33/17 Status fra programmet Orienteringssak

Transkript

1 Referat fra møte i referansegruppen for Helsedataprogrammet Møte 5/2017 Dato 23. november 2017 Tid Kl. 10:00-14:00 Sted Verkstedveien 1, Skøyen Medlemmer Atle Alvheim (NSD) Nis Johansen (vara for Ulf Sigurdsen, Helse Sør Øst) Nina K. Vøllestad (Universitetet i Oslo) Bjørn Møller (Kreftregisteret) Rolf K. Reed (Norges forskningsråd) Sameline Grimsgaard (Universitetet i Tromsø) Hans Eide (Uninett) Øyvind Nordbø (vara for Merete Lyngstad, Sykepleierforbundet) Grethe Tell (Universitetet i Bergen) Roger Schäffer (Folkehelseinstituttet) Unn Huse (Helsedirektoratet) Ikke til stede Benedicte Løseth (Bergen kommune) Vigdis Kvalheim (NSD- Norsk senter for forskningsdata) Eva Stensland (SKDE) Hanne Frøyshov (Helse Nord) Steinar Krokstad (NTNU) Observatører Finn H. Markussen (Kunnskapsdepartementet) Marit Lie (Helse- og omsorgsdepartementet) Grethe Alhaug (Datatilsynet) Espen Engh (NEM) Ann-Kristin Brændvang (Statistisk sentralbyrå) Ågot Ligaarden (Norsk Helsenett) Bernt Olav Økland (Helse Vest) Petter Hurlen (Legeforeningen) Linda Midttun (Helse Midt-Norge) Einar Hovlid (Statens helsetilsyn) Direktoratet for e-helse Bodil Rabben Alexander Gray Marianne Braaten Fredrik Glorvigen Anders Långberg Bent Are Melsom Stein Rasmussen Børge Kristiansen Trond Åsheim Håvard Lande Thea Sørvig Østbye Elisabeth Hagen (referent) Sak Tema Sakstype 32/17 Godkjenning av referat fra møte Beslutningssak Vedtak: Referansegruppen godkjenner referatet. 33/17 Status fra programmet Orienteringssak Alexander Gray orienterte om status for programmet. side 1

2 Vedtak: Referansegruppen tar saken til orientering. Fellestjenester 34/17 Målbilde og veikart for fellestjenestene Prosjekt Fellestjenester arbeider med målbilder for fellestjenesteområdene for helseregistre. Anders Långberg presenterte utkast til målbilde og visjon per fellestjenesteområde. Målbildet er knyttet opp mot programmets målhierarki og visjonen viser hva dette vil bety. Diskusjonssak Innspill: - Hva betyr det at kommunikasjon skal foregå via en kanal? Dette er en uklar formulering som bør endres. Innbyggere, registerforvaltere og forskere skal ikke kommunisere via samme kanal. - Begrepsbruk: Det må presiseres at det er «helseregistre» og ikke «registre» det er snakk om. - Synes det er vanskelig å se hva som er leveranser i helsenorge.no og hva som er leveranser til prosjekt fellestjenester siden mange av leveransene er overlappende. - Oppføringsregisteret blir et helseregister. Det skal gjøres en risikovurdering av konsekvensene av dette. - Kan programmet ta ansvar for at strukturerte opplysninger registreres en gang slik det står i visjonen? Det bør stå at programmet skal bidra til dette. - Støtter målene for helsepersonelltjenester. Dette er svært viktig for kvaliteten i registrene og anbefaler at dette løftes enda mer frem. - Bekymret for det som står om «automatisk uttrekk fra journal». Journalen er for behandlingsformål, ikke for registerformål. - Integrasjonstjenester: Det bør presiseres at det er nasjonale medisinske kvalitetsregistre og ikke alle kvalitetsregistre man snakker om her. - Ber om at det presiseres hvilke leveranser Helsedataprogrammet har ansvar for å levere, og hvilke leveranser andre programmer/prosjekter skal levere. Vedtak: Programmets referansegruppe har gitt sine innspill og ber om at disse tas med i det videre arbeidet med målbildene for fellestjenesteområdene. Helseanalyseplattformen 35/17 Nullalternativet for helseanalyseplattformen Thea Sørvig Østbye presenterte metodikk for samfunnsøkonomisk analyse, nullalternativet for Helseanalyseplattformen og resultater fra spørreundersøkelsen som er gjennomført som en del av arbeidet med Diskusjonssak side 2

3 nullalternativet. Nullalternativet beskriver dagens situasjon og forventet utvikling dersom Helseanalyseplattformen ikke realiseres. Nullalternativet vil benyttes som et sammenlikningsgrunnlag i konseptvalgutredningen og den samfunnsøkonomiske analysen for å identifisere og verdsette nytte- og kostnadsvirkningene av de foreslåtte løsningskonseptene. Innspill: - Hvordan skal man kunne kvantifisere alle nyttevirkningene? Svar: Regnestykkene gjøres kun for de nyttevirkningene man kan prissette, deretter gjøres det en vurdering av nyttevirkningene som ikke kan prissettes ved hjelp av en annen metodikk. - Kostnader som påføres helsepersonell som følge av plattformen må tas med. Kan det stemme at myndigheter og statistikk utleveres uten søknad slik det står i saksgrunnlaget? Svar: Vi skal sjekke formuleringen. - Dagens situasjon for forskere er for dårlig beskrevet og bør utdypes. - Det vil være betydelig usikkerhet knyttet til mange av estimatene som vil bli gjort i den samfunnsøkonomiske analysen. - Helseundersøkelsene bør beskrives bedre og de har også publikasjoner som må tas med. - Det er viktig å presisere hva «utleveringstid» betyr. - Det fremstilles som om det er registrene som er ansvarlige for at utleveringstiden er lang. Det er summen av hele systemet som gjør at det tar lang tid. - Det vil være viktig å dele opp utleveringsprosessen og synliggjøre hva som er utfordringer i de ulike fasene. - Det er behov for mye dialog mellom søker og registrene i mange deler av en søknads- og utleveringsprosess. Savner en beskrivelse av hvordan dette ivaretas. - Er urolig for at dersom det ikke er tatt høyde for kompleksiteten i søknads- og utleveringsprosessen i kost/nytteberegningene blir grunnlaget feil. - Ordbruk når disse tallene brukes og presenteres er viktig slik at det tas høyde for kompleksiteten. - Svært nyttige og interessante tall. Foreslår at dette publiseres som en egen rapport. Eventuelle tilleggsinnspill kan sendes til helsedataprogrammet@ehelse.no innen 28. november. Vedtak: Referansegruppen har gitt sine innspill til beskrivelsen av nullalternativet. 36/17 Gjennomgang av konsepter og evaluering av konseptene Diskusjonssak Bent Are Melsom og Børge Kristiansen presenterte de syv konseptene som har bestått de absolutte kravene, evalueringskriterier som skal benyttes for å evaluere konseptene og en foreløpig evaluering av konseptene. Det ble understreket at det jobbes iterativt med dette, og at det vil bli gjort justeringer i konseptene. side 3

4 Innspill til evalueringskriteriene: - Hvordan vurderes funksjonell måloppnåelse? Hvordan definerer man måloppnåelse for de ulike gruppene og hvordan rangeres de ulike brukergruppene i forhold til hverandre. Svar: Vekting av brukergruppene i forhold til hverandre er vi ikke ferdige med. Foreløpig har forskere blitt vektet høyest pga finansieringen. Vi må komme tilbake til detaljene - Gjennomføringsrisiko på 10 % er for lavt rangert. - Forskergruppen er en veldig heterogen gruppe, hvordan håndteres dette i analysene. Dette må beskrives. - Anbefaler følgende suksesskriterier: Det bør være fokus på at det blir gitt tilstrekkelig informasjon om arbeidet med HAP og det bør legges til rette for at forskere får bruke egne verktøy. - Alle RHFene har egne «data lakes» og disse vil ha behov for å få utlevert data. Tror prosjektet vil møte motstand hvis det ikke tilrettelegges for dette. - Hvordan har man tenkt nytte for registerforvalterne i de vurderingene som er gjort? Svar: Det skal tydeliggjøres hvordan datakvalitet har vært hensyntatt. Innspill til konseptene: Konsept 1: - Hvis portalen skal logge hvilke data som er utlevert vil loggen inneholde sensitive personopplysninger. - En annen måte å løse det på er å logge hvilke utleveringer som er gjort og til hvilke prosjekter (uten innholdet i utleveringen). Konsept 2: - Synes gevinsten for registerforvaltere er satt for høyt fordi det opprettholdes to parallelle løp for utlevering. Dette kan også medføre negative konsekvenser for datakvalitet. Innbygger må forholde seg til flere aktører. - Hvordan skal dette konseptet forholde seg til at systemene og verktøyene for forskere utvikler seg hele tiden. - Savner et vurderingspunkt som er forverring. Tror at den typen utlevering som beskrives her vil oppleves som en forverring. Er det gjort en risikovurdering av at systemet skal kunne håndtere store datasett og kompliserte verktøy? - Det er kun beskrevet utlevering av syntetiske datasett. Stemmer det og lar dette seg publisere? - Ønsker en bedre beskrivelse av tilgangsforvalterens rolle. - Finner ikke informasjonssikkerhet i noen av konseptene. Svar: Dette er under utarbeiding. Konsept 3: - Vil det være mulig å levere data inn på plattformen? Svar: Ber om at en utdypende beskrivelse av dette behovet sendes inn skriftlig. Konsept 4: - Overrasket over at dette konseptet er rangert så høyt med tanke side 4

5 på den store risikoen som er forbundet med konseptet. - Dette vil kanskje være den løsningen man hadde landet på hvis registrene skulle ha blitt bygget opp i dag. - Synes vurderingen som er gjort for forskere ikke er riktig. Forskergruppen er heterogen og vil ha ulike behov som det ikke er tatt høyde for. - Er dette konseptet avhengig av PAS/EPJ? Svar: Man vil se på muligheter for å forenkle innrapporteringen basert på PAS/EPJ. Konsept 5: - Har som helseleder aldri brukt data fra nasjonale registre til kvalitetssikringsarbeid i helsetjenesten. Dette konseptet vil ikke ta bort behovet for datavarehus. - For registerforvaltere vil det være en ulempe at de ikke får tilbakemeldinger i kvalitetssikringsøyemed. - Savner beskrivelse av en dialogtjeneste mellom registerforvalter og tilgangsforvalter. - Hvem skal være ansvarlig for forståelse av kvaliteten i variable, tolkning, kvalitetssikring osv. Synes at dette ikke kommer tydelig nok frem. - Erfaring fra RAIRD er at man får en kvalitetssikringsgevinst på data. Det som er utydelig her er rollefordelingen mellom tilgangsforvalter og registerforvalter. En analyseplattform må inneholde eksplorative muligheter. - Viktig at man tar med fra begynnelsen hva som skjer med ansvarslinjene og databehandlingsansvaret, samt hvordan dette skal samkjøres med regelverket. - Synes det er mye positivt i konseptene. Formålet med helseregistrene er å gi kunnskap. En helseanalyseplattform vil bidra til at registrene blir brukt mer enn i dag. Konsept 6: - Ingen innspill. Konsept 7 - Dette konseptet utelukker ikke gjenbruk av løsninger som allerede finnes. - Vil dette kreve at man har fått på plass En innbygger en journal? Svar: Dette kan være det langsiktige målbildet. Skillet mellom primær- og sekundærbruk vil skape utfordringer. - Formålet med registrene utfordres her. - Det mangler en beskrivelse av forholdet til registerforvalterne. Det ville kanskje gjort det lettere å ta stilling til en del problemstillinger. - Konseptet representerer stor risiko ved at man gaper over alt. Bør være edruelig på formålet og fokusere på sekundærbruk av data. - Dette kan være en visjon. Hvilke av de andre konseptene kan være steg på veien til denne visjonen? Savner en slik beskrivelse. - Dette går langt i retning av En innbygger en journal (EIEJ). Helsedataprogrammet bør samkjøres med EIEJ. Er redd for at dette vil gjøre hverdagen verre for helsepersonell, dvs at det vil side 5

6 kreve mer innrapportering fra helsepersonell. - Det er mange eksterne prosesser som gjør at det er vanskelig å eksplisitt beskrive organisatoriske forhold, men vi skal tydeliggjøre registerforvalternes roller. - Lurt å tenke evolusjonært dvs å lære underveis, få frem stegene og kunne justere underveis. - Anbefaler at dere prøver å visualisere stegene som en enkel oppsummering. Tilleggsinnspill sendes innen 28. november til helsedataprogrammet@ehelse.no Bent Are Melsom presenterte plan for analyseportalen som etter planen skal lanseres i slutten av mars Innspill: - En analyseportal kan også ha enkel informasjon om andre eksisterende analyseplattformer. - Mange aktører har laget biter av dette. Viktig å gjenbruke det som er laget fra før. - Støtter at det er viktig å gjenbruke det som fins. Det er vanskelig å skjønne forskjell på analyseportalen og helseanalyseplattformen. Vedtak: Referansegruppen har gitt sine innspill til konseptene, evalueringskriteriene, foreløpig evaluering av konseptene og plan for analyseportalen. 37/17 Eventuelt Ingen saker. side 6