StatpedMagasinet. Spør og lytt, er Vegards råd. Punktskrift går så trægt, sier Nora, som ikke gir seg. Ervervet hjerneskade:

Transkript

1 StatpedMagasinet Nr Ervervet hjerneskade: Spør og lytt, er Vegards råd Se side 9 Felles løft i barnehagene i Hallingdal Se side 44 Syn: Punktskrift går så trægt, sier Nora, som ikke gir seg Se side 29

2 Innhold nr Universell utforming og individuell, 36 kompetent oppfølging Et likeverdig opplæringstilbud for alle 40 IKT gir store muligheter for blinde og svaksynte 06 Politisk kommentar 44 Vellykket felles løft i barnehagene i Hallingdal 09 Ikke tolk og tro, men spør og lytt 48 Fleire tiltak for etterog vidareutdanning for PP-tenesta Er der, så lenge Vegard vil Vær obs på usynlige vansker etter ervervet hjerneskade Slag eller støt mot hodet hvilken betydning kan det få? 50 Rammeavtalar gjev betre tenesteyting 51 Leserkommentar: Tolkens klamme hender 52 En inkluderende skole? 58 En liten dame om en stor utfordring 28 Smått med syn, men stor på ambisjoner 62 Verdens minste kvinne StatpedMagasinet Utgiver Statped November 2013 Ansvarlig redaktør og utgiver Direktør Tone Mørk Redaktør Gerd Vidje vidje@online.no Telefon Redaksjon Anne Grethe Hellerud Gunnar Uglem Lene Fjellstad Marit Helene Meyer Sidsel Carlsen Ståle Tvete Vollan Svein Erik Moløkken Forsidefoto Gerd Vidje Grafisk design Siste Skrik Kommunikasjon / Trykk Rolf Ottesen AS ISSN Opplag

3 Leder Bli kjent med Vegard og Nora I dette nummeret blir du kjent med Vegard og Nora. Begge historiene viser hvor viktig samarbeid på tvers av fag, instanser og nivåer er. Kunnskap er til for å brukes, og Statped har som ambisjon at vi sammen med andre i tjenestekjeden skal gjøre en forskjell for brukerne våre. Den spisskompetansen som Statped besitter, har ingen verdi dersom den ikke kommer til nytte og omsettes til god praksis rundt om. Å bringe historier og eksempler i Statped- Magasinet er et av flere virkemidler vi ønsker å bruke for å gjøre kompetansen kjent, for å bidra til god praksis og øke livskvaliteten for brukerne våre. Du holder nå nummer 2 av Statped- Magasinet i hånda. Magasinet er allerede en viktig kommunikasjonskanal for Statped, den statlige spesialpedagogiske tjenesteleverandøren til kommuner og fylkeskommuner. Her finner du lesesto f om det spesialpedagogiske arbeidet som gjøres i og utenfor Statped. Statped jobber innen seks definerte fag områder. I det første nummeret fokuserte vi på fagområdene hørsel og språk/tale. I dette nummeret ser vi nærmere på erfaringer og eksempler fra områdene ervervet hjerneskade og syn. Over tid skal vi presentere eksempler og historier som berører alle arbeidsfeltene våre, inkludert arbeidet vi gjør innen teknologiutvikling og skolevirksomhet. Vi håper at reportasjene gir deg innsikt som er overførbar til hverdagen din enten det er som ansatt i opplæringssektoren, bruker, forelder eller myndighetsperson. Gjennom reportasjer, kronikker og intervjuer ønsker vi også å få fram bredden i Statpeds kompetanse. På den måten viser vi hva du som bruker eller samarbeidspartner, kan forvente av oss. Omstillingen av Statped har som mål å gi likeverdige tjenester i hele landet. Et viktig ledd i dette er å vise frem hva vi tilbyr. God lesning! Tone Mørk, direktør Illustrasjon: Ole Johnny Hansen StatpedMagasinet nr

4 Skråblikk på nye Statped Ja takk, begge deler Universell utforming og individuell, kompetent oppfølging Tekst: Magne Bolme, leder, Synshemmede Akademikere. Foto: privat. Illustrasjon: Ole Johnny Hansen Alle skal kunne delta på lik linje i sam- funnslivet. Skal det være en realitet for synshemmede, må vi først få mulighet til å utnytte de intellektuelle ferdighetene våre. I dag er utdanning og kunnskap viktigere enn noensinne. For blinde og svaksynte er utdanning kanskje det viktigste vi kan gjøre for å hindre utestenging og diskrimi- nering. Da må to grunnleggende forutsetninger være på plass. Nummer én er møte et universelt utformet læringsmiljø, der vi har tilgang til alle læremidler og kan forflytte oss i de fysiske omgivelsene. Og nummer to: Innenfor disse rammene må vi få individuell oppfølging ut fra de behovene vi har gitt av personer som har pedagogisk spesialkompetanse i veiledning på synsområdet. Etter min oppfatning både kan og bør Statped spille en nøkkelrolle på begge disse områdene. Grenseløse muligheter Tidligere har teknologien satt grenser for hvor langt det var mulig å nå i å skape et universelt utformet læringsmiljø. Produksjon av bøker i punkt og på lyd var en tids- og ressurskrevende prosess. Og det meste av annet undervisningsmateriell var bare tilgjengelig gjennom at man fikk en eller annen form for individuell hjelp. I løpet av den siste lille mannsalderen har det imidlertid skjedd en teknologisk revo- lusjon. Nå har vi muligheter vi aldri har hatt før til å skape et universelt utformet læringsmiljø. All litteratur produseres i utgangspunktet elektronisk. Dermed gjelder det bare å sikre at produksjonen 4

5 skjer på en slik måte at eleven kan bruke den i det formatet som passer best for vedkommende. Lyd, punkt eller storskrift. Blinde trenger å lære punktskrift, og alle sterkt synshemmede må lære å mestre læringsteknikker som er tilpasset sansetapet vårt. Uforstand i tjenesten? Likevel er det skjær i sjøen, skjær som egentlig er lette å unngå. Uforstand og sløvhet skaper unødvendige hindringer i vår utdanningshverdag. Et eksempel på det er skolenes e-læringssystemer. I utgangspunktet er det ingenting som tilsier at disse ikke skulle kunne være universelt utformet. Vi blir hjelpetrengende, der alt egentlig skulle ligge til rette for at vi kunne klare oss selv. Manglende krav fra innkjøper, og manglende kompetanse i alle ledd, får ta skylden. Synshemmede Akademikere mener at dette er svært alvorlig. Vi har derfor klaget Universitetet i Oslo inn til Likestillingsog diskrimineringsombudet for deres manglende universelle utforming av sitt e-læringssystem Fronter. I klagen skriver vi blant annet: «Undervisningssektoren er en viktig arena for holdningsbygging for dem som senere skal styre arbeidsliv og samfunnsutvikling. Hvis studentene stadig observerer at medstudenter med funksjonsnedsettelser må bruke antatt kostnadskrevende særløsninger, kan dette forsinke utviklingen mot et inkluderende samfunn for alle.» Så legger jeg til: Hva slags holdninger er det som skapes gjennom slik praksis? Omgivelsene lærer at synshemmede ikke er likeverdige og ikke kan forventes å yte som andre. Vi mener at Statped har en viktig rolle å spille her. Statped må samle og spre kunnskap om hvordan man i praksis går fram for å skape et universelt utformet læringsmiljø, og om hvor viktig dette er for å gi synshemmede elever en fullverdig utdanning. Statpeds kompetanse må bidra til at vi fullt ut får mulighet til å utnytte ressursene våre i opplæringen. Individuell tilrettelegging og kompetent oppfølging Her er kompetent oppfølging et nøkkelord. For synshemmede elever trenger også individuell tilrettelegging. Da er det viktig at dette blir gjort med utgangspunkt i synsfaglig kompetanse. Blinde og svak- synte skal ikke ha den samme oppfølgin- gen som for eksempel elever med leseog skrivevansker eller elever med andre lærevansker. Vi trenger å lære punktskrift og andre læringsteknikker som er tilpasset sansetapet vårt. Det er dette «spesialundervisningen» av oss skal fokusere på. I motsatt fall får synshemmede en opplæring som svekker muligheten til å lære, og som dermed gjør det vanskeligere å delta i samfunnslivet på lik linje med andre. Vi både krever og oppfordrer Statped til både å ta vare på og å bygge opp kompetanse på områdene syn og universell utforming. Kompetanse må ikke få forvitre, derfor håper vi Statped bidrar til å bygge sterke fagmiljøer på disse områdene. Det vil være det beste bidraget for å gjøre synshemmede elever i stand til å delta fullt ut i samfunnslivet, både når de er elever, og når de skal ut i voksenverdenen, i et samfunn som beveger seg mot stadig mer bruk av intelektuelle ferdigheter og teknologi. n Magne Bolme StatpedMagasinet nr

6 Politisk kommentar Like muligheter for alle Første skoledag stiller alle elever med ny ransel og er fulle av forventninger. Drømmen om en god skolegang for alle har stått sterkt i norsk politikk. I dag blir ikke denne drømmen virkelighet for alle. Tekst: Kunnskapsminister Torbjørn Røe Isaksen. Foto: Krister Sørbø / NTB scanpix Norge blir gjerne trukket frem som et foregangsland i arbeidet med inkludering, og vi har på mange måter lykkes med mye i vårt felles nasjonale prosjekt for likeverdige muligheter for alle: Vi har en opplæringslov med mål om å gi tilpasset opplæring, det er en rett til spesialundervisning for dem som av ulike grunner trenger ekstra støtte og tilrettelegging, og vi har en diskriminerings- og tilgjengelighetslov som 6

7 forbyr diskriminering på grunn av nedsatt funksjonsevne. Lærere, rektorer og kom- muner i hele landet gjør en formidabel jobb for å sette disse løftene ut i livet. For mange faller utenfor Samtidig vet vi at vi har utfordringer. Selv om frafallstallene fra videregående har vært stabile de siste 20 årene, maskerer de en illevarslende utvikling. Dagens arbeidsliv krever mye mer i form av kunnskap, ferdigheter og kompetanse enn før, og de som er uten videregående opplæring, stiller langt svakere på arbeids- markedet enn de gjorde for bare et par tiår siden. Derfor har regjeringen satt seg høye mål når det gjelder å få frafallstallene ned, og å få andelen som gjennomfører på videregående skole, opp. Særlig er det om å gjøre å få i stand et yrkesfagsløft, da frafallstallene er spesielt store her. At andelen som ikke gjennomfører videregående er så høy, har også sammenheng med en enda mer bekym- ringsfull trend: At mange som går ut av grunnskolen, ikke har tilegnet seg helt grunnleggende ferdigheter innenfor fag som lesing og matematikk. Det å kunne lese og regne er forutsetninger for å kunne tilegne seg ny kunnskap senere i livet, og skolen og samfunnet har sviktet når elever går ut av ti års skolegang uten å ha tilegnet seg de basisferdighetene de vil trenge for å klare seg i arbeidslivet og i samfunnslivet for øvrig. Skal vi nå målet om et samfunn med muligheter for alle, må vi derfor fortsette arbeidet for å gi alle elever et godt tilbud. Selv om vi ofte snakker om frafall fra den videregående skolen, må vi ikke glemme at grunnlaget for om elevene lykkes eller ikke, ofte legges langt tidligere, og tidlig innsats er derfor et nøkkelbegrep. Lære- vansker er for eksempel ofte relatert til problemer rundt elevens sosiale situasjon, og regjeringen vil jobbe for å bedre skolens mulighet til å fange opp og håndtere situasjoner der elever opplever problemer med mobbing, vanskelige familiesituasjoner eller psykiske plager. Spesialundervisning må kunne settes inn på et tidlig nok tidspunkt, slik at man kan håndtere utfordrin- gene før de får sjansen til å utvikle seg. Inkludering i praksis Forskning på inkludering i skolen viser at det kreves en helhetlig innsats for å lykkes. Dette betyr at mange aktører må samarbeide, på tvers av fag, etater og nivåer, til det beste for barnet. Både PPtjenesten og Statped har et viktig arbeid å gjøre for å være tett på med sin spisskompetanse. De skal bistå skolene i deres arbeid med å sikre gode systemer og likeverdige muligheter for dem som trenger ekstra hjelp og støtte. Barnehagen og skolen skal kunne føle seg trygge på at de får bistand og veiledning fra et kompetent og tilgjengelig støttesystem når behovet melder seg. Som kunnskapsminister har jeg høye forventninger til arbeidet læreren og skolen gjør for å inkludere alle elever. Samtidig har jeg høye forventninger til meg selv og den nye regjeringen om at vi skal gi lærerne og skolene de vertøyene de trenger for å lykkes. Vår visjon er at hver seksåring som tropper opp til første skoledag, skal få oppfylt det løftet skolen vår er tuftet på: At alle, uavhengig av forutsetninger og bakgrunn, skal få utnytte sine evner og talenter. Det er den vakreste drømmen vi har i vårt samfunn, og den er det vårt felles ansvar for å oppfylle. n StatpedMagasinet nr

8

9 Brukerhistorie Ikke tolk og tro, men spør og lytt Spør og lytt, er Vegards råd til fagfolkene rundt seg. Jeg vet mest om mine behov og ønsker, og vet hva jeg kan og ikke kan, sier Vegard Tautra (bildet) fra Tana i Finnmark. Han fikk hjerneskade i en trafikkulykke da han var 14 år. Nå er ungdomsskole i Tana, folkehøgskole på Sørlandet og videregående i Kirkenes tilbakelagt og historie. Tekst og foto: Gerd Vidje StatpedMagasinet nr

10 Bodil Rognmo var kontaktlæreren til Vegard på Kirkenes videregående skole. De har gledet seg over fremgang, kranglet, kjeftet og ledd, og var tett på hverandre i flere år. Et varmt gjensyn! For Vegard er det ikke bare en god historie. Det er først og fremst fordi jeg ikke hadde det bra med meg selv, sier han. Jeg er mer moden nå, og jeg innser hva skaden gjør med meg. Jeg sliter med dårlig hukommelse og konsentrasjon, særlig når jeg er sliten. Fagfolkene som har fulgt deg siden ulykken, sier at du er en åpen, hyggelig og flott ung mann med masse ressurse. Og du er kjent for din sterke vilje og store ambisjoner. Kommentar? Jeg ble ambisiøs da jeg var på Sun- naas sykehus. Der ble jeg lei av å bli trillet opp de bratte sykehusgangene, så jeg «hjalp til» mot slutten av bakken for å bli sterkere. Noe inni hodet mitt sa at jeg kom til å klare det selv en dag. Så hver gang vi kom til bakken, sa jeg: «Selv», eller «itte», som betyr det samme på finsk. Med far snakker jeg norsk, og med mor snakker 10

11 Jeg var på Catosenteret også. Det var bare rart. De fleste andre var mye friskere enn meg, og det fungerte dårlig. Jeg klarte ikke å identifisere meg med noen de. Jeg følte meg feilplassert og det gjør jeg ennå. jeg finsk, fordi både mamma og jeg er født i Finland. På den tiden var det bare korte kommentarer fordi jeg nettopp hadde lært å snakke igjen. Vegard husker ikke veldig godt tiden på Sunnaas sykehus. Jeg husker at jeg begynte å få tilbake luktesansen, at jeg likte nattevakten godt og en sykepleier som het Birgitte, sier Vegard. Og en logoped som het Siv. Det begynner å bli noen år siden Vegard var på Sunnaas, seks år. Et sted han fikk god hjelp, drøyt 200 mil hjemmefra. Vil klare ting og tang selv Vegard lener seg engasjert over bordet som vi deler på kafeen ved Tana bru, om lag tre mil fra Rustefjelbma der Vegard er vokst opp og bor hos for eldrene sine. Han venter på at det kommunale huset han har fått tildelt, skal bli ferdig oppusset så han kan flytte for seg sel. Folk rundt meg tror ikke at jeg klarer noe. Før kunne jeg bli sint når folk ville hjelpe meg, jeg har lært å dempe meg, men jeg sier ifra. En gang i fremtiden er det ingen der som kan hjelpe meg, så derfor vil jeg gjøre så mye som mulig på egen hånd, sier Vegard. Bodil Rognmo, læreren hans på Kirkenes videregående skole, forteller at det ikke var et uvanlig syn å se Vegard i manuell rullestol opp bakken fra matbutikken vinterstid, nedlesset i bæreposer. Han brukte 20 minutter opp bakken på fem ti meter, men ville ikke ha hjelp. Vegard forteller selv om sykkelturen i sommer, 450 kilometer på trehjulssykkel, sammen med faren sin. Han trener hardt og mye og er sterk i kroppen. Men hjerneskaden gjør at balansen er dårlig, derfor fungerer rullestolen som bein. Utenfor huset hjemme står en elektrisk rullestol også. Den brukes sjelden, for Vegard vil helst bruke sine egne krefter og foretrekker den manuelle. I tillegg til sykkelen på tre hjul har Vegard snøskuter som han mest bruker til isfiske om vinteren. StatpedMagasinet nr

12 Ervervet hjerneskade Bodil og jeg møter Vegard på bensinstasjonen rett ved foreldrenes hus. Han kommer gående i gåstolen. Et hjertelig gjensyn mellom Vegard og Bodil. Spesielt det siste året på videregående var Bodil tett på Vegard som kontaktlæreren hans. De har tilbrakt mange timer sammen, de har gledet seg over fremgang, de har kranglet og kjeftet og ledd og kommet seg gjennom utfordringene med respekten for hverandre i behold. Respekt og likeverd Kall det respekt, kall det likeverd Vegard er opptatt av å bli behandlet som alle andre og reagerer når folk bøyer seg ned mot ham og snakker sakte og med lav stemme, som om han er et barn. Da føler jeg meg feilplassert og stig- matisert. Riktignok snakker jeg sent, men jeg har ikke problemer med forståelsen. Nettopp dette var ett av temaene da Statped arrangerte nettverksmøter i klas- sen. Vegard tok selv initiativet til å forklare de andre hvordan han ble skrudd sammen etter skaden og følgene det har med god bistand fra Roar Dalin i Statped. En følge av Vegards skade er at han trenger hvile, noe han ikke alltid opplevde. På skolen hadde Vegard hvilerom, først langt unna klasserommet, senere veggi-vegg, noe som gjorde det mye enklere, tok mindre tid og føltes mindre stigmatiserende. Siste året på videre gående hadde Vegard eget arbeidsrom som også fungerte som hvilerom. Å bli minnet om å hvile var ikke alltid like greit og kunne bli til «jada, mamma», fra Vegard. I dag ler vi av det, sier Vegard og Bodil. Men spøk til side. Det var ikke spesielt lystbetont å forlate klassen for å hvile. Jeg ønsket å være som alle de andre, og jeg følte at situasjonen var stigmatiserende. Det var en sammensatt følelse, det var godt å hvile, men samtidig kom alle tankene, sier Vegard. Nå mener ikke Vegard vonde minner fra ulykken. Da bilen som han satt i sammen med kompiser fra bryterklubben i Tana, fikk skrens og kolliderte med en møtende bil. Det var høstens første snøstorm og så tett snødrev at ambulansehelikopteret ikke klarte å lande. Det var stor dramatikk, en unggutt ble drept og Vegard fikk en traumatisk hjerneskade. Han var borte fra skolen i ett år, og hadde flere behand lingsopphold i årene etterpå. Tankene mine gikk til det ulykken har gjort med meg. Jeg kjente på ensomhet, savnet etter en kjæreste og på å komme videre i livet, ut i arbeid og i egen bolig. Jeg drømte. Og jeg drømmer fortsatt. Inne i hodet mitt er jeg supermann, og jeg slipper ikke håpet om at jeg kan bli det. I eget hus Et par uker etter Statpedmagasinets besøk i Tana forteller Vegard at huset er ferdig pusset opp, og at han har flyttet for seg selv. Det er om lag tre mil fra barndomshjemmet i Rustefjelbma der foreldrene fortsatt bor. Nå har jeg behov for andre enn foreldrene mine, nå må jeg klare det meste selv. Her er treningsinstituttet under en kilometer unna, og det er butikker, kafé og nattklubb i nærmiljøet. Og om ti år, hvor er du da? Det er jeg ikke sikker på, men jeg er ikke her! n 12

13 Vi har lært utrolig mye av Vegard. For oss som er og har vært i nettverket rundt ham, er prosessen hans et bakteppe for å forstå hvordan man skal hjelpe andre og hvor stor betydning samarbeidet har, sier Berit Malmo, leder av Ambulant rehabiliteringsteam i Helse Finnmark (ART). Er der, så lenge Vegard vil Det har vært mange overganger, sårbare perioder og skifte av både skole, lærere og hjelpere siden Vegard Tautra ble skadet i oktober Vi gir oss ikke før Vegard har fått lærekandidatplass, ikke da heller, ikke så lenge Vegard er i Finnmark og kan ha nytte av samarbeidet med oss, sier Berit Malmo. Hun leder Ambulant rehabiliteringsteam i Helse Finnmark (ART), en sentral samarbeidspartner i Vegards rehabilitering og helseoppfølging. Tekst og foto: Gerd Vidje StatpedMagasinet nr

14 Ervervet hjerneskade Berit Malmo ble kjent med Vegard noen måneder etter at han ble innlagt på syke- huset i Kirkenes i Vegard ble henvist til ART fordi det var åpenbart at han ville trenge oppfølging over lang tid. ART har vanligvis kun oppfølgings- og veiledningsansvar. I Vegards tilfelle har vi hatt behandleransvar også, sier hun. Arbeidet med å tilrettelegge hjem og skole startet tidlig i 2007, mens Vegard var på rehabiliteringsopphold på Sunnaas. ART hadde møte med ungdomsskolen i Tana for å planlegge tilrettelegging av fysiske omgivelser og behovet for lærerressurser og assistenter. Ansvarsgruppe rundt Vegard kom raskt i gang etter at han kom hjem sommeren 2007, og her deltok Vegard med foreldre, skole- og helsepersonell, Statped og ART. Gjennomgående tema var å bli enige med Vegard om hvordan han skulle dispo- nere tiden sin mellom skolearbeid, trening og å være med venner. Alt krevde mye av ham. I august, like etter skolestart, hadde ART flere møter med skolen. i orienterte om ulykken i samarbeid med Vegard og fortalte hva han hadde holdt på med det året han var borte fra skolen. Hensikten var å forberede elever og lærere på at Vegard skulle tilbake på skolen. Vi hadde flere informasjonsmøter med elevene på de ulike trinnene, slik at informasjonen ble tilpasset alder og nærhet til Vegard. Vegard og moren hans var med på å planlegge innholdet i møtene, og Vegard var med på møtet i egen klasse, forteller Berit. Personlig koordinator var på plass i september. Ingen lokal kunnskap Ingen lokalt hadde kunnskap om trauma- tisk hjerneskade og hvordan den type skade arter seg i etterkant. Vegard har blant annet nedsatt korttidsminne. Det innebærer at lærerne til Vegard måtte ta i bruk langtidsminne ved læring, altså knytte ny kunnskap til elementer i faget som allerede var innlært. En detaljert og tidkrevende metode å lære på, men ofte helt nødvendig ved denne typen hjerneskade, sier Mirjam Harkestad Olsen i Statped nord. Hun var Vegards saksbehandler på den tiden. Vegard har en enorm vilje til å komme videre og til å trene. Her ute i terrenget i treningsstol høsten (Foto: Statped) 14

15 Etter skader i frontallappen er det ikke uvanlig at det oppstår endringer i adfer- den, og at den skadde får problemer med impuls styring. Det har Vegard. Han måtte lære å styre seg. Det handlet om å gi Vegard innsikt i hvordan adferden hans virket på andre, først og fremst ved at voksne rundt ham var tydelige og direkte i tilbakemeldingene på uønsket adferd. I tillegg var det viktig å tone ned effekten av adferden og forklare lærerne og elevene at adferden er en del av hjerne skaden, sier Mirjam. Hun var på skolen og observerte hver andre eller tredje måned og ga tilbakemelding til lærerne og Vegard. De hadde video samtaler mellom besøkene. Lærerne sendte meg problemstillinger som vi tok tak i. Til å begynne med var lærerne spørrende og redde for å gjøre feil, men de ble tryggere og kom etter hvert med ideer til løsninger ut fra egne erfaringer. Da Vegard begynte på videregående i Tana, fortsatte vi med det samme opplegget. Vegard hadde en god utvikling, særlig i språk og kroppsmotorikk. Han hadde en enorm vilje til å komme videre, og hadde ingen planer om å hvile inntil det gikk opp for ham at han totalt fikk mer igjen for innsatsen om han tok hvilepauser, sier Mirjam. Flyten og samarbeidet mellom nivåer og instanser fungerte bra i denne fasen, det er Berit Malmo og Mirjam Harkestad Olsen enige om. Ansvarsgruppen fungerte, og Vegard hadde individuell plan. Etter det første året på videregående ønsket Vegard å gå ett år på folkehøgskole for å kunne trene mer og være i et sosialt miljø. Han savnet venner. Etter folkehøg- skolen begynte Vegard på ny videre gående skole. Vegard har en enorm vilje til å komme videre, sier Mirjam Harkestad Olsen, som var Vegards saksbehandler den første tiden etter ulykken. (Foto: Frank Olsen) Til Kirkenes videregående skole Høsten 2010 begynte Vegard på videregående i Kirkenes, om lag 25 mil fra hjem- stedet. Det var en tøff overgang til ny skole. Vegard kom til ny kommune, Sør- Varanger, og nytt hjelpeapparat skulle på plass. Han bodde på hybel, familien var ikke der, han var mye alene og følte seg ikke forstått. Allerede i mai, da Vegard fikk svar o at han hadde fått skoleplass i Kirkenes, begynte vi å kartlegge hvilke behov han hadde nå, og arbeidet med tilrettelegging i Kirkenes kom i gang. Det handlet blant annet om behov for tilpasset undervisning, hvilerom og praktisk bistand etter skoletid. ART sitt budskap til skolen var at Vegard hadde mulighet for å gjennomføre en utdanning hvis forholdene ble lagt til rette, forteller Berit. Statped fikk ny henvisning for å veilede på skolen. Koordinerende enhet i Sør- Varanger innkalte til første møte i september. Saksbehandler i Statped kartla situa- sjonen og fulgte opp. PP-tjenesten bar preg av ustabil bemanning, og det var StatpedMagasinet nr

16 Ervervet hjerneskade naturlig nok lite kunnskap om ervervet hjerneskade og følgene av den blant lærerne ved skolen. Sissel Kløvjan i Statped nord var, på grunn av permisjoner, den tredje saksbehandleren i Statped som tok fatt på situasjonen til Vegard. Statped har hele tiden vært klar på at alle hjelperne rundt Vegard, må ha kunnskap om hjerneskaden hans, konsekvenser av den og hvordan opplæringen og omgivelsene best mulig kan legges til rette. At alle de involverte jobber mot det samme målet, er viktig, både faglige, sosiale og fysiske mål. Statped har veiledet lærere og Vegard, noen ganger sammen og andre ganger hver for seg, sier Sissel. Da Vegard hadde praksis i barnehage, fant han på å bruke en bamse som fortalte barna litt om hvordan det var å sitte i Vegard skrev logg fra praksisen han hadde i barnehage. Disse fikk vi tilgang til slik at vi kunne ta utgangspunkt i problemstillinger han selv var opptatt av når vi hadde veiledningstimer, forteller Sissel Kløvjan, en av Vegards saksbehandlere i Statped. (Foto: Gunnar Uglem, Statped) rullestol. I logopedtimene trente han også på eventyr som han senere leste i barne- hagen. Vegard skrev logg fra praksisen. Disse fikk vi tilgang til slik at vi kunne t utgangspunkt i problemstillinger han selv var opptatt av når vi hadde veilednings- timer. Det fungerte veldig bra, forteller Sissel Kløvjan. Nettverksmøter i klassen Jeg sa rett ut at skal jeg være læreren til Vegard, må Statped inn i skolehverdagen, inn i miljøet vårt, for å snakke med Vegard og de andre elevene i klassen, sier Bodil Rognmo. Hun var læreren til Vegard på Kirkenes videregående skole. Det var viktig å få det sosiale samspillet i klassen til å fungere bedre og skape forståelse for Vegards skade og situasjon. Roar Dalin, fra tidligere Øverby kompetansesenter, var her flere gange. Hans råd og veiledning gjorde det lettere for Vegard å følge under- visningen og føle seg mindre stigmatisert. Roar hadde også nettverksmøter med alle i klassen, som fungerte godt, forteller Bodil. Roar Dalin utdyper: Opplæringssituasjonen for elever med store skader kan være sårbar da de har nedsatt kapasitet. De klarer ofte ikke å følge samme løpet som de andre elevene. Det betyr at de hvert år skifter klasse og må bli kjent med nye medelever, samtidig som de ofte ikke følger klassen i alle timer. Det er avgjørende at alle rundt den skadde eleven får informasjon om hvordan følgene av skaden påvirker adferden, og om hva de kan bidra med for at eleven skal trives på skolen og lære best mulig ut fra sitt eget ståsted. Vi skal ikke glemme at den skadde eleven bærer med seg sin identitet fra før skaden. Sosial inklusjon er svært viktig for at eleven skal lære. Det å være en del av 16

17 et miljø er i mange tilfeller viktigere enn å være faglig god, sier han. Mange tiltak Statped tok opp nødvendigheten av at Vegard fikk en time hvile i løpet av dagen. Dette var et nødvendig tiltak for at Vegard skulle få mest mulig ut av dagen både faglig og sosialt. Synet blir ofte rammet etter slike skader, og i kombinasjon med de kognitive van- skene som også følger med, sliter eleven med å få oversikten over undervisningen. Da er det viktig at læreren legger under- visningen opp etter det. Det løste Bodil blant annet med å skrive oversiktlig og ha én sak på tavla om gangen. Hukom- melsesvanskene ble kompensert med at Bodil gjorde stoffet hun skulle gjennomgå i timene skriftlig, og repeterte det flere ganger. Det er omgivelsene som skal legges til rette for eleven når eleven ikke klarer det selv. Med skaden mistet Vegard en del av sin sosiale kompetanse. Han måtte bli kjent med kodene blant elevene på skolen, hva som var akseptabel måte å ta kontakt på, snakke om og så videre. Nedsatt bearbei- delsestempo og hukommelse gjorde det i tillegg ikke lett å få oversikt over kodene. Dette var tema på nettverksmøtene i klassen, forteller Roar Dalin. De andre elevene kom med respons på adferden hans, og det var jo ikke bare moro. Men det var nyttig, og Vegard var selv pådriver, sier han. Vegard fikk også systematisk oppfølging og hjelp til å styre seg. Bodil og Vegard ble enige om tegn som Bodil brukte i forkant av en potensiell vanskelig situasjon, tegn som minnet Vegard på at han måtte tenke seg om for ikke å si eller gjøre noe som Et læringsmiljø blir ikke godt før det sosiale fungerer, mener Bodil Rognmo, læreren til Vegard ved Kirkenes videregående skole. (Foto: Gerd Vidje) Nettverksmøtene i klassen skapte bedre forståelse for Vegards situasjon, og hva klassen kunne bidra med for at Vegard skulle bli en naturlig del av det sosiale miljøet, sier Roar Dalin, fagansvarlig for ervervet hjerneskade i Statped. (Foto: Svein Erik Dahl) StatpedMagasinet nr

18 Ervervet hjerneskade kunne falle dårlig ut. For elever med reguleringsvansker er strategier i forkant av en vanskelig situasjon mer effektive enn å lære av feilene i etterkant. Vegard hadde undervisning i fellesfagene sammen med klassen sin. I timene med programfagene til barneog ungdomsarbeider underviste Bodil kun Vegard og en annen gutt. Det fungerte ganske bra. De to gut- tene kranglet litt om hvem som fikk mest hjelp, de irettesatte hverandre, sammen- liknet karakterer, og begge ville være best. I helse- og sosialfag kommer vi ofte inn på etiske spørsmål som utfordrer holdninger, og da er det en fordel å være flere. Å lære turtaking krever også mer enn én- til-énundervisning. Alt i alt gikk dette bra, og Vegard har bestått Vg2 som barne- og ungdomsarbeider, sier Bodil Rognmo. Manglende koordinator Det har vært et stort faglig nettverk rundt Vegard. På det meste var ansvarsgruppa hans oppe i 15 personer, det var hjelpere på tvers av fag, etater og nivåer. Utfordringen var å samle og koordinere så mange aktører og følge opp Vegard på en god måte. Berit utdyper: Koordinerende enhet i kommunen fungerte som ansvarlig for innkallinger til møter og referatskriving, men hadde ikke kapasitet til å ha mye kontakt med Vegard. Nye behov og endringer ble i liten grad fanget opp, noe som er viktig i en så sammensatt sak. ART var jevnlig i kontakt med skolen og Vegard. Vi hadde oversikt over hvordan han hadde det, og hva som fungerte og ikke fungerte på skolen og i fritiden. Vi fikk derfor en koordinerende rolle over en lang periode etter at Vegard flyttet til Sør- aranger. Prosessen med å utarbeide individuell plan (IP) kom utrolig sent i gang. IP er et hjelpemiddel som avklarer ansvaret mellom instansene, og som skal bidra til at alle involverte jobber mot felles mål. For at Vegard skulle oppleve planen som nyttig, måtte han selv være med å utarbeide målet. Dette var det vanskelig å få til. Må ha helhetsblikket Berit er opptatt av å sikre kontinuitet og presiserer betydningen av individuell plan og personlig koordinator. En som har helhetsblikket og som ser at ting henger sammen. ART har gått ved siden av Vegard hele tiden, og har brakt kompetansen som er opparbeidet ett sted, videre til neste stopp. Vegard var en ung gutt da han ble skadet, og vi kan ikke forvente at han skal kunne bære historien sin alene og formidle den til fagfolk. Det er vi, hjelperne hans, som må bære historien sammen med ham og formidle den videre. Vi må sørge for å ha dialog med neste instans, diskutere muligheter og formidle hva han trenger av tilrettelegging, enten det er i skolen, i bolig eller på arbeidsplassen, sier Berit. Og hun fortsetter: Vegard hadde mye uopplevd og en del å ta igjen sammenliknet med jevnaldrende. Han kunne kanskje trenge mange år på skolen. Langt flere enn de fem som er mulig å bruke nå, for å komme dit han vil, finne ut hva han vil jobbe med og få anledning og mulighet til å prøve seg frem på nye måter. Og en annen ting som jeg synes vi bør reflektere over: På hvilk grunnlag tas valg underveis, for eksempel linjevalgene på skolen? Hva bestemmer valgene: er det skolens plassering, Vegards interesser, 18

19 FILMER foreldrene, venner, hjelpeapparatet rundt ham, eller hva er det? Kravene til å ta valg er store for alle, men de er enda større for ungdom som Vegard, mener hun. Lærekandidatplass I skrivende stund venter Vegard på plass som lærekandidat ved skolefritidsordningen ved Seida grunnskole i Tana. Når Vegard får en lærekandidatplass og senere arbeidsplass, kan ART i samarbeid med Vegard videreformidle de utfordringene som må tas hensyn til i arbeids situasjonen og ta opp hvilke tilrettelegginger som kan gjøres for at arbeids situasjonen hans skal bli så vellykket som mulig. Hvis Vegard vil ha bistand fra oss, understreker Berit Malmo. n BØKER OM ERVERVET HJERNESKADE Mennesket i hjernen. En grundbog i neuropædagogik, Kjeld Fredens, Hans Reitzels forlag. ISBN Eleven med ervervet hjerneskade. En veileder basert på nevropedagogisk tenkning. Statped, ISBN Hjerne og Atferd. Bente Gjærum, Gyldendal ISBN: Nervepirrende pedagogikk, Kommuneforlaget as, ISBN Neuropædagogik, Hjerne, liv og læring, Peter Thybo, Hans Reitzels forlag. ISBN En annen vei «En annen vei om opplæring av elever med traumatisk hjerneskade» inneholder flere korte tematiske filmer om skole og opplæring for elever med traumatisk hjerneskade. Vi møter de tre ungdommene Vegard, Daniel og Sondre som alle har en traumatisk hjerneskade. De tematiske filmene setter fokus på hva det vil si å ha en skjult skade, hvordan skolen kan være en positiv og skapende arena og hvordan man kan jobbe med kartlegging og tiltak i skolen. Formålet med filmene er å bidra til økt kvalitet i tilrettelegging og tilpasning for eleven gjennom refleksjon og felles forståelse for de komplekse behovene som kan oppstå som følge av skaden. Filmene er først og fremst rettet mot rådgivere i PP-tjenesten og lærere i skolen. Den er også nyttig for ulike aktører innen helseområdet som ønsker å bidra til best mulig opplæring for elever med traumatisk hjerneskade. Filmen kan kjøpes for 150 kroner i statped.no/nettbutikk StatpedMagasinet nr

20 Ervervet hjerneskade Vær obs på usynlige vansker etter ervervet hjerneskade En stor utfordring for Statped og alle som arbeider med barn, unge og voksne med ervervet hjerneskade, er de usynlige vanskene som kommer etter skaden. Det gjør det lett å overse at utfordringene som den skadde sliter med, er en følge av skaden, sier Roar Dalin, fagansvarlig for ervervet hjerneskade i Statped. Tekst: Gerd Vidje. Foto: Svein Erik Dahl 20

21 All læring foregår mellom ørene, sier Roar Dalin. Han har arbeidet på fagområdet ervervet hjerneskade siden 1992, da tidligere Øverby kompetansesenter ble etablert med landsdekkende ansvar på oppdrag fra Stortinget. Det kan føre til at opplæringen ikke blir tilpasset den enkelte elevs behov. Det er svært sjelden at kun én funksjon blir ram- met etter en ervervet hjerneskade, som oftest er det mange funksjoner. Synsvansker, adferdsendringer og redusert hukom- melse er ikke uvanlig, sier Roar Dalin. Han har mange års erfaring på dette området. Det er blitt 21 år, faglig utfordrende og spennende, alltid noe nytt å lære, sier han. Ervervet hjerneskade er det nyeste fagområdet i Statped, og inntil omorgani- seringen hadde Roar Dalins tidligere arbeidsplass, Øverby kompetansesenter, landsdekkende ansvar på området ervervet hjerneskade. Nå jobbes det mot at alle de fire regionene i Statped skal utvikle spisskompetanse på området. I en overgangsfase skal Statped sørøst, avdeling ervervet hjerneskade, bistå de andre regionene i å heve kompetansen og i arbeidet med individsaker. På individ- og systemnivå Dalin sier at Statpeds veiledning består av individbaserte tjenester som rommer utredning, rådgivning og kursing. Vi arrangerer kurs, alt fra minikurs på noen timer hvor vi drøfter en enkelt elevs opplæring, til kurs over flere dage. Det er helt vesentlig å ha den pedagogiske tilnærmingen til den enkelte elev, derfor må alltid læreren delta på kurs hvor ellers logoped, foreldre, barne- og ungdomsarbeidere og assistenter kan være aktuelle deltakere. Ofte er rektor på skolen også med, for det er viktig å ha forståelse og aksept hos ledelsen for tiltakene som settes i gang. I tillegg gir vi systembaserte tjenester som handler om kompetanse- heving til kommuner og fylkeskommuner, sier han. Nettopp fordi ervervet hjerneskade er såpass nytt, er det et stort behov for å utvikle faget videre gjennom FoU-arbeid. Et omfattende forskningsarbeid om elever med ervervet hjerneskade og deres læringsforløp, er doktorarbeidet til Eli Marie Killi, spesialpedagog i Statped sørøst, som sluttføres nå i høst. Se artikkel på side 25. Dalin trekker frem den ganske ferske rapporten fra Nordlandsforskning, «Kompetanse i PP-tjenesten til de nye forventningene?», som viser at om lag 58 prosent av fagansatte i PP-tjenesten har middels og stort behov for Statpeds kompetanse på fagområdet. Det er PP-tjenesten som hovedsakelig bestiller bistand fra Statped. Lærere kan ta kontakt direkte og drøfte situasjonen og utfordringene rundt en konkret elev, men selve bestillingen må gå via PPtjenesten. Sykehuset kan i noen tilfeller bestille bistand direkte, men her må også PP-tjenesten og kommunen/ fylkeskommunen kobles inn da det er de som har opplæringsansvaret. Menneske og miljø For å kartlegge hvordan hjernen fungerer etter skaden kan det være nødvendig med en nevropsykologisk utredning. Den gir et bakteppe for å vurdere hvordan han eller hun fungerer og deretter hvordan opplæringen eller arbeidssituasjonen kan tilrettelegges. Uansett er det viktig å fokusere på de intakte funksjonene og bygge videre på dem. StatpedMagasinet nr

22 Ervervet hjerneskade Roar Dalin er sosialpedagog av profesjon og minner om at vi mennesker alltid blir påvirket av omgivelsene. En elev med ervervet hjerneskade kan ofte ha vansker med å regulere adferden sin, noe som krever informasjon til alle involverte og systematisk veiledning både av den skadde eleven og læreren. I mot- satt fall kan dette bli en ond sirkel som er helt ødeleggende for undervisningen, og som kan føre til isolasjon og ensomhet for den skadde. Vi har lett for å snakke om hele mennesket, og det er vel og bra ved ervervet hjerneskade må vi ta med omgivelsene og miljøet også. Å føle seg inkludert og være i et godt sosialt miljø har stor betydning for læringen, sier han. All læring skjer mellom ørene En ervervet hjerneskade kan ha forskjellige årsaker og ulike konsekvenser. De mest vanlige skadene blant barn og unge er traumatisk hjerneskade. Det betyr slag mot hodet. Det kan skje i trafikkulykke, fritidsaktiviteter og vold mot hodet. Ikke-trauma- tisk hjerneskade kan skyldes sykdom i hjernen, for eksempel hjernesvulst med stråleskader som følge av behandlingen. De vanligste vanskene som krever tiltak etter en ervervet hjerneskade er, nedsatt hukommelse og oppmerksomhet, atferdsendringer, trøttbarhet, sanseendringer og organiseringsvansker. Den største ut- fordringen er at det vanligvis er en kombi- nasjon av flere funksjonsendringe. Eleven mister fort oversikten, faller ut og klarer kanskje bare å holde oppmerksomheten i noen minutter før hjernen må få hvile. Hjernen er jo det eneste organet i kroppen som lærer, all læring foregår mellom ørene, sier Roar. Poenget er at eleven ikke kan lære på samme måte som før, for den metoden eleven og læreren brukte før skaden, fungerer nødvendigvis ikke etterpå. Det er selvsagt ingen oppskrift på hvordan man skal veilede ved ervervet hjerneskade. Ingen er like, derfor er tett samarbeid og dialog med den skadde så viktig, sier han. Gjennom å fokusere på Vegard og hjelperne hans i dette nummeret av Statpedmagasinet håper vi å gi leserne et innblikk i hvordan ervervet hjerneskade kan arte seg, og i hvor viktig det er å samarbeide på tvers av fag, instanser, nivåer og geografi. Internasjonal oppsikt Allerede på begynnelsen av 1990-tallet vedtok Stortinget at Statped ved tidligere Øverby kompetansesenter skulle ha et nasjonalt ansvar for «utvikling av helhetlige opplæringstilbud for barn, unge og voksne med ervervet hjerneskade med særlig vekt på trafikkskadde personer». Det var starten på at Norge definerte ervervet hjerneskade som en egen gruppe med særskilte behov som skulle ivaretas i sko- len på lik linje med andre i Statpeds por- tefølje. På den tiden vakte det oppsikt internas- jonalt at Norge definerte ervervet hjerne skade som et eget fagområde innenfor opplæring. Etter hvert var det ikke bare trafikkskadde som kom inn under defin sjonen av denne gruppen og dette fagområde. Det ble mer nyansert med under- kategorier som traumatiske og ikketraumatiske hjerneskader, forteller Roar. Det har tradisjonelt vært helseinstitusjonene som har hatt fokus på og kunnskap om personer med ervervet hjerneskade. Statped har et godt samarbeid med sykehus og rehabiliterings- 22

23 institusjoner, og mye av kompetansehevingen de første årene fikk Statped gjennom dem, særlig Sunnaas sykehus. Samtidig hadde vi behov for å skaffe oss kompetanse mer spesifikt i spennet mellom ervervet hjerneskade og opplæring. Da søkte vi mot de andre nordiske landene, og gjennom internasjonale konferanser knyttet vi kontakter med andre kompetansemiljøer, sier Roar Dalin. n SANSETAP.NO Sansetap.no formidler informasjon om syn, hørsel og kombinerte sansetap med fokus på mestring og muligheter for mennesker i alle aldre. Målgruppene er fagpersoner, personer som selv har sansetap, deres familie og sosiale nettverk. Portalen er organisert etter alder og funksjonsnedsettelse. Kontakt: post@sansetap.no Hver alder inneholder: Portretter små videosekvenser av lek og aktivitet fra barnehage, skole, arbeid og hverdagsliv Om syn og hørsel helserelatert informasjon, animasjoner og simulatorer om hvordan det er å se eller høre dårlig Deltakelse om kommunikasjon, mestring, deltakelse og aktivitet Tilrettelegging Hvordan tilrettelegge for best mulig deltakelse? På nettstedet finner du også: Hvilke offentlige instanser finnes Hvilke rettigheter og tilbud ytes fra det offentlige? Hvilke interesse- og brukerorganisasjoner arbeider med likemannsarbeid og kan være et sted for samvær med andre som har sansetap? Informasjon om synsog/eller hørselsdiagnoser, tilstander, sykdommer og skader Lenker og litteraturhenvis- ninger til videre lesing StatpedMagasinet nr

24 24

25 Ervervet hjerneskade Slag eller støt mot hodet hvilken betydning kan det få for eleven, lærerne og foreldrene? Tekst: Eli Marie Killi, Statped. Foto: Morten Brun «Mening og sammenheng i læringsforløpet etter en ervervet hjerneskade» er tittelen på et doktorgradsprosjekt initiert av Øverby kompetansesenter, nå Statped sørøst, høsten Undersøkelsen omfatter åtte unge i alderen år, som alle har fått lærevansker i ulik grad etter slag eller støt mot hodet i trafikkulykker, sportsulykker og fallulykker. I undersøkelsen inngår også foreldrene til de unge og to betydningsfulle lærere/ assistenter ved hver skole. Undersøkelsen bygger på intervjuer med de unge, foreldrene deres, lærere/assistenter, nevropsykologiske rapporter, individuelle opplæringsplaner, halvårsrapporter og karakterutskrifter. I tillegg deltagelse i praktisk skolehverdag i ni skoler. Alle navn som knyttes til deltagere i undersøkelsen, og som det refereres til her, er fiktive. Hjernen er det organet vi er avhengig av for å lære, ergo påvirker hjerneskaden måten vi lærer på. En traumatisk hjerneskade i barnealder har både en objektiv dimensjon, som er hjerneskaden, og en relativ dimensjon, som betyr at følgene av en hjerneskade ikke er statiske og uforanderlige. Selv om hjerneskaden forblir den samme, vil den sannsynligvis få færre negative følger når barnet opplever en skolehverdag som bygger på kunnskap og forståelse av hvordan hjerneskaden påvirker barnets fungering i den enkelte kontekst, enn når barnet deltar i en opplæring som det både faglig og sosialt ikke har forutsetninger for å ha nytte av. Barn og unges læring etter en ervervet hjerneskade avhenger derfor i stor grad av kunnskap om muligheter for tilrettelegging, og om barnet har forutsetninger for å ha nytte av tilretteleggingen og dermed oppleve læring og mestring. Kunnskap om hvordan hjerneskaden påvirker utvikling og læring er derfor viktig kunnskap for fagfolk i både skole- og helsesektor, men også for foreldre/familier og ikke minst de barn og unge som er direkte berørt. En ervervet hjerneskade må forstås med bakgrunn i at skaden vil kunne påvirke barnets utvikling og modning helt opp til ung voksen alder. Derfor vil følgene av en hjerneskade i barnealder være vanskelig å fastslå i sin StatpedMagasinet nr

26 Ervervet hjerneskade fulle bredde før barnet når voksen alder. Her er det viktig å ha i mente at lette skader også kan få følger for utvikling og læring, både umiddelbart og på sikt. Usynlig «[ ] gudskjelov så synes det på han Simon, egentlig.» En traumatisk hjerneskade er ofte usynlig. Av de åtte unge i min undersøkelse var det bare én som hadde en helt åpenbar fysisk funksjonsnedsettelse. Moren uttalte: «[ ] gudskjelov så synes det på han Simon, egentlig». Dette er et uttrykk for at personer som omgir barnet, blir mer observante på barnets behov når de blir minnet om det gjennom en synlig skade. Mor til Peter fortalte om gapet mellom hvordan sønnen fremtrer som en gutt med få vansker, og hvilke vansker han egentlig slet med: «De [lærerne] tror på egne øyne, de. Absolutt, tror på egne øyne». Med andre ord: lærere og andre rundt barnet / den unge har en tendens til å glemme at barnet har særlige behov når de ikke er synlige. Synlige skader og fysisk - motoriske funksjonsnedsettelser er imidler- tid ikke noen målestokk for hvordan barnet fungerer kognitivt. Store fysiske funksjonsnedsettelser trenger ikke å bety store lære- vansker, like lite som at barn og unge med få eller ingen fysisk-motoriske følger av hjerneskaden ikke kan ha store utfordringer når det gjelder læring. Dette sier noe om hvordan traumatisk hjerne skade som en «usynlig skade», utfordrer omgivelsene og kan føre til feilslutninger om hvilke behov barnet / den unge har for tilrettelegging. Elevperspektiver «Ja, før jeg var påkjørt så var jeg nå mest populær på hele skolen. [ ] det som er så dumt, det er at jeg husker det og, for da vet jeg hvordan det er å ha venner, sant.» Studien viser at hjerneskaden påvirker de unges samvær og samhandling med jevnaldrende både i og utenfor skolen. Noen opplevde å bli avvist, at jevnaldrende ikke tok kontakt, eller at de tok kontakt på en måte som ble opplevd som belastende. For noen ble det sosiale adferdsmønsteret et problem etter som tiden gikk; problemer som det kan være vanskelig å reversere. Hjerneskaden forandret hvordan de unge ble forstått, og det påvirket i sin tur hvordan de forsto seg selv. Når det kom til faglig fungering, opplevde alle endringer fra før skaden. De fortalte for eksempel at de strevde mer med å forstå og huske det de leste, de strevde mer med å organisere skolearbeidet sitt, og de arbeidet ikke like raskt som før. De opplevde at de brukte uforholdsmessig lang tid på å gjøre lekser, og de trengte mer hjelp fra for eldrene. Alle framhevet at de ble fortere trette og slitne enn før skaden, noe som handler mer om en mental slitenhet enn om mangel på søvn. Læreres undringer «Hva skal vi gjøre med Kim, hva er det som egner ham best? Det har vært veldig vanskelig dette her [ ]» Lærere undret seg over hvordan de unge lærte og hva som lå bak de van- skene de så. De uttrykte at de ikke forsto og heller ikke hadde tilstrekkelig kunnskap for å forstå. Det avdekker seg også et bilde av at lærere ikke snakket med elevene om hva de unge selv tenkte om hvordan de hadde det, og hvilke grunner de hadde for å handle som de gjorde. 26

27 Undersøkelsen viser videre at lærere opplevde at de ikke hadde tilstrekkelig kunnskap om hvilke følger en hjerne skade kan få for barns modning og utvikling og dermed for læring. Dette bidro til at lære- vansken noen ganger ikke ble identifisert med bakgrunn i hjerneskaden. Og om den ble identifisert, ble den ikke forstått, noe som fikk betydning for tilretteleggingen. Foreldres behov «Jeg kan ikke si himmel og helvete, for det er ikke riktig, men det finnes noe imellom. Før så var vi en ganske aktiv familie, tre barn. De to eldste ble veldig glemt i en sånn traume situasjon, de slet forferdelig på skolen etter ulykken.» Flere foreldre pekte på at ulykken som førte til hjerneskade hos ett av deres barn, var en ulykke som også rammet dem som foreldre og de andre barna i familien. De fleste foreldrene opplevde at de sto alene i tiden etter ulykken, og de etterlyste kunnskap om ervervet hjerneskade både i skolen og i ulike hjelpeinstanser. De la vekt på at hele familien trengte å bli ivare- tatt. Foreldrene vektla skolens betydning, og de uttrykte både forventning og tiltro til skolen. Samtidig rettet de et kritisk blikk mot det de opplevde som manglende forståelse av eget barns behov for tilrettelegging. Hvilken kunnskap trengs? En hjerneskade kan oppleves som uover- stigelige begrensninger for den som blir skadet, og gi en følelse av at «dette kan jeg ikke gjøre noe med selv». Dette underbyg- ger hvor viktig det er å ha tilgang til nevropsykologisk kunnskap og benytte denne i spesialpedagogisk planlegging og tilrettelegging av barn og unges opp læringstilbud. Den nevropsykologiske kunnskapen må forstås i sammenheng med betingelser i omgivelsene og barn og unges egne perspektiver på hva som gir mening, og på hvorfor de handler som de gjør. Denne forståelsen rommer det man kan kalle en «på stedet til tiden»-kunnskap om eleven. En «på stedet til tiden»-kunnskap sammenfatter altså kunnskap om elevens hjerneskade og den kunnskap som er begrunnet i praktisk erfaring, og som både lærere, foreldre og eleven selv besitter. n Eli Marie Killi Ph.D. stipendiat og rådgiver Statped sørøst, fagavdeling ervervet hjerneskade (EHS) (Foto: Pål Eivind Haugen, Statped) StatpedMagasinet nr