God Jul og Godt Nytt År!

Transkript

1 patetra TIDSSKRIFT FOR RYGGMARGSSKADDE NR ÅRGANG NORSK DELEGASJON - HONG KONG OG KINA God Jul og Godt Nytt År! FRA CATO SENTERET INNHOLD Fra LARS lokallagsarrangementer Fra NoSCoS konferansen Informasjon fra våre samarbeidspartnere

2 Min hemmelighet LoFric Primo tappekateter Enkelt Smart Diskret Astra Tech AB. All rights reserved NO-1109 Astra Tech AS, Karihaugveien 89, 1086 Oslo. Tlf: Faks:

3 Ett nytt år er omme Og det har vært et innholdsrikt og spennende år for Landsforeningen for Ryggmargsskadde (LARS). - Våre lokallag har gjennom året avholdt flere flotte arrangementer og konferanser med aktuelle emner av interesse for ryggmargsskadde og andre. Landskonferansen i vår i Bergen var og en begivenhetsrik samling med mange kvalitetsforedrag som vi har fått god respons på. Husk å merke av for 2012 landskonferansen som vil finne sted i Oslo på Radisson Blu Plaza Hotel i tidsrommet april. LARS hovedstyret har i tillegg hatt ett aktivt år hvor flere hovedstyrerepresentanter har deltatt på konferanser om ryggmargsskader. Her kan nevnes ISCoS i Washington D.C., USA og NoSCoS i Gøteborg, Sverige. Dette er konferanser som tar opp forskjellige behandlingsog rehabiliteringsemner og tanken bak hovedstyrerepresentasjon ved disse samlingene er å undervise oss selv da dette igjen vil heve kunnskapsnivået i hele landsforeningen, også fordi at hovedstyremedlemmene kommer fra forskjellige steder i landet og forskjellige LARS lokallag, slik at ny kunnskap kan formidles direkte. LARS har og i år deltatt på symposier i Sverige og Danmark som våre hovedsamarbeidspartnere Astra Tech og Coloplast har invitert til. I tillegg var LARS hovedstyrerepresentanter i november sammen med en norsk delegasjon av forskere og klinikere til Hong Kong og Kina for å studere kliniske studier på regenerasjon og rehabilitering av ryggmargsskader. Alt i alt et veldig lærerikt år for LARS med lærdom som kan komme våre medlemmer og ryggmargsskadde til gode. Samhandlingsreformen med flere aktuelle lover trer i kraft ved nyttår. I forbindelse med det har myndighetene sammen med brukerorganisasjoner utarbeidet flere delrapporter, som Nevroplan 2015 og andre rapporter om rehabilitering, som vil kunne ha positiv innvirkning for ryggmargsskadde. LARS sammen med spinalenhetene og fagmiljøer er og godt i gang med utarbeidelse av informasjonsbrosjyrer om og for ryggmargsskadde. I Norge eksisterer ikke ett slikt brosjyreverk, som vil belyse forskjellige aspekter ved ryggmargsskader. For videreføring av prosjektet til neste år er vi svært glade for at Extrastiftelsen nylig bevilget kr Fra før har Helsedirektoratet bevilget prosjektet med kr Kampanjen for forebygging av trafikkulykker Tenker på deg har av forskjellige årsaker vært noe på hold i høst, men vi ønsker å satse videre på kampanjen i Det er Gjensidigestiftelsen som har bevilget økonomiske midler for denne kampanjen. Nylig fikk også LARS innvilget søknad om innkjøp av ipad-er til spinalenhetene, for bruk av ryggmargsskadde pasienter, - stor takk til Gjensidigestiftelsen og for det gode samarbeidet. patetra Innhold Leder... side 3 LARS kontaktpersoner... side 4 Aktuelt... side 5 Astra Tech informerer... side 7 Coloplast Herreseminar... side 8 Norsk delegasjon i Hong Kong... side 12 LARS Rogaland samling... side 20 Astra Tech Symposium... side 21 Fra NoSCoS konferansen... side 22 Aktiv i rullestol - Kurs... side 29 Haukeland - håndkirurgi... side 30 Coloplast informerer... side 31 Coloplast Symposium... side 32 HC-hjørnet... side 34 Guide til kortjungelen... side 37 Vinteraktivitetsdager i Åre... side 39 Aktiv med RMS - fra St. Olavs... side 40 Fra CatoSenteret... side 44 Athen - reisebrev... side 48 Reisetips og leserinnlegg... side 50 Ny doktorgrad... side 51 Bilferie - reisebrev... side 52 Samhandlingsreformen... side 56 Medicus Plesner informerer... side 57 LARS Øst/Oslo samling... side 58 LARS Øst/Oslo aktiviteter... side 61 LARS Møre og Romsdal samling... side 62 Informasjon fra Nordisk Råd... side 62 LARS Oslofjord Vest... side 63 Det er og en glede å informere om at Haukeland universitetssykehus har fått landsfunksjon for funksjonsforbedrende håndkirurgi for ryggmargsskadde med tetraplegi. Det er også flott at sykehuset har fått omlag to millioner kroner over statsbudsjettet som oppstartsmidler til den nye funksjonen. På tampen kan jeg og informere om at LARS er tatt opp som medlem av Hjernerådet. Hjernerådet har som oppgave å informere om skader og sykdommer på sentralnervesystemet samt å stimulere til å finne behandlinger og bedre rehabilitering. Jeg ønsker alle en riktig god jul og et godt nytt år! (Pga. Flere aktuelle saker en ønsket med i denne utgaven når ikke Patetra ut i posten til jul, men den elektroniske utgaven på internett er lagt ut.) Leif Arild Fjellheim Foreningen arbeider ut fra følgende formålsparagraf: Landsforeningen skal ivareta ryggmargsskaddes interesser, og spre informasjon om følger av ryggmargs-skade, til alle. Foreningen skal dessuten arbeide for at ryggmargsskadde får et best mulig behandlingstilbud og en best mulig livskvalitet. Arbeidet for å forebygge ryggmargsskader skal også prioriteres.

4 Her er LARS - lokallag og kontaktpersoner Lokallag LARS Agder Tom Atle Steffensen Lillejordet 27, 4621 Kristiansand Tlf Mob E-post: to-atlst@online.no LARS Finnmark Kjell Magne Johansen Storfjellveien 126, 9600 Hammerfest Mob E-post: kjell-magne@fikas.no LARS Hedmark Svein Bjørklund Bringebærveien 35, 2200 Kongsvinger Mob E-post: svein@east.no LARS Hordaland Marius Loftheim Helgesensgate. 4, 5003 Bergen Tlf Epost: loftheim@gmail.com Hovedstyret Leder Leif Arild Fjellheim Veamyr 77, 4276 Vedavågen Tlf Mob E-post: leif.arild.fjellheim@haugnett.no Nestleder Eilin Reinaas Rådyrvegen 48, 6425 Molde Tlf Mob E-post: eilin.reinaas@live.no Økonomileder Arne Olav Hope Buhagen 1, 5541 Kolnes Tlf Mob E-post: post@hometell.no Styremedlem Thomas Eide Sollerudveien 1B, 0283 Oslo Tlf Mob E-post: thomas.eide@online.no patetra Utgis av Landsforeningen for Ryggmargsskadde (LARS). LARS er tilsluttet Norges Handikapforbund (NHF). Ansvarlig redaktør Leif Arild Fjellheim Redaksjonens adresse LARS/Norges Handikapforbund Boks 9217 Grønland, 0134 Oslo Redaksjonen Leif Arild Fjellheim (ansvarlig redaktør) Tlf Mob E-post: leif.arild.fjellheim@haugnett.no Anne-Margrethe Nyhus (red. medarbeider) Tlf Mob E-post: am-nyhus@online.no LARS Møre og Romsdal Oddvar A. Gikling Fale, 6612 Grøa Tlf Mob E-post: oddvar.a.gikling@sunndals.net LARS Nordland Odd Eben Kongens gate 41, 8006 Bodø Tlf Mob E-post: odd.eben@hotmail.com LARS Oppland Gerd Kongslien 2920 Leira i Valdres Tlf/Fax: Mob LARS Oslofjord Vest Ingar Isaksen Blekebakkvegen 45, 3950 Brevik Mob E-post: ingar.isaksen@online.no LARS Rogaland Geir Inge Sivertsen Fjogstadv. 94, 4329 Sandnes Tlf Mob E-post: ginsive@online.no LARS Troms Tore Nilsen Edderdun vegen 165, 9013 Tromsø Mob E-post: toreni57@yahoo.no LARS Trøndelag Karin Kyrrø Trenerysgt. 4, 7042 Trondheim Mob E-post: ksylv@online.no LARS Øst/Oslo Thomas Eide Sollerudveien 1B, 0283 Oslo Tlf Mob E-post: thomas.eide@online.no Styremedlem Simen Aker Byfogd Sandbergsgt. 11C, 1532 Moss Mob E-post: simen.a@online.no 1. Varamedlem Siv Jorunn Fossum Louise Engens vei 14, 8073 Bodø Mob E-post: sjfossum@online.no 2. Varamedlem Anne Beate Melheim Møllendalsveien 61b, 5009 Bergen Mob E-post: annebeate_m@hotmail.com Elisabet Berge (red. medarbeider) Tlf Mob E-post: elisabet@acwall.no Siv Jorunn Fossum (red. medarbeider) Mob E-post: sjfossum@online.no Terje Roel (red. medarbeider) Mob E-post: tjenroel@online.no Layout Patetra redaksjonen Trykk Gunnarshaug Trykkeri AS Auglendsdalen 81 Postboks 3011, 4095 Stavanger Abonnement NHF/LARS Boks 9217 Grønland, 0134 Oslo Kontor og kontaktperson NHF sentralt Ellen Trondsen LARS/Norges Handikapforbund Boks 9217 Grønland, 0134 Oslo Tlf E-post: ellen.trondsen@nhf.no Hjemmesider Facebook Deadline for stoff til redaksjonen: 1. mars 1. juni 1. september 1. desember ISSN

5 Aktuelt Landsforeningen for Ryggmargsskadde er tatt opp som medlem av Hjernerådet Hjernerådet arbeider med saker av felles interesse for alle som har befatning med hjernesykdommer og skader og sykdommer i øvrige deler av nervesystemet. 2 Formål 1. Hjernerådet skal drive opplysnings- og interessepolitisk arbeid knyttet til funksjoner og sykdommer i hjernen og øvrige deler av nervesystemet. Hjernerådet vil ivareta formålet på følgende måte: Informasjon rettet mot samfunnet, offentlige myndigheter, helsepersonell, pasienter, brukere og pårørende. 2. Fremme diagnostikk, behandling, forebygging og rehabilitering av sykdommer/skader/tilstander i hjernen og øvrige deler av nervesystemet. 3. Fremme forskning om funksjoner/sykdommer/skader/tilstander i hjernen og øvrige deler av nervesystemet. Les mer om hjernerådet på *** Nevroplan 2015 Nevroplan 2015 skal gi mer målrettede tjenester Et bedre liv og mer målrettet hjelp for personer med sykdommer som Multippel sklerose (MS), Cerebral parese (CP), Parkinsons sykdom, hjerneslag og epilepsi. Gjennom Nevroplan 2015 skal vi utvikle og forbedre helsetjenestene til denne store brukergruppen, sier helse- og omsorgsminister Anne-Grete Strøm- Erichsen. Tallet på tjenestemottakere under 67 år er nesten blitt tredoblet de siste 20 årene. Mer enn hver tredje bruker av omsorgstjenester har nevrologiske skader og sykdommer, noe som krever et omfattende tjenestetilbud. - Mye tyder imidlertid på at dagens omsorgstjeneste ikke i tilstrekkelig grad er utformet og tilrettelagt for personer med nevrologiske skader og sykdommer. Dette innebærer at det er nødvendig med endringer både i forhold til omsorgstjenestens kompetanse, arbeidsformer, tjenesteinnhold og faglige fokus, sier Strøm- Erichsen, og fortsetter: - Gjennom Nevroplan 2015 legger regjeringen til rette for mer åpenhet og kunnskap om disse sykdommene, og utvikle tjenestene slik at brukerne kan leve et mest mulig aktivt og meningsfylt liv. Nevroplan 2015 består av tre hovedelementer: Informasjon og ny kunnskap Målet er å synliggjøre og løfte fram brukere med nevrologiske skader og sykdommer, og bidra til mer åpenhet og kunnskap. Det er nødvendig med informasjon og veiledning til brukere selv, deres pårørende, til fagfolk, beslutningstakere og allmennheten. Rehabilitering i dagliglivet og aktivitets- og treningstilbud Målet er å understøtte egenmestring og brukerinnflytelse og å bidra til meningsfulle hverdager for den enkelte. Dette skal blant annet gjøres gjennom tilrettelegging av aktivitets- og treningstilbud. Flerfaglig utviklingsarbeid Målet er å øke den faglige bredden i det kommunale tjenestetilbudet med sterkere vekt på aktivisering, rehabilitering og bistand i hverdagen. Det er behov for å utvikle tjenester som bedre treffer de nye brukergruppenes behov. Dette forutsetter tverrfaglig samarbeid i helse- og omsorgstjenesten og tett oppfølging fra spesialisthelsetjenesten. Nevroplan 2015 er en av delplanene innenfor Omsorgsplan Planen er utarbeidet på bakgrunn av Rapport IS-1875 «Fleksible tjenester for et aktivt liv» fra Helsedirektoratet, med utfordringer, behov og anbefalte satsingsområder. Les rapporten på *** Avklaring av ansvars- og oppgavefordeling på rehabiliteringsområdet Rapporten «Avklaring av ansvarsog oppgavedeling mellom kommunene og spesialisthelsetjenesten på rehabiliteringsområdet» gir en gjennomgang av dagens og ønsket pasientforløp innen rehabilitering.

6 Aktuelt forts. Helse- og omsorgsdepartementet har gitt Helsedirektoratet i oppdrag å lede en arbeidsgruppe for å: gi en gjennomgang av dagens pasientforløp innen rehabilitering gi en beskrivelse av ønsket pasientforløp innen rehabilitering, med fokus på hvilke oppgaver i forløpet som burde være henholdsvis kommune- eller spesialisthelsetjenestens ansvar samt hvilke tilbud som burde være døgntilbud eller dag/polikliniske tilbud Som ledd i dette prosjektet ble det utarbeidet en fordelingsmodell mellom kommunene og spesialisthelsetjenesten på rehabiliteringsområdet. Modellens venstreside angir forhold som trekker i retning av at det er kommunen som skal ta ansvaret, høyresiden trekker i retning av spesialisthelsetjenesten. Med bakgrunn i BEON-prinsippet er det rimelig å slutte at det kommunale tjenesteapparatet i pasientens nærmiljø i de aller fleste tilfeller må involveres. Modellen gir derfor primært to valg: Skal tiltakene gis fra kommunen alene, eller fra kommunen og spesialisthelsetjenesten i fellesskap? Arbeidet har resultert i rapporten «Avklaring av ansvars- og oppgavedeling mellom kommunene og spesialisthelsetjenesten på rehabiliteringsområdet». I tillegg til temaet ansvarsfordeling, gir rapporten anbefalinger på følgende områder: Prioritering Koordinering og samhand- ling Rehabilitering som døgntilbud eller dagtilbud/poliklinikk Statistikk og kvalitet Kompetansehevning Undersøkelser og forskning Les rapporten på *** Beitostølen Helsesportsenters Ungdomstilbud 2012 og Familietilbud 2012 Beitostølen Helsesportsenters Ungdomstilbud 2012 og Familietilbud 2012 kan leses på *** Geron Det California baserte biotekfirmaet Geron kansellerer sin kliniske studie med stamceller på akutte ryggmargsskader. Grunnen skal være mangel på økonomiske midler. Les mer på *** ExtraStiftelsen - Helse og Rehabilitering Har innvilget søknad til LARS og spinalenhetene for året 2012 med kr for videreføring og etablering av brosjyrer i serien om å leve med ryggmargsskade. Dette vil bli en serie med brosjyrer som tar opp forskjellige aspekter ved ryggmargsskader. Brosjyreseriene blir utarbeidet for brukere og pårørende og for fagpersoner. Stor takk til ExtraStiftelsen! *** Gjensidigestiftelsen Gjensidigestiftelsen har innvilget søknad til LARS for innkjøp av ipad-er til spinalenhetene, for bruk av pasienter innlagt der. Det vil bli kjøpt inn fem ipad-er til hver av de tre spinalenhetene som holder til ved St. Olavs Hospital, Haukeland universitetssykehus og Sunnaas sykehus HF. Stor takk til Gjensidigestiftelsen. -LAF

7 informerer... LoFric-familien Kjære Patetra-leser! Nok et år går mot slutten, og vi i Astra Tech vil først og fremst benytte anledningen til å ønske alle Patetra-lesere en riktig god jul og et godt nytt år i Vi er stolte av å være samarbeidspartner for LARS, og vi setter stor pris på de møtepunktene vi har gjennom dette samarbeidet. Det er i samhandling med dere vi får de innspill vi trenger for å kunne tilby stadig bedre produkter. Et resultat av dette er videreutviklingen av vårt katetermateriale. Vi kan nå tilby et enda mer skånsomt kateter som i tillegg er laget av det mest miljøvennlige katetermaterialet. Vi kaller det omsorg til minste detalj. Omsorg for deg som bruker og omsorg for miljøet. Dette og mye mer kan du lese om i Dialogen som du også denne gangen får tilsendt sammen med Patetra. LoFric Skånsomt og diskret LoFric Førstevalg for kvinner LoFric Det brukervennlige reisekateteret Kontakt oss gjerne om du har spørsmål eller ønsker vareprøver: lofric.no@astratech.com God Jul og Godt Nytt År! Astra Tech AS, Karihaugveien 89, 1086 Oslo Tlf.: Faks:

8 Coloplast Herreseminar Tekst: Arne Olav Hope. Bilder: Odd Omdal. Etter flere seminarer avholdt for damer, ble det ytret interesse for at Coloplast burde også holde et herreseminar. Coloplast tok oss herrer på alvor, og arrangerte seminar 28. og 29. oktober på Thon hotell Arena i Lillestrøm. Vi var 2 som stilte fra hovedstyret i LARS. Foruten undertegnede, var også leder Leif Arild Fjellheim med. Ankomstdagen ble det arrangert en bedre middag på kvelden. Til å være det første herreseminaret, kan en klart si at oppmøte og stemningen var fantastisk. Coloplast Den faglige delen ble holdt lørdagen, og ble startet med foredrag av Marlene Krokeide fra Coloplast Norge med temaet muligheter til å gjøre mer. Det ble vist en film om kateterisering, frekvens og hvordan dette kan påvirke livskvaliteten. Et nytt produkt ble introdusert, produktet heter SpeediCath Compact Mann Dette er et diskré nytt kateter som kan brettes ned i en liten pennformet beholder. Gode nyheter fra Coloplast! Se gjerne Coloplast sine hjemmesider for mer informasjon om dette. Blærefunksjonsforstyrrelse hos menn Neste foredragsholder var Gro Stensrød fra Sunnaas sykehus. Hun holdt et særdeles engasjert innlegg på 1,5 timer om urologi. Det var mange interessante temaer som ble tatt opp. Hun var innom blant annet kateterisering, inkontinens, infeksjoner, blærefunksjon, og medikamentbruk. Temaene var såpass interessante og omfattende, at Patetra-redaksjonen må komme tilbake til det som ble presentert. Gro fikk fortalt om hennes hjertebarn som er å motarbeide feilbehandling som følge av at enkelte fastleger feildiagnostiserer og skriver ut antibiotika for mange ganger. Dette fører i mange tilfeller til multiresistente bakteriestammer som kan medføre store problemer for de personene dette gjelder. Sitski Neste del av programmet handlet om Sitski. Ane Gustavsen fra Bardum fortalte om sin barndom og hvordan hun ble en dyktig skientuiast. Som all annen idrett må det øvelse til for å mestre. Som hun sa, er det fullt mulig å henge med i bakken like bra, og om ikke bedre enn gående alpinister. Det rykket absolutt litt i bena da filmen fra alpinbakken ble vist. Bardum hadde stand på utsiden av møtelokalet med flere typer fritidshjelpemidler. Sitski er en kostbar investering, og en god løsning passerer fort kr ,-. Heldige er de som er under 26 år og får dekket dette av NAV. Det finnes muligheter å få dekket dette hjelpemiddelet for de over 26 år, hvis en har barn, og søker på grunnlag av oppfølging på fritid. Ta gjerne kontakt med undertegnede hvis du trenger råd og tips for en slik søknad. Likevel MC Etter dette fulgte innlegg av Terje Wollertsen fra interesseorganisasjonen Likevel MC. Han holdt et flott foredrag om sin store hobby, MC- kjøring. Det kom fram at Likevel MC ble stiftet for å frembringe informasjon om hvordan MC er kan bygges om for å tilpasses mennesker med

9 Inger Stine Anseth (Coloplast) ønsker velkommen. funksjonshemminger. Utleie av skolesykkel er en viktig del av virksomheten som tilbys de som ønsker å ta sertifikatet på tung MC, og som er avhengig av en tilpasset sykkel. Likevel MC har 2 sykler. En BMW K 1100 LT, 1994 modell med EML GT3E sidevogn. Det er dette som er skolesykkelen. Dessuten har de for utleie en Honda Gold Wing 2005 modell EML trike med tilhenger. Denne ble finansiert i vår, og er foreningens stolthet. I og med at denne sykkelen er en såkalt trike (motorsykkel med tre symmetriske hjul), kan den kjøres med vanlig sertifikat for bil klasse B. Vi fikk til slutt se en film om livet på veien. Absolutt et underholdende og interessant innslag, spesielt for de som kunne tenke seg å ta opp denne hobbyen. Om du ønsker bare en tur i ny og ne, er dette også fullt mulig med det som Likevel MC tilbyr. Fotballkamp Siste del av programmet hadde tittel Spillet i mellomrommet og ble holdt av Kyrre Texnæs. Det begynte relativt rolig og fortsatte med en veldig morsom demonstrasjon av gangarter fremført og tolket subjektivt av Texnæs. Texnæs gjorde en del betraktninger og demonstrasjoner rundt tankens kraft og visualisering. Fasinerende saker også for oss menn. Høydepunktet på Texnes innslag var å arrangere en fotballkamp for oss gutta. Det ble brukt en kjempestor ball, og lagene besto av 4 deltakere på hver side med innbyttere. Dette tok fullstendig av! Flere av oss gikk i gulvet, og det var til tider ytret stor bekymring for inventaret. En av de litt eldre gutta fikk oppleve ekstrem nærkontakt med ballen som resulterte i at tippesikringen til rullestolen kom til sin fulle rett og at brillene hans måtte justeres. Stillingen ble til slutt uavgjort 6-6. All honnør til Coloplast for dette fantastiske arrangementet. Det skal sies at det var overraskende mange damer på dette herre - seminaret. Dette var nok like greit, for uten disse damene hadde nok arrangementet ikke blitt like bra. Vi håper Coloplast vil arrangere dette også neste år, og da har vi mannfolk virkelig noe å se frem til!

10 Malene Krokeide (Coloplast) og Gro Cecilia Stensrød (Sunnaas sykehus HF). Det kunne gå litt hardt for seg... 10

11 Kyrre Texnæs. 11

12 Norsk delegasjon i Ho I november reiste en norsk delegasjon bestående av rehabiliteringsleger, f Kunming i Kina for å studere kliniske studier og rehabiliteringsmedtoder Bilde fra utenfor Prince of Wales Hospital i Hong Kong: Fra venstre (nummer); (1) Wendy Cheng (ChinaSCINet koordinat Jersey USA), (3) nervokirurg Frode Kolstad (Oslo Universitetssykehus), (4) overlege Annette Halvorsen (St. Olavs Hospita (7) professor Joel Glover (universitetet I Oslo), (8) overlege Thomas Glott (Sunnaas sykehus HF), (9) Ralph Ingersoll USA, Hospital og ChinaSCINet. 12

13 ng Kong og Kina orskere, nevrokirurg og LARS representantet til Hong Kong og. Les mer i denne reporasjen om besøket. or), (2) professor Wise Young (ChinaSCiNet og Rutgers Universitetet i New l, Fys.med. - Avdeling for ryggmargsskader), (6) Leif Arild Fjellheim (LARS), (10) Arne Olav Hope (LARS). De øvrige er helsepersonell fra Prince of Wales 13

14 Hong Kong. Besøk til Hong Kong og Kunming i Kina for å studere kliniske studier på ryggmargsskader Tekst og bilder: Leif Arild Fjellheim. I uke 44 dro representanter fra LARS sammen med norske forskere, nevrokirurger og rehabiliteringsleger til Hong Kong og Kunming i Kina for å studere tidlige faser av kliniske studier på ryggmargsskader kineserne har startet. Vi dro til Kina sammen med amerikanske forskere og klinikere. I Hong Kong og Kunming ble vi vel tatt i mot. Her følger en reportasje fra turen. Jeg får unnskylde at noe i reportasjen kan være vel teknisk, men det er viktig å få frem noen tekniske detaljer. Håper allikevel at artikkelen er forståelig for alle. Bakgrunn for forskningen for de kliniske forsøk i Hong Kong og Kina Amerikanske forskere i samarbeid med kinesiske universitetssykehus og militærsykehus har startet Fase-I/II studier i Hong Kong og Kunming, Kina for regenereringsforsøk på kroniske ryggmargsskader. Amerikanerne planlegger videre å sende en Fase-II IND (søknad) til FDA (amerikanske helsemyndigheter) for planlagt oppstart i 2012 ved Brackenridge Hospital i Austin Texas, for videreføring av disse forsøk. Disse amerikanske Fase-II studier vil være avhengig av, for oppstart, de kinesiske initierende studiers utfall. USA planlegger i tillegg en større multisenter Fase III studie om de initierende studiene er positive det har vært diskusjoner om norsk deltakelse, Deltakere fra Norge: Leif Arild Fjellheim (LARS), Arne Olav Hope (LARS), overlege Annette Halvorsen (St. Olavs Hospital), overlege Thomas Glott (Sunnaas sykehus HF), professor Joel Glover (UiO) og nevrokirurg Frode Kolstad (OUS). Deltakere fra USA: Professor Wise Young (Rutgers University) og Ralph Ingersoll. enten ved egne studier eller som en del av de amerikanske Fase III studiene, men her er det viktig å understreke at ingenting er bestemt og at vi i Norge på dette stadium er i en sonderingsfase. Alt er i tillegg avhengig av de initierende studier. For generell oversikt om kliniske studiers oppbygning og de forskjellige faser, se bakerst i denne artik- 14

15 Fra MacLehouse Medical Rehabilitation Center i Hong Kong. kelen fra hjemmesidene til Oslo universitetssykehus (OUS). Programoversikt for besøket Hong Kong Presentasjon av studieprotokollen CN102b Besøk på 3 ryggmargsskadeavdelinger i Hong Kong Kumning, Kina Observasjon av pågående studie (CN102b-KM) Observasjon av operasjonsteknikk Observasjon av intensiv gåtrening I Hong Kong var programmet videre Prince of Wales Hospital Innlegg av Thomas Glott og Annette Halvorsen om norsk RMS behandling inkl NorSCIR registeret (ryggmargsskaderegisteret) Innlegg av Joel Glover om stamcelleforskning i Norge, GMP, fasiliteter etc CN102b trial; protokoll Gilberto Leung forklarte om studieprotokollen CN102b trial; navlestrengsblodcelle forberedelser Kent Tsang forklarte om forberedelsene CN102b trial; kirurgiske aspekter Waisang Poon forklarte om de kirurgiske teknikkene Tai Po Hospital- Besøk på spine-rehab senteret Shatin Hospital - Besøk på kirurgisk avdeling, OT og PT MacLehouse Medical Rehabilitation Center - Møter og omvisning på senteret Note: Det er tre spinalenheter i Hong Kong. Studie design CN102b Kroniske ryggmargsskader (n=20)) Nevrologisk komplette (ASIA A) skader med nevrologisk nivå mellom C5-Th11 I kronisk fase (> 12 mndr post operativt, nevrologisk stabil i minst 6 mndr) Ryggmargsskaden er begrenset inntil 3 virvelnivåer 15

16 Velkomst hos People s Liberation Army General Hospital (PLA) i Kunming. Studie design CN102b-KM Kroniske ryggmargsskader (n=20) Navlestrengsblod mononeukleære celler => nevrotrofiner for aksonvekst og sprouting. Litium for å stimulere produksjon av nevrotrofiner Thoracale nevrologisk komplette (ASIA A) skader i kronisk fase (> 1,5 år etter skade) Laminektomi, injeksjon (4) av celler over og under skadested 4, 8, 16μl (3 grupper 4 pasienter). Litium oralt, kontrolleres, måles og følges opp. Pasient nr 17 og 18 behandlet i Kunming med 4 x 16μl mens vi var der Gruppe 4: methylprednesolone (30mg/kg iv) Gruppe 5: methylprednesolone + Litium (6 uker) Kontroll/måling; 3 dager, 1, 2, 6, 24 og 48 uker etter transplantasjon ted into spinal cord are well-tolerated can improve function in animals after spinal cord injury. Methylprednisolone may increase Det er to forskjellige studier kineserne har startet i forhold til dette. CN102b i Hong Kong, og CN102b-KM i Kunming hvor hovedforskjellen er det intensive rehabiliteringsprogrammet i Kunming. I Kunming utføres forsøkene på People s Liberation Army General Hospital (PLA) som er et stort militærsykehus. De opererer rundt 400 nyskadde traumatiske ryggmargsskader i the survival of transplanted cells and lithium stimulates umbilical cord blood mononuclear cells to produce growth factors (neurotrophins) that stimulate regeneration in the spinal cord. Based on the results of this phase I/II trial, a phase III trial will be decided and planned to evaluate the efficacy of umbilical cord blood mononuclear cells with and without methylprednisolone and lithium. året i tillegg til mange ikke traumatiske ryggmargsskader. Goals (på engelsk) The trial is based on data from multiple animal studies indicating that umbilical cord blood mononuclear cells (UCBMC) transplan- Primary Outcome Measures (på engelsk): ASIA motor scores and sensory scores [ Time Frame: 0, 1, 2, 6 24 and 48 weeks ] ASIA Impairment Scale grade [ 16

17 Arne OLav Hope ble beordret ut av PLA avdelingslederen for å vise rullestolferdigheter mens skuelystne fulgte med. Time Frame: 0, 1, 2, 6 24 and 48 weeks ] Secondary Outcome Measures (på engelsk): MRI and Diffusion Tensor Imaging of spinal cord [ Time Frame: 0, 1, 24 and 48 weeks ] Spinal Cord Independence Measure (SCIM) score [ Time Frame: 0, 6, 24 and 48 weeks ] Walking Index of Spinal Cord Injury (WISCI) level [ Time Frame: 0, 6, 24 and 48 weeks ] Modified Ashworth Scale (MAS) of Spasticity [ Time Frame: 0, 1, 2, 6, 24 and 48 weeks ] Visual Analog Scale (VAS) of pain [Time Frame: 0, 1, 2, 6, 24 and 48 weeks] Kunming PLA Kunming General Hospital Besøk på senteret Introduksjon til intensivt gåtreningsprogram Omvisning Møter og diskusjoner Observasjon av navlestrengsblod celletransplantasjon og kirurgi PLA Kunming General Hospital hadde et intensivt opptreningsprogram. De begynte tidlig på morgenen med en stor samling og øvelser. Fra kl 9 til kl 11 på formiddagen fortsatte gå-trening og rehabilitering. På ettermiddagen fra kl 2 til kl 5 fortsatte de. På kvelden var det og rehabilitering. Alt i alt cirka 6 timer intensiv trening hver dag, seks dager i uken. Oppsummering Norsk deltakelse sammen med USA har vært diskutert, men som nevnt over er ingenting bestemt. Norge vurderer videre. Alt er og avhengig av utfall av fase II studien i USA, - om negativ går ikke USA videre. I Norge er det etablert en arbeidsgruppe for generelle diskusjoner om behandling av ryggmargsskader, her vil en og se videre på dette. Flere møter planlegges. Forskning og studier tar tid, og ikke alltid fører enkelte retninger frem, det må vi huske på, jeg er allikevel veldig glad for at norske fagfolk har vilje og er positive til å se på fremtidige behandlinger for ryggmargsskadder, inkludert nye metoder for rehabilitering. 17

18 18 Bilder fra PLA Hospital i Kunming, av Annette Halvorsen.

19 Kliniske studier Kliniske studier er studier som utføres på mennesker og er også kjent som utprøvende behandling. Hensikten med kliniske studier er å undersøke virkningen av medisinske behandlingsmetoder for å sikre best mulig behandling av pasienter. Kliniske studier er viktige for å undersøke/teste ut: Nye legemidler (medisiner) Nytt medisinsk utstyr, f.eks. hofteproteser og pacemakere Nye medisinske prosedyrer, f.eks. nye operasjonsteknikker, trålebehandlingsteknikker m.m. Mestring, livskvalitet, bivirkninger etc. knyttet til en type behandling ved bruk av f.eks. spørreskjemaer For at nye medisinske behandlingsmetoder skal bli godkjente som ny behandling for mennesker, må behandlingsmetodene gjennom en lang testperiode for å undersøke effekten av behandlingen og sikre at eventuelle uønskede virkninger er oppdaget. For eksempel testes nye medisiner som oftest på dyr først, og deretter på et mindre antall pasienter eller i noen tilfeller i friske personer. Til slutt testes medisinene i større pasientgrupper. Ofte vil nye behandlingsmetoder sammenlignes med allerede godkjente medisiner eller metoder, og i enkelte tilfeller sammenlignes med et narrestoff uten virkning (placebo). Pasienter som er med i studier følges tett for å oppdage effekt og bivirkninger av nye medisiner eller metoder så tidlig som mulig. Godkjenning Alle forskningsprosjekter som involverer mennesker, humant biologisk materiale eller helseopplysninger, skal legges frem til godkjenning for Regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK). Alle kliniske studier relatert til legemidler må i tillegg godkjennes av Statens legemiddelverk (SLV). Kliniske studier av medisinsk utstyr reguleres av Helsedirektoratet. Mens studien pågår, mottar Statens legemiddelverk og Regional komité for medisinsk og helsefaglig forsk- ningsetikk jevnlige oppdateringer om framgangen og alvorlige bivirkninger som oppstår i studier. Utprøving av legemidler Utprøvende behandling som involverer legemidler deles opp i 4 faser: Oslo universitetssykehus HF Fase I: Skal hovedsaklig undersøke om resultatene fra prekliniske forsøk (dyreforsøk) også gjelder mennesker Første gang legemidlet testes i mennesker Skal gi informasjon om hvordan kroppen tar opp og skiller ut legemidlet og om det er giftig, dvs. skal vurdere legemidlets sikkerhet og toleranse Kan gi en tidlig tilbakemelding om legemidlet har en virkning og bivirkninger Testes i ca mennesker Fase II: Skal hovedsaklig avgjøre når, hvordan, og i hvilke mengder (doser) legemidlet skal gis Skal dokumentere de vanligste bivirkningene Testes i pasienter med aktuell sykdom/tilstand Testes i ca pasienter Fase III: Skal bekrefte legemidlets virkning og sikkerhet ved den aktuelle sykdom/tilstand Legemidlet som testes, sammenlignes ofte med gjeldende standard behandling (ofte randomiserte studier, se informasjon om ulike studiedesign nedenfor) Testes i ca pasienter Etter fase III studier med gode resultater, søker firmaer om myndighetenes godkjennelse av legemidlet Fase IV: Legemidlet er godkjent av myndighetene (har fått markedsføringstillatelse) for en aktuell sykdom/tilstand Gjennomføres for å få mer kunn- skap og for å dokumentere hvordan legemidlet fungerer i vanlig behandling Kan være pålagt av myndighetene Metoder i utprøvende behandling Kliniske studier som har med utprøving av nye legemidler kan ha ulike studiedesign, det vil si at studier kan være basert på ulike metoder. Ulike studiedesign er: Åpen Både pasienter og studiepersonell vet hvilke legemidler som gis. Enkelt blind Enten studielegen eller pasienten vet hvilke legemidler som gis. Dobbelt blind Verken studiepersonell (lege og sykepleier) eller pasient vet hvilke legemidler som gis. Randomisert Randomisering er en metode som fører til at pasientene på en tilfeldig måte blir trukket ut til enten å få testmedisinen/ny behandling eller et godkjent legemiddel/behandling som man ønsker å sammenligne den nye medisinen/behandling med. Ofte kombineres randomisering med dobbelt blinding, dvs. at verken lege eller pasient vet hvilken behandling pasienten blir trukket ut til. Randomisering kombinert med dobbeltblinding i kliniske studier, er viktig for å finne ut av hvilken av behandlingene som er best. Først når studien er ferdig, får pasientene og legen vite hvilken medisin pasienten fikk. Kontrollerte Nytt legemiddel sammenlignes men en annen behandling eller et narrestoff uten virkning (placebo). 19

20 LARS Rogaland Konferanse og Julebord Geir Inge Sivertsen (i midten) takker May Høye Håland og Per Langeland for godt arbeid i LARS Rogaland. Tekst og bilde: Leif Arild Fjellheim. LARS Rogaland inviterte medlemmer, pårørende, assistenter og andre til en lærerik og hyggelig dagskonferanse med julebord på Sola utenfor Stavanger lørdag 3. desember. Samlingen begynte med forskjøvet årsmøte hvor Geir Inge Sivertsen ble gjenvalgt med akklamasjon. Geir Inge benyttet anledningen til å takke May Høie Håland og Per Langeland for godt arbeid i LARS Rogaland. May har vært kasserer og gikk ut av styret for å konsentrere seg mer om politikk, og vi ønsker henne lykke til! Foredragene startet med presentasjoner av LARS samarbeidspartnerne Astra Tech, Coloplast og Boots HomeCare de hadde og flotte utstillinger under samlingen. Undertegnede holdt innlegg om LARS hovedstyresaker, blant annet fikk deltakerne se bilder fra Hong Kong og Kina-turen til den Norske delegasjonen som var der for å studere kliniske forsøk på ryggmarg (se artikkel i bladet). NAV var også tilstede og holdt et flott og lærerikt innlegg om nytt bilsenter, nye regler for trygdeytelser og hjelpemiddelformidling. Det var svært gode spørsmål og diskusjoner fra salen om bilordningen og NAV representant gjorde en god jobb med å forklare og belyse ordningen. Etter det fulge Per Åge Øglænd og May Høie Håland på med et flott foredrag om reiser og reiseinformasjon og tilgjengelige ferietilbud fra hele verden her var det og mange nyttige tips å ta med seg. Samlingen ble avsluttet med flott julebord hvor alle julens tradisjonsretter var tilgjengelig. 20

21 Astra Tech Symposium Astra Tech inviterte i forkant av NoSCoS konferansen til symposium 27. september 2011 på sitt hovedkontor i Mølndal utenfor Gøteborg Tekst og bilde: Leif Arild Fjellheim. Tittelen på symposiet var; A toolbox for successful management of neurogenic bladder dysfunction among persons with spinal cord injury og Elisabeth Farrelly fra Sverige og Thomas Glott fra Norge var konferansierer. Programmet i symposiet tok for seg utfordringer og behandling av nevrogenisk blære hos ryggmargsskadde. Det ble gitt spesielt fokus på; Kvinners situasjon Økende problematikk med multiresistente bakterier Av Lena Rutberg and Kristina Åhren (Sahlgrenska university hospital). I tillegg ble det holdt innlegg om overaktiv blære og individualisert behandling for optimale resultater, av Elisabeth Farrelly fra Spinalis, Stockholm. Ricard Levi fra Umeå universitetssykehus holdt til slutt et filosofisk innlegg om motivasjonsstrategier. Det var et interessant og informativt symposium, hvorpå kvelden ble avsluttet med en flott middag på Astra Tech sitt hovedkontor. 21

22 NoSCoS Fra NoSCoS 2011 Kongressen i Gøteborg, Sverige Tekst og bilder: Leif Arild Fjellheim. Representanter fra LARS hovedstyret deltok på tre interessante dager i Göteborg på NoSCoS kongressen i slutten av september. NoSCoS står for Nordic Spinal Cord Society og er en sammenslutning av nordiske lands klinikere og sykehus hvor behandling og rehabilitering av ryggmargsskader er i fokus. Kongressen er en tverffaglig samling for alle som arbeider med og interesserer seg for ryggmargsskader. NoSCoS kongressen avholdes annethvert år og denne gang ble konferansen avholdt i Göteborg. På kongressen ble en oppdatert om hva som bør gjøres, hva som kan gjøres og hva som kanskje i fremtiden kan gjøres, for ryggmargsskadde. Den første dagen av konferansen, onsdag 28. september, startet med å fokusere på akuttbehandling og pleie av nyskadde. - Hva som bør gjøres i den akutte behandlingsfasen fra en intensiv, en nevrokirurgisk og en ortopedisk avdelings perspektiv. Det har for eksempel vært en rask utvikling av kirurgiske alternativer om hvordan kirurgi kan utføres i forbindelse med traumerelaterte ryggmargsskader. - Indikasjoner, timing samt teknikker for dekompresjon og stabilisering ble diskutert. Akutte respiratoriske problemstillinger ble også dekket. Dagen ble avsluttet med Lars Sullivan foredraget som fokusere på Lars Sullivan, som arrangerte det første NoSCoS møtet i Og i det foredraget ble viktigheten av flerfaglige spinalenheter fokusert på. To workshops ble avholdt i løpet av den første dagen. For dag to ble det avholdt en workshop om spastisitet og etter lunsj en workshop som blant annet diskuterte utfordringer i teamarbeid. På kvelden ble så alle invitert av Göteborgarrangørene til åpningsseremoni og en sammenkomstfest. Den andre dagen av konferansen, torsdag 29. september, fokuserte på hva som kunne gjøres. Formiddagen startet med plenumssesjon om rekonstruktiv håndkirurgi som en metode for å kunne forbedre selvstendigheten hos enkelte med cervikale skader (tetraplegiskader på ryggmarg i nakke hvor håndfunksjon er redusert eller fraværende). Etter lunsj fortsatte håndkirurgi som tema, men da i workshoper hvor forskjellige forhold ble diskutert og økten endte i en paneldebatt. Plenumsdelen av programmet fortsatte så etter lunsj med innlegg om respirasjon. - Tapet av spontan pusting og phrenic nervestimulering som en metode for å gjenopprette diaphragmatisk funksjon ble diskutert, så vel som risikoen for utilstrekkelig pust og midlertidig behov for hjemmerespirator assosiert med vektøkning eller andre alvorlige sykdommer. En annen sesjon diskuterte nevrokirurgisk behandling av spastisitet og smerte. Den neste plenumsøkten diskuterte hvordan å behandle urininkontinens, fra medikamenter til det å bygge en ny blære. Fra morgen til lunsj ble det avholdt to parallelle workshops. Den ene workshopen diskuterte og utvekslet erfaringer om behandling av trykksår i en poliklinisk setting og involverer også problemstillinger forbundet med det å sitte i ikke godt nok tilpassede rullestoler. Den andre parallelle workshopen fokuserte på deltakelse som en måte for å nå uavhengighet. Etter lunsj var det en parallell workshop for håndkirurgi, og en som diskuterte åndedrett team-arbeid med eksempler fra noen konkrete tilfeller. - Hvordan teamet arbeider for å forbedre pustekapasitet ved bruk av ventilatorer og hostemaskiner, og hvordan avvenningsprosessen blir gjort og hvordan undervise personlige assistenter om alle maskiner rundt ventilatorer. Den tredje dagen, fredag 30. september, kunne være berettiget overskriften om hva som ennå ikke kan gjøres - men forhåpentligvis - hva en engang i fremtiden kan gjøre. Før lunsj var det et foredrag med tittelen: Reparasjon etter ryggmargsskade med celleterapi. Fremtidige perspektiver. - Dette foredragets hensikt var å gi en oversikt over status i vitenskapen i forhold til regenerasjon og helbredelse av ryggmargsskader. Opprettelsen av de internasjonale ISCoS SCI datasettene samt autonome standarder ble presentert. Overlege Eirik 22

23 NoSCoS Sigurdsen fra S. Olavs Hospital holdt blant annet ett foredrag om det Norske ryggmargsskaderegisteret NorSCIR. Hvordan måle autonom funksjon - og hvorfor ble også diskutert. Etter lunsj var det en presentasjon av en sammenligning av spesialisert versus ikke-spesialisert ryggmargsskadepleie, en sammenligning mellom Stockholm og Thessaloniki i Hellas. Dagen etter var det en workshop om arbeidet med rådgivning vedrørende blære og tarm pleie og inkontinens i poliklinikken. Etter lunsj var det et åpent møte i samarbeid med European Spinal Cord Injury Federation (ESCIF) for alle interesserte. Programmet hadde følgende titler: Er det mulig å kurere ryggmargsskader? Håndkirurgi - en måte å øke uavhengighet på Bygge en ny blære - en måte for å behandle urininkontinens Møtet ble til slutt avsluttes med en høring i regi av ESCIF vedrørende behovet for sentralisering av ryggmargsskadebehandlingen. - Intensjonen med konferansen var å legge til rette for en åpen diskusjon og utveksling av erfaringer i ryggmargsskadebehandlingen på tvers av landegrenser, og i så måte var det en veldig bra konferanse. Mye ny lærdom og praksis blir utvekslet på slike konferanser og samlinger og ikke minst blir mange viktige og gode kontakter etablert. Det er derfor viktig at Landsforeningen for Ryggmargsskadde, er represen- tert på disse konferansene også fordi at LARS er en viktig aktør innen flere felt om ryggmargsskader. Les mer om noen av de forskjellige interessante foredragsemner i denne reportasjen skrevet av representanter fra LARS hovedstyret. 23

24 NoSCoS Prosjekt og studier av ryggmargsskadde i Kambodsja. Tekst: Arne Olav Hope. Bilder: Rune Nilsen. Bakgrunn Sathia Kim, som tidligere er omtalt i Patetra, reiste rundt i Kambodsja i forbindelse med et prosjekt som ortopedingeniør Rune Nilsen var i ferd med å avslutte i Rune Nilsen er for øvrig gift med Sathia Kim. På denne arbeidsreisen fant de ut at de ville besøke spinalenheten hvor Sathia ble rehabilitert i Dette er den eneste spinalenheten i Kambodsja. Den ble bygget i 1991 og var et EU prosjekt i regi av Handicap International. Det var et trist syn som møtte dem. Handicap International var i ferd med å trekke seg ut. Den var heller ikke skikkelig drevet det siste året og bar sterkt preg av forfall. Rune Nilsen tok initiativ til at noe måtte gjøres. Han henvendte seg til mange aktuelle institusjoner, og fikk ikke respons før han traff Thomas Glott ved Sunnaas sykehus. Dette ble starten på Kambodsja prosjektet. Spinalenheten har opptil 20 sengers kapasitet. Et kriterium for å få plass er at den skadde kan ha 100 % oppfølging fra sin familie. Et lite anslag sier at blir ryggmargskadet i Kambodsja hvert år. Dødeligheten er meget stor. Nesten ingen tetraplegikere overlever. Kambodsja Kongeriket Kambodsja har beliggenhet i Sørøst-Asia. Det grenser til Thailand i vest og nordvest, Laos i nord, Vietnam i øst og sørøst, og Siambukten i sør. Kambodsja dekker et areal på ca km², og har en befolkning på omlag 14,8 millioner. Hovedstad er Phnom Penh. Kambodsja er et konstitusjonelt monarki og kongen, Norodom Sihamoni, har sittet på tronen siden Landets økonomiske, industrielle, kommersielle og kulturelle senter er Phnom Penh, mens andre større byer er Siem Reap (like ved Angkor Wat), Battambang og Sihanoukville. De fleste kambodsjanere tilhører khmerfolket og er theravadabuddhister, men landet har også et betydelig antall muslimske Chamfolk, så vel som etniske kinesere, vietnamesere og små animistiske stammer. Jordbruk har lenge vært den viktigste sektoren i den kambodsjanske økonomien, rundt 59 % av befolkningen er avhengig av jordbruk som levebrød (med ris som den viktigste avlingen). Turismen har i de siste årene økt, og mer enn 4 millioner utenlandske turister har besøkt Angkor Wat. I 2005 ble det funnet olje og naturgass i Kambodsjas territorialfarvann, og når kommersiell utvinning begynner i 2011 kan oljeinntektene sterkt påvirke Kambodsjas økonomi. Kambodsjas historie er preget av indre og ytre konflikter. Landet har gått fra å være hovedsete i Sørøst-Asias mektigste imperium til å være på grensen til utslettelse. I dag er landet fortsatt preget av borgerkrigen på 1970-tallet, da Pol Pot overtok makten og tok Overlege Thomas Glott holder innlegg om Kambodsja på NoSCoS konferansen. livet av nesten en fjerdedel av befolkningen, og Røde Khmers herjinger har satt dype spor i den kambodsjanske folkesjelen. Studie av livskvalitet blant ryggmargsskadde kvinner Kvinner med ryggmargsskade i utviklingsland som Kambodsja har ufattelige utfordringer med tanke på tilgang til helsetilbud, utdanning, arbeid og sosialt nettverk. Formålet med studien var å belyse og dokumentere livskvaliteten for disse kvinnene og sammenligne resultater fra kvinner i Norge. Studien ble gjennomført som en del av en pågående samarbeidsprogram mellom land som bruker ISCoS datasett og WHO spørreskjema om livskvalitet. 27 kambodsjanske kvinner ble intervjuet og sammenlignet med kambodsjanske kvinner uten ryggmargsskade. Individer med ryggmargsskade hadde en gjennomsnittsalder på 35 år (intervall fra 13 til 53 år). Alle var paraplegikere. Forekomst av klager i forbindelse med dårlig helse var høy. 48 % oppgav at 24

25 NoSCoS de hadde inkontinens (urinveier) hver dag. Nesten alle hadde trykksår og 30 % hadde alvorlighetsgrad 3 eller 4 da undersøkelsen fant sted. 78 % oppgav at de hadde daglige smerter direkte forbundet med ryggmargsskaden. De mest elementære måtene for trykkavlastning ble ikke utført. Pasienter kunne bli lagt direkte på tregulv. Resultatene fra WHOs spørreskjema viste at alle ryggmargsskadde hadde en lavere livskvalitet enn de uten skade. Forskjellene hadde derimot ikke sammenheng med de spesifikke helseproblemene. Resultatene er viktige for helsepersonell og myndigheter for å kunne utvikle et bedre tilbud. Prosjektet er et lavkost prosjekt som klart med de rette samarbeidspartnerne kan ble en suksess. LARS i Kambodsja I midten av november reiste en gruppe med Thomas Glott i spissen ned til Kambodsja. Som representant for LARS, ble Birgit Lovise Røkkum Skarstein valgt. Hennes reise ble sponset av LARS. Birgit har studert Sørasiatisk historie på statsvitenskap ved UiO. Hun har også bak seg lengre opphold i området Thailand/Burma som har lignende kulturelle forhold. Videre er hun paraplegiker, og så muligheten for å fungere som en midlertidig brukerkonsulent der nede. LARS er stolte av å kunne bidra på denne måten, og vi håper at dette kan bli begynnelsen på et suksessfullt bistandsprogram. Det første programmet i så fall LARS er direkte involvert i. Rapport fra oppholdet vil komme i neste utgave av Patetra. NB! Det er viktig å påpeke at finansieringen av prosjektet på ingen måte er avklart. Her trenger Glott og co all hjelp de kan få. Oppfordringen er gitt! 25

26 NoSCoS Dr. Anders Holtz fra Universitetssykehuset i Uppsala, Sverige, kom med nye gode tips for ryggmargsskadde med smerter og spastisitet problematikk under NoSCoS konferansen i Gøteborg. Etter et 10 talls operasjoner de siste årene, har de klart med erfaring og ny operasjonsteknikk/ kirurgisk behandling, å hjelpe ryggmargsskadde med senskader som spastisitet, og redusere smerteproblematikken for flere av pasientene sine. Dr. Anders Holtz fra Universitetssykehuset i Uppsala. Foto: Simen Aker. Tekst og foto: Simen Aker. Dr. Anders Holtz og hans team på Spinalenheten på Universitetssykehuset i Uppsala, Sverige, har de siste 3 årene utført ca operasjoner hvert år, for å hjelpe ryggmargsskadde med smerte og eller spastisitetsproblematikk. Dette er først og fremst pasienter som har hatt en ryggmargsskade i 5 år eller mer vi har utført flest operasjoner på vedrørende dette, men vi setter i utgangspunktet ingen begrensning på det, sier Dr. Holtz. Vi har flere spinalenheter i Sverige (8 stk.), men vi i Uppsala har sett nå på flere og flere pasienter med SCI som kommer tilbake med senskader som f.eks spastisitet og smerter, at behandlingen vi har forsøkt med «infusion therapy and Percutaneous radiofrequency thermal rhizotomy» på pasientene med spastisitet problematikk har gitt gode resultater. Dette inngrepet utfører vi først og fremst på Paraplegikere, med store spastisitets problemer. Og inngrepene vi har utført er først og fremst i nivået Th 12-L 5, men på begge sider. Og resultatene vi har sett er gode, sier Anders Holtz. Mange av pasientene med senskader angående spastisitetsproblematikk, har også fått problemer med Radial misdannelse (at deres fingre blir stive og bøyd inn i hånden). Der har vi gode resultater å vise til, ved at vi kutter senen i fingeren, trekker senen så maksimalt tilbake, og legger de så parallelt ved siden av hverandre før vi syr disse fast med noen suturer. Da har vi mulighet til å justere dette siden. Tilbakemeldingene fra pasientene er gode, sier Holtz. Når det gjelder smerter på pasientene, er det fortsatt veldig individuelt fra pasient til pasient. Vi behandler de etter PPM metoden(smerte/spastisitet/progressiv posttraumatisk myelopati), og dette fordi at av denne pasientgruppen er det 60% av de som sier at smerter er et stort problem. 20 % sier at spastisitet er et stort problem i hverdagen, og den siste gruppen på 20 % er det litt mer sammensatt. Men 95 % av denne pasientgruppen er fornøyd med resultatet etter endt behandling, kommer det frem av Brukerundersøkelsen på Universitetssykehuset i Uppsala. Men vanlige opioder vi bruker i akutt fasen, og som vi er litt mer restruktive til å bruke på pasienter med neuropatiske smerter, er i de fleste tilfellene fortsatt morfin i akuttfasen. Men vi prøver så raskt det lar seg gjøre å bytte ut dette, med annen medikamell behandling så fort det lar seg gjøre, sier Dr. Anders Holtz avslutningsvis. 26