at de får problemer

6 som er definert som døvblindhet: Problemer med kommunikasjon, problemer med tilgang til informasjon og problemer med orientering og fri bevegelse på grunn av det kombinerte sansetapet. Type kommunikasjon som personen foretrekker, både i muntlig og skriftlig form. Om det er etablert ansvarsgruppe og/eller utarbeidet individuell plan for bruker, hvem som har påtatt seg ansvaret for dette og hvem i hjelpeapparatet som deltar. Om synspunkter på kvalitet, omfang og brukertilfredshet med de tiltak og tilbud som ytes til brukergruppen på lokal basis Om brukerne har vært i kontakt med regionsentrene, Eikholt og/eller Huseby og erfaringene med disse tjenestene. Det er foretatt en rekke analyser, der vi ser svarene mot hverandre i krysstabeller. Vi kommenterer en del av disse analysene i teksten, og oppgir p-verdi for en kji-kvadrattest (Pearson Chi-Square). Noen analyser ser også ulikheter i gjennomsnitt, her presenteres p-verdien for tilsvarende F-test. Om p-verdien er lavere enn 0,05, taler vi om en signifikant forskjell. Datakonsesjon Studieopplegget, skjemaene og vedleggsbrevet er forelagt og godkjent av Norsk samfunnsvitenskapelige datatjeneste, som fungerer som personvernombudet for forskning. De skrev i sin innstilling til datakonsesjon bl.a. at: Gruppen av døvblinde over 18 år med redusert eller manglende samtykkekompetanse er en sammensatt gruppe. I noen tilfeller vil det være pårørende i form av foreldre, søsken eller andre familiemedlemmer som vil representere den døvblinde nærperson. I andre tilfeller vil det være ansatte i bolig, personlige assistenter eller andre med et profesjonelt forhold til den døvblinde som best vil kunne svare på spørreskjemaet. I disse tilfeller finner personvernombudet det nødvendig at prosjektleder søker det aktuelle fagdepartement om at disse personene gies dispensasjon fra taushetsplikten (jf. Helsepersonelloven 29). Det ble derfor søkt Sosial- og helsedirektoratet om fritak for taushetsplikt for denne gruppen. I tillegg ble det utformet et spesielt vedleggsbrev som skulle sendes til personer under 18 år (vedlegg 2). Dette ble også sendt til personer som ikke selv hadde samtykkekompetanse, i hovedsak gjelder dette døvblindfødte.

7 3 Resultater Resultatene presenteres om lag i den rekkefølge spørsmålene ble stilt i spørreskjemaet (se vedlegg 1). De fleste resultatene presenteres som en prosentfordeling for de ulike svaralternativene i spørsmålene. Det var noe varierende utfylling av svar, vi presenterer derfor antall besvarelser som prosentberegningene er basert på for hvert enkelt spørsmål (n=). For noen spørsmål kunne man oppgi mer enn et svaralternativ og derved sette mer enn ett kryss, vi har derfor summert totalt antall kryss for hvert alternativ og presentert summen som prosent av antall svar på hvert spørsmål. 3.1 Hvem har svart, karakteristika Skådalen 34 149 Andebu Vestlandet 30 36 91 Returnerte Utsendte 142 Nord-Norge 16 44 0 20 40 60 80 100 120 140 160 Figur 1. Antall besvarelser og utsendte skjemaer Antall Resultatene baserer seg på svar fra 118 personer, etter at det ble sendt ut 426 skjemaer fra de fire regionsesentrene 2. Dette representerer en svarprosent på 28. Vi har ikke purret svarene. Hvert av sentrene dekker ulike fylker, oversikten over tilsvarer derfor også en oversikt over hvor brukerne er bosatt: Nord-Norge: Finnmark, Troms, Nordland Skådalen: Nord-Trøndelag, Sør-Trøndelag, Hedmark, Oppland, Oslo, Akershus Vestlandet: Møre og Romsdal, Hordaland, Sogn- og Fjordane, Rogaland Andebu: Vest-Agder, Aust-Agder, Telemark, Vestfold, Buskerud, Østfold Det er en jevn geografisk fordeling på respondentene. 2 I følge årsrapportene fra regionsentrene er det totalt 550 brukere registrert. De man hadde tilgjengelige adresser for fikk spørreskjema tilsendt.

8 Med assistanse fra andre 46 Med tolk/ledsager 12 Uten assistanse 42 0 5 10 15 20 25 30 35 40 45 50 Figur 2. Hvem besvarer spørreskjemaet?. n = 90 Av de spurte er det 42 prosent som har svart selv, uten assistanse. Det var her 28 ubesvarte, som sannsynligvis inkluderer de som fikk assistanse eller der andre fylte ut for brukeren. Annet 2 Verge 2 Ektefelle 10 Ansatt i bo/døgn-tilbud 29 Barn av bruker 19 Mor eller far 39 0 5 10 15 20 25 30 35 40 45 Figur 3.: Hvem besvarer spørreskjemaet, når det skjer på vegne av brukeren?. n = 59 Av de som fikk assistanse var det i først rekke mor eller far som fylte ut skjemaet (39 prosent).

9 Alder på bruker fordeler seg svært jevnt fra 3 til 100 år med en gjennomsnittsalder på 52 år. 15 prosent av respondentene var 18 år eller yngre. De som fylte ut for andre hadde i gjennomsnitt kjent brukeren i 22 år, med et spenn fra 1 til 64 år (n = 47). 54 prosent av informantene var menn. Om vi ser hvem som fyller ut skjemaet i forhold til alder, finner vi at de som benytter tolk eller ledsager til dette i gjennomsnitt er vesentlig eldre enn de som fyller ut selv, med eller uten assistanse. Foreldre 15 Alene 28 Egen familie 28 Bofellesskap 13 Omsorgsbolig 10 Annet 6 0 5 10 15 20 25 30 Figur 4. Boform: Hvordan bor du?. n = 116 Vi ser at 28 prosent bor alene, mens 43 prosent (15 + 28) bor i egen familie eller hos foreldre. De som bor hos foreldre er naturlig nok yngre (16 år i gjennomsnitt) enn de andre, mens de som bor alene er den eldste gruppen, 67 år i gjennomsnitt. Dernest følger omsorgsbolig (64 år), i egen familie (54 år) og bofellesskap (44 år).

10 3.2 Funksjonshemning kommunikasjon Funksjonshemning Kombinert syns-hørselhemmet 50 Døvblindblitt 25 Døvblindfødt 26 0 10 20 30 40 50 60 Figur 5. Funksjonshemning: Hva betegner du deg selv som?. n = 117 Fordelingen på type funksjonshemning viser at halvparten av respondentene opplever at de har en kombinert syns- og hørselshemning, en firedel er døvblindfødte og en firedel døvblindblitte. I denne undersøkelsen er gruppen døvblindfødte i gjennomsnitt 27 år gamle, mens begge de to andre gruppene er ca 60 år i gjennomsnitt. Dette resultatet er naturlig, i det døvblindhet eller kombinert syns- og hørselshemning som er ervervet, som regel inntreffer midt i, eller sent i livet. Kommunikasjonsform Taktilt tegnspråk 28 Visuelt tegnspråk 23 Tale 68 Skrive i hånd, papir, data 13 Gester 23 Kroppsspråk 23 Peke- eller bildebok 2 Annet 10 0 10 20 30 40 50 60 70 80 Figur 6. Kommunikasjonsform: Hvilken form for kommunikasjon bruker du til den du snakker med?. n = 115. Mulighet for flere svar

11 Figuren viser at omkring to av tre benytter tale som kommunikasjonsform. Som vi ser benytter mange mer enn en type kommunikasjonsform; i gjennomsnitt benyttes to typer. Om vi skal analysere dette for de ulike gruppene i undersøkelsen, må vi se på en kommunikasjonsform av gangen. 53 Døvblindfødt 27 87 67 Døvblindblitt 21 45 72 76 Taktilt tegnspråk Visuelt tegnspråk Tale Gester eller kroppsspråk 5 Kombinert syns-hørselhemmet 74 83 10 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 Figur 7. Kommunikasjonsform som du bruker til den du snakker med etter funksjonshemning. Tale benyttes i størst grad av de med kombinert syns- og hørselshemning (83 prosent), mens taktilt tegnspråk, som også må forstås som taktile tegn, benyttes av 53 prosent av døvblindfødte.

12 Taktilt tegnspråk 32 Visuelt tegnspråk 22 Tale med hjelp av mine høreapparater 63 Tale v samtaleforsterker, teleslynge 30 Skrive i hånd, papir, data 12 Gester 20 Kroppsspråk 23 Peke- eller bildebok 1 Annet 13 0 10 20 30 40 50 60 70 Figur 8. Kommunikasjonsform: Hvilken form for kommunikasjon må andre bruke til deg?. n = 115. Mulighet for flere svar Kommunikasjonsform som andre må bruke til personene i undersøkelsen, samsvarer i stor grad til den formen man benytter for å uttrykke seg. Det er i alt 63 prosent som kan benytte høreapparat, mens 30 prosent også benytter samtaleforsterker. 32 prosent benytter taktilt tegnspråk. Punktskrift papir 6 Data 26 Lyd 15 Skrift, vanlig 12 pkt 25 Skrift, stor 16 pkt 22 Annet 6 Kan ikke kommunisere skriftlig 36 0 5 10 15 20 25 30 35 40 Figur 9. Kommunikasjonsform: Hvordan foretrekker du å få skriftlig informasjon?. n = 111. Mulighet for flere svar

13 Kommunikasjonsformene avhenger sterkt av type funksjonshemning: 80 prosent av døvblindfødte svarer at de ikke kan kommunisere skriftlig, mens denne andelen er vesentlig lavere blant døvblindblitte (27 prosent) og de med kombinert syns- og hørselshemning (20 prosent). Av de som kan kommunisere skriftlig, foretrekker rundt halvparten stor skrift. Om lag en av to som kan kommunisere skriftlig foretrekker bare en form, mens den andre halvparten kombinerer flere måter. For eksempel kan de som også leser skrift på papir (12 eller 16 punkt) til en viss grad benytte data, i noe mindre grad lyd. 3.3 Status, skole og arbeid Status Barnehage 2 Grunnskole, VGS 15 Høyere utdanning 1 Voksenopplæring 9 Yrkesaktiv 9 Pensjonist 35 Attføring 3 Uføretrygdet 36 VTA-plass 1 Dagsentertilbud 10 Vernet bedrift 1 Annet 4 0 5 10 15 20 25 30 35 40 Figur 10. Status: Hvilken av disse beskrivelsene passer for deg?. n = 117. Mulighet for flere svar Ni prosent er yrkesaktive, mens vel en tredel er uføretrygdet (36 %), og om lag like mange er pensjonister. For dette spørsmålet var det anledning til å krysse av for flere svaralternativer, summen av prosentene er derfor høyere enn 100. Uføretrygd og dagsentertilbud var de hyppigste dobbeltsvarene. I alt 29 personer oppgav at de hadde videregående opplæring utover grunnskole og videregående skole. Svært mange av disse hadde universitets- eller høyskoleutdanning. Blant de som nå var yrkesaktive spurte vi om hva slag stilling det dreide seg om. Av de 8 personene som svarte, var det kun en som hadde en særskilt stilling egnet for funksjonshemmede, de resterende har ordinært lønnet arbeid. Av de som tidligere hadde vært yrkesaktive (48 personer), var det en tilsvarende fordeling med helt ordinære stillinger, med alt fra manuelle yrker til overlege.

14 De som hadde vært i arbeid ble spurt om hvorfor de sluttet. Av de 48 som besvarte dette spørsmålet, svarte 30 (63 prosent) at det sluttet på grunn av sin funksjonshemning. Av de som ikke har arbeid (49 personer), svarte 37 prosent at de skulle ønske de hadde arbeid, fordelt på 25 prosent heltid og 12 prosent deltid. 3.4 Tjenester, ansvarsgruppe, individuell plan og hjelpemidler Tjenester Ekstraressurs i skole/barnehage 69 Hjemmehjelp/-sykepleie 26 BPA 5 Støttekontakt eller kontaktperson 34 Avlastning 14 Tolk/ledsagertjeneste 50 TT 76 Transport hjem og arbeid/studier 12 Grunnstønad 88 Hjelpestønad 68 Annet 16 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 Figur 11. Tjenester: Hva slags type tjenester og ytelser mottar du?. n = 16 for det første spørsmålet (personer 0-17 år), n = 98 for de andre spørsmålene. Mulighet for flere svar Nesten 90 prosent av de voksne deltakerne mottar grunnstønad, og 68 prosent mottar hjelpestønad. Videre ser vi at 76 prosent har transportordning (TT), mens halvparten har tolkeeller ledsagertjeneste. 69 prosent av de under 18 har ekstraressurs i skole eller barnehage.

15 Ansvarsgruppe I alt 38 prosent har fått etablert en ansvarsgruppe, men dette varierer for de ulike aldersgruppene: 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 94 42 Alder 9 Under 18 18-66 67 eller mer Figur 12. Er det etablert ansvarsgruppe etter alder. Figuren viser at størstedelen av unge døvblinde har en ansvarsgruppe, mens at eldre i liten grad har dette. Våre analyser viser også at i gruppen døvblindfødte har 86 prosent av disse en ansvarsgruppe, mens 26 prosent av døvblindblitte og 15 prosent av de med kombinert syns- og hørselshemning har en ansvarsgruppe. Individuell plan Vi finner mye av det samme mønsteret når det gjelder spørsmålet om det er utviklet en individuell plan: 60 56 50 40 30 20 34 Under 18 18-66 67 eller mer 10 6 0 Alder Figur 13. Er det utviklet en individuell plan etter alder. I undersøkelsen svarer 28 prosent at de har fått en individuell plan, og som vi ser av figuren er det i hovedsak unge som har fått dette. Når det gjelder gruppen døvblindfødte har 79 prosent av disse fått utviklet individuell plan, mens 14 prosent av døvblindblitte og 6 prosent av de med kombinert syns- og hørselshemning har en individuell plan.

16 Hvorvidt den individuelle planen som er utarbeidet er i bruk eller ikke, er også nokså forskjellig: 50 Ja 23 13 38 Delvis 8 4 6 Døvblindfødt (24) Døvblindblitt (13) Kombinert syns-hørselhemmet (16) Nei 46 38 8 Vet ikke 23 44 0 10 20 30 40 50 60 Figur 14. Er den individuelle planen i bruk etter type funksjonshemning. Antall i parentes Halvparten av de døvblindfødte (med individuell plan) svarer at planen blir brukt, mens bare 13 prosent av de som har kombinert syns- og hørselshemning (med individuell plan) svarer at den blir brukt. I gruppen døvblindblitte svarer 23 prosent at planen blir brukt.

17 Tekniske hjelpemidler Døvblindfødt 80 Døvblindblitt 93 Kombinert syns-hørselhemmet 98 0 20 40 60 80 100 120 Figur 15. Andelen som benytter tekniske hjelpemidler etter funksjonshemning.. n = 115 Over 90 prosent bruker tekniske hjelpemidler, i størst grad gjelder dette de som har kombinert syns- og hørselshemning, her gjelder det praktisk talt alle. Ja, tilstrekkelig 38 Noe, men ikke nok 47 Nei 15 0 5 10 15 20 25 30 35 40 45 50 Figur 16. Hvis du har fått tekniske hjelpemidler, har du fått opplæring? N = 105 Av de som har fått hjelpemidler, svarer i alt 85 prosent at de har fått opplæring, men nesten halvparten synes opplæringen ikke er tilstrekkelig.

18 Ansatte i kommunen 26 HMS 59 Eikholt eller Huseby 40 Regionale sentre 20 Andre 21 0 10 20 30 40 50 60 70 Figur 17. Hjelpemidler: Hvem har du fått opplæring av?. n = 90. Mulighet for flere svar Mer enn halvparten har fått opplæring i bruk av hjelpemidler direkte fra hjelpemiddelsentralen, mens 40 prosent svarer at de har fått opplæring fra Eikholt eller fra Huseby. Av de som har fått opplæring av andre enn de som var nevnt i spørreskjemaet, svarer fire at de har fått opplæring av leverandøren av utstyret, tre fra nær familie, seks fra ulike sentre (som Hurdalssenteret og hørselsentralen) og fire av andre instanser.

19 Søker på egen hånd 24 Db-konsulent 30 Fagperson ved Eikhold/Huseby 28 HMS 44 Kommunale kontaktpersoner 29 Foreldre, slektninger 15 Venner, bekjente 5 Andre 26 0 5 10 15 20 25 30 35 40 45 50 Figur 18. Søknad om hjelpemidler: Hvem får du hjelp av?. n = 109. Mulighet for flere svar Figuren viser at 44 prosent får assistanse til å søke om hjelpemidler fra hjelpemiddelsentralen, mens omkring en firedel står for søknad på egen hånd. En stor del (26 prosent) får også hjelp av andre enn de som var nevnt. Av 26 svar her svarer sju at de har fått hjelp av ansatte ved boligen der de bor, seks av ulike kompetansesentra mens to har fått hjelp av familien. Seks har også fått hjelp fra fysio- eller ergoterapeut.

20 3.5 Døvblindesystemet Sykehus 13 Primærlegen 5 Sykehjem 1 Skole/barnehage 7 Familie, kjente 7 Brukerorganisasjonen 12 Statens sentralteam for db 16 Øye, ØNH-lege 7 Rådgivningskontor for hørselhemmede 1 HMS 6 Hørselsentralen Syns/audiopedagogtjenesten 4 4 Syns-/hørselkskontakt i kommunen 2 Habiliteringstjenesten 4 Annet 12 0 2 4 6 8 10 12 14 16 18 Figur 19. Hvordan fikk du først vite om døvblindesystemet?. n = 107 Figuren viser at man får vite om døvblindesystemet på mange ulike måter. Av de som var nevnt hadde deltakerne i undersøkelsen fått vite om systemet via Statens sentralteam for døvblinde, som nå er nedlagt. Spesialisthelsetjenesten, dvs. sykehusene, øre-nese-halsleger, hørselsentralene og habiliteringstjenesten har også vært informasjonskilder.

21 Støtteordninger 72 Sosiale tjenester 36 Offentlige instanser 28 Brukerorganisasjoner 36 Om funksjonshemming, diagnose 42 Opplæring, kurs på hjemsted 32 Tekniske hjelpemidler 51 Veiledning 25 Annet 8 0 10 20 30 40 50 60 70 80 Figur 20. Døvblindesystemet: Hva har du fått informasjon om?. n = 106. Mulighet for flere svar Det de fleste (72 prosent) får informasjon om, er støtteordninger og tekniske hjelpemidler (51 prosent). Svært lett å forstå 26 Stort sett lett å forstå 42 Sånn passe 19 Litt vanskelig å forstå 9 Svært vanskelig å forstå 4 0 5 10 15 20 25 30 35 40 45 Figur 21. Døvblindesystemet: Har informasjonen vært lett å forstå?. n = 97 I all hovedsak er informasjonen som gis enkel å forstå, i alt 68 prosent (26 + 42) svarer at informasjonen er svært lett eller stort sett lett å forstå. Bare 13 prosent svarer at informasjonen er litt vanskelig eller svært vanskelig å forstå.

22 Ja, nok informasjon 37 Sånn passe 52 Nei, ikke i det hele tatt 11 0 10 20 30 40 50 60 Figur 22. Døvblindesystemet: Har du fått nok informasjon?. n = 102 Vel en tredel av de spurte synes at de har fått nok informasjon, men halvparten synes de bare har fått sånn passe mengde med informasjon. Det er her ingen forskjell etter type funksjonshemning (p = 0,19). 3.6 Regionsentrene I alt svarer 78 prosent av de spurte (92 personer) at de har fått hjelp, veiledning eller oppfølging fra et av de fire regionsentrene Andebu, Døvblindsenteret i Nord-Norge, Skådalen eller Vestlandet kompetansesenter. Årsaken til at dette tallet ikke er 100 prosent, er at ikke alle brukere av døvblindesystemet er registrert ved de fire regionsentrene, noen av brukerne kan være brukere utelukkende av det nasjonale senteret Eikholt.

23 Familie, slekt, venner 27 Nære nettverk 47 Arbeidsplass, studiested 13 Sammen med kommunale ansatte 31 Ved besøk på regionsenteret 26 Annet 23 0 5 10 15 20 25 30 35 40 45 50 Figur 23. Regionsenter: Hvordan har du fått veiledningen?. n = 91. Mulighet for flere svar Figuren viser at veiledning i størst utstrekning (47 prosent) blir gitt til nære nettverk som er barnehage, skole, avlastning eller bolig. Dernest gis veiledning sammen med andre kommunalt ansatte (31 prosent) eller til familie eller til venner (27 prosent). Ta telefoner for meg 29 Begrunne søknader 51 Være med på møter med det offentlige 29 Kartlegging av min livssituasjon 41 Utarbeide IP 17 Annet 12 0 10 20 30 40 50 60 Figur 24. Regionsenter: Hvordan har du fått hjelp og oppfølging?. n = 82. Mulighet for flere svar

24 Den viktigste hjelp og oppfølging døvblinde får fra regionsentrene dreier seg om å begrunne ulike søknader. Halvparten av de spurte oppgir dette. Mange (41 prosent) får også assistanse til å kartlegge sin egen livssituasjon. Det er her ingen forskjell mellom typer av funksjonshemninger (p = 0,72) eller aldersgrupper (p = 0,92). Minst en gang i månedene 5 6-11 ganger i året 8 2-5 ganger i året 44 En gang i året 17 Sjeldnere 26 0 5 10 15 20 25 30 35 40 45 50 Figur 25. Regionsentrene: Hvor ofte har du fått veiledning og oppfølging?. n = 96 De fleste (i alt 74 prosent) får oppfølging en eller flere ganger i året. Det er kun en av fire som får oppfølging sjeldnere enn dette. Om man ser dette opp mot type funksjonshemning, er de som får oftest veiledning de døvblindfødte, mer enn 25 prosent av denne gruppen får veiledning månedlig eller oftere (p = 0,01).

25 Ja, i stor grad 51 Til en viss grad 22 Sånn passe 17 I liten grad 7 Nei, ikke i det hele tatt 3 0 10 20 30 40 50 60 Figur 26. Regionsentrene: Var veiledningen og oppfølgingen tilpasset dine behov?. n = 100 Veiledningen og oppfølgingen som brukerne får fra regionsentrene er i stor grad tilpasset behovet. Det er kun 10 prosent som synes tjenestene i liten eller ingen grad er tilpasset behovet. Ja, i stor grad 60 Til en viss grad 27 I liten grad 1 Det varierte 11 Nei, ikke i det hele tatt 1 0 10 20 30 40 50 60 70 Figur 27. Regionsentrene: Var veiledningen og oppfølgingen nyttig for deg?. n = 95 På samme måte svarer et stort flertall av brukerne at tjenestene var nyttige.

26 Ja, veldig enkelt 48 Ganske enkelt 35 Ikke veldig enkelt 10 Vanskelig 6 0 10 20 30 40 50 60 Figur 28. Regionsentrene: Er det enkelt å få hjelp når du kontakter dem?. n = 99 Brukerne synes også det i stor grad er enkelt å få hjelp fra regionsentrene når man kontakter dem. Kun 16 prosent synes det var ikke veldig eller vanskelig å få hjelp. Alltid 25 Som oftest 15 Noen ganger 14 Nei, aldri 46 0 5 10 15 20 25 30 35 40 45 50 Figur 29. Regionsentrene: Er fagpersoner fra hjemstedet med når du får veiledning og oppfølging?. n = 95

27 Halvparten av brukene (46 prosent) har aldri med seg en fagperson fra hjemstedet når de mottar tjenester fra regionsentrene. En av fire har alltid med fagperson. Det er her betydelig forskjeller mellom typer av funksjonshemning: 59 prosent av døvblindefødte svarer at fagpersoner alltid er med, mens kun 18 prosent av døvblindblitte og 9 prosent av de som har kombinert syns- og hørselshemning (p = 0,000). 53 Total 23 23 69 Kombinert syns-hørselhemmet 24 8 43 Døvblindblitt 30 26 Nei Noe Ja 34 Døvblindfødt 17 48 0 10 20 30 40 50 60 70 80 Figur 30. Regionsentrene: Har pårørende eller nærpersoner fått opplæring og veiledning?. n = 103 Mer enn halvparten (53 prosent) av brukerne svarer at pårørende eller nærpersoner ikke har fått noen form for opplæring eller veiledning fra regionsentrene. For gruppen døvblindfødte har pårørende i større grad fått opplæring fra regionsentrene, her har 65 prosent fått opplæring eller noe opplæring (p = 0,001). Om kurs og samlinger i regi av regionsentrene I tillegg til individuell veiledning og oppfølging av den enkelte bruker arrangeres det mange kurs og mer sosiale samlinger av regionsentrene. I alt 47 prosent av informantene svarer at de har deltatt på kurs i regi av regionsentrene. Resultatene kan ikke påvise noen signifikante ulikheter mellom aldersgruppene, men de tyder likevel på at det i noe større grad er yngre som deltar: 56 prosent av de under 18 år har deltatt, mens 40 prosent av de som er 67 år eller eldre har deltatt (p = 0,51).

28 2000 eller tidligere 30 2001 22 2002 31 2003 33 2004 43 2005 31 Husker ikke 15 0 5 10 15 20 25 30 35 40 45 Figur 31. Samlinger ved regionsenter: Når deltok du ved samlinger?. n = 54. Mulighet for flere svar (gjennomsnittlig 2,1 svar) Fordelingen viser at det er en jevn fordeling av når man deltok på kurs eller samlinger ved regionsentrene. Undersøkelsen ble foretatt sommeren 2005, det er derfor naturligvis færre som deltok i 2005 enn i (hele) 2004. Det at antallet øker fra 2001 til 2004 kan enten skyldes at brukerne er blitt mer vant til å forholde seg til regionsentrene, eller det kan skyldes en skjev seleksjon til denne spørreundersøkelsen. Det kan være de som nylig har deltatt har større tilbøyelighet til å svare på undersøkelsen, og/eller det kan også skyldes at et større antall har korrekt kontaktadresse hvis de nylig har vært i kontakt med sentrene. Svært mange har deltatt på flere samlinger, det er derfor ikke mulig å se noen tendens i svarene med hensyn til de andre spørsmålene.

29 En gang i året 32 Oftere 22 Sjeldnere 46 0 5 10 15 20 25 30 35 40 45 50 Figur 32. Regionsentrene: Hvor ofte har du deltatt på kurs/samling?. n = 59 Figuren viser at en tredel av brukerne deltar på samlinger eller kurs årlig, mens om lag en femdel deltar mer enn en gang i året. Ja, i stor grad 53 Til en viss grad 23 Sånn passe 16 I liten grad 7 Nei, ikke i det hele tatt 2 0 10 20 30 40 50 60 Figur 33. Regionsentrene: Var kurset/samlingen tilpasset dine behov?. n = 57 Av de 57 som besvarte dette spørsmålet, svarte en stor andel (76 prosent) at kursene og samlingene i stor eller til en viss grad var tilpasset den enkeltes behov.

30 Ja, i stor grad 55 Til en viss grad 35 I liten grad 11 0 10 20 30 40 50 60 Figur 34. Regionsentrene: Var kurset/samlingen nyttig for deg?. n = 55 Svært mange synes også at kurset eller samlingen var nyttig. Alltid 11 21 Som oftest 5 11 Pårørende Fagpersoner Noen ganger 9 22 Aldri 52 69 0 10 20 30 40 50 60 70 80 Figur 35. Regionsentrene: Deltar fagpersoner og pårørende på kurs sammen med deg?. n = 74 Denne figuren viser at nesten 70 prosent av brukerne aldri har med fagpersoner på kurs eller samlinger, mens en femdel alltid har med fagperson. Tilsvarende har vel halvparten aldri med seg pårørende.

31 3.7 Eikholt I alt 54 prosent av informantene svarer at de har deltatt på kurs ved Eikholt. Det er i mindre grad yngre som deltar: 25 prosent av de under 18 år har deltatt, mens 53 prosent av de som er 67 år eller eldre har deltatt (p = 0,03). 2000 eller tidligere 40 2001 24 2002 34 2003 39 2004 47 2005 34 Husker ikke 16 0 5 10 15 20 25 30 35 40 45 50 Figur 36. Samlinger ved Eikholt: Når deltok du ved samlinger?. n = 54. Mulighet for flere svar (gjennomsnittlig 2,3 svar) På samme måte som for regionsentrene har mange av deltakerne i denne spørreundersøkelsen deltatt ved flere samlinger ved Eikholt. En gang i året 24 Oftere 30 Sjeldnere 46 0 5 10 15 20 25 30 35 40 45 50 Figur 37. Eikholt: Hvor ofte har du deltatt på kurs, aktiviteter eller samlinger?. n = 55 Mer enn halvparten av brukerne deltar årlig eller oftere ved kurs, aktiviteter eller samlinger ved Eikholt.

32 Individuelt tilpasset kurs Datakurs 33 33 Mobilitetsopplæring 41 Opplæring i punkskrift 11 Grunn- og nytilpasningskurs 25 Støtte- og samtalegrupper 13 Kommunikasjonskurs for tegnspråklige 16 Temakurs 34 Sommeropphold 30 Kreativitets- /hobbykurs 16 Hukommelseskurs 8 Leirskole for db-fødte barn/aktivitetskurs 5 Kulturuke 2 Annet 30 0 5 10 15 20 25 30 35 40 45 Figur 38. Samlinger ved Eikholt: Hvilke kurs eller aktiviteter har du deltatt i?. n = 61. Mulighet for flere svar (gjennomsnittlig 3 svar) Eikholt tilbyr et stort spekter av kurs og aktiviteter. Figuren viser at det er mobilitetsopplæring, individuelt tilpasset kurs, datakurs, temakurs og sommeropphold som er hyppigst benyttet. Hver bruker har i gjennomsnitt deltatt på 3 ulike aktiviteter. Ja, i stor grad 56 Til en viss grad 25 Sånn passe 15 I liten grad 2 Nei, ikke i det hele tatt 3 0 10 20 30 40 50 60 Figur 39. Eikholt: Var aktiviteten tilpasset dine behov?. n = 61 En stor majoritet (mer enn 80 prosent) svarer at aktivitetene var tilpasset behovet i stor grad eller til en viss grad.

33 Ja, i stor grad 60 Til en viss grad 25 I liten grad 7 Det varierte 5 Nei, ikke i det hele tatt 3 0 10 20 30 40 50 60 70 Figur 40. Eikholt: Synes du aktiviteten var nyttig for deg?. n = 60 Tilsvarende svarer 85 prosent at aktiviteten ble opplevd som nyttig. Ja, veldig enkelt 51 Ganske enkelt 29 Ikke veldig enkelt 20 0 10 20 30 40 50 60 Figur 41. Eikholt: Er det enkelt å få hjelp når du kontakter dem?. n = 49 Bare en av fem synes det er problematisk å få hjelp av Eikholt når de kontakter dem.

34 Alltid 10 19 Som oftest 2 5 Fagpersoner Pårørende Noen ganger 7 20 Aldri 56 81 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 Figur 42. Eikholt: Deltar nærpersoner/pårørende og fagpersoner sammen med deg på kurs?. n = 59 Denne figuren viser at bare 10 prosent av brukerne bestandig har med seg fagpersoner når de er på kurs, mens 19 prosent alltid har med seg pårørende. Vel halvparten har aldri med seg pårørende. Ja 30 Som regel 37 Nei 14 Ikke aktuelt 19 0 5 10 15 20 25 30 35 40 Figur 43. Eikholt: Er det lett å skaffe tolk/ledsager når du skal på kurs?. n = 57 Kun 14 prosent av brukerne har problemer med å skaffe tolk eller ledsager når de skal på kurs, mens 19 prosent sier det ikke er aktuelt.

35 Ja 60 Delvis dekket 11 Noen ganger 6 Nei 23 0 10 20 30 40 50 60 70 Figur 44. Eikholt: Hvis ledsager er pårørende/nærperson, blir ledsagers utgifter da dekket?. n = 35 En av fire som er på kurs eller aktiviteter på Eikholt får ikke dekket utgifter til ledsager hvis dette er en pårørende. I alt 77 prosent får dekket utgiftene helt, delvis eller noen ganger. Ja 71 Nei 11 Delvis 18 0 10 20 30 40 50 60 70 80 Figur 45. Eikholt: Blir dine egne utgifter dekket?. n = 55 De aller fleste (89 prosent) får dekket egne utgifter, helt eller delvis. 11 prosent får ikke dekket egne utgifter.

36 3.8 Huseby I alt 25 prosent av informantene svarer at de har deltatt på kurs ved Huseby. Det er i mindre grad den eldre aldersgruppen (67 år eller eldre) som deltar, her har kun 5 prosent gått på kurs (p = 0,0). 2000 eller tidligere 57 2001 7 2002 13 2003 13 2004 30 2005 3 Husker ikke 7 0 10 20 30 40 50 60 Figur 46. Samlinger ved Huseby: Når deltok du ved samlinger?. n = 30. Mulighet for flere svar (gjennomsnittlig 1,3 svar) 34 av de som svarte har deltatt på samlinger ved Huseby, flesteparten (57 prosent) deltok i 2000 eller tidligere (4 har ikke besvart når de deltok). Gjennomsnittlig har disse deltatt på 1,3 samlinger.

37 En gang i året 19 Oftere 6 Sjeldnere 75 0 10 20 30 40 50 60 70 80 Figur 47. Huseby: Hvor ofte har du deltatt på kurs, aktiviteter eller samlinger?. n = 30 Det er få som deltar på årlige kurs eller aktiviteter ved Huseby, 75 prosent svarer at de deltar sjeldnere enn hvert år. Utprøving av hjelpemidler 53 Mobilitetskurs 53 Punktskriftkurs 15 Opplæring i bruk av hjelpemidler 18 Annet 21 Utredning 74 0 10 20 30 40 50 60 70 80 Figur 48. Samlinger ved Huseby: Hvilke aktiviteter deltok du i?. n = 34. Mulighet for flere svar (gjennomsnittlig 2,3 svar) Samlinger ved Huseby omhandler i stor grad utredning (74 prosent), mobilitetskurs og utprøving av hjelpemidler (53 prosent hver). En liten andel (15 prosent) har deltatt på punktskriftkurs.

38 Ja, i stor grad 42 Til en viss grad 29 Sånn passe 6 I liten grad 16 Nei, ikke i det hele tatt 6 0 5 10 15 20 25 30 35 40 45 Figur 49. Huseby: Var aktiviteten tilpasset dine behov?. n = 31 I alt 71 prosent av de som deltok ved aktiviteter ved Huseby svarer at tjenesten var tilpasset behovet i stor eller til en viss grad. Hver femte deltaker svarer at aktiviteten i liten grad eller ikke i det hele tatt var tilpasset behovet. Ja, i stor grad 53 Til en viss grad 30 I liten grad 10 Nei, ikke i det hele tatt 7 0 10 20 30 40 50 60 Figur 50. Huseby: Synes du aktiviteten var nyttig for deg?. n = 30 Et stort flertall (83 prosent) synes aktiviteten var nyttig.

39 Alltid 7 26 Som oftest 4 3 Fagpersoner Nærpersoner Noen ganger 13 14 Aldri 58 75 0 10 20 30 40 50 60 70 80 Figur 51. Huseby: Deltar nærpersoner/pårørende og fagpersoner sammen med deg?. n = 28 Figuren viser at bare 7 prosent av brukerne bestandig har med seg fagpersoner når de er på Huseby, mens 26 prosent alltid har med seg pårørende. Vel halvparten har aldri med seg pårørende. Ja, veldig enkelt 50 Ganske enkelt 31 Ikke veldig enkelt 8 Vanskelig 12 0 10 20 30 40 50 60 Figur 52. Huseby: Er det enkelt å få hjelp når du kontakter dem?. n = 26 De fleste brukere synes det er enkelt å få hjelp når de kontakter Huseby, 81 prosent synes det er ganske eller veldig enkelt.

40 Ja 48 Av og til 19 Nei 7 Ikke aktuelt 26 0 10 20 30 40 50 60 Figur 53. Huseby: Er det lett å skaffe tolk eller ledsager når du skal på kurs?. n = 26 7 prosent av brukerne ved Huseby synes ikke det er enkelt å skaffe tolk eller ledsager når de skal på kurs.

41 4 Oppsummering SINTEF Helse har gjennomført en spørreundersøkelse blant personer som er døvblinde. Det er sendt ut 426 skjemaer til registrerte brukere ved de fire regionsentrene for døvblinde. Resultatene baserer seg på svar fra 118 personer, en svarprosent på 28. Om undersøkelsen På grunn av lav svarprosent og noe skjevt frafall, kan vi ikke kalle dette en statistisk representativ undersøkelse av døvblindepopulasjonen. Fordi vi har basert undersøkelsen på papirskjema, er trolig de som har høyest funksjonsnivå noe overrepresentert i undersøkelsen. Ni prosent var yrkesaktive, og mange hadde universitets- og høyskoleutdanning. Det er kartlagt hvilke tjenester de mottar både lokalt og i fra det nasjonale kompetansesystemet for døvblinde, og døvblindes egen vurdering av hvordan disse tjenestene fyller den enkeltes behov. Undersøkelsen gir også et viktig og interessant bilde av hvordan døvblinde har det med hensyn til sivil status, boligforhold og hvilke måter de foretrekker eller er i stand til å kommunisere på. Alle aldre og alle landsdeler er representert, og det er en jevn kjønnsfordeling. Resultater Resultatene baserer seg på uveide prosentfordelinger fra spørreskjemaene som er kommet inn. Om gruppen En av fire respondenter svarer at de er døvblindfødte, like mange at de er døvblindblitte. Halvparten svarer at de er kombinert syns- og hørselshemmet. Gruppen døvblindfødte er i gjennomsnitt vesentlig yngre enn de to andre gruppene. Vel 40 prosent har fylt ut skjemaet uten assistanse fra andre. I alt 28 prosent bor alene, mens 43 prosent bor sammen med egen familie eller med foreldre. To av tre kan oppfatte tale, men mange benytter i tillegg både taktilt og visuelt tegnspråk, gester og kroppsspråk. Taktile tegn benyttes mest blant døvblindfødte. Flere enn hver tredje kan ikke kommunisere skriftlig. Undersøkelsen viser at nesten 90 prosent av døvblinde får grunnstønad og 68 prosent hjelpestønad. Halvparten får tolke- eller ledsagertjenester og tre av fire får transporttjenester (TTkort). 69 prosent av barn og unge døvblinde får ekstraressurser i skole eller barnehage. Ansvarsgrupper og individuell plan For døvblindfødte er det vanlig med ansvarsgruppe, mens dette er mer sjelden for de som har kombinert syns- og hørselshemning eller er døvblindblitte. Det gjelder også når det gjelder spørsmålet om det er utarbeidet en individuell plan. Dette mønsteret forsterker seg når vi ser i hvilken grad den individuelle planen virkelig benyttes: Halvparten av de døvblindfødte svarer at planen blir brukt, mens bare 13 prosent av de som har kombinert syns- og hørselshemning eller er døvblindblitte svarer at den blir brukt. Tekniske hjelpemidler Over 90 prosent av døvblinde bruker tekniske hjelpemidler. Halvparten av de som svarte synes opplæring i bruk av hjelpemidler har vært utilstrekkelig. I alt 44 prosent får hjelp av hjelpemiddelsentralen for å fylle ut søknad om hjelpemidler.

42 Informasjon om døvblindesystemet De fleste svarer at de har hørt om døvblindesystemet via Statens sentralteam for døvblinde, som nå ikke lenger eksisterer. Svarene er ellers spredt på et vidt spekter av informasjonskanaler, fra sykehus og kommuner til brukerorganisasjoner og hjelpemiddelsentraler. Det virker som om informasjonen døvblinde får fra døvblindesystemet alt i alt er forståelig, det er få som svarer at informasjonen er vanskelig å forstå. 4.1 Sammenligninger av sentrene Brukersammensetningen ved regionsentrene, ved Eikholt og ved Huseby er ikke direkte sammenlignbare sentrene fyller ulike funksjoner. Noen benytter ett, andre to eller tre av tilbudene. Datamaterialet gir grunnlag for å vise hvor mange som benytter de ulike tilbudene. I alt 92 har fått hjelp, veiledning eller oppfølging fra et av regionsentrene. Av disse har 48 deltatt på kurs eller samling på Eikholt, mens 17 i tillegg også har mottatt tjenester fra Huseby, dvs. de har benyttet alle tre tilbudene. Selv om mange har fått tjenester fra mer enn ett senter, kan det likevel være interessant å sammenligne svarene fra brukerne ved hver av de ulike sentrene. Vi ser da utelukkende på de tre spørsmålene om de har fått hjelp, veiledning eller oppfølging fra et av regionsentrene? (spørsmål 31), om de har deltatt på kurs, aktiviteter eller samlinger ved Eikholt? (spørsmål 52) eller om de har deltatt på kurs, aktiviteter eller samlinger ved Huseby? (spørsmål 68). 80 75 70 60 50 46 46 40 30 32 30 En gang i året Oftere Sjeldnere 22 24 20 19 10 6 0 Region Eikholt Huseby Figur 55. Hvor ofte er du på kurs eller samlinger? Figuren viser at de som bruker Huseby som oftest er der sjeldnere enn en gang i året. De fleste som er på Huseby er på mobilitykurs. Eikholt og regionsentrene har likere bruksfrekvens. Vi har også spurt brukerne ved alle tre tilbudene i hvilken grad de synes tilbudene var nyttige:

43 70 % 60 % 60 % 55 % 53 % 50 % 40 % Ja, i stor grad 30 % 35 % 30 % Til en viss grad I liten grad Det varierte Nei, ikke i det hele tatt 25 % 20 % 10 % 11 % 7 % 5 % 3 % 10 % 7 % 0 % 0 % 0 % 0 % Region Eikholt Huseby Figur 56. Var tilbudet (veiledning, oppfølging, kurs etc.) nyttig for deg? Ved alle tre tilbudene svarer majoriteten at tilbudet i stor grad var nyttig. Noen få informanter mener at tilbudene ved Eikholt og ved Huseby ikke var nyttig. Undersøkelsen viser også at døvblinde i liten grad tar med seg nærpersoner eller fagpersoner når de er på kurs eller samlinger. 4.2 Får brukerne nyttige tjenester, og er tjenestene tilpasset behovet? Undersøkelsen inneholder en del spørsmål om tjenestene som brukerne mottar er nyttige, om de er tilpasset behovet og om informasjonen de får er enkel å forstå. For å kunne sammenligne grupper av brukere med hensyn til tilfredshet, har vi analysert og samordnet svarene fra flere spørsmål ved å konstruere et indekstall. Tallet settes lik gjennomsnittet av svarene på følgende spørsmål 3 : Fra hele døvblindesystemet: 1. Har informasjonen du har fått vært lett å forstå? (spørsmål 29) 2. Har du fått nok informasjon (spørsmål 30) Fra regionsentrene: 3. Var veiledningen og oppfølgingen tilpasset dine behov? (spørsmål 36) 4. Var veiledningen og oppfølgingen nyttig for deg? (spørsmål 37) 5. Er det enkelt å få hjelp? (spørsmål 38) 6. Var kurset/samlingen tilpasset dine behov? (spørsmål 45) 7. Var kurset/samlingen nyttig for deg? (spørsmål 46) Fra Eikholt 8. Var aktiviteten tilpasset dine behov? (spørsmål 56) 3 Denne indeksen er konstruert slik at lave verdier tilsvarer høy grad av tilfredshet med og nytte av tjenestene, mens høy verdi på tilsvarende måte betyr mindre tilfredshet.

44 9. Var aktiviteten nyttig for deg? (spørsmål 57) 10. Er det enkelt å få hjelp når du kontakter dem? (spørsmål 60) Fra Huseby 11. Var aktiviteten tilpasset dine behov? (spørsmål 72) 12. Var aktiviteten nyttig for deg? (spørsmål 73) 13. Er det enkelt å få hjelp når du kontakter dem? (spørsmål 78) Denne indeksen er konstruert slik at lave verdier tilsvarer høy grad av tilfredshet med og nytte av tjenestene, mens høy verdi på tilsvarende måte betyr mindre tilfredshet. Fordi så mange av brukerne har deltatt ved mer enn ett tilbud, gir det ikke så stor mening å sammenligne sentrene mot hverandre. Vi har derfor i stedet sett om det for hvert enkelt tilbud er forskjell mellom de tre gruppene av funksjonshemning vi benytter her. 2,2 2,0 95% CI isu 1,8 1,6 1,4 1,2 Døvblindfødt Døvblindblitt Funksjonshemning Kombinert syns-hørselhemmet Figur 57. Tilfredshetsindeks etter type av funksjonshemning. Lav verdi tilsvarer høy grad av tilfredshet 4. Brukerundersøkelsen viser at gruppen døvblindfødte i større grad er tilfredse med tjenestene fra døvblindesystemet enn de to andre gruppene: Tjenestene er nyttigere og mer tilpasset behovet. 4 Figuren viser en ring som er gjennomsnittsverdien av indeksen for hver av gruppene. Lengden på strekene indikerer størrelsen på det statistiske konfidensintervallet dersom ikke disse intervallene overlapper i for stor grad taler vi om signifikante forskjeller mellom gjennomsnittsverdiene.

45 Analysen viser også at gruppen døvblindblitte i liten grad skiller seg ut fra gruppen kombinert syns- og hørselhemning, når det gjelder tilfredshet. Brukerundersøkelsen viser at gruppen døvblindfødte i større grad er tilfredse med tjenestene fra døvblindesystemet enn de to andre gruppene. Analysen viser også at gruppen døvblindblitte i liten grad skiller seg ut fra gruppen med kombinert syns- og hørselshemning. Den viser også at: Den yngste aldersgruppen (under 18 år) er mer tilfredse enn de eldre (p = 0,04) Dette gjenspeiler også at de som bor hos sine foreldre er mer fornøyde enn de som bor alene (p = 0,00) - Disse to resultatene henger sammen med type funksjonshemning: Døvblindfødte er yngre og bor oftere sammen med foreldre. Det er ingen forskjell mellom kjønn, kvinner er like tilfredse som menn (p = 0,31) Det er ingen forskjell mellom landsdelene (p = 0,90) Det er ingen forskjell mellom de som er nye brukere og de som har benyttet døvblindesystemet i flere år (spørsmål 27) De som har en ansvarsgruppe er noe mer fornøyd enn de som ikke har, men forskjellen er ikke signifikant (0,10) Det er ingen forskjell med hensyn til tilfredshet mellom de som har (n = 30) og de som ikke har en individuell plan (n= 62). Imidlertid er de som svarer Vet ikke (n = 12) vesentlig mindre tilfredse. Derimot er brukere som svarer at denne planen brukes vesentlig mer tilfredse enn de som svarer at planen ikke er i bruk (p = 0,00)