Nasjonalt register for langtids mekanisk ventilasjon.. september. med plan for forbedringstiltak

Transkript

1 Nasjonalt register for langtids mekanisk ventilasjon. september Årsrapport for med plan for forbedringstiltak

2

3 Innhold I Årsrapport Sammendrag Registerbeskrivelse. Bakgrunn og forma l Bakgrunn for registeret Registerets forma l Juridisk hjemmelsgrunnlag Faglig ledelse og databehandlingsansvar Aktivitet i fagra d/referansegruppe Resultater. Pasientkarakteristikker Strukturindikator Prosessindikator Tilgjengelighet av behandling Pasientseleksjon (diagnose) Andel med blodgass før start av behandling... Andel med elektiv behandlingsstart Resultatindikator Endring i pasientrapporterte data ( ).... Overlevelse og endring i blodgasser Metoder for fangst av data Metodisk kvalitet. Antall registreringer Metode for beregning av dekningsgrad Tilslutning Helse Nord Helse Midt-Norge Helse Vest Helse Sør-Øst Dekningsgrad Prosedyrer for intern sikring av datakvalitet Plotting av papirskjema Opplæring og brukerstøtte Oppfølging av lokale kontaktpersoner Skriftlig informasjonsmateriale Hjelp ved innplotting i elektronisk register.... Grunnleggende kvalitetskontroll av innrapporterte data Tilbakemelding til innrapporterende lege/sykepleier i

4 . Metode for validering av data i registeret Vurdering av datakvalitet Fagutvikling og klinisk kvalitetsforbedring. Pasientgruppe som omfattes av registeret Registerets spesi ikke kvalitetsindikatorer Strukturindikatorer Prosessindikatorer Resultatindikatorer Pasientrapporterte resultat- og erfaringsma l ( og ) Sosiale og demogra iske ulikheter i helse Demogra iske ulikheter Sosiale ulikheter Bidrag til utvikling av nasjonale retningslinjer, nasjonale kvalitetsindikatorer o.l Etterlevelse av nasjonale retningslinjer Identi isering av kliniske forbedringsomra der Geogra iske forskjeller Oversikt Dekningsgrad i registeret.... Elektiv behandling av nevromuskulære pasienter Tiltak for klinisk kvalitetsforbedring initiert av registeret Evaluering av tiltak for klinisk kvalitetsforbedring (endret praksis) Pasientsikkerhet Formidling av resultater. Resultater tilbake til deltakende fagmiljø Resultater til administrasjon og ledelse Resultater til pasienter Publisering av resultater pa institusjonsniva Samarbeid og forskning. Samarbeid med andre helse- og kvalitetsregistre.... Vitenskapelige arbeider Artikler Rapporter Abstrakt Forskningsprosjekter II Plan for forbedringstiltak Forbedringstiltak. Datafangst Metodisk kvalitet (dekningsgrad og datakvalitet).... Fagutvikling og kvalitetsforbedring av tjenesten.... Formidling av resultater Samarbeid og forskning ii

5 III Stadievurdering Referanser til vurdering av stadium iii

6

7 Del I Årsrapport

8 Sammendrag Langtids mekanisk ventilasjon () er et behandlingstilbud gitt utenfor sykehus til pasienter med pustesvikt. En respirator er et mekanisk hjelpemiddel som helt eller delvis kan kompensere for sviktende pusteevne, og bidrar til at den opprettholdes pa et tilfredsstillende niva med normalisering av blodgassene. gis med respirator tilsluttet maske, munnstykke (non-invasivt) eller trakeostomikanyle (invasivt). Behandlingstilbudet brukes til utvalgte pasienter med ekstrapulmonal restriktiv ventilasjonsinnskrenkning og hypoventilasjon. Pasientgruppen er heterogen med hensyn til diagnose, alder, prognose og hjelpebehov. De leste pasientene blir utredet og behandlet i regi av lungespesialist eller barnelege ved regions eller sentralsykehus. som behandlingstilbud har vært i sterk vekst de siste a rene. Nasjonalt register for ble opprettet i og er underlagt Helse Vest. Registeret er fra bygget pa opplysninger om pasienter fra alle norske sykehus som tilpasser for barn og voksne. I ble registeret godkjent av Helse- og omsorgsdepartementet som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister. Registeret har vært i en overgangsfase fra papirbasert til elektronisk løsning. Den elektroniske løsningen er utviklet av Helse Nord i samarbeid med Helse Vest. Den elektroniske løsningen kom pa plass.., og er na tilgjengelig via Helsenettet og portalen helseregister.no. Hovedforma let med det nasjonale registeret er oppfølging av langtids mekanisk ventilasjon () for a bidra til et geogra isk likeverdig behandlingstilbud og god kvalitet for pasientene. Registeret skal medvirke til kvalitetssikring, fagutvikling, forskning og ressursplanlegging. Nasjonal veileder for og Nasjonal faglig retningslinje for utgikk fra Helsedirektoratet i og er normerende for fagfeltet. Totalt pasienter er registrert i registeret t.o.m..., med skjema, hvorav ( %) er ferdigstilte. Det ble registrert pasienter i. Gjennomsnittsalder ved start er a r, median a r (min a r, maks a r). Totalt ( %) av de registrerte pasientene er voksne, mens de resterende ( %) er barn under a r. I hadde ( %) av pasientene startet med masketilslutning, mens ( %) startet med ventilator tilkoblet trakeostomi. For barnegruppen (< a r) er annet gruppen som inkluderer tilstander med obstruksjon i øvre luftveier den største, fulgt av arvelige nevromuskulære sykdommer. I voksengruppen er adipositas hypoventilasjon (underventilering pa grunn av fedme) den største gruppen, etterfulgt av lungesykdommer og ervervede nevromuskulære tilstander (skade eller sykdom i muskulatur eller nerveapparat som ikke er arvelig). Registeret har utarbeidet kvalitetsindikatorer for god behandling av pasientgruppen. Resultater for kvalitetsindikatorene som vi har felles med va rt svenske søsterregister presenteres her.

9 Kvalitetsindikatorer for god behandling pa nasjonalt niva : Tilgjengelighet av behandling I var insidensen for hele landet knapt og prevalensen per innbyggere. I var prevalensen,. I Sverige er prevalensen na ca. og insidensen vel (a rsrapport Swedevox). Vi ser som i Sverige at det er store geogra iske forskjeller. Pasientseleksjon (diagnose) Andelen med adipositas hypoventilasjon syndrom (omfatter ogsa adipositas med nattlig hypoventilasjon) har økt og selv om vi ser litt av lating de siste a rene er den fortsatt den største hovedgruppen. Antall barn registrert i registeret har økt og vi ser spesielt en økning i tilstander som gir obstruksjon i øvre luftveier. I Sverige ses samme utvikling. Utredning - Andel med blodgass før start av behandling. Ma let var > % blodgassma ling før start av behandling for alle pasientgrupper. I ikk % registrert blodgass før behandlingsstart. Totalt har % angitt blodgass før oppstart av behandling de siste fem a rene. I Sverige har andelen vært knapt % over a r. Andel målt blodgass 100 % 80 % 60 % 40 % 20 % 0 % År F. : Andel med oppgitt blodgass før behandlingsstart fra til med % punktvise konfidensintervall. Den markerte linjen representerer ønsket måloppnåelse. Basert på skjema. Oppfølging av risikopasienter - Andel med elektiv behandlingsstart. Ma let var > % elektiv (planlagt) behandlingsstart for nevromuskulære pasienter. I Sverige har andelen de siste a rene for alle nevromuskulære pasienter vært mellom - %. Pasienter med amyotro isk lateral sclerose ( ) startet for % elektivt de siste fem a rene, mens for den resterende nevromuskulære gruppen (unntatt ryggmargskade-/sykdom) var andelen %. I startet % av pasienter elektivt og for den resterende nevromuskulære gruppen var andelen %. Registeret har det siste a ret arbeidet med a ferdigstille ny elektronisk versjon av registeret for a bedre funksjonalitet. Etter a ha laget

10 Nevro ALS 0 % 10 % 20 % 30 % 40 % 50 % 60 % 70 % 80 % Andel elektiv behandling F. : Andel nevromuskulære pasienter og pasienter med amyotrofisk lateral sclerose (ALS) som fikk elektiv behandling i. Den loddrette linjen representerer målet på % for begge diagnosegruppene. en risikoanalyse for registeret har vi ogsa fa tt lov til a gi lesetilgang til ferdigstilte skjema fra egen enhet. Uttrekk fra registeret har blitt analysert jevnlig for a avdekke feil eller missing i variabler som kunne være fora rsaket av tekniske a rsaker eller innplottingsproblem. Derved har man ogsa kunnet forbedre tekniske løsninger og bedre kvalitet pa data. Helt siden det elektroniske registeret kom opp har prosjektet «Fra papirbasert til elektronisk registrering. Sikring av dekningsgrad og datakvalitet» pa ga tt. Dette prosjektet ønsker vil a videreføre pa grunn av de positive resultat dette har gitt. Underveis i dette arbeidet har vi ogsa erfart at selv om alle behandlingsenheter registrerer er det viktig a ha nok lokale kontakter pa hvert registreringssted for a oppna en kontinuerlig registrering og god informasjons lyt. Dette vil vi arbeide videre med i samarbeid med behandlingstedene og lokale helsepersoner. Ba de oversikt over pasientgruppen og dekningsgrad av aktuelle pasienter i registeret har forbedret seg betydelig underveis i prosjektet. Videre vil vi ogsa ha sterkt fokus pa a ferdigstille pasientforløp. I tillegg til brukermanual, spørreskjema til registrering og diagnoselister for sammenstilling av registerets koder mot -, er det ogsa laget huskelister for utredning av pasienter, og huskelister for startregistrering og oppfølging av pasient. Dette som hjelp til a kvalitetssikre utredning og oppfølging og hjelp til god planlegging slik at ma ledata og opplysninger til registeret blir mest mulig fullstendig. Va re kvalitetsindikatorer vil bli fulgt opp videre: Tilgjengelighet av behandling Dekningsgraden i registeret er gledeligvis økt og gir oss bedre sikkerhet na r vi viser tilgjengelighet av behandling. Det er store variasjoner mellom fylkene, dette vil bli fulgt opp videre. Pasientseleksjon (diagnose) Registeret presenterer funn fra registeret og diskuterer det med fagmiljøet pa nasjonale nettverksmøter to ganger i a ret. Vi vil fortsatt arbeide for en mest mulig enhetlig diagnosesetting for pasientene. Utredning- andel med blodgass før start av behandling Andelen er gledelig høy og det er viktig med gode ma ledata før

11 behandlingsstart ba de for utredning og for oppfølging av pasienten. Elektiv behandlingsstart hos nevromuskulære pasienter Elektiv behandlingsstart krever mye av behandlerstedene og vi ser at fokus fortsatt ma holdes for a heve den elektive behandlingen av pasientene. Godt samarbeid om utredning og behandling er viktig for a fa en høy grad av elektive pasienter til utredning. Pasientrapporterte utkommemål, Pasientrapporterte utkommema l kom inn med oppstart av det elektroniske registeret. Vi ser gledelig vis at det er bedring etter ett a rs behandling. Det ma arbeides videre med a innhente disse data da dette krever en ekstra innsats ba de fra helsearbeider og pasient. Rapportutvikling er et prioritert omra de for registeret for at brukere i registeret skal fa oversikt over pasienter og resultater for kvalitetsindikatorene for eget helseforetak. Vi vil arbeide videre med utvikling av dette. Solfrid Indrekvam Lena Kristin Bache-Mathiesen Karl Ove Hufthammer Margrete Klemmetsby Sølvi Margrethe Flaten Ove Fondenes

12 Registerbeskrivelse. Bakgrunn og formål Langtids mekanisk ventilasjon () er et behandlingstilbud gitt utenfor sykehus til pasienter med pustesvikt. Noen pasienter trenger mekanisk pustehjelp bare noen timer om natten, andre trenger det større deler av døgnet eller hele døgnet. Betegnelsen eller hjemmerespiratorbehandling brukes for pasienter som er avhengig av mekanisk pustehjelp minst ire timer i døgnet, og har et vedvarende behov i mer enn seks uker. En respirator er et mekanisk hjelpemiddel som helt eller delvis kan kompensere for sviktende pusteevne, og bidrar til et tilfredsstillende niva av blodgassene oksygen (po₂) og karbondioksid (pco₂). Tilkobling til respirator er via maske, munnstykke (non-invasivt) eller trakeostomikanyle (invasivt). Den enkleste form for respirator er en Bilevel Positive Airway Pressure ( i ) maskin. For pasienter som er trakeostomert, eller hvor maskebehandling skjer større deler av døgnet, kreves det mer avanserte maskiner. Trykk og/eller volumkontrollert respirator har lere alarmfunksjoner, ekstra batteri og mer avanserte innstillinger. Behandlingstilbudet brukes til utvalgte pasienter hvor utlufting av karbondioksid og opptak av oksygen blir nedsatt som følge av at for lite luft trekkes inn og ut av lungene. Skade eller sykdom i muskulatur (særlig mellomgulvet) eller nerveapparatet som styrer denne funksjonen er ofte a rsaken til problemet, mens selve lungene oftest er friske. Andre hovedgrupper er pasienter med tilstander som gir stivhet i brystvegg (scoliose), svikt i hjernens sentrale regulering av pusteaktivitet og underventilering pa grunn av fedme (adipositas hypoventilasjonssyndrom). Pasientgruppen er uensartet med hensyn til diagnose, alder, prognose og hjelpebehov. Behandlings- og omsorgsbehovet hos pasienter med varierer sterkt med den tilgrunnleggende sykdom og omfanget av behov for mekanisk pustehjelp. Sykdomsforløpet varierer ogsa betydelig, enkelte pasienter har relativt stabil sykdom og funksjonstap, mens andre kan ha en utvikling av sykdommen som gir stadig økende funksjonstap. De leste pasientene blir utredet og behandlet i regi av lungespesialist eller barnelege ved regions- eller sentralsykehus. Voksne pasienter utredes og behandles ofte etter henvisning fra, eller i samarbeid med, neurolog og eventuelt anestesi og øre-nese-hals-lege. som behandlingstilbud har vært i sterk vekst de siste a rene. Det har vært en stor teknologisk utvikling av enklere respiratorer, og dreining mot behandlingsmetoder med non-invasiv (maske) ventilasjon. Klinisk erfaring og forskningsresultater har gitt økende kunnskap og kompetanse i fagfeltet. Fagfeltet har utfordringer i forhold til pasientseleksjon, kompetanse i valg av respirator/innstillinger og pasientoppfølging. Medisinsk teknologisk utvikling gir utfordringer av etisk, juridisk og øko-

13 nomisk karakter som er viktige momenter ved som behandlingstilbud..... Bakgrunn for registeret Nasjonal kompetansetjeneste for hjemmerespiratorbehandling ( ) ble etablert i og er administrativt underlagt Lungeavdelingen, Haukeland universitetssjukehus. Den nasjonale tjenesten omfatter kompetanse i diagnostikk og behandling av barn og voksne som grunnet kronisk underventilering behøver hjemmerespiratorbehandling. Bakgrunnen for opprettelsen var at tilbudet om behandling med respirator i hjemmet hadde vært økende sa vel i Norge som internasjonalt. Erfaringen fra studier utenlands var at behandlingen ikke bare var livsforlengende, men at den ogsa gav bedret funksjonsevne og livskvalitet. Tilbudet i Norge var imidlertid mangelfullt utbygd og til dels da rlig organisert. Retningslinjer for gjennomføring av behandlingen var lite utfyllende og samordning mellom ulike omsorgsniva hadde ofte vist seg vanskelig. Den faglige kompetansen var i tillegg ujevnt fordelt. Dessuten manglet verktøy for kartlegging av ressursbehov. I tillegg var det behov for forskning omkring behandlingens kvalitet og nytteverdi. Sosial- og helsedepartementet ( ) som godkjente opprettelsen av vektla et pasientregister innen fagfeltet som en sentral oppgave for senteret. Dette fordi en systematisk innsamling av pasientdata ville være viktig i videre forskning og fagutvikling. En av s hovedoppgaver ble derved a etablere og kvalitetssikre et nasjonalt register for barn og voksne. Nasjonalt register for ble opprettet i og er underlagt Helse Vest. Registeret er fra bygget pa opplysninger om pasienter fra alle norske sykehus som tilpasser for barn og voksne. I ble registeret godkjent av Helse- og omsorgsdepartementet som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister. Registerets formål Hovedforma let med det nasjonale registeret er oppfølging av langtids mekanisk ventilasjon () for a bidra til et geogra isk likeverdig behandlingstilbud og god kvalitet for pasientene. Registeret skal medvirke til kvalitetssikring, fagutvikling, forskning og ressursplanlegging. Forma let er tredelt: Oppfølging av for a sikre et geogra isk likeverdig behandlingstilbud og god kvalitet for pasientene. Gi informasjon om aktiviteten i fagfeltet for a bidra til fagutvikling og ressursplanlegging i spesialist og kommunehelsetjenesten. Forskning nasjonalt og internasjonalt. Nasjonal veileder for og Nasjonal faglig retningslinje for utgikk fra Helsedirektoratet i og er normerende for fagfeltet.

14 . Juridisk hjemmelsgrunnlag Registeret ikk i konsesjon fra Datatilsynet for a behandle personidenti iserbare opplysninger. Konsesjonen inkluderte a rlig oppfølging av pasientene. Registeret ble da ogsa godkjent av Regional etisk komite. Tilbakemelding til Datatilsynet fra Databehandleransvarlig var ønsket hvert tredje a r. I ikk registeret godkjent endringsmelding til Datatilsynet for kobling mot følgende offentlige registre: Norsk Pasientregister, Dødsa rsaksregisteret, Reseptregisteret, Fødselsregisteret, Kreftregisteret, Ligningsinformasjon fra og Nasjonalt register. Registeret er samtykkebasert og alle pasienter ma undertegne en samtykkeerklæring før registrering. Det er utarbeidet ny pasientinformasjon og samtykkeerklæring som er godkjent av Datatilsynet og som ble tatt i bruk ved oppstart av elektronisk registerløsning i. Samtykkeerklæring er utarbeidet for voksne over a r, ungdom mellom og a r og barn under a r.. Faglig ledelse og databehandlingsansvar Helse Bergen er databehandlingsansvarlig og eier av registeret. Daglig leder og registeransvarlig er overlege, dr. med. Solfrid Indrekvam. Registeret har ansatt to spesialsykepleiere i %, Margrete Klemmetsby og Sølvi Margrethe Flaten. Registrering av opplysninger skjer na elektronisk og er sikret mot innsyn fra uvedkommende. Opplysningene lagres i elektronisk form. Innsamlede opplysninger behandles kon idensielt, og alle som arbeider med opplysninger fra registeret har taushetsplikt om forhold de fa r kjennskap til. Registeret har vært i en overgangsfase fra papirbasert til elektronisk løsning. Den elektroniske løsningen er utviklet av Helse Nord i samarbeid med Helse Vest. Den elektroniske løsningen kom pa plass.. og er na tilgjengelig via Helsenettet og portalen helseregister.no... Aktivitet i fagråd/referansegruppe Registeret ledes av et fagra d med representanter fra alle regionale helseforetak ( ), va rt svenske søsterregister Swedevox og brukerrepresentant. Gruppen har kompetanse innen lungemedisin, nevrologi og pediatri, i tillegg til bred forskningskompetanse. Fagra det avholder etter planen to møter a rlig. Tilstede møter er ogsa supplert med telefonmøter ved behov. Det siste a ret har det vært holdt ett tilstede møte. Saker til diskusjon i har vært: Ferdigstilling av søknadskjema og oppdatering av retningslinjer for utlevering av data fra register, rapportutvikling, diskusjon om kvalitetsindikatorer, samarbeid mellom Swedevox og registeret og a rsrapport. Fagra dets medlemmer :

15 Sverre Lehmann Leder, Helse Vest og Lungemedisinsk fagfelt. Seksjonsoverlege dr. philos, Lungeavdelingen, Haukeland universitetssjukehus og førsteamanuensis ved Klinisk Institutt, Universitetet i Bergen. Solfrid Indrekvam Sekretær, Overlege, dr. med, Lungeavdelingen Haukeland universitetssjukehus, Bergen og registerleder for Nasjonalt register for langtids mekanisk ventilasjon ( registeret) og koordinator for behandling i Helse Vest,. A se Mygland Helse Sør-Øst og Nevrologi fagfelt. Overlege nevrologi, Professor dr. med. Nevrologisk avdeling Sørlandet Sykehus Kristiansand og Klinisk Institutt, Universitetet i Bergen. Ba rd Forsdahl Helse Nord-Norge og Barnegruppen. Overlege, Barneavdelingen, Universitetssykehuset Tromsø. Sigurd Steinshamn Helse Midt-Norge og Lungemedisinsk fagfelt. Overlege, professor, Lungemedisinsk avdeling, St Olavs Hospital, Trondheim. Laila Bakke Brukerrepresentant fra Foreningen for Muskelsyke, Trondheim. Ove Fondenes Senterleder Nasjonal kompetansetjeneste for hjemmerespiratorbehandling og overlege, Lungeavdelingen, Haukeland universitetssjukehus, Bergen. Bengt Midgren Overlege og docent, avdeling for Lungemedisin, Ska nes Universitetssjukhus Lund og registeransvarlig Nationellt Andingssviktregister Swedevox, Sverige.

16 Resultater. Pasientkarakteristikker I analysene fremover er det brukt kun ferdigstilte data t.o.m.... Aldersfordeling ved start av behandling for alle nye pasienter i er vist i igur.. Gjennomsnittsalder ved start er a r og medianalder er a r. Den yngste pasienten er a r og den eldste a r. Totalt ( %) av de registrerte pasientene er voksne, mens de resterende ( %) er barn under a r. Se igur. for detaljert aldersfordeling. Antall pasienter Alder F. : Aldersfordeling ved start av behandling i. Basert på pasienter. Det er registrert litt lere menn enn kvinner, og i ble det registrert ( %) menn. Dette lertallet av menn som starter behandling med i eller hjemmerespirator har vært vedvarende over tid, se igur. pa neste side. I hadde ( %) av pasientene startet med masketilslutning, mens kun ( %) startet med ventilator tilkoblet trakeostomi. Dette er en litt mindre andel enn i tidligere a r, som vist i igur. pa neste side. I perioden til var ( %) av pasientene ventilert non-invasivt, mens ( %) var ventilert via trakeostomi. I Sverige startet, % av pasientene med trakeostomi i perioden -. Antall pasienter som starter behandling med trakeostomi per a r har vært ganske stabil over a r. Fra har antall som starter med trakeostomi per a r variert fra til pasienter. Siste a r er snittet pa som det ogsa er i En del pasienter, hovedsakelig nevromuskulære pasienter, skifter fra maske til trakeostomi i behandlingsforløpet. Diagnosegrupper som registreres i registeret deles i seks hovedgrupper: Arvelige nevromuskulære sykdommer Ervervede nevromuskulære sykdommer Brystvegglidelse

17 Andel menn 100 % 90 % 80 % 70 % 60 % 50 % 40 % 30 % 20 % 10 % 0 % År F. : Prosentandelen menn ved start av LTMV-behandling fra til, med % punktvise konfidensintervall. Basert på pasienter. Andel med trakeostomibehandling 15 % 10 % 5 % 0 % År F. : Prosentandelen pasienter som startet behandling med trakeostomi fra til med % punktvise konfidensintervall. Basert på skjema.

18 Adipositas hypoventilasjonssyndrom (omfatter ogsa adipositas med nattlig hypoventilasjon) Lungesykdommer Annet (inklusiv svikt i sentral respirasjonsregulering, metabolske sykdommer og tilstander med obstruksjon i øvre luftveier) For barnegruppen (< a r) er «annet»-gruppen størst med ( %) pasienter, hvorav tilstander med obstruksjon i øvre luftveier utgjør ( %). Dernest kommer arvelige nevromuskulære sykdommer med ( %) og ervervede nevromuskulære sykdommer med ( %) pasienter. Barnegruppen har vært i vekst de siste a rene og den gruppen som øker mest er de som starter med behandling som i utgjorde % av nyoppstartede barn. Tilstander med obstruktivitet i øvre luftveier er diagnosegruppen som øker mest. Dette har man ogsa sett i Sverige. I voksengruppen er adipositas hypoventilasjon (underventilering pa grunn av fedme) den vanligste diagnosen for -behandling i med ( %) pasienter, etterfulgt av lungesykdommer med ( %) pasienter, og ervervede nevromuskulære sykdommer (skade eller sykdom i muskulatur eller nerveapparat som ikke er arvelig) med ( %). Se igur. for fordelingen av diagnoser i. Diagnosefordelingen for barn og voksne de siste a rene er illustrert i igur. pa neste side og viser at de største gruppene har vedvart over tid. Barn Voksen Arvelige nevromuskulære sykdommer Ervervede nevromuskulære sykdommer Brystvegglidelser Adipositas hypoventilasjon Lungesykdommer Annet 0 % 15 % 30 % 45 % 60 % 75 % 0 % 15 % 30 % 45 % 60 % 75 % Andel F. : Fordelingen av diagnoser hos pasienter i.

19 Barn Voksen Arvelige nevromuskulære sykdommer Ervervede nevromuskulære sykdommer Brystvegglidelser Adipositas hypoventilasjon Lungesykdommer Annet 0 % 15 % 30 % 45 % 60 % 75 % 0 % 15 % 30 % 45 % 60 % 75 % Andel F. : Fordelingen av diagnoser hos barn og voksne fra til. Basert på pasienter.. Strukturindikator I / ble det levert en statusrapport fra ressursgruppene for Langtids mekanisk ventilasjon fra alle regionale foretak. Ma lsettingen var a gi en oppdatert beskrivelse av ha ndteringen av denne pasientgruppen i alle helseforetak med hensyn til utredning, behandling og oppfølging. I forbindelse med disse rapportene ble det innhentet informasjon via spørreskjema, samtaler og diskusjoner med fagpersoner som utreder og behandler disse pasientene i de ulike helseforetakene. Utredning og behandling av denne pasientgruppen er stort sett sentralisert til regionssykehus eller sentralsykehus, og ikke mer enn ett eller eventuelt to sykehus per helseforetak. Det er ogsa stor grad av samarbeid innad i regionene mellom helseforetakene. Barnegruppen er enda mer sentralisert, fordi denne gruppen er svært liten og man trenger a samle kompetansen. Alle som driver med utredning og behandling av pasientgruppen har tilgjengelig utstyr for utredning av pasientene. De har kompetanse til a ha ndtere pasienter med trakealkanyle, og har leger med spesielt ansvar for pasientgruppen samt mulighet for a gjøre hjemmebesøk. Detaljer om de enkelte helseregioner kan leses mer om i de ire statusrapportene. I blir det gjort en ny innhenting av strukturdata i alle helseforetak. Resultater fra dette vil bli presentert i neste a rsrapport.... Prosessindikator Tilgjengelighet av behandling Pasientgruppen er liten, og utredning og behandling er ofte sentralisert, særlig for de mest ressurskrevende pasientene. Det er derfor stor grad av samarbeid mellom ulike helseforetak innad i regionene. Tilgjengelighet av behandling vises derfor fordelt over ulike helseregioner. Figur. pa neste side viser prevalens og insidens per per.. fordelt over helseregioner (ba de ferdigstilte og ikke ferdigstilte registreringer). Det er gjort en forenklet justering for

20 befolkningsgrunnlag ved a benytte folketall fra Statistisk sentralbyra registrert... I var insidensen for hele landet,. Prevalensen er per innbyggere. I Sverige er prevalensen ca. og insidensen vel (beregnet fra de siste ire a rene, a rsrapport Swedevox). Av regioner, har Nord-Norge den høyeste prevalensen med per, og Midt-Norge den laveste med per. Ser vi pa insidensen (nye pasienter i ) er Helse Nord fortsatt pa topp, men her tett fulgt av Helse Midt-Norge og Helse Sør-Øst har laveste insidens. Se igur. for prevalenser og insidenser i hver Helseregion. Insidens Prevalens Helse Nord Helse Midt-Norge Helse Vest Helse Sør-Øst Total F. : Prevalens for og insidens for per innbyggere i hver helseregion. Insidensen er basert på gjennomsnittet av folketallet registret på.. og folketallet registrert på.., og totalt registrerte pasienter med -behandling. Prevalensen er basert på folketallet registrert den.. og totalt registrerte pasienter med -behandling. I igur. pa neste side ser vi prevalens og insidens etter pasientbosted, her inndelt i fylker. Det er store variasjoner i landet. Noe av forskjellene kan komme av at ikke alle helseforetak er oppe i full dekningsgrad i registeret, men ogsa i Sverige er det sett store geogra iske forskjeller. Forskjellen mellom laveste og høyeste prevalens for ulike la n (region) har der en faktor pa cirka. Det samme ser vi i Norge.

21 Insidens Prevalens Finnmark Troms Nordland Nord-Trøndelag Sør-Trøndelag Møre og Romsdal Sogn og Fjordane Hordaland Rogaland Vest-Agder Aust-Agder Telemark Vestfold Buskerud Oppland Hedmark Oslo Akershus Østfold Total F. : Prevalens for og insidens for per innbyggere i hvert fylke. Insidensen er basert på gjennomsnittet av folketallet registret på.. og folketallet registrert på.., og totalt registrerte pasienter med -behandling. Prevalensen er basert på folketallet registrert den.. og totalt registrerte pasienter med -behandling.

22 .. Pasientseleksjon (diagnose) Adipositas hypoventilasjonssyndrom (omfatter ogsa adipositas med nattlig hypoventilasjon) er den største diagnosegruppen for alle helseregioner, se igur. pa neste side. Prevalens tallene viser imidlertid at Helse Nord registrerer langt lere med denne diagnosen enn de andre regionene. For de andre diagnosegruppene er det mindre forskjeller. Den store forskjellen for denne gruppen blir imidlertid utlignet om nattlig hypoventilering pga. adipositas jernes. Helse Vest og Helse Nord er da pa samme niva og har den den høyeste prevalensen for adipositas hypoventilasjonssyndrom med dagtids pco₂ >. Endring i diagnosefordeling vises i igur. pa side. Andel med adipositas hypoventilasjonssyndrom (omfatter ogsa adipositas med nattlig hypoventilasjon) har økt, men har latet litt ut de siste a rene. Andel med lungesykdommer har minsket, men har økt litt igjen de siste a rene. Pasienter med brystvegglidelser er en liten gruppe og har avtatt noe de siste a rene. Disse endringene er ogsa sett i Sverige. Andelen pasienter som starter behandling med trakeostomi er liten i alle helseregioner. Det er hovedsakelig de nevromuskulære pasientene som er aktuelle for trakeostomi behandling (se a rsrapport ).

23 Helse Nord Arvelige nevromuskulære sykdommer Ervervede nevromuskulære sykdommer Brystvegglidelser Adipositas hypoventilasjon Lungesykdommer Annet Ingen informasjon Helse Midt-Norge Arvelige nevromuskulære sykdommer Ervervede nevromuskulære sykdommer Brystvegglidelser Adipositas hypoventilasjon Lungesykdommer Annet Ingen informasjon Helse Vest Arvelige nevromuskulære sykdommer Ervervede nevromuskulære sykdommer Brystvegglidelser Adipositas hypoventilasjon Lungesykdommer Annet Ingen informasjon Helse Sør-Øst Arvelige nevromuskulære sykdommer Ervervede nevromuskulære sykdommer Brystvegglidelser Adipositas hypoventilasjon Lungesykdommer Annet Ingen informasjon Prevalens F. : Prevalens per innbyggere i hver helseregion for hver diagnosegruppe i. Basert på folketallet registret på.., og totalt registrerte pasienter med -behandling.

24 Andel pasienter 40 % 30 % Arvelige nevromuskulære sykdommer Ervervede nevromuskulære sykdommer 20 % 10 % 0 % 40 % Brystvegglidelser Adipositas hypoventilasjon 30 % 20 % 10 % 0 % 40 % Lungesykdommer Annet 30 % 20 % 10 % 0 % År F. : Fordelingen av andelen pasienter med hver diagnose fra til. Basert på skjema, og både barn og voksne er tatt med i beregningen... Andel med blodgass før start av behandling Blodgassanalyse er sentral ved utredning og behandling av pasientgruppen. Svar pa blodgassanalyser før start brukes som et tegn pa at utredning og behandling er gjort grundig og velfundert. Opplysninger om blodgass gjør det ogsa mulig a analysere endringer i denne ved behandling og derved gi et resultatma l. I ikk % registrert blodgass før start ( igur. pa neste side). Totalt har % angitt blodgass før oppstart av behandling de siste fem a rene, og andelen ser ut til a ha økt fra de forega ende a rene ( igur. pa neste side). I Sverige har andelen uforandret vært pa knapt % over a r. Alle helseregioner har hatt en stigende kurve og er na over ønsket ma loppna else pa % ( igur. pa neste side). Ogsa for de ulike helseforetak har det for alle vært en stigning selv om fa pasienter og fa ferdigstilte skjema for enkelte helseforetak gir store variasjo-

25 Andel målt blodgass 100 % 80 % 60 % 40 % 20 % 0 % År F.: Andel med oppgitt blodgass før behandlingsstart fra til med % punktvise konfidensintervall. Den markerte linjen representerer ønsket måloppnåelse. Basert på skjema. ner ( igur. pa neste side). De leste helseforetak er over ønsket ma loppna else ( igur. pa neste side). Andel målt blodgass 100 % 80 % Helse Vest Helse Nord Helse Sør-Øst Helse Midt-Norge 60 % 40 % 20 % 0 % År F.: Andel med oppgitt blodgass før behandlingsstart fra til i hver helseregion med % punktvise konfidensintervall. Den markerte linjen representerer ønsket måloppnåelse. Basert på skjema. Helseregionene er satt i rekkefølge fra høyest til lavest gjennomsnittlig blodgassmåling over alle år.

26 Andel målt blodgass 100 % 80 % 60 % 40 % 20 % 0 % Nordlandssykehuset og Helgelandssykehuset Helse Bergen Sørlandet Sykehus Sykehuset Vestfold Sykehuset Østfold St. Olavs og Helse Nord-Trøndelag Helse Stavanger Sykehuset i Telemark 100 % 80 % 60 % 40 % 20 % 0 % 100 % Oslo universitetssykehus Universitetssykehuset Nord-Norge og Helse Finnmark Helse Fonna Vestre Viken 80 % 60 % 40 % 20 % 0 % 100 % 80 % 60 % 40 % 20 % 0 % Sykehuset Innlandet Akershus universitetssykehus År Helse Førde Helse Møre og Romsdal F.: Andel med oppgitt blodgass før behandlingsstart fra til i hvert helseforetak med % punktvise konfidensintervall. Den markerte linjen representerer ønsket måloppnåelse. Basert på skjema. Helseforetakene er satt i rekkefølge fra høyest til lavest gjennomsnittlig blodgassmåling over alle år.

27 .. Andel med elektiv behandlingsstart Hvorvidt behandlingen startet planlagt istedenfor etter en akutt hendelse, brukes som et ma l for kvalitet av behandling na r det gjelder respirasjonssvikt og underventilering. Dette krever god oversikt, oppfølging, utredning og kontroll av risikopasienter. Andel med elektiv (planlagt) oppstart for alle diagnosegrupper totalt har vært gjennomsnittlig % siden registeroppstart i. Totalt for nevromuskulære pasienter (unntatt ryggmargskade- /sykdom og ) de fem siste a rene, har % av pasientene startet elektivt. Andelen elektive har gradvis økt de siste a rene til % i. Elektive pasienter økte ogsa betydelig over a r til hvor andelen var godt over ma lgrensen, men har etter dette falt tilbake til %. De siste fem a rene har andelen vært %. Total andel elektive i behandling var i pa %, mens andelen elektive for andre sykdommer enn de nevromuskulære var pa % i. I igur. pa neste side vises fordeling av elektive nevromuskulære og pasienter i helseregionene, og i igur. pa side vises det samme for helseforetakene. Fa pasienter i helseforetakene gir uttalt svingninger i grafene. I Sverige har andelen de siste a rene vært mellom %. Innenfor hver hoveddiagnosegruppe er det lungesykdommer som spesielt skiller seg ut ved at denne gruppen har desidert lavest andel med elektiv oppstart og aldri har vært over % som de andre gruppene har (se igur. pa side ). Det er ikke overraskende tatt i betrakting at de gjeldende retningslinjer ikke anbefaler behandling til stabil (som utgjør en stor del av lungesykdomssgruppen). Vi ser ellers at andelen elektive blant de arvelige nevromuskulære pasientene gradvis har økt de siste a rene og na er godt over ma lgrensen. Spørsma let om elektiv eller akutt behandling ved oppstart har ikke hatt % besvarelse. Totalt % av skjema har et angitt svar pa planlagt/akutt behandlingoppstart. Dette har steget jevnt med a rene, fra % pa det laveste i, til over % f.o.m.. I var spørsma let besvart for %.

28 Andel med elektiv behandling 100 % 90 % 80 % Nevro ALS Andre sykdommer Total 70 % 60 % 50 % År F.: Andel med elektiv behandling ved behandlingsoppstart for pasienter med nevromuskulære sykdommer, med amyotrofisk lateral sclerose (ALS) eller med andre sykdommer, og totalt. De fargede linjene viser utviklingen fra til, ett panel for hver diagnosegruppe. For sammenligningsformål blir utviklingen for alle diagnosegruppene også vist i hvert panel, som grå linjer i bakgrunnen. Den markerte linjen representerer ønsket måloppnåelse for nevromuskulære pasienter. Basert på skjema. Andel med elektiv behandling 100 % 80 % 60 % Helse Nord Helse Midt-Norge Helse Vest Helse Sør-Øst 40 % 20 % 0 % År ALS Nevro F.: Andel med elektiv behandling ved behandlingsoppstart for pasienter med nevromuskulære sykdommer og pasienter med amyotrofisk lateral sclerose (ALS). Grafen viser endringen over tid fra til. Den markerte linjen representerer ønsket måloppnåelse. Basert på skjema.

29 Andel med elektiv behandling 100 % 80 % 60 % 40 % 20 % 0 % Akershus universitetssykehus Helse Bergen Helse Fonna Helse Førde Helse Møre og Romsdal Helse Stavanger Nordlandssykehuset og Helgelandssykehuset Oslo universitetssykehus 100 % 80 % 60 % 40 % 20 % 0 % St. Olavs og Helse Nord-Trøndelag Sykehuset i Telemark Sykehuset Innlandet Sykehuset Vestfold 100 % 80 % 60 % 40 % 20 % 0 % 100 % 80 % 60 % 40 % 20 % 0 % Sykehuset Østfold Sørlandet Sykehus Universitetssykehuset Nord-Norge og Helse Finnmark Vestre Viken År ALS Nevro F.: Andel med elektiv behandling ved behandlingsoppstart for pasienter med nevromuskulære sykdommer og pasienter med amyotrofisk lateral sclerose (ALS). Grafen viser endringen over tid i -års perioder fra til. Den markerte linjen representerer ønsket måloppnåelse. Basert på skjema.

30 Andel med elektiv behandling 100 % 80 % 60 % 40 % 20 % 0 % Arvelige nevromuskulære sykdommer Ervervede nevromuskulære sykdommer 100 % 80 % 60 % 40 % 20 % 0 % Brystvegglidelser Adipositas hypoventilasjon 100 % 80 % 60 % 40 % 20 % 0 % Lungesykdommer År Annet F.: Andel med elektiv behandling ved behandlingsoppstart for hver diagnosegruppe. Grafen viser endringen over tid fra til med % punktvise konfidensintervall. Den markerte linjen representerer ønsket måloppnåelse for arvelige og ervervede nevromuskulære sykdommer. Basert på skjema.... Resultatindikator Endring i pasientrapporterte data ( ) Registrering av pasientrapporterte data ble startet med elektronisk register.., og inneholder et skjema med fem livskvalitetsspørsma l og et søvnskalaskjema, Epworth Sleepiness Scale ( ). Det er pasienter som har fullt utfylte livskvalitetsskjema eller -skjema. Dette er % av registrerte pasienter siden oppsamling av -data begynte. Besvarelsene pa livskvalitetspørsma lene ved oppstart av behandling og etter ett a r vises i igur. pa neste side. Vi ser en bedring for alle fem spørsma l etter behandling. Ved behandlingsstart var den vanligste ska ren pa -skjema, og gjennomsnittsska ren var (standardavvik = ). Fordelingen av -ska rene vises i igur. pa neste side. Etter ett a rs behandling var vanligste ska r pa, og gjennomsnittska ren. De som har høyest ska r ved behandlingsstart ga r mest ned, men ingen har over i etter ett a r. Det er gledelig positive resultater etter behandling som man ogsa inner i Sverige, men vi skulle gjerne hatt lere utfylte pasientskjema ba de før og etter behandling.

31 Andel pasienter 60 % 50 % Er du trøtt på dagtid under arbeid eller fritid? Føler du deg ikke uthvilt etter nattesøvnen? Opplever du åndenød om natten? Våkner du med hodepine? Våkner du opp flere ganger om natten? 40 % 30 % 20 % 10 % 0 % Før Etter ett år Før Etter ett år Før Etter ett år Før Etter ett år Før Etter ett år Spørsmål F.: Prosentandel pasienter som har besvart «Noen ganger i uken» og «Alltid / nesten alltid» på spørsmål om søvn. Her sammenlignes svarene før behandling med ett år etter behandling, og det er ønskelig med en andel som går nedover. Tallene er basert på pasienter som har fylt ut skjema ved behandlingsstart, og pasienter som har fylt ut skjemaet ett år etter behandling. Antall 60 Før Etter ett år ESS-skår F.: Fordelingen av -skårer ved behandlingsstart og ett år etter behandling. Høyeste mulige skår er, som betyr at pasienten har lett for å sovne på dagtid. Basert på pasienter som har fylt ut -skjema ved behandlingsstart og pasienter som har fylt ut skjemaet ett år etter behandling... Overlevelse og endring i blodgasser Overlevelsesanalyser og endring i blodgasser krever mer komplekse analyser og vurderinger enn enkle indikatorer. For amyotro isk lateralsklerose ( )-pasienter er overlevelses analyser beskrevet i rapport om «Langtids mekanisk ventilasjonsbehandling til pasienter med amyotro isk lateralsklerose ( ),».

32 Metoder for fangst av data -registeret er basert pa innsamlede opplysninger fra sykehus i alle landets helseforetak (), som tilpasser til barn og voksne. De leste pasientene blir utredet og behandlet i regi av lungespesialist eller barnelege ved regions- eller sentralsykehus. Hvert sykehus som registrerer har lokale kontaktpersoner til registeret. Registeret besta r av skjema ved oppstart av behandling og oppfølgingsskjema etter ett a r og tre a r og deretter annen hvert a r. Det registreres informasjon om behandlingsstart, ma ledata, diagnose, symptomer, tekniske data, livskvalitet, tilleggsutstyr, boform-arbeid-omsorg. Oppfølgingsskjema er mindre omfattende. Ved avslutning av behandling fylles det ut et avslutningsskjema. Registeret har fram til august vært papirbasert. Registeret har hatt en tidkrevende overgangsfase fra papirbasert til elektronisk registerløsning (OpenQReg). Den elektroniske løsningen kom pa plass... Registeret er na tilgjengelig via Helsenettet og portalen helseregister.no. Pasientene i det elektroniske registeret blir registrert av behandlende lege eller delegert sykepleier. Behandlende lege har ansvar for a kontrollere at oppgitte data er korrekte. Registeret er samtykkebasert. Nytt i det elektroniske registeret er at pasientene blir bedt om a besvare spørreskjema med relevante pasientrapporterte utfallssymptomer. Registerets samtykkeerklæring, informasjonsskriv, pasientspørreskjema og øvrige skjema i registeret kan lastes ned via link i det elektroniske registeret eller via den oppdaterte nettsiden til registeret.

33 Metodisk kvalitet. Antall registreringer Totalt pasienter er registrert i registeret t.o.m..., med skjema, hvorav ( %) er ferdigstilte. Det ble registrert pasienter i, med skjema. Av disse er ( %) skjema ferdigstilte, og denne a rsrapporten presenterer data pa disse. Tabell. viser antall pasienter per helseregion, mens tabell. viser antall pasienter per helseforetak. T. : Antall pasienter registrert i -registeret per helseregion: totalt i hele registeret t.o.m., antall fremdeles i behandling ved.. og antall med behandlingsoppstart i. Helseregion Totalt Fortsatt i behandling Oppstart Helse Nord Helse Midt-Norge Helse Vest Helse Sør-Øst T. : Antall pasienter registrert i -registeret per helseforetak: totalt i hele registeret t.o.m., antall fremdeles i behandling.. og antall med behandlingsoppstart i. Helseforetak Totalt Fortsatt i behandling Oppstart Universitetssykehuset Nord-Norge og Helse Finnmark Nordlandssykehuset og Helgelandssykehuset St. Olavs og Helse Nord-Trøndelag Helse Møre og Romsdal Helse Førde Helse Bergen Helse Fonna Helse Stavanger Akershus universitetssykehus Oslo universitetssykehus Sykehuset Innlandet Sykehuset Østfold Vestre Viken Sykehuset Vestfold Sykehuset i Telemark Sørlandet Sykehus. Metode for beregning av dekningsgrad Landets lokale og regionale enheter for behandlingshjelpemidler har egne oversikter over antall i /respiratorer som utleveres til

34 pasienter i sitt helseforetak. Uttak av i /respirator fra alle enheter for behandlingshjelpemidler er derfor en god kilde til validering av registerets dekningsgrad pa virksomhetsniva og individniva. Ettersom ikke alle som fa r utlevert en i skal registreres i registeret, kreves i tillegg en gjennomgang av pasientene fra behandlende team for a se om pasienten skulle vært registrert eller ikke. Prosjektmedarbeidere i prosjekt «Fra papirbasert til elektronisk registrering. Sikring av dekningsgrad og datakvalitet», har som ledd i prosjektet arbeidet med a fa oversikt over alle sine pasienter i aktiv behandling. Antall pasienter med i og hjemmerespirator er blitt rapportert ved start og i forløpet av prosjektet for hver deltagende enhet. Na r prosjektmedarbeiderne har fa tt oversikt over hvilke pasienter som er aktuelle for registeret er dekningsgrad beregnet. Ressursgruppene for alle helseregioner har i / skrevet statusrapport hvor det blant annet er beskrevet hvilke sykehus som utreder og behandler denne pasientgruppen i Norge for barn og voksne. Nasjonal kompetansetjeneste for hjemmerespiratorbehandling ( ) har nasjonale møter med nettverksgruppen for de som behandler disse pasientene (barn og voksne) to ganger i a ret. Disse kildene sammenlignes med registeropplysninger for hvem som har innrapportert pasienter i registeret og antall pasienter som er registrert for hvert behandlingssted. Beregning av dekningsgrad ved hjelp av lokale helsearbeidere i helseforetakene som skal gi oss grunnlagstall pa aktuelle og mulige pasienter for registrering er arbeidskrevende. Registeret gjorde i jor derfor ogsa forsøk pa a beregne dekningsgrad via Prosedyrekode - Oppstart med hjemmerespirator. Vi fant imidlertid som man ogsa har funnet i Sverige at denne koden er for lite brukt til at den kan anvendes. Registeret har langt lere pasienter registrert enn det som innes i. Va rt beste grunnlag for a beregne dekningsgrad er derfor fortsatt lokale helsearbeidere i foretakene som samarbeider med sin lokale sentral for Behandlingshjelpemidler for a inne pasientene med maskin, og deretter kontrollerer mot journal for a avgjøre om de skal inkluderes i registeret.. Tilslutning Alle sykehus i alle landets som tilpasser til barn og voksne har registrert pasienter i registeret. Registeret har derved hatt en dekningsgrad pa institusjonsniva pa %. Pasientgruppen spenner fra enkle til komplekse pasienter. Det er derfor variasjon innad i helseregionene med hensyn til hvilke pasienter som utredes og behandles pa hvert sykehus. Totalt sykehus har rapportert til registeret. Det er sykehus som har hovedansvaret for oppstart, behandling og rapportering til registeret... Helse Nord For voksne initieres behandlingen i stor grad i Bodø og Tromsø (tabell. pa neste side). Harstad, Kirkenes og Sandnessjøen har

35 ogsa noen. Helse Finnmark ivaretas av Tromsø og Nordland utenom Ofoten fra Bodø. For barnegruppen er det hovedsakelig Tromsø og Bodø som starter og behandler pasientene. Tromsø har regionsykehus funksjon. T. : Helseforetak og tilhørende sykehus dekket av registeret i Helse Nord. *Deltager i Prosjekt «Fra Papirbasert til Elektronisk registrering - Sikring av dekningsgrad og datakvalitet». Helseforetak Helse Finnmark Universitetssykehuset Nord-Norge Nordlandssykehuset Helgelandssykehuset Sykehus Kirkenes sykehus (voksne) Hammerfest (barn) se UNN Tromsø UNN Tromsø (*voksne og *barn) UNN Harstad (*voksne) NLSH Bodø (*voksne og *barn) NLSH Sandnessjøen (voksne og barn) se NLSH Bodø.. Helse Midt-Norge For voksne initieres behandlingen i stor grad pa St. Olavs hospital, A lesund, Volda og Molde (tabell. ). For barnegruppen er det hovedsakelig St. Olavs hospital og A lesund sykehus, Kristiansund har ogsa noen. Sykehuset Levanger samarbeider med St. Olavs hospital. St. Olavs hospital har regionsykehus funksjon. T. : Helseforetak og tilhørende sykehus dekket av registeret i Helse Midt-Norge. *Deltager i Prosjekt «Fra Papirbasert til Elektronisk registrering - Sikring av dekningsgrad og datakvalitet». Helseforetak Helse Nord-Trøndelag St. Olavs hospital Helse Møre og Romsdal Sykehus Sykehuset Levanger (voksne og barn) (enkel LTMV, hovedsakelig St. Olavs hospital) St. Olavs hospital (*voksne og *barn, Mottager av LTMV pasienter fra hele regionen) Ålesund sjukehus (*voksne og *barn) Kristiansund (barn) Volda sjukehus (voksne) Molde sjukehus (*voksne).. Helse Vest Det er i Helse Vest ett hoved-sykehus i hvert foretak som sta r for utredning og behandling av -pasienter for voksne og barn (tabell. pa neste side). Stavanger universitetssjukehus, Haukeland universitetssjukehus, Førde sentralsjukehus og Haugesund sjukehus. Stord og Voss har sporadisk enkelte voksne. Haukeland sjukehus har regionssykehus funksjon.

36 T. : Helseforetak og tilhørende sykehus dekket av registeret i Helse Vest. *Deltager i Prosjekt «Fra Papirbasert til Elektronisk registrering - Sikring av dekningsgrad og datakvalitet». Helseforetak Helse Stavanger Helse Førde Helse Fonna Helse Bergen Sykehus Stavanger universitetssjukehus - SUS (*voksne og *barn) Førde sentralsjukehus - FSS (*voksne og barn) Haugesund sjukehus (*voksne og barn) Stord (sporadisk enkel voksne) Haukeland universitetssjukehus - HUS (*voksne og *barn) Voss sporadisk enkel voksne.. Helse Sør-Øst I de ni helseforetak er hovedsykehusene, Ulleva l, Lillehammer, Fredriksstad, Drammen, - Tønsberg, Telemark-Skien, Kristiansand og Arendal som behandler ba de voksne og barn, og i tillegg Gjøvik som behandler voksne pasienter (tabell. ). Det er imidlertid en rekke andre aktører Granheim lungesjukehus, Hamar, Kongssvinger, Elverum, Moss, Bærum, Ringerike, Kongsberg, Flekke jord, Glitreklinikken og Lovisenberg. Ulleva l, Oslo universitetssjukehus har regionsfunksjon for voksne og barn. T. : Helseforetak og tilhørende sykehus dekket av registeret i Helse Sør-Øst. *Deltager i Prosjekt «Fra Papirbasert til Elektronisk registrering - Sikring av dekningsgrad og datakvalitet». Helseforetak Akershus universitetssjukehus Oslo universitetssjukehus Sykehuset Innlandet Sykehuset Østfold Vestre Viken Sykehuset i Vestfold Sykehuset i Telemark Sørlandet Sjukehus Sykehus AHUS (*voksne og *barn) Glitreklinikken (voksne) Ullevål (*voksne og *barn) Lovisenberg (barn) Rikshospitalet (tidligere) Lillehammer (*voksne og barn) Gjøvik (*voksne) Granheim lungesykehus Hamar Kongsvinger Elverum (voksne og barn) Samarbeid OUS Fredrikstad (*voksne og barn) Moss Drammen (*voksne og barn) Bærum, Ringerike, Kongsberg (voksne) SIV - (Tønsberg) (*voksne og barn) Telemark - (Skien) (*voksne og barn) Kristiansand (*voksne og *barn) Arendal (*voksne og barn) Flekkefjord (voksne)