Innkalling og saksliste ble godkjent uten kommentarer.

Transkript

1 Møtereferat Møtetema: Møte i prosjektgruppen for etablering av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger (NKT) Dato møte: Møtetid: 10:00 15:00 Sted: Referent: Tilstede: Barnesenteret, Ullevål sykehus Britta Nilsson Kvinne- og barneklinikken Avdeling for sjeldne diagnoser og funksjonshemninger Stein Are Aksnes (prosjektsekretariat), Sverre Sandberg - NAPOS/Helse Bergen, Bengt Frode Kase - SSD/OUS, Irene Lund - NMK/UNN, Hilde Nordgarden - TAKO, Kjetil Ørbeck - Frambu, Knut H. Bronder - NK/OUS, Britta Nilssson - Autismeenheten/OUS, Nina Benan - NK-SE/OUS, Olav Trond Storrøsten - NSCF/OUS, Kjersti Vardeberg - TRS/Sunnaas, Ann-Iren Kjønnøy - FFO; Rebecca Tvedt Skarberg - FFO,Tone I. Torp - FFO, Geir Eriksen - SAFO Forfall: Odd Bakken (prosjektsekretariat) Saksnr.: Sakstittel/-innhold 1 Godkjenning av referat fra møtet 24. mai. Godkjenning av innkalling og dagsorden Referat fra ble godkjent med følgende presisering. Operasjonalisering og utarbeidelse av måltall for punktene i Forskrift nr 1706 for årlig rapportering og kriterier for utvelgelse av nye diagnoser er ikke en del av prosjektgruppens mandat. Arbeidet, begge, som ledes av Frambu er prosjekter som ligger utenfor arbeidet til prosjektgruppen. Brukermedvirkning for disse saksområdene må ivaretas ved det enkelte senter samt i referansegruppen. Innkalling og saksliste ble godkjent uten kommentarer. Ingen saker til Eventuelt. En informasjonssak, partnership, var lagt til sakslisten av prosjektsekretariatet under punkt 4, Orienteringssaker. 2 Mandat for Nasjonal kompetansetjeneste Ny versjon med innspill fra prosjektgruppen ble delt ut på møtet. Forslag om å endre NKT til NKST (Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne tilstander) er sendt til HSØ. Begrepene tilstand, diagnose og funksjonshemning/nedsettelse ble diskutert. Arbeidsgruppen kom frem til at diagnosebegrepet bør beholdes. Diagnose er og har vært inngangsbilletten til sentrenes tjenestetilbud. Diagnosebegrepet skal Oslo universitetssykehus eies av Helse Sør-Øst og består av blant annet Aker sykehus, Ullevål sykehus,

2 2 ikke ekskludere personer der sentrene bidrar til en utredning om diagnose. Prosjektsekretariatet vil umiddelbart sende et tilleggsnotat til HSØ før det første brevet går videre fra HSØ til HOD. For ikke å ekskludere grupper med flere enn 500 individer, bør formuleringen sjeldne og lite kjente diagnoser benyttes både i mandatet og i rapporten. Mandatet skal kunne fungere selvstendig, uavhengig av rapporten. Side 1. Nesten hele avsnitt 2 flyttes inn under avsnittet Vilkår og oppgaver. Side 2. Ta med fylkeskommunen der skriver om kompetanseoppbygging og spredning overfor spesialisthelsetjenesten, kommunalt hjelpeapparat, brukere osv. Side 2. Hva ligger i betegnelsen kompetansetjeneste? Kunnskapsbasert praksis, FOU, veiledere og forskrifter. Må ikke glemme/utelate internasjonale retningslinjer, standarder, anbefalinger og kunnskapsutvikling. Viktig å operasjonalisere forskriftens oppgavepunkter. På TAKO senteret har man jobbet med kompetansebegrepet. Hilde Nordgarden vil levere et notat til sekretariatet. Under avsnittet Organisering og ledelse side 3 viktig få frem at driften i sentrene er kjernevirksomheten og at organiseringen skal støtte opp under dette. Arbeidsgruppen ønsker klarhet i hva som ligger i ledelses- og samarbeidsavtale. Skal det forstås som det samme som ytelsesavtale? Sekretariatet vil kontakte HSØ for å få klarhet i forståelsen av de ulike avtalene som blir nevnt. Er det riktig å skrive kan Det kan utarbeides ledelses- og. (side 3, nest siste avsnitt) Nest siste avsnitt side 3. Arbeidsgruppen ønsker at man stryker løpende styringsdialog. Virker unødig kontrollerende. Må være tilstrekkelig med dialog rundt budsjett i starten av året og rapportering i slutten av året. Siste setning samme avsnitt bør skifte ut Brukerorganisasjonene med Brukerne i referansegruppen skal medvirke ved Brukerrepresentantene i arbeidsgruppen vil levere et notat til sekretariatet om brukermedvirkning på sentralt nivå, NKSD, og lokalt senternivå. Prosess for oppnevning av brukerrepresentanter og hvilke oppgaver som skal ivaretas på de ulike nivåene skal beskrives. Notatet skal bli en del av kapittel 4 om brukermedvirkning i rapporten. Gruppen diskuterte formuleringen i brev fra HOD datert at midlene til NAPOS og NMK skal videreføres på minst samme nivå som i dag. Gruppen kom frem til en felles forståelse av at disse sentrene ble nevnt pga at de ligger utenfor HSØ, og at det sannsynlig skulle være en markering at midlene ikke skall kunne reduseres for å styrke sentrene/aktiviteter i HSØ.

3 3 Arbeidsgruppen må si noe om premisser som må være tilstede for å kunne ivareta oppgaver beskrevet i Forskrift. Beskrive forutsetninger og rammer. Mye kan hentes fra OUS sitt saksdokument av Organisatorsik plassering i OUS.. Under pkt 3 i saksdokumentet presiseres det at klinikken og OUS skal ivareta de særskilte forholdene som er knyttet til de nasjonale sjeldensentrene - det nasjonale oppdraget, øremerket budsjett, livsløpsperspektivet, lavterskeltilbudet, brukermedvirkning og det faglige samarbeidet mellom dagens kompetansesentre, og at det arbeides for at de 10 sentrene blir likestilte i den samorganiserte tjenesten I mandatet bør man ha med hva formålet med øremerkede midler er. Olav Trond Storrøsten, med utgangspunkt i organisasjonskart utarbeidet av TRS, presenterte en videre tenkning/forståelse av organisering/styringslinjer og fastlagte regler og rutiner for OUS sine fem sentra. Hva er interne OUS forhold og hva gjelder alle sentrene. Storrøsten vil utarbeide et notat med innspill fra resten av OUS avdelingen og levere sekretariatet. Arbeidsgruppen velger å overlate til KVB å vurdere organisasjonsmodellen innad i klinikken angående avdelingsnivå og avdelingsleder for de fem sjeldne sentrene. Kap. 4 Ansvar og oppgaver for leder av NKSD. Kulepunkt 3. Ønsker å bytte ut fasilitere med legge til rette for, være pådriver for en aktiv brukermedvirkning sentralt og lokalt på sentrene. Bør legges inn i avtalene. Tas med i notat fra brukerrepresentantene til sekretariatet. Kulepunkt 7. Ikke bruke ordet koordinere, men heller legge til rette for samarbeid mellom sentrene. Ønsker et eget punkt som sier noe om å profilere sjeldenfeltet, skape oppmerksomhet og interesse og arbeide for sjeldenhet som satsningsområde hos Norges Forskningsråd, Helse og rehabilitering og i forhold til forskningsmidlene hos RHF:ene. Hva skal NKSD-leders økonomiske ansvar være i forhold til OUS og klinikkledelse/direktør ved OUS? I tidligre nevnte saksdokument fra OUS står Kompetansetjenesten har øremerkede bevilgninger. Det er derfor viktig at OUS i dette samarbeidet, og i videre utvikling av kompetansetjenestene, ivaretar sentrenes interesser både faglig og økonomisk. I HSØ sitt forslag til mandat står at NKSD skal Ha et overordnet økonomisk ansvar for øremerkede midler. 3 Prosjektrapport Ny versjon med innspill fra prosjektgruppen ble utlevert på møtet. Arbeidsgruppen diskuterte rapportens omfang. Noen mente den kunne kortes ned, andre at den er, om enn omfattende, informativ, leservennlig, godt bygget opp og tydelig viser utfordringer. Enighet om å beholde struktur og omfang, men tilstrebe klarhet, tydelighet og konsistens.

4 4 Rapportens mal/disposisjon står i samsvar med mandatet for prosjektgruppen. Områder, forhold som ble diskutert under Mandat blir flyttet inn i Rapport delen. Derfor ble det ikke nærmere tatt opp under gjennomgangen av rapporten. Kapittel 3. venter med å fullføre. Sekretariatet vil først høre med HSØ om forståelsen av innhold, form og nivå på foreslåtte avtaler. Side 12. det som står om brukermedvirkning, utdypes ikke her, men vises til eget kapittel/avsnitt om brukermedvirkning. Hele kapittel 3.3 flyttes til kapittel 8. Under pkt sies det at ligger oppfølgingsansvaret hos det enkelte senter. Ikke bruke oppfølgingsansvar da sentrene ikke har oppfølgingsansvar. Det er det kommune og spesialisthelsetjeneste som har. Bør ikke skrive så omfattende om TILDE. Er mange andre enheter innenfor NAV som også er relevante å nevne. Bedre å kort nevne NAV som en relevant samarbeidsaktør på lik linje med andre aktører som Statped, øvrig spesialisthelsetjeneste, legemiddelverket, HELFO, pasientreiser, barnevern osv. Kap. 3.4 NKSD s ledelse Viktig å fremholde de enkelte sentres autonomi. Egenarten skal bevares. Det skal finnes en faglig linje mot NKSD og en arbeidslinje inn mot vertsinstitusjonen Enighet om at hele organisasjonsmodellen er en utfordring. Krever tillit og smidighet. En klok og sterk leder. Sekretariatet vil se på formuleringen i pkt Viktig å poengtere voksenperspektivet, slik at ikke det forsvinner. Men dette også en utfordring og oppgave for de enkelte sentre. Kap Kort beskrive de formelle styringsverktøiene. Kjersti Vardeberg vil skrive et notat om ledelse. Kap Ikke oppgi prosentandeler som skal benyttes innenfor ulike områder, heller angi områdene som leder og stab skal ivareta. Hva ligger i funksjonen forskningskoordinator? På noen vertsinstitusjonene finnes allerede den funksjonen. Hva skal registeransvarlig s funksjon være? Gruppen diskuterte oppgaver og størrelse på stab i NKSD s ledelse. Enighet om at bemanning må avgjøres etter hvert som man ser behovene, dvs en gradvis oppbygging til et nødvendig nivå. Flere mente, der i blant brukerrepresentantene, at noen oppgaver med fordel kunne legges til enkelte sentre. Det trengs en grundig vurdering av hva som må ligge sentralt og hva som med fordel kan legges til et senter. Er det hensiktsmessig å heller legge noen av oppgavene som skisseres som LS sine

5 5 oppgaver ut på sentrene? Men, dette må sees i forhold til at det er sagt at ingen flere oppgaver skulle pålegges sentrene ved etablering av den nasjonale overordnete enheten. Brukerrepresentantene ga utrykk for uro for at hvis flere av de tenkte LS oppgavene legges ut på ulike sentre, kan det skje en pulverisering av ansvar og fagutvikling. Videre at kommunikasjonsmedarbeider er en sentral og viktig funksjon. Presenterte forslag om å reservere en stilling til en brukerrepresentant med relevant fagbakgrunn i LS. Får kombinasjon fag- og brukerkompetanse. Kap 4. Brukermedvirkning Brukerrepresentantene synes ikke kulepunkt 3 hører hjemme i rapporten. Gruppen diskuterte hvordan punktet kunne formuleres for å bidra til at de diagnosegrupper, uten senter og organisasjon, skal kunne få drahjelp for å kunne finne naturlige møteplasser og eventuelt danne en organisasjon. Sentrene skal arbeide for lik tilgang til tjenester. Vanskeligere nå ut med informasjon og tjenestetilbud til ukjente grupper uten samarbeidsorgan som organisasjoner utgjør. Bør brukermedvirkning som egen FOU aktivitet legges inn i kulepunkt 4? 5. Synliggjøring av sjeldenfeltet Sidene 23 og 24 blir for detaljert. Tilstrekkelig å nevne prosjekt/rapport og konklusjon. Side 25. Punktene presenteres som muligheter/forslag. Ikke en uttømmende liste. Sjeldenfeltet som helhet bør inn i undervisningen på høyskoler, universitet og spesialisering. Nå har sjeldenfeltet sjansen utvikle en moderne tjeneste med moderne teknologi. Brukermedvirkningspunktet bør tas ut. Det omhandles andre steder. Kap 6. Innspill fra Frode Kase bør utdypes. Frode leverer utfyllende kommentar til sekretariatet. Avsnitt om servicetelefonen kan skrives om. Detaljeringsnivået for høyt. Viktig at alle sentrene har gode websider, men ikke at alle skal ha lik mal/utseende. Universell utforming må etterstreves både hva angår websider og tilgjengelighet på sentrene og NKSD. Hvordan håndteres akutt skade eller sykdom? Våre diagnoser må, som regel, ivaretas på spesialistnivå. Mest hensiktsmessig med en lenke til oversiktlig informasjon for å håndtere akuttsituasjoner. Kap. 7 Fordeling av nye diagnoser bør ikke inkluderes i rapporten. De diagnoser som står her er fordelt. Neste er å utarbeide kriterier for senere utvelgelse/fordeling. Egen gruppe ser på det, i regi av Frambu. Det ligger utenfor arbeidsgruppens mandat. Kriteriegruppen må kunne si noe om hva som innebærer øket finansiering og hva

6 6 som ikke gjør det. Noe blir kapasitetsproblem, annet gjør det ikke. Side 31. Frode Kase utdyper tidligere innspill. Side 31 Kjersti Varderberg reviderer tidligere innspill. Side 34. innspill fra GeirEriksen flyttes lenger frem i rapporten under IKT eller under oppgaver til NKSD. Kap. 8 Øvrige tjenester Kapittel 3.3 flyttes til kap 8. Andre innstanser som ikke er nevnt i kap. 3.3 bør tas inn. Se kommentarer under pkt 3.3. Kjersti Vardeberg vil skrive et avsnitt om faglig samarbeid mellom enhetene/sentrene Kap. 9 Kjersti Vardeberg og Kjetil Ørbeck gir innspill angående mer effektiv utnyttelse av ressursene, der i blant bruk av ny teknologi. Kap 10 Sverre Sandberg lager et notat til diskusjon om kvalitetsregistre til neste møte. 4. Informasjonssaker fra prosjektsekretariatet Organisatorisk plassering av NKSD er gjort av OUS ledelse Plassering blir i Kvinne- og barneklinikken. Utarbeidelse av rammeavtaler og ledelses- og samarbeidsavtaler. For TAKO senteret begynner neste års planarbeid allerede etter ferien. Fra når skal sjeldenområdets avtaler gjelde? Fra ? De avtaler som er inngått for døvblindesystemet, som muligens kunne vært brukt som mal, har mangler slik at de må revideres. TAKO og andre sentre som må begynne planarbeidet like etter sommeren må gjøre det. Sekretariatet drøfter saken med HSØ. EU partnership. Prinsipiell sak. Settes opp på neste møte. Terje Rootwelt har informert sekretariatet at hans klinikk får to stabsmøter førstkommende høst. Rootwelt ønsker at Sjeldenfeltet skal presenteres. Fire personer kan det være plass til. En fra sekretariatet, en brukerrepresentant (Rebecca Tvedt Skarberg), to sjeldenledere (en utenfor OUS og en innefra). Det innebærer totalt 45 minutters informasjon fredag 25. oktober kl , Store auditorium, B2 på Rikshospitalet.