Til deg som har et barn med høyt stoffskifte hypertyreose

Transkript

1 Til deg som har et barn med høyt stoffskifte hypertyreose 1

2 Thyreoideascintigrafi gir en grafisk fremstilling av skjoldbruskkjertelen. 2

3 Hva er hypertyreose? Foran på halsen sitter skjoldbruskkjertelen, som på latin heter glandula thyreoidea eller bare thyreoidea. Hormonene tyroksin og trijodtyronin dannes i thyreoidea. Trijodtyronin er det aktive hormonet som styrer stoffskiftet i kroppens celler. Tyroksin blir omdannet til trijodtyronin, i hovedsak i lever og nyrer. Blir det laget for mye tyroksin og trijodtyronin, utvikler man hypertyreose. 3

4 Hvem får sykdommen? Hypertyreose forekommer i alle aldersgrupper, men sjelden hos barn. Forekomsten hos små barn regnes rundt 0,1 per og rundt 3,0 per hos ungdommer. Jenter rammes seks til åtte ganger oftere enn gutter. Noen er arvelig disponert for sykdommen. Trolig kan også psykiske og fysiske belastninger utløse sykdommen. Hvordan stilles diagnosen? Dersom sykdommen først mistenkes, er diagnosen vanligvis lett å stille. Det tas en blodprøve som måler fritt tyroksin og thyreoideastimulerende hormon (TSH). Tilleggsundersøkelse med måling av TSH reseptorantistoffer (TRAS) kan være aktuell for å finne årsaken til det høye stoffskiftet. Ultralydundersøkelse med volummåling av kjertelen gjøres unntaksvis. Hvorfor får man hypertyreose? Hypertyreose oppstår ofte ved at det dannes antistoffer (TRAS) som stimulerer thyreoidea til økt hormonproduksjon. Dette er den hyppigste årsaken til hypertyreose hos barn og unge, og sykdommen har navnet Graves eller Basedows sykdom. Den økte produksjonen av thyreoideahormoner fører til økt energiomsetning i alle kroppens celler. Det hender ofte 4

5 at thyreoidea blir forstørret, og dette kalles struma. Størrelsen på en struma kan variere. En del pasienter med hypertyreose har ingen struma. Hva er symptomene? Stoffskiftet kan øke raskt, men som regel vil forandringene utvikle seg gradvis. Stoffskiftet kan være forhøyet i lang tid før det blir oppdaget. Denne perioden er ofte slitsom for barnet og hele familien. Uro og konsentrasjonsvansker kan føre til frustrasjoner og konflikter, og det kan være problematisk å følge med på skolen. Høyt stoffskifte kan gi mange forskjellige symptomer: hjertebank og hurtig puls, økt svettetendens, muskulær svakhet, vekttap og stadig sultfølelse, skjelvende hender, diaré, uro og irritabilitet, nervøsitet, søvnproblemer, tretthet og menstruasjonsforstyrrelser hos unge jenter. Spesielt kan nevnes at noen pasienter utvikler øyeproblemer i form av hevelse rundt øynene, dobbeltsyn og utstående øyne. Øyesymptomer i forbindelse med hypertyreose vil vanligvis, men ikke alltid, bli bedre når stoffskifteverdiene blir normale. Disse øyeproblemene må alltid behandles i samarbeid med øyespesialist. I noen tilfeller kan det være aktuelt med kirurgi. 5

6 Hvordan behandles hypertyreose? Forløpet av hypertyreosen er svært individuelt. Det er tre ulike måter å behandle sykdommen på. 1: Behandling med tabletter (tyreostatika) For å oppnå kontroll med det høye stoffskiftet, er tyreostatika som regel førstevalget hos pasienter med hypertyreose. Tablettene brukes til å normalisere tyroksinnivået ved å hemme hormonproduksjonen i thyreoidea. I noen tilfeller vil tyreostatika i kombinasjon med tyroksin være et alternativ for å opprettholde en stabil konsentrasjon av stoffskiftehormoner. For å sikre et tilfredsstillende stoffskifte, er det behov for hyppige blodprøver og medikamentjusteringer. Medikamentell behandling pågår vanligvis i ett til to år. Antistoffmengden kan variere en god del, men vil som regel minske i løpet av denne tiden. Personer i alle aldersgrupper kan behandles med tyreostatika. Dersom det er behov for behandling i mer enn to år, eller hvis sykdommen blusser opp igjen, bør radiojodbehandling overveies. Blusser sykdommen opp etterandre gangs behandling med tyreostatika, velges som oftest radiojodbehandling som neste tiltak. Kirurgi kan også vurderes i spesielle tilfeller, for eksempel ved stort struma. 6

7 Det er undersøkelser som viser at opptil 30 % av barn og unge kan utvikle bivirkninger i forbindelse med behandling med tyreostatika. Hos omtrent en tredjedel av disse kan det være aktuelt å stanse behandlingen. Bivirkningene er som regel milde, for eksempel kvalme, utslett, leddsmerter eller forbigående redusjon av antall hvite blodlegemer. Det typiske er at bivirkningene kommer i starten av behandlingen, og de kan være doseavhengige. Alvorlige bivirkninger sees svært sjelden. Ved bruk av tyreostatika må lege straks kontaktes hvis det oppstår tegn til halsbetennelse, feber eller andre infeksjoner. Bakterielle infeksjoner kan en sjelden gang tyde på alvorlig bivirkning med lav produksjon av hvite blodlegemer. 2: Behandling med radioaktivt jod Dette er en form for strålebehandling hvor radioaktivt jod tas opp av de overaktive cellene i thyreoidea. Det anbefales at radiojoddosen skal være såpass høy at den fjerner alt aktivt vev. Behandlingen er enkel. Pasientene svelger en liten mengde radioaktivt jod. I de etterfølgende uker eller måneder vil stoffskiftet synke, og etter hvert bli lavt (hypotyreose). Det er viktig å starte med tyroksinbehandling før stoffskiftet blir for lavt, og det startes med full dose. Behandlingen med tyroksin varer resten av livet. Behandling med radioaktivt jod er den mest aktuelle hos ungdommer som har fått tilbakefall etter avsluttet tyreostatikabehandling. 7

8 I Norge behandles vanligvis ikke barn under ti år med radioaktivt jod. Videre skal behandlingen brukes med forsiktighet hos pasienter med øyeproblemer forårsaket av sykdommen. 3: Operasjon av thyreoidea Operasjon tilbys ofte yngre pasienter med stort struma. Hele kjertelen blir som regel fjernet. Pasientene opereres ikke mens stoffskiftet er høyt. De behandles derfor med tyreostatika på forhånd slik at stoffskiftet er normalt ved operasjonstidspunktet. Kirurgisk operasjon av thyreoidea på barn og unge er en oppgave for kirurger med spesialkompetanse. Pasientene må ha livslang behandling med tyroksin etter operasjonen. Før stoffskiftet normaliseres Mens stoffskiftet er høyt, vil mange ha behov for å lindre symptomene. Betablokkere som Propranolol vil kunne dempe hjertebank og uro. Selv når stoffskifteverdiene er normaliserte, vil en del pasienter ha vedvarende sykdomsfølelse. Når stoffskiftet er normalisert Noen barn og unge opplever at sykdommen blir borte for godt etter en vellykket behandling med tabletter. Andre føler seg imidlertid trette i flere måneder etter avsluttet behandling, tross normalt stoffskifte. Mange opplever et betydelig vekttap 8

9 mens stoffskiftet er høyt. Ved normalisert stoffskifte øker vekten igjen, og den vil hos enkelte fortsette å øke mer enn ønskelig. Det anbefales å følge med på vektendringer under og etter behandlingen. Etter behandling av høyt stoffskifte, er det viktig å foreta regelmessige kontroller av stoffskiftet ved en barnepoliklinikk eller hos fastlege. Jenter med hypertyreose, enten de er under behandling eller har avsluttet behandlingen, bør følges tett i forbindelse med senere graviditeter. Især gjelder dette for kvinner behandlet med radiojod eller operasjon. Når sykdommen ikke blir borte Hos mer enn 50 % av pasientene blusser sykdommen opp igjen, tross vellykket tablettbehandling (tyreostatika). Mange pasienter får derfor radiojodbehandling og noen får kirurgisk behandling. Risikoen for tilbakefall etter radiojodbehandling er liten når det brukes så høy radiojoddose at aktivt vev i skjoldbruskkjertelen fjernes. Tilbakefall etter kirurgisk behandling skjer ikke dersom hele skjoldbruskkjertelen er fjernet, men en kan se tilbakefall hos pasienter som kun har fått deler av kjertelen fjernet. 9

10 Behandling med både radioaktivt jod og operasjon fører til lavt stoffskifte med behov for livslang behandling med tyroksin. Følger man en tilpasset behandling med tilførsel av en daglig dose tyroksin, vil de aller fleste kunne leve et normalt liv uten symptomer. En del barn og unge kan føle det urettferdig at nettopp de skal få en livslang sykdom. Det gjelder å akseptere sykdommen og skaffe seg mest mulig kunnskap og kompetanse. Utfordringen er å leve godt med sykdommen som en del av livet. Her er det vesentlig med enkle og tydelige rutiner. Medisinering og kontroller er en del av dette. Det å huske å ta tablettene er en stor og viktig oppgave! Et godt tips er å bruke dosettesker. Man legger en dags forbruk i hvert sitt lille rom, og fyller opp for ei uke eller flere. På den måten har man alltid kontroll over den totale mengden tabletter som er tatt. Har man glemt å ta en dagsdose tyroksin, bør man ta den glemte dosen så snart som mulig og deretter fortsette den vanlige fastsatte doseringen. Tyroksin bør tas til samme tid hver dag. Finn det tidspunktet som passer best i det daglige programmet. Da undersøkelser viser at tyroksin tatt om kvelden kan være årsak til dårlig søvn, anbefales det at tyroksin tas om morgenen med en gang barnet står opp. Den dagen det skal tas blodprøve, må man vente med å ta tyroksintabletten(e) til etter at blodprøven er tatt. 10

11 De regelmessige blodprøvene og legekontrollene bør også gjøres til en fast rutine. Godt innarbeidede rutiner vil være til hjelp etter hvert som barnet blir eldre og får større ansvar for kontroller og egen medisinering. Trenger barnet ekstra tilrettelegging i barnehage og skole? Målet er at alle barn skal trives og utvikle seg best mulig. De fleste barn med thyreoideasykdom har lite eller ingen behov for ekstra tilrettelegging. For de som trenger mer hjelp, må en undersøke hva barnet strever med for å finne fram til gode tiltak. Pedagogisk psykologisk tjeneste (PPT) finnes i alle kommuner og har som oppgave å bistå foreldre og personale i barnehage og skole. Foreldre kan selv ta direkte kontakt med PPT, eller de kan be noen i hjelpeapparatet om å gjøre den første henvendelsen. Etter avtale med foreldrene vil PPT foreta utredninger for å danne seg et bilde av barnets forutsetninger. Dette er grunnlaget for gode pedagogiske tiltak og annen tilrettelegging. 11

12 Barnehagen Barnet ditt har rett til prioritert plass ved opptak i barnehagen når barnet har nedsatt funksjonsevne. Om du kontakter barnehageadministrasjonen eller PP-tjenesten, får du høre mer om dette. Barn som trenger hjelp utover det allmennpedagogiske tilbudet i barnehagen, har rett til spesialpedagogisk hjelp. PP-tjenesten har ansvar for å gjøre en kartlegging av barnets forutsetninger og behov, og PPT skriver deretter en sakkyndig vurdering med anbefaling av tiltak. I utforming av tiltak skal det legges stor vekt på foreldrenes syn. Skolen Alle skolebarn har rett til tilpasset opplæring, og alle har rett til et godt fysisk og psykososialt miljø. Når det ordinære opplæringstilbudet ikke er tilstrekkelig, har eleven rett til spesialundervisning. Foreldre kan selv be om at det blir gjort en vurdering for å få undersøkt om barnet deres har behov for særlige tiltak i skolen. PP-tjenesten blir da koblet inn, og det gjøres en kartlegging av barnets forutsetninger og behov. PPT skriver deretter en sakkyndig vurdering med anbefaling av tiltak. På samme vis som i barnehagen skal det legges stor vekt på foreldrenes syn i utforming av tiltak. 12

13 En del elever har behov for annen type tilrettelegging i skolen. Noen mister konsentrasjonen ved uro og støy og kan tjene på å sitte skjermet i deler av dagen. Mange barn og ungdommer med thyreoideasykdom har en energisvikt, og dette må skolen ta hensyn til i all planlegging og spesielt i kroppsøving. Alle skoler bør ha hvilerom et stille rom der slitne elever kan hente seg inn igjen før neste arbeidsøkt. Ved prøver, tentamen og eksamen har elever som trenger det, rett til å få de ytre forhold tilrettelagt ut fra egne behov. Noen kan ha behov for å sitte på eget rom, og noen kan ha behov for utvidet tid fordi de arbeider sakte eller fordi de trenger flere pauser. Slik tilrettelegging er ikke knyttet opp mot spesialundervisning. Alle elever har rett til nødvendig tilrettelegging ut fra egne behov ved prøver, tentamen og eksamen. Noen viktige momenter Har man glemt å ta en dose tyreostatika, fortsetter man den fastsatte vanlige doseringen. Glemt dose erstattes ikke. Høyt stoffskifte kan føre til en unormal reaksjon på alkohol, og derfor fraråder man bruk av alkohol til de som ikke er tilfredsstillende behandlet. 13

14 Forskning har vist at røyking kan være skadelig for de som tidligere er behandlet med tyreostatika. Røyking gir økt risiko for at sykdommen blusser opp igjen. Røyking kan også gi økt risiko for øyeproblemer. Derfor fraråder man disse pasientene å røyke. Radioaktivt jod skal aldri gis til gravide eller ammende. Gravide kvinner som er behandlet for hypertyreose, følges tett av både gynekolog og endokrinolog under svangerskapet. De nyfødte barna følges de første ukene etter fødselen av barnelege, da enkelte av barna kan utvikle alvorlige rytmeforstyrrelser i hjertet. Følgende artikkel har en mer detaljert informasjon om behandling av hypertyreose hos barn. Artikkelen har også mange nyttige referanser: Pétur B. Júlíusson, Camilla Tøndel, Sylvi Aanderud, Jan Erik Varhaug, Magne Følling, Robert Bjerknes. Behandling av Graves sykdom hos barn og unge. Pediatrisk Endokrinologi 2002;16:

15 Om mestring av kronisk sykdom, av professor Peter F. Hjort En kronisk sykdom varer lenge, kanskje livet ut. Derfor må en lære seg å leve med den, slik at en mestrer både sykdommen og livet. Den som har fått en kronisk sykdom må finne sin plass på en skala. I den ene enden benekter en sykdommen: Jeg er ikke syk, forsømmer nødvendig behandling og fortrenger sykdommen. I den andre enden lar en sykdommen overta hele livet: Jeg er jo syk, vet du, og plager seg selv og andre med stadig sykdomsmas. Begge disse holdningene gir dårlig mestring. Den gode mestringen er omtrent midt på skalaen. Her tar en sitt personlige ansvar for behandlingen og gjør det en skal og må, men heller ikke mer. En sørger for håp og optimisme, engasjerer seg i arbeid og en positiv fritid og sørger for et godt nettverk av venner og familie. Sykdommen må få sitt, men heller ikke mer. Resten av livet er mitt, tenker en, og det vil jeg ha glede av. Får en til det, mestrer en både sykdommen og livet. 15

16 Takeda Nycomed AS Postboks 205, 1372 Asker Takeda Nycomed informasjonstelefon: NORSK THYREOIDEAFORBUND Tlf Norsk Thyreoideaforbund Revidert februar Ansvarlig: Faglig råd, Norsk Thyreoideaforbund R / Tekst: Barnelege Jens V. Jørgensen Professor Peter F. Hjort Sykepleier og adjunkt Gerd-Inger G. Stenberg Psykolog Audhild Løhre Vi vil takke barneendokrinoologer ved universitetssykehusene i alle fem helseregioner for konstruktive bidrag og godt samarbeid i utarbeidelsen av denne brosjyren. Videre vil vi takke Den Norske Spesialistgruppen i Thyreoideasykdommer for gode innspill. 16