Referat fra møte i programstyret for Helsedataprogrammet

Transkript

1 Referat fra møte i programstyret for Helsedataprogrammet Møte 4/2017 Dato 16. oktober 2017 Tid Kl. 10:00-14:00 Sted Verkstedveien 1, Skøyen Medlemmer Christine Bergland (Direktoratet for e-helse) Bodil Rabben (Direktoratet for e-helse) Gun Peggy Knudsen (Folkehelseinstituttet) Sissel Husøy (Helsedirektoratet) (fra 10.30) Tristan Rolstad (Bærum kommune) Jesper Werdelin Simonsen (Norges forskningsråd) Pål Romundstad (NTNU) Forfall Torstein Bye (Statistisk sentralbyrå) Tarje Bjørgum (Abelia) Tommy Due-Løvaas (Høyskolen i Oslo og Akershus) Gaute Neby (KS) Per Morten Sandset (Helse Sør-Øst RHF) Observatører Arne Lunde (Kunnskapsdepartementet) Marit Lie (Helse- og omsorgsdepartementet) Håkon Grimstad (Norsk helsenett) Ole Alexander Opdalshei (Kreftforeningen) (fra 10.30) Direktoratet for e-helse Alexander Gray Marianne Braaten Fredrik Glorvigen Bent Are Melsom (til 12.00) Anders Långberg Håvard Lande Børge Kristiansen (til 12.00) Axel Storebø (referent) Sak Tema Sakstype Velkommen Christine Bergland ønsket velkommen til møtet. 21/17 Godkjenning av referat fra programstyremøte Beslutningssak Vedtak: Programstyret godkjenner referatet uten merknader. 22/17 Status fra programmet Orienteringssak Alexander Gray orienterte om status for programmet og nytt siden sist, bl.a. status for finansiering. - Programmet bør se over statsbudsjettet med fokus på budsjettene for HOD og KD og se hvordan formuleringene som er gjort her påvirker programmets arbeid. - Programmet jobber med å gi innspill til HOD og KD om langsiktig finansiering for programmet. - Programmet bør vurdere revidert nasjonalbudsjett som en ekstra mulighet for å sikre finansiering dersom planlagt finansiering ikke side 1

2 finner sted. - Det må i videre arbeid med finansering for programmet også utarbeides alternative scenarier for finansieringskilder. Vedtak: Programstyret tar saken til orientering. 23/17 Utkast til referat fra referansegruppens forrige møte Orienteringssak Bodil Robben og Alexander Gray orienterer fra forrige møte i referansegruppen. Vedtak: Programstyret tar referatet til orientering. 24/17 Problembeskrivelse og behovsanalyse Beslutningssak Bent Are Melsom orienterer om arbeidet som er gjort med problembeskrivelsen og behovsanalysen. Prosjektet jobber iterativt med disse dokumentene, men har behov for å få godkjent en versjon 1.0 og som grunnlag for det videre arbeidet. - Problembeskrivelse: Det er en viss grad av blanding av juridiske, politiske og tekniske momenter, spesielt når man går inn på myndigheters behov. Dette kunne vært strukturert tydeligere. Unyansert på styringsdata og registre. Svar: Dette skyldes et ønske om å generalisere og ikke gjøre allerede utført utredningsarbeid på nytt, samt at fokuset i problembeskrivelsen skal være på det som i dag ikke fungerer. - Det er en interessekonflikt mellom behov for tilgang til åpne data og hensynet til personvern. Samtidig er det ikke slik at forskere, som gjerne ønsker tilgang på data, ikke bryr seg om personvern. Det siste momentet bør komme tydeligere frem. Vedtak: Programstyret godkjenner problembeskrivelsen og behovsanalysen som utgangspunkt for videre konseptutredning. 25/17 Absolutte krav Beslutningssak Bent Are Melsom orienterer om arbeidet som er gjort med absolutte krav. - Krav A: Helseanalyseplattformen skal ikke i seg selv gi bedre datakvalitet, men heller bidra til at brukerne selv får bedre datakvalitet. Intensjonen med formuleringen er ikke å gjøre noe med data inn, men gjennom bruk av data, kryssvalidering, automatisk vasking og relevant sammenstilling, kan kvaliteten likevel bedres. - Kravene trenger å detaljeres nærmere i kravdokumentet. For eksempel er krav D er vanskelig å tolke og må spesifiseres. Det bør legges til hvem som skal få det bedre, enklere og så videre som følge av kravet. - I tidligere versjon var teknologi og analysefunksjonalitet inkludert som et absolutt krav. Dette er fjernet fordi det ikke er et mål i seg selv, men et virkemiddel. Dermed kan det ikke være et absolutt krav. - Krav E må være mer ambisiøst, for eksempel ved å skrive «Sikre side 2

3 personvernet» i stedet for «Styrke personvernet». - Hva skal til for å si at et krav er oppfylt. Det er en forskjell på å sikre og styrke. Når er konseptet så bra at kravet blir oppfylt? - Er det meningen at alle konseptene skal gi en reell forbedring på alle absolutte krav, eller hadde det vært tilstrekkelig om et konsept status quo på noen av kravene? Altså skal vi si at alle konseptene som skal tilfredsstille absolutte krav må være bedre enn nullalternativet, eller holder det at de er like gode eller bedre for å komme tilfredsstille absolutte krav? Svar: Et konsept må være en reell forbedring i alle dimensjoner for å tilfredsstille absolutte krav. - Det ble foreslått å kategorisere de ulike absolutte kravene etter kjente fagbegrep som personvern og datakvalitet. - Det bør legges inn en liten beskrivelse av hvert av kravene. Vedtak: Programstyret er orientert om de absolutte kravene, og har gitt sine innspill til disse. Listen over absolutte krav godkjennes i versjon 1.0 med de innspill som kom i møtet. 26/17 Evalueringskriterier Diskusjonssak Bent Are Melsom orienterer om arbeidet som er gjort med utkast til evalueringskriteriene. - Forskere er en viktig målgruppe for programmet og evalueringskriterier knyttet til funksjonalitet for forskere må derfor vektes høyt. - Det ble diskutert hvorvidt det er hensiktsmessig at personvern og informasjonssikkerhet er satt i samme bolk under evalueringskriteriene. - Vurderingene som ligger til grunn for kritikalitet ble diskutert: Hvilke behov er kritiske å få løst? Er dette tilstrekkelig utredet og dokumentert? Kriteriene vektes etter betydning for måloppnåelse - Strategisk måloppnåelse og strategisk gjenbruksverdi er løst formulerte og i stor grad avhengig av hverandre. - Vektig av evalueringskriteriene må ikke endres på når de er landet. Vedtak: Programstyret er orientert om evalueringskriteriene, og har gitt sine innspill til disse. 27/17 Eksempler konsepter Orienteringssak Børge Kristiansen orienterer om arbeidet som er gjort med å utvikle mulige konsepter for en analyseplattform og viste eksempler på noen konsepter. - Konsept C: Det ble diskutert hvorfor data kun leveres inn til forskerbaserte tjenester. Per i dag finnes ikke annen infrastruktur for andre typer analyse, så det må så tilfelle lages. Dette konseptet har som formål å utnytte eksisterende infrastruktur for analyse. - Det er viktig at man får frem at det finnes analysetjenester i de tilfellene der analysetjenester tilbys utenfor plattformen eller ikke er en direkte del av konseptet. side 3

4 - Det må bli tydeligere presisert at vekting av brukergrupper (og funksjonalitet) er gjort opp mot nullalternativet/status quo. Slik det er presentert nå kan man få inntrykk av det det ikke finnes analysefunksjonalitet, beslutningsstøtte for myndigheter og lignende funksjoner i det hele tatt i dag., - Fra universitets side ser konsept A og C ut som et nytt nivå å forholde seg til, og dermed ekstra komplisert. Dermed blir B den eneste hensiktsmessige av de presenterte konseptene. - Driftskostnader bør fremgå av one-pager. Kostnader må altså inkludere både investering, forvaltning og drift. - Programstyret vil gjerne få mer innsikt i hvordan kostnader og gevinster beregnes. Kan gjerne ha en presentasjon av dette i neste møte. Vedtak: Programstyret er orientert om metodikk og sentrale temaer for konseptutredningen. 28/17 Status for plan og fremdrift i HAP-utredningen Orienteringssak Bent Are Melsom orienterer om status og fremdrift for HAPutredningen. - Det ønskes tettere dialog rundt informasjonssikkerhet og personvernhensyn som parallelle prosesser så fort som mulig. - Ved neste møte ønskes presentasjon av en tentativ realiseringsplan over to år for å gi programstyret best mulig oversikt over progresjonen i programmet og tydeliggjøre sammenhengen mellom ulike prosesser. - Det ble forespurt en gjennomgang til neste programstyremøte av mulige anskaffelsesformer, der «Best value procurement» blir nevnt som en anskaffelsesform programmet bør vurdere. Vedtak: Programstyret tar saken til orientering. 29/17 Status og oppdatering fra prosjekt Standardisering Orienteringssak Håvard Lande orienterer om status og fremdrift for prosjekt Standardisering. - Det ble forespurt om arbeidet med arkitekturprinsipper forankres hos virksomhetene med personer med tilstrekkelig ITkompetanse fra virksomhetenes utviklingsmiljø. Programmet ble oppfordret til å forankre prinsippene gjennom arbeidsgrupper og dokumentdistribusjon. - Det ble diskutert om det er mulig å skille mellom ulike interessenter ut fra hvor involverte de er. Dette kan for eksempel være skille mellom en tydelig definert interessent og en aktør. Flere interessenter har oppfattet det som delvis rolleblanding å være interessent og samtidig fagperson i en arbeidsgruppe. Vedtak: Programstyret tar saken til orientering. 30/17 Plan for metadatatjenester Diskusjonssak side 4

5 Håvard Lande orienterer om arbeidet som er gjort med metadatatjenester. - Det vil være viktig å ta de overordnede diskusjonene med prosjektledelsen og linjeledere og ikke med arbeidsgrupper. Dette gjelder spesielt spørsmålet om hvem som vil være løsningseier. Dersom dette ikke blir gjort, vil man ikke klare å forankre løsningene på en tilfredsstillende måte. - Det ble gitt uttrykk for at det er positivt å få samlet krefter og få gjort ting som kan gjenbrukes på tvers, både innenfor og utenfor sektoren. - Det ble gitt uttrykk for at man ønsker å få et tentativt leveransekart over hvilke leveranser som er planlagt gjennom programmets levetid. Vedtak: Programstyret tar foreløpig plan for etablering av IKT-støtte for variabler med metadata og tilhørende referanser til orientering og ber om at innspill som fremkom i møtet innarbeides. 31/17 Orientering om planer og kommende innbyggertjenester Orienteringssak Fredrik Glorvigen orienterer om planer for prosjekt Fellestjenester og kommende innbyggertjenester som det jobbes med. - Oppføringsregisteret ble diskutert i dybden. Registeret er der i dag, men det er ikke tilgjengeliggjort. Dette skyldes juridiske utfordringer knyttet til at Oppføringsregisteret må klassifiseres som et helseregister fordi den inneholder personsensitiv informasjon. Videre må alle registre levere ut data til Oppføringsregisteret om hvem det aktuelle sitter helsedata om. Teknisk er det tiltenkt å lage en standardisert løsning som gjør at nye registre kan koble seg på ved hjelp av et standardisert teknisk grensesnitt. Vedtak: Programstyret tar saken til orientering og ber om at innspill som fremkom i møtet innarbeides. 32/17 Eventuelt Beslutning- og orienteringssak Følgende datoer ble foreslått for kommende programstyremøter: - 6. februar april juni - Programstyret ønsker å unngå møter på tirsdager og vil flytte på 6. februar og 19. juni Alexander Gray orienterer om veien videre og spørreundersøkelsen som er sendt ut til om lag 200 forskere som har benyttet registerdata. side 5

6 Vedtak: Programstyret vedtar intensjonen om møte tidlig i februar og i midten/slutten av juli. Møter skal ikke være på tirsdager. Programstyret vedtar møte 13. april. Programstyret tar forøvrig saken til orientering. side 6