Velkommen til CP fagdag 2015 i regi av: Cerebral pareseregisteret i Norge Cerebral Parese Oppfølgingsprogram
Cerebral pareseregisteret i Norge Guro L. Andersen, leder av CPRN
Antall registrerte barn i CPRN og CPOP per 31.12.2014 CPRN n=1340 CPOP n=1078
Antall registrerte barn i CPRN og CPOP per helseregion per 31.12.2014
per 1000 levende fødte Forekomst CPRN/NPR: 2.5 per 1000 levende fødte Forekomst av CP i Norge 3 2,5 2 1,5 1 0,5 0 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 fødselsår
Resultater 1999-2008, n=1062 100 80 87% CP diagnose 60 40 20 7% 5% 2% 0 spastisk dyskinetisk ataksi uklassifisert 60 50 40 30 51% Spastisk CP diagnose 34% 20 16% 10 0 unilateral diplegi kvadriplegi
Resultater per habiliteringstjeneste 1999-2008, n=1062 CP diagnose 0 20 40 60 80 100 120 Sykehuset Østfold Akershus univ.sykehus OUS, Ullevål Sykehus Innlandet - Hedmark Sykehus Innlandet - Oppland Vestre Viken Sykehuset i Vestfold Sykehus Telemark Sørlandet sjukehus - Arendal Sørlandet sykehus - Kristiansand Stavanger univ.sykehus - Østerlide Helse Fonna Haugesund Haukeland univ.sykehus Helse Førde Kristiansund sjukehus Ålesund sjukehus St.Olavs - Trondsletten Helse Nord-Trøndelag - Levanger Nordlandssykehuset Univ.sykehus Nord-Norge Helse Finnmark unilateral bilateral dyskinetisk ataksi uklassifisert
Resultater per habiliteringstjeneste 1999-2008, n=1062 Sykehuset Østfold Akershus univ.sykehus OUS, Ullevål Sykehus Innlandet - Hedmark Sykehus Innlandet - Oppland Vestre Viken Sykehuset i Vestfold Sykehus Telemark Sørlandet sjukehus - Arendal Sørlandet sykehus - Kristiansand Stavanger univ.sykehus - Østerlide Helse Fonna Haugesund Haukeland univ.sykehus Helse Førde Kristiansund sjukehus Ålesund sjukehus St.Olavs - Trondsletten Helse Nord-Trøndelag - Levanger Nordlandssykehuset Univ.sykehus Nord-Norge Helse Finnmark NORGE Kognisjon Testet eller klinisk vurdert 0 % 20 % 40 % 60 % 80 % 100 % Normal PU Manglende data
Offentliggjøring av resultater i 2014: Cerebral pareseregisteret fikk oppmerksomhet i nasjonale media etter å ha presentert funn som viser at halvparten av barn med cerebral parese som har talevansker, ikke får den hjelpen de trenger for å kommunisere. Fra NRK: Fra Kvalitesregistre.no:
Resultater per habiliteringstjeneste 1999-2008, n=326 ASK Viking III eller IV Sykehuset Østfold Akershus univ.sykehus OUS, Ullevål Sykehus Innlandet - Hedmark Sykehus Innlandet - Oppland Vestre Viken Sykehuset i Vestfold Sykehus Telemark Sørlandet sjukehus - Arendal Sørlandet sykehus - Kristiansand Stavanger univ.sykehus - Østerlide Helse Fonna Haugesund Haukeland univ.sykehus Helse Førde Kristiansund sjukehus Ålesund sjukehus St.Olavs - Trondsletten Helse Nord-Trøndelag - Levanger Nordlandssykehuset Univ.sykehus Nord-Norge Helse Finnmark NORGE 0 % 10 % 20 % 30 % 40 % 50 % 60 % 70 % 80 % 90 % 100 % JA Nei Manglende data
Resultater 1999-2008, n=929 Spastisitetsbehandling 4% av alle barn har baklofenpumpe - Gjennomsnittsalder 4 år 58% av alle barn har fått behandling med botulinumtoksin - 30% i bena - 3% i armer/hender - 10% i ben og armer/ben
Forløpsdata 250 barn er nå registrert med både 1.gangs- og 5års skjema Gjennomsnittsalder ved registrering: 1.gang: 2,5 år 5års: 5,5 år CP diagnose: 52 endret diagnose (21%) 23 (9%) uklassifisert diagnose ved 1.gang; 4 (2%) ved 5års alder
Forløpsdata Epilepsi 50% av barn med kramper innen de første 72 timer har epilepsi ved 5års alder 88% av barn med >2 uprovoserte anfall etter nyfødtperioden har epilepsi ved 5års alder
Forløpsdata Spisevansker 84% av barn som hadde spisevansker ved 1.gangsregistrering har det fortsatt ved 5års alder 32 % av barn som var innlagt nyfødtavdeling hadde spisevansker ved 5års alder
Forløpsdata Spisevansker 45 % av barna med spisevansker ved 1.gangsregistrering har behov for ernæring via sonde (helt eller delvis) ved 5års alder Ernæring ved 5års alder 18 % 45 % 37 % Sondemates helt eller delvis Trenger hjelp eller må mates Spiser selv
Forløpsdata Spisevansker og tale 58 % av de med spisevansker ved 1.gangsregistrering hadde ingen tale (Viking IV) ved 5 års registrering 8 % 10 % 58 % 24 % Viking I Viking II Viking III Viking IV
Resultater CPRNung 15-17 års registrering PROM 54% har smerte 63% har tretthet/utmattelse (Fatigue Severity Scale ) Ingen har deltatt på behandlingstilbud i utlandet 30% har individuell plan; 10% ønsket ikke Hvordan oppleves tjenestene fra det offentlige hjelpeapparat? 10-15 år 0-5 år elendig meget gode
Forskningsresultater Morkakefunksjon og CP Svangerskapsforgiftning (preeklampsi) gir økt risiko for CP men kun hvis barnet er født prematurt eller er vekstretardert Lav morkakevekt samt lav morkakevekt i forhold til barnets fødselsvekt eller lengde gir økt risiko for CP» Fra Kristin M. Strand et al.» Obs Disputas 22/6-15 i Trondheim
Forskningsresultater Gener og CP ApoE kan påvirke en rekke prosesser som er nødvendige for normal utvikling og funksjon av hjernen Kan variasjoner i APOE-genet, påvirker det kliniske bildet av CP? Ikke sammenheng mellom ulike genvarianter og grovmotorisk funksjon Barn med APOEε4 hadde dårligere finmotorisk funksjon, økt forekomst av epilepsi og hyppigere behov for ernæring via gastrostomi» Fra Espen Lien et al.» obs Disputas 9/9-15 i Trondheim
Trabecular Mixture Cortical Forskningsresultater Bentetthet og CP Ikke gående barn med CP har lavere bentetthet enn gående barn med CP Barn med GMFCS II har lavere bentetthet enn barn GMFCS I Det var ingen sammenheng med Vitamin D status og bentetthet» Fra Ane- Kristine Finbråthen et al. R3 R2 R1
Ny studie 2015 Gjør botulinumtoksin det lettere å gå for barn med CP? En norsk dobbelt blind placebo-kontrollert randomisert multisenterstudie Ledes fra St. Olavs/NTNU MÅL: 96 barn UNN St. Olavs OUS SiV (inkl. STHF og Vestre Viken)
Metode Baseline test: Randomisering Studiegruppen: Injeksjoner med BoNT-A i m.gastrocnemius og evt m.soleus Kontroll gruppen: Injeksjoner med saltvann i m.gastrocnemius og evt. m.soleus Posttest 1: 4 uker etter injeksjonene Smerte DBA Spastisitet 5-min gangtest Aktivitet ROM COPM Styrke Posttest 2: 12 uker etter injeksjonene Post test 3: 24 uker etter injeksjonene
Hvem kan delta? Barn og unge i alderen 4-17 år Uni- eller bilateral CP GMFCS nivå I og II Behandlende lege finner indikasjon for behandling med BoNT-A i leggens dorsalfleksorer Hvem kan ikke delta? De med betydelig svekket kognitiv funksjon De som har fått BoNT-A i bena siste 6 måneder De som er operert (ortopedisk)i bena siste 2 år De med fikserte kontrakturer i ankelleddene
Fokus i 2015 Alle habiliteringssenter registrerer alle barn med CP i CPRN Øke datakompletthet Felles årsrapport med CPOP