Torsdag 16. februar 2017, kl , KS Agenda Møtesenter, Haakon VIIs gate 9, Oslo

Transkript

1 MØTEINNKALLING Møte i Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten Dato, sted Torsdag 16. februar 2017, kl , KS Agenda Møtesenter, Haakon VIIs gate 9, Oslo Deltakere Leder: Bjørn Guldvog, direktør, Helsedirektoratet 1. nestleder: Tone Marie Nybø Solheim, rådmann, Grimstad kommune 2. nestleder: Anne Lise Ryel, generalsekretær, Kreftforeningen Linda Berg-Heggelund, generalsekretær, Mental Helse Lilly Ann Elvestad, generalsekretær, FFO Anette Fosse, spesialist i allmennmedisin, Øvermo Legesenter, Mo i Rana Björn Gustafsson, dekan, Det medisinske fakultet, NTNU Audun Hågå, direktør, Statens Legemiddelverk Per Haarr, direktør for oppvekst og levekår, Stavanger kommune Bernadette Kumar, direktør, Nasjonal kompetanseenhet for minoritetshelse Synne Lerhol, generalsekretær, Unge funksjonshemmede Cathrine M. Lofthus, administrerende direktør, Helse Sør-Øst RHF Baard-Christian Schem, fagdirektør, Helse Vest RHF Stig Slørdahl, administrerende direktør, Helse Midt-Norge RHF Åse L. Snåre, avdelingsdirektør for helse og velferd, KS Camilla Stoltenberg, direktør, Folkehelseinstituttet Leif Edvard Muruvik Vonen, kommuneoverlege, Stjørdal kommune Lars H. Vorland, administrerende direktør, Helse Nord RHF Nina Waaler, prorektor, Høgskolen i Oslo og Akershus Fra sekretariatet Nina Bachke, sekretariatsleder Tove Ringerike, seniorrådgiver Elida R H Wirkola, rådgiver Innkalt av Leder Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten Innkalt dato 2. februar 2017 Sekretariatet Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten Helsedirektoratet, Postboks 7000 St.Olavs plass, 0130 OSLO Tlf , Faks post@prioritering.no 1 / 5

2 MØTEINNKALLING Sak 1/17 Sak 2/17 Godkjenning av saksliste og innkalling Sakslisten til møtet ble sendt ut til rådets medlemmer 2. februar Sekretariatets utkast til vedtak: Saksliste og innkalling godkjennes Godkjenning av referat Referat fra møtet 22.september 2016 ble sendt ut 6. oktober 2016 og godkjent 17.oktober Det godkjente referatet er vedlagt sakspapirene. Sekretariatets utkast til vedtak: Det godkjente referatet tas til orientering. Sak 3/17 Habilitet Rådets medlemmer oppfordres til å melde fra om forhold som de oppfatter er av betydning for deres habilitet. Sak 4/17 Sak 5/17 Sekretariatets utkast til vedtak: Eventuelle kommentarer protokollføres. Oppfølging av tidligere saker og vedtak Saksframlegg: utarbeidet av sekretariatet Sekretariatets utkast til vedtak: Redegjørelsen tas til orientering. Innkomne forslag Det er ingen innkomne forslag til dette møtet. Sak 6/17 Vignetter Saksframlegg: utarbeidet av sekretariatet Vignett 6/17-1:Kommersielt tilgjengelige egentester Forslagsstiller: Norsk forening for allmennmedisin Vignetten presenteres av Anette Fosse Sak 7/17 Sekretariatets utkast til vedtak: Rådet ønsker at saken forberedes og tas tilbake til rådet i form av en drøftingssak. Drøftingssak: Rådets arbeidsform I sak 7/16 Konstituering, behandlet 29. januar 2016, valgte rådet to nestledere. Fordi det har vært en endring i rådets sammensetning har det blitt fremmet et forslag om at rådet velger ny 1. nestleder. Saksframlegg: utarbeidet av sekretariatet Sak 8/17 Sekretariatets utkast til vedtak: Utformes i møtet Temasak: Tannhelsen i den voksne befolkningen Rådet behandlet vignett på sitt møte 2. juni 2016, og ønsket saken tilbake i Sekretariatet Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten Helsedirektoratet, Postboks 7000 St.Olavs plass, 0130 OSLO Tlf , Faks post@prioritering.no 2 / 5

3 MØTEINNKALLING første omgang som en temasak. Tannhelsetilbudet til den voksne befolkningen i Norge finnes hovedsakelig i privat sektor. Det ble stilt spørsmål ved hva en vet om tannhelsen i den voksne delen av befolkningen og i hvilken grad det finnes grupper som ikke har mulighet til å betale for nødvendig tannbehandling? Saksframlegg: utarbeidet av sekretariatet Saksdokument: Utdrag av Folketrygdens stønad til dekning av utgifter til tannbehandling. Saksdokument: Sammendrag av SSB-rapport: Utgifter til behandling hos tannlege. Saksdokument: FHI-rapport: Tannhelsestatus i Norge. Kapittel 4. Saken vil bli belyst av: Nils Oscarson, forskningsleder ved Tannhelsetjenestens Kompetansesenter for Nord-Norge Per Lüdemann, overtannlege og Hildur Cecilie Søhoel, seksjonsleder, begge fra Helsedirektoratet Jostein Ivar Grytten, professor i samfunnsodontologi ved UiO Tannlegeforeningen Camilla Hansen Steinum, president Sekretariatets utkast til vedtak: Eventuelt vedtak utformes i møtet. Sak 9/17 Drøftingssak: Behandling og oppfølging av ekstremt premature barn Det er i dag ingen formalisert enighet om grenser for oppstart av behandling av svært premature barn. Rådet har i flere møter siden 2014 diskutert ulike sider av dette. Saken er delt opp i tre delprosjekter. 1) Å gjennomføre en undersøkelse for å fastslå i hvor stor grad det foreligger variasjon i praksis, slik forslagsstiller har påpekt 2) Utrede prognoser for de ekstremt premature barna 3) Undersøke de ekstremt premature barnas ressursbehov over tid og i hvilken grad disse behovene møtes med tiltak fra helsetjenesten og andre sektorer. Delprosjekt 1 ble ferdigbehandlet av rådet 3. desember Intensjonen er å svare ut delprosjektene 2 og 3 i denne drøftingssaken. Saksframlegg: utarbeidet av sekretariatet Saksdokument: Hovedfunn og sammendrag fra Rapport fra Folkehelseinstituttet, avdeling for kunnskapsoppsummering, Kunnskapssenteret Saken vil bli belyst av: Sekretariatet Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten Helsedirektoratet, Postboks 7000 St.Olavs plass, 0130 OSLO Tlf , Faks post@prioritering.no 3 / 5

4 MØTEINNKALLING Sekretariatet Perinatalkomiteen i Helse Sør-øst ved leder Branka Yli Folkehelseinstituttet, avdeling for kunnskapsoppsummering ved forsker Hilde Tinderholt Myhrhaug Prosjekt Ekstremt Premature, ved Professor emeritus Trond Markestad, Universitetet i Bergen Prematurforeningen Sekretariatets utkast til vedtak: Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten ser at det for ekstremt premature barn er bedre prognoser jo eldre barna er. Dette gjelder både for overlevelse og sannsynlighet for funksjonsnedsettelser. Prognosene synes å være i stadig bedring, slik at en er i stand til å redde stadig mindre barn og med stadig færre skader. Samtidig er dagens behandlingspraksis slik at det igangsettes behandling hos barn der sannsynligheten for død og funksjonsnedsettelser fortsatt er stor. Rådet vil understreke at hensynet til barnets helse og forutsetninger for et godt liv, samt den totale ressursbruken i flere faser, tilsier at det ut fra etiske og prioriteringsmessige hensyn også er andre i tillegg til de nyfødtmedisinske fagmiljøene som påvirkes av, og har interesser i, spørsmålet omkring behandling og oppfølging av ekstremt premature barn. God skjønnsutøvelse, etisk refleksjon og bred involvering av fagmiljø og foreldre er avgjørende når vanskelige beslutninger skal tas. Rådet viser derfor til sitt tidligere vedtak i saken, og gjentar sin anbefaling om at Helsedirektoratet forbereder en prosess som sikter mot at medisinsk ubegrunnet variasjon i praksis reduseres, samt at det utformes enhetlig informasjonsmateriell til foreldre. Informasjonen må være basert på den nå tilgjengelige informasjon om prognoser. Informasjonen bør ta inn i seg faktorer som overlevelse, risiko for funksjonsnedsettelser samt informasjon om tilgjengelig bistand fra helse- og omsorgstjenesten. Det bør i en slik sammenheng også drøftes om det i lys av kunnskapen om prognoser bør settes tydeligere grenser for hvor små barn som skal tilbys behandling, eller om det bør settes tydeligere kriterier for i hvilke sammenhenger igangsatt behandling bør avsluttes. Rådet anbefaler at Helsedirektoratet og relevante fagmiljø gjennomgår den gjeldende faglige retningslinjen for oppfølging av for tidlig fødte barn fra 2007 for eventuell presisering og oppdatering. Sekretariatet Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten Helsedirektoratet, Postboks 7000 St.Olavs plass, 0130 OSLO Tlf , Faks post@prioritering.no 4 / 5

5 MØTEINNKALLING Sak 10/17 Orienteringssak: Offentlig initierte kliniske studier (OIKS) Rådet var en viktig initiativtaker til forskningsprogrammet «Offentlig initierte kliniske studier», som løp fra 2011 til Det foreligger nå en sluttrapport fra Forskningsrådet. Saksframlegg: utarbeidet av sekretariatet Saksdokument: Rapporten «Program for Offentlig initierte kliniske studier på kreftområdet ( )». Forskningsrådet. Saken vil bli belyst av: Seniorrådgiver Karianne Solaas, Forskningsrådet Sak 11/17 Sekretariatets utkast til vedtak: Redegjørelsen tas til orientering. Drøftingssak: Årsrapport 2016 Rådet skal ifølge mandatet avgi en årlig rapport om sin virksomhet til Helseog omsorgsdepartementet innen 1. mars det påfølgende år. Saksframlegg: utarbeidet av sekretariatet Saksdokument: Utkast til årsrapport for 2016 Saken vil bli belyst av: sekretariatet Sak 12/17 Sekretariatets utkast til vedtak: Sekretariatet ferdigstiller årsrapporten og innarbeider de innspillene som kom fram i diskusjonen. Orienteringssak: Helse i Utvikling 16 Rådet arrangerte 13. oktober 2016 konferansen Helse i Utvikling 16. Konferansen var et nedskalert arrangement sammenliknet med tidligere års konferanser. Saksframlegg: utarbeidet av sekretariatet Saken vil bli belyst av: sekretariatet Sekretariatets utkast til vedtak: Redegjørelsen tas til orientering. Sak 13/17 Eventuelt Møteplan fremover: 6. april juni september november 2017 Sekretariatet Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten Helsedirektoratet, Postboks 7000 St.Olavs plass, 0130 OSLO Tlf , Faks post@prioritering.no 5 / 5

6

7 Sak 2

8

9 MØTEREFERAT Formål Referat fra møte i Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten Dato, sted Torsdag 22. september 2016 kl , KS Agenda møtesenter, Haakon VIIs gate 9, Oslo Deltakere Leder: Bjørn Guldvog, direktør, Helsedirektoratet 2. nestleder: Anne Lise Ryel, generalsekretær, Kreftforeningen Lilly Ann Elvestad, generalsekretær, FFO Anette Fosse, spesialist i allmennmedisin, Øvermo Legesenter, Mo i Rana Björn Gustafsson, dekan, Det medisinske fakultet, NTNU Audun Hågå, direktør, Statens Legemiddelverk Per Haarr, direktør for oppvekst og levekår, Stavanger kommune Bernadette Kumar, direktør, Nasjonal kompetanseenhet for minoritetshelse Synne Lerhol, generalsekretær, Unge funksjonshemmede Baard-Christian Schem, fagdirektør, Helse Vest RHF Stig Slørdahl, administrerende direktør, Helse Midt-Norge RHF Leif Edvard Muruvik Vonen, kommuneoverlege, Stjørdal kommune Fra sekretariatet Nina Bachke, fungerende sekretariatsleder Tove Ringerike, seniorrådgiver Elida R H Wirkola, rådgiver Forfall 1. nestleder: Tone Marie Nybø Solheim, direktør for helse og velferd, KS Linda Berg-Heggelund, generalsekretær, Mental Helse Cathrine M. Lofthus, administrerende direktør, Helse Sør-Øst RHF Camilla Stoltenberg, direktør, Folkehelseinstituttet Lars H. Vorland, administrerende direktør, Helse Nord RHF Nina Waaler, prorektor, Høgskolen i Oslo og Akershus Innkalt av Leder Nasjonalt Råd for prioritering i helsetjenesten Dato 28. september 2016 Sekretariatet Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten Helsedirektoratet, Postboks 7000, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@prioritering.no 1 / 9

10 MØTEREFERAT Sak 31/16 Godkjenning av saksliste og innkalling Rådets leder Bjørn Guldvog ønsket velkommen, redegjorde for sakslisten og for meldte forfall til dagens møte. Bjørn Guldvog gjentok oppfordringen fra sist møte om at rådsmedlemmene måtte prioritere møtene fordi høy deltakelse er viktig for utvikling av rådet. Han takket de som var til stede. Det var for øvrig ingen kommentarer til innkalling og saksliste. Sak 32/16 Vedtak: Saksliste og innkalling godkjennes Godkjenning av referat Referat fra møtet 2. juni 2016 ble sendt ut 15. juni 2016 og godkjent per e-post 22. juni Vedtak: Det godkjente referatet tas til orientering. Sak 33/16 Habilitet Rådets medlemmer oppfordres til å melde fra om forhold som de oppfatter å kunne være av betydning for deres habilitet. Ingen hadde meldt om slik habilitetsproblematikk til dagens saksliste. Sak 34/16 Vedtak: Ingen habilitetskonflikter meldt til dagens saksliste Oppfølging av tidligere saker og vedtak. Sekretariatet har innhentet informasjon om hvordan sammenhengen mellom demenssykdom og annen alvorlig sykdom er håndtert i nasjonale retningslinjer for utredning, omsorg og behandling av personer med demens. Nina Bachke fortalte at prosjektleder for retningslinjen skriftlig har opplyst at det ikke er funnet god dokumentasjon på behandling av tilleggssykdommer hos personer med demens, og at det derfor ikke foreligger anbefalinger knyttet til denne problemstillingen i retningslinjene. I innledningen til retningslinjen står derimot slik multisykdom omtalt. Sak 35/16 Vedtak: Redegjørelsen tas til orientering. Innkomne forslag Sekretariatet har mottatt ett nytt forslag til saker siden det foregående rådsmøtet, utover forslag som er framlagt som vignetter under sak 36/16. Norsk forening for allmennmedisin foreslår at rådet drøfter prioriteringskonsekvenser av kommersielt tilgjengelige selvtester og egenscreening. Forslaget kom så nær frist for utsendelse av møtepapirer at Sekretariatet Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten Helsedirektoratet, Postboks 7000, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@prioritering.no 2 / 9

11 MØTEREFERAT det ikke har vært tilstrekkelig tid til å utarbeide en vignett. Sekretariatet og forslagsstiller vil utarbeide en vignett til rådets neste møte. Vedtak: Redegjørelsen tas til orientering. Sak 36/16 Vignetter Vignett 36/16-1: Pasientnær analyse ved diagnostisering av hjertesvikt og innføring av ny teknologi i primærhelsetjenesten Forslagsstiller: Roche Diagnostics Norge AS Tove Ofstad fra Roche Diagnostics presenterte vignetten. Hun redegjorde for hvordan selskapet har møtt utfordringer i arbeid med en pasientnær test for hjertesvikt. Firmaet har fått utført helseøkonomiske analyser som viser at samfunnet vil kunne tjene på en oppgavevridning fra at tester sendes inn til og analyseres i spesialisthelsetjenesten eller sentralt laboratorium, til både test og analyse hos fastlegen. Roche etterlyser en mottaker for slik informasjon slik at det kan gjøres en overordnet, helhetlig prioritering. Flere rådsmedlemmer kommenterte at de ikke ønsket å ta stilling til den spesifikke testen som ble brukt for å eksemplifisere problemstillingen, men mente det var aktuelt å diskutere problemstillingen på prinsipielt grunnlag. Under debatten ble det løftet at selv om ulike deler av helsetjenesten har ulike finansieringssystemer må det ikke være til hinder for prioritering på tvers. Finansieringssystemene må heller ikke være til hinder for at nye tiltak tas i bruk dersom det er prioriteringsmessig ønskelig. Det ble i rådet diskutert om problemstillingen mest av alt var av praktisk art eller om det var et prioriteringsspørsmål. Oppgavegliding fra spesialisthelsetjenesten til primærhelsetjenesten er kjent på en rekke områder. Det ble diskutert om stedet testen utføres på vil få betydning for valg av om testen utføres eller ikke, hvor hyppig den utføres og betydning for det kliniske utfallet for pasientene vil variere avhengig av økonomiske insentiv? Vil en større grad av desentralisering medføre at man går glipp av stordriftsfordeler som finnes i dag? Hvordan kan man få til raskere omstilling, organisatorisk og økonomisk, for å møte endringer i dagens helsetjeneste? Det ble diskutert om det var riktig tid for rådet å drøfte denne saken når det er meldt at det skal startes en utredning for å se på prioritering i kommunene. Men det fremkom at argumenter rådet eventuelt får frem vil kunne være viktige innspill inn til en slik utredning. Rådsleder konkluderte med at saken i første rekke bør undersøke finansieringsordningenes betydning når det gjelder innføring av ny teknologi. Sekretariatet Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten Helsedirektoratet, Postboks 7000, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@prioritering.no 3 / 9

12 MØTEREFERAT Vignett 36/16-2: Brukermedvirkning i prioriteringssaker Forslagsstiller: Sekretariatet Nina Bachke fra sekretariatet presenterte vignetten. Hun viste til at brukermedvirkning er viktig og trekkes frem i mange sammenhenger. Brukermedvirkning løftes ofte frem som viktig i prioriteringsprosesser. På bakgrunn av dette blir det et dilemma å finne de «riktige» brukerrepresentantene. Det blir et viktig spørsmål om man skal velge brukerrepresentanter som har inngående kjennskap til et bestemt område eller om det skal være brukerrepresentanter med mer generell kunnskap. I tilfeller hvor det er uenighet mellom ulike grupper vil dette kunne være viktig informasjon for å belyse problemstillinger bredt, men må ikke oppleves som at man unødig stiller pasientgrupper opp mot hverandre. Det ble oppfordret til bevissthet i bruk av brukerrepresentanter på ulike nivå. Behovet for slike representanter kan være på gruppenivå for å få innspill til organisering av systemer og på tjenestenivå, men kan også være på individnivå. Det ble vist til at dokumentasjon tilsier at brukermedvirkning gir bedre tjenester og det er ikke vist at det gjør prosessene dyrere. Det ble også presisert at brukermedvirkning ikke alltid dreier seg om å få mer, det kan handle om innretning på tjenester. Selv om det er viktig med informerte pasienter og fokus på at de skal kunne ha regi på egen behandling tok flere til orde for at dersom dette skulle drøftes i rådet burde det være en debatt om brukermedvirkning på systemnivå og i tjenestene. Det ble også løftet frem som interessant å undersøke brukermedvirkning i forskning. Dersom det er ønskelig med en debatt om hvordan rådet håndterer brukermedvirkning var det ønsket som en separat sak. Sak 37/16 Vedtak: Rådet ønsker at sak om «Pasientnær analyse ved diagnostisering av hjertesvikt og ny teknologi i primærhelsetjenesten» forberedes og tas tilbake til rådet som en drøftingssak. Saken «brukermedvirkning i prioriteringssaker» kan eventuelt komme tilbake i form av en mer spisset vignett. Temasak: «Verdier i pasientens helsetjeneste. Prioriteringsmeldingen». Saken ble belyst av: Are Forbord, avdelingsdirektør i Helse- og omsorgsdepartementet Erik Nord, seniorforsker FHI / professor i helseøkonomi ved UiO John Normann Melheim, leder av Helsedirektoratets brukerråd Elisabeth Gulowsen Celius, overlege OUS/professor UiO Sekretariatet Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten Helsedirektoratet, Postboks 7000, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@prioritering.no 4 / 9

13 MØTEREFERAT Trygve Ottersen, førsteamanuensis UiO Rådsleder minnet rådet på at det ikke er høringsinstans for Stortingsmeldingen. Mange av institusjonene og organisasjonene i rådet høres i egenskap av seg selv. Bjørn Guldvog benyttet anledningen til å informere om at rådet er invitert til åpen høring i helse- og omsorgskomiteen i Stortinget 29.september. Program for dagen og liste over spørsmål som komiteen har ønsket belyst er sendt rådsmedlemmene per e-post 19. september. I høringen vil rådsleder Bjørn Guldvog og 2. nestleder Anne Lise Ryel møte på vegne av rådet. Rådsleder åpnet for diskusjon og innspill. Flere i rådet tok til orde for at meldingen ikke fullt ut tok inn over seg universell tilgang til helsetjenester. Meldingen er fokusert mot spesialisthelsetjenesten og med mange eksempler hentet fra legemiddelfeltet. Man må ikke glemme at helsetjenester også tilbys i kommunene og av private aktører. Det er således viktig å få frem prioriteringseksempler fra medisinsk utstyr og organisering av tjenestene. Så lenge prioriteringskriteriene er tenkt å være gjennomgående er det nødvendig med et samarbeid på tvers av tjenestenivåene. En del pasienter vil være til behandling og oppfølging av samme tilstand både i sykehus og hos fastlege eller i sykehjem. Det ble løftet frem at fordi stortingsmeldingen er tydelig på at Stortinget kun skal behandle de overordnede prioriteringsprinsippene, i stedet for å detaljstyre drift av helsetjenesten, så medfører det stor tillit til at helsetjenesten selv kan lage gode systemer for prioritering. Dette kan gjøres både ved nasjonale retningslinjer og etter diskusjon i sykehusene. Rådsleder oppsummerte at diskusjonen om QALY fremdeles er levende. Noen rådsmedlemmer uttalte at de synes den kan være vanskelig å forstå og formidle, mens andre uttalte at selv om QALY som mål ikke er perfekt, er det ikke kommet alternative løsninger som er bedre. Det ble sagt at det er et viktig verktøy fordi det lar oss prioritering på tvers av tiltak. Et av spørsmålene til rådet under den kommende høringen i Stortinget er knyttet til hvordan rådet mener det best kan sikre god samhandling og åpenhet. Rådsmedlemmene diskuterte om vedtak av stortingsmeldingen vil få betydning for opprettholdelse og sammensetning av rådet. Det ble fremhevet at rådet hadde fungert i mange år og vært en god arena for «å kna» argumenter og løfte ulike synspunkter. Det har kunnet bidra til bedre dialog og forståelse for prioriteringer. Sekretariatet Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten Helsedirektoratet, Postboks 7000, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@prioritering.no 5 / 9

14 MØTEREFERAT Vedtak: Redegjørelsen tas til orientering Drøftingssak: Innføring av et nasjonalt screeningprogram for tykkog endetarmskreft Saken ble belyst av: Sekretariatet Kjell Magne Tveit, strategidirektør i Helsedirektoratet Thomas de Lange, leder colorectalscreeningseksjonen i Kreftregisteret Ole Alexander Opdalshei, assisterende generalsekretær i Kreftforeningen Einar Husebye, spesialist i fordøyelsessykdommer Stefán Hjörleifsson, styremedlem i Norsk forening for allmennmedisin Rådsleder og flere av rådsmedlemmene takket for gode innlegg fra de som var invitert inn for å holde presentasjon i møtet. I diskusjonen som fulgte innledningene ble flere forhold ved tarmkreftscreening diskutert. Særlig var mange rådsmedlemmer opptatt av den manglende dokumentasjonen hva angår totaldødelighet, til tross for at det er dokumentert nedgang i tarmkreftspesifikk dødelighet. Det ble diskutert om det skyldes for få pasienter inkludert i studier til å vise dette, fordi tarmkreft kun utgjør en lav andel av dødsårsakene, eller om det kan være andre faktorer som motvirker effekten av nedgang i den sykdomsspesifikke dødeligheten. Usikkerhet knyttet til dette punktet gjorde at flere av rådsmedlemmene stilte spørsmål ved om det var riktig å anbefale et screeningprogram på nåværende tidspunkt. Det ble spurt om man ikke kunne fortsette pilotprogrammet. Flere pekte på unødig hastverk, når det finnes såpass mange uavklarte momenter. Det ble oppfordret til å skynde seg langsomt. Det ble svart at selv om man kommer med en anbefaling nå vil det ta flere år å forberede et slikt screeningprogram selv om Helse- og omsorgsdepartementet skulle gå inn for det. I perioden frem til start vil det kontinuerlig samles inn ytterligere data og gjøres vurderinger av nytten av programmet. Et av rådsmedlemmene minnet om at det ofte er vanskelig å fjerne tiltak som er innført. Det er foreslått at man i programmet skal sammenlikne tre ulike screeningmetoder. Enkelte rådsmedlemmer synes det var fint at man ønsker å sammenlikne flere metoder fordi det samler inn kunnskap og muliggjør tilpasning av programmet etter hvert som man får mer kunnskap. Andre rådsmedlemmer uttalte en bekymring for folks tillit dersom man tydelig signaliserer at man ikke vet hva som er den beste metoden. Sekretariatet Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten Helsedirektoratet, Postboks 7000, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@prioritering.no 6 / 9

15 MØTEREFERAT Det kom frem i møtet at det på nåværende tidspunkt ikke vil være mulig å innføre et slikt screeningprogram uten at det går på bekostning av andre pasientgrupper, for eksempel pasienter som allerede er under utredning eller oppfølging. Det ble trukket frem at det ville være vanskelig å bruke såpass mye ressurser på personer som i utgangspunktet er friske. Dette ble fulgt opp med argumenter om at forebyggende tiltak veldig ofte taper i kampen med behandlingstiltak fordi investeringen gjøres her og nå, mens belønningen først kommer i til dels fjern fremtid. Gitt at Norge ligger høyt på forekomst av tarmkreft ble det stilt spørsmål til alternativ bruk av ressursen som vil gå til et screeningprogram. Kan andre tiltak som å øke befolkningens kunnskap om symptomer, risiko og forebyggende tiltak gi samme nytte? Det ble foreslått at dersom tarmkreftscreening innføres må det gjøres på en slik måte at resultatene blir inkludert i journalsystemet i spesialisthelsetjenesten. Det ble trukket frem at mange land vi pleier å sammenlikne oss med allerede har innført screeningprogram for tarmkreft. Mens andre trakk frem at det er eksempler på at der Norge har holdt igjen, så har det vist seg å være riktig. Det ble etterspurt en samlet enighet knyttet til at prioriteringskriteriene var oppfylt. Det ble samtidig framholdt fra flere rådsmedlemmer at det var den manglende kapasiteten som var hovedinnvendingen. Det ble uttrykt usikkerhet i debatten at nåværende kunnskapsgrunnlag har mangler. Et rådsmedlem tok til orde for at fagfolkene på feltet skulle gå en ekstra runde for å undersøke om det er mulig å få sikrere data. I tillegg til usikkerheten knyttet til totaldødelighet ble det stilt spørsmål knyttet til nivået av uønskede hendelser, som er viktig når man skal behandle mennesker som i utgangspunktet er friske. Det påpekes at dette er en viktig del av pasientinformasjonen om programmet innføres. Det ble også trukket frem at det er store usikkerheter knyttet til kostnadene ved screeningprogrammet. Det ble sagt at mye må på plass i forkant av et screeningprogram for tarmkreft, både organisatorisk og i form av tilførsel av ressurser. Det ble åpnet for vedtak med dissens, men etter diskusjon kom rådet frem til at det kunne bli enighet om et betinget ja. Vedtak: Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten mener at det Sekretariatet Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten Helsedirektoratet, Postboks 7000, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@prioritering.no 7 / 9

16 MØTEREFERAT under gitte forutsetninger bør innføres et nasjonalt screeningprogram for tykk- og endetarmkreft. Rådet mener det er tilstrekkelig dokumentert at screening reduserer tarmkreftdødeligheten. Det er en forutsetning med tilstrekkelig kapasitet ved oppstart av programmet, som sikrer at andre pasienter med behov for undersøkelser og behandling ikke blir tilsidesatt. Det er derfor behov for å arbeide langsiktig og planmessig for å sikre en forsvarlig innføring. I kombinasjon med screeningprogrammet er det nødvendig å satse på andre befolkningsrettede forebyggende tiltak, slik som informasjon om sykdomssymptomer, livsstilsfaktorer med mer. Det foregår en stadig vekst i kunnskapen på området og det er behov for at screeningmetodene videreutvikles i takt med at det opparbeides ny kunnskap og erfaringer. Rådet anbefaler at det sammen med etableringen av et nasjonalt screeningprogram etableres rutiner for registrering av resultater i register, som kan danne grunnlag for en påfølgende forskningsprosess. Sak 39/16 Rådet anbefaler at Helsedirektoratet, i samarbeid med de regionale helseforetakene, Kreftregisteret og forskningsinstitusjoner, gis i oppdrag å videre vurdere hvilke metoder som er faglig fornuftig og forsvarlig å tilby i et program, hvor mange undersøkelser som skal tilbys, til hvilke aldersgrupper og hvordan en kan sikre en god utrulling som gir tilstrekkelig kapasitet og kvalitet på undersøkelsene. I og med at screeningprogrammer har en iboende fare for overdiagnostikk og medikalisering, stilles det store krav til den informasjonen som gis til befolkningen om tiltaket. Orienteringssak: Prioriteringskonferanse 2016 Fungerende sekretariatsleder Nina Bachke informerte om at Helse- og omsorgsdepartementet har stilt midler til rådighet som gjør det mulig å arrangere Helse i Utvikling konferanse også i Konferansen vil i år bli holdt på Oslo Plaza den 13.oktober. Hun informerte om at det har vært en arbeidsgruppe bestående av medlemmer fra flere av rådsmedlemmenes institusjoner/organisasjoner som har jobbet frem et program; som også ble gjennomgått i møtet. Rådsmedlemmene ble oppfordret til å melde seg på da de står som vertskap for konferansen. De ble også oppfordret til å bruke sine nettverk til å informere om konferansen. Vedtak: Redegjørelsen tas til orientering. Sekretariatet Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten Helsedirektoratet, Postboks 7000, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@prioritering.no 8 / 9

17 MØTEREFERAT Sak 40/16 Eventuelt Rådsleder Bjørn Guldvog informerte om møteplanen fremover. Han gjorde oppmerksom på at det til møtet 1. desember ikke vil være mulig for sekretariatet å utrede nye drøftingssaker, men en behandling av to temasaker kunne være et alternativ. Med bakgrunn i rådets tidligere ønske om å behandle minst en drøftingssak på hvert møte foreslo rådsleder å avlyse neste rådsmøte. Dette fikk tilslutning fra rådsmedlemmene. Neste møte blir da 16. februar Sekretariatet Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten Helsedirektoratet, Postboks 7000, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@prioritering.no 9 / 9

18

19 Sak 4

20

21 SAKSFRAMLEGG Møtesaksnummer 4/16 Saksnummer 17/1965 Dato 24. januar 2017 Kontaktperson Nina Bachke Sak Oppfølging av tidligere saker og vedtak Bakgrunn Sekretariatet gjør rede for det som er innhentet av informasjon om hva som har skjedd etter at rådet har behandlet sakene. Prioriteringsmeldingen Stortingsmeldingen «Verdier i pasientens helsetjeneste. Meld. St. 34 ( )» ble behandlet som temasak i rådets møte 22. september Stortingets helse- og omsorgskomité avga innstilling til saken 10. november. Den kan leses på sakens side på Stortingets nettsider. Komiteens tilråding ble debattert og vedtatt av Stortinget 29. november. I etterkant av Stortingets vedtak vil flere av punktene i meldingen kreve oppfølging og videre utredning. Flere oppdrag har derfor gått videre til blant annet Helsedirektoratet og Statens legemiddelverk. Innføring av et nasjonalt screeningprogram for tykk- og endetarmkreft Som oppfølging av vedtaket fattet av rådet 22. september 2016, har styringsgruppen for pilotprogrammet i Helse Sør-Øst blitt supplert med fagdirektørene i RHF-ene og mandatet er justert. Styringsgruppen skal nå lede arbeidet med en omforent plan for et nasjonalt program, i tillegg til at den fortsatt er styringsgruppe for pilotprogrammet. Styringsgruppen ledes fortsatt av Helsedirektoratet. Det er i tillegg etablert en prosjektgruppe med medlemmer fra Helsedirektoratet, Kreftregisteret, RHF-ene, screeningsentrene, samt en brukerrepresentant. En omforent plan skal leveres til Helseog omsorgsdepartementet innen 1. juli Legetjenesten i sykehjem I saken om legetjeneste i sykehjem, behandlet i rådet 2. mars 2015, sa rådet blant annet «Rådet anbefaler at legene som arbeider som sykehjemsleger, enten har en relevant spesialitet eller er i gang med et spesialiseringsløp. Arbeid i sykehjem bør gjøres attraktivt og tellende i spesialistutdanning for relevante spesialiteter.» Fra juli i år endret Helsedirektoratet regelverket for spesialistutdanningen i allmennmedisin. Nå får leger i spesialisering i allmennmedisin godkjent inntil to år fulltidsarbeid i sykehjem og ved kommunale ø-hjelpsenheter (KAD).. Sekretariatet Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten Helsedirektoratet, Postboks 7000, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@prioritering.no 1 / 3

22 SAKSFRAMLEGG Behandlingsreiser til utlandet Rådet behandlet sak om behandlingsreiser til utlandet i februar 2013 etter forslag fra Helsedirektoratet. Ordningen har som formål å gi bedre funksjon og livskvalitet for pasienter med enkelte kroniske sykdommer. Rådet vedtok blant annet at «det er behov for å revurdere hvilke grupper ordningen bør omfatte og fordelingen innen den enkelte pasientgruppe». I desember sendte Helse- og omsorgsdepartementet forslag til forskrift om behandlingsreiser til utlandet på høring. I følge departementet er hensikten ved en forskriftsfesting av kriteriene for tildeling av slike reiser og behandling av søknader ordningens forutsigbarhet og posisjon vil styrkes. Det foreslås blant annet at personer med nedsatt funksjonsevne skal ha rett til å få dekket utgifter til ledsager ved behandlingsreiser til utlandet. Departementet foreslår ingen endringer i pasientgruppene som i dag omfattes av ordningen. Slike endringer vurderes i forbindelse med den årlige budsjettbehandlingen der den økonomiske rammen for behandlingsreiser blir bestemt. Rådet påpekte i sitt vedtak at det også var et behov for å revurdere hvilke grupper ordningen bør omfatte. Frist for høringsinnspill er 10. mars Åpenhet om premisser i prioritering Rådet behandlet sak om åpenhet om premisser i prioritering i sitt møte 17. mars De regionale helseforetakene og HINAS ønsket gjennom en bred høring høsten 2016 å motta innspill fra alle interessenter om forslag til ny rutine for å behandle prisinformasjon ved kjøp av legemidler underlagt regelverket for offentlige anskaffelser. Det er mottatt 21 høringsuttalelser som kan leses her. Beslutningsforum tar sikte på å ta endelig stilling til saken på et møte i februar eller mars Økt tilbud om hjemmedialyse hva skal til for å lykkes? Rådet behandlet sak om hjemmedialyse 17. mars I vedtaket het det blant annet: «Pasienter som er avhengig av dialyse, bør så fremt det er medisinsk og praktisk mulig, og de selv er motiverte, tilbys dialyse i eget hjem. Det er et mål at minst 30 % av norske dialysepasienter behandles i eget hjem. Hjemmedialyse vil kunne gi pasienten bedre livskvalitet og innebærer dessuten god anvendelse av helsetjenestens og samfunnets ressurser sammenholdt med dialyse utført i sykehus. De regionale helseforetakene (RHFene) bes om å iverksette målrettede faglige og ledelsesmessige tiltak for å fremme hjemmedialyse.» I oppdragsdokumentene for 2017 fra Helse- og omsorgsdepartementet til de fire regionale helseforetakene er «en andel på 30 % av dialysepasienter som får hjemmedialyse» satt opp som et mål for 2017 som det skal rapporteres på til departementet. Sekretariatet Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten Helsedirektoratet, Postboks 7000, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@prioritering.no 2 / 3

23 SAKSFRAMLEGG Barnevernsbarns tilgang på behandling i psykisk helsetjeneste for barn og unge Rådet behandlet temasak om barnevernsbarn tilgang på behandling i psykisk helsetjeneste i sitt møte 3. desember I oppdragsdokumentene for 2017 fra Helseog omsorgsdepartementet til de fire regionale helseforetakene ligger det oppgaver som er i tråd intensjonene i rådets vedtak: Det skal utarbeides samarbeidsavtaler som omfatter kommunale helsetjenester, kommunalt og statlig barnevern og psykisk helsevern for barn og unge som sikrer god og lett tilgjengelig helsehjelp til barn og unge i barnevernsinstitusjoner, poliklinisk og ambulant, samt veiledning til ansatte i institusjonene. Helsedirektoratet og BUFdir skal utarbeide nasjonale føringer for innhold i avtalene. Det skal pekes ut barnevernsinstitusjon i hver barnevernsregion som skal ha ansvar for barn og unge med behov for langvarig omsorg utenfor hjemmet og med særlig store psykiske hjelpebehov med oppstart av de to første i Det skal etableres barnevernansvarlig i BUP i henhold til anbefalinger fra Helsedirektoratet og BUFdir. I henhold til vedtak i rådet vil det bli gitt en nærmere orientering om hva som gjøres på dette området i løpet av Sekretariatet Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten Helsedirektoratet, Postboks 7000, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@prioritering.no 3 / 3

24

25 Sak 6

26

27 SAKSFRAMLEGG Møtesaksnummer 6/17 Saksnummer 17/1965 Dato 27. januar 2017 Kontaktperson Nina Bachke Sak Vignett Bakgrunn Rådet vedtok i 2007 en modell for hvordan saker behandles. Saker forelegges rådet først i form av en vignett, som er en kortfattet beskrivelse av en problemstilling. Rådet tar i vignettdiskusjonen stilling til om dette er en sak man ønsker å få seg forelagt på en senere tidspunkt til drøfting, og hvilke aspekter ved saken som skal utredes i forkant av drøftingen. Oversikt over vignetter til behandling i dette møtet Vignett 6/17-1: Kommersielt tilgjengelige egentester Forslagsstiller: Norsk forening for allmennmedisin Vignetten vil bli presentert av rådsmedlem Anette Fosse Sekretariatet Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten Helsedirektoratet, Postboks 7000, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@prioritering.no 1 / 1

28

29 VIGNETT Møtesaksnummer 6/17-1 Saksnummer 16/35084 Dato Forslagsstiller Kontaktperson Mandatpunkt Sak 20. januar 2017 Norsk forening for allmennmedisin Nina Bachke 3 - Spørsmål knyttet til samhandling mellom spesialisthelsetjenesten og kommuner, forebygging, folkehelse, omsorgstjenester, nye og etablerte behandlingsformer og diagnostikk som påvirker prioritering, ressurs-, kompetanse eller arbeidsfordeling mellom de ulike nivåene i helsetjenesten. Kommersielt tilgjengelige egentester Bakgrunn for forslaget/kort introduksjon til temaet: Norsk forening for allmennmedisin har fremmet et forslag til Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten om å drøfte prioriteringskonsekvenser av det økende tilfanget av selvtester som er kommersielt tilgjengelig. Foreningen påpeker at slike tester vil føre til pågang hos fastleger og andre deler av helsetjenesten for tolkning, bekymringsavklaring, videre utredning og andre tiltak, noe som igjen har betydning for prioritering av helsevesenets og samfunnets ressurser. Noen tester kan tenkes å være nyttige dersom de blir riktig brukt, andre tester vil være mer til skade enn gavn. Egentester kan dreie seg om flere ulike former for tester, både tester der resultatet leses av brukeren selv og tester som sendes inn til produsentens laboratorium. Noen tester er gentester, andre markedsføres som en test for om du har en gitt sykdom eller om det er sannsynlig at du vil kunne bli syk. Felles for disse prøvene er at de er kommersielt tilgjengelige på norske apotek eller via norske og utenlandske nettsider. De testene som tilbys illustrerer mange av de problemstillingene vi kan komme til å møte dersom det blir utstrakt anledning til selvtesting. Forslagsstiller trekker frem tre ulike eksempler på tester: Tester som sier noe om hvorvidt du har lett for å legge på deg eller tester som sier noe om muskelegenskapene dine. De fleste voksne mennesker har gjennom erfaring god kjennskap til svaret på disse spørsmålene. Du får med andre ord svar på noe du allerede vet. Testene kan tenkes benyttet på barn der disse egenskapene ennå ikke er kjent, og kan i ytterste konsekvens Sekretariatet Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten Helsedirektoratet Postboks 7000, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@prioritering.no 1 / 2

30 VIGNETT medføre at foreldre tilpasser sin og barnets adferd etter svaret på disse prøvene. Laktoseintoleransetest er et eksempel på en test som kan gi nyttige svar, men der slike undersøkelser med fordel kan tas av fastlegen. Både for å undersøke om det finnes andre årsaker til mageplagene og for å kartlegge ulike faktorer i pasientens liv og helse som kan tenkes å ha betydning for plagene. Testing av denne typen reduserer enhver menneskelig plage til et spørsmål om sykdom der spørsmålet alltid skal besvares med ja eller nei. Mageplager kan sjelden reduseres til et enkelt spørsmål med et dikotomt svar. Det tilbys hjemmetester som angir dikotomt om pasienten har normal eller unormal PSA, til tross for at det er nasjonal politikk ikke å screene for prostatakreft med PSA. Slike tester vil kunne føre til at en rekke menn vil bli urolige over at de har en unormal PSA. De vil videre be om en videre utredning med biopsier og mye diagnostikk hos en urolog, og det er grunn til å etterspørre nytten av dette og de skadene det vil medføre for mange av pasientene. Utfordringer med disse testene er at det foreligger liten eller ingen dokumentasjon på at de har positiv effekt. De vil kunne medføre bekymringer, økt sykeliggjøring og overdiagnostikk. Om testene ikke er tilstrekkelig treffsikre vil de kunne medføre falsk trygghet. Forslagsstiller påpeker at også det at apotekene omsetter disse produktene vil kunne gi falsk trygghet, gitt apotekenes rolle som del av helsetjenesten som formidler av legemidler. Andre legger vekt på at bruk av testene er lavterskel, kan medføre trygghet og kan tenkes å være et positivt bidrag for utjevning av sosial ulikhet i helse. Hva er den mest sentrale problemstillingen (det prinsipielle spørsmålet) vignetten reiser Bør salg og bruk av tester som er ment å påvise sykdom reguleres av myndighetene fordi de har prioriteringsmessige konsekvenser for helsetjenesten? Hvilke pasientgruppe er berørt (tilstandens alvorlighet, antall pasienter med mer.)? Problemstillingen angår potensielt alle. Hvilke(n) del(er) av helse- og sosialsektoren er berørt? I første omgang fastlegene, men også spesialisthelsetjenesten vil kunne få økt pågang etter egentesting. Sekretariatet Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten Helsedirektoratet Postboks 7000, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@prioritering.no 2 / 2

31 Sak 7

32

33 SAKSFRAMLEGG Møtesaksnummer 7/17 Saksnummer 17/2347 Dato 27. januar 2017 Kontaktperson Nina Bachke Sak Rådets mandat og arbeidsform Bakgrunn Rådet behandlet sak om konstituering i sitt møte 29. januar Saken hadde også vært oppe til drøfting i møtet 3. desember I perioden 2011 til 2015 var det bestemt fra Helse- og omsorgsdepartementet at det var Folkehelseinstituttet som skulle inneha nestledervervet i rådet, slik at den til enhver tid sittende representanten fra Folkehelseinstituttet også besatt nestlederposisjonen. Da rådet ble reoppnevnt fra juni 2015 ga departementet beskjed om at utover føringen om at helsedirektøren skal være leder av rådet var det opp til rådet selv å konstituere seg. Rådet vedtok følgende 29. januar 2016: «Tone Marie Nybø Solheim velges som 1. nestleder i rådet. Anne Lise Ryel velges som 2. nestleder.» Disse er personlig valgt av rådet, slik at det er rådet selv som må foreta et nytt valg dersom rådet skal ha andre personer enn de to som er valgt. Tone Marie Nybø Solheim var på valgtidspunktet representant fra KS sentralt. Fra 1. oktober gikk hun over til jobb som rådmann i Grimstad kommune. Hun fortsetter som medlem av rådet. Åse L. Snåre tiltrådte stillingen som avdelingsdirektør for helse og velferd i KS i desember Forslag Solheim har gitt beskjed til sekretariatet per e-post 26. januar 2017 om at hun har konferert med KS, som synes det vil være en god løsning om Åse L. Snåre blir valgt som nestleder i rådet. Begrunnelse Det ble i forbindelse med valg av nestleder i fjor sendt inn en begrunnelse fra rådsmedlem Per Haarr for å velge Solheim. I denne het det følgende: «Kommunene har det overordnede ansvaret for store deler av helse- og omsorgstilbudet til sine innbyggere. De kommunale helse- og omsorgstjenestene har over år fått et tilfang av komplekse og omfattende oppgaver som stiller store krav til ressursbruk, kunnskap, kompetanse og innovasjon i tjenester. Denne utviklingen vil fortsette og den vil i stadig større grad også utfordre kommunesektoren på rett prioritering av tjenestetilbud, behandling og omsorg. I dette perspektivet er det riktig at kommunesektoren innehar Sekretariatet Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten Helsedirektoratet, Postboks 7000, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@prioritering.no 1 / 2

34 nestledervervet i nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten». SAKSFRAMLEGG Et valg av Åse L. Snåre er begrunnet med at det er hun som nå innehar den posisjonen som Solheim hadde, samt at det vil øke tilgjengeligheten for rådet. Nestledervervet Å være nestleder i rådet innebærer i hovedsak å skulle lede rådsmøter i leders fravær, samt å delta på møter med sekretariatet og øvrig ledelse i forkant av rådsmøtene for å forberede møtene i rådet. Det er samtidig lagt vekt på fra departementets side at alle rådsmedlemmene skal behandles likeverdig. Rådet har også selv vært opptatt av at ledelsen ikke skal ha en funksjon som arbeidsutvalg for rådet. Sekretariatet Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten Helsedirektoratet, Postboks 7000, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@prioritering.no 2 / 2

35 Sak 8

36

37 SAKSFRAMLEGG Møtesaksnummer 08/17 Saksnummer 16/12243 Dato 31. januar 2017 Kontaktperson Elida Rønnaug Hole Wirkola Sak Tannhelsen i den voksne befolkningen Hovedproblemstillinger -Prioriteres det riktig på tannhelsefeltet? -I hvilken grad vet vi hvordan det står til med tannhelsen i den voksne befolkningen? -I hvilken grad finnes sosial ulikhet i helse på tannhelseområdet? Rådets tidligere behandling Rådet behandlet vignett om tannhelsen i den voksne del av befolkningen på sitt møte 2. juni Forslagstiller var Yngve Aspevik Hareide. Rådet ønsket å få saken tilbake som temasak. Foruten prioriteringsaspektene, fordelingsmessige konsekvenser, og eventuell kunnskapsmangel ble også spørsmål knyttet til organisering og finansiering av tjenesten trukket frem som temaer rådet ønsket belyst. Organisering og lovverk Tannhelsetjenesten i Norge består av både en offentlig og en privat sektor. Offentlig helsepersonell utgjør om lag 32 prosent av den samlede personelldekningen mens privat personell utgjør 68 prosent (2014). I 2014 var det totalt 1762 tannlege- og tannpleieårsverk i den offentlige tannhelsetjenesten i I den private tannhelsetjenesten var det om lag 3684 årsverk i 2014 (1). Det offentliges ansvar for tannhelsetjenester er i dag regulert i tannhelsetjenesteloven 1 og den offentlige sektoren er organisert inn under fylkeskommunene. Fylkeskommunen skal sørge for at tannhelsetjenester er tilgjengelige for alle som bor i, eller oppholder seg i fylket. I dette ligger et ansvar for å organisere forebyggende tiltak for hele befolkningen og gi et regelmessig, oppsøkende tilbud om tannhelsetjenester til gitte grupper som er definert med en rett til tannhelsehjelp etter lovens 1-3: -Barn og ungdom fra fødsel til og med det året de fyller 18 år -Psykisk utviklingshemmede i og utenfor institusjon -Eldre, langtidssyke og uføre i institusjon og hjemmesykepleie -Ungdom som fyller 19 eller 20 år i behandlingsåret 1 lov 3. juni 1983 nr. 54 om tannhelsetjenesten Sekretariatet Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten Helsedirektoratet, Postboks 7000, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@prioritering.no 1 / 9

38 SAKSFRAMLEGG -Andre grupper som fylkeskommunen har vedtatt å prioritere I 2014 var det vel 1,3 millioner personer i de prioriterte gruppene, det vil si i underkant av 26 prosent av hele befolkningen (2014). Fylkeskommunene brukte 3,3 milliarder kroner på den offentlige tannhelsetjenesten i Fylkeskommunen er også pålagt et samordningsansvar for den offentlige og den private tannhelsetjenesten (2). Stortinget vedtok 9. juni 2015 at tannhelsetjenesten skal overføres fra fylkeskommunen til «større og mer robuste kommuner. Det skal utredes nærmere hvordan og når implementeringen skal skje»(3). Det er i tillegg til den utøvende tannhelsetjenesten etablert seks regionale odontologiske kompetansesentre. Disse er fordelt på fem regioner; Sør, Nord, Øst, Nord og Vest, der den siste regionen har to (Bergen og Stavanger). Staten gir tilskudd til etablering og senere drift gjennom tilskudd til forskning og fagutvikling, samt til desentralisert spesialist- og videreutdanning av tannleger ved sentrene (4). Kompetansesentrene skal bidra til at tannhelsetjenesten baseres på dokumentert kunnskap om helsetjenesten, gjennom forskning innenfor områdene epidemiologi, folkehelsearbeid, odontologisk praksis og tannhelsetjeneste. Dette krever et samarbeid med den utøvende tannhelsetjenesten, fakultetene, helsetjenesten og andre forskningsmiljøer (5). Offentlig/privat: I tillegg til at enkeltgrupper i sin helhet får dekket sin tannbehandling av den offentlige tannhelsetjenesten, kan personer med gitte lidelser og/eller sykdomstilstander i munnhulen få offentlig finansierte tannhelsetjenester etter folketrygdens regelverk (6). Størstedelen av tannbehandling med trygdefinansiering blir utført i privat sektor. Tannhelsetjenesten er det nest største stønadsområdet (av folketrygdens utgifter til behandling) etter primærhelsetjenesten. I 2016 ble det utbetalt drøyt 2,3 milliarder kroner, en økning fra 1,2 milliarder kroner i Tannstønad utgjør en stadig større andel av trygdeutbetalingene totalt. Til sammenligning ble det utbetalt omlag 4,1 milliarder til fastlegene i 2014 (7). Den private tannhelsetjenesten tilbyr hovedsakelig tjenester til den voksne delen av befolkningen over 21 år. Den blir finansiert av egenbetaling fra pasientene og er markedsstyrt med fri prissetting, fri konkurranse og fri etablering. Den private tannhelsetjenesten skal yte tilbud til den delen av befolkningen som ikke har rett til tannhelsetjenester fra det offentlige, det vil si 74 prosent av befolkningen (om lag 3,8 millioner i 2014) (8). Det finnes ikke en detaljert oversikt over utgiftene i den private tannhelsetjenesten. Basert på Helseregnskapet (SSB) som viser samlede utgifter i offentlig og privat tannhelsetjeneste, kan man imidlertid danne seg et visst bilde av utgiftsnivået. Tallene viser at det i 2014 ble brukt 15,3 milliarder på tannhelse i 2014 i offentlig og privat sektor Sekretariatet Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten Helsedirektoratet, Postboks 7000, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@prioritering.no 2 / 9

39 SAKSFRAMLEGG samlet. Dette omfatter alle utgifter som går med til forbruk og investeringer i helsetjenestene. Om lag 74 prosent av utgiftene stammer fra privat sektor mens om lag 26 prosent stammer fra offentlig sektor (9). Kunnskap om tannhelsen i den voksne delen av befolkningen Den offentlige tannhelsetjenesten gir rutinemessige data om barns tannhelse 2, men når det gjelder den voksne delen av befolkningen er det ingen regelmessig innsamling av slike data. For voksne har vi ikke løpende statistikk eller opplysninger om hva som gjøres i den private tannhelsetjenesten (10). I land med universelle forsikringsordninger der også tannhelse er inkludert blir slik informasjon innhentet rutinemessig i forbindelse med utbetalinger (11). I Norge finnes ikke noe sentralt register som kan fortelle hvordan det står til med befolkningens tannhelse. Dette bidrar til at man vet relativt lite om den voksnes befolkningens tannhelse i Norge. Enkelte studier er imidlertid utført på dette området. I en rapport fra Folkehelseinstituttet (2009) fremgår det at en ser betydelige tannhelseforbedringer i den voksne befolkningen. Tydeligst kunne det ses i aldersgruppen år (det vil si aldersgruppen som nå er mellom 42 og 51 år). Mange av studiene som omhandler tannhelsen i befolkningen er imidlertid både geografisk avgrenset og avgrenset i alder, og er derfor ikke nødvendigvis representative for hele befolkningen (12). Befolkningens tannhelse reflekterer blant annet det tannhelsetilbud som eksisterte under oppveksten. Fra og med 70-tallet har barn og ungdom vokst opp med fluortannkrem og et systematisk tannhelsetilbud fra den offentlige tannhelsetjenesten, noe de tidligere fødselskohortene ikke hadde. Med bakgrunn i dette har det vært antatt at fremtidens eldre trolig ikke vil ha like store behov når det gjelder tannhelse som eldre i dag (13). Også kompetansesentrene har forskning på dette og man har i senere tid gjort enkelte funn som kan bidra til å nyansere bildet. Tannhelsetjenestens kompetansesenter i Nord- Norge (TkNN) har nylig foretatt en omfattende studie i Troms fylkeskommune med det formål å kartlegge voksnes tannhelse 3. Dette er den første studien i Norge som har tatt for seg alle aldersgrupper fra 20 til 79 år. Et av de mer uventede resultatene var kanskje at det var overraskende mye karies hos unge som gikk fast til tannlege. Halvparten av de undersøkte hadde også en eller annen grad av periodontitt (betennelse i tannkjøttet), noe som økte med alderen (14). Hvorvidt dette er et tegn på at tannhelsen i den voksne befolkningen ikke er så god som først antatt vil gjenstå å se. 2 Klinikker i Den offentlige tannhelsetjenesten sender årlige rapporter til fylkeskommunen om tannhelsen hos 5-, 12- og 18-åringer, til det såkalte KOSTRA-databasen hos Statistisk sentralbyrå. Når det gjelder tannhelse hos barn under 5 år, voksne og eldre, finnes det ingen løpende rapportering. Opplysninger må her hentes fra ulike studier. 3 Undersøkelsen er finansiert av Troms fylkeskommune og Helsedirektoratet. Sekretariatet Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten Helsedirektoratet, Postboks 7000, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@prioritering.no 3 / 9

40 Refusjoner på tannhelseområdet SAKSFRAMLEGG Hvilken behandling refunderes? Folketrygdloven skal gi økonomisk trygghet for hele befolkningen ved blant annet å kompensere for særlige utgifter ved sykdom og skade. Utgangspunktet for den voksne delen av befolkningen når det gjelder tannhelse er at man selv betaler for tannbehandling. Hensikten med lovens regler om tannbehandling er å gi hel eller delvis støtte til grupper i befolkningen med særlige tannbehandlingsbehov. Trygderefusjon er begrenset til behandling av sykdommer og skade (det vil si at det som hovedregel ikke gis støtte til for eksempel forebyggende behandling) (15). Folketrygdens stønad til tannbehandling fremgår i et eget takstdokument som årlig fastsettes av departementet. Departementets takster består av honorartakst, refusjonstakst og egenandel. Utgifter utover de fastsatte takstene dekkes ikke av folketrygden. Det vil si at et eventuelt mellomlegg mellom takstene og den prisen tannlegen/tannpleieren tar må betales av pasienten (16). Dette gjør at kostnaden for enkelte pasient er avhengig av hvilken pris den enkelte tannlege tar. Det gis stønad til totalt 15 tilstander/grupper over folketrygden. Den største av disse gruppene er gruppen «kjeveortopedi» med refusjoner på totalt 620 millioner i Den nest største gruppen er «periodontibehandling» og «periodontitt rehabilitering» der det i hver av disse ble utbetalt 275 millioner kroner. Den kraftige økningen i utbetalinger av refusjoner har gradvis avtatt de siste årene. Fra 2013 til 2014 var økningen i utbetalinger på 16 % mens økningen fra 2014 til 2015 var redusert til 7 %. Fra 2015 til 2016 var økningen på kun 0,5 % (17). Egenskaper ved trygdemottakere på tannhelseområdet I en rapport fra Statistisk sentralbyrå (2015) (18) gjennomgås sosioøkonomiske faktorer hos mottakere av tannhelserefusjoner. Rapporten viser at alder er en sentral faktor for hvem som mottar tannhelserefusjoner. Sannsynligheten for å motta refusjoner for tannbehandling øker med alder frem mot 70 år, for deretter å minske. Andelen av befolkningen som mottar tannhelserefusjoner er større blant de med lavere utdanning. Det ser imidlertid ut som hvem som mottar refusjon i større grad følger behov i de ulike aldersgruppene enn hvor lang utdanning de har. Det er også flere trygdemottakere som mottar tannhelserefusjoner når man sammenligner med resten av befolkningen. Når det gjelder inntekt ser det ut til at folk med lav inntekt i mindre grad benytter seg av tannhelserefusjoner enn folk som ikke har lav inntekt, noe som kan tyde på at egenandelen man betaler hos tannleger i mange tilfeller kan være en utgift mange med lav inntekt ikke har mulighet til, eller ønsker å prioritere. Man vet også av tidligere forskning (19) at god tannhelsetilstand og bruken av tannhelsetjenester øker med inntekt. Dersom man legger til grunn at behovet for tannhelsetjenester er likt i alle aldergrupper støtter dette antakelsen om at egenandeler og egenbetaling er en utfordring for en del personer. Det at tannhelserefusjoner ofte utbetales til personer som ikke har Sekretariatet Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten Helsedirektoratet, Postboks 7000, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@prioritering.no 4 / 9

41 lav inntekt kan tyde på at det er disse som benytter tannhelsetjenesten mest. SAKSFRAMLEGG Resultatene i analysen viser også at personer med lav sosioøkonomisk status mottar et høyere gjennomsnittlig refusjonsbeløp enn de som tilhører grupper med høyere sosioøkonomisk status. Dette kan tyde på at behandlingsbehovet er større i denne gruppen enn i resten av befolkningen. Regionale trekk er også en faktor. Befolkningsandelen som mottar refusjoner er størst i sentrale fylker i Sør-Norge med høy tannlegedekning. Innad i fylkene er andelen som mottar refusjoner minst i de mindre kommunene eller de som ligger geografisk mindre sentralt til. Det kan ut ifra dette se ut som tilgangen til tannleger spiller en viktig rolle i hvorvidt man benytter seg av refusjonene eller ikke (20). Overbehandling, underbehandling og prioritering Da man har begrenset kunnskap om behovet for tannhelsetjenester i den voksne delen av befolkningen er det også vanskelig å vurdere hvorvidt det overbehandles eller underbehandles. Man vet at bruken av tannhelsetjenester har en tydelig sosial komponent og ut fra dette kan man tenke seg at det finnes mindre grupper som har behov for tannhelsetjenester de ikke mottar i dag. Vurderingen av om en voksen person trenger behandling, og i så fall hvilken type behandling, er i all hovedsak delegert til private aktører. Vi vet derfor lite om hva som ligger til grunn for disse vurderingene. Dette gjelder også beslutningen om hvem som mottar behandling som gir rett til refusjoner over folketrygden. Alle tilstandene tannleger kan behandle på vegne av folketrygden er definert i «Folketrygdens stønad til dekning av utgifter til tannbehandling» som blir utformet av Helse- og omsorgsdepartementet (21). Av dette fremgår det at «den enkelte tannlege eller tannpleier er ansvarlig for å vurdere hvorvidt et medlem har krav på stønad i medhold av folketrygdloven 5-6 eller 5-6a. Tannlegen/tannpleieren skal videre vurdere om behandlingen er innenfor rammene av nødvendig og forsvarlig tannbehandling. Tannlegen/tannpleieren må kunne dokumentere sine vurderinger» (22). Det fremkommer ikke et tydelig krav til at prioriteringskriteriene skal være oppfylt i disse vurderingene. Et eksempel som imidlertid ofte trekkes frem når man diskuterer i hvilken grad det overbehandles er kjeveortopedi. Helsedirektoratet fikk i 2013 i oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet å foreta en analyse av stønadsutbetalingene til blant annet kjeveortopedisk behandling (tannregulering). Av denne analysen fremgår det at folketrygdens stønad for kjeveortopedisk behandling i 2013 utgjorde 566 millioner kroner, et beløp som på dette tidspunktet var nær en tredjedel av den stønad som utbetales via folketrygden til tannsykdommer. At tannregulering utføres på spesialistnivå med refusjon fra folketrygden for hver enkelt arbeidsprosedyre, synes å være kostnadsdrivende. I folketrygdloven fremgår det som tidligere nevnt eksplisitt at trygden Sekretariatet Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten Helsedirektoratet, Postboks 7000, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@prioritering.no 5 / 9

42 SAKSFRAMLEGG kun yter stønad til undersøkelse og behandling hos tannlege for sykdom. Tannstillingsfeil oppfattes som et morfologisk avvik, det vil si avvik i formen/oppbyggingen av tennene, og ikke sykdom. På bakgrunn av dette stilles det i analysen spørsmål ved i hvilken grad man kan forsvare den betydelige ressursbruken som kjeveortopedisk behandling utgjør, dersom dette sees i lys av prioriteringskriteriene (23). Hvorvidt tannhelsetjenesten i større grad skal finansieres av det offentlige, er en diskusjon som ofte trekkes frem og som tidvis er høyt på den politiske dagsorden. Behov for tannbehandling i seg selv er ikke tilstrekkelig for å få behandlingen finansiert av det offentlige, det kommer i all hovedsak som en forlengelse av andre faktorer (jf. rett til nødvendig tannhelsehjelp etter lovens 1-3), for eksempel dersom man er på institusjon eller mottar hjemmesykepleie av andre grunner enn tannhelsen. Det stilles tidvis spørsmål ved hvorfor akkurat tenner i all hovedsak er utelatt fra den offentlige helsetjenesten for voksne. En vet at dårlig munnhygiene og tannproblemer i noen tilfeller kan føre til andre helseproblemer (23) og at sosioøkonomiske faktorer ser ut til å slå inn på tannhelsen i den voksne delen av befolkningen. Tannproblemer kan også være skjemmende og stigmatiserende, og tenkes å være en forsterkende faktor i den sosiale ulikheten i helse. Tannhelse blant funksjonshemmede er også dårligere enn i den øvrige delen av befolkningen og aller dårligst er den i gruppen funksjonshemmede med lav utdannelse. Dette fremgår av levekårsundersøkelsen fra 2008 og er også trukket frem i FFOs notat om tannhelse fra 2015 (25). I NOU-en «Det offentlige engasjementet på tannhelsefeltet» (26) fra 2005 ble blant annet forhold som taler for og imot en generell offentlig finansiering av tannhelsetjenesten gjennomgått. I utredningen anbefales ikke en generell offentlig finansiering av tannhelsetjenesten. Det hevdes at argumentene knyttet til omfordeling og forsikring er svakere for tannhelsetjenester enn for andre helsetjenester, da utgiftene på dette området fremstår mer forutsigbare enn utgifter til annen helsehjelp. Utvalget viser til at markedet for privat tannhelseforsikring er nesten fraværende, noe som kan tyde på at behovet er lite og at tannhelse generelt sett er mindre alvorlig. En offentlig finansiering av tannhelsetjenesten vil etter utvalgets oppfatning trolig øke skattene og føre til at det er skattebetalerne som betaler i stedet for brukerne. Det vil kunne vise seg å være samfunnsøkonomisk ineffektivt dersom dette vil dreie bruken mot for eksempel kosmetiske tannhelsetjenester og med det øke etterspørselen etter tjenester brukerne selv ikke er villige til å betale for med egne midler. En annen potensiell vridning som også trekkes frem er at større etterspørsel kan gi mindre incentiver for tannleger til å etablere seg i mindre sentrale områder og derfor ikke bidra til å redusere de geografiske ulikhetene i helsetilbudet. På bakgrunn av dette konkluderes det i rapporten med at det offentliges engasjement på tannhelsefeltet bør rettes mot de gruppene som anses å ha et særlig behov for tannhelsetjenester. Man vet relativt lite om tannhelsen i den voksne delen av befolkningen, både hva gjelder behov og i forlengelse av dette hvorvidt det foregår overbehandling og/eller Sekretariatet Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten Helsedirektoratet, Postboks 7000, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@prioritering.no 6 / 9

43 SAKSFRAMLEGG underbehandling. I forhold til resten av helsetjenesten synes prioriteringsaspektet i mindre grad gjeldene på tannhelsefeltet. Basert på den (manglende) kunnskapen som finnes om behov, mangler en derfor flere av premissene for å kunne svare på hovedproblemstillingen. Momenter til diskusjon i rådet Vet man nok om tannhelsen i den voksne befolkningen i Norge? Eventuelt hva kan gjøres for å øke kunnskapen om dette temaet? Fremkommer prioriteringsaspektet tydelig nok i tannhelsetjenesten for voksne i Norge? Brukes de offentlige midlene riktig sett fra et prioriteringsmessig ståsted? Er tannhelsetjenesten organisert og finansiert på en måte som er hensiktsmessig for å begrense sosial ulikhet i helse? Sekretariatet Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten Helsedirektoratet, Postboks 7000, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@prioritering.no 7 / 9

44 SAKSFRAMLEGG Kilder 1. Statistisk sentralbyrå. Utgifter til behandling hos tannlege. Lest Tilgjengelig fra: 2. Regjeringen.no. Tannhelsetjenesten. Lest Tilgjengelig fra: 3. Den norske tannlegeforenings tidende. Tannhelsetjenesten - kommunal eller fylkeskommunal forankring? Lest Tilgjengelig fra: 4. Regjeringen.no. Tannhelsetjenesten. Lest Tilgjengelig fra: 5. Tannhelsetjenestens kompetansesenter Midt-Norge. Lest Tilgjengelig fra: 6. Helse- og omsorgsdepartementet. Folketrygdens stønad til dekning av utgifter til tannbehandling for Lest Tilgjengelig fra: ndsrkiv_i pdf 7. Helsedirektoratet. Tannhelsestatistikk. Lest Tilgjengelig fra: 8. Statistisk sentralbyrå. Utgifter til behandling hos tannlege. Lest Tilgjengelig fra: 9. Statistisk sentralbyrå. Utgifter til behandling hos tannlege. Lest Tilgjengelig fra: Folkehelseinstituttet. Tannhelsestatus i Norge. Lest Tilgjengelig fra: Grytten, Jostein. Tannhelsetjenestetilbudet blant voksenbefolkningen i Norge. Nor Tannlegeforen Tid. 2014; 124: Folkehelseinstituttet. Tannhelsestatus i Norge. Lest Tilgjengelig fra: Grytten, Jostein. Tannhelsetjenestetilbudet blant voksenbefolkningen i Norge. Nor Tannlegeforen Tid. 2014; 124: Den norske tannlegeforenings tidende. Tromstannen. Lest Tilgjengelig fra: Helse- og omsorgsdepartementet. Folketrygdens stønad til dekning av utgifter til tannbehandling for Lest Tilgjengelig fra: Sekretariatet Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten Helsedirektoratet, Postboks 7000, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@prioritering.no 8 / 9

45 SAKSFRAMLEGG ndsrkiv_i pdf 16. Helse- og omsorgsdepartementet. Folketrygdens stønad til dekning av utgifter til tannbehandling for Lest Tilgjengelig fra: ndsrkiv_i pdf 17. Statistisk sentralbyrå. Offisielle regnskapstall Statistisk sentralbyrå. Utgifter til behandling hos tannlege. Lest Tilgjengelig fra: Helsedirektoratet. Tannhelsestatistikk. Lest Tilgjengelig fra: Statistisk sentralbyrå. Utgifter til behandling hos tannlege. Lest Tilgjengelig fra: Helfo. Regelverk og takster for tannlege. Lest Tilgjengelig fra: Helse- og omsorgsdepartementet. Folketrygdens stønad til dekning av utgifter til tannbehandling for Lest Tilgjengelig fra: ndsrkiv_i pdf 23. Helsedirektoratet. Analyse av stønadsutbetalingene til tannbehandling ved tilstander som omfattes av forskriftens punkt 8 Bittanomalier. Lest Tilgjengelig fra: Den norske tannlegeforenings tidende. Når odontogene infeksjoner krever sykehusinnleggelse. Lest Tilgjengelig fra: FFO. Tannhelse er også helse. Politisk notat inkludert funn fra Levekårsundersøkelsen om helse, omsorg og sosial kontakt (2008). Lest Tilgjengelig fra: Regjeringen.no. Det offentlige engasjementet på tannhelsefeltet. NOU. Lest Tilgjengelig fra: /id153816/ Sekretariatet Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten Helsedirektoratet, Postboks 7000, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@prioritering.no 9 / 9

46

47 Folketrygdens stønad til dekning av utgifter til tannbehandling for 2016 Rundskriv I-8/2015

48 Til mottakerne Deres ref Vår ref Dato Rundskriv I-8/ desember 2015 Regelverk og takster vedrørende stønad til dekning av utgifter til tannbehandling for 2016 Lov om folketrygd av 28. februar 1997 nr. 19 (folketrygdloven) skal bidra til å gi økonomisk trygghet for hele befolkningen ved blant annet å kompensere for særlige utgifter ved sykdom og skade. Kapittel 5 i loven omhandler stønad ved helsetjenester, herunder tannbehandling. Utgangspunktet er at den voksne del av befolkningen selv skal betale for behandling hos tannlege og tannpleier. Hensikten med folketrygdlovens regler om tannbehandling er å gi hel eller delvis støtte til grupper i befolkningen med særlige tannbehandlingsbehov. Trygderefusjon er begrenset til undersøkelse og behandling av sykdommer og skade. Endringer i regelverket gjeldende fra 1. januar 2016 I regelverket er det kun gjort enkelte presiseringer. Det er gjort presiseringer i vilkårene for stønad etter forskriften 1 pkt 14 i henhold til det som er intensjonen med stønadsordningen. Justeringer av takster mv Stortingets budsjettvedtak for 2016-budsjettet innebærer at honorartakster og refusjoner som hovedregel videreføres i 2016 nominelt uten prisjustering. Følgende takstjusteringer er foretatt som følge av budsjettvedtaket og intensjonene med stønadsordningene: * Tannpleiere kan også bruke takst 4 ved fjerning av sutur og takst 801 ved taking av spyttprøve * Takstene er prisjustert * Takst 304, takst 604f og takst 806 er nedjustert * Bruk av takst 501 er utvidet til 14 ganger * Det er gjort justeringer i enkelttakster, blant annet takstene 313, 316, og 705

49 Generelt om regelverk om stønad til dekning av utgifter til tannbehandling Forskrift 16. desember 2014 om stønad til dekning av utgifter til undersøkelse og behandling hos tannlege og tannpleier for sykdom gir nærmere regler for når det skal ytes stønad. Forskriften inneholder overordnede vilkår som må være oppfylt for å få stønad til dekning av utgifter til tannbehandling. I forskriften er Helsedirektoratet gitt myndighet til å gi utfyllende bestemmelser og nærmere retningslinjer for når stønad skal ytes. Rundskriv til 5-6 og 5-6 a gir slike regler. Folketrygdens stønad til dekning av utgifter til undersøkelse og behandling hos tannlege og tannpleier er begrenset til takster for tannbehandling fastsatt av departementet i et eget takstdokument. Departementets takster består av honorartakst, refusjonstakst og egenandel. Utgifter som medlemmet har utover departementets fastsatte takster dekkes ikke av trygden. Dersom tannlegens eller tannpleierens priser er høyere enn de fastsatte takstene, må medlemmet betale det overskytende selv. Takster fastsatt av departementet gjelder også for undersøkelse og behandling i den fylkeskommunale tannhelsetjenesten, jf. tannhelsetjenesteloven 2-2 fjerde ledd og for tannbehandling som er mottatt innenfor det europeiske økonomiske samarbeidsområde (EØS) i henhold til forskrift om stønad til helsetjenester mottatt i et annet EØS-land. Eventuelle spørsmål om forståelse av regelverket og av takstsystemet kan rettes til Helsedirektoratet, avdeling for legemiddel- og tannhelserefusjon, eller til Helseøkonomiforvaltningen (HELFO) Servicesenter; HELFO veiledning for privatpersoner, telefon og HELFO veiledning for helseaktører, telefon Med vennlig hilsen Kjell Røynesdal e.f. avdelingsdirektør Tone Eva Christiansen seniorkonsulent Forskrift om stønad til dekning av utgifter til undersøkelse og behandling hos tannlege og tannpleier for sykdom Fastsatt av Helse- og omsorgsdepartementet 16. desember 2014 med hjemmel i lov 28. februar 1997 nr. 19 om folketrygd (folketrygdloven) 5-6 tredje ledd, 5-6 a andre ledd, 5-25 tredje ledd og 22-2 andre ledd KAPITTEL I. GENERELLE BESTEMMELSER 1. Stønadsberettiget undersøkelse og behandling Etter folketrygdloven 5-6 ytes det stønad til dekning av utgifter til undersøkelse og behandling utført av tannlege ved følgende tilstander/tilfeller: 1. Sjelden medisinsk tilstand 2. Leppe-kjeve-ganespalte 3. Svulster i munnhulen, tilgrensende vev eller hoderegionen for øvrig 4. Infeksjonsforebyggende tannbehandling ved særlige medisinske tilstander 5. Sykdommer og anomalier i munn og kjeve 6. Periodontitt 7. Tannutviklingsforstyrrelser 8. Bittanomalier 9. Patologisk tap av tannsubstans ved attrisjon/erosjon 10. Hyposalivasjon 11. Allergiske reaksjoner mot tannrestaureringsmaterialer 12. Tannskade ved godkjent yrkesskade 13. Tannskade ved ulykke, som ikke er yrkesskade 14. Sterkt nedsatt evne til egenomsorg hos personer som har varig sykdom eller varig nedsatt funksjonsevne 15. Helt eller delvis tanntap, uten egne tenner i underkjeven Etter folketrygdloven 5-6 a ytes det stønad til dekning av utgifter til undersøkelse og behandling av periodontitt utført av tannpleier i henhold til første ledd nr. 1, 4, 6 og 14. 7

50 Den enkelte tannlege eller tannpleier er ansvarlig for å vurdere hvorvidt et medlem har krav på stønad i medhold av folketrygdloven 5-6 eller 5-6 a. Tannlegen/tannpleieren skal videre vurdere om behandlingen er innenfor rammene av nødvendig og forsvarlig tannbehandling. Tannlegen/tannpleieren må kunne dokumentere sine vurderinger, og pasientjournalen skal inneholde alle opplysninger som er relevante og nødvendige, jf. helsepersonelloven med tilhørende forskrifter. Helsedirektoratet gir utfyllende bestemmelser og nærmere retningslinjer om hvilke behandlinger og tilstander som omfattes av ordningen under 1. Det er et vilkår for stønad etter forskriften her at vedkommende er medlem i folketrygden, jf. folketrygdloven

51 Rapporter Reports 2015/40 Trond Ekornrud, Othilde Skjøstad og Inger Texmon Utgifter til behandling hos tannlege Ein sosioøkonomisk analyse av vaksne mottakarar av folketrygdrefusjonar

52 Utgifter til behandling hos tannlege Rapportar 2015/40 Samandrag Den vaksne befolkninga 21 år og eldre skal i utgangspunktet betale for behandling hos tannlege og tannpleiar sjølve. Folketrygda gir likevel heil eller delvis økonomisk støtte til personar med særlege tannbehandlingsbehov, jf. Lov om folketrygd 5-6. I 2014 var det 15 ulike lidingar og sjukdomstilstandar, såkalla innslagspunkt, som gav rett til refusjon frå folketrygda for undersøking og behandling. Tannhelserefusjonane skal ideelt sett fordelast etter behovet til pasienten. Det betyr at tannhelserefusjonane skal fordelast uavhengig av regionale og sosioøkonomiske faktorar. Desse faktorane kan likevel tenkjast å påverke korleis refusjonane blir fordelt i den vaksne befolkninga. Føremålet med denne rapporten er difor å gi ein sosioøkonomisk omtale og analyse av personar som har mottatt trygderefusjonar for tannbehandling i 2014 i alt og etter dei ulike innslagspunkta. Rapporten viser korleis refusjonar fordeler seg i den vaksne befolkninga etter alder og kjønn, og langs ulike sosioøkonomiske og regionale bakgrunnskjenneteikn. Vidare blir dei utbetalte refusjonane presentert både når det gjeld totalbeløp, gjennomsnitt og median. Ved å gjennomføre logistiske regresjonsanalysar blir i tillegg ulike faktorar analysert for å identifisere statistisk sikre samanhengar mellom det å ta imot tannhelserefusjonar og ulike kjenneteikn ved personane i befolkninga. Dei statistisk sikre samanhengane blir så vurdert i forhold til kvarandre og i forhold til teori og tidlegare empiriske funn på området. Rapporten tek utgangspunkt i data frå KUHR (Kontroll og utbetaling av helserefusjonar) frå 2014, som er blitt kopla med ulike opplysningar frå administrative register i Statistisk sentralbyrå. Resultata i rapporten viser at alder er ein svært viktig faktor for å forklare kven som mottar tannhelserefusjonar. Ulikt behandlingsbehov i ulike aldersgrupper ser ut til å vere ein viktig årsak til delen som mottar tannhelserefusjonar i ulike aldersgrupper. Resultata i rapporten viser elles at det er skilnader mellom mottakarane av tannhelserefusjonar langs sosioøkonomiske og regionale bakgrunnskjenneteikn. Dette gjeld både i alt og etter ulike innslagspunkt. Når det gjeld sosioøkonomiske kjenneteikn, er det fleire som mottar tannhelserefusjonar blant stønadsmottakarar og blant personar med låg utdanning samanlikna med resten av befolkninga. Samstundes viser tala at delen som mottar tannhelserefusjonar blant personar med låg inntekt er lågare enn blant personar som ikkje har låg inntekt. Når det gjeld regionale kjenneteikn viser resultata at delen som mottar tannhelserefusjonar, er høgare blant busette i sentrale kommunar samanlikna med i mindre sentrale kommunar. Høg privat tannlegetettleik ser difor ut til å spele ei rolle for å ta imot refusjonar. Elles viser resultata at dei gjennomsnittlege refusjonsbeløpa per behandla pasient er høgare i grupper med låg sosioøkonomisk status samanlikna med grupper med høgare sosioøkonomisk status. Det kan tyde på at behovet for behandling er høgare i desse gruppene samanlikna med resten av befolkninga. Analyseresultata frå dei logistiske regresjonsmodellane viser òg at alder er den sterkaste forklaringsfaktoren når det gjeld kva som påverkar sannsynet for å ta imot tannhelserefusjonar. Sannsynet for å ta imot refusjonar aukar med alder, fram til det fell i dei eldste aldersgruppene. Aldersfordelinga i mottak av refusjonar ser i hovudsak ut til å vere eit resultat av behandlingsbehovet til ulike aldersgrupper knytt til dei ulike innslagspunkta. Analyseresultata viser elles at det både er sosioøkonomiske og regionale faktorar som påverkar sannsynet for å ta imot refusjonar. Det å vere stønadsmottakar og bu i sentrale kommunar aukar sannsynet for å ta imot tannhelserefusjonar. På den andre sida minskar det å ha høg utdanning og det å ha låg inntekt sannsynet for å ta imot tannhelserefusjonar. 4 Statistisk sentralbyrå

53 rapport 2009:5 Tannhelsestatus i Norge En oppsummering av eksisterende kunnskap Heidi Lyshol Anna Biehl

54 Voksnes tannhelse Tannhelse/tannsykdommer hos voksne Det finnes ikke systematisk registrering eller innhenting av data vedrørende tannhelse og tannsykdommer for den voksne delen av befolkningen i Norge. Det finnes heller ikke noen nasjonal oversikt over behov for behandling av tannsykdom eller odontologisk rehabilitering. Dette betyr at kunnskapen om den voksne befolkningens tannhelsestatus er begrenset (33). Resultatene i denne rapporten er basert på to regionale tannhelseundersøkelser; Trøndelagsundersøkelsene og Osloundersøkelsene. Det vil her bli redegjort for hovedtrekkene av resultatene for å beskrive status og utvikling av den voksne befolkningens tannhelse fra 1973 frem til i dag. Resultatene for voksnes tannhelsestatus oppsummeres i eget avsmitt til slutt. 4.1 Utvalg Trøndelagsundersøkelsene Trøndelagsundersøkelsene ble gjennomført i 1973, 1983, 1994 og 2006, der 2006-undersøkelsen var en del av Helseundersøkelsen i Nord-Trøndelag (HUNT 3). Hensikten med undersøkelsene har vært å beskrive status samt utvikling i tannhelse blant voksne i Trøndelag. I hver undersøkelse er følgende indikatorer registrert: PT (present teeth tilstedeværende tenner) DT/S (decayed teeth/surfaces kariøse tenner/tannflater) FT/S (filled teeth/surfaces tenner/ tannflater med fylling) MT/S (missing teeth/surfaces manglende tenner/tannflater) DMFT/S (summen av D-, F- og M-faktorer for henholdsvis tenner og tannflater) Tabell 4: Tabellen viser utvalget fra Trøndelagsundersøkelsene , fødselsår for respektive kohort samt aldersgruppen år for respektive undersøkelsesår. Undersøkelsesår Født (årstall) Alder (år) 1. Trøndelagsundersøkelse Trøndelagsundersøkelse Foto: 3. Trøndelagsundersøkelse / Trøndelagsundersøkelse (del av HUNT3) Kilde: (6, 34) Rapport 2009:5 Folkehelseinstituttet 23

55 I Trøndelagsundersøkelsene har to fødselskohorter (personer født samt ) blitt fulgt i tillegg til et utvalg som ved hvert undersøkelsesår var mellom år. Av tabell 4 kan man også se at nye aldersgrupper har kommet til, som en følge av at man ønsket å følge opp yngre fødselskohorter; åringer i 1983 og 1994 er eksempler på det (6, 34). Utvalgsstørrelsen var i 1973 og personer i hver aldersgruppe, hvor deltakelsesprosenten var mellom %. I 1994 var utvalgsstørrelsen 350 personer (deltakerprosent %) og i personer (deltakerprosent %). Osloundersøkelsene Osloundersøkelsene er tverrsnittsundersøkelser av 35-åringer fra Oslo i 1973, 1984, 1993 og Hensikten har vært å følge utviklingen i tannhelse i Oslo (35, 36). Undersøkelsen er basert på en kombinasjon av klinisk og røntgenologisk registrering av DMF-indeks (se over) periodontale forhold munnhygiene Populasjonen i Osloundersøkelsene besto av et tilfeldig utvalg av 35-åringer for hvert undersøkelsesår. Antall 35-åringer som deltok varierte fra 117 til 156. I 2003 var oppmøteprosenten 64 %. 4.2 Resultat For Trøndelagsundersøkelsene presenteres først resultatene for hver fødselskohort separat, hvor eventuelle forskjeller mellom hvert undersøkelsesår for respektive fødselskohort vil synliggjøres. Deretter presenteres resultatene for individene som er på samme alder ved ulike undersøkelsestidspunkt. Det er viktig å understreke at det ikke nødvendigvis er de samme personene som deltar ved de ulike undersøkelsestidspunktene. Til sist presenteres resultatene for Osloundersøkelsene med utviklingen av DMF-indeks fra 1973 til Datagrunnlaget for grafene er presentert i tabeller som vedlegg i rapporten, hvor standardavvik for respektive variabel også fremgår. Undersøkelsene er gjennomført i kun to fylker. Resultatene er neppe generaliserbare for hele landet. Trøndelagsundersøkelsene Forskjeller over tid for fødselskohorter (aldringseffekt) For fødselskohorten var det fra 1973 til 1983 en signifikant økning av medianverdien for samlet DMFT. Økningen av antall fylte tenner (FT) utgjorde den mest uttalte endringen i DMF-indeks i den samme tidsperioden. Som vist i figur 8 økte gjennomsnittlig FT fra 11,1 i 1973 til 14,7 i Fra 1983 til 2006 var gjennomsnittlig DMF-indeks stort sett uforandret. Også gjennomsnittlig antall tilstedeværende tenner (PT) var uforandret fra 1973 til 2006 for denne kohorten (figur 8). Resultatene fra Trøndelagsundersøkelsene og Osloundersøkelsene presenteres hver for seg. Fødselskohort Fødselskohort Gj.sn. indeks Gj.sn. indeks Undersøkelsesår Undersøkelsesår PT DT MT FT DMFT DMFS Figur 8. Gjennomsnittlig antall tilstedeværende tenner/pt og DMF-indeks for fødselskohort for undersøkelsesårene 1973, 1983, 1994 og * 1973 presenteres resultatene som gjennomsnitt for byområder og land. Kilde: (6) 24 Rapport 2009:5 Folkehelseinstituttet

56 Fødselskohort Fødselskohort Gj.sn. indeks Gj.sn. indeks Undersøkelsesår Undersøkelsesår PT DT MT FT DMFT DMFS Figur 9. Gjennomsnittlig antall tilstedeværende tenner/pt og DMF-indeks for fødselskohort for undersøkelsesårene 1973, 1983, 1994 og * 1973 presenteres resultatene som gjennomsnitt for byområder og land. Kilde: (6) For kohorten var det altså en økning i antall fylte tenner, men ellers liten endring i gjennomsnittlig DMF-indeks fra 1973 til For fødselskohortene var median DMFT og DMFS uforandret fra 1973 til 1994 for personer med tenner i begge kjever (34). Som vist i figur 9 var det en signifikant nedgang i gjennomsnittlig DMFS fra 1994 til Da M- og F-komponenten ikke er reversible, og antall kariøse tannflater var jevnt lav, antas reduksjonen i DMFS å skyldes forhold knyttet til for eksempel befolkningssammensetningen (6). Gjennomsnittlig antall tenner med fylling (FT) var uforandret i perioden , mens det var en ikke signifikant nedgang i gjennomsnittlig antall manglende tenner (MT), se figur 9 (6). I 1994 hadde kohorten færre ubehandlede kariøse tenner (DT) enn tidligere undersøkelsesår, mens det fra 1994 til 2006 igjen var en økning i DT (figur 9). Den noe uklare trenden i DT kan muligens tilskrives usikkerhet knyttet til dataene, hvor standardavviket er stort (6, 34). Gjennomsnittlig antall tilstedeværende tenner (PT) sank totalt sett fra 19,8 i 1973 til 16,8 i 2006 for fødselskohorten (figur 9). For kohorten ble gjennomsnittlig antall tilstedværende tenner noe redusert i perioden fra , men utover dette få signifikante endringer av DMF-indeks. Forskjeller over tid innen samme aldersgrupper (periodeeffekt) Unge voksne i aldersgruppen år ble undersøkt i 1983 og 1994 (resultatene for denne aldersgruppen vises ikke i tabell eller figur i denne rapporten). Det var en kraftig nedgang i medianverdi av DMFS fra 1983 til 1994; henholdsvis 60 % og 53 % reduksjon i både urbane og rurale områder i Trøndelag. Det var også en signifikant nedgang i median DMFT, fra 17 i 1983 til 9 i Reduksjonen kan hovedsakelig forklares med en reduksjon i antall tenner med fylling (FT) (34). Blant voksne i aldersgruppen år var det en stor endring i DMF-indeks fra 1973 til Som vist i figur 10 ble gjennomsnittlig DMFT og DMFS kraftig redusert i tidsperioden fra 1983 til Fra 1973 til 2006 ble gjennomsnittlig antall manglende tenner (MT) redusert fra 8,7 til 1,2. Gjennomsnittlig antall tenner med fylling (FT) og gjennomsnittlig antall ubehandlede kariøse tenner (DT) ble totalt sett redusert i det samme tidsrommet, men viste ikke en entydig trend i hele tidsperioden (figur 10). Gjennomsnittlig antall tilstedeværende tenner (PT) økte for aldersgruppen år fra 19,8 tenner i 1973 til 26,8 i 2006 (figur 10) (6, 34). Både for unge voksne (23-24 år) og voksne (35-44 år) var det en reduksjon av gjennomsnittlig DMFT/S fra 1973 til 2006, samtidig som aldersgruppen år viste en tydelig gjennomsnittelig økning i antall tilstedeværende tenner i den samme tidsperioden. Rapport 2009:5 Folkehelseinstituttet 25

57 Aldersgruppe år Aldersgruppe år Gj.sn. indeks Gj.sn. indeks Undersøkelsesår Undersøkelsesår PT DT MT FT DMFT DMFS Figur 10. Gjennomsnittlig antall tilstedeværende tenner/pt og DMF-indeks for aldersgruppen år for undersøkelsesårene 1973, 1983, 1994 og * 1973 presenteres resultatene som gjennomsnitt for byområder og land. Kilde: (6) Aldersgruppen voksne år, ble undersøkt 1983 og 1994 (resultatene for denne aldersgruppen vises ikke i tabell eller figur i denne rapporten). Andelen med tenner i begge kjevene økte fra 71 % til 92 % i dette tidsrommet. Andelen som hadde tenner i kun en kjeve minsket fra 15 % til 5 % i likhet med andelen tannløse, som minsket fra 14 % til 3 % i perioden 1983 til Blant de i aldersgruppen som hadde tenner i begge kjevene var det ingen forskjell i median DMFT fra 1983 til Antall tenner med fylling (FT) økte. Antall tenner med ubehandlet karies (DT) og manglende tenner (MT) minsket i det samme tidsintervallet. Trenden blant voksne (45 54 år) var altså at de hadde færre kariøse tenner, flere fyllinger og færre manglende tenner i 1994 sammenlignet med Det kan tyde på at tenner som tidligere ble fjernet senere heller ble reparert med større fyllinger (34). Andelen som ikke hadde noen kariøse tannflater (DS=0) økte fra 5 % i 1973 til 54 % i I perioden var det en statistisk signifikant reduksjon i gjennomsnittlig antall kariøse tannflater (DS), tannflater med fylling (FS) og manglende tannflater (MS), mens det i perioden viste seg å være statistisk signifikant bedring kun for antallet tannflater med fylling (FS) (figur 11) (36). Registreringer av periodontale forhold og munnhygiene viste at det var en markant reduksjon av alvorlige periodontale lesjoner i perioden 1973 til 1993, og at det i det siste tiåret har vært en stabil situasjon. Videre viste undersøkelsen at det var en jevnt god munnhygiene gjennom hele perioden (35). Osloundersøkelsene I løpet av hele perioden fra 1973 til 2003 viste Osloundersøkelsen at gjennomsnittlig DMFS minket med 62 % for 35-åringene (figur 11). I samme tidsrom falt gjennomsnittlig antall kariøse tannflater (DS) med 83 %, gjennomsnittlig antall manglende tannflater (MS) minket med 73 % og gjennomsnittlig antall tannflater med fylling (FS) minsket med 56 % (figur 11) (se også tabell som vedlegg). 26 Rapport 2009:5 Folkehelseinstituttet

58 35-åringer Gj.sn. indeks MS DS Undersøkelsesår Undersøkelsesår FS DMFS DMFT Figur 11. Gjennomsnittlig DMF-indeks for 35-åringer i Oslo for undersøkelsesårene 1973, 1984, 1993 og DMFT DMFS Kilde: (36) at det var en så kalt aldringseffekt for aldersgruppen år, og derfor ikke helt sammenlignbare med Oslo-utvalget. For å sammenligne resultatene fra de to regionale undersøkelsene, benyttes her aldersgruppen år fra Trøndelagsundersøkelsene og 35-åringene fra Osloundersøkelsene. Siste undersøkelsestidspunkt var 2006 for aldersgruppen år og 2003 for 35-åringene. Det betyr at deler av utvalget fra Trøndelagsundersøkelsene dels var noe eldre og at de i tillegg ble undersøkt tre år senere ved siste undersøkelsestidspunkt enn utvalget fra Osloundersøkelsene. Det kan innebære I figur 12 synliggjøres at trendene er de samme i de to utvalgene, selv om grafene ikke er helt sammenfallende Gj.sn. Indeks Gj.sn. indeks 35-åringer 15 Undersøkelsestidspunkt Oslo Trøndelag DT MT FT DMFT Indekstype og undersøkelsestidspunkt Oslo* Trøndelag** Figur 12. Gjennomsnittlig DMF-indeks for 35-åringene fra Osloundersøkelsene og aldersgruppen år fra Trøndelagsundersøkelsene for respektive undersøkelsesår. * utvalget i Osloundersøkelsene var 35 år ** utvalget i Trøndelagsundersøkelsene var år Kilde: (6,36) Rapport 2009:5 Folkehelseinstituttet 27

59 Norske Ikke-vestl. innv Vestl. innv. 60 Figur 14. Andel (%) personer med CPITN-skår 0-4 etter fødeland, kilde PT 50 Kilde: (39) DT MT 40 Prosent 80 Prosent Periodontale forhold I følge en studie av Skudutyte-Rysstad og medarbeidere fra 2007 ble periodontitt registrert med PTNS (Periodontal Treatment Need System) i 1973 og 1984, hvilket er en forløper av CPITN (Community Periodontal Index of Treatment Needs). I 1984 ble periodontitt også registrert med CPITN, og denne indeksen ble senere benyttet i 1993 og Det var en klar reduksjon i antall personer med alvorlig periodontitt fra 1973 til 1984 (37, 38). Figur 13 viser at andel personer med alvorlig periodontitt (CPITN-score 4, som betyr en eller flere periodontale lommer på 6mm eller mer) har sunket fra 21.8 % i 1984 til 8.1 % i 2003 (38). FT I figur 14 går det fram at personer med ikke-vestlig bakgrunn hadde klart mer periodontal sykdom (CPITN-skår =4) enn personer med norsk eller vestlig bakgrunn Bentap målt ved hjelp av røntgen viser samme tendens til bedring i periodontale forhold over tid. Det ser ut til å være en økning i antall personer uten målbart bentap fra ca 46 % i 1973 til 76 % i 2003, se figur 15 (39) Figur 13. Andel (%) periodontal sykdom hos 35-åringer fra Oslo, *. * Dataene fra 1973 er ikke med fordi de periodontale forhold da ble registrert med annet indeks-system. Kilde: (39) % 4% 3% 4% % 2% 5% 2% 10 % 2% 14 % Denne bedringen av de periodontale forhold går parallelt med en gradvis bedring i oral hygiene, hvor både total oral hygiene-score og plakk/tannsten-verdier reduseres i perioden De fleste (82 %) pusset tennene to ganger daglig med fluortannpasta i 2003 (38). 17 % 33 % 58 % 57 % 26 % 34 % Intet bentap < 10 % bentap < 20 % bentap < 30 % bentap > 30 % bentap Figur 15. Fordeling av personer (%) etter registrert bentap målt med røntgen, Kilde: (39) 28 Rapport 2009:5 Folkehelseinstituttet 76 %

60 4.3 Oppsummering av resultat Det er viktig å være klar over at man kan forvente ulike effekter om man følger en kohort eller om man følger personer i samme aldersgruppe over tid. En kohortundersøkelse er en undersøkelse der man følger en definert gruppe (som man kaller en kohort). Når man følger en kohort over tid, ses aldersrelaterte endringer, dvs. endringer i tannhelsen etter hvert som personene blir eldre. Når bestemte aldersgrupper undersøkes med gjentatte mellomrom (nye grupper hver gang), ser man en periodeeffekt, dvs. endringer i tannhelsen som mer gjenspeiler den tiden personene lever i. Fra 1973 til 2006 var det betydelige tannhelseforbedringer i den voksne befolkningen i Trøndelag. Tydeligst var endringen blant åringene i 2006 sammenlignet med samme aldersgruppe i 1973, hvor for eksempel antall tenner med ubehandlet karies ble halvert (figur 10) (2). Det ses også en kraftig reduksjon i antall manglende tenner (MT) i Trøndelag, spesielt fra 1983 til 1994 (figur 12). Tannhelsen, målt som kariesforekomst, hos 35-åringene i Oslo har blitt betydelig forbedret fra 1973 til 2003, som vist i figur 11 (36). Likeledes ses en bedring i periodontale forhold; allerede 1993 hadde svært få 35-åringer i Oslo alvorlig periodontitt (35). Bedringen i tannhelse i den voksne befolkningen ses også ved at de fleste voksne beholder egne tenner til de er godt over 70 år. Blant de yngste voksne er økningen i antall friske tenner en sterk indikator for forbedret tannhelse (6). I hovedsak bygger disse analysene på indikatoren DMF-indeks. Det er viktig å være klar over de metodiske begrensingene som den indikatoren innehar, som omtalt innledningsvis i denne rapporten. Grunnen til at de vektlegges i denne rapporten er mangelen på andre valide indikatorer som kan fortelle noe om befolkningens tannhelse over tid. Det er viktig å huske at tannhelsen i de ulike aldersgruppene i dag er sterkt påvirket av det tannhelsevesen og de tannpleievanene som eksisterte under oppveksten. Fra og med 70-tallet har barna vokst opp med fluortannkrem. De har også hatt et systematisk tannhelsetilbud fra Den offentlige tannhelsetjenesten - noe tidligere fødselskohorter ikke kunne dra nytte av. For eksempel avspeiler dette seg i antall tilstedeværende tenner (PT) i fødselskohorten Antallet var betydelig lavere enn i yngre kohorter (2, 6). Rapport 2009:5 Folkehelseinstituttet 29

61 Sak 9

62

63 SAKSFRAMLEGG Møtesaksnummer 9/17 Saksnummer 17/803 Dato 2. februar 2017 Kontaktperson Tove Ringerike Sak Behandling og oppfølging av ekstremt premature barn Sammendrag Et svangerskap varer normalt i ca 40 uker. Dersom barnet fødes før svangerskapsuke 28 sier vi at det er et ekstremt prematurt barn. Det å være født så mye for tidlig medfører risiko for komplikasjoner og krever intensivbehandling. Det er også vanlig med en tettere oppfølging etter utskriving fra sykehuset enn for barn født nær termin. Vi viser her frem prognose for overlevelse og for funksjonsnedsettelse slik det er oppsummert av Kunnskapssenteret i Folkehelseinstituttet. Vi rapporterer også noen resultater på lenger sikt knyttet til norske pasienter. Registre er også benyttet for å belyse deler av problemstillingene. Det har vist seg vanskelig å finne gode estimat på total ressursbruk for ekstremt premature barn. Vi har hentet inn noen norske tall, noen tall basert på studier i andre land og viser til mulig kilder for ytterligere informasjon. Hovedproblemstillinger Saken har to hovedproblemstillinger 1) Utrede prognoser for de ekstremt premature barna 2) Undersøke de ekstremt premature barnas ressursbehov over tid og i hvilken grad disse behovene møtes med tiltak fra helsetjenesten og andre sektorer Rådets tidligere behandling Saken ble foreslått til behandling av perinatalkomiteen i Helse Sør-Øst og er behandlet i flere møter. Vignett ble vedtatt 7. april Den 1. desember 2014 ble rådet orientert om at saken var tenkt utredet i form av tre delprosjekter. Det første delprosjektet var å gjennomføre en undersøkelse for å fastslå i hvor stor grad det foreligger variasjon i praksis, slik forslagsstiller har påpekt. Det er behandlet 18. mai 2015 og 3. desember De resterende to delprosjektene legges frem nå, som en samlet sak. I desember 2015 anbefalte rådet blant annet at «Helsedirektoratet forbereder en prosess som sikter mot at medisinsk ubegrunnet variasjon i praksis reduseres, samt at det utformes enhetlig informasjonsmateriell til foreldre.» Det het i vedtaket at «Denne prosessen bør starte opp så snart utredningen om prognoser foreligger». Sekretariatet Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten Helsedirektoratet, Postboks 7000, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@prioritering.no 1 / 19

64 SAKSFRAMLEGG BAKGRUNN Omfang av ekstremt premature fødsler Et svangerskap varer normalt i ca 40 uker 1. WHO definerer svangerskapsalder 2 under 28 uker som ekstremt premature barn, og i Norge utgjør det omtrent 0,4 % av alle fødsler (1). Omsatt til absolutte tall for 2015, var det 227 som ble født i svangerskapsuke 22-27, av totalt fødsler med oppgitt svangerskapsvarighet 3 (2). Behandlingsgrenser Grensen for å tilby aktiv livreddende behandling varierer blant høyinntektsland. Det er land som behandler tidligere enn Norge og land som er mer restriktive. Enkelte skriver at behandlingsgrensen i Norge i praksis har endret seg fra 24. svangerskapsuke i 1998 til 23. svangerskapsuke i Foreldrenes ønsker tillegges vekt (3). En gjennomgang av europeiske behandlingsgrenser viste at tilnærmet alle ville behandle barn i svangerskapsuke 25, mens det var mye mer variasjon før uke 24 (4). Sekretariatet utførte i en spørreundersøkelse til landets nyfødtavdelinger for å innhente informasjon om hva de forholdt seg til som såkalt «nedre grense» for behandling. Det ble i tillegg innhentet tall fra Nyfødtmedisinsk kvalitetsregister (1). I treårsperioden var 8 barn født i uke 22 innlagt på nyfødtavdeling. Dette ble ikke gjort i årene før. Det var 3 av de 7-8 behandlingsstedene som åpnet for slik behandling. Antallet innlagte barn øker med økende svangerskapsalder. Behandling av ekstremt premature barn Mange av nyfødtavdelingene har egne interne metodebøker eller liknende for hvordan de skal behandle og følge opp premature barn (1). For eksempel er Metodebok i nyfødtmedisin fra UNN tilgjengelig på nett (5). Behandling av premature barn inngår også som del av enkelte nasjonale retningslinjer, slik som Nasjonal faglig retningslinje for palliasjon til barn og unge uavhengig av diagnose (6). Denne henviser til ulike behandlinger, men gir også føringer om at nyfødtavdelinger skal ha standardisert opplegg for smertelindring i nyfødtperioden. Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister samler, analyserer og rapporterer data vedrørende behandlingsaktivitet av alle syke eller prematurt fødte barn som er innlagt på norske nyfødtavdelinger (7). Tallene fra registeret kan hjelpe de enkelte avdelingene til å drive kvalitetsforbedringsarbeid i behandling av ekstremt premature barn. 1 Det har i Norge vært brukt to ulike metoder for beregning av termin og de gir en dag forskjell i gjennomsnittlig svangerskapslengde (40 uker og 2 dager (40 2 ) for terminhjulet og 40 uker og 3 dager for esnurra). 2 Svangerskapsalder kalles også gestasjonsalder. Det er tiden fra første dag i siste normale menstruasjonsperiode. Den måles i hele uker. Noen ganger oppgis ekstra dager også, for eksempel 23 uker og 3 dager; foreløpige tall, endelig kvalitetssikrede tall kommer februar 2017 Sekretariatet Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten Helsedirektoratet, Postboks 7000, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@prioritering.no 2 / 19

65 SAKSFRAMLEGG Helsedirektoratet arbeider nå med en nasjonal faglig retningslinje for bemanning, kompetanse og kvalitet ved avdelinger for syke nyfødte. Den er ikke knyttet til behandlingsgrenser eller anbefalinger, men sier noe om nødvendig kompetanse og ressurser for å kunne ivareta ulike funksjoner. Den har høringsfrist 13. mars 2017 (8). Oppfølging av ekstremt premature Norge har faglige retningslinjer for oppfølging av for tidlig fødte barn (9). De ble utgitt av Sosial- og helsedirektoratet i 2007, etter et samarbeid med fagmiljøet. I innledningen står det: «Målet med disse faglige retningslinjene er å bidra til en mer målrettet og forhåpentlig bedre oppfølging av for tidlig fødte barn og deres familier etter at de er utskrevet fra nyfødtavdelingen». Det står også at «Retningslinjene henvender seg til alle faggruppene i første-, andre- og tredjelinjetjenesten som har et oppfølgingsansvar for for tidlig fødte barn. Dette gjelder særlig helsetjenesten, men også pedagogisk-psykologisk tjeneste, førskole, skole og barnevern.» Utgangspunktet er at oppfølgingen skal basere seg på behovet til det enkelte barn og familie. Det er likevel laget en skjematisk oversikt over forslag til oppfølgingsrutiner, samt beskrivelse av hva som skal undersøkes spesielt ved de utvalgte kontaktpunktene (9). Som eksempel er det anbefalt at barn født < 28 uke eller < 1 kg skal følges opp i spesialisthelsetjenesten minimum 1-2 måneder etter utskrivelse og ved 1/2, 1, 3, og 5 års alder. I tillegg følges de opp i primærhelsetjenesten hver måned til 8 måneders alder, så ved 10, 12, 15 og 18 måneder før de går over til årlige kontroller til 5 års alder, og til slutt ved 8-10 års alder. Ved besøkene skal det vurderes tiltak og eventuelt henvises til fysioterapeut, PP-tjeneste, sosialtjeneste og andrelinjetjenester. Retningslinjen inneholder også informasjon om forekomst av utviklingsvansker og tiltak som kan gjøres mot disse. Arbeidsgruppen bak retningslinjen har gjennomgått mye forskningslitteratur, men publiseringsdato er stort sett frem til 2005 og det har vært utvikling på fagfeltet som gjør at man ikke lenger kan være sikker på at alle prognoseestimatene er de samme i dag. Av det følger også at oppfølgingstiltakene som er foreslått kan ha behov for oppdatering. Kjente komplikasjoner Det er en del kjente komplikasjoner ved ekstrem prematuritet. De er knyttet til anatomisk og funksjonell umodenhet. Blant de mest kjente er lav kroppstemperatur (hypotermi), lungefunksjonsproblemer (respiratory distress syndrome, RDS og bronchopulmonary dysplasia, BPD), blodkretsløpet (manglende lukking av patent ductus arteriosis, PDA, og blodtrykksregulering), skader i hjernen/cerebrale skader (intrakraniell blødninger og periventrikulære cyster), problemer med blodsukkerregulering/glukosemetabolisme, infeksjoner, alvorlig tarmsykdom/-skade (nekrotiserende enterokolitt, NEC) og øyeskader (retinopati ved prematuritet, ROP) (7;9-12). Sekretariatet Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten Helsedirektoratet, Postboks 7000, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@prioritering.no 3 / 19

66 SAKSFRAMLEGG Forekomsten av kjente komplikasjoner kan også følges i Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister, fordi det hver dag krysses av for prosedyrer og behandlingstiltak som gjøres på barna mens de er innelagt. Registeret er således en kilde til informasjon om forekomst av komplikasjoner, men også en kilde til ressursbruk knyttet til den første oppfølgingen av dem. Begge deler er viktig for å kunne ha tilstrekkelig kapasitet og kompetanse i avdelingene. DOKUMENTASJON Norske tall for overlevelse inntil ett års alder Medisinsk fødselsregister samler inn data for alle barn som fødes i Norge. I løpet av tiårsperioden fra 2005 til 2014 ble det født 1739 levendefødte ekstremt premature barn som har vært oppfølgbare i registeret 4. I tabell 1 presenteres det hvor stor andel av disse barna som er i live ett år etter fødsel, fordelt på svangerskapsalder ved fødsel. Ut fra data som ble presentert i rådssaken om behandlingsvariasjon for ekstremt premature barn, er det sannsynlig at det for en betydelig andel av barna født i uke 22 og 23 ikke ble igangsatt livreddende behandling etter fødsel, selv om barna har vært registrert som levendefødte. Til tross for at det i noen få tilfeller kan skje dødsfall etter at barna har fylt ett år, og de eldste tallene inkludert går et tiår tilbake i tid, gir oversikten likevel et bilde av hvor stor sannsynlighet ekstremt premature barn i Norge har hatt for å overleve. Tabell 1: Oversikt over antall levendefødte, oppfølgbare barn fordelt på svangerskapsalder ved fødsel og andelen av disse som lever etter ett år, i perioden Svangerskapsalder Antall levendefødte Andel som lever etter 1 år 22 uker 71 7 % 23 uker % 24 uker % 25 uker % 26 uker % 27 uker % Kilde: Medisinsk fødselsregister 4 Inkludert i tallmaterialet er barn der fødselsvekten antas å være riktig i forhold til svangerskapsalderen. De som ikke er oppfølgbare er barn som kan ha utvandret eller som kan være døde uten at det er meldt inn til MFR. Sekretariatet Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten Helsedirektoratet, Postboks 7000, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@prioritering.no 4 / 19

67 SAKSFRAMLEGG Prognose for ekstremt premature barn fra systematisk oversikt På oppdrag fra rådet har Kunnskapssenteret i Folkehelseinstituttet søkt systematisk etter enkeltstudier (kohorter, longitudinelle studier) og systematiske oversikter for å undersøke hva som finnes i forskningslitteratur vedrørende prognose for av ekstremt premature barn (3). Et slikt søk gjør at de får et større datagrunnlag enn kun norske tall å trekke konklusjoner fra. De inkluderte totalt 53 artikler som hadde undersøkt barn født i svangerskapsuke Barna hadde fått livreddende behandling rundt og etter år 1998, og undersøkelsene inkludert begrenser seg til høyinntektsland. Overlevelse fra null til tre års alder Måten man beregner overlevelse på har betydning for resultatet. Det kan for eksempel regnes som andel av alle fødte, alle levendefødte eller av de som blir overført til nyfødtintensiv avdeling. Kunnskapssenteret har slått sammen de studiene som hadde lav risiko for systematiske feil, for å få et best mulige samlet estimat på andelen som overlever. Resultatene viser at prognose for overlevelse øker med økende svangerskapsalder, men også at prognosen for overlevelse øker dersom barnet blir overflyttet til nyfødtintensiv avdeling (tabell 2). Tabell 2. Prognose for overlevelse inntil tre år (3) Svangerskapsalder Overlevende/ levendefødte barn (antall studier) Estimat (95 % KI) Overlevende/ barn overflyttet til nyfødtavd. (antall studier) Estimat (95 % KI) 22 uker 424/3429 (15) 9 % (3-22) 98/285 (7) 33 % (27-40) 23 uker 1635/5396 (17) 27 % (12-51) 516/1052 (9) 48 % (31-66) 24 uker 4287/7789 (18) 55 % (39-70) 1255/1923 (11) 68 % (51-81) 25 uker 6440/8839 (19) 73 % (65-81) 1859/2414 (11) 78 % (69-85) 26 uker 7692/9185(16) 84 % (78-89) 1370/1647 (7) 85 % (73-92) 27 uker 7782/8643 (8) 90 % (87-93) 895/975 (3) 92 % (90-93) Risiko for funksjonsnedsettelse Kunnskapssenteret identifiserte studier som rapporterte risiko for funksjonsnedsettelse hos barn født i uke Oppfølgingstiden var mellom 1,5 og tre år (3). I analysene er funksjon målt ved Bayleys Scales of Infants Development (BSID) II og III eller Touwen. Det er vanlig å kategorisere resultatet av slike funksjonstester som: 1) ingen funksjonsnedsettelse, 2) mild funksjonsnedsettelse, 3) moderat funksjonsnedsettelse og 4) alvorlig funksjonsnedsettelse (3). Tabell 3 viser ytterpunktene; sannsynlighet for å unngå en funksjonsnedsettelse og risiko for å oppleve en alvorlig funksjonsnedsettelse. Resultatene viser at med økende svangerskapsalder øker andelen som unngår en funksjonsnedsettelse samtidig som andelen med alvorlig funksjonsnedsettelse går ned. Sekretariatet Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten Helsedirektoratet, Postboks 7000, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@prioritering.no 5 / 19

68 SAKSFRAMLEGG Tabell 3. Prognose for ingen eller alvorlig funksjonsnedsettelse (3). Svangerskapsalder Andel som unngår funksjonsnedsettelse (antall studier) Estimat (95 % KI) Risiko for alvorlig funksjonsnedsettelse (antall studier) Estimat (95 % KI) 22 uker 1/7 (2) Ikke estimerbar 9/24 (4) 37 % (21-58) 23 uker 21/58 (5) 38 % (17-64) 34/125 (6) 20 % (5-52) 24 uker 89/209 (7) 43 % (27-60) 62/299 (9) 18 % (11-29) 25 uker 237/428 (7) 56 % (42-69) 62/485 (8) 11 % (7-18) 26 uker 352/572 (6) 66 % (46-81) 73/604 (7) 9 % (4 21) 27 uker 230/333 (2) 69 % (64-74) 28/333 (2) 4 % (0-43) Risiko for cerebral parese, blindhet og hørselstap Kunnskapssenteret i Folkehelseinstituttet har i tillegg undersøkt risiko for noen utvalgte komplikasjoner som man knytter til prematuritet. De er cerebral parese, blindhet (retinopati hos premature, ROP) og hørselstap. Resultatene baserer seg på til dels så små tall at det er vanskelig å trekke konklusjoner. Trenden kan synes å være som for funksjonsnedsettelse, at risikoen synker med økende svangerskapsalder fra uke 22 til 26. Prognose for ekstremt premature barn fra andre kilder Kunnskapssenteret i Folkehelseinstituttet har i sine undersøkelser av prognoser inkludert studier med oppfølgingstid inntil 3 år. Forskere fra forskningsgruppen Prosjekt Ekstremt Premature (PEP) i Bergen har undersøkt ulike aspekter ved norske premature barn på lenger sikt. Det finnes også flere studier og forskningsprosjekt i andre land som har fulgt grupper (kohorter) med premature barn på lenger sikt. I tillegg til de prognosene som er oppsummert av Kunnskapssenteret i Folkehelseinstituttet, er det også andre prognoser som kan være av interesse når man skal undersøke om ekstremt premature barn får den oppfølging som de bør. Sekretariatet har ikke hatt mulighet til systematisk å hente inn alle slike prognoser. Vi setter fokus på kun noen utvalgte områder hvor det finnes norske data som gir informasjon om langtidseffekter. Vi har fokusert på forskning publisert etter at den nasjonale retningslinjen for oppfølging av for tidlig fødte barn kom i Livskvalitet Livskvalitet hos ekstremt premature barn er undersøkt som en del av PEP. En gruppe, født i , ble undersøkt ved 17 og 24 år, mens en gruppe, født i , ble undersøkt ved 10 og 18 år (13). Ved 10 års alder rapporterte foreldrene at de for tidlig fødte barna, særlig guttene, hadde lavere livskvalitet og mer emosjonelle problemer og atferdsvansker enn de terminfødte barna. Begge gruppene av for tidlig fødte ungdommer opplevde sin helse og livskvalitet ved år tilsvarende som ungdommene født til termin. Men fra 17 til 24 år opplevde de for tidlig fødte redusert livskvalitet med mer psykiske vansker enn de ungdommene som var født til termin. Sekretariatet Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten Helsedirektoratet, Postboks 7000, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@prioritering.no 6 / 19

69 SAKSFRAMLEGG Psykisk helse Ekstremt premature barn født i ble undersøkt ved 5 og 11 års alder (11). De er sammenliknet med barn født til termin. Det konkluderes med at ca. 1/3 av de ekstremt for tidlig fødte barna har utfordringer innenfor psykisk helse både i førskolealder og i skolealder. Det tilsvarer 2 til 8 ganger høyere risiko enn barn som er født til termin. Hovedutfordringene er oppmerksomhetsvansker og sosiale samhandlingsvansker. Økt risiko gjelder for premature både med og uten nevrologiske utviklingsforstyrrelser, men økt antall eller alvorlighet av forstyrrelsen samsvarer med økt risiko for psykiske vansker. Eksempler på nevrologiske utviklingsforstyrrelser er lavere IQ-nivå, bevegelsesproblemer som cerebral parese, synstap og hørselstap. De norske funnene samsvarer med utfordringer knyttet til ulike aspekter av psykisk helse, som vist også i andre store kohort studier. Arbeidsevne Knyttet til tidligere kohorter kan det også legges til at en studie basert på barn født i perioden , med oppfølgingstid til 2003, ble utført ved å kople obligatoriske norske registre (14). Ca 18 % av barna født i uke overlevde og ble fulgt opp til voksen alder. Forfatterne fant økt risiko for alvorlig medisinsk uførhet (fysisk og psykisk) for de med lavest svangerskapsalder. Videre fant de at for personer i alderen år var nesten 1 av 9 uføretrygdet blant de som var født mellom uke 23 og 27, mens det var 1 av 59 for barn født til termin. Det var også en sammenheng mellom svangerskapsalder og høy utdanning og godt betalte jobber, men i motsatt retning var det ikke vist sammenheng mellom svangerskapsalder og arbeidsledighet. Lungehelse Tre ulike kohorter av barn født i uke 28 eller tidligere (barn født i , og ) er sammenliknet med barn født til termin (10). Resultatene viser at de ekstremt premature barna har noe dårligere lungefunksjon enn barn født til termin, ved 11, 18 og 25 års alder. Resultatene viser også at funksjonen var bedre for den siste kohorten enn for den midterste kohorten (de eneste kohortene som testet 11-åringer). De to tidligste kohortene er også undersøkt vedrørende treningskapasitet senere i livet (15). Sammenliknet med barn født til termin var gjennomsnittlig treningskapasitet noe lavere, men fremdeles innen hva som regnes som normalt. Det var sammenheng mellom treningskapasitet og egenrapportert fysisk aktivitetsnivå i puberteten som kan tyde på at funksjonen er trenbar akkurat som hos barn født til termin. Kostnader og ressursbruk Vi har vist frem nytte av behandlingen av ekstremt premature barn i form av prognose for hvordan det går med barna. All pasientbehandling i helse- og omsorgstjenesten bruker ressurser. Vi forsøker å vise frem et anslag på kostnader, når de inntreffer, og for hvilke sektorer, men det har vært vanskelig å finne robuste tall. Sekretariatet Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten Helsedirektoratet, Postboks 7000, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@prioritering.no 7 / 19

70 SAKSFRAMLEGG Dersom man deler ekstra kostnad på ekstra helsegevinst (for eksempel kvalitetsjusterte leveår) kalles det kostnadseffektivitetsbrøk. For å komme frem til denne lages ofte modeller hvor man kan legge inn ulike sannsynligheter og kostnader for behandlings- og omsorgsbehov, senskader, resultater av behandlingen med mer. Det er for omfattende til at sekretariatet kan utføre det innen denne sakens rammer. Hvor lenge lever de ekstremt premature barna som dør før de blir ett år? Medisinsk fødselsregister har registrert tidspunkt for død for de av barna som er kategorisert levendefødte, oppfølgbare, men som ikke lever til de er ett år gamle (tab 4). For barna født i uke 22 og uke 23, er det klart flest som dør innen 24 timer etter fødsel. Ut fra data som ble presentert i tidligere rådssaker om behandlingsvariasjon for ekstremt premature barn, er det sannsynlig at det for en andel av disse barna heller ikke ble igangsatt livreddende behandling. Dersom en utelukker disse to kategoriene, ser en at tidspunkt for død fordeles forholdsvis jevnt, også ved omregning til absolutte tall. I en vurdering av hvordan ressursene i sykehuset fordeles synliggjør det at også blant de eldste av de ekstremt premature barna brukes det ressurser over tid på barn som ikke blir utskrevet i live. Tabell 4: Oversikt over tidspunkt for død for levendefødte barn fordelt på svangerskapsalder ved fødsel, i perioden 2005 til 2014 Svangerskapsalder (levendefødte) Andel som lever etter 24 timer Andel som lever etter 1 uke Andel som lever etter 4 uker 22 uker (n=71) 17 % 13 % 9 % 7 % 23 uker (n=174) 58 % 44 % 29 % 22 % 24 uker (n=253) 89 % 80 % 66 % 57 % 25 uker (n=301) 91 % 87 % 83 % 79 % 26 uker (n=420) 95 % 91 % 86 % 83 % 27 uker (n=520) 96 % 94 % 90 % 89 % Kilde: Medisinsk fødselsregister Andel som lever etter 1 år Behandlingsvolum I 2015 ble det samlet benyttet pasientdøgn for behandling av ekstremt premature barn (tabell 5). Ett barn født i uke 22 har vært innlagt, men er utelatt fra tabellen fordi det ikke vil være mulig å si noe om gjennomsnitt. Barn født i uke 24 har det høyeste antallet pasientdøgn per pasient. Gjennomsnittlig antall pasientdøgn synker jo eldre barna blir. Når barna født i uke 23 har lavere gjennomsnittstall enn for uke 24, skyldes dette trolig at færre av disse barna overlever. Sekretariatet Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten Helsedirektoratet, Postboks 7000, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@prioritering.no 8 / 19

71 SAKSFRAMLEGG Tabell 5. Oversikt over gjennomsnittlig antall pasientdøgn per barn fordelt på svangerskapsalder ved fødsel i 2015 Svangerskapsalder Antall barn Totalt antall pasientdøgn Gjennomsnittlig antall pasientdøgn per barn 23 uker uker uker uker uker Kilde: Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister Kostnader fra fødsel til utskriving Nordermoen og Bratlid har studert kostnader ved behandling av svært for tidlig fødte barn og uten alvorlige misdannelser som ble innlagt i løpet av første levedøgn på nyfødtintensivavdelingen ved St. Olavs hospital i 1997 og 2007 (16). Den totale gjennomsnittlige behandlingskostnaden i 2007 varierte fra under en million til over 3,5 millioner avhengig av hvordan kostnadene fordeles (tab 6). Tabell 6. Gjennomsnittlige behandlingskostnader i 2007 (16). Fødselsvekt <1kg Kostnad per pasient Kostnad per overlevende Kostnad per frisk overlevende Kostnadene er for perioden fra innleggelse til utskriving. Forfatterne sier at siden flere barn overlevde uten alvorlige komplikasjoner var kostnadene for et friskt overlevende barn lavere i 2007 enn i Forfatterne sier også at behandlingskostnaden for et barn født under 1 kg er dobbelt så stor som for barn med fødselsvekt mellom 1 kg og 1, 5 kg. De sier også at man skal være varsom med å generalisere ut fra deres funn siden en rekke studier over kostnadene forbundet med behandlingen av svært for tidlig fødte barn viser at det er forskjeller mellom land (16). Ressursbruk påvirkes av behandlingstradisjoner og strategier. For å se hvordan kostnadsbildet ser ut i dag har sekretariatet fått tall fra forvaltningsmiljøet for innsatsstyrt finansiering (ISF) i Helsedirektoratet 6. De regionale helseforetakene er finansiert gjennom en basisbevilgning og gjennom ISF, som igjen bygger på om lag 870 diagnoserelaterte grupper (DRG). Hver DRG har en tilordnet 5 Barn som ved utskriving ikke var diagnostisert med hjerneblødning, periventrikulær leukomalasi, operert for nekrotiserende enterkolitt, bronkopulmonal dysplasi, operert prematuritets retinopati eller annen nevrologisk diagnose 6 Personlig henvendelse, avdeling for økonomi og analyse i Helsedirektoratet Sekretariatet Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten Helsedirektoratet, Postboks 7000, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@prioritering.no 9 / 19

72 SAKSFRAMLEGG kostnadsvekt som uttrykker hva pasientbehandling i de ulike gruppene koster i forhold til hverandre. Vi viser frem informasjon knyttet til DRGene 385C 7 - Oppfølging av nyfødte med fødselsvekt under 1000 g og 386N - Nyfødt, fødselsvekt under 1000 g. Helsedirektoratet oppdaterer årlig ordningen, basert på innrapporterte tall fra helseforetakene, slik at de skal være i tråd med kostnadsutvikling og medisinsk praksis. Beregningsmetoden vil endres fra Vi viser estimatene for begge beregningsmåtene. Man antar at den nye måten å rapportere på blir mer presis, men i dette tilfellet er det ikke store forskjeller (tabell 7 og 8). Tabell 7. Beregnet gjennomsnittskostnad per opphold DRG Kostnadsvekt Beregnet ressursinnsats pr opphold (100 %) 385C - Oppfølging av nyfødte med 9, kr fødselsvekt under 1000 g 386N - Nyfødt, fødselsvekt under 1000 g 22, kr Tabell 8. Kostnadsoverslag basert på innrapportert kostnad per pasient data(100 %) DRG Volum Gjennomsnitt min max 385C kr kr kr 386N kr kr kr Etter den første perioden på nyfødtintensiv avdeling Det er estimert at 2 av 3 barn født før uke 28 får helseplager senere i livet, hvorav halvparten av dem strever ganske mye (18). Vi må dermed forvente kostnader også etter at det nyfødte barnet utskrives fra sykehuset etter fødselen. Det er i mange tilfeller nødvendig med tverrfaglig oppfølging etter utskrivelse. Vi har ikke lykkes å finne eller hatt mulighet til å gjennomføre analyser som viser hvilket samlet behov disse barna har, om disse behovene blir møtt eller hvilke kostnader som samlet påløper i de ulike tjenestene. Vi har funnet analyser fra andre land som kan gi en indiksjon på forskjeller. Resultatene kan ikke uten videre overføres direkte til norske forhold. Det kan være ulik behandlingstradisjon og ulik grad av involvering av offentlig hjelpetjeneste over tid. Flere referer til en modellanalyse utført som estimerer en økt kostnad for et ekstremt prematurt barn overlevende til 18 år sammenliknet med et barn født til termin, til å være 7 Det finnes regelverk for medisinsk koding (ICD10, prosedyrer m.fl.)(17). Denne kodingen bestemmer hvilken DRG det tilsvarer. 8 Enhetsrefusjon i 2017 var på kr Volum tallene er basert på «tellende opphold», dvs totalt antall som ligger til grunn for gjennomsnittskostnaden totalt for alle HF etter at regelen om at HF-spesifikke kostnader kun vil inngå dersom det er 5 eller flere opphold i DRG-en alle tall i KPP-modellen er beregnet pr opphold Sekretariatet Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten Helsedirektoratet, Postboks 7000, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@prioritering.no 10 / 19

73 SAKSFRAMLEGG i gjennomsnitt (19). Analysen er laget for England og Wales og beløpet er fra Differensiering av tallene viser økte kostnader med avtagende svangerskapsalder ( for uke 23 til for uke 27). Den samme modellen er tilpasset til kanadiske forhold (20). De estimerer at kostanden for overlevende barn frem til de er 10 år er $CAD for barn født før uke 28, og $CAD for barn født i uke Enhetskostnadene er fra Basert på tall fra EPICure studien, premature født i 1995 i Storbritannia og Irland, er det publisert kostnader for ekstremt premature sammenliknet med klassekamerater i det året de er 11. Foresatte ble bedt om å rapportere barnets ressursbruk det siste året. Studien viser at kostnaden er statistisk signifikant forskjellig, differanse på 2477 (95 % KI ). Kostnadene var knyttet til kontakt med sykehus, primærhelsetjeneste og skolegang (21). Det vil potensielt være mulig å få tilsvarende norske kostnader basert på en oversikt over hvilken kontakt ekstremt premature barn har med spesialisthelsetjenesten gjennom norsk pasientregister (NPR). Det kan også være mulig å få informasjon om for eksempel bruk av fastlege og psykologitjenester fra KUHR (database for kontroll og utbetaling av helserefusjoner). En annen kilde kan være individbasert pleie og omsorgsstatistikk (IPLOS), som et helseregister med opplysninger om mottakere og søkere av helse- og omsorgstjenester i kommunene. Det er kanskje også mulig å få statistikk og kostnader knyttet til vedtak om spesialundervisning og tilrettelegging i barnehage og skole ved å kontakte kommunene. Sekretariatet har ikke hatt mulighet til å sammenstille/kople data fra disse kildene. Bruk og erfaring med offentlig tjenesteapparat Gjeldende faglige retningslinjer for oppfølging av for tidlig fødte barn har anbefalinger knyttet til oppfølging av barna (9). Sekretariatet har ikke funnet forskningskilder som sier noe om bruken av dem. Det kan være aktuelt å gjennomføre en spørreundersøkelse om kjennskap til, og bruk av, disse retningslinjene i de ulike målgruppene. Forskningsinstituttet NOVA ved Høyskolen i Oslo og Akershus har publisert rapporten: «Tjenestetilbudet til familier som har barn med funksjonsnedsettelser» De har undersøkt hvordan foreldre opplever de offentlige hjelpetjenestene. Man kan ikke uten videre overføre deres funn til ekstremt premature barn, men vi har valgt å ta med informasjonen siden diagnosene til barna det her har vært snakk om overlapper med diagnoser som også er relevante for ekstremt premature barn. Funnene tydet på mange opplevde informasjon om tjenestene som utilstrekkelig og tilfeldig. Mange opplevde også at det ofte var krevende å finne frem i et komplisert system styrt av ulike lovverk. Flere opplevde at det var for store forskjeller i hjelpen avhengig av bosted, og flere visste om andre som opplevde det som nødvendig å flytte for å få hjelp. Generelt opplevde foreldrene å ha et for stort og avgjørende ansvar for å finne frem til, koordinere og beholde hjelpen de fikk. De opplevde også at de ikke kunne regne med at hjelpen var stabil. (22). Medlemmer i Prematurforeningen har også fortalt om ulike erfaringer med etterlevelsen av retningslinjer for oppfølgning og informasjonsbehov. 10 1$CAN tilsvarer omtrent 6,35 NOK Sekretariatet Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten Helsedirektoratet, Postboks 7000, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@prioritering.no 11 / 19

74 SAKSFRAMLEGG DRØFTING Mange av vurderingene knyttet til behandling og oppfølging av ekstremt premature barn er knyttet til etikk og verdier. Fastsettelse av svangerskapsalder Svangerskapslengde og terminfastsettelse har klinisk betydning for grenser for abort, tidspunkt for å gi lungemodning og intensivbehandling av ekstremt premature barn (23). Det er kun ved kunstig befruktning at man har et sikkert tidspunkt for befruktningen. Ut over dette vil det være noe grad av usikkerhet. I Norge tilbys ultralydundersøkelsen i uke Der gjøres en del målinger av fosteret for å fastslå termin. Selv små avvik, i form av en til noen dager, vil kunne få betydning for de kliniske valgene som tas dersom man skulle forholde seg til dette tallet som en absolutt sannhet (24). Svangerskapsalder 22 uker og 6 dager kan gi andre behandlingsintensjoner enn svangerskapsalder 23 uker og 2 dager. Selv om igangsetting av intensiv behandling gjøres ved bruk av skjønn, og som en helhetsvurdering, kan det være ulikt fra person til person hvor mye vekt estimat for svangerskapslengde tillegges og det kan medføre ulik vurdering av behandlingsinnsats. En artikkel som diskuterer etiske argumenter ved behandlingsgrenser fremhever at det ikke er sannsynlig at alle vil tenke og handle identisk, men ved skjønnsutøvelse i liv-eller-død beslutninger bør verdiføringene være eksplisitte og så langt som mulig bygge på etterprøvbar kunnskap (24). Svangerskapsalder er ikke den eneste faktor for prognose. Flere har vist til at det for de ekstremt premature barna ser ut til å være en fordel å være jente sammenliknet med gutt når det gjelder overlevelse (25-27). Oppslagsverket Up to Date angir i tillegg til kjønn at høy fødselsvekt, bruk av antenatal glukokortikosteroider og det å ikke være et flerling svangerskap alle er faktorer som øker overlevelsesraten (28). Medisinske hendelser og utvikling, som for eksempel hjerneblødninger (IVH) og lukking av patent ductus for å få bedre blodomløp, mens barnet ligger på nyfødtintensiv avdeling har trolig også betydning for overlevelse og sannsynlighet for funksjonstap. Det foregår en diskusjon om antall behandlingssteder for ekstremt premature. Dersom behandling utføres ved færre sykehus vil det være lettere for fagmiljøet å samkjøre vurderingskriteriene for behandlingsstart, valg av metoder og eventuelt avslutting av behandling slik at det blir en så enhetlig praksis som mulig. Høringsutkastet til retningslinje for kompetanse og kvalitet i nyfødtintensivavdelinger løfter muligheten for en ytterligere sentralisering til én avdeling som behandler ekstremt premature i hver region (8). Det finnes på samme tid andre hensyn som kan tale for andre løsninger. Hvor sikre kan vi være på informasjonen? Det er få barn i Norge som hvert år fødes før uke 28. Med små tall er det vanskelig å trekke klare konklusjoner fordi selv små tilfeldige avvik vil kunne påvirke resultatene. Kunnskapssenteret har derfor supplert med studier fra land vi mener det er fornuftig å sammenlikne oss med. Det kan likevel være forskjeller vi ikke er oppmerksom på i ulik holdning til offensiv intensivbehahandling av ekstremt premature. De samlede tallene og Sekretariatet Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten Helsedirektoratet, Postboks 7000, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@prioritering.no 12 / 19

75 SAKSFRAMLEGG de norske tallene samsvarer likevel godt. I tillegg til å være interessert i hva som skjer med disse barna på kort sikt er det i mange tilfeller også av interesse hvordan det går med dem på lang sikt. Alle lagttidseffekter må tolkes i lys av at det kan ha skjedd medisinsk utvikling. Det er ikke sikkert den behandlingen disse premature barna fikk tidlig i livet anses å være optimal behandling ut fra dagens kunnskapsnivå. Denne betraktning vil gjelde for alle tilfeller hvor det samles inn langtidsdata på fagfelt som er i endring. Selv om det er usikkerhet knyttet til resultater, kan det ikke tas til inntekt for at det ikke er nødvendig å samle inn slik informasjon. Over tid vil man kunne studere trender. Behandlingsavslutning Andelen ekstremt premature barn som er i live etter 24 timer, 1 uke, 4 uker og ett år synker. For eksempel var 58 % av barn født i uke 23 i live etter 24 timer, mens andelen var sunket til 29 % etter 4 uker. Det antyder at det pågår en kontinuerlig diskusjon vedrørende hvilken intensivbehandling som bør utføres eller holdes tilbake. Det er et grunnprinsipp at man ikke skal påføre unødig skade eller smerter under behandling, samt at det som utføres kan forsvares ut fra en forventning om at prognose eller livskvalitet bedres. Pasientens verdighet må ivaretas. Det kan være forståelse for at man igangsetter livreddende behandling av ekstremt premature, men det medfører også at man må stille spørsmål knyttet til kriterier og verdier for avslutning av behandling. Norge har en veileder utgitt av Helsedirektoratet som tar for seg behandlingsprosesser ved begrensing av livsforlengende behandling (29). Den er ment å gi rammer for slike beslutningsprosesser og retter seg mot hele helsetjenesten. Selv om den er overordnet i form inneholder veilederen gode prinsipper for hvordan man skal håndtere informasjon, samtykker og annet som kan være relevant for beslutninger knyttet til avslutning behandling av ekstremt premature barn. Behov for objektiv informasjon Det er i større og større grad en forventning om at det ikke skal tas beslutninger om behandlingsvalg uten at den det gjelder har fått objektiv informasjon og mulighet til ytre sine ønsker. I tilfellet med ekstremt premature barn vil det være foreldrene som får denne oppgaven. De står allerede i en uventet og opprivende situasjon. Det er derfor viktig at det tilrettelegges for tilpasset informasjon og i den grad det er mulig, rom for å tenke seg om før avgjørelser knyttet til mulig liv eller død tas. Det kan stilles spørsmål ved om foreldre eller helsepersonell er best rustet til å ta en endelig beslutning i slike situasjoner. Det kan også stilles spørsmål ved om slike beslutninger kun skal legges i det enkelte fagmiljø, eller om samfunnet som helhet skal ha noe å si. Det er viktig for både foreldre og helsepersonell å vite noe om sannsynligheten for at ekstremt premature overlever og hvordan det går med dem. Kunnskapssenteret har for eksempel vist at for ekstremt premature født i uke 23 er det forventet at omtrent halvparten av barna som blir innlagt på nyfødtintensiv avdeling vil overleve (3). Sekretariatet Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten Helsedirektoratet, Postboks 7000, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@prioritering.no 13 / 19

76 SAKSFRAMLEGG Resultatene baserer seg på analyser av grupper. Det er vanskelig på forhånd å forutsi med sikkerhet om det enkelte barn man står overfor vil falle i den ene eller andre kategorien. Informasjonen må også sees i sammenheng med andel som ikke får funksjonsnedsettelser og sannsynlighet for alt fra små til alvorlige funksjonsnedsettelser. Igjen vil det være vanskelig å forutsi hvilken kategori det enkelte barn vil ende i. Foreldrenes rolle og behov Både de faglige retningslinjene for oppfølging av for tidlige fødte barn fra 2007 og høringsutkast til de faglige retningslinjene for kompetanse og kvalitet i nyfødtavdelinger tar inn i seg at foreldrene har en viktig rolle. Det betyr at de må støttes. Prematurforeningen kan potensielt dekke noe behov for erfaringsoverføring og gode tips til hvor man kan få hjelp. Det finnes også egne kursopplegg for denne foreldregruppen. Doktorgradsavhandling The effects of early intervention on child development and behaviour, and parental stress and experiences: Follow-up of a randomized controlled trial of the Mother Infant Transaction Program for preterm infants after 36 months beskriver ulike typer program (30). Sekretariatet har ikke belyst effekter og kostnader ved slike program. Det kan være aktuelt å se nærmere på hva man får igjen av opplærings- og mestringsprogram og bruk av likemenn for denne pasientgruppen og deres foreldre, og dermed vurdere om det er noe som bør løftes frem i prioriteringsdiskusjoner. God støtte kan gjøre foreldre i stand til å oppdage og følge opp utfordringer hos barna etter hvert som de blir eldre. Det kan også være mestringsstøtte som kan være nyttig i det å håndtere et ekstremt prematurt barn i familier hvor det er, eller tilkommer, søsken. Kostnader I etterkant av at barn under 1 kg ble beskrevet som blant de dyreste som behandles i norske sykehus, kommenterte andre at dersom man sprer denne kostnaden ut over antall vunne leveår blir bildet annerledes (31). Tilsvaret inkluderte imidlertid et poeng om at selv om de senere medisinske kostnadene ikke er like store som i starten, så er utdannings- og habiliteringskostnadene betydelige. Dette samsvarer med tall fra andre studier som viser at selv om kostnaden er størst de første årene, tilkommer det også kostnader over tid (19;20). Kostnadsoverslag for den akutte fasen per pasient for nyfødte under 1 kg ligger et sted mellom ca og ca 2 millioner kroner. Vi har derimot ikke klart å finne estimat på kostnader etter denne første akutte fasen. På samme måte som det vil være forskjeller mellom barn født til termin, vil det være forskjeller mellom overlevende ekstremt premature barn. Ut fra vurdering av prognose på gruppenivå kan det være aktuelt å forvente høyere kostander over levetiden på bakgrunn av at det er lagt opp til noen ekstra kontroller i de første leveårene samt at andelen som ulike grader av funksjonsnedsettelser er relativt høy. Dette skal følges opp med eventuell habilitering. I skole- og barnehagesammenheng kan det være aktuelt med spesialundervisning og ekstra assistentbistand. Det et kan i perioder være aktuelt at foreldre mottar pleiepenger Sekretariatet Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten Helsedirektoratet, Postboks 7000, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@prioritering.no 14 / 19

77 SAKSFRAMLEGG eller reduserer sin deltakelse i arbeidslivet over tid. Det kan være at ekstremt premature barn over tid vil være hyppigere brukere av både spesialist- og primærhelsetjenesten. Ved å kople data fra ulike registre for ekstremt premature barn og for barn født til termin vil det potensielt være mulig å få ut anslag på kostnader på lang sikt. Det kan også være aktuelt å gjøre spørreundersøkelser for å kartlegge egenrapportert ressursbruk. Selv med usikre estimat på kostnader knyttet til behandling og oppfølging av ekstremt premature barn kan det diskuteres hvordan kostnadene er sammenliknet med annen behandling som gis i helse- og omsorgstjenesten. Det kan da være av interesse å fordele kostnadene ned til kostnad per leveår vunnet eller per kvalitetsjustert leveår for å kunne sammenlikne på tvers av tilstander. Det kan også være avstand mellom det som oppfattes som behov og det som tilbys av tjenester. Forslagsstiller var opprinnelig opptatt av denne problemstillingen. Det ble antatt at det i en akutt fase i barnets opphold på nyfødtintensivavdelingen ble stilt store ressurser til disposisjon fra samfunnet, for å redde liv, mens det i påfølgende år kunne oppleves vanskelig å få tilstrekkelig bistand og tilrettelegging fra helse- og omsorgstjenesten og i en skole- og utdanningssituasjon. Det har ikke vært mulig for sekretariatet å gi et entydig svar på om det forholder seg slik. Prioriteringsspørsmål Setter vi inn for mye ressurser på de mest premature av de ekstremt premature? Resultatene tyder på at det er relativt dårlig prognose for de aller yngste sammenliknet med de litt eldre i kategorien ekstremt premature. Prognosen har bedret seg i løpet av de siste tiårene, men det er klare forskjeller innen gruppen. I den grad det pågår medisinsk forskning og metodeutvikling på gruppen ekstremt premature kan det være et prioriteringsspørsmål om det skal fokuseres på de aller yngste i gruppen eller på å bedre forholdene for de litt eldre premature barna. Dette gjelder ikke bare for overlevelse, men også på å bedre forholdene slik at de påføres så lite smerte og stress som mulig under den livreddende behandlingen. Denne diskusjonen kan knyttes opp mot spørreundersøkelser knyttet til om vi er blitt for liberale med å behandle de aller yngste (32;33). Omtrent halvparten av behandlende leger svarte at de er enige i en uttalelse som at Norge er for liberal i å gi livreddende behandling til ekstremt premature barn (32). Prioriterering av livskvalitet? Studier har vist at en vesentlig del av de ekstremt premature barna som overlever vil få større eller mindre funksjonsnedsettelser. Enkelte studier har vist at foreldre estimerer at barna har noe lavere livskvalitet enn barn født til termin, men når man spør barna selv (når de er ungdommer eller eldre) er bildet at det kan variere fra lik til noe lavere (13). Kommentarer til 2011 revisjonen av de sveitsiske retningslinjene for perinatal Sekretariatet Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten Helsedirektoratet, Postboks 7000, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@prioritering.no 15 / 19

78 SAKSFRAMLEGG behandling for mor og barn i svangerskapsuke 22 til 26 uke løfter ulike problemstillinger knyttet til livskvalitet (34). Er det mulig for helsepersonell på den ene siden å være forpliktet til å gjøre alt i deres makt for å opprettholde liv samtidig som de må forholde seg til hva som er mulig å oppnå av livskvalitet? Ved ikke å ta livskvalitet med i vurderingen risikerer man overbehandling, men ved å bare gi behandling når man kan garantere et visst minimumsnivå av livskvalitet kan sees på som diskriminering av personer med funksjonsnedsettelser. Forfatterne skriver at et mulig kompromiss er å stille spørsmålet om lidelsen man utsetter pasienten for ved de ulike behandlingene kan etisk forsvares ut fra en veldig dårlig prognose. Gitt at man på forhånd ikke kan forutsi noens livskvalitet, reiser det spørsmålet om hvor mange ekstremt premature barn man redder til et liv med funksjonsnedsettelser og potensielt lavere livskvalitet for å sikre at man faktisk redder de barna som vil klare seg uten varige mén. Når prioritering møter ulike verdigrunnlag Vi ønsker å ha lik tilgang til helsetjenester på tvers av landet og at variasjon av behandlingsvalg ikke skal være avgjort av hvem som ansvarlig lege på ulike tidspunkt. Det er ikke alltid like lett å gjennomføre. Beslutninger gjøres i en kontekst av personers tidligere erfaringer, religiøst livssyn, tilgjengelige ressurser, verdigrunnlag med mer. Dette er viktig å diskutere med foreldrene og preferansene deres bør gis tyngde, spesielt i valg av behandlinger hvor man er usikker på nytten. Helsepersonell kan likevel ikke avstå fra behandling som med overveiende sannsynlighet vil være til det beste for det premature barnet, eller gi behandling som virker ufornuftig (34). Begrensede ressurser og betydning for prioritering Det kan stilles mange spørsmål knyttet til begrensede ressurser og behov for prioritering. Er det riktig å bruke såpass mye ressurser på ekstremt premature barn med ufordelaktig prognose, når det er mangel på ressurser i andre deler av helsetjenesten? Er det i tilfelle riktig å begrense behandling for en bestemt pasientgruppe i stedet for å se på alle tiltak med begrenset effekt eller lav kostnadseffektivitet i tjenesten som helhet? Er det reelt at ekstremt premature bruker uforsvarlig stor andel av helseressursene? Tallene for overlevelse for barn født i uke 22 og 23 viser at en relativ stor andel kun er i live en kort periode og derfor ikke akkumulerer kostnader over tid. Kan denne prioriteringen sees i sammenheng med et ønske om visshet om at man har gjort et forsøk? Vurdering opp mot prioriteringskriteriene Vi har et ønske om at like tilfeller skal behandles likt. Ekstremt premature barn har til dels dårlige prognoser, men det samme kan sies om mange andre pasientgrupper som mottar livreddende og/eller livsforlengende behandling. Det er ikke et spørsmål om hvorvidt en skal slutte å behandle ekstremt premature barn. Det er likevel, gitt de prognosene som er presentert for overlevelse og funksjonsnedsettelser, et spørsmål om hvor dårlige prognosene skal være før en stiller Sekretariatet Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten Helsedirektoratet, Postboks 7000, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@prioritering.no 16 / 19

79 SAKSFRAMLEGG spørsmål ved om det er riktig å behandle. Selv om spørsmålet har en etisk side, har det også et prioriteringselement. Prioriteringsmeldingen som ble vedtatt i Stortinget i november 2016 beskriver tre hovedkriterier for prioritering: nyttekriteriet, ressurskriteriet og alvorlighetskriteriet (35). Å være født ekstremt prematurt er en alvorlig tilstand. Uten umiddelbar helsehjelp vil ekstremt premature barn ikke overleve. Selv med intensivbehandling er forventningen at omtrent halvparten ikke vil overleve, og blant de som overlever vil en god andel ha funksjonsnedsettelser. Nytte vurderes ut fra om helsehjelpen kan øke pasientens livslengde og/eller livskvalitet. På gruppenivå måles nytte som gode leveår, som også innebærer en vurdering av livskvalitet. De resultatene vi har funnet knyttet til livskvalitet er basert på et begrenset antall norske ekstremt premature barn. Vi har ikke sett analyser som har beregnet kvalitetsjusterte leveår vunnet for gruppen. Det kan vurderes om nytten bør differensieres ut fra svangerskapsuke. Livreddende behandling for ekstremt premature barn har bedre nytte jo høyere svangerskapsalder. I en vurdering av nytte er det også relevant å ta med i vurderingen i hvilken grad behandlingen i seg selv forårsaker skader og bivirkninger. Risikoen for å skade og påføre smerte er ikke ubetydelig. Gruppen ekstremt premature barn er relativt liten, med 169 innlagt i nyfødtintensivavdeling i 2015, hvorav ikke alle overlever. I Prioriteringsmeldingen står det at «Regjeringen mener at de tre hovedkriteriene i hovedsak vil fange opp relevante hensyn knyttet til sjeldne tilstander». Sjeldne tilstander defineres ofte som tilstander hvor det er færre enn 100 kjente tilfeller av tilstanden per million innbyggere. Gitt disse kriteriene kan det være vanskelig å argumentere for at det skal gjøres unntak fra prioriteringskriteriene for ekstremt premature barn. For ressurskriteriet gjelder at et tiltaks prioritet øker desto mindre ressurser det legger beslag på. Selv om vi ikke har kunnet identifisere ressursbruk entydig, spesielt ikke for perioden etter den akutte startfasen, virker det å være behov for betydelige ressurser til en betydelig del av disse barna. Prioriteringsmeldingen avgrenser hvilken nytte og ressursbruk som skal vektlegges i prioriteringsbeslutninger. Blant eksemplene som er gitt er at konsekvenser av helsehjelp for pasienters fremtidige forbruk av offentlige tjenester og mottak av stønader/pensjoner ikke skal tillegges vekt og at konsekvenser for pasientens fremtidige produktivitet heller ikke skal tillegges vekt. Sekretariatet Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten Helsedirektoratet, Postboks 7000, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@prioritering.no 17 / 19

80 SAKSFRAMLEGG Referanser: 1. Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten. Behandling og oppfølging av ekstremt premature barn, saksframlegg 3 desember 2015[lest ]. Tilgjengelig fra: 2. Medisinsk fødselsregister. Standardstatistikk F6 Svangerskapsvarighet[lest ]. Tilgjengelig fra: 3. Myrhaug H.T., Brurberg K.G., Hov L, Håvelsrud K, Reinar LM. Prognose for og oppfølging av ekstremt premature barn: En systematisk oversikt. Rapport Oslo: Folkehelseinstituttet, Tilgjengelig fra: 4. Gallagher K, Martin J, Keller M, Marlow N. European variation in decision-making and parental involvement during preterm birth. Archives of disease in childhood Fetal and neonatal edition 2014;99(3):F Universitetssykehuset Nord-Norge. Metodebok i Nyfødtmedisin 4. utgave Tilgjengelig fra: debok%20nyf%c3%b8dt%20unn2012.pdf 6. Helsedirektoratet. Nasjonal faglig retningslinje for palliasjon til barn og unge uavhengig diagnose Tilgjengelig fra: 7. Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre. Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister[lest ]. Tilgjengelig fra: 8. Helsedirektoratet. Høring på Nasjonal faglig retningslinje for kompetanse og kvalitet i nyfødtintensivavdelinger Tilgjengelig fra: 9. Sosial- og helsedirektoratet. Faglige retningslinjer for oppfølging av for tidlig fødte barn IS Tilgjengelig fra: Vollsæter M. Long-term respiratory outcomes of extreme preterm birth. A regional cohort study: Universitetet i Bergen; Tilgjengelig fra: Fevang SKE. Mental health among children born extremely preterm or with extremely low weight at preschool- and school age. A national population based study: Universitetet i Bergen; Markestad T. Å være foreldre til et for tidlig født barn: Fagbokforlaget; Vederhus BJ. Health-Related Quality of Life: emotional and behavioural difficulties and perceptionof pain after extreme preterm birth a population-based longitudinal cohort study: UiB; Tilgjengelig fra: %E2%80%93-hvordan-g%C3%A5r-det-p%C3%A5-lang-sikt 14. Moster D, Lie RT, Markestad T. Long-term medical and social consequences of preterm birth. The New England journal of medicine 2008;359(3): Clemm HSH. Exercise capacity after extremely preterm birth -Development from childhood to adulthood Tilgjengelig fra: Nordermoen A, Bratlid D. [Costs for treatment of very-low-birth-weight infants]. Tidsskrift for den Norske laegeforening : tidsskrift for praktisk medicin, ny raekke 2010;130(11): Direktoratet for e-helse. Regelverk og veiledning for bruk av kliniske kodeverk i spesialisthelsetjenesten Tilgjengelig fra: NRK Hordaland. 2 av 3 for tidleg fødde barn får store helseplager seinare i livet[oppdatert ; lest ]. Tilgjengelig fra: Mangham LJ, Petrou S, Doyle LW, Draper ES, Marlow N. The cost of preterm birth throughout childhood in England and Wales. Pediatrics 2009;123(2):e Johnston KM, Gooch K, Korol E, Vo P, Eyawo O, Bradt P, et al. The economic burden of prematurity in Canada. BMC pediatrics 2014;14:93. Sekretariatet Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten Helsedirektoratet, Postboks 7000, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@prioritering.no 18 / 19

81 SAKSFRAMLEGG 21. Petrou S, Abangma G, Johnson S, Wolke D, Marlow N. Costs and health utilities associated with extremely preterm birth: evidence from the EPICure study. Value in health : the journal of the International Society for Pharmacoeconomics and Outcomes Research 2009;12(8): Demiri AS, Gundersen T. Tjenestetilbudet til familier som har barn med funksjonsnedsettelser. Norsk institutt for forskning om oppvekst, velferd og aldring; Tilgjengelig fra: Helsedirektoratet. esnurra som nasjonalt verktøy for å bestemme svangerskapets varighet og fødetermin Hansen TW, Forde R. [Premature infants and treatment boundaries]. Tidsskrift for den Norske laegeforening : tidsskrift for praktisk medicin, ny raekke 2016;136(1): Fanaroff AA, Stoll BJ, Wright LL, Carlo WA, Ehrenkranz RA, Stark AR, et al. Trends in neonatal morbidity and mortality for very low birthweight infants. American journal of obstetrics and gynecology 2007;196(2):147 e Jones HP, Karuri S, Cronin CM, Ohlsson A, Peliowski A, Synnes A, et al. Actuarial survival of a large Canadian cohort of preterm infants. BMC pediatrics 2005;5: Glass HC, Costarino AT, Stayer SA, Brett CM, Cladis F, Davis PJ. Outcomes for extremely premature infants. Anesthesia and analgesia 2015;120(6): Up to date. Limit of viability [cited ]. Tilgjengelig fra: Helsedirektoratet. Beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling Tilgjengelig fra: Beslutningsprosesser-ved-begrensning-av-livsforlengende-behandling.pdf 30. Kynø NM. The effects of early intervention on child development and behaviour, and parental stress and experiences: Follow-up of a randomized controlled trial of the Mother Infant Transaction Program for preterm infants after 36 months: UiO; Johansson KA, Miljeteig I. [Just use of costs data]. Tidsskrift for den Norske laegeforening : tidsskrift for praktisk medicin, ny raekke 2010;130(15):1448; author reply 32. Miljeteig I, Markestad T, Norheim OF. Physicians' use of guidelines and attitudes to withholding and withdrawing treatment for extremely premature neonates in Norway. Acta paediatrica 2007;96(6): Singh J, Fanaroff J, Andrews B, Caldarelli L, Lagatta J, Plesha-Troyke S, et al. Resuscitation in the "gray zone" of viability: determining physician preferences and predicting infant outcomes. Pediatrics 2007;120(3): Berger TM, Bernet V, El Alama S, Fauchere JC, Hosli I, Irion O, et al. Perinatal care at the limit of viability between 22 and 26 completed weeks of gestation in Switzerland revision of the Swiss recommendations. Swiss medical weekly 2011;141:w Helse- og omsorgsdepartementet. Meld. St. 34 ( ) Verdier i pasientens helsetjeneste Melding om prioritering Tilgjengelig fra: dddpdfs.pdf Sekretariatet Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten Helsedirektoratet, Postboks 7000, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@prioritering.no 19 / 19

82

83 2017 Prognose for og oppfølging av ekstremt premature barn Systematisk oversikt

84 Utgitt av Tittel English title Ansvarlig Folkehelseinstituttet, Avdeling for kunnskapsoppsummering, Kunnskapssenteret Prognose for og oppfølging av ekstremt premature barn: En systematisk oversikt Prognosis and follow up of extreme preterm infants: a systematic review Camilla Stoltenberg, direktør Forfattere Hilde Tinderholt Myrhaug, prosjektleder, forsker, Folkehelseinstituttet Kjetil Gundro Brurberg, seniorforsker Laila Hov, seniorrådgiver Kari Håvelsrud, seniorrådgiver Liv Merete Reinar, seksjonsleder ISBN Prosjektnummer Publikasjonstype Antall sider Oppdragsgiver Emneord(MeSH) Sitering Forsidebilde KS Systematisk oversikt 51(130 inklusiv vedlegg) Nasjonalt råd for prioritering i helse og omsorgstjenesten Extremely Premature; prognosis; follow up; gestation; survival; mortality Myrhaug HT, Brurberg KG, Hov L, Håvelsrud K og Reinar LM. Prognose for og oppfølging av ekstremt premature barn: En systematisk oversikt [Prognosis and follow up of extreme preterm infants: a systematic review] Rapport Oslo: Folkehelseinstituttet, Colourbox.com 2 Innhold

85 Hovedbudskap Omtrent en halv prosent av alle fødsler i Norge skjer før svangerskapsuke 28. Disse ekstremt prematurt fødte barna har en økt risiko for død rundt og etter fødsel og en økt risiko for funksjonsnedsettelser som cerebral parese, nedsatt syn og hørsel, lærevansker og psykiske vansker. Behandlingen av ekstremt premature barn har endret seg fra år 2000, og overlevelsen er forbedret i høyinntektsland. Grensen for når man gir livreddende behandling har også endret seg. Denne systematiske oversikten oppsummerer studier som omhandler hvordan det går med ekstremt premature barn som får livreddende behandling, målt på overlevelse og funksjonsnivå frem til 3 års alder. Vi har oppsummert 52 studier, der 47 av studiene har estimert sannsynlighet for overlevelse og 22 studier har estimert risikoen for funksjonstap hos barn født i uke Denne systematiske oversikten viser at: Sannsynligheten for overlevelse hos levendefødte barn var 9 % (95 % konfidensintervall (KI) 3 22) for barn født i uke 22 og 55 % (95 % KI 39 70) for barn født i uke 24. Dokumentasjonen ble vurdert til moderat og lav kvalitet. Over to tredjedeler av barna som var født i uke overlevde. Prognosestimatene på tvers av studiene var mindre varierende enn ved uke Det er stor usikkerhet rundt sannsynligheten for alvorlige og mindre alvorlige funksjonsnedsettelser for barn født i uke 22 til 24. Kvaliteten på dette dokumentasjonsgrunnlaget ble vurdert til lav og svært lav. Tittel: Prognose for og oppfølging av ekstremt premature barn: En systematisk oversikt Publikasjonstype: Systematisk oversikt En systematisk oversikt er resultatet av å - Innhente - Kritisk vurdere og - Sammenfatte relevante forskningsresultater ved hjelp av forhåndsdefinerte og eksplisitte metoder Svarer ikke på alt: Denne systematiske oversikten svarer ikke på prognose og oppfølging av barn født etter svangerskapsuke 27 og/eller født i lav- og middelinntektsland. Oppfølgingstiden i inkluderte studier er kun til 3 års alder. Hvem står bak denne publikasjonen? Folkehelseinstituttet har gjennomført oppdraget etter forespørsel fra Nasjonalt råd for prioritering i helse-og omsorgstjenesten Når ble litteratursøket utført? Søk etter studier ble avsluttet Juni 2015 og et supplerende søk ble utført i desember Eksterne fagfeller: Trond Markestad, professor emeritus, UIB Arild Rønnestad, Dr. med, seksjonsleder OUS, RH, og førsteamanuensis, UIO Jens Grøgaard, Dr. med, seniorrådgiver, Helsedirektoratet Dag Moster, professor, UiB og overlege, Haukeland universitetssykehus 5 Hovedbudskap

86 Sammendrag Innledning I dag føder omtrent en halv prosent av alle gravide før svangerskapsuke 28. Disse barna har økt risiko for død rundt og etter fødsel. De har også økt risiko for funksjonsnedsettelser av alvorlig eller mindre alvorlig art. I Norge er det sjelden at barn født før fullgåtte 23 svangerskapsuker tilbys aktiv livreddende behandling. Konsensuskonferansen i 1998 anbefalte å vurdere livreddende behandling fra 23 svangerskapsuker og seks dager (fra fullgåtte 24 svangerskapsuker). I 2005 var grensen ved 23 svangerskapsuker. Metoden for hvordan terminen ble fastsatt under graviditeten kan påvirke behandlingsgrensene. I Norge oppgir de forskjellige føde og barneavdelingene å ha nokså like behandlingsgrenser for å gi akutt livreddende behandling. Nasjonalt råd for prioritering i helse og omsorgstjenesten ga Kunnskapssenteret i Folkehelseinstituttet i oppdrag å oppsummere studier som har vurdert hvordan det går med ekstremt premature barn som har fått akutt livreddende behandling. For premature barn født før svangerskapsuke 28 er overlevelse betydelig forbedret i høyinntektsland de siste ti årene. Noen studier viser også bedring i prognosen for alvorlige funksjonsnedsettelser hos barn født før svangerskapsuke 28. Vi har oppsummert kunnskap fra nasjonal og internasjonal forskning hvor prognose og oppfølging ble målt som overlevelse fra og med fødsel. Vi har også oppsummert helserelaterte utfallsmål hos barnet etter at det ble utskrevet fra sykehus. Metode Vi utarbeidet en systematisk oversikt over observasjonsstudier (kohortstudier) publisert fra og med år Vi søkte i juni 2015 etter studier i følgende databaser: Cochrane Central, PubMed, MEDLINE, Embase, PsycINFO, CINAHL ISI Web of Science, SveMed+ og Maternity and Infant Care. Vi brukte følgende inklusjonskriterier for å velge ut studier: Populasjon: Barn født fra og med svangerskapsuke 22 dag 0 til og med svangerskapsuke 27 dag 6, fødselsår fra og med De skal ha fått livreddende behandling. Kontekst: Høyinntektsland. Utfallsmål: overlevelse, funksjonsnedsettelse som cerebral parese, autisme, ADHD, nedsatt syn, lungeproblemer, skoleprestasjoner. 6 Sammendrag

87 Eksklusjonskriterier var studier publisert før 2000, studier som kun rapporterte fødselsvekt, studier som rapporterte effekt av tiltak (som medikamenter, ernæring, utstyr) og studier som ikke var publisert i fulltekst. To personer gikk gjennom søkeresultatene uavhengig av hverandre. Utvelgelsen baserte seg på titler og sammendrag. Videre gjorde to personer, uavhengig av hverandre, en vurdering av 506 fulltekstartikler opp mot inklusjonskriteriene. Vi vurderte også risikoen for systematiske feil ved hjelp av domener i en tilpasset sjekkliste for kohortstudier rapportert i Kunnskapssenterets håndbok, Slik oppsummerer vi forskning. Vi hentet ut relevant informasjon fra inkluderte studier. Vi registrerte henholdsvis overlevelsesrate og risiko for ulike typer funksjonsnedsettelser for fødsler ved ulik svangerskapsuke. Metaanalyser gjennomførte vi i statistikkprogrammet R ved bruk av statistikkpakken «metafor». Videre, benyttet vi også R for å lage balansediagram for alle metaanalyser. Vi brukte RevMan for andre analyser. Vi brukte Grading of Recommendations Assessements, Development and Evaluation (GRADE) for å vurdere kvaliteten på dokumentasjonen for overlevelse ved fødsel i svangerskapsuke 22 til 24. Vi brukte også GRADE for å vurdere tillit til estimat for sannsynligheten for å unngå funksjonsnedsettelser og risikoen for alvorlige funksjonsnedsettelser ved fødsel i uke 22 24, målt etter halvannet og tre år. Resultat Vi inkluderte 53 artikler. Det var 47 studier med estimert overlevelse hos ekstremt premature barn født i uke 22 til 27. Det var 22 studier som rapporterte sykelighet blant ekstremt premature barn. Studiene var fra Australia, Belgia, Canada, Storbritannia, Finland, Frankrike, Japan, Nederland, Norge, Portugal, Singapore, Spania, Sveits, Sverige, Taiwan, Tyskland, USA og Østerrike. I alt 26 av de 47 studiene som målte prognose for overlevelse hadde lav risiko for systematiske skjevheter. For studier med prognose for sykelighet hadde 12 av 22 studier høy risiko for systematiske skjevheter. Årsaken til vurderingen for høy risiko for skjevheter var: liten og /eller ikke representativ populasjon, ikke oppgitt metode for fastsettelse av gestasjonsalder i svangerskapet og ikke rapportert blinding av utfallsmåler. Overlevelse For fødsler i svangerskapsuke 22 ( ) var overlevelsesraten på tvers av alle studier 33 % (95 % konfidensintervall (KI) 27 til 40). Dette resultatet gjelder barn som ble overført til intensivavdeling. Dersom overlevelsen ble beregnet med alle levendefødte barn i uke 22 ble overlevelsesraten 9 % (95 % KI 3 til 22). Prognoseestimatene på tvers av studiene varierte. Vi vurderte at dokumentasjonen var av moderat til lav kvalitet. For fødsler i svangerskapsuke 23 ( ) var overlevelsesraten på tvers av alle studier 48 % (95 % KI 31 til 66). Dette resultatet gjelder barn som ble overført til intensivavdeling. Dersom vi beregner overlevelsen for alle levendefødte barn i uke 23, blir 7 Sammendrag

88 overlevelsesraten 27 % (95 % KI 12 til 51). Det var stor variasjon i rapportert overlevelse (heterogenitet) i materialet. Vi vurderte at dokumentasjonen var av moderat kvalitet. For fødsler i svangerskapsuke 24 ( ) var overlevelsesraten på tvers av alle studier 68 % (95 % KI 51 til 81). Dette resultatet gjelder barn som ble overført til intensivavdeling. Dersom vi beregner overlevelsen for alle levendefødte barn i uke 24, blir overlevelsesraten 55 % (95 % KI 39 til 70). Det var stor variasjon i rapportert overlevelse (heterogenitet) på tvers av studiene. Vi vurderte at dokumentasjonen var av moderat kvalitet. For fødsler i svangerskapsuke 25 til 27 ( ) fant vi en betydelig høyere overlevelsessannsynlighet sammenliknet med fødslene i uke 22 til 24. Det var mindre heterogenitet i disse analysene. For fødsler i uke 27 ble overlevelsen beregnet til cirka 90 %. Vi har ikke vurdert kvaliteten på dokumentasjonen for disse utfallene. Funksjonsnedsettelse Vi har laget metaanalyser over oppfølgingsstudier som har fulgt barna til en alder på 1,5 3 år og der funksjonsgrad er vurdert med Bayleys Scales of Infants Development (BSID) II eller III. Denne testen vurderer sannsynlighet for funksjonsnedsettelse som ingen, mild, moderat eller alvorlig. Det er ikke mulig å anslå sannsynligheten for å unngå funksjonsnedsettelse for barn født i uke 22 (to studier med til sammen sju barn). Fire kohortstudier med i alt 24 overlevende barn fant en totalrisiko for alvorlig funksjonsnedsettelse på 37 % (95 % KI 21 til 58). For barn født i uke 23 (seks studier, 125 overlevende barn) ble risikoen for alvorlig funksjonsnedsettelse estimert til 20 % (95 % KI 5 til 52). I våre analyser var risikoen for alvorlig funksjonsnedsettelse for barn født i uke 24 mellom 5 og 44 % (åtte studier, 299 overlevende barn). Vi har vurdert vår tillit til estimatene til lav eller svært lav. Risiko for cerebral parese ble estimert til 22 % for barn født i uke 22 og 23 og var 17 % hos barn født i uke 24. Risikoen for blindhet (ett eller begge øyne) målt ved to til tre års alder var 10 %. Hos barn født i uke 24 til 25 var risikoen for blindhet to prosent. Når det gjaldt svært nedsatt hørsel (dvs. behov for høreapparat for begge ørene) ved to til tre års alder var risikoen estimert fra tre til to prosent hos barn født i uke 22 til uke 26. Diskusjon Kunnskapsgrunnlaget i våre analyser for overlevelse baserte seg på metaanalyser med sju til 18 kohortstudier av 3429 til 9185 levendefødte barn i svangerskapsuke 22 til 27. Dokumentasjonen for sannsynligheten for ingen funksjonsnedsettelse og alvorlig funksjonsnedsettelse for barn født i uke 22 til 24 er basert på to til ni studier med 7 til 299 barn. Dokumentasjonsgrunnlaget er av moderat til svært lav kvalitet noe som betyr at resultatene (prognoseestimatene) er beheftet med til dels stor usikkerhet. 8 Sammendrag

89 Vi kan likevel si med rimelig sikkerhet at barn som blir født i uke 22 til 24 har betydelig risiko for død og funksjonsnedsettelser, men prognosen blir bedre etter fødsel i uke 24. Metoder for å beregne gestasjonsalder i svangerskapet varierer. I mange studier vi har inkludert var metodene for å beregne termin mangelfullt beskrevet. Dette betyr at det kan være usikkerhet rundt prognoseestimatene, noe som kan forklare deler av variasjonen eller heterogeniteten mellom studiene. En annen viktig variabel som kan forklare ulike prognoser på tvers av studiene, er mangelfulle og ulike beskrivelser av den intensive behandlingen barna fikk og på hvilken indikasjon den ble gitt. Selv om alle studiene er fra høyinntekstland vil det være ulike kulturer for hvor mye intensiv behandling man tilbyr de mest ekstremt premature. Det kan være mange andre forklaringer på ulikheter mellom studier og land. Faktorer som sosioøkonomiske forhold, røyking, overvekt, multiple svangerskap faktorer som kan påvirke overlevelse og sykelighet var mangelfullt rapportert i studiene vi inkluderte. I land hvor det for en gitt svangerskapsalder er betydelig forskjell i overlevelse for alle fødte barn (inklusive dødfødte), levendefødte barn og for barn innlagt i en nyfødtavdeling, kan denne variasjonen sannsynligvis forklares delvis med en ulik holdning til å gi akutt livreddende behandling. Funnene i denne systematiske oversikten er ett av flere grunnlag for diskusjon i fagmiljøene og i Nasjonalt råd for prioritering i helse og omsorgstjenesten. Intensivbehandling til ekstremt premature barn er et felt som har endret seg de siste tjue årene og det ville være interessant å se nærmere på forskjellen som avspeiler seg mellom sentre og land slik det er avdekket i våre metaanalyser. Det er en styrke i vår oversikt at vi har involvert norske eksperter som har gitt innspill underveis på prosjektplan, litteratursøk, analyser, GRADE vurderinger og rapportutkast. Det er en begrensning at litteratursøket er mer enn ett år gammelt og at oppfølgingstiden i de inkluderte studiene er kort. For å kunne estimere sanne prognoseestimater i framtiden er vi avhengige av at studier rapporterer variabler som metode for å bestemme termin, hvilken livreddende og intensiv behandling som ble gitt og tydelig redegjørelse for hvilke grunnlagstall som ble brukt for å estimere overlevelse. Konklusjon Ekstremt premature barn født i svangerskapsuke 22 til 24 har betydelig risiko for død. For barn født i uke 25 til 27 er overlevelsesraten betydelig høyere. Blant de mest ekstremt premature barn som overlever er det stor usikkerhet i dokumentasjonsgrunnlaget for funksjonsnedsettelse. Derimot har vi større tillit til dokumentasjonen, og det er mindre risiko for død jo mer modent barnet er ved fødsel. Andel barn som får alvorlig funksjonsnedsettelse varierer fra rundt 37 % i uke 22 og mellom 20 % til 11 % for uke Sammendrag

90

91 Sak 10

92

93 SAKSFRAMLEGG Møtesaksnummer 10/17 Saksnummer 16/37864 Dato 20. desember 2016 Kontaktperson Nina Bachke Sak Orienteringssak: Offentlig initierte kliniske studier sluttrapport Sammendrag Rådet var en viktig initiativtaker for å få på plass forskningsprogrammet «Offentlig initierte kliniske studier på kreftområdet ( )». Det foreligger nå sluttrapport fra programmet. Rådets tidligere behandling Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten har behandlet saker vedrørende programmet i flere omganger forut for programperioden, og i totalt 12 møter i programperioden Behandlingen er gruppert under tre saker: Behovet for offentlig initierte kliniske studier for å understøtte prioriteringsbeslutninger ( ) Nasjonalt råds rolle i det nye programmet for offentlig initierte kliniske studier på kreftområdet ( ) Offentlig initierte kliniske studier prioritering av temaforslag ( ) Bakgrunn Behovet for offentlig initierte kliniske studier ble først belyst i et rådsmøte i juni Problemstillingen ble drøftet videre i to rådsmøter i 2007 og 2008, og endte med at rådet i januar 2008 fattet vedtak om at det ville anbefale «et nasjonalt system for offentlig initierte kliniske studier for å understøtte prioriteringsbeslutninger». Rådet sendte deretter brev til Helse- og omsorgsdepartementet der det ble anmodet om å vurdere et slikt forskningsprogram. I statsbudsjettet for 2011 ble anmodningen fulgt opp, og det sto omtalt følgende: «Departementet foreslår en dreining av kreftsatsingen mot offentlig initierte kliniske studier/utprøvende behandling av kreft. Behov for en ordning med denne type kliniske studier har vært etterlyst fra flere hold, blant annet fra pasientorganisasjoner og tjenesten selv. Ordningen er også i tråd med blant annet anbefalinger fra Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering. Helse- og omsorgsdepartementet foreslår at 19,5 mill. kroner per år skal finansiere studier på kreft i regi av Forskningsrådet. På sikt bør dette også omfatte andre fagområder». Det overordnede målet for programmet var å støtte forskningsprosjekter som øker Sekretariatet Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten Helsedirektoratet, Postboks 7000, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@prioritering.no 1 / 4

94 SAKSFRAMLEGG kunnskapsgrunnlaget for gode prioriteringer og beslutninger innenfor kreftbehandling og omsorg. Det ble også formulert en rekke delmål for programmet, blant annet skulle det støtte studier som øker kunnskapen om effekt, sikkerhet og kostnadseffektivitet av tiltak innen kreftområdet. Programmet skulle prioritere studier som ga kunnskap i form av endepunkter som er direkte anvendbare for praktisk kreftbehandling. I utkast til programplan var det også formulert som målsetting å støtte prosjekter som ikke initieres og/eller finansieres av andre aktører. Følgende aspekter skulle dessuten vektlegges: Sykdommens alvorlighetsgrad og utbredelse Usikkerhet knyttet til dokumentasjon av effekt, sikkerhet og kostnadseffektivitet av et aktuelt tiltak i en definert pasientgruppe sammenlignet med relevante alternativ i klinisk praksis Tiltak som kan ha store budsjettmessige konsekvenser for deler av helsetjenesten eller samfunnet som helhet Foreliggende faglig uenighet om et tiltak og/eller variasjon i praksis Internasjonal interesse og mulighet for samarbeid over landegrensene Organisering av arbeidet Rådet fikk nytt mandat i forbindelse med reoppnevningen fra , der ett av punktene lød «Rådet skal gi råd om prioritering av offentlig initierte kliniske studier». Det ble i fortsettelsen lagt opp til en todelt prosess. Sekretariatet for Nasjonalt råd ble tillagt ansvaret for å innhente forslag fra relevante aktører til temaer og problemstillinger. Beslutningstakere i helsetjenesten og forvaltningen, kliniske forskningsmiljøer og brukerorganisasjoner ble invitert til å komme med forslag innen 1. juli 2011 til tematiske områder og problemstillinger. Det ble sendt inn 74 forslag. Disse ble deretter prioritert og behandlet i rådet i september Et stort antall (19) av forslagsstillerne tok opp behovet for mer kunnskap om individualisert kreftbehandling basert på kjennskap til forventet effekt hos den enkelte pasient, og rådet fattet vedtak om å prioritere dette temaet i utlysningen. Norges forskningsråd på sin side fikk ansvar for å utlyse prosjektmidler på grunnlag av de prioriterte temaene, behandle søknader, tildele forskningsmidler og følge opp prosjekter. Forskningsrådet oppnevnt et programstyre for programmet fra , ledet av Amund Gulsvik. Frist for første utlysning, basert på vedtak om tema i Nasjonalt råd, ble satt til 30. november Tildelinger Programmet har hatt tre utlysninger, og innvilget totalt 95,6 millioner kroner til 6 prosjekter. Den første utlysningen hadde frist 30. november 2011, og hadde tittel «Rett kreftbehandling til rett pasient på rett sted og til rett tid». Det ble mottatt 23 søknader med et samlet søknadsbeløp på 295,3 millioner kroner. 3 søknader ble innvilget, på til sammen 68,3 millioner kroner: Sekretariatet Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten Helsedirektoratet, Postboks 7000, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@prioritering.no 2 / 4

95 SAKSFRAMLEGG Prosjektet «Personalized Cancer Medicine» - 35,7 mill Prosjektet «MetAction: Actionable Targets in Cancer Metastasis from Bed to Bench to Byte to Bedside 22,8 mill Prosjektet Late effects early detection, follow-up and treatment 9,8 mill Den andre utlysningen hadde frist 16. oktober 2013, og hadde tittel «30 millioner kroner til praksisnære sammenlignende effektstudier av etablerte tiltak». Det ble mottatt 4 søknader med et samlet søknadsbeløp på 44,6 millioner kroner. 2 søknader ble innvilget, på til sammen 14,9 millioner kroner: Prosjektet «EPoS the European Polyp Surveillance trial» - 9,9 mill Prosjektet Randomized clinical intervention trial and registry studies of acetylsalicylic acid secondary prevention in colorectal cancer 5 mill Den tredje utlysningen hadde frist 11.februar 2015, og hadde tittel 15 millioner kroner til praksisnære sammenlignende effektstudier av etablerte tiltak. Det ble mottatt 5 søknader med et samlet søknadsbeløp på 32,5 millioner kroner. 1 søknad ble innvilget, og dette prosjektet fikk 12,4 millioner kroner. Prosjektet «Digital breast tomosynthesis, the future screening tool for breast cancer?» - 12,4 mill Utfordringer underveis I første utlysningsrunde ble det mottatt 23 søknader. Disse ble sendt samlet til et internasjonalt ekspertpanel. Tatt i betraktning utlysningsteksten, konkluderte panelet med at temaet var for prematurt til programmets overordnede mål. Programstyret valgte å finansiere tre søknader som til sammen ble vurdert til å oppfylle alle programmets delmål. Valget skapte debatt. Etter denne utvelgelsen sendte rådet et bekymringsbrev til Helse- og omsorgsdepartementet, datert 9. oktober I brevet het det at «Nasjonalt råd ser at prosjektene som har fått støtte i programmet er av meget høy kvalitet og ligger helt i forskningsfronten. Rådets hensikt med å ønske mer offentlig initiert klinisk forskning var imidlertid å initiere og støtte praksisnær forskning på konkrete kliniske problemstillinger. Når vi i ettertid ser hvilke studier som har fått støtte, kan man stille spørsmålstegn ved om intensjonen ved programmet er innfridd». Det ble i dialog mellom Nasjonalt råd og Forskningsrådet bestemt at neste utlysning skulle innrettes spesifikt mot hovedintensjonen med programmet og sentrale deler av programplanen. Det ble bedt om søknader innenfor senfase praksisnære sammenlignende effektstudier av etablerte tiltak. Det var ingen tematiske føringer i utlysningen, med det var krav om plan for helseøkonomisk analyse. Fordi det kom få søknader med tilstrekkelig god kvalitet til den andre utlysningen, ble det nødvendig med en tredje utlysning. Konklusjoner fra rapporten Det konkluderes i rapporten med at det fremdeles er et betydelig behov for offentlig Sekretariatet Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten Helsedirektoratet, Postboks 7000, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@prioritering.no 3 / 4

96 SAKSFRAMLEGG initierte kliniske studier. Det anbefales at et nytt program bør innrettes med mer midler og åpent med hensyn til diagnose. Samtidig videreføres midlene i programmet i et nytt «Program for klinisk behandlingsforskning i spesialisthelsetjenesten». Forskningsrådet skriver at dette programmet kan videreføre initiativet for offentlig initierte kliniske studier i samspill med det nye programmet «God og treffsikker diagnostikk, behandling og rehabilitering» i Forskningsrådet. Evaluering Det var lagt en plan for å evaluere programmet i Evalueringen ble avlyst med bakgrunn i at ingen av prosjektene som har blitt tildelt støtte har blitt avsluttet, slik at en evaluering neppe ville bidra med vesentlig informasjon. Avgjørelsen ble tatt i dialog med Helse- og omsorgsdepartementet. Programstyret anbefaler at resultatene fra prosjektene som ble innvilget i programmet blir evaluert tidligst i Sekretariatet Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten Helsedirektoratet, Postboks 7000, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@prioritering.no 4 / 4

97

98

99

100

101

102

103

104

105

106

107

108

109

110

111

112

113

114

115

116

117 Sak 11

118

119 SAKSFRAMLEGG Møtesaksnummer 11/17 Saksnummer 17/3070 Dato 2. februar 2017 Kontaktperson Nina Bachke Sak Årsrapport 2016 Bakgrunn Rådet skal ifølge mandatet avgi en årlig rapport om sin virksomhet til Helse- og omsorgsdepartementet innen 1. mars det påfølgende år. Sekretariatet har utarbeidet utkast til årsrapport. Sekretariatet Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten Helsedirektoratet, Postboks 7000, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@prioritering.no 1 / 1

120

121 Årsrapport 2016 for Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten 16. februar 2017 Årsrapporten er utarbeidet av sekretariatet for Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten, og godkjent i rådsmøtet 16. februar Rapporten finnes også på 1

122 Forord Regjeringen la fram prioriteringsmeldingen «Verdier i pasientens helsetjeneste» i juni. Nitten år var gått siden Inge Lønning la fram sin andre utredning om prioritering i helsetjenesten, med påfølgende politisk behandling av nye prioriteringskriterier. Fra Norheimutvalget ble nedsatt i 2013 fram til behandling av stortingsmeldingen i november, har det vært økt debatt omkring prioritering i helsetjenesten. Offentlig debatt er avgjørende for å skape forståelse for behovet for å prioritere, og for å synliggjøre at systematisk prioritering er å foretrekke framfor tilfeldige prioriteringer. For prioritering gjøres uansett hver eneste dag, på alle nivåer i helsetjenesten. Behandlingen av prioriteringsmeldingen betyr en videreutvikling av arbeidet med prioritering i Norge. Vedtakene innebærer en bekreftelse av at prioriteringsarbeidet som har foregått i Norge har hatt høy grad av aksept. Selv om noen nye begreper er introdusert, er det i hovedsak Lønningkriteriene som videreføres. Samtidig legges det opp til en tydeliggjøring på enkelte områder der det har vært uklarheter og mangler. Flere av disse områdene har Prioriteringsrådet pekt på gjennom behandling av sine saker gjennom mange år. Meldingen varsler systematisk prioritering på flere arenaer i helsetjenesten. Mye utviklingsarbeid kommer i kjølvannet av meldingen. Det skal arbeides videre med utvikling av virkemidler og verktøy som skal gjøre det enklere å bringe prioritering inn i klinikken, inn i enda flere av de daglige beslutningene som får konsekvenser for fordeling av ressurser mellom pasientene. Ett eksempel er viktigheten av å bringe kunnskap om, og forståelse av, prioritering inn i alle utdanningsløpene som utdanner helsepersonell i Norge. Dette temaet var også ett av flere som ble løftet fram da rådet for niende gang arrangerte prioriteringskonferansen Helse i utvikling. Om prioritering blir en ryggmargsrefleks hos de som har ansvaret for alle de små og store beslutningene som til sammen utgjør norsk helsetjeneste, blir resultatet en mer rettferdig helsetjeneste. I arbeidet fram mot prioriteringsmeldingen har det vist seg vanskelig å håndtere spørsmålet omkring prioritering i kommunene. Det er derfor varslet en ny offentlig utredning om prioritering i kommunene. Vi ser frem til å følge også dette arbeidet i tiden som kommer. Når 2016 ebber ut har rådet lagt bak seg ti år. Til tross for noen justeringer av navn, mandat og sammensetning, er det de samme ambisjonene som ligger til grunn for rådets arbeid nå som ved opprettelsen i Prioriteringsrådet har en viktig rolle i å holde debatten og bevisstheten om prioritering levende, samt å peke på områder der det er behov for videreutvikling. Denne rollen blir ikke mindre viktig i årene som kommer. 2

123 Bjørn Guldvog Direktør i Helsedirektoratet Leder i rådet Nina Bachke Avdelingsdirektør i Helsedirektoratet Leder av sekretariatet 3

124 Innhold Forord... 2 Bakgrunn... 6 Oppnevning av rådet... 6 Mandatet for rådet... 6 Sammensetning av rådet... 7 Ledelse av rådet... 7 Sekretariatet... 8 Arbeidsform i rådet... 8 Åpne prosesser... 8 Habilitet... 9 Arbeidet i sekretariatet... 9 Saksbehandling... 9 Vedtaksdyktighet Møter i Saker i Helsesjekk av flyktninger og asylsøkere Økt tilbud om hjemmedialyse hva skal til for å lykkes? Åpenhet om premisser i prioritering...12 Innføring av HPV-vaksine til gutter i barnevaksinasjonsprogrammet Innføring av et nasjonalt screeningprogram for tykk- og endetarmkreft Prioriteringsmeldingen...14 Andre aktiviteter i rådet Helse i utvikling Opplærings- og internseminar for rådet...16 Kommunikasjon og formidling...16 Tall på oppslag om rådet i media i Nettsted

125 Nyhetsbrev og sosiale medier Foredrag Vedlegg A: Mandat Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten Vedlegg B: Rådsmedlemmer Vedlegg C: Oversikt over saker behandlet i rådsmøter i Vedlegg D: Program for Helse i utvikling

126 Bakgrunn Oppnevning av rådet Medlemmene som har utgjort Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten i 2016 ble oppnevnt av Helse- og omsorgsdepartementet fra 1.juni Oppnevningsperioden varer ut Mandatet for rådet Helse- og omsorgsdepartementet opprettet fra 2007 et råd med oppgaver innenfor kvalitet og prioritering. Målsettingene var blant annet å tydeliggjøre rollene og ansvaret til de ulike aktørene med betydning for helsetjenesten, bedre dialogen og samhandlingen mellom aktørene og å skape mer helhet og åpenhet om prioriteringer. Ved årsskiftet ble rådet oppnevnt på nytt med et endret og utvidet mandat og endringer i navn og sammensetting. Blant annet var omsorgstjenesten innlemmet. Også i forbindelse med reoppnevning av rådet fra 1. juni 2015 ble det gjort endringer i navn, mandat og sammensetning. Som følge av anbefalingene fra Norheimutvalgets utredning om prioritering i helsetjenesten (NOU 2014:12 Åpent og rettferdig prioriteringer i helsetjenesten) ble antall medlemmer redusert og mandatet tydeligere spisset mot prioriteringsspørsmål. I rådets mandat er nevnt fire aktuelle tema: 1. Prinsipper for prioriteringsprosesser, både i kommune- og spesialisthelsetjenesten, for blant annet å bidra til å fremme riktig balanse og omfang av ulike tjenestetilbud i den offentlige helse- og omsorgstjenesten, innenfor gjeldende budsjettrammer. 2. Spørsmål knyttet til om det utvikler seg eventuelle uakseptable forskjeller i likeverdig tilgang til helse- og omsorgstjenester på tvers av fagområder, geografi eller sosiale grupper, og gi råd om hvordan slike forskjeller kan motvirkes. 3. Spørsmål knyttet til samhandling mellom spesialisthelsetjenesten og kommuner, forebygging, folkehelse, omsorgstjenester, nye og etablerte behandlingsformer og diagnostikk som påvirker prioritering, ressurs-, kompetanse eller arbeidsfordeling mellom de ulike nivåene i helsetjenesten. 6

127 4. Rådet skal delta i vurderingen av befolkningsrettede tiltak som screening og vaksiner. Fullstendig mandat er lagt ved årsrapporten (vedlegg A). Ifølge mandatet skal rådet sende årsrapport til Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) innen 1. mars året etter. Sammensetning av rådet Rådet er en arena der ansvarsbærende aktører i norsk helsetjeneste i fellesskap kan ta opp og diskutere sentrale problemstillinger knyttet til prioritering. En grunnleggende forutsetning er at rådet ikke tar over ansvarsposisjoner fra aktørene. Det vil derfor være opp til rådsmedlemmene selv og de aktørene som det pekes på i vedtaket, å følge opp anbefalingene. Følgende deler av norsk helsetjeneste er representert med ledere i rådet: Helsedirektoratet (Hdir) Nasjonalt folkehelseinstitutt (FHI) Statens legemiddelverk (SLV) De fire regionale helseforetakene (RHFene) Nasjonal kompetanseenhet for minoritetshelse (NAKMI) Universitets- og høgskolesektoren Kommunesektoren (KS) Kommunehelsetjenesten Pasient- og brukerorganisasjoner Rådet består av til sammen 19 medlemmer. En oversikt over rådsmedlemmene i 2016 finnes i vedlegg B. Ledelse av rådet Direktøren i Helsedirektoratet, Bjørn Guldvog, leder rådet. På sitt møte 29. januar 2016 valgte rådet to nestledere. Tone Marie Nybø Solheim fra KS ble valgt til 1. nestleder, mens Anne Lise Ryel fra Kreftforeningen ble valgt til 2. nestleder. I 2016 har Guldvog ledet alle rådsmøtene. 7

128 Sekretariatet Sekretariatet utreder sakene og innhenter nødvendig dokumentasjon fra andre aktører. Sekretariatet bidrar også til å identifisere saker som kan være egnet til å legges fram for rådet. Sekretariatet er ansvarlig for kommunikasjon og informasjon om arbeidet i rådet og drifter rådets hjemmeside Som ledd i omorganisering av den sentrale helseforvaltningen ble det besluttet at Helsedirektoratet fra 1. januar 2016 skulle huse sekretariatet. Flyttingen skjedde medio januar, og sekretariatet har brukt mye tid og ressurser i 2016 på å tilpasse sekretariatets eksisterende rutiner og arbeidsform til rutiner og arbeidsmåter i en ny, stor organisasjon. I 2016 har disse arbeidet i sekretariatet: Sekretariatsleder Siv Cathrine Høymork (til 6. juni) Seniorrådgiver Nina Bachke Rådgiver Elida Rønnaug Hole Wirkola Seniorrådgiver Tove Ringerike (fra 18. mai) Seniorrådgiver Elizabeth Nygaard (delvis tilknyttet sekretariatet fram til 1. mars) Seniorrådgiver Ånen Ringard (til 15. februar) Nina Bachke har fungert som sekretariatsleder fra 6. juni og ut Hun ble i løpet av høsten 2016 ansatt i vikariat som sekretariatsleder. Siv Cathrine Høymork hadde opprinnelig ett års permisjon fra stillingen som sekretariatsleder, men sa i løpet av høsten 2016 opp sin stilling. I oppdragsbrevet fra Helse- og omsorgsdepartementet står det at sekretariatet skal ha fire medarbeidere/stillinger. Sekretariatet har fra juni 2016 likevel kun hatt tre medarbeidere på grunn av en kraftig reduksjon i tildelt budsjett. Arbeidsform i rådet Nasjonalt råd vedtar selv sin egen arbeidsform. Rådet vedtok noen endringer i denne arbeidsformen i sitt møte i januar, etter at rådet hadde drøftet arbeidsform på sitt opplærings- og oppstartsseminar. Den vedtatte arbeidsformen er fulgt i Åpne prosesser Møtene i rådet er åpne for presse og publikum, og alle møtedokumentene blir publisert på hjemmesiden til rådet senest to uker før rådsmøtene. En oversikt over vedtakene som rådet 8

129 har gjort på de enkelte møtene (vedtaksprotokoll), blir publisert ved møteslutt. De godkjente referatene fra møtene blir publisert på nettsiden, som regel innen to uker etter møtene. Habilitet Rådsmedlemmene og de ansatte i sekretariatet har sendt inn skjema med egenerklærte interessekonflikter, og disse er publisert på nettsiden til rådet. Habilitet er et fast diskusjonspunkt på møtene, og rådsmedlemmene blir oppfordret til å melde fra om eventuelle særlige interessekonflikter knyttet til de sakene som skal behandles. Arbeidet i sekretariatet Sekretariatet utreder sakene ofte i samspill med andre aktører og med forslagsstiller - og utformer et saksframlegg til hver sak. Utredningene er så langt råd er tuftet på kunnskapsbasert dokumentasjon, eksempelvis i form av rapporter med oppsummert forsking når slike foreligger. Sekretariatet sørger for en strukturert skriftlig og muntlig saksframstilling for rådet, der de ulike perspektivene i saken ivaretas. Saksbehandling Rådet har vedtatt en egen saksbehandlingsprosess, som er gjengitt på hjemmesiden. Ifølge mandatet kan alle foreslå saker for behandling i rådet. Det finnes et enkelt nettbasert skjema på hjemmesiden for å sende inn forslag. Sekretariatet gjør en første utredning og vurdering av problemstillingene i forslaget og avgjør om saken er egnet for presentasjon i rådet. I så fall blir saken lagt fram for rådet i form av en foreløpig saksutredning kalt en vignett. Rådet avgjør etter en kort drøfting om det ønsker å få saken tilbake, og hvilke aspekter som særlig skal vektlegges i utredningen og forberedelsene. Saker i rådet blir delt inn i drøftingssaker med vedtak, orienteringssaker og temasaker: Drøftingssaker Her blir det ventet at alle vesentlige sider av saken er belyst, og at det skal fattes vedtak. Enkelte saker blir behandlet i flere møter. Det er en målsetting at det blir innarbeidet forslag til implementering i vedtakene, og at en i vedtakene peker eksplisitt på hvem som har ansvar for å følge opp. Det har på dette punktet vært en klar forbedring i Bevisstheten rundt dette synes å ha økt. Orienterings- og temasaker Rådet får en innføring i aktuelle problemstillinger som er kommet fram gjennom eksempelvis nye rapporter. Orienteringssaker blir i motsetning til temasaker som regel lagt fram uten at noen vignett har blitt drøftet. En temasak er å sammenligne med et «miniseminar», der 9

130 rådet får en bred orientering om et tema, gjerne av flere innledere fra ulike ståsteder. Et mål er at rådet skal finne fram til elementer i saken som egner seg for framtidige drøftingssaker. Vedtaksdyktighet Rådet vedtok i sitt møte 29. januar 2016 at over halvparten av rådets medlemmer må være til stede for at vedtak skal kunne fattes i rådet. Dette har ikke blitt en problemstilling i 2016, selv om det ved enkelte møter har vært en del forfall. Møter i 2016 Rådet har holdt følgende møter i 2016: 29. januar kl på Raumergården Hotell, Gjerdrum 17. mars kl på KS Agenda møtesenter i Haakon 7s gate i Oslo 2. juni kl på KS Agenda møtesenter i Haakon 7s gate i Oslo 22. september kl på KS Agenda møtesenter i Haakon 7s gate i Oslo Alle møtene har vært åpne for publikum og presse. Det var opprinnelig satt opp et rådsmøte i desember. Rådet vedtok imidlertid å avlyse møtet fordi det på kort varsel ble tildelt ansvaret for å arrangere Helse i utvikling. Saker i 2016 I vedlegg C finnes det en oversikt over alle sakene som er behandlet av, eller presentert for, rådet i Fem av sakene skiller seg ut ved at utredningene, diskusjonene og/eller vedtakene har vært særlig omfattende. Disse sakene blir her kommentert særskilt: Helsesjekk av flyktninger og asylsøkere Forslag om å behandle saken ble fremmet av rådets leder i møtet 3. desember Bakgrunn for saken var en kraftig økning av antall flyktninger og asylsøkere til Norge, som i resten av Europa. Per november 2015 var det kommet fler enn personer til Norge med denne statusen. Dette setter press også på helsetjenesten. Hensikten med saken var å drøfte hvordan helseundersøkelser av flyktninger og asylsøkere bør organiseres. Når bør en eventuell helseundersøkelse finne sted, og hvor omfattende bør den i så fall være? 10

131 Rådet fattet følgende vedtak i sitt møte 29. januar 2016: Helsetilbudet til flyktninger og asylsøkere må følge den samme prioriteringslogikken som gjelder for øvrige helsetjenester som tilbys i offentlig regi. God og tilpasset informasjon om det norske helsesystemet må gis til alle flyktninger og asylsøkere. Kunnskapsgrunnlaget for dagens anbefalinger om helseundersøkelser til alle er svakt, og anbefalingene er ikke utviklet med sikte på en situasjon med svært stor tilstrømning. For å bedre prioriteringsgrunnlaget må forskning og kunnskapsutvikling om effekt og kostnader av tiltak rettet mot flyktninger og asylsøkere styrkes. Helsetilbudet til asylsøkere høsten 2015 bør gjennomgås systematisk så raskt som mulig og på ulike nivåer. Erfaringene bør sammenstilles nasjonalt. Etter det rådet kjenner til, foreligger det ikke god dokumentasjon som gjør at rådet kan tilrå en tidlig helsesamtale. Kartlegging av helsetilstanden til enkeltindivider kan skape etiske utfordringer dersom det som avdekkes, krever langvarig oppfølging som ikke blir ivaretatt. Ved kapasitetsproblemer kan en mer risikobasert tilnærming representere en riktigere prioritering av helsetjenestens ressurser. Kommunesektoren har ansvar for å holde oversikt over helsetilstanden, inkludert tannhelsen, i befolkningen og iverksette nødvendige tiltak. Helsemyndighetene må bidra til at personidentifiserbar helseinformasjon om flyktninger og asylsøkere er tilgjengelig for helsetjenesten gjennom forløpet. Systemet må være del av den vanlige informasjonshåndteringen i helsesystemet, dvs elektroniske journaler og registerdata. Prioriteringsrådet har ikke vurdert den delen av helseundersøkelsen som har smittevern som formål. Smitteverntiltak må vurderes og ivaretas av de helsemyndighetene som er ansvarlige for dette. Økt tilbud om hjemmedialyse hva skal til for å lykkes? Saken springer ut av en orienteringssak fra februar 2014 om effekt og kostnadseffektivitet ved ulike dialysemetoder, basert på en rapport fra Kunnskapssenteret. Rådet ønsket å følge opp funnene i rapporten. Hjemmedialyse er vist å være et mer kostnadseffektivt behandlingstilbud enn dialyse på sykehus og i dialysesatellitter. I handlingsplan for forebygging og behandling av kronisk nyresykdom ( ) er «økt satsing på desentralisert og hjemmebasert dialysebehandling for egnede pasienter» anført som en strategi. Det ser ut til at antall pasienter som dialyseres i satellitter øker, mens andelen i hjemmedialyse i hvert fall ikke ser ut til å øke. Pasientforeningens styreleder har i det offentlige ordskiftet stilt spørsmål ved hvorfor sykehusene «tviholder» på dialysepasientene. Saken ble drøftet 17. mars 2016, og rådet fattet følgende vedtak: 11

132 Pasienter som er avhengig av dialyse, bør så fremt det er medisinsk og praktisk mulig, og de selv er motiverte, tilbys dialyse i eget hjem. Det er et mål at minst 30 % av norske dialysepasienter behandles i eget hjem. Hjemmedialyse vil kunne gi pasienten bedre livskvalitet og innebærer dessuten god anvendelse av helsetjenestens og samfunnets ressurser sammenholdt med dialyse utført i sykehus. De regionale helseforetakene (RHFene) bes om å iverksette målrettede faglige og ledelsesmessige tiltak for å fremme hjemmedialyse. De tiltakene som iverksettes, må understøtte god samhandling mellom kommunene og spesialisthelsetjenesten. RHFene bes om i samarbeid med fagmiljøet, Helsedirektoratet og kommunene sikre at finansieringsordningene ikke er til hinder for økt satsing på hjemmedialyse. Åpenhet om premisser i prioritering Nasjonalt råd behandlet vignett om saken i desember 2015, og sekretariatet var forslagsstiller. Beslutningsforum i Nasjonalt system for innføring av nye metoder i spesialisthelsetjenesten har akseptert at prisen på enkelte dyre kreftlegemidler skal kunne holdes hemmelig. Hvilke konsekvenser vil hemmelige priser på enkeltlegemidler ha for rådets arbeid og for spørsmål som håndteres av andre prioriteringsorganer? Og hvordan kan man sikre at ulike tiltak og ulike pasientgrupper vurderes likeverdig med hensyn til om prioriteringskriteriene er oppfylt, når informasjon om kostnader ikke er kjent? Saken ble drøftet 17. mars, og rådet fattet følgende vedtak: Det er et mål at beslutningene som gjøres i helsetjenesten, skal medføre likebehandling på tvers av pasientgrupper og tiltak. Det innebærer at de samme grensene for akseptabel ressursbruk skal gjelde for alle tiltak med sammenliknbar effekt når tilstandene er like alvorlige. I beslutninger om hvorvidt det offentlige skal finansiere legemidler, står kostnadseffektivitetsberegninger sentralt. Det er nylig akseptert at prisene på legemidlene kan holdes hemmelige. Dermed vil ikke informasjon om ressursbruk eller kostnadseffektivitet være kjent for andre enn den aktuelle beslutningstaker, og tilliten til prinsippet om likeverdige prioriteringer på tvers av beslutningssystemene blir utfordret. For å kunne prioritere mellom tiltak til ulike pasientgrupper, også i prioriteringsrådets arbeid, er det avgjørende å ha informasjon om tiltakets virkning på alle prioriteringskriterier. Derfor mener prioriteringsrådet at man skal jobbe for åpenhet rundt priser og effektberegninger. Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten tilrår at disse problemstillingene tas opp i den kommende prioriteringsmeldingen. 12

133 Innføring av HPV-vaksine til gutter i barnevaksinasjonsprogrammet Rådet ble i brev fra Helse- og omsorgsdepartementet bedt om å gjøre en vurdering av om også gutter bør tilbys HPV-vaksine gjennom det norske barnevaksinasjonsprogrammet. Vignett ble behandlet i april I dag utgjør andelen menn som rammes av HPV-relatert kreft om lag 1/4 av totalen HPV-relatert kreft. Det foreligger likevel lite dokumentasjon på vaksinens effekt på kreftformene som rammer menn. Selv om formålet med å HPV-vaksinere gutter i hovedsak er i gi en direkte, individuell beskyttelse, får også denne vaksineringen en effekt for sykdomsbyrden hos kvinner. Rådet drøftet saken 2. juni 2016, og fattet følgende vedtak: Prioriteringsrådet mener at HPV-vaksine også kan tilbys gutter gjennom barnevaksinasjonsprogrammet, gitt en tilfredsstillende kostnadseffektivitet for hele HPV-programmet. Det omfatter vaksinekostnad og kostnad til gjennomføring av vaksinasjonene i kommunene. Det er en klar forutsetning at det framforhandles en akseptabel pris på vaksinen. Formålet er å gi individuell beskyttelse mot HPV-relatert kreft også for menn som har sex med uvaksinerte kvinner, menn som har sex med menn, redusere mengden HPV i befolkningen og eventuelt redusere forekomsten av kjønnsvorter. Rådet ber Folkehelseinstituttet vurdere om det er faglig fornuftig og forsvarlig å legge om programmet slik at det tilbys to vaksinedoser (ikke tre) både til jenter og gutter. Kunnskapsgrunnlaget om vaksinens effekt på HPV-relaterte kreftformer hos menn er mangelfullt. Prioriteringsrådet forutsetter at en eventuell omlegging av barnevaksinasjonsprogrammet gjøres slik at ytterligere kunnskap om vaksinens effekter kan framskaffes. Innføring av et nasjonalt screeningprogram for tykk- og endetarmkreft Rådet behandlet vignett om temaet i juni Saken ble foreslått til behandling i rådet av Helsedirektoratet med bakgrunn i rådets mandatpunkt som sier at rådet skal delta i vurderingen av befolkningsrettede tiltak som screening og vaksiner. Rådet drøftet i 2010 om det burde innføres et screeningprogram for tarmkreft, og anbefalte en forsiktig tilnærming i form av et pilotprosjekt. Pilotprosjektet pågår fram til 2018 ved to helseforetak. I tillegg til å vurdere om det bør innføres et nasjonalt program, drøftet rådet screeningmetoder, kapasitetsutfordringer og ressursbehov. Rådet drøftet saken i sitt møte 22. september 2016, og det ble fattet følgende vedtak: 13

134 Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten mener at det under gitte forutsetninger bør innføres et nasjonalt screeningprogram for tykk- og endetarmkreft. Rådet mener det er tilstrekkelig dokumentert at screening reduserer tarmkreftdødeligheten. Det er en forutsetning med tilstrekkelig kapasitet ved oppstart av programmet, som sikrer at andre pasienter med behov for undersøkelser og behandling ikke blir tilsidesatt. Det er derfor behov for å arbeide langsiktig og planmessig for å sikre en forsvarlig innføring. I kombinasjon med screeningprogrammet er det nødvendig å satse på andre befolkningsrettede forebyggende tiltak, slik som informasjon om sykdomssymptomer, livsstilsfaktorer med mer. Det foregår en stadig vekst i kunnskapen på området og det er behov for at screeningmetodene videreutvikles i takt med at det opparbeides ny kunnskap og erfaringer. Rådet anbefaler at det sammen med etableringen av et nasjonalt screeningprogram etableres rutiner for registrering av resultater i register, som kan danne grunnlag for en påfølgende forskningsprosess. Rådet anbefaler at Helsedirektoratet, i samarbeid med de regionale helseforetakene, Kreftregisteret og forskningsinstitusjoner, gis i oppdrag å videre vurdere hvilke metoder som er faglig fornuftig og forsvarlig å tilby i et program, hvor mange undersøkelser som skal tilbys, til hvilke aldersgrupper og hvordan en kan sikre en god utrulling som gir tilstrekkelig kapasitet og kvalitet på undersøkelsene. I og med at screeningprogrammer har en iboende fare for overdiagnostikk og medikalisering, stilles det store krav til den informasjonen som gis til befolkningen om tiltaket. Prioriteringsmeldingen Regjeringen la fram stortingsmeldingen «Verdier i pasientens helsetjeneste. Meld. St. 34 ( )» den 3. juni Fram til meldingen ble behandlet i Stortinget i november, preget behandlingen av meldingen rådets arbeid på flere måter. På møte 22. september 2016 behandlet rådet en temasak om prioriteringsmeldingen. Departementet presenterte meldingen, og det var invitert flere innledere til å kommentere meldingen. Rådsleder Bjørn Guldvog og 1. nestleder Anne Lise Ryel deltok i en høring i Stortingets helseog omsorgskomité 29. september Det var på forhånd blitt sendt ut spørsmål til deltakerne på høringen som komiteen ønsket å få besvart. Opptak fra høringen ligger tilgjengelig på På prioriteringskonferansen Helse i utvikling 16 var prioriteringsmeldingen et viktig tema. Representanter fra ulike deler av helsetjenesten var invitert til å komme med «raske 14

135 reaksjoner» på meldingens innhold, og stortingsrepresentanter fra både posisjon og opposisjon var invitert til å kommentere meldingen. Andre aktiviteter i rådet Helse i utvikling 16 Rådet arrangerte konferansen Helse i utvikling 16 (HiU16) på Radisson Blu Plaza Hotell 13. oktober Programmet er lagt ved årsrapporten (vedlegg D). På årets konferanse ble særlig stortingsmeldingen om prioritering «Verdier i pasientens helsetjeneste» satt på dagsorden, blant annet ved at ulike aktører var invitert til å kommentere meldingen. Et overordnet tema på konferansen var også knyttet til i hvilken grad vi evner å gjøre større omprioriteringer. Direktør for Folkehelseinstituttet og rådsmedlem Camilla Stoltenberg var invitert til å snakke om sammenhengen mellom kunnskap og prioriteringer. Også prioritering i den kommunale helse- og omsorgstjenesten og prioritering av lindrende behandling og pleie var temaer på dagsorden på årets konferanse. Helse i utvikling 16 hadde 230 påmeldte deltakere. Videoer fra alle innleggene og fra paneldebatten er tilgjengelige på hjemmesiden til rådet. Rådet hadde opprinnelig fattet vedtak i januar 2016 om at det ikke skulle avholdes konferanse i 2016 på grunn av manglende finansiering. I juni ble sekretariatet informert om at departementet hadde mulighet til å bistå med midler til å gjennomføre en nedskalert konferanse, begrunnet med viktigheten av en offentlig prioriteringsdebatt i tilknytning til behandlingen av prioriteringsmeldingen. Det var med denne begrunnelsen viktig å avholde konferansen allerede medio oktober, i god tid før Stortingsbehandlingen. Det ble raskt satt ned en arbeidsgruppe for å utarbeide program. Programmet ble deretter godkjent av en programkomité bestående av rådsmedlemmene Bjørn Guldvog, Tone Marie Nybø Solheim, Anne Lise Ryel, Cathrine M. Lofthus og Audun Hågå. Arbeidsgruppa besto av sekretariatet samt Fredrik Holmboe, Sigrid Askum, Liv Eli Lundeby og Lise Lund Håheim som jobber i programkomitémedlemmenes organisasjoner. Grunnet kort tid til planlegging og en begrenset økonomisk ramme for konferansen, var det nødvendig å begrense konferansen til en dags varighet, samt å kutte sosialt program i tilknytning til konferansen. 15

136 Opplærings- og internseminar for rådet Rådet ble reoppnevnt i juni 2015, og da med flere nye rådsmedlemmer. Det ble derfor arrangert et opplærings- og internseminar for rådet den 28. januar 2016 på Raumergården Hotel på Gjerdrum. Det ble holdt innledning om verdigrunnlaget for prioritering ved sekretariatsleder Siv Cathrine Høymork, om prioriteringskriteriene og helseøkonomi ved professor Bjarne Robberstad (UiB), orientering om «Nye metoder» ved rådsmedlem Baard- Christian Schem og en orientering om den forestående prioriteringsmeldingen ved avdelingsdirektør Are Forbord i Helse- og omsorgsdepartementet. Det var også satt av tid slik at rådet kunne drøfte punkter knyttet til egen arbeidsform. Kommunikasjon og formidling Leder og nestledere uttaler seg i media på vegne av rådet. Planlegging og oppfølging av informasjon i forbindelse med møtene har skjedd i samarbeid mellom leder, sekretariatet og informasjonsrådgivere i Helsedirektoratet. I forbindelse med at sekretariatet fra i år huses av Helsedirektoratet, er det gjort et arbeid med å etablere nye rutiner og arbeidsfordeling rundt kommunikasjonsarbeidet. Et viktig moment i kommunikasjonsarbeidet er departementets forventning om at sekretariatets arbeidsform og uavhengighet skal videreføres, og at rådsmedlemmene er likeverdige. Tall på oppslag om rådet i media i

137 Rådet fikk mye omtale i media i september. Dette var knyttet til behandling av saken om tarmkreftscreening. Også i forbindelse med rådsmøtene i januar og prioriteringskonferansen i oktober forekommer en økning i antall oppslag. Kilden for denne oversikten er søketjenesten Retriever. Nettsted Nettstedet blir driftet av sekretariatet. Der blir alle saksdokumenter og nyhetsbrev publisert, og aktuelt stoff om prioritering blir omtalt. I tillegg inneholder nettstedet generell informasjon om rådet, samt informasjon om, og lenker til, arrangementer. I 2016 har det vært unike brukere på nettstedet, en liten reduksjon fra Tallet på sidevisninger er omlag , en reduksjon på omlag 6000 fra Trafikken på nettsiden gjennom året kommer fram i figuren under Tabellen viser en tydelig økt trafikk i forbindelse med rådets møte i september og rådets konferanse Helse i utvikling i oktober. Det har gjennom flere år vært behov for redesign og modernisering av nettsiden, men det har så langt ikke blitt prioritert. På den engelske nettsiden er utvalgte rådssaker gitt en kort omtale. Noen flere av sakene har blir oversatt og lagt ut på denne siden i løpet av Det er ikke mulig å oversette alle saker og vedtak. 17

138 Nyhetsbrev og sosiale medier Det har blitt sendt ut 4 nyhetsbrev i Disse blir normalt sendt ut i etterkant av møtene og andre arrangementer. Rådet har en liste på 1209 mottakere av nyhetsbrev, en økning på 117 mottakere fra Rådet har 413 følgere på Det er rom for mer aktiv bruk av twitter for å spre kunnskap om og interesse for prioriteringsspørsmål. Foredrag Sekretariatet har presentert rådet spesielt og prioriteringsarbeid generelt i en rekke forum, blant annet i undervisning av studenter, i helseforvaltningen, i rådsmedlemmenes organisasjoner, samt på Farmasidagene, som i år hadde prioritering som hovedtema. I 2016 har også sekretariatet presentert rådet og det norske prioriteringsarbeidet i et møte med en embetsmannsdelegasjon fra Færøyene som besøkte Helse- og omsorgsdepartementet. 18

139 Vedlegg A: Mandat Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten Formål Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten har som formål å bidra til mer helhetlig tilnærming til problemstillinger om prioritering i helse- og omsorgstjenesten. Rådet skal bidra til felles situasjons- og problemforståelse mellom myndigheter, tjenesteytende virksomheter og brukerorganisasjoner helse- og omsorgstjenesten, og bidra til samordnet innsats på tema hvor det er behov for koordinerte prosesser og tiltak på tvers av sektorer og brukergrupper. 2. Rolle, oppgaver og ansvar Rådet har en rådgivende funksjon når det gjelder problemstillinger som er knyttet til prioritering i helse- og omsorgstjenesten. Rådet skal gjennomføre prosesser med sikte på at aktørene utvikler felles situasjons- og problemforståelse og samordnet innsats. På dette grunnlag skal det gis råd om videre prosessmessig håndtering av saker. Rådet skal legge vekt på rutiner som ivaretar dette formålet, herunder etablere prosesser som ivaretar innspill/erfaringer fra utøvende tjenester, brukere og andre, f eks gjennom høringsmøter. Rådet bør rette spesiell oppmerksomhet på spørsmål knyttet til samhandlingen mellom spesialisthelsetjenesten og kommunene. Ved behandling av saker som krever særlig kompetanse skal det om nødvendig innhentes eksterne vurderinger. Rådet kan også gi innspill til prioriteringsspørsmål som eventuelt må avgjøres som en del av ordinære budsjettprosesser. Rådet vil ikke kunne gi pålegg om hvordan den enkelte virksomhet skal følge opp rådets tilrådinger. De aktuelle virksomhetene i rådet skal ut fra sin ansvarsposisjon ta nødvendige initiativ for oppfølging. Rådet skal innarbeide forslag til implementering i sine vedtak. Temaer som er aktuelle for behandling i rådet er: Prinsipper for prioriteringsprosesser, både i kommune- og spesialisthelsetjenesten, for blant annet å bidra til å fremme riktig balanse og omfang av ulike tjenestetilbud i den offentlige helse- og omsorgstjenesten, innenfor gjeldende budsjettrammer. Spørsmål knyttet til om det utvikler seg eventuelle uakseptable forskjeller i likeverdig tilgang til helse- og omsorgstjenester på tvers av fagområder, geografi eller sosiale grupper, og gi råd om hvordan slike forskjeller kan motvirkes. Spørsmål knyttet til samhandling mellom spesialisthelsetjenesten og kommuner, forebygging, folkehelse, omsorgstjenester, nye og etablerte behandlingsformer og diagnostikk som påvirker prioritering, ressurs-, kompetanse eller arbeidsfordeling mellom de ulike nivåene i helsetjenesten. Rådet skal delta i vurderingen av befolkningsrettede tiltak som screening og vaksiner. Departementet kan utvide listen over aktuelle temaer dersom utviklingen tilsier dette. Alle skal kunne fremme saker for behandling i rådet. Sekretariatet har ansvar for å presentere relevante problemstillinger for rådets medlemmer som beslutter om saken skal behandles. 3. Sammensetning 19

140 Rådet er sammensatt av medlemmer fra virksomheter med ansvar for helse- og omsorgstjenesten, fra forvaltningen, fra brukerorganisasjoner og fra universitet og høgskoler. 4. Offentlighet Forvaltningsloven og offentlighetsloven gjelder i utgangspunkt for rådet. Rådets uttalelser er offentlige med mindre ikke annet følger av lovbestemt taushetsplikt. Rådet skal avgi årlig rapport om sin virksomhet til Helse- og omsorgsdepartementet innen 1. mars det påfølgende år. 20

141 Vedlegg B: Rådsmedlemmer 2016 Leder: Bjørn Guldvog, direktør, Helsedirektoratet 1.nestleder: Tone Marie Nybø Solheim, konst. direktør for forskning, innovasjon og digitalisering KS, senere rådmann i Grimstad kommune 2. nestleder: Anne Lise Ryel, generalsekretær, Kreftforeningen Linda Berg-Heggelund, generalsekretær, Mental Helse Lilly-Ann Elvestad, generalsekretær, Funksjonshemmedes fellesorganisasjon Anette Fosse, spesialist i allmennmedisin, Øvermo Legesenter, Mo i Rana Björn Gustafsson, dekan, Det medisinske fakultet, NTNU Gudrun Haabeth Grindaker, prosjektleder/rådmann, Nye Sandefjord kommune til 15.9 Audun Hågå, direktør, Statens legemiddelverk Per Haarr, direktør for oppvekst og levekår, Stavanger kommune Lars Rottem Krangnes, generalsekretær, Unge Funksjonshemmede til 15.2 Bernadette Kumar, direktør, Nasjonal kompetanseenhet for minoritetshelse Synne Lerhol, generalsekretær, Unge Funksjonshemmede fra 15.2 Cathrine M. Lofthus, administrerende direktør, Helse Sør-Øst RHF Baard-Christian Schem, fagdirektør, Helse Vest RHF Stig Slørdahl, administrerende direktør, Helse Midt RHF Åse L. Snåre, direktør for helse og velferd, KS fra 1.12 Camilla Stoltenberg, direktør, Folkehelseinstituttet Leif Edvard Muruvik Vonen, kommuneoverlege, Stjørdal kommune Lars H. Vorland, administrerende direktør, Helse Nord RHF Nina Waaler, prorektor, Høgskolen i Oslo og Akershus 21

142 Vedlegg C: Oversikt over saker behandlet i rådsmøter i 2016 Drøftingssaker: Helsesjekk av flykninger og asylsøkere (29.1) Økt tilbud om hjemmedialyse hva skal til for å lykkes?(17.3) Åpenhet om premisser i prioritering (17.3) Innføring av HPV-vaksine til gutter i barnevaksinasjonsprogrammet (2.6) Innføring av et nasjonalt screeningsprogram for tykk- og endetarmkreft (22.9) Konstituering av nytt råd (29.1) Rådets mandat og arbeidsform (29.1) Helse i utvikling 16 (29.1) Årsrapport (29.1) Temasaker: Verdier i pasientens helsetjeneste prioriteringsmeldingen (22.9) Orienteringssaker: Innspill fra sekretariatet til prioriteringsmeldingen (29.1) Helse i utvikling 16 (22.9) 22

143 Vedlegg D: Program for Helse i utvikling 2016 Torsdag 13. oktober 2016 kl Radisson Blu Plaza Hotell, Oslo Program : Åpning v/ statsråd Bent Høie : Velkommen v/ rådsleder Bjørn Guldvog : Raske reaksjoner på prioriteringsmeldingen fra ulike deler av norsk helsetjeneste v/ Eli Gunhild By fra Sykepleierforbundet, Ole Alexander Opdalshei fra Kreftforeningen, Cathrine Lofthus fra Helse Sør-Øst, Nina Waaler fra Høgskolen i Oslo og Akershus, Jon Helle fra Legeforeningen, Karita Bekkemellem fra Legemiddelindustrien : Egenbetaling i den offentlige helsetjenesten v/stortingspolitikerne Ruth Grung (AP) og Sveinung Stensland (H) : Finnes det unntak fra prioriteringskriteriene? Er det situasjoner der prioriteringskriteriene ikke passer og hvordan bør vi håndtere det? - Hans Olav Melberg, Universitetet i Oslo : LUNCH 23