Et nytt liv på vei. Hva gjør Kreftregisteret så attraktivt? side 16 Hva gjør egentlig en perfusjonist? side 20

Transkript

1 Magasin for Rikshospitalet HF Nr. 1 Mars 2008 Et nytt liv på vei I kjølebagen ligger et organ fra en nylig avdød person på et av landets donorsykehus. På Rikshospitalet skal et annet liv reddes. Les om det avanserte samarbeidet som er nødvendig i transplantasjonsmedisinen. Side 4-13 Hva kan Anne Biering brukes til? side 14 Hva gjør Kreftregisteret så attraktivt? side 16 Hva gjør egentlig en perfusjonist? side 20

2 Utfordringer i kø Tidligere utgaver finnes som pdf-filer på Ansatte kan også finne filene på Mitt skrivebord i Bildebasen eller i nyhetsarkivet Myndighetene har gitt oss svært krevende oppgaver fremover. Uten at det skal tas ut større tilbud til pasientene skal vi nedbemanne med kanskje så mye som stillinger i år for å komme i økonomisk balanse. Det er ikke til å legge skjul på at dette vil være usedvanlig krevende. Vår oppgave er imidlertid å jobbe så godt vi kan for å imøtekomme de kravene som er satt i budsjettene. I tillegg skal vi delta så konstruktivt som overhode mulig i den pågående hovedstadsprosessen i regi av Helse Sør-Øst. Vi skal gjøre vårt til at sykehusene i området kan samarbeide tett og godt og fordele pasienter og oppgaver mellom seg på en mest mulig hensiktsmessig måte. I dette arbeidet må en hovedoppgave for oss være å sikre Rikshospitalets oppgaver og rolle i den norske spesialisthelsetjenesten. Jeg tror vi har alle muligheter til å komme godt ut av denne prosessen, ikke minst fordi vi nå er en del av en region som omfatter over halvparten av innbyggerne i Norge. Mange spør seg om hvordan vi skal klare utfordringene fremover uten Åge Danielsen i førersetet. Danielsen har vært en ruvende skikkelse i norsk helsevesen gjennom sin direktørperiode på nesten 11 år. Gjennom hans ledelse styrket Rikshospitalet, tross skiftende eierstrukturer og rammebetingelser, sin rolle som landets høyspesialiserte sykehus. Rikshospitalet HF har et internasjonalt renommé, nesten 40 prosent av all medisinsk forskning under sitt tak, og oppleves av folk flest som det sykehuset man helst vil til hvis man rammes av alvorlig sykdom. Danielsen ledet gjennomføringen av flyttingen til Gaustad og var arkitekten bak fusjon med en rekke sykehus, senest med Radiumhospitalet i 2005, for å samle de medisinske spesialiteter som best ivaretas på ett nasjonalt sykehus. Og ikke minst har han jobbet systematisk for å effektivisere driften av helseforetaket uten at det skulle gå ut over sykehusets primæroppgave å gi landets sykeste den beste behandling. Jeg har fått den vanskelige oppgaven å lede Rikshospitalet HF inntil en ny utnevnt administrerende direktør er på plass. Hvordan skal vi klare utfordringene vi er satt overfor? Mitt svar er at vi skal brette opp ermene og konsentrere alle våre krefter om kjerneoppgavene og det sykehuset er best til. I denne utgaven av På hospitalet kan du lese om ett slikt område. Svært mange av sykehusets ansatte er på en eller annen måte involvert i organtransplantasjon som i Norge bare foregår hos oss. Les og bli stolt av hva sykehuset og dets ansatte får til! Morten Reymert adm.dir. På hospitalet Nr 1 Mars 2008 Magasin for Helseforetaket Rikshospitalet 0027 Oslo Ansvarlig redaktør: Kommunikasjonsdirektør Trine Lind Redaktør: Informasjonsrådgiver Pernille Lønne Mørkhagen Utgitt av: Informasjonsavdelingen Foto: Thea Tønnessen og Anne Hydle Layout: Margaret Dean Trykk: Møklegaard Print Shop AS Opplag: 9000

3 Stor tomt. Bjarte Reve (til venstre på bildet til høyre) og Jónas Einarsson jobber på spreng for at tomten på og rundt Ullern videregående skole (over) på nordøstre side av det nye forskningsbygget på Radiumhospitalet skal kunne realiseres som Oslo Cancer Cluster om få år. Mannen er ung, målet er hårete og entusiasmen er upåklagelig. Med ringreven Jónas Einarsson som styreleder i bakgrunnen, gyver Bjarte Reve (35) løs på oppgaven å samle Oslo Cancer Cluster (OCC) i en kvadratmeters innovasjonspark innen Bildetekst. Europas mest innovative? Oslo Cancer Cluster venter spent på Oslo kommunes behandling av forslaget om å bruke tomten på og rundt Ullern videregående skole bak det nye forskningsbygget på Radiumhospitalet. Svaret er rett rundt hjørnet. Rektor på Ullern er positiv han ser gjerne at skolen blir Oslos første forskningsvideregående med klasserom midt i det som kan bli Europas mest innovative miljø for kreftdiagnostikk og behandling. Kreftforeningen nytt medlem Det går så det griner, Reve? Ja, vi har til nå samlet de norske avdelingene til seks globale legemiddelfirmaer, ni børsnoterte norske internasjonale bedrifter, 16 oppstartsselskaper og to TTO-er (Technology Transfer Offices). Dessuten fikk vi Kreftforeningen som medlem 1. februar og inngikk en formalisert rammeavtale med Rikshospitalet i januar. Tilsvarende rammeavtale arbeider vi nå for å få i stand med Ullevål sykehus. Målet er å øke innovasjonstakten gjennom partnerskap mellom institusjonene som driver utprøvende behandling og translasjonsforskning, biotekselskaper og myndighetene prosent av landets kreftforskning befinner seg i Osloområdet, og det er disse kreftene vi nå samler. CCC-modellen en forutsetning Reve suppleres entusiastisk av Jónas Einarsson, styreleder i OCC og leder av Radiumhospitalets Forskningsstiftelse: OCC er landets eneste helsesammenslutning som har fått midler og status som Norwegian Centre of Expertise. Vi har tatt modellen fra MD Anderson i USA. Det er nærheten til Radiumhospitalets komplette kreftsenter (Comprehensive Cancer Center) som gjør dette mulig. Gjennom den modellen er Rikshospitalet HF Nord-Europas største forsknings- og spesialsykehus for kreftbehandling. I Europa er det nå bare en slik sammenslutning i Toulouse som vi konkurrerer med i størrelse. Vårt cluster representerer 63 prosjekter i kliniske utprøvingsfaser innen kreft. Bare Pfizer er større i verden! Styrker utprøvende enhet Et første steg på veien mot økt takt i utprøvende virksomhet, er at Oslo Cancer Cluster nå vil finansiere en ekstra overlegestilling på Radiumhospitalets enhet for utprøvende behandling. Norge har en unik mulighet til å ligge langt fremme i utprøvende behandling ved at vi har epidemiologiske data helt i verdenstoppen. Kreftregisteret utgjør et viktig element i OCC-samarbeidet (se side 16-18). I tillegg har norsk klinisk kreftforskning veldig godt renommé i befolkningen. Mange pasienter tar den ekstra belastningen det er å delta i utprøvende behandling som kanskje ikke kommer dem direkte til gode selv, men som åpner mulighetene for bedre behandling av senere generasjoner med kreftpasienter, sier Jónas Einarsson og Bjarte Reve. pernille.lonne.morkhagen@rikshospitalet.no Oslo Cancer Cluster Ble landets eneste Norwegian Centre of Expertise innen helse i 2007 Har nesten 40 medlemmer, sist ankomne er Kreftforeningen Skal samle medlemmene i en innovasjonspark ved Radiumhospitalet Les mer på

4 Transplantasjonssykehuset I tykt og tynt. Lille Martine Maria var bare fem måneder gammel og alvorlig syk da hun ble levertransplantert. Hundrevis av prøver og fire store operasjoner senere er det en vilter og strålende ettåring som holder mamma Anja Alme Siebke, pappa Henning og storebror Marius (5) i ånde. Historien om Martine Maria er både fantastisk og ganske alminnelig. Fantastisk fordi et dødssykt barn fikk livet i gave. Og vanlig fordi behandlingen som reddet Martine Maria må kunne kalles rutine for Rikshospitalet HF. Totalt utførte sykehuset hele 417 transplantasjoner i Les mer om landets transplantasjonssykehus på de neste sidene. >>>

5 Transplantasjonskirurger, barneleger, anestesileger, sykepleiere... Alle jobber intenst. Hundrevis av spesialister står i beredskap. I hovedrollen? En bylt på tre små kilo. Et ganske alminnelig vidunder Mars 2007: Sammen med ukegamle Martine Maria er Anja og Henning Alme Siebke på rutinekontroll på Ullevål Sykehus. Som så mange andre for tidlig fødte har Martine Maria gulsott. Den lille familien rusler rundt mens de venter på de siste prøvene. Da blir Martine Maria brått veldig slapp. Noe er galt. Fra idyll til intensiven På et blunk ble hele tilværelsen snudd på hodet. Rikshospitalet ble raskt trukket inn, og Martine Maria fikk diagnosen gallegangsatresi, en betennelse som ødelegger gallegangene mellom lever og tarm og hindrer kroppen i å ta opp næring. I Norge fødes det fire fem i året med denne sykdommen, to av tre er jenter. En tredel blir helt friske etter en Kasaioperasjon der de syke gallegangene blir fjernet og tarmen festet i en åpning inn til leveren. Men ikke Martine Maria. Leveren var for ødelagt, og uten en ny ville ikke Martine Maria vokse opp. Barnedonorer er sjeldne, bare to tre i året. For få år siden ville Martine Maria hatt dårlige odds fordi en voksen lever tar for stor plass i en liten barnekropp. I dag er det vanlig å dele dette organet, slik at barnet får en bit (del lever) som er tilpasset sin størrelse. Måten kroppen fungerer på gjør at den delte leveren tilpasser seg sin nye bolig og vokser med den. Sint da leveren kom Familien Alme Siebke gikk inn i transplantasjonskøen. Og ble spesialister i parallellplanlegging. Hode og hjerte. God behandling er ikke bare fag og teknikk. I en håndlaget minnebok av farget papir beskriver intensivsykepleierne med piler og bilder behandlingen etter operasjonen og gir gode ønsker og hilsninger til sin lille pasient. Vi prøvde å leve så normalt som mulig, forteller Anja Alme Siebke. Fritidsaktiviteter med storebror Marius, sommerferie til Sørlandet. Men aldri uten plan B. Alltid parat for en donor eller at Martine Maria skulle bli ordentlig dårlig igjen. Samtidig ville jeg ikke slippe håpet om at hun skulle bli frisk av seg selv. Da leveren kom ble jeg først kjempesint. Det tok noen minutter å slippe tak i drømmen. Ti timer operasjon En sommermorgen i august kom telefonen. Etter ti intense timer på operasjonsstuen var leveren på plass. Men gleden ble kortvarig. Blør Martine Maria i magen? To ganger til måtte den lille kroppen skjæres og sys i før operasjonsteamet var fornøyd. Pappa Henning var lettet. Mamma Anja helt tom. Hva blir det neste? Har jenta vår det vondt? Går dette bra? Jeg skal vite ALT om den ungen, krevde transplantasjonskirurg og overlege Aksel Foss av teamet da en nyanse i en kurveendring ikke hadde blitt lagt fram for ham. Kraftsalven var balsam for tynnslitte foreldrenerver. Han bryr seg. På ordentlig. Hode og hjerte På barneintensivenheten var intensivsykepleierne i konstant bevegelse rundt den lille kroppen. Respiratorslanger, sårdren, oksygenmåler og arteriekran ble sjekket med rutinerte hender og klare hoder. I en minnebok av farget papir laget sykepleierne seg rom for alle tankene journalen ikke hadde plass til: God bedring, lille prinsesse. Stå på, lille venn! Vi passer på deg. Man forholder seg ikke bare til pasienten, men til hele familier, sier overlege ved Barneklinikken, Anniken Bjørnstad Østensen. En hel familie er i unntakstilstand. Vi kommer tett på og følger dem over lang tid. Det er klart man blir følelsesmessig engasjert. Sømløst samarbeid Rikshospitalet har levertransplantert 84 barn siden 1984, 42 av disse i sitt første leveår. Resultatene er i toppklasse og gir de fleste barna suverene odds for et langt, godt liv. Behandling på et slikt nivå er et totalkonsept. Hele sykehuset er med i et samarbeid mellom ulike fagfolk som gir mer enn hva de er betalt for både av kunnskap, erfaring, fritid, engasjement og personlighet. Alle bidrar. Og alle er like avhengige av hverandre for å lykkes. Det var som hele sykehuset sto parat bare for oss, forklarer ekteparet Alme Siebke om tiden før og etter transplantasjonen. Da vi kom inn, helt utenpå oss selv og i et hav av følelser, da var de der. Rundt oss og med oss på alle måter. Det var så utrolig proft, så gjennomført på alle måter både det faglige og ikke minst den omsorgen vi fikk. Helt frisk Mars 2008: Heia Lyn! roper mamma. Yoooiiiii, svarer Martine Maria og strekker lubne armer så høyt et stellebord og en ettåring kan få til sammen. Fem måneder på sykehus, hundrevis av tester og fire store operasjoner. I dag er et lite arr på magen alt som synes av den tøffe starten på livet. Familien Alme Siebke greier seg fint med kun plan A hver dag fra nå av. anne.hydle@rikshospitalet.no >>>

6 Med telefon Kvangarsnes har fått en telefon fra donoransvarlig lege på et av donorsykehusene. De har en pasient som de ikke klarte å redde livet til og som ligger i respirator. - Kan noen av pasientens organer kanskje brukes til å redde andres liv? Kvangarsnes gir legen beskjed om å sende blodprøver av pasienten så raskt som mulig til Rikshospitalet. På donorsykehuset fortsetter respiratorbehandlingen slik at organene får oksygenrikt blod, og de undersøker blodtilførselen til hjernen ved såkalt angiografi. I Norge må all blodtilførsel til hjernen ha opphørt før man kan ta ut organer til organdonasjon. Koordinatoren. Det er ekstreme krav til god logistikk, og Ingeborg Kvangarsnes bruker mye tid i telefonen. Hun er en av Rikshospitalets fem transplantasjonskoordinatorer. Sjekker ventelister Det er donoransvarlig lege som spør pårørende om organdonasjon. Denne gangen er de positive til henvendelsen, og Kvangarsnes får klarsignal. Transplantasjonskirurgene på vakt sjekker ventelistene og ser at et av organene ikke kan brukes av noen av pasientene på de norske ventelistene. Kvangarsnes kontakter derfor Scandiatransplant for at andre pasienter skal få tilbud om livsviktig behandling. Ankomst. Transplantasjonsteamet ankommer donorsykehuset. Venter. Teamet har skiftet og venter på at donoren er tildekket slik at de kan gå i gang. Tar med utstyr. Teamet har med seg eget sterilisert utstyr til operasjonen. Koordinerer. Kvangarsnes (t.h.) tar an det ene organet, blir oppdatert om sta

7 Transplantasjonssykehuset som viktigste verktøy Det ligger en avdød donor på et av Norges 28 donorsykehus, og kampen mot klokka er begynt. Telefonen til transplantasjonskoordinator Ingebjørg Kvangarsnes er i konstant bruk. Jeg vil bli donor Alle som vil være organdonor etter sin død bør opplyse sine nærmeste om dette. Et alternativ er å bære et donorkort hvor det står at man er villig til å være organdonor. Donorkort kan lastes ned på Det føres ikke noe register over organdonorer i Norge. Scandiatransplant er en samarbeidsorganisasjon som utveksler organer i Skandinavia. Den viktige logistikken Samtidig som blodprøver sendes og blir analysert, organiserer Kvangarsnes hentingen av organene. Rikshospitalet sender et eget team av kirurger, operasjonssykepleiere og anestesilege til donorsykehuset. Disse må kalles inn og transport må organiseres. I Østlandsområdet kjører teamet bil, ellers i landet rekvireres fly. Den travle transplantasjonskoordinatoren understreker at ekstreme krav til logistikk er avgjørende for organenes kvalitet. En nyre kan oppbevares i 24 timer utenfor kroppen, en lever i 12 timer, mens lunger har en levetid på ca. seks timer. Men for et hjerte må det ikke gå mer enn fire timer fra det tas ut av donor og til det startes opp i pasienten som mottar hjertet. Det kan holde hardt når hjertet hentes i Tromsø. Takker ja til organet Et av de skandinaviske transplantasjonssentrene takker ja til organet og sender et eget team for å hente det. Derfor må avreisen fra Rikshospitalet denne gang utsettes en time for å koordinere uttaket med det utenlandske teamet. Når ringerunder og papirarbeid er ferdig henter Kvangarsnes spesialboksene som skal frakte organene. På akuttmottaket venter teamet og drosjen som skal frakte dem videre. Kvangarsnes viktigste oppgave nå er å ha ansvaret for at organene blir bevart og pakket, og at de kommer trygt fram til Rikshospitalet. Hun har også tett kontakt med det skandinaviske legeteamet, og hun holder kirurgene på Rikshospitalet orientert om status underveis. Stabil under operasjonen Vel fremme på donorsykehuset gjør transplantasjonsteamet seg klare til å operere. Anestesilegen kontrollerer at donor er stabil under hele operasjonen. Når blodsirkulasjonen til hjernen opphører, mister kroppen sine normale reguleringsmekanismer. Vi må sørge for at den har nok væske og et normalt blodtrykk for at organene skal ha det best mulig, forteller anestesilege Jan Hovdenes. Tilbud om flere organer Telefon til Kvangarsnes ringer. En patolog vil forsikre seg om at de husker å ta biopsi av nyrene. Telefonen ringer igjen. Kvangarsnes noterer navn og tall i boken sin og tar nye telefoner. En liten pause, og telefonen ringer igjen: Mens vi har forberedt denne donasjonen, har vi samtidig fått tilbud om både en nyre og et hjerte gjennom Scandiatransplant. Nyren har vi takket ja til, men til hjertet hadde vi ingen mottaker med riktig blodtype. Effektive team Endelig kommer det skandinaviske teamet. Det norske legeteamet har allerede kommet langt i operasjonen, og det skandinaviske teamet kan starte med det samme. Effektivt tar de ut organet, pakker sakene sine og er allerede på vei hjem. Så syr det norske teamet igjen donor, pakker ned de organene de skal ha med seg og gjør seg klar for transporten tilbake til Rikshospitalet. Der står nye transplantasjonsteam klare på operasjonsstuene med pasienter som skal ta imot de ulike organene. siv.holen@rikshospitalet.no >>> Å spørre pårørende Det er en vanskelig oppgave å spørre pårørende om organdonasjon. Pårørende må behandles med respekt, og måten man spør på er viktig. Donoransvarlig lege spør alltid om hvordan pårørende tror at avdøde ville forholdt seg til organdonasjon. Dermed tas litt av beslutningsbyrden fra dem. Sier man ja til organdonasjon, innebærer det blant annet at man ikke får være til stede når respirator slås av. Det kan oppleves som en ekstra belastning for pårørende. Takkebrev Et par uker etter donoruttaket blir pårørende innkalt til et møte med donoransvarlig lege. De får vite hvilke organer som ble brukt og om transplantasjonene var vellykket. Mottakernes identiteter anonymiseres. I møtet får pårørende overlevert et takkebrev som er signert av direktøren på Rikshospitalet HF. svar for at et skandinavisk team, som skal ha med tus på donoren. Trangt om plassen. To operasjonsteam jobber samtidig. Effektiv. Telefoner skal tas og organer skal pakkes og merkes. Travelt. Det skandinaviske teamet skynder seg hjem med ett av organene. Avreise. Andre organer skal til Rikshospitalet.

8 Et velsmurt flettverk Rikshospitalet er et fascinerende konglomerat av ulike profesjoner som utgjør hver sin nødvendige lille bit av transplantasjonsmedisinen. Et komplisert flettverk av livgivende samarbeid utnytter de medisinske mulighetene som ligger i at fem organer kan flyttes fra ett menneske til et annet. Et sted i Norge sitter en pasient med nyresvikt. Et familiemedlem er villig til å gi bort en av sine nyrer. Pasientens lege har sendt henvisning til Rikshospitalet sammen med nødvendige resultater av ulike undersøkelser. Familien venter spent på svaret. Før transplantasjonen Nyrespesialist Anna Varberg Reisæter går med henvisningen til det ukentlige nyretransplantasjonsmøtet hvor hun presenterer pasientens status for sine kolleger. Radiolog Tor Egge har allerede sjekket at blodkarene er av god kvalitet og at det ikke er tegn til andre sykdommer, som for eksempel kreft. Den største utfordringen ved transplantasjon er om kroppen aksepterer det nye organet. For å redusere risikoen for avstøting forsøker man å sette inn organer som har omtrent samme vevstype som mottaker. Immunolog Torbjørn Leivestad har derfor kontrollert både pasientens og giverens vevstype og blodtype. Sammen med transplantasjonskirurg Per Pfeffer blir de enige om at pasienten er kvalifisert til nyretransplantasjon. Men dessverre passer ikke vevstypen til familiegiveren. Nyren kan ikke brukes. Leivestad setter pasienten opp på ventelisten for nyre fra avdød giver via Scandiatransplant, som dekker både Norge og de andre skandinaviske landene. Tilsvarende møter er det for levertransplantasjoner og for hjerte-og lungetransplantasjoner. Noen av de ansatte på Rikshospitalet som er involvert i forbindelse med transplantasjoner: Mottar henvisning. Nyrespesialist Anna Varberg Reisæter på Medisinsk klinikk vurderer hvilke pasienter som kan transplanteres. Viktige bilder. Radiolog Tor Egge fra Bilde- og intervensjonsklinikken sjekker blodkarenes kvalitet og om pasienten har sykdommer som kan komplisere transplantasjonen. Kartlegger vevstype. Immunolog Torbjørn Leivestad fra Immunologisk institutt ved Laboratorieklinikken har oversikt over pasientens vevstype og blodtype. Hvis disse er feil, kan kroppen avstøte organet.

9 Transplantasjonssykehuset Under transplantasjonen Det er langt på natt, men likevel stor aktivitet på mange av laboratoriene på Rikshospitalet. Den viktige telefonen fra sykehuset er nettopp kommet til pasienten. Det finnes en passende nyre! På vevstypelaboratoriet på Immunologisk institutt har man allerede sjekket at vevstypene passer. Pasienten må skynde seg til Rikshospitalet. Der blir nye blodprøver tatt av en bioingeniør. Noen sendes til vevstypelaboratoriet for å sjekke om pasienten har antistoffer som kan ødelegge det nye organet. Andre sendes til Mikrobiologisk institutt for å sjekke om donor har infeksjoner. Endelig, alle analysene er i orden og transplantasjonen settes gang. Og så - etter timer på operasjonsbordet flyttes pasienten til overvåkningen på transplantasjonskirurgisk sengepost. Vil kroppen godta den nye nyren? Etter de første syv-ti dagene er den første kritiske fasen over. Nå flyttes han over til pasienthotellet. Det blir hjemmet de neste to-tre månedene. Etter transplantasjonen Et nytt organ er på plass, men faren for å bli syk er ikke over. For å unngå at kroppen avstøter det nye organet må pasienten ta sterke immundempende medisiner resten av livet. Dessverre blir pasienten da samtidig mer mottakelig for andre sykdommer. Men medi- sinene har også andre skadelige bivirkninger. Dermed starter puslespillet for å finne ut hvor lav dose immundempende medisiner man kan gi uten at risikoen for avstøting øker. Man gir også flere typer immundempende medisiner for å begrense de andre bivirkningene. Hver dag går derfor en liten hær av nylig transplanterte pasienter fra sykehotellet over på sykehuset. De skal levere blodprøver til Laboratoriet for analytisk farmakologi og endokrinologi. Målet er å redusere medisineringen så mye som mulig uten at organet blir avstøtt. Hvis organet svikter Men faren er fortsatt ikke over. Vår nyrepasient blir plutselig uvel. Kan det være avstøting? En skade forårsaket av medisinene? Infeksjon? Forstyrrelser i blodsirkulasjonen? Et lite snitt av organet (en biopsi) må tas og sendes til patolog. Et trenet patologøye kan fastslå årsaken til organsvikt i mikroskop. Men patologene er også involvert før pasienten transplanteres. Hvis det for eksempel oppdages en svulst under operasjonen, tas biopsi for å sjekke om det er kreft. Hvis det oppdages kreft hos donor, kan ikke organene brukes. Dersom en på forhånd vet at mottaker også har kreft, blir dette vurdert i hvert tilfelle. Enkelte kreftformer (spesielle hudkreftformer) er ikke til hinder for mottak av organer. Fortsetter på neste side >>> Disse profesjonene er involvert i transplantasjoner: Transplantasjonskoordinatorer Transplantasjonskirurger Anestesileger/sykepleiere Perfusjonister (se side 20) Operasjonssykepleiere Lungespesialister Hjertespesialister Nyrespesialister Leverspesialister Radiologer Patologer Immunologer Hematologer Mikrobiologer Bioingeniører Barneleger/kirurger Høyt spesialiserte sykepleiere Fysioterapeuter Teknikere Prest Sosionomer Psykiater Andre spesialiserte team ved behov Godt forberedt. Transplantasjonskirurg Per Pfeffer fra Kirurgisk klinikk har satt seg godt inn i pasientens status og er klar til å gå i gang med operasjonen. Passer på organene. Anestesilege Jan Hovdenes sørger blant annet for at blodtrykket til pasienten er stabilt under operasjonen. Under organuttak er dette viktig for at organene skal ha det best mulig før de tas ut. Henter liv. Operasjonssykepleier Lise-Beate Degnes er med på transplantasjoner og uttak av organer. Det er alltid veldig spesielt å forlate operasjonsstuen etter et organuttak. Vi forlater en død kropp, men vi har med oss flere nye liv, forteller hun.

10 Transplantasjonssykehuset Mange nyrer fra levende giver 40 prosent av alle nyretransplantasjoner i Norge er fra levende giver. Dette tallet er høyt i internasjonal sammenheng. Pårørende og nære venner kan gi bort en av sine to friske nyrer til en pasient med nyresvikt. Det kreves imidlertid at giver og mottaker har samme blodgruppe og at vevstypene passer. Antall på venteliste per : Hjerte 4 Hjerte/lunge 1 Dobbel lunge 26 Singel lunge 11 Lever 12 Nyrer 196 Nyre/ bukspyttkjertel 10 Bukspyttkjertel 0 Øyceller 4 Totalt 264 Rekordhøy transplantasjonsvirksomhet i 2007 Fjoråret ble et rekordår for transplantasjonsvirksomheten i Norge. 401 pasienter fikk transplantert ett eller flere organer i løpet av året, mot 333 pasienter året før. Årsrapporten fra transplantasjonskoordinatorene ved Rikshospitalet viser at antallet innmeldte potensielle donorer og antallet gjennomførte donasjoner var klart høyere i 2007 enn i foregående år. Kombinert med lavere andel avslag fra pårørende har dette bidratt sterkt til et rekordhøyt antall transplantasjoner i Les mer på: Antall transplanterte organer i 2007: Hjerte 36 Lunger 29 Lever 72 Nyre 260 Bukspyttkjertel 14 Øyceller 6 Totalt 417 >>> fortsettelse fra forrige side Dagens høydepunkt For mange av pasientene er treningstiden med fysioterapeut dagens høydepunkt. De har vært syke lenge og er derfor i dårlig fysisk forfatning. De trenger hjelp til å komme i gang etter transplantasjonen. Benskjørhet og vektøkning er dessuten vanlige bivirkninger av noen av medikamentene som pasientene må ta livet ut. Derfor er fysisk trening en vesentlig del av behandlingen for alle transplanterte pasienter. I den første perioden etter en transplantasjon får pasienten ofte fysioterapibehandling flere ganger daglig. Treningen fortsetter daglig enten individuelt eller i grupper mens pasienten er på sykehuset eller på sykehotellet. Det tilrettelegges også for fortsatt trening ved hjemreise. siv.holen@rikshospitalet.no >>> Noen av de ansatte på Rikshospitalet som er involvert i forbindelse med transplantasjoner: Kontrollerer vevstypen. Bioingeniør Tore Jensen på Immunologisk institutt ved Laboratorieklinikken har blodserum fra alle pasientene på ventelisten i denne fryseren. Pasientene sender inn blodserum hver tredje måned. Riktig medisin. Forsker og farmasøyt Stein Bergan på Avdeling for medisinsk biokjemi ved Laboratorieklinikken analyserer blodet slik at legene kan få gitt riktig medisin i passende dose. Et trenet øye. Patolog Erik Heyerdahl Strøm ved Patologiklinikken kan finne årsaken til organsvikt ved å se på et snitt av organet (biopsi) i mikroskop. Dermed kan man gi riktig behandling. Fokuserer på det friske. Seksjonsleder og fysioterapeut Torhild Birkeland ved Klinikk for klinisk service hjelper pasientene med å komme i gang etter transplantasjonen. 10

11 Som ny. Børre Jonstad mistet alt håret som en bivirkning av øycelletransplantasjonen. Men både han og barna Siri (6), Live( 10) og Nine (12) er hjertens enige om at pappa løper enda fortere uten vind i håret! Nytt liv med øycelletransplantasjon Børre Jonstad er en aktiv trebarnsfar, ektemann, kollega, venn, sønn og bror. For få år siden var han først og fremst ustabil. Type 1-diabetes er å være på jobb 24 timer i døgnet. Man vet aldri når blodsukkeret kan falle. I møter, i bilen, sammen med ungene. Jeg målte blodsukkeret opp til 15 ganger om dagen. Øycellene ga meg et nytt liv, forteller Jonstad. Vanskelig å regulere Øyceller er insulinproduserende celler, forteller overlege Trond Jensen ved Seksjon for nyresykdommer. Ved type 1-diabetes er øycellene ødelagt på grunn av kroppens egne antistoffer, og pasientene må bruke insulinsprøyter for å overleve. Noen av pasientene har blodsukker som er spesielt vanskelig å regulere, Dette er øycelletransplantasjon Øycellene fra bukspyttkjertelen til avdøde givere isoleres i laboratoriet. I Norden finnes det to slike øycellelaboratorier, ett i Uppsala og ett ved Rikshospitalet. Øycellene gis i en bukvene under gjerne med livstruende lavt blodsukker (følinger). Disse personene kan være kandidater for øycelletransplantasjon, forklarer Jensen. Poenget med behandlingen er ikke nødvendigvis å legge bort insulinsprøytene. Poenget er å skape forutsigbarhet. Ikke til å stole på En person med lavt blodsukker kan oppfattes som å være alkoholpåvirket, sier Børre Jonstad. Det var ikke godt for kona å overlate ungene til meg. Og jeg sleit i jobben. Jeg kjører mye bil og måtte stoppe jevnlig på veien for å måle blodsukkeret. Det blir en evig kamp for å vite hvor du står og hva som kommer. lokalbedøvelse. De slår seg ned i leveren og lager insulin. Pasienten kan reise hjem etter noen få dager. Opptil tre celleoverføringer er nødvendig for å få god effekt av behandlingen. Utprøvende metode De insulinproduserende øycellene utgjør bare en prosent av hele bukspyttkjertelen. Som ett av seks sykehus i Norden forsøker Rikshospitalet en utprøvende metode der man gir øycellene som celleterapi. Totalt har 49 pasienter fått slik behandling i hele Norden. 12 av dem i Norge. Børre Jonstad er en av dem. Jeg har fått pappaen min tilbake igjen, sa yngstejenta i akebakken til en pappa som struttet av energi. Jeg føler meg som verdens heldigste, avslutter trebarnsfaren. anne.hydle@rikshospitalet.no Alle må bruke immundempende medikamenter for å unngå avstøting av øycellene. Behandlingen er under utprøving. De færreste klarer seg helt uten insulinsprøyter, men samtlige får mer forutsigbart blodsukker. I tet med forskning på øyceller Rikshospitalet HF er med i et nordisk samarbeid som regnes å være blant de beste i verden på denne type forskning. I 2009 kommer stipendiat Tormod Lund med den første norske doktor- avhandlingen på emnet. Fem personer arbeider full tid ved Rikshospitalet med forskning på øyceller, i et nært samarbeid med Karolinska Instituttet i Stockholm og Universitetet i Uppsala. Det ultimate målet er å bruke vev fra gris (xenotransplantasjon), og sprøyte dette direkte inn i muskulaturen eventuelt flere ganger, for å oppnå varig effekt og et liv uten insulin for pasienten. Forskningsteamet har lykkes på rotter, og det har vært vellykket i en svin-til- apemodell, men forskerne kan ikke si om eller når dette kan bli aktuell pasientbehandling. 11 >>>

12 >>> Skandinavisk samarbeid. I 1969 kom den første utenlandske nyren til Fornebu med et dansk redningshelikopter. (Foto: Erik Thorsby) Tidlig på banen Den aller første organtransplantasjonen i Norge og Norden var en nyretransplantasjon utført av Leiv Efskind og medarbeidere på Rikshospitalet allerede i Det var imidlertid Audun Flatmark som startet den moderne transplantasjonsmedisinen på Rikshospitalet i I 1968 kom Flatmark tilbake til Rikshospitalet etter et seks måneders studieopphold hos en kjent transplantasjonskirurg i Denver, USA. Som sjef for kirurgisk avdeling B på Rikshospitalet trakk han inn en rekke avdelinger ved sykehuset og gjorde transplantasjonsvirksomheten til et teamarbeid. Flatmark tok også initiativ til å etablere et nasjonalt samarbeid hvor mange av landets sykehus deltar både i pasientutredning, etterbehandling av transplanterte pasienter og organ- og blodstamcelledonasjon. Det var også transplantasjonsvirksomhet på Ullevål på denne tiden. Den ble flyttet til Rikshospitalet i 1983 da Rikshospitalet ble Nasjonalt kompetansesenter for transplantasjon. Vevstyping etablert i Norge Professor Erik Thorsby har vært involvert i den norske transplantasjonsaktiviteten siden 1966, først som assistentlege på Ullevål sykehus. Det første vevstypelaboratoriet ble lagt til Blodbanken på Ullevål. I 1970 ble et vevstypelaboratorium med landsfunksjoner opprettet på Rikshospitalet, forteller Thorsby som har ledet begge laboratoriene. Da han startet forskningen på vevstyper i 1967 kjente man bare til noen få HLA-vevstypemolekyler. Thorsby fikk lov til å transplantere små hudlapper fra fremmede givere på noen kollegaer og studenter. Han immuniserte også seg selv på samme måten. Flere av de hudtransplanterte produserte Det haster med å få flere kirurger Regjeringen ønsker en nær dobling i antall organdonasjoner. Transplantasjonsteamene ved Rikshospitalet HF har maks turtall allerede med dagens aktivitet. Få kvinner. Transplantasjonskirurgene jobber på smertegrensen, med 58-timers uke, døgnvakt hvert tredje døgn og frivillig tilkalling på fritid. Spesielt kvinnelige kirurger med barn vegrer seg for å ta del i slike ordninger. Rikshospitalet HF har ingen kvinnelige transplantasjonskirurger i dag. Les mer om Regjeringens ambisjoner for økt transplantasjonsvirksomhet under Helse- og omsorgsdepartementet på Årets statsbudsjett fra Helse- og omsorgsdepartementet har høye ambisjoner for transplantasjonsvirksomheten. Målet er å øke antall donasjoner fra dagens 17 donasjoner per million innbyggere til 30 donasjoner, det vil si cirka 140 donasjoner totalt hvert år. Hver donasjon gir i gjennomsnitt tre til fire transplantasjoner. På smertegrensen Transplantasjonsteamene ved Rikshospitalet jobber i dag helt på smertegrensen for hva de kan makte, sier medisinsk direktør Einar Hysing. Det tar åtte år å lære opp en transplantasjonskirurg. Men det haster å få lært opp nye. Snart går mange av de erfarne kirurgene ved sykehuset av med pensjon. 58-timers arbeidsuke, døgnvakt hvert tredje døgn og frivillig tilkalling på fritid får ikke kvalifiserte kirurger til å kaste seg over stillingsannonsene. Flere legehjemler Vi hilser velkommen departementets ambisjoner og tiltak, sier Hysing. Vi vil se an hvordan dette går, men er samtidig klar over at en såpass stor økning i antall donasjoner betyr behov for økte ressurser hos oss. En forsvarlig økning i virksomheten krever for eksempel flere legehjemler til transplantasjonskirurgi og transplantasjonsmedisin. Økt aktivitet får også konsekvenser for støttefunksjonene som må dimensjoneres for flere transplantasjoner. Regjeringen har i Statsbudsjettet for 2008 bebudet en total gjennomgang av transplantasjonsvirksomheten ved Rikshospitalet. anne.hydle@rikshospitalet.no 12

13 Transplantasjonssykehuset De første transplantasjonene i Norge Transplanterte kolleger. Erik Thorsby transplanterte små hudlapper fra fremmede givere på sine kolleger og studenter for å produsere nye HLA vevstypereagenser. Bildet i midten viser hudlapp som blir avstøtt og som produserer antistoffer som kan benyttes til vevstyping. Bildet til høyre viser hudlapp som er akseptert. (Foto: Erik Thorsby) glimrende antistoffer som gjorde at vi kunne identifisere nye HLA-vevstypemolekyler. Vi har nå en stor samling av HLA-vevstypereagenser som vi enten har laget selv eller som vi har byttet til oss gjennom vårt internasjonale nettverk. Disse bruker vi hver gang vi skal vevstype pasienter, forteller han. Ugelstadkulene I 1986 utviklet Frode Vartdal og medarbeidere på vevstypelaboratoriet på Rikshospitalet en metode for HLA-typing som brukte små paramagnetiske kuler ( Ugelstadkuler ). Kulene ble dekket med antistoffer som binder seg til ulike levende hvite blodlegemer. Ved hjelp av en magnet kan disse isoleres for vevstyping. Denne metoden er nå standard på vevstypelaboratorier over hele verden. Scandiatransplant I 1968 tok nordiske helsedirektører initiativ til å opprette en nordisk ekspertkomité for nyre- transplantasjoner. Dette førte blant annet til at Scandiatransplant ble dannet i Dette var til å begynne med en samarbeidsorganisasjon som utvekslet nyrer fra nylig avdøde donorer til pasienter som hadde samme vevstype. Senere har samarbeidet utvidet seg til å inkludere alle organer. Det er også blitt en viktig faglig og fagpolitisk samarbeidsorganisasjon, forteller Thorsby. Ledende i Europa I dag er transplantasjonsvirksomheten ved Rikshospitalet blant de ledende i Europa. At vi bare har ett transplantasjonssenter i Norge, med alle spesialister på et sted, bidrar sterkt til dette. Internt på sykehuset er hele transplantasjonsvirksomheten organisert som teamarbeid, helt i tråd med Flatmarks ideer. siv.holen@rikshospitalet.no 1956: Den første kliniske organtransplantasjon i Norge og Norden ble utført på Rikshospitalet. Organet var en nyre. 1963: Den første langvarig vellykkede nyretransplantasjonen i Norge ble utført på Ullevål sykehus. Pasienten levde i 22 år med ny nyre. Moren var donor og levde til hun var 92 år. 1968: En kvinne med alvorlig benmargsvikt ble reddet da hun som første pasient i Norge fikk transplantert blodstamceller fra sin tvillingsøster på Rikshospitalet. 1971: Det første forsøket på levertransplantasjon i Norge ble utført på Ullevål sykehus. 1983: Den første hjertetransplantasjonen i Norge og Norden ble utført på Rikshospitalet. Pasienten lever og har fremdeles det samme hjertet. 1990: Den første lungen ble transplantert på Rikshospitalet. Ny lever til kreftsyke 3300 rammes hvert eneste år av tykktarmskreft i Norge. Omtrent halvparten får spredning til leveren. Nesten alle dør av sykdommen. I en ny studie har ni slike kreftpasienter fått ny lever. Alle er fortsatt i live. Studien om levertransplantasjon ved spredning fra tykktarmkreft (SECA-studien) er den første i sitt slag i verden. Målet er å undersøke om levertransplantasjon kan gi pasienter med tykktarmskreft med spredning til leveren vesentlig flere leveår med god livskvalitet, forteller overlege Aksel Foss. Han er faglig leder av levertransplantasjonsvirksomheten ved Transplantasjonskirurgisk seksjon. Ved tradisjonell behandling av denne sykdommen er prosent av pasientene døde innen et år. I studien vår er alle pasientene i live. Og de aller fleste har det bra. Den første pasienten har vi hatt under observasjon i drøye 15 måneder nå. Den siste i litt over fire. Blant de største Fra å være det minste levertransplantasjonsmiljøet i Norden for få år siden kan Rikshospitalet i dag regnes blant de største. Med resultater helt i verdensklasse utførte transplantasjonsteamet 72 levertransplantasjoner i 2007 og regner med å toppe statistikken igjen i år. I alt skal 25 pasienter med i studien. ELITA Board (European Liver and Intestine Transplantation Association) har fattet interesse for konseptet og har bestemt at det skal gjøres en europeisk multisenterstudie på området. Vi er fortsatt på et tidlig stadium i prosjektet, sier Foss. Resultatene så langt gir grunn til forsiktig optimisme, men først om et år kan vi si noe nærmere om vi faktisk har lykkes. anne.hydle@rikshospitalet.no 13

14 Bruk oss! Brukerutvalgets leder: Anne M. Biering (44) Ansvarlig for Kreftforeningens landsdekkende virksomhet Tidligere HR-direktør i Arbeidsdirektoratet, konserndirektør og organisasjonssjef i Narvesen, Manager i Change Management i Andersen Consulting Master i Occupational Health (UiO), Master i organisasjonspsykologi fra Universitetet i Stockholm og BI-utdanning innen styrekompetanse Gift, to barn Aktuell: Leder helseforetakets nye brukerutvalg 14

15 Litt nærmere Anne Biering er verken syk eller sjef. Men hun kan få mye makt i helseforetaket for det. Hun ønsker seg talerett ved styrebordet. Med rett til å bli hørt Lukk øynene et øyeblikk. Hvordan ser en leder av et Brukerutvalg på et sykehus ut? Har hun erfaring med sykdom? Selvfølgelig. Er hun godt voksen? Antagelig. Er hun karrierekvinne fra næringslivet? Neppe. Hoppet av karusellen Anne Biering har ingen personlig erfaring verken med egen eller andres sykdom. Hun er fortsatt bare 44 år, men har en imponerende CV fra næringslivet (se faktaboksen). Men så skjedde det noe: Jeg tok et verdivalg. Jeg ville gjøre noe som ga mening ut over utviklingen av børskursen. Jeg hoppet av og ble seksjonsleder i Kreftforeningen. Frivillig og ideelt arbeid har alltid interessert meg, forteller Biering. I Kreftforeningen tok det ikke lang tid før de oppdaget hvilke lederevner hun har. Nå er hun avdelingssjef for landsdekkende virksomhet og har 80 ansatte rundt i hele landet under seg: Vårt ansvar er å bruke Kreftforeningens innsamlede midler på en best mulig måte. En spennende utfordring. Også tidligere har Biering hoppet av karusellen. Hun fulgte ektemannen til Texas for å være hjemmeværende mens barna var små: Men sol og bassengkant var ikke noe for meg. Jeg ble en gneldrebikkje med mye energi til overs, ler hun. Respekt for prioriteringer Kreftforeningens ansatte sitter i Brukerutvalg landet rundt. Da Rikshospitalet HF ba om ny representant fra organisasjonen, ble Anne Biering spurt om å stille opp. Det gjorde jeg selvfølgelig med glede. Men jeg er også litt skeptisk til det jeg oppfatter som en viss råds- og utvalgskåthet i vår tid. For man oppdager jo raskt at man ikke nødvendigvis blir nyttig og hørt bare man sitter i et råd. Man må gjøre seg fortjent til det. For pasienter og brukere er det ingen sak som er for liten. Men sykehusledelsen må prioritere, og det må Brukerutvalget ha respekt og forståelse for. Det er grusomt for dem det gjelder å måtte vente tre år på Cochlea-implantat. Men ledelsen må faktisk vurdere behovet for høreapparat opp mot andres lidelser og tilgjengelige ressurser, sier Biering. Talerett styret Hun er opptatt av at Brukerutvalget skal bli hørt gjennom de formelle kanaler. Det foreligger et forslag til styret om at hun skal få talerett på deres møter. Det behandles på neste styremøte i april. Brukerens behov og interesser kan fort komme i skvis mellom fagprofesjoner og økonomer. Det er viktig at det finnes en kanal hvor pasienter og pårørende kan formidle sine opplevelser med sykehuset. Årets budsjett er dramatisk. Og det vil innebære kutt i pasienttilbud og bety en enda mer krevende hverdag for ansatte. Den pågående debatten om styring, innhold og kvalitet i norsk helsevesen er viktig og nødvendig men virkeligheten for en pasient er her og nå, med lange ventetider, kortere opphold på sykehuset eller mindre tid til en samtale rundt en alvorlig diagnose. Biering vil at brukernes stemme skal bli hørt der beslutninger fattes. Og jeg er opptatt av at det skal være sammenheng i ting. Derfor ønsker jeg at brukerutvalgene i Helse Sør-Øst skal ha tettere kontakt. Det er underlig at Brukerutvalget til regionforetaket ikke har kontakt med de lokale brukerutvalgene. Halvparten blir hørt Arbeidsforskningsinstituttet oppsummerte i en rapport nylig at halvparten av sykehusenes brukerutvalg blir møtt med respekt og får noen betydning. Den andre halvdelen strever med å bli tatt i bruk. I hvilken halvdel er Brukerutvalget på Rikshospitalet HF? Utvalget har nok slitt litt med å finne sin rolle. Men nå er vi på vei over i den nyttige halvdelen. Sykehusets ledelse møter oss helt klart både med interesse og respekt. Jeg mener Brukerutvalget både må lytte og vise respekt tilbake. Vi skal være en kanal for alle slags stemmer, ikke bare for de med dårlige erfaringer med sykehuset. Prislapp på alt Biering er også opptatt av at mediene bare formidler en liten del av sannheten om sykehushverdagen: Klagene på vårt sykehus handler oftere om at pasienter må tilbake til sine lokalsykehus for videre behandling enn om hvordan de er møtt her. Men jeg ser hvordan de økonomiske vanskelighetene tærer på sykehuset og på de ansatte nå. For første gang kuttes det i helsefaglig personell. Det vil pasientene merke. Jeg er enig med Jan Grund på BI i at det er en grunnleggende systemfeil i sykehussektoren. Politikerne må på banen og ta noen veivalg. Skal det settes prislapp på alt og budsjettene strupes? Eller skal vi anerkjenne at god behandling koster og at det ikke er mulig å lage DRG-poeng for tiden det tar å sette seg på sengekanten en time og snakke med en pasient som er i krise, sier Biering. Sjokolade eller gulrøtter? Lederen av Brukerutvalget mener ikke det er noe hinder for å gjøre en god jobb at hun selv ikke har erfaring med alvorlig sykdom. Sykdoms- og brukererfaringene er godt representert i Brukerutvalget uansett. Det jeg er god på er å legge til rette for gode prosesser og åpne kanaler mellom beslutningsnivåene. Det har jeg øvd meg på i næringslivet og bruker nå til beste både for Kreftforeningen og Brukerutvalget. For øvrig mener Biering at hun er en normalt kjedelig person: Jeg går verken Birkebeineren eller løper maraton. Derimot fikk jeg tre parkeringsbøter i forrige uke. Dessuten er jeg en veldig sosial person som digger ungene mine, jobben, gode venner og rødvin. Det eneste hun sliter med i Kreftforeningen er at det ikke er helt stuerent å være lidenskapelig opptatt av sjokolade. Jeg forstår jo at jeg burde profilert gulrøtter i stedet. Men på mitt kontor finnes det alltid sjokolade. Og det står jeg for, smiler Anne Biering. pernille.lonne.morkhagen@rikshospitalet.no Brukterutvalget Rådgivende utvalg for sykehusets ledelse Arbeider for at brukerkompetanse og brukererfaringer benyttes som grunnlag for utvikling av helseforetakets tilbud og tjenesteutforming Kan kontaktes på brukerutvalget@rikshospitalet.no, eller telefon: Nestleder: Arild Engen, Landsforeningen for nyrepasienter og Transplanterte 15

16 I ytterkanten Strategisk plassert: Kreftregisterets lokaler ligger på Majorstuen og er dermed ikke geografisk knyttet til ett spesielt sykehus Krefttallenes En million kreftpasienter er registrert og flere millioner enkeltmeldinger fra de kliniske miljøene i Norge ligger i den enorme databasen til Kreftregisteret. Men her lagres ikke bare deskriptive data om kreftutvikling. De siste 20 årene er 36 doktorgrader avlagt ved Kreftregisteret. Størrelsen på forskermiljøet og økonomiske midler har gitt gode vilkår. Det har også forskriften som pålegger alle kliniske miljøer å innrapportere hver eneste kreftdiagnose. Det legale grunnlaget for Kreftregisteret er gull verdt, sier direktør Frøydis Langmark. Registrering. Dette fiktive registreringsskjemaet viser hvordan informasjonen fra en melding er kodet før informasjonen om sykdommen tastes inn. Lovverket skiller Norge fra de fleste andre land ved at man kan se sykdommen i forhold til enkeltpersoner ved hjelp av personnummeret. Det gir oversikt hele veien fra diagnosetidspunkt og krefttype hos den enkelte, via konkret behandling på hvert enkelt sykehus til overlevelsesprognoser, resultater og dødsårsak. Med lidenskap for mulighetene Vi har langt flere data og problemstillinger enn vi har forskere. Det er så mange muligheter og det er viktig å ha lidenskap for disse, sier den glødende direktøren. Den unike databasen gjør at det er meget attraktivt både for nasjonale og ikke minst internasjonale kreftmiljøer å samarbeide med registeret. Med bakgrunn i forskning basert på data i Kreftregisteret er informasjon en viktig opp- 16

17 tale Manuell koding. Forskningsassistent Berit Ringrud kan på en god dag legge inn over ett hundre koder i registeret. Det går ofte greit, men dersom det dukker opp avvik og ting som ikke stemmer, må dette undersøkes videre. Av og til må vi for eksempel kontakte dem som har fylt ut meldingene, forteller hun. Unik. Den unike databasen gjør Kreftregisteret attraktiv også internasjonalt, sier direktør Frøydis Landmark. gave, både til folk flest gjennom media og til politikere og fagmiljøene. Tallene bidrar blant annet til at de kliniske miljøene skal kunne sammenligne seg med hverandre, forteller Langmark. I ytterkanten Kreftregisteret er i dag administrativt en del av Rikshospitalet HF, men det har eget styre og eget kapittel på statsbudsjettet. Styreleder er administrerende direktør ved Rikshospitalet HF. De andre styremedlemmene kommer fra hver sin helseregion og er fagfolk innen medisin og forskning. Vi er til for alle. Selv om vi er administrativt knyttet til Rikshospitalet HF og har spesielt nære og gode faglige forbindelser med Radiumhospitalet, er vi et fellesanliggende for alle relevante sykehusmiljøer, sier Langmark. Samarbeid Kreftregisteret er en viktig brikke i Comprehensive Cancer Center-konseptet (CCC). Her samles alle ledd i kreftforskningen og pasientbehandlingen under samme paraply. Dette er en viktig strategi for å styrke kreftmiljøet, mener Langmark. Hun ser for seg at man i fremtiden kan utvikle virtuelle, komplette kreftsentre hvor det blir enda mer spesialisering, for eksempel et eget nasjonalt brystkreft-ccc. Det er viktig at alle regionene er med i det som skjer i Kreftregisteret og at vi gir klinikerne regelmessige tilbakemeldinger. Det er jo de som leverer data. Et enda tettere samarbeid er en av de viktigste utfordringene fremover, avslutter Langmark. mari.eriksen@rikshospitalet.no Kreftregisteret Stiftet i 1951 med midler fra Landsforeningen mot Kreft. Databasen inneholder i dag komplette nasjonale kreftdata fra Har 150 ansatte og syv spesialregistre. Et hovedmål er å beskrive kreftutbredelsen i Norge og endringer over tid. Alle miljøer som behandler kreft har meldeplikt. Har ansvaret for masseundersøkelser: Mammografiprogrammet, masseundersøkelsen om livmorhalskreft og forebyggende undersøkelser mot tarmkreft. Forskningen omfatter årsaksforskning, screeningbasert forskning og klinisk forskning. Les mer om Kreftregisterets forskning på neste side 17 >>>

18 I ytterkanten >>> Forskningsprosjektene til noen av Kreftregisterets forskere: Et godt liv etter kreft Syse har foretatt en sosialepidemiologisk studie hvor hun har sett på sosioøkonomiske konsekvenser av kreftsykdom, det vil si kreftens innvirkning på ekteskap, foreldreskap, skilsmisse og arbeidsliv. Stadig flere yngre rammes av kreft og flere overlever. Flere venter med å få barn. Dermed blir foreldreskap også relevant for flere kreftpasienter. Sjansene for å få barn etter kreftsykdom synker med prosent. Spørsmålet blir om det skyldes fysiske eller psykososiale forhold. Syse har funnet ut at en kreftdiagnose ikke fører til økt risiko for skilsmisse. Tvert om ser det ut til at særlig langtkommen sykdom eller dårlig prognose styrker parforholdet. Kreftformer som livmorhalskreft og testikkelkreft derimot gir prosent økt risiko for skilsmisse. Syse mener årsaken kan ligge i at sykdommen rammer unge voksne, og berører områder knyttet til seksualitet og intimsfæren. Spørsmål rundt seksualliv er ofte noe den kreftsyke selv lurer på. Jeg håper dataene våre kan komme til nytte i veiledning og oppfølging av pasienter. Astri Syse Stipendiat ved avdeling for årsaks- og karsinogeneseforskning Mammografi hjelper Kalager evaluerer Mammografiprogrammet, og forskningen hennes viser at kvinner som ikke er invitert til screening, men behandlet i fylker hvor det er gjennomført screening, har redusert dødelighet av brystkreft. Mammografiprogrammet har ført til mer standardisert behandling i sykehusene. Enheter må jobbe tett sammen. Blant annet er det innført ukentlige møter mellom behandlere og pasienter. Nå fokuserer vi på de kvinnene som utvikler kreft mellom to mammografiundersøkelser, såkalt intervallkreft, forteller Kalager. Hun ivrer for et tverrfaglig samarbeid mellom Kreftregisteret og sykehusene. For å tolke dataene vi sitter med er det viktig å forstå både biologien og behandlingen. Derfor trenger nok registeret enda flere klinikere og deres praktiske erfaringer. Klinikere ser ikke bare tallene, men også menneskene bak, forklarer Kalager. Mette Kalager Lege og stipendiat ved avdeling for screeningbasert forskning Færre dør, men flere får prostatakreft I sin doktorgradsavhandling holder Kvåle på å beskrive hvordan forekomst, dødelighet og behandling av prostatakreft har forandret seg over tid. Forekomsten av prostatakreft har økt kraftig i alle de nordiske landene unntatt i Danmark, hvor PSA-testen har vært lite brukt. Samtidig har dødeligheten gått ned i Finland og Norge, mens den fortsetter å øke i Danmark. PSA-test, (prostataspesifikt antigen) er en blodprøve som kan brukes for å oppdage prostatakreft tidlig. Dilemmaet ligger i å veie de positive følgene av å oppdage og starte behandling tidlig ved alvorlige tilfeller opp mot de ulempene det er å gi behandling til menn som kanskje aldri ville fått plager av sykdommen, forteller Kvåle. Han har også funnet regionale forskjeller i Norge når det gjelder holdning til tidlig diagnostikk og behandling. Målet hans er å bidra til en bedre forståelse av hva som påvirker forekomst og dødelighet av prostatakreft. Rune Kvåle Lege og prosjektkoordinator for Prostatacanserregisteret Hjelper det å gå en halvtime om dagen? Det ønsker Eid Robsahm å finne ut av i det pågående prosjektet om fysisk aktivitet og kreft. Et solid detektivarbeid ligger til grunn når hun har prøvd å lete opp alle toppidrettsutøvere som har vært på landslagnivå eller hatt pallplass i NM siden Ved å lete i årbøker, gamle resultatlister og bøker skrevet om OL-deltagere, har etter hvert 6000 spørre- skjemaer blitt sendt ut. Vi ønsker å finne ut om denne gruppen har større eller mindre sjanse for å utvikle kreft enn normalbefolkningen. Vi forsøker også å finne ut av om aktivitet under behandlingen har innvirkning på overlevelse. Fysisk aktivitet er et enkelt virkemiddel dersom det kan hjelpe. Men hvor mye er nok? Kan det bli for mye trening? Kan en halvtimes aktivitet om dagen kanskje ha en betydning, spør Eid Robsahm. Målet er at svarene med tiden skal være til hjelp for de kliniske miljøene i veiledning om aktivitetsnivå for pasienter etter sykdom. Trude Eid Robsahm Post doc ved avdeling for årsaksog karsinogeneseforskning 18