Gode helseregistre bedre helse! Strategi for modernisering og samordning av sentrale helseregistre og medisinske kvalitetsregistre

Transkript

1 Gode helseregistre bedre helse! Strategi for modernisering og samordning av sentrale helseregistre og medisinske kvalitetsregistre

2 Topptung styringsgruppe: Oslo, 21. desember 2009 Anne Kari Lande Hasle (leder) Departementsråd, Helsedept. Gunnar Bovim, adm.dir. Helse Midt-Norge - RHF Finn Henry Hansen, dir. Helse Nord - RHF Bjørn-Inge Larsen, dir. Helsedirektoratet Bente Lie, avd.dir. Kunnskapsdept. Bente Mikkelsen, adm. dir. Helse Sør-Øst - RHF John-Arne Røttingen, dir. Nasj. Kunnskapss. for helsetjenesten Geir Stene-Larsen, dir. Folkehelseinst. Odd Søreide, Fag.dir. Helse Vest Tale Teisberg, eksp.sj. Helsedept.

3 Svekket personvern dårligere helse?

4 Personvernhensyn? Det er et tydelig budskap i rapporten at en alternativ registermodell basert på pseudonyme opplysninger avvises. Metoden beskrives som uhensiktsmessig, og uegnet for registre som benyttes til behandlingsrettede formål. Videre vises det til at FHI mener metoden kan svekke datakvaliteten og at dens bidrag til personvern er begrenset.

5 Hvem sier hva om strategiens utredning om personvern: Pasientene (FFO) Svært skeptiske. Anbefaler ny utredning. Behandlerne: (Legeforeningen) Svert skeptiske. Anbefaler ny utredning. Tilsynsmyndighetene: (Datatilsyn og Helsetilsyn) Datatilsynet er svært skeptiske. Anbefaler ny utredning. Helsetilsynet anbefaler en klargjøring til EMK 8

6 Pasientrettighetslovens formålsbestemmelse ( 1-1) «Lovens formål er å bidra til å sikre befolkningen lik tilgang på helsehjelp av god kvalitet ved å gi pasienter rettigheter overfor helsetjenesten. Lovens bestemmelser skal bidra til å fremme tillitsforholdet mellom pasient og helsetjeneste og ivareta respekten for den enkelte pasients liv, integritet og menneskeverd.»

7 Jeg ville aldri tilgi noen dersom personvernet skulle være til hinder for muligheten til å få riktig behandling av beste kvalitet. Helseminister Anne-Grete Strøm-Erichsen på Rådets konferanse Helse i utvikling, jan.2010

8 Personvernkommisjonen: NOU 2009:1 Individ og integritet (om personvern i Helsesektoren) Helsetjenesten skal løse mange oppgaver og er under et konstant press med tanke på både å gjøre mer (behandle flere), forbedre tjenestetilbudet (ta i bruk ny kunnskap og nye metoder, øke kvaliteten, fremme sikkerheten) og sørge for at tjenestene er kostnadseffektive. Helsetjenesten er avhengig av tilgang på helseopplysninger for å kunne gi pasientene forsvarlig og individuelt tilpasset helsehjelp. Samtidig er personopplysninger om helseforhold og sosiale omstendigheter blant de mest private og sensitive, og det er derfor viktig at disse er godt beskyttet både rettslig og i praksis.

9 Personvernkommisjonen: NOU 2009:1 Individ og integritet (om personvern i Helsesektoren) Moratorium: Personvernkommisjonen foreslår en gjennomgang av alle etablerte sentrale helseregistre, med et klart fokus på personvern. Det bør foretas en utredning av hvorvidt de eksisterende registrene har en berettiget eksistens og om det finnes registre med overlappende funksjon og formål. Det bør også vurderes om ikke pseudonymisering er et tiltak som kan tas i bruk for langt flere helseregistre enn det som er tilfelle i dag. Kommisjonen foreslår at det vedtas et moratorium mot etablering av nye helseregistre før denne gjennomgangen er fullført.

10 To hovedspørsmål for Nasjonalt Råd? Om strategiens bærekraft i forhold til kvalitet på helsetjenestene: Bidrar strategien til å endre tillitsforholdet mellom pasient og lege/forsker på en uønsket måte? (Eller, - gir den tilstrekkelige og robuste føringer for personvernhensynet?) Om strategiens innvirkning på prioritering av helsetjenestene: Gir strategien tilstrekkelige føringer til å møte de enorme utfordringer som helsetjenestene stilles overfor i forbindelse med genetiske registreringsdata? Hvordan håndterer helsetjenesten overskuddsinformasjonen? Hvordan møte etterspørsel på analysekompetanse og veiledning? Hvordan vil kunnskap om prediktive data påvirke ressursbruken? Hvordan vil disse dataene radikalt endre prioriteringsbildet?