har en bevissthet om at pårørendeinvolvering ikke alltid er like hensiktsmessig for pårørende og pasient når det gjelder grad og relasjon

Transkript

1 Høringsuttalelse Hvordan gjøre pårørende til en ressurs Tone Larsen stipendiat - Helse Førde Endringsforslag er i italic, og jeg trekker ut setninger fra teksten i rapporten ved å bruke anførselstegn. Jeg kommenterer med vanlig tekst. Flott med ett så uttalt ressursfokus på pårørende, men da er det også viktig å opprettholde ressurstankegangen gjennom hele dokumentet og ikke falle tilbake til gamle synder. Dette er i hovedsak en tilbakemelding om språket i rapporten. Det blir en del pirk, men jeg håper at jeg har gjort meg forstått når det gjelder begrepenes viktighet for holdningene og handlingene videre i psykisk helsevern og tverrfaglig spesialisert rusbehandling (TSB). Er det slik at ønsket er å signalisere at man tar brukermedvirkning på alvor bør noen av begrepene i dette dokumentet endres. Jeg har et ønske om at det blir en bevisstgjøring i forhold til den begrepsbruk som opprettholder en passiv pasientrolle og de begreper som styrker og aktiverer tiltro til pårørende og brukeres kompetanse. Jeg mener at det vil være mer attraktivt for begge grupper å bidra til forbedring av et system, når man blir omtalt og tiltalt på en måte som viser et ønske om jobbe i et likeverdig partnerskap hvor man bidrar på lik linje med kompetanse, kunnskap, makt og myndighet. Jeg vil begynne med sykdomsforståelsen og offerrollen: 2. sammendrag og fem mål (4 kulepunkt) m.m.: Bytt ut den syke med pasienten. Dette er en uheldig formulering dersom man skal ha fokus på brukermedvirkning (som er ideelt sett er en ansvars-tilbakeskrivelse til pasienter og brukere, der sosial og helsepersonell deler makt og myndighet med pasienter og brukere). Begrep som dette henger igjen i tankegangen om at noen må pleie en sengeliggende person som ikke er i stand til å ta vare på seg selv. Det er også en annen tatt-for-gitthet som gjør seg gjeldende her. For oss som jobber innen TSB er det ikke nødvendigvis slik at man kan se på avhengighet som en sykdom. Som det nevnes i kap 5. har vi også fokus på kontekst og sosiale forhold, ikke bare på biomedisinske sykdomsforklaringer. Jeg kunne også sagt mye om ulikhetene som dere beskriver i behandlingsfilosofiene mellom psykisk helsevern og TSB, da spesielt med tanke på hvordan man møter pasienter og pårørende, og jeg vil nevne en liten tankevekker. TSB har tradisjonelt sett hatt stor anerkjennelse for tidligere brukere i behandlingspersonalet, men nå som TSB er lagt under Psykisk helsevern er det en utfordring å få personell med egenerfaring frem i lyset, og dermed få dra nytte av deres allsidige kompetanse. Jeg skal ikke utdype dette videre, men vil knytte det opp mot de utfordringene man også får når det gjelder holdninger til pårørende: Skal pårørende inkluderes som ressurser i behandlingssystemet, må det som arbeidsgruppa påpeker, brytes med de grunnleggende holdningene om at de opprinnelig blitt oppfattet som del av problemet. Jeg mener at det er en overdrivelse og si: Det er skjedd store holdningsendringer i helsevesenet de senere årene når det gjelder synet på de pårørende. La meg få understreket at holdningene stikker så dypt at helse- og sosialfaglig personell snubler ned i en alvorlig fallgruve når de behandler pårørende som de tradisjonelt vil behandle pasienter. Som vi vet er det fort gjort å bli presset inn i en rolle på bakgrunn av hva omgivelsene forventer, og det er ikke lett å finne en måte å komme seg ut av denne på hvis omgivelsene ikke responderer tilsvarende. Det er dermed desto viktigere å formidle at vi beveger oss forbi pasientifisering av pårørende, hvis vi ønsker et kreativt samarbeid hvor ingen parter begrenses av rigide stereotypier. I denne rapporten bør det derfor være et språk som synliggjør holdninger som likeverdighet og respekt, og forventninger om at et samarbeid vil gavne både helse- og sosialpersonell og bruker/pasienter og pårørende. Deler av dokumentet har oppnådd dette, men for å sette det på spissen er det eksempler hvor man kunne byttet ut pårørende-

2 betegnelsen med pasient og satt det i en behandlingsplan. F.eks: Under kap. 5 (1-4 linje): Det er kanskje mer riktig å si at de pårørende KAN være en ressurs hvis de får de nødvendige opplysninger, veiledning og ikke minst hjelp til å mestre sin egen livssituasjon. Det er spesialisthelsetjenestens oppgave å sørge for at de får dette. Klart de er en ressurs! Det er ikke nødvendig med modifikasjoner som KAN være hvis (de ikke er like syke? Er det ett ressursfokus?). Her kunne man også med fordel brukt bistand istedenfor hjelp, for vi kan ikke ta for gitt at pårørende føler seg komfortable med å bli betegnet som hjelpetrengende. Eventuelt bistand eller hjelp. (Se punkt 6 for alternativ formulering.) Ellers i dokumentet er det jo eksempler på at man anerkjenner den jobben de pårørende gjør, da kan man kanskje anta at mange opplever at de ikke nødvendigvis trenger hjelp men heller ønsker en reell påvirkning på behandlingstilbudet til deres nærmeste. Bare kjapt om taushetsplikt: Det viser seg at taushetsplikten også kan være en utfordring i behandlingen da den kan begrense personalet for eksempel i fellesarealet med pasienter. Derfor er det behov for utarbeidelse av veileder og kursing også her. Jeg må si det er virkelig synd at det holder med ett journalført samtykke, men dette er kanskje ikke den rette høringen å ta dette opp i. Jeg bare nevner at det viser litt for mye tillit til sosial- og helsepersonell, og vil påstå at dette ikke er rettsikkerhet på sitt beste. Dette er også et eksempel på at man tar for gitt at det er hensiktsmessig at de pårørende har innsyn. Jeg har litt å legge til i : Bruk et forståelig språk. (Nedlatende å si enkelt ) Anerkjenn pårørendes erfaringer og relasjonskompetanse Anerkjenn pårørendes innsats, men oppfordre til grensesetting slik at de også ivaretar egne behov Bruk gjerne tilbud istedenfor tiltak, det er mer brukerretta. Her er det også mye syke. Veldig enig med at pårørende kan belastes så mye at det går utover fysisk og psykisk helse, derfor er det bra dere skriver om avlastningsbehovet, vi skal ikke ta for gitt at de pårørende er en utømmelig ressurs.. De pårørende må få tilbud om å snakke med en fagperson for å bearbeide opplevelser med familiemedlemmet i behandling, utvikle en forståelse av relasjonen med denne, sette grenser og ivareta seg selv. Fastlegen kan bestille denne samtalen med en fagperson, men uten at den pårørende har rettmessig krav på dette. (At de ikke har rettmessig krav på dette er virkelig synd med tanke på belastning som nevnt ovenfor) Prosedyrene bør ivareta at virksomheten:.. har en bevissthet om at pårørendeinvolvering ikke alltid er like hensiktsmessig for pårørende og pasient når det gjelder grad og relasjon Prosedyrene bør ivareta at helsepersonellet:.. anerkjenner og veileder pårørende både når det gjelder innsats og involvering informerer om fordeler og ulemper med involvering i behandling bistår i moderering og grensesetting

3 bistår den pårørende i å ivareta seg selv Og jeg er så enig i det dere sier om brukerråd ved alle institusjoner og erfaringskompetanse og fagkompetanse-idealet linje: Dette innebærer at pårørende inkluderes i planlegging, gjennomføring, evaluering, forskning og utdanning av sosial- og helsepersonell. Dette må gjenspeiles i planlegging, samhandlingsarbeid, forskningsprosjekter og i landets utdanningsinstitusjoner. En konsekvens av dette er at representanter for pårørendeforeninger inviteres til alt planarbeide i forbindelse med pårørende og planlegging av tilbud til pasienter. Utarbeidelse av handlingsplaner, prosedyrer og åpne dager rettet mot pårørende, bør inngå som en naturlig del i dette. I tillegg er det viktig å invitere både pårørende og brukere inn i forskning. Deres erfaringer og perspektiv bør være grunnleggende i tjenesteutvikling. Dersom tanken er å skape mer brukerrettede tjenester er det også mulig å trekke pårørende- og brukerkompetansen inn i utdanningssystemene. Her kan de foreslå pensumlitteratur, undervise, gjøre skikkethetsvurderinger og eksaminere studentene Tjenesteutvikling Som et fjerde avsnitt: Forskere bør ha pårørende og brukere i tankene som deltakere/medforskere i forskningsprosjekter (samarbeidsforskning, evaluering m.m.) som er rettet mot å utvikle tjenestene innenfor psykisk helsevern og tverrfaglig spesialisert rusbehandling. Det bør også være en nasjonal prioritet å stille midler til disposisjon for pårørende/brukerinitierte og pårørende/brukerstyrte tjenesteutvikling- og forskningsprosjekt. 6. Konklusjoner og evt. videre anbefalinger/planer Bytte ut første avsnitt med: De pårørende kan ha et ønske bistand eller hjelp til å støtte et familiemedlem med psykiske problemer. De kan i lang tid forsøkt å hjelpe sin ektemake e.l. på egen hånd uten hjelp fra Helsevesenet. Det krever styrke å erkjenne at man kan ha behov for støtte i en så formidabel oppgave, og Helsevesenets tjenester bør dermed gjøres så tilgjengelig som mulig også for pårørende. Pårørende er en viktig støttespiller for pasienten og er sentrale i pasientens sosiale nettverk. Derfor er de pårørende en del av løsningen (Enten bra eller dårlig løsning blir nok en moderasjon som er uhensiktsmessig for å bygge tillit i et samarbeid) Det er helsevesenets ansvar å sørge for at de pårørende kan få ønsket bistand, hjelp eller støtte slik at det kan bidra til en god løsning for pasienten og familien for øvrig. Dette er alle enige om, nå er det å gjennomføre det. Videre anbefalinger/ planer: Utarbeide nasjonal veileder om informasjonsplikt og taushetsplikt for pårørendearbeid.

4 Tilby workshops (inkl. rollespill) som utfordrer fastgrodde holdninger som sykeliggjør og passiviserer pårørende og brukere/pasienter. Med mål om å aktivere kreative samarbeidsklima mellom tjenesteytere og tjenestebrukere(inkl. pårørende) i psykisk helsevern og TSB. 7. Evt. problemstillinger det bør jobbes videre med Diskriminering og stigma for pårørende i samarbeid med helsevesenet. Begrepsbruk som bidrar til å opprettholde båssetting som problemløsingsmekanisme. 8.1 Barn av psykisk syke Mindreårige barn (under 18 år) som pårørende (rundskrivet s. 4) Barn skal ivaretas, slik at de kan forbli i sin rolle som barn Barn skal ikke påta seg voksenoppgaver når omsorgspersoner ikke i tilstrekkelig grad kan ivareta sine foreldrefunksjoner Kommentar til dette: Det blir for naivt å tro at barna kan forbli barn i en slik omsorgssituasjon. I England har de en mer virkelighetsnær tilnærming til denne utfordringen, der får de bistand og støtte av sosialarbeidere i sin rolle som pårørende. Det er klart de skal få slippe å ha det fulle og hele ansvar for den voksne, men de har ofte hatt en skeivutvikling som har gitt dem en relasjonskompetanse mange voksne aldri vil få. Dette kan selvfølgelig være på bekostning av annen utvikling, og det er der hjelpesystemet kommer inn med sine prosedyrer for pårørendearbeid. Grunnleggende punkter som bør oppfylles for barnet: (barn har forskjellige informasjonsbehov ut i fra alder. Det er stor forskjell på behovene til noen på 6 år sammenlignet med noen på 15 år) Hvor er forelderen Hvem tar vare på barnet mens forelderen er i behandling? Hvorfor er forelderen der ( må sees opp mot behov for informasjon og samtyke om informasjon) Når, hvor og hvordan kan barnet, om mulig, besøke forelderen Hvor lenge blir forelderen på stedet Hvilke tilbud, offentlige som private/frivillige tilbud finnes for barnet Hvem kan barnet snakke med privat og i helsevesenet om forelderens situasjon? 8.4 Et eksempel på mandat til et Medvirkningsråd Da dette ikke bare gjelder folk som ønsker å kalle seg brukere, noen fortrekker pasient, klient o.a. i tillegg til at pårørende er ikke nødvendigvis fornøyd med å bli betegnet som brukere. Brukerrådene på alle nivåer i klinikken

5 skal ha en reell påvirkningskraft på tjenestene Hva er en brukerrepresentant? En brukerrepresentant er en person som representerer en brukerorganisasjon og/eller har erfaringer med sykehuset sine oppgaver og tjenester. Hovedoppgaven for brukerrepresentanter er å bistå senteret i utvikling og forbedring av pasient - og pårørendetilbudet. En brukerrepresentant skal representere helheten i helsetjenestene. Kommentar til dette: Det er på tide å bevege seg forbi representasjon i brukermedvirkning. Skal brukere/pasienter og pårørende oppleve at de blir tatt på alvor bør de få en rolle som innebærer mer enn at myndighetene kan krysse av for brukerrepresentasjon. Det er forskjell på reell brukermedvirkning/påvirkning og symbolsk representasjon. En bevissthet rundt språkbruken kan være med å snu forventningene til at brukere/pasienter/pårørende har roller i systemet som aktive endringsagenter. De bør heller bli omtalt som rådgivere, konsulenter og samarbeidspartnere!