Til deg som har, eller har hatt, kreft i skjoldbruskkjertelen

Transkript

1 Til deg som har, eller har hatt, kreft i skjoldbruskkjertelen 1

2 Thyreoideascintigrafi gir en grafisk fremstilling av skjoldbruskkjertelen. 2

3 Hva er skjoldbruskkjertelen og hvilken funksjon har den? Skjoldbruskkjertelen (glandula thyreoidea) ligger på forsiden av halsen like nedenfor strupehodet og har form som en sommerfugl. Kjertelen lager thyreoideahormonene tyroksin og trijodtyronin, også kalt T4 og T3. Thyreoideahormonene kalles ofte stoffskiftehormoner og virker på de aller fleste cellene i kroppen. Hvis det er for lite thyreoideahormoner i blodet, går de fleste kroppsfunksjonene tregere. Denne tilstanden med for lavt stoffskifte blir kalt hypotyreose. Hvis det derimot er for mye thyreoideahormoner i blodet, blir stoffskiftet for høyt, og kroppen vil gå på høygir. Denne tilstanden kalles hypertyreose. Mengden av thyreoideahormon som skilles ut fra skjoldbruskkjertelen er nøye regulert. Spesielle celler i hjernevedhenget (hypofysen) og i mellomhjernen (hypothalamus) registrerer konsentrasjonen av thyreoideahormon i blodet. Disse cellene fungerer som en termostat. Hvis det er for lite thyreoideahormon i blodet, øker hypofysen produksjonen av hormonet TSH (thyreoideastimulerende hormon) som stimulerer skjoldbruskkjertelen til å skille ut mer thyreoideahormon. Når mengden thyreoideahormon i blodet øker, lages mindre TSH, og skjoldbruskkjertelen skiller ut mindre thyreoideahormon. På grunn av det fine samspillet mellom skjoldbruskkjertelen, hypofysen og hypothalamus, har vi normalt jevn konsentrasjon av thyreoideahormon i blodet. 3

4 Hvilke typer skjoldbruskkjertelkreft finnes og hvor hyppige er de? I Norge er det cirka 250 nye tilfeller av kreft i skjoldbruskkjertelen hvert år. Det utgjør mindre enn 1% av alle nye krefttilfeller. Hos unge voksne (15-29 år) utgjør skjoldbruskkjertelkreft 2% hos menn og 4% hos kvinner av alle nye krefttilfeller. Det er sjelden at noen dør av kreft i skjoldbruskkjertelen. Det er derfor mange (ca i Norge) som er behandlet for denne typen kreft. De vanligste formene for skjoldbruskkjertelkreft er de såkalte høyt differensierte, det vil si at vevet er svært likt normalt skjoldbruskkjertelvev. Høyt differensiert skjoldbruskkjertelkreft kan deles i papillær type som utgjør 70% av alle tilfellene og follikulære typer som utgjør 15%. Medullær thyreoideakreft utgår fra andre celler i skjoldbruskkjertelen og utgjør 5-10% av tilfellene. Det finnes også andre sjeldnere typer. De ulike typene atskiller seg noe i behandling og oppfølging. Dette heftet handler om den papillære og de follikulære typene. Har du eller noen du kjenner fått beskjed om at det er kreft i skjoldbruskkjertelen, skal du vite at kreften oftest kan fjernes helt og at prognosen dermed er veldig god. Det er likevel viktig med oppfølging resten av livet, fordi hos enkelte kan kreften komme tilbake 4

5 eller spre seg, selv mange år etter avsluttet behandling. Selv ved tilbakefall finnes det gode muligheter for behandling, og prognosen er fortsatt god. Årsaker til skjoldbruskkjertelkreft I de aller fleste tilfellene kjenner vi ikke årsaken til kreft i skjoldbruskkjertelen. Sykdommen er 2,5-3 ganger så hyppig hos kvinner som hos menn. Personer som har fått strålebehandling mot halsen på grunn av annen sykdom, har økt risiko for å utvikle skjoldbruskkjertelkreft. Vanlige røntgenundersøkelser av hals og munn (for eksempel hos tannlegen) gir ikke økt risiko. Bruk av radioaktive stoffer til undersøkelser og behandling av sykdom i skjoldbruskkjertelen gir heller ikke økt risiko. Forekomsten av kreft i skjoldbruskkjertelen er dramatisk økt hos barn og unge i Hviterussland etter kjernekraftulykken i Tsjernobyl i Det er ikke påvist noen økning i forekomsten i Norge etter Tsjernobylulykken. Hvordan stilles diagnosen skjoldbruskkjertelkreft? Mange oppdager selv en kul på halsen og oppsøker så lege. Hos andre blir kulen oppdaget av lege som ledd i en rutineundersøkelse eller ved en tilfeldighet. De fleste svulstene 5

6 eller knutene i skjoldbruskkjertelen er ikke kreft, men godartede forandringer. Det er vanlig å ha større eller mindre knuter i skjoldbruskkjertelen. Utover vanlig utvendig undersøkelse vil det alltid være behov for noen tilleggsundersøkelser. Hvilke som velges og rekkefølgen kan variere med funnene hos pasienten og med hvilke undersøkelsesmetoder som er lettest tilgjengelig. I utredningen hører det alltid med blodprøve for måling av thyreoideahormonene og TSH, samt ultralydundersøkelse med evt. celleprøve. Hos noen kan det være aktuelt med andre billedundersøkelser som CT eller MR undersøkelse av halsen. Kun unntaksvis er det nødvendig å utføre en isotopundersøkelse (scintigrafi). Hva er en celleprøve? Ved hjelp av en tynn nål som blir stukket inn i svulsten, kan man få ut celler som så undersøkes i mikroskop for å avgjøre om det er kreftceller. Celleprøven bør tas ultralydveiledet, men det gjøres ikke alltid. 6

7 Hva er behandlingen av skjoldbruskkjertelkreft? Hvis celleprøven viser at det er kreft, er behandlingen operasjon. Hele skjoldbruskkjertelen blir som regel fjernet, såkalt total tyreoidektomi. Hvis celleprøven ikke kan gi svar på om det er kreft eller ikke, vil den halvdelen av skjoldbruskkjertelen hvor svulsten er, bli fjernet og undersøkt mikroskopisk. Hvis det er kreft, vil resten av skjoldbruskkjertelen som oftest også bli fjernet operativt ved et senere inngrep. Etter operasjonen må du bruke stoffskiftehormonet tyroksin (tabletter) resten av livet. Du må bruke tyroksin etter operasjonen for å erstatte thyreoideahormonene som kroppen ikke lenger lager og som er livsnødvendige slik at du ikke blir hypotyreot. Videre vet vi at TSH fra hypofysen kan stimulere eventuelle rester av kreften til å vokse. Derfor må du få så stor dose tyroksin at hypofysens TSH-produksjon undertrykkes enten helt (suppresjonbehandling) eller delvis (substitusjonsbehandling) (se s 8). Mange pasienter vil få etterbehandling med radioaktivt jod. Hensikten med radiojodbehandling er først og fremst å ødelegge rester av alt normalt kjertelvev som kan være igjen etter operasjonen (det blir nesten alltid små vevsrester igjen). Når alt normalt kjertelvev er borte, vil den senere oppfølging bli enklere. Radiojodbehandlingen har også til hensikt å 7

8 ødelegge eventuelle rester av kreftvev. Av og til vil det være nødvendig med flere behandlinger med radioaktivt jod med 6 9 måneders mellomrom. Radiojodbehandling er også nesten alltid aktuell ved tilbakefall av sykdom. For at radiojodbehandlingen skal være så effektiv som mulig, er det viktig at skjoldbruskkjertelcellene på tidspunktet for behandlingen er tilstrekkelig stimulert av TSH. Dette oppnås enten ved å stimulere kroppens egenproduksjon av TSH i hypofysen med 4-5 uker uten tyroksin eller ved å tilføre kroppen kunstig framstilt TSH (hrtsh) over to dager Den siste måten tas stadig oftere i bruk. For mange er dette et fullgodt alternativ til 4-5 uker uten tyroksin. De aller fleste opplever symptomer og plager som følge av lavt stoffskifte etter 4-5 uker uten tyroksin. Ved bruk av kunstig TSH (rhtsh), kan pasienten fortsette med tyroksin. De som har ansvar for behandlingen, vil vurdere hvilken metode som er den beste for den enkelte pasient. Det er mange forhold som man må ta hensyn til. Hvordan foregår behandling med thyreoideahormoner tyroksin? Tabletter som inneholder tyroksin må tas hver dag resten av livet. Dosen må tilpasses den enkelte pasient. Det er i Norge 8 ulike styrker på tyroksintabletter ( ug). Tidligere ble det anbefalt at alle pasienter behandlet for skjoldbruskkjertelkreft 8

9 skulle ha så høy tyroksindose at de var på kanten til å være overdosert. Nyere kunnskap har vist at det ikke er nødvendig hos alle, og i noen situasjoner kan høydosering være skadelig. Vi skiller mellom suppresjonsbehandling, dvs. at det gis så mye tyroksin at kroppen lager svært små mengder TSH og substitusjonsbehandling, dvs. at det gis så mye tyroksin at kroppen lager normal mengde TSH. Suppresjonsbehandling gis vanligvis den første tiden etter operasjon og til pasienter hvor man mistenker restsykdom. Hos pasienter uten tegn til restsykdom og hvor det er liten risiko for tilbakefall (dvs. hos de fleste) vil substitusjonsbehanding være det beste. Det vil også være individuelle faktorer som bestemmer hvor høy dose og hva slags tyroksin behanding som er rett. Er min skjolbruskkjertelkreft borte for alltid etter behandlingen? Etter operasjon og etterfølgende behandling med radioaktivt jod vil kreften hos de aller fleste være helt borte. Hos noen kan imidlertid kreften komme tilbake eller spre seg til andre deler av kroppen, selv etter mange år. Det er derfor viktig med regelmessige kontroller, ikke bare de første 5-10 årene etter behandlingen. En som er operert for skjoldbruskkjertelkreft, trenger livslang oppfølging også fordi tyroksindoseringen må kontrolleres. 9

10 Hva slags kontroller er aktuelle? En undersøkelse hvor legen undersøker halsen omhyggelig er viktig. Videre skal det tas blodprøver for å måle TSH og fritt tyroksin, for å se at du får riktig dose tyroksin. TSH-verdien er den som sikrest avslører feil dosering. Det er viktig at du ikke tar tyroksintabletten like før du tar blodprøven. Vent med dagens dose til etter at blodprøven er tatt. Det er også viktig å kontrollere konsentrasjonen av kalsium etter behandlingen. Noen pasienter får problemer med for lavt kalsium i blodet etter behandlingen. Det skyldes at biskjoldbruskkjertlene kan ha blitt skadet under operasjonen. For å oppdage tilbakefall eller spredning, er måling av tyreoglobulin i blodet og ultralydundersøkelse av halsen være nyttige. De fleste tilbakefall forekommer på halsen. Dersom lege eller pasient kjenner ny «kul» på halsen, eller blodprøve viser økende verdier av tyreoglobulin, kan ultralydundersøkelse av halsregionen være nyttig. Av og til vil det være aktuelt med andre undersøkelser som scintigrafi, CT av hals og lunger/ brysthule, evt. PET/CT. Legen vil avgjøre når og hvilke undersøkelser som er aktuelle. Hvorfor måle tyreoglobulin? Tyreoglobulin er et protein som bare produseres i skjoldbruskkjertelceller, både i normale celler og i kreftceller. Hvis tyreoglobulin påvises i en blodprøve hos en person 10

11 uten skjoldbruskkjertel, betyr det at det er normalt skjoldbruskkjertelvev eller kreftceller et eller annet sted i kroppen. Blodprøve til måling av tyreoglobulin kan tas ved vanlige kontroller mens du bruker tyroksin. Testen blir enda mer følsom hvis prøven tas etter TSH-stimulering, dvs. etter stimulering med kunstig TSH (rhtsh). Samtidig med blodprøven til tyreoglobulin, må det tas blodprøve til tyreoglobulin antistoff. Antistoff har betydning for tolkningen av tyreoglobulinprøven. Hva er helkroppsscintigrafi? Skjoldbruskkjertelceller har en spesiell evne til å ta opp jod. Radioaktivt jod (131-jod) gitt i en kapsel, væske eller injeksjon vil samle seg i skjoldbruskkjertelvev. Radioaktiviteten kan så påvises med et spesialkamera (gammakamera) som kan avbilde hele kroppen. De beste bildene får man som regel 2-3 døgn etter at dosen er gitt. For at cellene skal kunne ta opp jod, må de stimuleres med TSH enten ved sprøyter 2 dager før undersøkelsen eller ved pause i tyroksinbehandling i 4-5 uker (se over). Blodprøve til måling av tyreoglobulin tas alltid samtidig med en helkroppsscintigrafi. Det blir alltid tatt helkroppsscintigrafi i forbindelse med behandling med radioaktivt jod. Men i oppfølging etter behandling utføres ikke helkroppsscintigrafi lengre rutinemessig. 11

12 Kan jeg få barn etter at jeg er behandlet for skjoldbruskkjertelkreft? Kreft i skjoldbruskkjertelen rammer også unge kvinner og menn. Spørsmål om graviditet og det å bli foreldre er derfor aktuelt for ganske mange. Siden prognosen ved kreft i skjoldbruskkjertelen er så god, er det ikke til hinder for å bli foreldre etter at behandlingen er avsluttet. Ved nyoppdaget skjoldbruskkjertelkreft anbefaler vi kvinnene å vente med å bli gravide til all behandling er avsluttet, både operasjon og eventuelle radiojodbehandlinger etterpå. Radioaktivt jod må IKKE gis til en som er gravid, for da vil skjoldbruskkjertelen hos barnet bli ødelagt, og det er også risiko for generell fosterskade. Etter radiojodbehandling anbefales det at det skal gå minst 6 måneder før kvinnen blir gravid og at hun er velregulert på tyroksin. Kvinner som er ferdigbehandlet og som bruker tyroksin, må si fra til legen sin så snart hun er blitt gravid. Som oftest er det nødvendig å øke tyroksindosen under svangerskapet. Både for mye og for lite tyroksin kan være uheldig både for mor og barn. Det er derfor viktig å bli fulgt opp av en spesialist gjennom hele svangerskapet. Etter fødselen er det også viktig å justere tyroksindosen. Selv om du bruker tyroksin, kan du amme barnet ditt på vanlig måte. Verken scintigrafi eller måling av stimulert tyreoglobulin (i hypotyreot fase eller ved bruk av rhtsh) skal gjøres hos gravide eller ammende. Hvis 12

13 du blir innkalt til slike undersøkelser og har mistanke om at du kan være gravid, må du si i fra. Graviditet må utelukkes før undersøkelsene gjøres. Ikke vær redd for å ta opp spørsmålet om graviditet med legen din. Menn som har fått behandling med radioaktivt jod, må ikke befrukte en kvinne før det har gått minst 6 måneder siden siste behandling med radioaktivt jod. Tyroksinbehandlingen påvirker ikke sædcellene. Vil kontrollene påvirke mitt daglige liv? De vanlige kliniske kontrollene med blodprøve vil ikke være ubehagelige. I dag er det sjelden nødvendig å stoppe tyroksinbehandlingen i 4-5 uker for å undersøke eller behandle med radioaktivt jod i såkalt hypotyreot fase. Hos de aller fleste oppnås det samme ved å bruke kunstig TSH (rhtsh). Pasientene kan da fortsette med sin vanlige tyroksindose. Bivirkningene ved rhtsh-injeksjoner er få og milde. I de få situasjonene hvor det likevel er nødvendig å utføre behandling i hypotyreot fase, dvs. etter 4-5 uker uten tyroksin, vil det være svært belastende. Når man ikke tilfører kroppen tyroksin 4-5 uker, vil hypofysen da reagere på bortfallet av tyroksin og lage TSH, som så vil stimulere mulige skjoldbruskkjertelceller til å ta opp jod og skille ut tyreoglobulin. Pasientene vil også få symptomer på hypotyreose (lavt stoffskifte) med tretthet, 13

14 konsentrasjonsvansker, redusert hukommelse, vektøkning, tørr hud, forstoppelse, kuldeintoleranse osv. Reaksjonsevnen er ofte så nedsatt at det må utvises forsiktighet ved bilkjøring og andre aktiviteter som krever rask reaksjonsevne. De fleste vil fortsatt ha plager de første ukene og opptil flere måneder etter at tyroksinbehandlingen er startet opp igjen. Hvor mye og hvor lenge den enkelte pasient er plaget, varierer svært mye. Hva hvis skjoldbruskkjertelkreften har spredt seg? Hos et fåtall pasienter har sykdommen spredt seg utenfor halsregionen når sykdommen oppdages eller ved tilbakefall. Det er viktig med god utredning og kartlegging av sykdommens omfang. Det er mange behandlingsalternativer, og hvilke som er aktuelle hos den enkelte pasient, kan variere. Det kan være aktuelt med mer kirurgi eller nye behandlinger med radioaktivt jod. Hos noen ganske få kan det være aktuelt med ekstern strålebehandling. Det kommer også nye medikamenter som kan være aktuelle å bruke hos pasienter med utbredt sykdom. 14

15 Hvordan kan jeg best takle min nye livssituasjon? For de fleste er det skremmende å få diagnosen kreft i skjoldbruskkjertelen. Det er viktig å vite at kreft i skjoldbruskkjertelen har et langt snillere forløp enn de aller fleste andre kreftformene, og at de aller fleste blir helbredet. Mange tanker melder seg ofte når man får en slik diagnose. Det er viktig at du lærer deg å takle dette, søk hjelp og støtte hos familie, venner og helsepersonell. Etter at skjoldbruskkjertelen med kreften er fjernet og tyroksinbehandling startet, kan livet bli normalt igjen. En del pasienter vil ha problemer med vektøkning. Det er derfor viktig å være nøye med kostholdet og trene jevnlig. Hos de fleste er det lettere å forebygge vektøkning enn å gå ned i vekt senere. Dette er spesielt viktig i de periodene du må være uten tyroksin. Du vil snart venne deg til å ta den daglige tyroksindosen og forhåpentligvis ikke merke store forskjeller fra før du ble operert. Hos noen er det viktig pga. sykdomstypen, å bruke så høy dose tyroksin at TSH-produksjonen hemmes. Noen vil kunne få hjertebank, søvnproblemer, svette og merke en indre uro. Selv om de fleste har det bra etter gjennomgått behandling, er det noen som har plager som enten skyldes behandlingen, eller at tyroksindoseringen ikke er riktig. Du bør ikke regulere 15

16 tyroksindosen på egen hånd. Det er viktig å vite at også overdosering av tyroksin over tid, kan ha trøtthet og utmattethet som dominerende symptomer. Ta kontakt med legen som har ansvar for behandlingen, slik at du kan få hjelp. Det er viktig at du følger de anbefalte kontrollene etterpå, slik at eventuelle tilbakefall kan oppdages og behandles tidligst mulig. I Norsk Thyreoideaforbund vil du møte mange som har hypotyreose og flere som også er behandlet for kreft. 16

17 Om mestring av kronisk sykdom, av professor Peter F. Hjort En kronisk sykdom varer lenge, kanskje livet ut. Derfor må en lære seg å leve med den, slik at en mestrer både sykdommen og livet. Den som har fått en kronisk sykdom må finne sin plass på en skala. I den ene enden benekter en sykdommen: Jeg er ikke syk, forsømmer nødvendig behandling og fortrenger sykdommen. I den andre enden lar en sykdommen overta hele livet: Jeg er jo syk, vet du, og plager seg selv og andre med stadig sykdomsmas. Begge disse holdningene gir dårlig mestring. Den gode mestringen er omtrent midt på skalaen. Her tar en sitt personlige ansvar for behandlingen og gjør det en skal og må, men heller ikke mer. En sørger for håp og optimisme, engasjerer seg i arbeid og en positiv fritid og sørger for et godt nettverk av venner og familie. Sykdommen må få sitt, men heller ikke mer. Resten av livet er mitt, tenker en, og det vil jeg ha glede av. Får en til det, mestrer en både sykdommen og livet. 17

18 Egne notater 18

19 19

20 Takeda Nycomed AS Postboks 205, 1372 Asker Takeda Nycomed informasjonstelefon: NORSK THYREOIDEAFORBUND Tlf R / Utgitt av Den Norske Spesialistgruppen i Thyreoideasykdommer. Basert på brosjyrer utarbeidet av den svenske spesialistgruppen i Thyreoideasykdommer. Revidert februar