Helsedataprogrammet. Masterpresentasjon. Høst 2017

Transkript

1 Helsedataprogrammet Masterpresentasjon Høst 2017

2 Agenda Bakgrunn og strategisk forankring Helsedataprogrammets mål, organisering og planer Helseanalyseplattformen Fellestjenester Standardisering Side 2

3 Agenda Bakgrunn og strategisk forankring Helsedataprogrammets mål, organisering og planer Helseanalyseplattformen Fellestjenester Standardisering Side 3

4 Helsedataprogrammet bygger på et omfattende arbeid med å planlegge nasjonale infrastrukturer for helserelatert forskning Nasjonal helseregisterstrategi Meld. St. Én innbygger én journal «Enklere tilgang mer forskning» Helsedatautvalget x utredninger om biobanker Nasjonalt helseregisterprosjekt HelseOmsorg21 Referansearkitektur for helseregistre Helsedataprogrammet Forskningsrådet Folkehelseinstituttet Helse- og omsorgsdepartementet Direktoratet for e-helse Side 4

5 Meld. St. 9 ( ) definerer tre mål for IT-utviklingen i helseog omsorgstjenesten Helsepersonell skal ha enkel og sikker tilgang til pasient- og brukeropplysninger Innbyggerne skal ha tilgang på enkle og sikre digitale tjenester Data skal være tilgjengelig for kvalitetsforbedring, helseovervåking, styring og forskning

6 Seks strategiske satsingsområder i nasjonal e-helsestrategi Digitalisering av arbeidsprosesser Bedre sammenheng i pasientforløp Kritiske IKTinfrastrukturer og felles byggeklosser Bedre bruk av helsedata Helsehjelp på nye måter Nasjonal styring av e-helse og økt gjennomføring Side 6

7 Ti strategiske satsinger i HelseOmsorg21 1 Helsedata som nasjonalt fortrinn 6 Økt brukermedvirkning 2 Helse og omsorg som næringspolitisk satsingsområde 7 Kunnskapsløft for kommunene 3 Strategisk og kunnskapsbasert styring 8 Møte de globale helseutfordringene 4 Bedre klinisk behandling 9 Høy kvalitet og sterkere internasjonalisering 5 Effektive og lærende tjenester 10 Utvikling av de menneskelige ressursene Side 7

8 Nøkkeltall for kostnader og investeringer innen helsedata og forskning NOK 8,4 MRD helsekroner brukes årlig på FOU-utgifter NOK 5,1 MRD bevilget til et tyvetalls forskningsinfrastrukturer i > MNOK 315 Årlig driftskostnader og investeringer i helseregistrene NOK 2,5 MRD i årlig forsknings og utviklingsinnsats fra helsenæringen + ~ dagsverk per år benyttes til innrapportering til de nasjonale registrene NOK 67 MRD årlige direkteinvesteringer fra utlandet i helsenæringen 120 milliarder samlet verdiskaping i helsesektoren 4% av samlet verdiskaping i helsesektoren kommer fra forskning Side 8

9 Norge er verdensledende på innsamling og forvaltning av helsedata, men utnytter ikke dataene godt nok Innsamling og forvaltning av helsedata Utnyttelse av helsedata Kilde: OECD, HCQI Survey of Electronic Health Record System Development and Use, 2016 Side 9

10 Utfordringer med helsedata til sekundærbruk i Norge i 2017 Begrensede analysemuligheter Tungvindt datatilgang Spredte personopplysninger Økende innrapporteringsbyrde Begrenset medvirkning Begrenset innsynsmulighet Lite gevinst for innrapportering Mye lokal datalagring Forskere Innbyggere Helsepersonell Lang og kostbar søknadsprosess Lite kunnskapsutnyttelse Liten verdi i behandlingen Lite gjenbruk og datautveksling Manuelle forvaltningsoppgaver helseregistre i Norge Krevende tilgang til data Lite standardisert Registerforvaltere Få fellestjenester Myndigheter Mangelfullt styringsgrunnlag Næringsliv Stort moderniseringsbehov Samfunnsrelevant forskning vanskeliggjort Underutnyttet marked for helseanalyse Side 10

11 Forsker Informasjonstapet fra den virkelige verden og frem til forskeren Analyser Helseregister Pasientjournal Digitale rådata Den fysiske verden

12 Verdifulle data i hver sine siloer hemmer utnyttelse Forskere Helsepersonell Ledere Myndigheter Innbyggere Næringsliv? Folkeregisteret DÅR NPR Legemidler KPR Helseadm. registre Personverntjenester Sosio-økomiske data Helseregistre Medisinske kvalitetsreg. Pasient-journaler Innbygger Måleutstyr Biobank. Undersøkelser Side 12

13 Målet er at innbyggerne skal forstå og ha kontroll over egne helsedata Hva betyr disse helseopplysningene? Er informasjonen om meg korrekt? Hvordan kan jeg bidra til forskning på min sykdom? Hvem har sett mine helseopplysninger? Hva ble de brukt til? Hvordan kan jeg supplere med nye helseopplysninger som kan føre til at jeg får bedre behandling? Hva med opplysninger om mine barn og mine foreldre? Hvordan skal informasjon om meg brukes, og av hvem? Hvordan kan jeg slette informasjon om meg eller i det minste begrense innsyn? Hva betyr egentlig dette samtykket jeg nå bes om? I hvilke registre står jeg registrert? Personverntjenester Innbyggertjenester Oppføringsregister

14 Helsedatakilder med helseopplysninger om enkeltpersoner Pasientjournaler Sentrale helseregistre Nasjonale medisinske kvalitetsregistre Pasientjournal: Pasientjournal: Lege Pasientjournal: Lege Fastlege MFR Pasientjournal: Pasientjournal: Tannlege Pasientjournal: Tannlege Tannlege Genetisk MU nyfødte CPRN Brystkreft reg. Gastronet Døv blindhet reg. Nasjonalt barnehofte -reg. Føflekkreft reg. NPR Prostata kreftreg. NKR SmerteReg Pasientjournal Pasientjournal [Etc.] Pasientjournal [Etc.] Helseforetak Helsearkivregisteret Resept -registeret Pasientjournal Pasientjournal [Etc.] Pasientjournal [Etc.] Avtalespesialist NORM RAVN KOLS reg. NorKog Norsk hjertestans reg. LTMV Diabetes reg. for voksne Norsk hjertesvikt reg. HIV NGER Norsk intensiv reg. LKG reg. NRL SOReg-N Pasientjournal Pasientjournal [Etc.] Pasientjournal [Etc.] Klinikk Forsvarets helse -register SYSVAK Pasientjournal Pasientjournal [Etc.] Pasientjournal [Etc.] DPS / BUP Abort -registeret Gynkreft reg. NNRR NRA Hoftebrudd reg. NNK Muskel reg. Korsbånd reg. Lungekreft reg. NBKR Lymfom reg. NNR NoRGast Pasientjournal Pasientjournal [Etc.] Pasientjournal [Etc.] NOIS MSIS Kreft -registeret HKR Tykk- og endetarms kreftreg. ROAS Norsk hjerneslag reg. BDR Nasjonalt traume reg. Norsk hjerte infarktreg. HISREG Norsk hjerte kirurgireg. ABLA NOR Pasientjournal Pasientjournal [Etc.] Pasientjournal [Etc.] Pasientjournal Pasientjournal [Etc.] Pasientjournal [Etc.]. IPLOS DÅR Tonsille reg. Norsk pacemaker og ICDreg. NORIC NorArtritt NKIR Norsk Parkinson -reg. og biobank Norscir NorSpis MS reg. Norsk porfyri reg. NorVas NORKAR Andre medisinske kvalitetsregistre 150 stk Biobanker 277 stk Grunndata Helseundersøkelser Sosioøkonomiske data Tromsø -undersøkelsen Kvinner og Kreft SAMINOR HUNT Homocysteinun d og HUSK HUBRO/ innv. HUBRO MoRo HPR PREG BED REG Inntekt Skatt Trygd FLR LSR KODE REG Sivilstatus Straff Utdanning TROFINN OPPHED Oslo I-II RESH HTK AR Familieforhold Geo/matrikkel CONOR MoBa Reg. helse -undersøkelser Annet

15 Den enkelte har ikke oversikt eller påvirkning på spredning av egne helseopplysninger???

16 Agenda Bakgrunn og strategisk forankring Helsedataprogrammets mål, organisering og planer Helseanalyseplattformen Fellestjenester Standardisering Side 16

17 Helsedataprogrammet Mål Samfunnsmål Bedre folkehelse Kunnskapsbaserte helsetjenester og riktig ressursbruk Involverte innbyggere og styrket pasientrolle Mer og bedre helseforskning Mer innovasjon og næringsutvikling Mer effektiv registerforvaltning Effektmål Enklere innrapportering og tilgang til helsedata Bedre personvern og informasjonssikkerhet Bedre datakvalitet Forvaltningstjenester for helsedata og forskning Resultatmål Tilpasset regelverk og likere tolkning på tvers Standardiserte helseopplysninger Teknisk interoperabilitet (API) Nasjonale tekniske fellestjenester og infrastruktur Side 17

18 Organisering NEHS Programstyre Leder: Christine Bergland Programstyre Direktoratet for e-helse Folkehelseinstituttet Norges forskningsråd Norsk Helsenett Helsedirektoratet SSB NHO - Abelia Representanter RHF KS og Bærum kommune NTNU og HiOA Kreftforeningen Observatører: HOD, KD NUIT NUFA Referansegruppe Bodil Rabben Programeier Programledelse Alexander Gray Programkontor Marianne Braaten Referansegruppe Direktoratet for e-helse Norges forskningsråd Folkehelseinstituttet Helsedirektoratet SSB RHF-ene Kreftregisteret Universitetet i Oslo Universitetet i Bergen Universitetet i Tromsø NTNU Norsk Helsenett Legeforeningen Sykepleierforbundet SKDE NSD NEM Uninett Bergen kommune Observatører: Datatilsynet, HOD, KD Standardisering Eier: Alfhild Stokke PL: Håvard Lande Fellestjenester Eier: Fredrik Glorvigen PL: Anders Långberg Felles arbeidsgrupper «Sikkerhet og personvern» «Registerforvaltning» «Forskning» «Helsepersonell» «Styring og økonomi» «Innovasjon og næringsutvikling» Helseanalyseplattformen Eier: Stein Tore Rasmussen PL: Bent Are Melsom Eksterne leveranser Eksterne leveranser Eksterne leveranser Side 18

19 Helsedataprogrammet består av tre prosjekter Tjenestebrukere / interessenter Prosjekt Helseanalyseplattformen Helseanalyseplattformen Bidra til å utrede og innføre; standarder, kodeverk, terminologier, protokoller, formater, kanaler, tjenester (API) Prosjekt Standardisering Helseregistre (+ andre datakilder) Prosjekt Fellestjenester Tekniske fellestjenester for helseregistre Side 19

20 Standardisering Fellestjenester Helseanalyseplattformen Gjennomføringsplan Helsedataprogrammet Q2 Q3 Q4 Q1 Q2 Q3 Q4 Q1 Q2 Q3 Q4 Q1 Q2 Q3 Q4 Konseptvalgutredning (KVU) Andre utredninger for å tilrettelegge for Helseanalyseplattformen Analyseportal versjon 1.0 Videreutvikle analyseportal Gjennomføringsstrategi/ forberede anskaffelse Anskaffelse Realisering og videreutvikling av Helseanalyseplattformen Dokumentasjon og tilgjengeliggjøring av eksisterende fellestjenester Tilpasninger og utvidelser av eksisterende tjenester Investeringsforslag Pilotering, implementering og innføring av nye fellestjenester Utforme standardisert API Utrede referanseterminologi for helseregistre Innføre referanseterminologi for helseregistre Etablere nasjonal løsning for publisering av kodeverk, terminologi og metadata Innføre APIer

21 Sannsynlighet Risikovurdering for Helsedataprogrammet per august 2017 Må sjekkes opp mot oppdatert risikoregister Svært høy Utvalgte risikoelementer 1 Manglende finansiering av programmet ved at Forskningsrådet ikke utløser midler for 2017 eller Høy 2 2 Manglende kapasitet gir forsinkede leveranser Moderat Krevende å oppnå enighet og få beslutning om konsept for Helseanalyseplattformen innenfor tidsrammen og uten at det går utover kvalitet på grunn av stort antall interessenter med ulike behov Liten Svært liten 4 Rask teknologisk utvikling gjør at teknologimålbilder kan være utdatert før de blir realisert 5 Helseregistre mangler kapasitet eller budsjett for å ta felleskomponenter i bruk 6 For mye fokus på prosjektleveranser og for lite fokus på etablering av servicemiljøer og forvaltning Ubetydelig Lav Moderat Alvorlig Svært alvorlig Konsekvens Side 21

22 Interessentbildet i programmet Nøkkelinteressenter deltar i programmet gjennom programstyre, referansegruppe, arbeidsgrupper, felles prosjekter og annen kommunikasjon og samarbeid Sentrale interessentgrupper 1. Offentlige helsemyndigheter (Helsedirektoratet, Folkehelseinstituttet, Helsetilsynet, RHF-ene, kommuner m.fl.) 2. Registerforvaltere 3. Datatilsynet 4. Forskere og forskningsinstitusjoner 5. Departementene (HOD og KD) 6. Næringslivet Totalt er 42 virksomheter representert i HDP Interessentutfordringer 1. Heterogen interessentgruppe med divergerende behov og interesser 2. Skape enighet og forankring i sektoren 3. Avhengigheter til eksterne samarbeidspartnere og prosjekter 4. Uavklarte forventninger til programmets gevinster 5. Kapasitet til å håndtere kommunikasjon og koordinering med interessenter 6. Realisering av enkelte gevinster vil avhenge av endringer hos interessentene Side 22

23 Avhengigheter til andre pågående prosjekter/prosesser Én innbygger én journal & Statistikklovutvalget Helsedatautvalget Ny personvernforordning (GDPR) Helseplattformen Internasjonalt samarbeid, standarder, føringer EU-infrastrukturer St.meld. om helsenæringen E-helse-porteføljen Modernisert folkeregister Forskningsinfrastrukturer SSB Moderniseringsprogram Velferdsteknologiprogrammet Side 23

24 Agenda Bakgrunn og strategisk forankring Helsedataprogrammets mål, organisering og planer Helseanalyseplattformen Fellestjenester Standardisering Side 24

25 Arkitekturvisjon: Helseanalyseplattformen Styring og forvaltning Informasjonssikkerhet og personvern Forskere Helsepersonell Ledere Myndigheter Innbyggere Næringsliv Analyseportal ( Analyse Rapporter og åpne data Søknadsstøtte og saksbehandling Datakatalog og kodeverk Datalagring Datainnsamling, mottak og integrasjon Nasjonal og internasjonal samhandling Helseregistre, grunndata, sensorer, målere, innbyggere og andre kilder Side 25

26 Hva kan forskeren forvente fra Helseanalyseplattformen? Helseanalyseplattformen Portal for forskere (helseanalyse.no) Motta veiledning Skaffe oversikt Søknader ett sted Analysere Samhandle med innbyggere Få tilgang til data Tilgangsstyring, anonymisering, aggregering, maskering, overføring, sporing, logging Innhenting, mottak, sammenstilling, validering og transformasjon Helseregistre, grunndata, sosiøkonomiske data, biobanker, befolkningsundersøkelser og andre kilder Side 26

27 Prosess for konseptvalgutredningen for HAP Løsningskonsepter A Normative krav B C D Problembeskrivelse Behovsanalyse Mulighetsdimensjoner Evalueringskriterier Samfunnsøkonomisk B E E D B analyse N Minimumskrav E F Nullalternativ (N)

28 Agenda Bakgrunn og strategisk forankring Helsedataprogrammets mål, organisering og planer Helseanalyseplattformen Fellestjenester Standardisering Side 28

29 Prosjekt Fellestjenester Prosjektet Fellestjenester skal bidra til bedre datakvalitet, bedre personvern, mer effektiv registerforvaltning og enklere tilgang til helsedata gjennom å utrede, utvikle og innføre nasjonale tekniske fellesløsninger for helseregistrene. Leveranser i 2017 og tidlig 2018: 1. Dokumentasjon og tilgjengeliggjøring av eksisterende fellestjenester 2. Innbyggertjenester og personverntjenester Formidling av skjema basert på fødselsnummerliste Flytting av oversikt av sentrale helseregistre til oppføringsregistret Samme informasjon om forskning/registre/kliniske studier åpent og logget inn Helseregister API Data Funksjonalitet 3. Investeringsforslag Tjeneste for overføring av store filer Bedre grunndatatjenester (Fokus på virksomhetsinformasjon) Forbedret samhandlingsløsning og meldingsutveksling Side 29

30 Anbefalte nasjonale fellestjenester for helseregistre Innbyggertjenester Tjenester rettet mot innbyggere via Helsenorge.no: Innsyn, dialog, skjema, logg over bruk, personverninnstillinger Grunndata Tjenester for forvaltning, tilgjengeliggjøring av grunndata (persondata, virksomhetsdata m.m.) Personverntjenester Administrere samtykke, sperrer, reservasjoner, fullmakter Logg over eget og fullmektigs bruk Verge og foreldre Drift & infrastruktur tjenester Felles tjenester for stabil og sikker drift av registre. Oppføringsregister Sentral oversikt over hvem som er registrert hvor for å bl.a. muliggjøre innbyggerinnsyn Analyseportal Helseanalyseplattformen Støtte og veilede forskere for å få tilgang til data Tilgjengeliggjøre/presentere helsedata fra ulike kilder Tilby analysemuligheter til sluttbruker Helsepersonelltjenester Tjenester for å registrere helsedata til registre Tjenester for å tilgjengeliggjøre helsedata fra registre Tjenester for å tilby analysemuligheter til helsepersonell i en behandlingskontekst Analyse & rapport. Sammenstille og koble helsedata Utføre analyser og produsere rapporter/statistikk Integrasjons -tjenester Tjenester for informasjonsutveksling, samhandling, innsyn og tilgjengeliggjøring av data For eksempel sikker filoverføring av store filer Metadatatjenester Tilby oppslag for kodeverk, variabler og terminologi Tilby informasjon om registrenes innhold og struktur

31 Oversikt etablerte fellestjenester for helseregistre Innbyggertjenester Innsyn, dialog, skjema, logg over bruk, personverninnstillinger, m.m. Forrige leveranse fra hn.no: ny meldingsfunksjonalitet, tilgangslogg Grunndata Ni grunndataregister: Helsepersonellregister, Personregister, Bedriftsregister, Fastlegeregister, Legestillingsregister, Kodeverksregister, Register over enheter i spesialisthelsetjenesten, Helsetjenestekatalogen, Adresseregister Personverntjenester Administrasjon av fullmakter, registrering av fullmakt, representasjon av barn, administrasjon av samtykker, registrering av reservasjon, tilgangsstyring, logg over egen og andres bruk Drift & infrastruktur tjenester Drift av helseregistre på NHN. Oppføringsregister HUNT og KPR er del av Oppføringsregistret. Registrering og vedlikehold av registerinformasjon Oppføring av deltakere Helseregister Skjemaløsning for å innhente pasientrapportert data (PROMs) API Helsepersonelltjenester Data Funksjonalitet Meldingsutveksler og AMQP for å koble sammen innbygger med helseregistre og andre på NHN Integrasjons -tjenester Side 31

32 Hva er planlagt levert? Tjenestekatalog Innbyggertjenester Filoverføring Grunndata Oktober 2017 på helsenorge.no Oversikt over eksisterende fellestjenester for helseregistre og hvordan disse kan tas i bruk: Samlet oversikt over tilgjengelige fellestjenester Lenker og henvisning til teknisk dokumentasjon November 2017 / februar 2018 på helsenorge.no Sterkt personvern og smidigere håndtering. Bedre funksjonalitet for skjemaer (for eksempel helseundersøkelser): Formidling av skjema basert på fødselsnummerliste Samme informasjon om forskning/registre/kliniske studier åpent og logget inn Anmodning om samtykke Etc. Tidlig 2018 fra NHN Sikker, elektronisk ad-hoc overføring av store filer mellom helseregistre. Utveksling av data mellom helseregistre skjer i dag med fysiske medier per post Kravspesifikasjon tar utgangspunkt i tidligere arbeid på tvers av sektoren Støtter sikrere og mer effektiv datautveksling mellom nasjonale helseregistre Oppstart sen høst 2017 av e-helse/grunndata Modernisering av RESH og Bedriftsregistret. Enhetlig beskrivelse av virksomhetsstruktur, organisasjonsstruktur og tjenester/behandlinger Vurdere en utvidelse til å dekke virksomheter i kommunale helse- og omsorgssektor Side 32

33 Skjema og PROM Medisinske kvalitetsregistre skal omfatte pasientrapporterte effektmål (PROM) Elektroniske skjemaer gir effektiv innhenting og behandling gjennom strukturert informasjon Varsel Innsending Skjemaer er laget i E-helses Fellesløsning og kan tilpasses og gjenbrukes, og sendes ut gjennom helsenorge.no Nasjonal PROM-løsning er laget av HEMIT på skjemakomponentene, brukes av Hjerteinfarktsregisteret og Tonsille-registeret Personlig helsearkiv Helsenorge.no API for skjemaer Skjemaforvalter Skjemamottaker Side 33

34 Personverntjenester Personvernkomponenten støtter: Administrere samtykke, sperrer, Innbygger Har flere> Hendelser (Logg) reservasjoner, fullmakter Har flere> Har flere> Har flere> Logg over andres bruk <Har en Samtykke Reservasjon Fullmakt Har en> Tidsperiode En aktør bruker tjenesten for å hente den enkelte innbyggers Har 0 til en> Har 0 til en> Har 0 til flere> personvernpreferanser Tjeneste Konsekvent bruk i helsedatakilder vil gi: Mindre administrasjon for helsedatakilder Bedre kontroll og tillit fra innbygger Side 34

35 API API API Harmonisering i kommunikasjon og integrasjon «Felles integrasjonstjenester skal bidra til bedre og sikrere elektronisk samhandling mellom aktørene, registrene og konsumentene. Integrasjonstjenestene skal bidra til å styrke personvernet og informasjonssikkerheten gjennom sterkere og mer standardiserte sikkerhetsmekanismer.» Nettsted Fremtidig situasjon Helseregistrregistre Helse- Helseregistre HAP NHN Meldingsutveksler Helsenorge 3. 3:e gen. 3:e gen gen.no EPJ EPJ EPJ Side 35

36 Oppføringsregisteret Om oppføringsregisteret: Nasjonalt register med oversikt over innbyggers oppføring for å styrke rett til innsyn I hvilke registre er jeg registrert? Oppføringsregister Hovedkilde for metadata om registre Maskinell, elektronisk og fysisk kontaktpunkt Beskrivelse Innbygger 1 Innbygger 2. Innbygger Y Register1 Metadata x Register 2 Metadata x Metadata Register N Metadata x Side 36

37 Agenda Bakgrunn og strategisk forankring Helsedataprogrammets mål, organisering og planer Helseanalyseplattformen Fellestjenester Standardisering Side 37

38 Prosjekt Standardisering skal bidra til: 1 Bedre tilgjengelighet på data 2 Økt forståelse av data 3 Mer effektiv registerforvaltning og datadeling gjennom økt interoperabilitet Tilrettelegge for enklere deling av data på tvers av helseregister ved etablering av standardiserte api. Tilrettelegge for enklere analyse og bedre datakvalitet ved innføring av felles standarder og nasjonale løsninger for forvaltning av kodeverk, terminologi og metadata. Sikre en felles arkitektur på tvers av helseregistre ved å etablere nasjonale arkitekturprinsipper med tilhørende forvaltning og styringsmodell.

39 Prosjekt Standardisering: Delprosjekter 4 Arkitekturprinsipper 1 Kodeverk, terminologi og metadatatjenester Helseanalyseplattform Forsker Integrasjonstjenester Helsefaglig kodepersonell Forvaltningsløsning for kodeverk, terminologi og metadata API Helseregister API Helseregister API Helseregister 2 3 API Referanseterminologi API API API 2 API Forvalter PAS EPJ Innrapporteringsportal Helsepersonell Side 39

40 Delprosjekt Standardiserte tjenester (API) Standardiserte API Arkitekturprinsipper for helseregistre Utrede og etablere standardisert tjenestegrensesnitt (API) som muliggjør digital samhandling med helseregistrene slik at innrapportering og bruk av helsedata på tvers av registrene forenkles Etablere arkitekturprinsipper for helseregistre, med tilhørende plan for tilgjengeliggjøring, forvaltning og arkitekturstyring.

41 Delprosjekt Referanseterminologi Referanseterminologi helseregistre Identifisere behov for en felles nasjonal referanseterminologi for felles forståelse og harmonisering av variabler i eksisterende helseregistre, og innrapportering av mer strukturerte helsedata.

42 Delprosjekt Publisering og metadatatjenester Publisering og metadatatjenester Etablere en nasjonal løsning for å tilby forvaltning, lagring og tilgjengeliggjøring av kodeverk, terminologi og helseregistermetadata/variabler, som ivaretar sekundærformål.

43 Viktige leveranser i 2017/Q Leveranse Beskrivelse 1 Utreding av standardiserte tjeneste API for helseregistre Utrede nåsituasjonen og se på mulighetsrommet for etablering av standardiserte tjenester 2 Arkitekturprinsipp for helseregistre Etablere arkitekturprinsipper for helseregistre med tilhørende plan for tilgjengeliggjøring, forankring og arkitekturstyring 3 Snomed CT mapping for utvalgte registre Vurdere Snomed CTs egnethet som felles klinisk terminologi for helseregistre Mappe utvalgte registre opp mot terminologien anvendt i Snomed CT 4 Beskrive behov og krav for IKT støtte metadata Behovsspesifisering til nasjonal IT-løsning for forvaltning og tilgjengeliggjøring av registervariabler med tilhørende metadata og referanser 5 Etablert leverandør for nasjonal løsning for kodeverk og terminologi Etablere nasjonal løsning for administrasjon, forvaltning, lagring og tilgjengeliggjøring av kodeverk og terminologi Side 43

44