Hvorfor er helseinformasjon så vanskelig?

Transkript

1 Hvorfor er helseinformasjon så vanskelig? Silje Ljosland Bakke Informasjonsarkitekt, Nasjonal IKT HF /

2 2

3 Hvorfor snakke om helseinformasjon?!!

4 4 Other kings said I was daft to build a castle on a swamp, but I built one all the same, just to show them. It sank into the swamp. Monty Python

5 Et pågående problem In attempting to arrive at the truth, I have applied everywhere for information but in scarcely an instance have I been able to obtain hospital records fit for any purpose of comparison. If they could be obtained, they would enable us to decide many other questions besides the one alluded to. They would show subscribers how their money was being spent, what amount of good was really being done with it or whether the money was not doing mischief rather than good. - Florence Nightingale, 1863 Kreditering: Heather Leslie

6 Hva gjør dette så vanskelig egentlig? Hvorfor gjør ikke helse bare som bankene? Helse er komplekst og endrer seg hele tiden Livslange forløp Klinisk mangfold Personvern Mobil befolkning Kreditering: Heather Leslie

7 Kompleksitet Høyt antall konsepter og høy endringstakt Helse er et stort felt, og vokser hele tiden I bredden I dybden I kompleksitet Klinisk kunnskap endrer seg kontinuerlig Kreditering: Heather Leslie

8 Kreditering: Heather Leslie 8 Lett å undervurdere Informasjonsmangfold Fritekst vs struktur Normalutsagn («uten anmerkning») Bilder og multimedia Spørreskjemaer, sjekklister, osv Mangfold blant helsepersonell Profesjoner, spesialiteter, lokale forhold, detaljeringsgrad, personlighet Klinisk undersøkelse er «fraktal»

9 Kreditering: Heather Leslie 9 Legemiddeltiming Doseringsfrekvens Hver tidsperiode n ganger hver tidsperiode n per tidsperiode Hvert intervall av tidsperioder Maksimum tidsperiode Maksimalt antall per tidsperiode Eksempler Hver 4. time Tre ganger om dagen 2 per dag 6 per uke Hver 4-6 time 2-3 ganger per dag Ikke sjeldnere enn hver 8. time Maksimalt 4 ganger per dag

10 Legemiddeltiming 2 Tidsspesifikk Eksempler Morgen og/eller lunch og/eller kveld Ta etter frokost og lunch Spesifikke tidspunkter 06:00, 12:00, 20:00 Varighet av administrering Tidsperiode Eksempler Via sprøytepumpe over 4 timer Kreditering: Heather Leslie 1

11 Legemiddeltiming 3 Knyttet til hendelser Etter/før hendelser n tidsperiode før/etter hendelse Intervall av n tidsperiode før/etter hendelse Eksempler Etter måltider Før man legger seg ned Etter hver gang man har diaré Etter hvert bleieskift Tre dager før reise På dagene 5-10 etter første menstruasjonsdag 1 Kreditering: Heather Leslie

12 Legemiddeltiming 4 Varighet av behandling Eksempler Dato/tid til dato/tid januar 2015 Nå, og gjenta etter n tidsperioder I dag og om 14 dager n tidsperioder I fem dager n doser Ta hver 2. time til 5 doser er tatt 1 Kreditering: Heather Leslie

13 Legemiddeltiming 5 Trigger/resultat Eksempler Hvis betingelse inntreffer Hvis puls er over 80 Til blødningen stopper Starthendelse Stopphendelse Start 3 dager før avreise Daglig frem til 21 dager etter første menstruasjonsdag 1 Kreditering: Heather Leslie

14 Hvordan har vi håndtert dette kaoset? Fritekst (Spesialistsystemer og registre har mer strukturerte data, men generiske journalsystemer er fremdeles hovedsakelig fritekst)

15 Hva skal vi egentlig med struktur? Unngå dobbeltregistrering Gjenfinning og oversikt Beslutningsstøtte Gjenbruk til sekundærformål Kvalitetsindikatorer Styringsdata

16 Hvor lenge planlegger du å leve? Forventer du at journalinformasjonen din skal vare like lenge? Hvis den fortsatt eksisterer, er den lesbar for fremtidige løsninger og brukere? Kreditering: Ricardo Correia

17 Enkel strukturert informasjon...? Familiær Diabetes Utelukket Diabetes E11 Diabetes mellitus type 2 Risiko for Diabetes Kjent Diabetes 1

18 Enkel strukturert informasjon...? Familiær Diabetes Utelukket Diabetes E11 Diabetes mellitus type 2 Risiko for Diabetes Kjent Diabetes 1

19 Enkel strukturert informasjon...? Diagnose Klinisk bekreftet: 1997 Remisjon: 2014 Kjent Diabetes 1

20 og enklere blir det Røykestatus i nasjonale registre 9 variasjoner over «Røykestatus» i 26 registre I tillegg: Antall sigaretter per dag, måned for røykeslutt, antall måneder siden røykeslutt, osv. Brandt, Linn (2016). Rapport fra REGmap Februar 2016 Komplett mappet registersett, preliminær analyse.

21 «hovedudfordringerne var, at databaserne kræver forskellige data på ens områder, som f.eks. rygerstatus som cigaretter pr. dag for én database, og pakker pr. uge for en anden database.» 2

22 Stortingsmelding 9: «( ) innrapportering til registre skal skje mest mulig automatisk, uten dobbeltregistrering, og være en integrert del av de faste arbeidsprosessene.» 2

23 men informasjon registreres ofte på helt forskjellige måter Kliniske systemer: Ole Olsen har alvorlig insulinkrevende diabetes type 2, ICD-10 E11, stadfestet 1997.??? Registre: Har pasienten diabetes type 2? Ja Nei Ukjent?????? 2

24 Hvordan kan vi da automatisere innrapportering? Registre må registrere klinisk orientert informasjon og ikke spørreskjemainformasjon Kliniske systemer må registrere noen informasjonstyper mer eksplisitt Eksklusjoner, fravær av informasjon, Se på registre som subsett av journalen 2

25 For å få noenlunde oversikt over informasjonen vår trenger vi noen felleskomponenter som en grunnmur 2

26 1: Felles informasjonsmodeller Enighet om hvordan helseinformasjon bør se ut Grunnlag for mer forutsigbar gjenfinning og utveksling av data Gjør utvikling enklere og billigere fordi man ikke stadig må tenke ut hele strukturen på nytt Standardiseringsarbeid 2

27 «Informasjonsmodell»? En definisjon av strukturen og innholdet av informasjonen man vil lagre eller utveksle Alle applikasjoner og registre har en form for informasjonsmodell Felles informasjonsforståelse krever like informasjonsmodeller

28 Hvordan? Fordi helsepersonell må definere helsefaglige informasjonsmodeller, må det være lav terskel for å delta Fordi helsefag endrer seg hele tiden må modellene kunne forandres ved behov Fordi modellene må være like må de forvaltes strengt Fordi modellering er kostbart arbeid, må modellene deles fritt Fordi kliniske systemer og registre er to sider av samme sak, må modellene være egnet for flere brukssituasjoner 2

29 Er informasjonsmodeller nok? Jada, hvis vi vil lage hundre tusen modeller, en for hver diagnose, labsvar, symptom, Jada, hvis vi aldri vil se en liste over alle pasientene som hadde lungebetennelse forårsaket av virus Vi trenger noe mer 2

30 2: Felles terminologier Legger grunnlaget for forutsigbar koding «Terminologi» kan dekke alt fra små kodeverk til store ontologier Eksempler: små kodeverk på volven.no, ICD-10, SNOMED CT 3

31 Terminologier vs informasjonsmodeller og Komplementære konsepter Informasjonsmodeller kan sies å beskrive «spørsmålene» Terminologier kan gi (noen av) «svarene» ICD_10::L40.0::Psoriasis vulgaris SCT_2015:: ::Skin structure of elbow SCT_2015:: ::Moderate???

32 Hvor terminologier er sjef Hundretusenvis av konsepter Diagnoser, symptomer, labsvar, kroppsstrukturer, organismer, prosedyrer, Utledninger basert på relasjoner mellom konsepter 3

33 Hvor terminologier ikke skinner Kontekst F.eks. gyldighetsdatoer Kvantitative data F.eks. antall ganger en kvinne har vært gravid Komplekse konsepter F.eks. kombinasjon av «utslett» og «hudområde» (kombinatorisk eksplosjon) 3

34 Gråsoner Små verdisett f.eks. ja/nei/ukjent, høyre/venstre, Noe kontekstuell informasjon Kjent diagnose vs. vs. risiko vs. utelukkelse vs. familieanamnese Konsistent bruk er vanskelig og ikke alltid passende Forskjellige bruksområder har forskjellige behov 3

35 Struktur er ikke nirvana Strukturert informasjon er ikke et mål i seg selv Dyrt og vanskelig Ofte mer tungvint Viktige nyanser kan forsvinne Strukturering bør gjøres når det har klar verdi For primærformål (umiddelbar gjenbruk, beslutningsstøtte, ) For sekundærformål (registre, rapportering, ) Dersom det fører til enklere registrering Må være mulig å supplere med fritekst for å nyansere Noen ganger er fritekst tilstrekkelig/best 3

36 Oppsummering Helseinformasjon er komplekst, men har stort potensiale Begynn med grunnmuren heller enn det høyeste spiret Se registre som subsett av journal, ikke som egen verden Kompleksitet kan fordeles mellom felles informasjonsmodell og felles terminologi Strukturering og koding bør gjøres når det har klar verdi