TIDSSKRIFT FOR RYGGMARGSSKADDE NR ÅRGANG LANDSKONFERANSE. Landsforeningen for Ryggmargsskadde

Transkript

1 patetra TIDSSKRIFT FOR RYGGMARGSSKADDE NR ÅRGANG LANDSKONFERANSE Landsforeningen for Ryggmargsskadde Fredag 6. søndag 8. mai 2011 Radisson Blu Hotel Norge, Bergen Nedre Ole Bulls Plass 4 Program og Påmelding Velkommen til årlig nasjonal konferanse i regi av Landsforeningen for Ryggmargsskadde (LARS). I år vil konferansen finne sted i Bergen og vi har et allsidig program med forelesere fra både inn- og utland. Vi vil også ha utstillinger av våre samarbeidspartnere med stands for nye produkter. Konferansen avsluttes med stor festmiddag på lørdagskvelden. Alle er velkomne! Foredragene vil bli sendt direkte på Web-Tv. Følg med på LARS hjemmesidene for mer informasjon når konferansetidspunktet nærmer seg.

2 Den trygge familien Et kateter for alle, i alle situasjoner Beste miljøvalg* *Journal of Cleaner Production; Stripple et al. 2 Astra Tech AS, Postboks 160, 1471 Lørenskog Tlf.: Faks:

3 Godt nytt år med ønsker om en fin vår! Ja da er juletiden og det meste av den kaldeste vintertiden unnagjort. LARS har som mange organisasjoner relativt liten aktivitet i perioden vi nå har hatt i forhold til samlinger og aktiviteter, som denne utgaven av Patetra også gjenspeiler, men det betyr ikke at LARS lokallagene og hovedstyret har hatt liten aktivitet, tvert i mot, perioden vi nå har hatt har vært rimelig hektisk med godt planleggingsarbeide av årsmøter, konferanser og aktiviteter for våren. LARS vil derfor også i år invitere medlemmer og andre til Landskonferansen som vil finne sted i Bergen i mai. Dette er tredje året på rad LARS avholder en slik større landsdekkende konferanse i sammenheng med årsmøtet. Vi håper at mange vil finne programmet interessant, hvor vi har vært så heldige å få noen av de beste innen sine felt til å holde foredrag. Som en ser er konferansedeltagelse for medlemmer av LARS også veldig godt sponset slik at vi håper at flere vil kunne ha mulighet for å delta. Så velkommen skal en være! Perioden vi nå har hatt har og vært en typisk tid for året hvor en planlegger nye prosjekter, med søknadsplanlegging for økonomiske midler. LARS sentralt har noen gode prosjektsøknader vi vil sende i løpet av våren, og vi oppfordrer også samtidig alle lokallag til å fokusere på inntektsbringende arbeider som søknader for gode prosjekter og lokal aktivitet. Minner derfor om at Helse og Rehabilitering, via Norges Handikapforbund som vi søker, har intern søknadsfrist 15. mai (NHF). patetra Innhold Leder... side 3 LARS kontaktpersoner... side 4 Astra Tech informerer... side 5 Velkommen til jentekonferanse... side 6 NHFs nål i sølv... side 8 HC-hjørnet... side 10 Påmelding til Landskonferanse... side 13 Coloplast informerer... side 19 Kveldstrening i Trondheim... side 20 Sunnaas sykehus gruppeopphold.. side 22 Rullestolcurling kurs... side 23 Haukeland Spinalenhet kurs... side 23 ISCoS konferanse annonse... side 24 Medicus Plesner informerer... side 25 Rullestolrugby... side 26 LARS hovedstyret har og i det siste arbeidet med planleggingen av en informasjonsbrosjyreserie som vi ønsker å produsere for emner innen ryggmargsskader. Disse brosjyrene vil bli utarbeidet av LARS i samarbeid med Spinalenhetene og andre fagpersoner. For dette prosjektet fikk vi økonomiske oppstartsmidler fra Helse- og omsorgsdepartementet via Helsedirektoratet. Dette informasjonsmaterialet vil bli unikt i Norge, og vi håper det vil bli et godt oppslagsverk som både ryggmargsskadde, fagpersoner, pårørende og andre vil finne nyttig. Perioden vi nå går inn i vil på det politiske plan berøre flere viktige aspekt for ryggmargsskadde. Flere beslutninger vil bli tatt av myndighetene innen blant annet helsepolitikk, hjelpemidler og områder innen tilgjengelighet. Vi jobber godt med Norges Handikapforbund innen flere av disse områdene for politisk påvirkning. LARS ved leder har også deltatt som SAFO representant i en arbeidsgruppe, i regi av Helsedirektoratet, for Nevroplan 2015 som er en plan myndighetene skal kunne benytte i sine beslutningsprosesser. Flere gode innspill er kommet med i denne planen som etter planen skal være klar i vår. Her kan for eksempel nevnes rettighetsfesting av BPA og forslag om bortfall av 26-årsregelen for trenings og fritidshjelpemidler. Selvfølgelig får en sikkert ikke gjennomslag for alt i slike planer, men desto viktigere er det at vi som organisasjoner og enkeltpersoner søker å påvirke hvor vi kan. Jeg ønsker alle en givende vår med stor aktivitet! Leif Arild Fjellheim Foreningen arbeider ut fra følgende formålsparagraf: Landsforeningen skal ivareta ryggmargsskaddes interesser, og spre informasjon om følger av ryggmargs-skade, til alle. Foreningen skal dessuten arbeide for at ryggmargsskadde får et best mulig behandlingstilbud og en best mulig livskvalitet. Arbeidet for å forebygge ryggmargsskader skal også prioriteres. 3

4 4 Her er LARS - lokallag og kontaktpersoner Lokallag LARS Agder Tom Atle Steffensen Lillejordet 27, 4621 Kristiansand Tlf Mob E-post: to-atlst@online.no LARS Finnmark Kjell Magne Johansen Storfjellveien 126, 9600 Hammerfest Mob E-post: kjell-magne@fikas.no LARS Hedmark Svein Bjørklund Bringebærveien 35, 2200 Kongsvinger Mob E-post: svein@east.no LARS Hordaland Marius Loftheim Helgesensgate. 4, 5003 Bergen Tlf Epost: loftheim@gmail.com LARS Møre og Romsdal Jan Ove Harsjøen Skoglia 1, 6265 Vatne Mob E-post: jo-harsj@mimer.no LARS Nordland Odd Eben Kongens gate 41, 8006 Bodø Tlf Mob E-post: odd.eben@hotmail.com LARS Oppland Gerd Kongslien 2920 Leira i Valdres Tlf/Fax: Mob LARS Oslofjord Vest Erik Baret Raveien 425 D, 3239 Sandefjord Tlf Mob E-post: tazte78@hotmail.com LARS Rogaland Geir Inge Sivertsen Fjogstadv. 94, 4329 Sandnes Tlf Mob E-post: ginsive@online.no LARS Troms Tore Nilsen Edderdun vegen 165, 9013 Tromsø Mob E-post: toreni57@online.no LARS Trøndelag Steinar Mikalsen Tlf Mob E-post: steinar.mikalsen@ntebb.no LARS Øst/Oslo Thomas Eide Sollerudveien 1B, 0283 Oslo Tlf Mob E-post: thomas.eide@online.no Hovedstyret Leder Leif Arild Fjellheim Veamyr 77, 4276 Vedavågen Tlf Mob E-post: leif.arild.fjellheim@haugnett.no Nestleder Eilin Reinaas Rådyrvegen 48, 6425 Molde Tlf Mob E-post: eilin.reinaas@live.no Økonomileder Arne Olav Hope Buhagen 1, 5541 Kolnes Tlf Mob E-post: post@hometell.no Styremedlem Thomas Eide Sollerudveien 1B, 0283 Oslo Tlf Mob E-post: thomas.eide@online.no Styremedlem Erik Baret Raveien 425 D, 3239 Sandefjord Tlf Mob E-post: tazte78@hotmail.com Styremedlem Simen Aker Byfogd Sandbergsgt. 11C, 1532 Moss Mob E-post: simen.a@online.no 1. Varamedlem Jan Ove Harsjøen Skoglia 1, 6265 Vatne Mob E-post: jo-harsj@mimer.no patetra Utgis av Landsforeningen for Ryggmargsskadde (LARS). LARS er tilsluttet Norges Handikapforbund. Ansvarlig redaktør Leif Arild Fjellheim Redaksjonens adresse LARS/Norges Handikapforbund Boks 9217 Grønland, 0134 Oslo Redaksjonen Leif Arild Fjellheim (redaktør) Tlf Mob E-post: leif.arild.fjellheim@haugnett.no Anne-Margrethe Nyhus (red. medarbeider) Tlf Mob E-post: am-nyhus@online.no Elisabet Berge (red. medarbeider) Tlf Mob E-post: elisabet@acwall.no Terje Roel (red. medarbeider) Mob E-post: tjenroel@online.no Layout Patetra redaksjonen Trykk Gunnarshaug Trykkeri AS Auglendsdalen 81 Postboks 3011, 4095 Stavanger Abonnement NHF/LARS Boks 9217 Grønland, 0134 Oslo Kontor og kontaktperson NHF sentralt Ellen Trondsen LARS/Norges Handikapforbund Boks 9217 Grønland, 0134 Oslo Tlf E-post: ellen.trondsen@nhf.no Hjemmesider Facebook Deadline: 1. mars 1. juni 1. september 1. desember ISSN

5 informerer... Kjære Patetra-leser! Sikkerhet til å ta riktig valg Et kateter for alle, i alle situasjoner Beste miljøvalg* Den trygge familien - LoFric-familien Det er mye man skal ta hensyn til når man skal velge mellom ulike typer urintappekateter. Valg av kateter Det viktigste ved valg av kateter er hvor sikkert det er et kateter skal løse et problem, ikke skape nye. Kateteret du skal bruke bør være vitenskapelig testet, slik at det er sikkert å bruke både på kort og lang sikt. Alle LoFric kateter er hydrofile. Det betyr at de blir glatte når de fuktes med vann og er de eneste som har Urotonic Surface Technology. Den unike overflaten binder til seg vann og danner en meget glatt overflate som holder seg like glatt både når kateteret settes inn som når det trekkes ut. Fordi det er så glatt er det mindre risiko for skader i urinrøret over tid. Når urinrøret holder seg friskt, er det også mindre risiko for urinveisinfeksjoner eller andre komplikasjoner. Lofric kateter er av de mest veldokumenterte i verden LoFric-familien kan velges av enhver person og i en hver situasjon. LoFric-familien tilbyr et bredt PVC-fritt sortiment familien er også det beste miljøvalget. Det er med stolthet vi presenterer vår sammensatte Lofric-familie under navnet: Den trygge familien! Vil du vite mer om LoFric-familien? Du er hjertelig velkommen til å ta kontakt med oss! lofric.no@astratech.com LoFric-telefonen *Journal of Cleaner Production, Stripple et al. Astra Tech AS, Postboks 160, 1471 Lørenskog Tlf.: Faks:

6 Velkommen til jentekonferanse Det går mot vår, og vi har i samarbeid med LARS gleden av å invitere til årets jentekonferanse. Inviterte er jenter med ryggmargsskade og ryggmargsbrokk. Arrangementet foregår på Thon Hotel Arena i Lillestrøm. Dette er et moderne og veldrevet hotell med gåavstand fra Flytoget og øvrig offentlig kommunikasjon. Vi starter fredagen med en hyggelig middag på et av hotellets restauranter. Her er det god tid til å bli kjent med hverandre. Lørdag inviterer vi til en spennende dag med aktuelle temaer. Vi gleder oss til å gjenta fjorårets suksess sammen med deg! Agenda fredag 1. april: Kl Innsjekk på Thon Hotel Arena i Lillestrøm Kl Velkommen og middag i hotellets restaurant Agenda lørdag 2. april: Kl Blærefunksjonsforstyrrelser hos kvinner v/ Uroterapeut Gro Stensrød fra Sunnaas sykehus HF Kl Kl Kl Kl Leverkårsundersøkelse blant norske kvinner sammenlignet med kvinner fra Kambodsja Overlege Thomas Glott fra Sunnaas sykehus HF Lunsj Presentasjon av Coloplast Norge AS v/ Malene Krokeide Vårpussen et innlegg om hår, mote og farger Gode råd og tips til oss kvinner v / Wenche Sundby Avslutning 6

7 Påmelding til jentekonferanse Praktiske opplysninger: Egenandel Kr 450 for de som ønsker overnatting Det er gode togforbindelser mellom Gardermoen og Oslo Sentralstasjon for deg som kommer med offentlig transport. Du kan gjerne delta på middagen fredag selv om du ønsker å bo privat. Bindende påmelding innen 10.mars til: eller til Lena Lyseggen Brenden på tlf Vi trenger følgende informasjon ved påmelding: Navn : Telefon: Mailadresse: Overnatting Ja Nei Vanlig rom Handicaprom Rom for assistent Gratis parkering (oblat hentes i resepsjonen ved ankomst) Middag Jeg ønsker å delta på middagen Jeg ønsker ikke delta på middagen Allergier: Velkommen! 2 7

8 Grendal var fødselshjelpere under vårt konstituerende møte på Sunnaas for å opprette LARS Oslo en novemberkveld i Uten deres og daværende Oslo Fylkeslags medarbeideres inspirasjon og hjelp hadde vi ikke kommet dit vi er i dag. Det er vi i laget og jeg veldig glade og takknemlige for. Tankene går spesielt til Jarulf. Og så vil jeg legge til minnene om det alltid hyggelige møtet med Karin og Ann Tove ved ankomst og oppringninger. Norges Handikapforbunds hedersnål er innstiftet som uttrykk for den anerkjennelse forbundet ønsker å gi til enkeltpersoner i eller utenfor egen organisasjon som etter langvarig tjeneste eller på ekstraordinær måte har bidratt til å fremme funksjonshemmedes interesser i samsvar med NHFs formål og prinsipper. NHFs hedersnål i sølv kan tildeles av styret i NHFs regioner eller landsforening. Forslag på kandidater kan fremmes av enkeltmedlemmer, lokallag eller andre organer av NHF. NHFs sølvnål kan tildeles etter 10 års innsats som tillitsvalgt i lokallag/ fylkeslag/regioner/landsforeninger eller som ansatt i forbundet. Thomas Ulven. Foto: Anders Wall -Andersen. Vår egen Thomas Ulven, mangeårig leder av LARS Øst/Oslo, ble i fjor tildelt NHFs hedersnål i sølv for sin innsats i regionslaget som de siste årene har omfattet fylkene Oslo, Akershus og Østfold. Med unntak av en kort periode på slutten av 1990-tallet har han fungert som leder helt siden stiftelsen i november 1991 og fram til årsmøtet i mars 2010, da Thomas Eide overtok ledervervet. Thomas Ulven er fremdeles aktiv som styremedlem, noe vi alle er veldig takknemlige for. I forbindelse med tildelingen av sølvnål og diplom, uttalte Thomas Ulven følgende om sin tid i LARS og NHF så langt: - Det er så mange gode minner fra Folke Bernadottes vei 2 og fellesskapet i møter og samlinger. Men det beste, det som for oss er det mest skjellsettende minnet, var da Jarulf Guvåg og Arnstein - Det er selvfølgelig fellesskapet jeg har opplevd i arbeidet for et felles mål om samfunnsdeltakelse, sosialt miljø og informasjonsutveksling blant medlemmene og kamp mot urettferdighet. Det har vært preget av romslighet, med takhøyde for å være uenig i enkeltsaker, uten at det har forstyrret NHF og LARS hovedmål. Det har vært motbakker underveis, men ingen kommer opp og kan nyte utsikten uten å ha klatret i skrenten først. Da er det desto mer verdt. - Jeg er stolt over at vi har oppnådd å skape et livskraftig regionslag av LARS. Vi opplever god oppslutning på møter og samlinger, med en ny giv og nye tillitsvalgte de siste årene. Det var fint å oppleve at vår nye leder Thomas Eide tok over uten å nøle. Det borger for fornyelse og høy aktivitet. Vi er selvfølgelig flere som har arbeidet for det over lang tid. Jeg vil spesielt nevne Per Stuvland, vår støe kasserer gjennom alle år, og Petter Braathen, utrettelig idéfabrikk og muntrasjon over nær like lang tid. Vi føler at vi har oppnådd mange mål, i vissheten om at vi fortsatt har mye igjen, ikke minst for å få med de unge. - Og så må jeg få si at det smakte veldig godt med brevet fra regionkontorleder Sverre Bergenholdt om tildelingen av NHFs sølvnål. For meg var det ikke bare overraskende, men det gjorde meg på én gang stolt og ydmyk, spesielt da jeg så hvilke andre navn som fikk nålen. NHF har hatt mange høvdinger blant sine tillitsvalgte og ildsjeler. Jeg er usikker på om jeg har fortjent å bli nevnt i samme åndedrag som tidligere og nåværende mottagere av nålen. Jeg bruker anledningen her til å takke dem, NHF Oslo for øvrig og alle LARSmedlemmer som har vist meg tillit gjennom årene. - EB 8

9 Fyll i kupongen under for å motta gratis prøver. Du kan også sende oss en epost til: kundeservice@coloplast.com Ostomy Care Urology & Continence Care Wound & Skin Care Coloplast er et registrert varemerke eid av Coloplast A/S Alle rettigheter er forbeholdt Coloplast A/S, 3050 Humlebæk, Danmark Coloplast Norge AS Postboks 6287 Etterstad 0603 Oslo Telefon Fyll i kupongen og send den til oss for å motta gratis prøver på SpeediCath Compact Mann. 9

10 Kjære alle Patetra lesere! Nå i denne kalde vinterstid er det viktig å tenke forebyggende. Vi må holde oss varme for å unngå å bli syke. Vi fører nå varme flotte Medima ullprodukter med høy varmeisolering. Inkontinens bind fra Tena og truser fra Kylie som holder seg tørre inn mot huden er viktig for blant annet å forebygge urinveisinfeksjon. Vi i Boots HomeCare vil gjerne dele disse fine produktene med dere. er deilig å bruke på kalde dager. Produktene har porøse ullfibre både i 20 og 40 % angora og ventilerer/isolerer bedre og er mye varmere enn vanlig saueull. Angoraen er fluffy og gir et ekstra luftlag som er svært mykt og behagelig mot huden. Huden din vil holde seg tørr og alltid ha en jevn temperatur både på kalde og varme dager ved bruk av Medima. Her ser dere et ganske lite utvalg av hva vi har å by på: Deilig ryggvarmer i størrelser fra S til XXL, knevarmer fra S til XL begge fåes i tynn og tykk kvalitet, og vi har også pulsvarmer og halvvanter. 10

11 Uten riktige hjelpmidler kan det være ubehagelig med urinlekkasjer, uansett om de er små eller store. Det er derfor hyggelig å få presentere et av de nye produktene også for dere menn. har lenge vært på det norske markedet og er rett og slett truser med påsydd innlegg /bind som kan vaskes på 85 grader i maskin. Truser finnes for kvinner og menn. Det fine er at det nå har kommet nye, mer moderne modeller Kylie Boxer har god sugekapasitet og suger opp til 3,5 dl urin Kylie Boxer oppleves som tørr under bruk, og er et mer diskrèt produkt enn bleier Nye Kylie Boxer shorts er godkjent på blå resept, og du kan få refusjon på 8 slike truser i året. For kvinner har vi blant annet denne nyheten fra TENA Lady Maxi Night er et produkt som er spesielt utformet for bruk om natten. Bindet er bredere bak for å gi deg bedre beskyttelse når du ligger. I produktbeskrivelsen står det blant annet Bindet har Fresh Odour Control og absorberende mikroperler som kapsler inn urinen og nøytraliserer ubehaglig lukt. Alt for at du skal kunne sove i trygg forvissning om at du holder deg tørr og komfortabel helt til neste morgen. TENA Lady Maxi Night - så du kan sove trygt. Ring oss på og vi kan sende deg prøver og brosjyrer på noen av våre nyheter! Hilsen oss i Boots HomeCare; Anita J, Anita M. D, Bente H, Bente W, Gro, Ingrid, Lena, Line, Marthe, Pia, Tonje og Trine. Ring oss på og vi kan sende deg prøver og brosjyrer på dette, og enda flere nyheter! 11

12 informerer... Lær å tømme urinblæren med LoFric kateter: Kateter Instruksjoner RIK med LoFric Lær å tømme urinblæren med LoFric kateter Gode råd og tips V Generell informasjon T Dersom du skal begynne med Ren Intermitterende Kateterisering (RIK) også kalt selvkateterisering eller du allerede bruker kateter, kan heftet være til god hjelp. Det kan være et problem å ikke få tømt urinblæren på normalt vis. Dette kan ramme hvem som helst, når som helst i livet, uavhengig av alder og kjønn. Heftet inneholder informasjon om kateterbehandling, instruksjoner og gode råd og tips som kan være nyttig. Veilederen kan bestilles: lofric.no@astratech.com 12

13 LANDSKONFERANSE Landsforeningen for Ryggmargsskadde Fredag 6. søndag 8. mai 2011 Radisson Blu Hotel Norge, Bergen Nedre Ole Bulls Plass 4 Program og Påmelding Velkommen til årlig nasjonal konferanse i regi av Landsforeningen for Ryggmargsskadde (LARS). I år vil konferansen finne sted i Bergen og vi har et allsidig program med forelesere fra både inn- og utland. Vi vil også ha utstillinger av våre samarbeidspartnere med stands for nye produkter. Konferansen avsluttes med stor festmiddag på lørdagskvelden. Alle er velkomne! Direkteoverføring på Web-Tv Foredragene vil bli sendt direkte på Web-Tv. Følg med på LARS hjemmesidene for mer informasjon når konferansetidspunktet nærmer seg. 13

14 KONFERANSE-PROGRAM Landsforeningen for Ryggmargsskadde mai Radisson Blu Hotel Norge, Bergen Registrering - Alvøen salen, 1. etasje Pause Pause Fredag 6. mai Åpning og velkommen Landsforeningen for Ryggmargsskaddes arbeide i årsmøteperioden Leif Arild Fjellheim, leder av Landsforeningen for Ryggmargsskadde (LARS) Landsforeningen for Ryggmargsskaddes (LARS) historie og utvikling En kronologisk gjennomgang av historien og utviklingen av LARS Jan Kåre Stura, tidligere leder av Landsforeningen for Ryggmargsskadde. Styreleder ULOBA Forebygging av trafikkulykker - kampanjen Videreføring av kampanjen i aksjoner, mål og ambisjoner Elizabeth Hartmann, kommunikasjonsrådgiver og daglig leder av Siste Skrik Kommunikasjon Haukeland Universitetssykehus Spinalenhet Haukeland Spinalenhets arbeider, status i dag og fremtidige visjoner Overlege Tiina Rekand, Haukeland Universitetssykehus Spinalenhet Den trygge familien Foredrag av samarbeidspartner Astra Tech AS Una Holth, KAM HealthCare, Astra Tech AS Kaffe/te frukt - Utstillinger ved samarbeidspartnere Spastisitetsklinikken ved Haukeland Universitetssykehus Spinalenhet Hva er spastisitet ved ryggmargsskader og hvordan arbeider Spastisitetsklinikken Overlege Tiina Rekand, Haukeland Universitetssykehus Spinalenhet Trykksår ved ryggmargsskade Forekomst, årsak, forebygging og behandling Overlege Jana Midelfart Hoff, Haukeland Universitetssykehus Spinalenhet Produktnyheter fra Coloplast Norge AS Foredrag av samarbeidspartner Coloplast Norge AS Malene Krokeide, Coloplast Norge AS Rullestolrugby for ryggmargsskadde Hva er rullestolrugby og hvordan kan en delta Erik Baret, Landsforeningen for Ryggmargsskadde Kaffe/te frukt - Utstillinger ved samarbeidspartnere Trening og mennesker med funksjonshemninger Hvorfor er fysisk aktivitet viktig ved ryggmargsskader Lege Tom Tørhaug og fysioterapeut Berit Brurok, St. Olavs Hospital, Fys.med. - Avdeling for ryggmargsskader Boots HomeCare holder deg oppdatert Foredrag av samarbeidspartner HomeCare AS Anita H. Jakobsen, Boots HomeCare Seksualitet og ryggmargsskader Hva skjer ved ryggmargsskade og hvilke hjelpemidler finnes Professor Claes Hulting, Spinalis og Karolinska Institutet, Sverige. Stanford University California, USA Parallellsesjoner - Her kan en velge hvilke parallellsesjoner/tema en ønsker å delta på: Kvinner og ryggmargsskader Relativt få i Norge, med kvinners særegne problemstillinger. Behov for internasjonale nettverk/plattformer for diskusjon? Møterom nær konferansesalen Moderator Eilin Reinaas Pårørende og ryggmargsskader Sesjon spesielt for pårørende. Her kan en diskutere og stille spørsmål en måtte ha. Møterom nær konferansesalen Moderator Jan Kåre Stura Menns seksualitet og ryggmargsskader Hvordan få hjelp til forskjellige problemstillinger. Diskusjoner. Møterom: Alvøen salen, 1. etasje Moderator Claes Hulting Utstillinger ved samarbeidspartnere Middag på hotellet eller andre steder for de som ønsker. Her står en fritt. Dekkes ikke av konferansen.

15 KONFERANSE-PROGRAM Landsforeningen for Ryggmargsskadde mai Radisson Blu Hotel Norge, Bergen Lørdag 7. mai Årsmøte Landsforeningen for Ryggmargsskadde (LARS) Årsmøtet er for LARS og delegater fra lokallagene (møtet er åpent for alle) Godkjenning av årsmelding og årsregnskap samt valg av medlemmer til hovedstyret Møteleder: Jan Kåre Stura, Landsforeningen for Ryggmargsskadde. Styreleder ULOBA Registrering - Alvøen salen, 1. etasje Velkommen dag 2 Introduksjon for dagens foredrag Anne Beate Melheim, styremedlem LARS Hordaland Lunsj Lunsj serveres ved bordene i konferansesalen Landsforeningen for Ryggmargsskadde Presentasjon av det nye hovedstyret og rammeplan for årsmøteperioden samt aktuelle saker Leif Arild Fjellheim, leder av Landsforeningen for Ryggmargsskadde (LARS) Forskning for forståelse av ryggmargen og forskning på regenerering av ryggmargsskader Hva skjer ved en ryggmargsskade. Ryggmargens anatomi og fysiologi Grunnforskning for forståelse av ryggmargen og forskning for reperasjon av skadet ryggmarg Tema: Arbeid Professor og Joel utdanning Glover, Institutt (NAV), for og medisinske basalfag, Universitetet i Oslo. Direktør, Nasjonalt senter for Rehabilitering stamcelleforskning og oppfølging av ryggmargsskadde (Spinalen på Haukeland). Pause Kaffe/te frukt - Utstillinger ved samarbeidspartnere Pause Kliniske studier på regenerering av ryggmargsskader i Kina og USA Pågående kliniske studier for regenerering av kroniske ryggmargsskader SCINetChina og SCINetUSA, og veien videre Professor Wise Young, W. M. Keck Center for Collaborative Neuroscience. Rutgers, The State University of New Jersey, USA The Spinal Cord Injury Project Om ryggmargsskadeprosjektet ved W. M. Keck Center for Collaborative Neuroscience i USA Dr. Patricia Morton, W. M. Keck Center for Collaborative Neuroscience. Rutgers, The State University of New Jersey, USA Rehabilitering etter ryggmargskade i fremtiden muligheter og utfordringer Hva skjer i Norge og hvordan kan Norge bidra for best mulig rehabilitering av ryggmargsskader Overlege Thomas Glott, Sunnaas sykehus HF NorSCIR - Norsk nasjonalt ryggmargsskaderegister Det nye nasjonale ryggmargsskaderegisteret - basert på ISCoS dataset Overlege Erik Sigurdsen, St. Olavs Hospital, Fys.med. - Avdeling for ryggmargsskader Kaffe/te frukt Utstillinger ved samarbeidspartnere Forskning på ryggmargsskader i Sverige Forskning for regenerering og rehabilitering av ryggmargsskader i Sverige og Karolinska Institutet Professor Claes Hulting, Spinalis og Karolinska Institutet, Sverige. Stanford University California, USA Rehabilitering og forskning og myndighetenes politikk med reformer Myndighetenes helsereformer og politiske føringer - hvordan sikre ryggmargssmiljøet Eilin Reinaas, nestleder av Landsforeningen for Ryggmargsskadde Pause Kaffe/te frukt Utstillinger ved samarbeidspartnere Paneldebatt om kliniske studier for regenerering av ryggmargsskader Prof. Joel Glover, Prof. Wise Young, Dr. Thomas Glott, Prof. Claes Hulting og Dr. Tiina Rekand Her er tilhørerne velkomne til å stille spørsmål Ordstyrer Leif Arild Fjellheim, leder av Landsforeningen for Ryggmargsskadde Utstillinger ved samarbeidspartnere Liv Jorunn Skippervik, NAV Festmiddag på Radisson Blu Hotel Norge 15

16 KONFERANSE-PROGRAM Landsforeningen for Ryggmargsskadde mai Radisson Blu Hotel Norge, Bergen Søndag 8. mai Åpent hus sesjon med Professor Wise Young og andre forskere og klinikere I denne spesielle sesjonen legger vi opp til uformell prat med professor Wise Young og Norske forskere og klinikere Her vil den enkelte ryggmargsskadde, pårørende og familie kunne stille direkte spørsmål til fagfolkene om det man selv er opptatt av. Det kan for eksempel være temaer som forskning på behandlinger for ryggmargsskader, kliniske studier, behandlinger av sekundærforhold ved ryggmargsskader samt rehabilitering og så videre. Med andre ord, her kan en spørre om og diskutere det som måtte oppta en I denne uformelle sesjonen vil flere forskere og klinikere delta. Alle vil bistå med å svare på spørsmål, og kanskje får vi også gode diskusjoner mellom fagfolkene selv også Vi er glade for at forskere som Wise Young kunne ta turen over til Norge og spesielt fornøyd med at det var mulig til å legge opp til en sesjon som dette. I tillegg til å være vitenskapsmann har professor Wise Young også bred erfaring som nevrokirurg og behandling av ryggmargsskadde i en årrekke så her håper vi at alle vil benytte seg av dette unike tilbudet ved å møte opp. Velkommen! Avslutning og utsjekk Kontaktinformasjon i forbindelse med konferansen: Leif Arild Fjellheim Leder, Landsforeningen for Ryggmargsskadde (LARS) Mob E-post: leif.arild.fjellheim@haugnett.no Eilin Reinaas Nestleder, Landsforeningen for Ryggmargsskadde (LARS) Mob E-post: eilin.reinaas@live.no Arne Olav Hope Økonomileder, Landsforeningen for Ryggmargsskadde (LARS) Mob E-post: post@hometell.no Marius Loftheim Leder, LARS Hordaland Tlf E-post: loftheim@gmail.com Anne Beate Melheim Styremedlem, LARS Hordaland Mob E-post: annebeate_m@hotmail.com Forbehold om programendringer. Rev

17 Velkommen til Bergen! Ønsker du å delta på stor konferanse med hyggelig sosialt samvær i Bergen til våren? Da kan vi invitere deg og dine til Radisson Blu Hotel Norge fra fredag 6. mai til søndag 8. mai 2011 Landsforeningen for Ryggmargsskadde (LARS) har gleden av å invitere til en lærerik og sosial helg på Radisson Blu Hotel Norge i Bergen Radisson Blu Hotel Norge er et av Bergens mest moderne og velutstyrte forretningshoteller. Hotellet ligger i sentrum av byen. Radisson Blu Hotel Norge tilbyr 347 rom av god standard, alle nyoppusset i Hotellet har en rekke rom tilpasset bevegelseshemmede. Gratis high-speed, trådløs Internett-tilgang for alle gjester. Velkommen til LARS konferanse! Landsforeningen for Ryggmargsskadde (LARS) avholder årsmøter årlig på vårparten. I sammenheng med dette arrangeres det en større konferanse med relevans for ryggmargsskader. I 2011 er stedet valgt til å være i Bergen. Vi har valgt å legge disse årlige samlingene til stedene hvor de tre spinalenhetene i Norge er. I fjor var samlingen i Trondheim hvor St. Olavs Hospital er, i år blir det i Bergen hvor spinalenheten på Haukeland Universitetssykehus er, og neste år blir det i Oslo hvor Sunnaas sykehus HF holder til. Konferansen med foredrag fokuserer på relevante emner for ryggmargsskader. Her stiller også samarbeidspartnerne til LARS med informasjon og utstillinger av sine produkter. Festmiddag på kvelden etter at konferansen er avholdt er også en fast aktivitet, dette for å knytte bånd og å utveksle kunnskap og erfaringer. Påmelding Det er viktig at alle som ønsker å delta på konferansen (konferansen er åpen for alle) melder seg på innen fristen. Det er også viktig at de som kun ønsker å være tilstede på selve foredragene (som er gratis, og en behøver heller ikke være medlem i LARS for å delta) melder seg på i henhold til påmeldingsfrist. Dette for å lette detaljplanleggingen av konferansen. Bindende påmelding etter frist! Vi håper at dette kan være av interesse og ønsker alle velkommen. - Landsforeningen for Ryggmargsskadde Alle påmeldinger må oppgi følgende: Fullt navn og adresse (om en bare deltar på foredragene er det nok med navn og beskjed om hvike dager en deltar) Om en er LARS-medlem Hvilke dager en deltar under dagseminarene o Fredag 6. mai o Lørdag 7. mai o Søndag 8. mai Behov for overnatting: o Fra fredag mai o Fra lørdag mai o Fra fredag mai (spesifiser enkelt eller dobbeltværelse. Spesifiser særlig behov for HC-rom og/eller tilpasset rom) Nødvendig assistent/ledsager: o Fullt navn på assistent/ ledsager(e) oppgis o I dobbeltrom o I flere enkeltrom (spesifiser) Om du/dere ønsker å delta på lørdagens festmiddag: o Fullt navn på alle oppgis o Allergier, spesielle behov (spesifiser) NB. Prinsippet først til møllen benyttes. Ved fullt belegg på HC-rom/rom på konferansehotellet vil en i tillegg benytte nærliggende hotell. Sendes på e-post til: Leif Arild Fjellheim leif.arild.fjellheim@haugnett.no Priser Deltagelse på selve foredragene er gratis. Værelsespriser for de som ønsker overnatting (inkl. frokost): kr 500,- pr enkeltværelse pr natt (medlemmer) kr 1000,- pr enkeltværelse pr natt (ikke medlemmer) kr 1000,- pr dobbeltværelse pr natt (medlemmer) kr 1500,- pr dobbeltværelse pr natt (ikke medlemmer) Festmiddag lørdag: Middag uten overnatting kr 200,- For overnattende som ønsker å delta på middagen blir det et tillegg i pris på kr 200,- NB. Overnatting, lunsj og middag er gratis for medlemmers nødvendige assistenter. Vennligst vær nøye med å spesifisere dette. Påmelding Konferansen er åpen for alle. Alle kan melde seg på, men av hensyn til planleggingen av arrangementet ber vi om at også de som kun ønsker å være til stede under selve foredragene melder seg på (å høre på selve foredragene er gratis). Påmeldingsfrist 6. april 2011 For mer informasjon og påmelding kontakt: Leif Arild Fjellheim Landsforeningen for Ryggmargsskadde Tlf E-post: leif.arild.fjellheim@haugnett.no 17

18 LARS LANDSFORENINGEN FOR RYGGMARGSSKADDE Hva er LARS? LARS er forkortelse for Landsforeningen for Ryggmargsskadde. Landsforeningen er tilsluttet Norges Handikapforbund (NHF). LARS ble stiftet 6. april 1991 og arbeider ut fra følgende formålsparagraf; Landsforeningen skal ivareta ryggmargsskaddes interesser, og spre informasjon om følger av ryggmargsskader til alle. Foreningen skal dessuten arbeide for at ryggmargsskadde får et best mulig behandlingstilbud og en best mulig livskvalitet. Arbeidet for å forebygge ryggmargsskader skal også prioriteres. LARS i Norge Det antas at det finnes mellom fire- og fem tusen personer med ryggmargsskader i Norge, LARS har omtrent tusen medlemmer og er organisert som en landsdekkende forening som har sin organisasjonstilhørighet i Norges Handikapforbund (NHF). Du kan komme i kontakt med oss gjennom hovedstyrets representanter eller ved å kontakte et lokallag der du bor. Kontaktinformasjon finner du på hjemmesiden vår: eller i medlemsbladet vårt Patetra. Medlemskap i LARS er åpent for alle som har interesse av arbeidet for ryggmargsskadde. Man er velkommen som medlem i LARS selv om man ikke er ryggmargsskadet. 18 SPINALENHETENE - LARS driver aktivt samarbeid med Spinalenhetene ved St. Olavs Hospital, Haukeland Universitetssykehus og Sunnaas sykehus HF, -de tre enhetene som spesialiserer seg på rehabilitering av ryggmargsskadde i Norge. Bli medlem i LARS du også!

19 SpeediCath Compact Mann utviklet for diskresjon Endelig et diskret kateter for menn! Mannlige kateterbrukere har lenge ønsket et diskret kateter. Speedicath Compact Mann er et lite kompakt kateter som krever lite oppbevaringsplass i og utenfor hjemmet. En revolusjon innen kateterdesign Speedicath Compact Mann engangskateter er halvparten så langt som et vanlig herrekateter. Den kompakte pakningen måler 19 cm. Kateteret ligger klart til bruk i en steril saltvannsoppløsning. Ved innføring berøres ikke den glatte overflaten på kateteret, noe som gjør kateteriseringen svært hygienisk. Etter bruk kastes det i vanlig avfall. Produktet inneholder ikke PVC eller Ftalater. SpeediCath Compact Mann kommer på refusjon fra 1. april 2011 SpeediCath Compact Mann fås på refusjon hos alle bandagister og apotek fra 1. april Coloplast Norge AS Postboks 6287 Etterstad 0603 Oslo Coloplast utvikler produkter og tjenester som gjør livet enklere for mennesker med personlige medisinske behov. Vi samarbeider tett med brukere av våre produkter og uvikler løsninger tilpasset deres behov. Vi kaller dette intimsykepleie. Våre forretningsområder inkluderer stomi, urologi og kontinens, hud- og sårpleieprodukter. Vi er et internasjonalt selskap med over 7000 ansatte. 1/1 19

20 OPPSTART MED KVELDS Fra 20 januar ble det igjen mulig med organisert trening for ryggmargsskadde på St.Olav i Trondheim. Etter regelendringer for refusjon forsvant dette tilbudet for ca. 2 år siden men med nye regler i år er tilbudet tilbake. Et etterlengtet tilbud skal vi tro interessen, stykker er påmeldt og treningen foregår hver mandag og torsdag kveld i to timer på avdelingen for spinalskader. Elin fysioterapeut er faglig ansvarlig og bistår oss med hjelp og oppsett av treningsprogram. 20

21 TRENING I TRONDHEIM I forbindelse med at vi er samlet til trening har vi siste mandag i hver måned CAFÈ LARS, Et likemannstilbud hvor vi etter treningen samles sammen med nyskadde og ansatte til en kopp kaffe og en prat rundt bordet på en mest mulig uformell måte. Noen ganger er det også litt underholdning. Interessen er bra, og vi tror det er en fin måte å møtes for å utveksle erfaringer, spesielt i forhold til nyskadde. Steinar Mikalsen 21

22 Sunnaas sykehus HF Besøksadresse Nesodden Bjørnemyrveien Nesoddtangen Tlf Telefaks

23 Curlinghallen på Snarøya holder åpent for rullestolbrukere og som har lyst til å prøve rullestolcurling. Landslaget i Rullestolcurling og landslagstrener vil være der for å hjelpe dere i gang. Alle vil få en gratis innføring i curling både teoretisk og praktisk. Sted Curlinghallen på Snarøya Adresse: Langoddveien Snarøya Dato: 28. Mars 2011 Tid: til Kontakt: Thoralf Hognestad Pål Trulsen ncf@nif.idrett.no Kurs: AKTIV I RULLESTOL for paraplegikarar Haukeland Universitetssykehus Spinalenhet arrangere kurset Aktiv i rullestol for paraplegikarar Er dette noe for deg? Kurset går over to veker, og det vært program på dag- og kveldstid. I tillegg til fastlagde aktivitetar kvar dag, vil det værte mulegheit for å ta opp ulike problemstillinger individuelt. Kurset har hovedfokus på rullestolferdigheiter, men òg andre aspekt av det å være sjølvstendig i rullestol. Nye produkt innen rullestolar, sitteputer, kateteriseringsutstyr etc. vil bli demonstrert. Du vil få tilbud om Sitteklinikk i løpet av oppholdet. På kveldstid vil det bli mulegheit til å prøve ut ulike fritidsaktivitetar, som for eksempel rullestolbasket, kjelkehockey, bueskyting, basseng, rullestoldans. Høyres dette interessant ut? Kontakt oss for ytterlegare informasjon: Ranveig Hansen, Haukeland Universitetssykehus, Spinalenhet ranveig.hansen@helse-bergen.no eller per tlf /45 23

24 24

25 25

26 Thailand Vi har hus til utleie i Bang Sarey i Thailand ca. 15 mil syd for den nye flyplassen i Bangkok. Huset er tilrettelagt for rullestolbrukere, i den forstand at det ikke er trapper til noen av inngangsdørene. Se vedlagte bilder. Jeg er selv rullestolbruker (para). Ingen terskler til noen av rommene og handikaptoalett på et av badene. Det er også ekstra bredde på dørene. Det vil om få dager bli lagt ut ny hjemmeside (Bang Sarey resort) med utleiepriser og ellers opplysninger om det meste. 3 soverom, 2 bad, stue, ok kjøkken med komfyr med stekeovn, oppvaskmaskin etc. Kjøkkenutsyr til åtte personer. Mob: Epost: ttoema@gmail.com Mvh Øyvind markussen 26

27 LARS på facebook... Gå l facebook og søk opp gruppen Landsforeningen for Ryggmargsskadde INNMELDING I LANDSFORENINGEN FOR RYGGMARGSSKADDE Innmelding i Norges Handikapforbund Medlemstype (velg én) * Hovedmedlem - kr 300 Husstandmedlem - kr 150 * Juniormedlem (0-16 år) - kr 50 * For husstands- og juniormedlemskap forutsettes et hovedmedlem i husstanden. Medlemsnummer til hovedmedlem: Navn: Adresse: Postnummer: E-post: Telefon/mobil: Fødselsdato og år: Kategori: Poststed: X Studentmoderasjon 50 % på kontingenten (kopi av studentbevis må legges ved) Jeg ønsker ikke medlemskap i NHFU (gjelder de under 30 år) Mitt medlemskap gjelder følgende landsforening av NHF Landsforeningen for Ryggmargsskadde Funksjonshemmet Sted/dato: Underskrift: Pårørende Interessemedlem Når jeg melder meg inn i Norges Handikapforbund (NHF) samtykker jeg i å motta informasjon fra organisasjonen gjennom alle kanaler. Innmeldingsopplysninger behandles sensitivt og etter Datatilsynets retningslinjer. Medlemskapet følger kalenderåret fra 1.1 til samme år. Norges Handikapforbund Svarsending Oslo 27

28 Returadresse: Patetra - LARS, Boks 9217 Grønland, 0134 Oslo