Helseanalyseplattformen. Børge E. Kristiansen, Helse- og kvalitetsregisterkonferansen 22. mars, Tromsø

Transkript

1 Helseanalyseplattformen Børge E. Kristiansen, Helse- og kvalitetsregisterkonferansen 22. mars, Tromsø

2 Hva er Helseanalyseplattformen og hvordan har vi endt opp med de konseptene vi har? Hva er egentlig problemene Helseanalyseplattformen skal løse? Hvordan vi har utarbeidet tilstrekkelig ulike konsepter for Helseanalyseplattformen? Hva har vi gjort for å klare å vurdere de ulike konseptene opp i mot hverandre?

3 Utfordringer med helsedata til sekundærbruk i Norge Begrensede analysemuligheter Tungvint datatilgang Spredte personopplysninger Økende innrapporteringsbyrde Begrenset medvirkning Begrenset innsynsmulighet Lite gevinst for innrapportering Mye lokal datalagring Forskere Innbyggere Helsepersonell Lang og kostbar søknadsprosess Lite kunnskapsutnyttelse Liten verdi i behandlingen Lite gjenbruk og datautveksling Manuelle forvaltningsoppgaver helseregistre i Norge Krevende tilgang til data Lite standardisert Registerforvaltere Få fellestjenester Myndigheter Mangelfullt styringsgrunnlag Næringsliv Stort moderniseringsbehov Samfunnsrelevant forskning vanskeliggjort Underutnyttet marked for helseanalyse

4 Helsedatautvalget hadde fire sentrale anbefalinger i sin rapport fra Avvikle REK-godkjenning for registerforskning 2. Etablere en nasjonal tilgangsforvalter 3. Realisere HAP raskt og bygge ut over tid 4. Sosiøkonomiske data bør inngå i HAP

5 Så hva er egentlig helseanalyseplattformen og hvordan kan den se ut? Konsept 1 Helsedataportal Konsept 4 Registerkonsolidering Konsept 6 Helsedataplattform Konsept 7 Analyseøkosystem

6 Vi har kombinert en metodisk og en kreativ tilnærming i utviklingen av konsepter for Helseanalyseplattformen Kreativ tilnærming: Utarbeide «karikaturkonsept» Metodisk tilnærming: Utarbeide mulighetsdimensjoner KK1: Datatilbyder KK2: Infrastrukturtilbyder Mulighetsdimensjon A Brukergrupper KK12: Bare gjøre lovendringer KK3: Statistikkbank og resultatservice Mulighetsdimensjon B Funksjonalitet K11: Sterkere nasjonal styring Mulighetsrommet KK4: Økosystem Mulighetsdimensjon C Datakilder KK10: Konsolidering av helseregistre KK9: Ingen lovendringer KK8: Personvern først KK7: Økt bemanning KK5: Forskerservice KK6: Fullservice Mulighetsdimensjon D Databehandling Mulighetsdimensjon E Organisasjon

7 Prosessen fra alle mulige konsepter til det anbefalte konseptet har gått gjennom flere filtreringsrunder Utarbeidede konsepter 13 konsepter har blitt utarbeidet med utgangspunkt i mulighetsdimensjonene K1: Helsedataportal K2: Forskermaskinen K3: Analyserom K4: Registerkonsolidering K5: Analyseinfrastruktur K6: Helsedataplattform K7: Analyseøkosystem K8: Lovendringer K9: Helseregisterbemanning K10: Utleveringsplattform K11: PAS/EPJ-analyseplattform K12: Statistikkbank K13: Tilgjengeliggjøringsplattform

8 Absolutte krav i konseptvalgutredningen av Helseanalyseplattformen Forskere Helsepersonell Ledere Myndigheter Innbyggere Næringsliv Sammenliknet med dagens situasjon skal tiltaket: Styring og forvaltning Styrke personvernet Tjenestekanaler (eks: helsenorge.no, helseanalyse.no, API, EPJ m.fl.) Gi enklere og raskere tilgang til helsedata KONSEPTUTREDNING PÅGÅR: Gi bedre oversikt over eksisterende helsedata «Helseanalyseplattformen (HAP)» Gjøre det enklere å etterleve gjeldende regelverk Informasjonssikkerhet og personvern Bidra til bedre datakvalitet Bidra til effektivisering for registerforvaltere og brukere av helsedata Datakilder

9 Prosessen fra alle mulige konsepter til det anbefalte konseptet har gått gjennom flere filtreringsrunder Utarbeidede konsepter 13 konsepter har blitt utarbeidet med utgangspunkt i mulighetsdimensjonene K1: Helsedataportal K2: Forskermaskinen K3: Analyserom K4: Registerkonsolidering K5: Analyseinfrastruktur K6: Helsedataplattform K7: Analyseøkosystem K8: Lovendringer K9: Helseregisterbemanning K10: Utleveringsplattform K11: PAS/EPJ-analyseplattform K12: Statistikkbank K13: Tilgjengeliggjøringsplattform Evaluerte konsepter 7 konsepter består de absolutte kravene og representerer nok ulikheter til å vurderes videre K1: Helsedataportal K2: Forskermaskinen K3: Analyserom K4: Registerkonsolidering K5: Analyseinfrastruktur K6: Helsedataplattform K7: Analyseøkosystem

10 Evalueringskriterier i konseptvalgutredningen av Helseanalyseplattformen Løsningskonsepter / Tiltak +/- Funksjonell måloppnåelse A +/- Strategisk måloppnåelse Absolutte krav B C D Problembeskrivelse Behovsanalyse Mulighetsdimensjoner Evalueringskriterier Samfunnsøkonomisk 5 +/- Gjennomføringsrisiko D (inkl normative krav) E B analyse 4 N +/- Informasjonssikkerhet og personvern E F +/- Strategisk gjenbruksverdi +/- Kostnad Nullalternativ

11 Prosessen fra alle mulige konsepter til det anbefalte konseptet har gått gjennom flere filtreringsrunder Utarbeidede konsepter Evaluerte konsepter Nedvalg konsepter 13 konsepter har blitt utarbeidet med utgangspunkt i mulighetsdimensjonene K1: Helsedataportal K2: Forskermaskinen K3: Analyserom K4: Registerkonsolidering K5: Analyseinfrastruktur K6: Helsedataplattform K7: Analyseøkosystem K8: Lovendringer K9: Helseregisterbemanning K10: Utleveringsplattform K11: PAS/EPJ-analyseplattform K12: Statistikkbank K13: Tilgjengeliggjøringsplattform 7 konsepter består de absolutte kravene og representerer nok ulikheter til å vurderes videre K1: Helsedataportal K2: Forskermaskinen K3: Analyserom K4: Registerkonsolidering K5: Analyseinfrastruktur K6: Helsedataplattform K7: Analyseøkosystem 4 konsepter videreført i en samfunnsøkonomisk analyse K1: Helsedataportal K4: Registerkonsolidering K6: Helsedataplattform K7: Analyseøkosystem

12 Hvert konsept for Helseanalyseplattformen vil ha positive og negative virkninger for ulike grupper i samfunnet NYTTE KOSTNAD

13 Hvert konsept for Helseanalyseplattformen vil ha positive og negative virkninger for ulike grupper i samfunnet

14 Hvert konsept for Helseanalyseplattformen vil ha positive og negative virkninger for ulike grupper i samfunnet

15 Hvert konsept for Helseanalyseplattformen vil ha positive og negative virkninger for ulike grupper i samfunnet

16 Hvert konsept for Helseanalyseplattformen vil ha positive og negative virkninger for ulike grupper i samfunnet

17 Hvert konsept for Helseanalyseplattformen vil ha positive og negative virkninger for ulike grupper i samfunnet

18 Hvert konsept for Helseanalyseplattformen vil ha positive og negative virkninger for ulike grupper i samfunnet

19 Prosessen fra alle mulige konsepter til det anbefalte konseptet har gått gjennom flere filtreringsrunder Utarbeidede konsepter Evaluerte konsepter Nedvalg konsepter Anbefalt konsept 13 konsepter har blitt utarbeidet med utgangspunkt i mulighetsdimensjonene 7 konsepter består de absolutte kravene og representerer nok ulikheter til å vurderes videre 4 konsepter videreført i en samfunnsøkonomisk analyse 1 anbefalt konsept K1: Helsedataportal K2: Forskermaskinen K3: Analyserom K4: Registerkonsolidering K5: Analyseinfrastruktur K6: Helsedataplattform K7: Analyseøkosystem K8: Lovendringer K9: Helseregisterbemanning K10: Utleveringsplattform K11: PAS/EPJ-analyseplattform K12: Statistikkbank K13: Tilgjengeliggjøringsplattform K1: Helsedataportal K2: Forskermaskinen K3: Analyserom K4: Registerkonsolidering K5: Analyseinfrastruktur K6: Helsedataplattform K7: Analyseøkosystem K1: Helsedataportal K4: Registerkonsolidering K6: Helsedataplattform K7: Analyseøkosystem K?:??

20 Det vil skje endringer og vi kan ikke låse oss inn i et rom og implementere konseptet gjennom et stort prosjekt Forutsetninger vil endres Prioriteringer vil endres De teknologiske mulighetene vil endres

21

22 Helseanalyseplattformen skal utvikles stegvis både når det gjelder funksjonalitet og datakilder inn på plattformen Målbilde konsept Mer funksjonalitet og flere datakilder gjør at første versjon vil bli levert senere ut i tid og at risikoen øker! Funksjonalitet og datakilder inn på Helseanalyseplattformen Helsedata.org Første versjon av Helseanalyseplattformen Nye datakilder og/eller ny funksjonalitet nå Tid HAP 1.0 HAP 2.0 HAP 3.0 HAP 4.0

23 Hva er status Helseanalyseplattformen i dag? Konsept 1 Helsedataportal Konsept 4 Registerkonsolidering Konsept 6 Helsedataplattform Konsept 7 Analyseøkosystem Fire konsepter detaljeres nærmere fra teknisk, juridisk, organisatorisk og samfunnsøkonomisk perspektiv 13. April legger Helsedataprogrammet frem sin anbefaling til konsept for Programstyret Gjennom helsedata.org har vi startet reisen med å implementere helseanalyseplattformen