Samfunnsnytte og belastninger for den registrerte

Transkript

1 Samfunnsnytte og belastninger for den registrerte Bjørn Hvinden Seminar om registerforskning, Litteraturhuset, Oslo, 6. februar 2014

2 Hovedpunkter 1. Rettslig og forskningsetisk regulering av forskning overlapper hverandre i viktige henseender 2. Sentralt her står avveiningen mellom (1) respekt for individet og (2) forskningens nytte for samfunnet 3. Avveiningen må foretas konkret i hvert enkelt tilfelle, og ikke på allment grunnlag og en gang for alle 4. Vi forskere har en særlig plikt til å sannsynliggjøre konkret den påberopte nytten av forskning og ta de antatte ulempene for berørte av forskningen på alvor 5. Samtidig: Fellesskapets evne til å møte vesentlige utfordringer svekkes hvis krav om innhenting av informert samtykke blir gitt uforholdsvis stor og ensidig vekt Eksempel: Europaparlamentets utkast til ny EU-forordning om personvern

3 Et overlappende område mellom rettslig og forskningsetisk regulering av forskning HARD RETTSLIG REGULERING AV PERSON- VERN (LOVENE OM PERSON- OPPLYS- NINGER & FORSKNINGS- ETIKK; ROLLEN TIL DATA- TILSYNET, MV.) MYK REGULERING: BEVISST- GJØRING & RÅDGIVNING OM HENSYN / AVVEINING AV FORSKNINGS- ETISK ART (FORSKNINGS- ETISKE NORMER, RETNINGS- LINJER, NESH, MV.)

4 Enkeltvis kan forskningsetiske normer peke i ulik eller motsatt retning Eksempelvis må vi noen ganger foreta avveininger mellom: 1) Respekt for individet, f.eks. uttrykt i normene Sikre fritt informert samtykke fra deltakere i forskning Unngå at forskning påfører deltakere og andre berørte i forskning belastninger eller andre ulemper og 2) Ønsket om å tillate forskning som vil gi resultater av nytte for samfunnet, f.eks. ved å: Framskaffe kunnskap som bidrar til å forebygge eller løse vesentlige problemer i samfunnet

5 Ønsker om bruk av foreliggende opplysninger i offentlige registre (eller koblinger av slike) i forskning krever slik avveining For eksempel: Det vil være langt dyrere og i mange tilfeller praktisk umulig å samle inn de samme opplysningene direkte fra de personene det gjelder Av samme grunn vil det ofte ikke la seg gjøre å spørre alle de berørte personene om fritt informert samtykke Om en prøvde å innhente samtykke fra alle, vil en med stor sannsynlighet få lav svarprosent og systematiske skjevheter i nettoutvalget som vil undergrave resultatenes både forsknings- og samfunnsmessig verdi

6 Norsk lovgivning og rådende forskningsetisk tenkning åpner for at det foretas slik avveining Se Personopplysningsloven, særlig 8, 9 og 28 Forskningsetiske retningslinjer for samfunnsvitenskap, humaniora, juss og teologi, særlig nr. 9 og 15

7 Fra Personopplysningslovens 8 Vilkår for å behandle personopplysninger Personopplysninger (jf. 2 nr. 1) kan bare behandles dersom den registrerte har samtykket, eller det er fastsatt i lov at det er adgang til slik behandling, eller behandlingen er nødvendig for... d) å utføre en oppgave av allmenn interesse... eller f) at den behandlingsansvarlige eller tredjepersoner som opplysningene utleveres til kan vareta en berettiget interesse, og hensynet til den registrertes personvern ikke overstiger denne interessen.

8 Fra Personopplysningslovens 9 Behandling av sensitive personopplysninger Sensitive personopplysninger (jf. 2 nr. 8) kan bare behandles dersom behandlingen oppfyller et av vilkårene i 8 og a) den registrerte samtykker i behandlingen, eller... h) behandlingen er nødvendig for historiske, statistiske eller vitenskapelige formål, og samfunnets interesse i at behandlingen finner sted klart overstiger ulempene den kan medføre for den enkelte

9 Fra Personopplysningslovens 28 Forbud mot å lagre unødvendige personopplysninger Den behandlingsansvarlige skal ikke lagre personopplysninger lenger enn det som er nødvendig for å gjennomføre formålet med behandlingen... Den behandlingsansvarlige kan uten hinder av første ledd lagre personopplysninger for historiske, statistiske eller vitenskapelige formål, dersom samfunnets interesse i at opplysningene lagres klart overstiger de ulempene den kan medføre for den enkelte.

10 Fra Forskrift om behandling av personopplysninger (personopplysningsforskriften) Fra Merknader til 7-27 At samtykke er den klare hovedregel for behandling av personopplysninger følger direkte av personopplysningslovens 8 og 9. I den grad personvernombudene skal kunne akseptere unntak fra hovedregelen forventes at forskeren begrunner behovet for dette på en tilfredsstillende måte.

11 Oppsummert så langt Tilsyns- og rådgivende instanser, så vel som den enkelte forsker og forskningsinstitusjoner, må kunne foreta avveininger mellom (1) respekt for individet og (2) forskningens nytte for samfunnet 2. Ikke minst er slik avveining sentralt når det er aktuelt å bruke registerdata for forskningsformål 3. Alle parter må foreta en grundig vurdering og veiing av ulemper og fordeler i hvert enkelt tilfelle, og ikke basere seg på skjematiske oppfatninger om ulemper og fordeler; det er ingen generell fasit! 4. Vi forskere har en særlig plikt til å sannsynliggjøre konkret den påberopte nytte av forskning og ta antatte ulemper for de berørte av forskningen på alvor (f.eks. risiko for gjenkjenning, stempling av svakstilte grupper, osv.)

12 Men mulighetene for å foreta den omtalte avveiningen kan være truet o Europa står overfor enorme utfordringer med marginalisering av store ungdomskull, samtidig som aldrende befolkninger krever økt, stabil og lengre yrkesdeltakelse o EUs nettopp startede forskingsprogram Horizon 2020 prioriterer høyt forskning om følgene av slik marginalisering av nåværende så vel som tidligere ungdomskull, for å kunne finne bedre svar på disse utfordringene o o Europaparlamentets reviderte forslag til EU-forordning om personvern vil i betydelig grad kunne bidra til å svekke mulighetene for å foreta den type forskning som Horizon 2020 prioriterer, ved å begrense mulighetene for å utføre forskning som ikke er basert på innhenting av samtykke På tross av statsministerens tale om kunnskap som den nye oljen, og kunnskapsministerens formaning om forsterket norsk deltakelse i H2020, kan mulighetene for ny forskningsbasert kunnskap bli betydelig innskrenket også i Norge