Frambu. Senter for sjeldne funksjonshemninger ISBN X

Transkript

1 Småskrift nr. 25 Barn og unge med Williams syndrom - Rettigheter og tilrettelegging i barnehage og skole Frambu Senter for sjeldne funksjonshemninger ISBN X

2 2

3 Innhold FORORD... 4 GENERELT OM WILLIAMS SYNDROM... 5 Arvegang og årsak... 5 Medisinske forhold... 5 Særtrekk... 6 Intellektuell utvikling... 6 Motorikk... 6 Syn... 6 Sansing og persepsjon... 6 Språk og tale... 7 Atferd... 7 RETTIGHETER OG TILRETTELEGGING I BARNEHAGE OG SKOLE... 9 Opplæringsloven... 9 Plikt og rett til undervisning Sakkyndig vurdering Planlegging og samarbeid Individuell opplæringsplan - IOP Individuell plan - IP TILTAK Språk og kommunikasjon Atferd Læring Datamaskin som hjelpemiddel Sansing, persepsjon og motorikk Fysisk miljø Tilrettelagt dagsplan/timeplan Assistenthjelp Brukerstyrt personlig assistanse BPA Transport Søsken Ressurser til oppfølging ved sykdom og fravær Tilrettelegging ved prøver og eksamen Ressurser og tilrettelegging i eget hjem og på arbeidsplass Hjelpeverge INFORMASJON ANSVARSGRUPPEARBEID DE VANSKELIGE OVERGANGENE PEDAGOGISK-PSYKOLOGISK TJENESTE AKTUELLE ADRESSER

4 Forord Dette skrivet inngår i Frambus småskriftserie. Under informasjonsoppholdene på Frambu, har vi i Frambu barnehage og skole sett at mange barn har behov for tilrettelagt undervisning. Dette innbefatter både hjelpemidler og særskilt tilrettelegging i lærings- og treningssituasjoner. I Ot.prp. nr. 57 ( ) Om lov om endringar i opplæringslova og friskolelova er premissene for de endringene som er gjort i opplæringslova drøftet. Her sies det: Departementet foreslo også at det blir presisert i lova at eit enkeltvedtak om spesialundervisning skal vise kva som skal vere målet for opplæringa og kva tiltaka skal gå ut på. I høringsutkastet presiserte departementet at den foreslåtte omlegginga, der sjølve enkeltvedtaket blir definert som ein individuell opplæringsplan, ikkje betyr at enkeltvedtaka generelt sett må utformast meir detaljert enn i dag. Alt må ikkje nødvendigvis fastsetjast i vedtaket. Noko fleksibilitet må aksepterast, men vedtaket må vise kva fleksibiliteten består i. I enkeltvedtaket er det også mogleg å fastsetje at den individuelle opplæringsplanen skal konkretiserast ytterlegare av skolen innanfor ramma av vedtaket. Departementet foreslår at dette blir erstatta av eit krav om at det skal vere sakkunnig vurdering når det er nødvendig for å opplyse saka. I lys av høringa foreslår departementet likevel at det også skal utarbeidast sakkunnig vurdering når eleven/ foreldra ber om det. I den grad skolen ikkje sjølv har den nødvendige kompetanse eller kapasitet til å gjennomføre ei forsvarleg vurdering i den enkelte saka, vil det etter departementet sitt forslag vere nødvendig å innhente sakkunnig vurdering. Forslaget om å innhente sakkunnig vurdering når det er nødvendig for å opplyse saka, må sjåast i samanheng med kravet i 17 i forvaltningslova om at saka må vere så godt opplyst som mogleg før det blir gjort vedtak. Forslaget her inneber i realiteten ei presisering av kravet i forvaltningslova. Dette heftet er laget for at kommunen i forhold til barn og unge i alderen fra 0 til 21 år skal ha et bedre grunnlag for at saka skal være så godt opplyst som mulig. Det er nødvendig at opplæringsansvarlig myndighet (barnehage/skole) samarbeider med andre faginstanser i kommunen som helse- og sosialetat, kulturetat osv. Dette gjøres vanligvis gjennom en ansvarsgruppe og ved at IOP knyttes mot IP. Hvis ikke en ansvarsgruppe er opprettet må skolen samarbeide med skolehelsetjenesten, kommunefysioterapeut, kommuneergoterapeut og spesialpedagog i forhold med et barn med WILLIAMS SYNDROM. Dette i nært samarbeid og forståelse med foreldre og barn. Frambu, september 2005 Christian Aashamar Cand paed spec 4

5 Generelt om Williams syndrom Tilstanden ble første gang omtalt/beskrevet av den newzealandske legen J. C. P. Williams i Han beskrev en gruppe barn med karakteristiske ansiktstrekk, varierende grad av utviklingshemning, medfødt hjertefeil (ca 60 %), veksthemning, forhøyete kalkverdier i blodet (i spedbarnsalder), overømfintlighet for lyd hos mange og ofte påfallende prateglede og ukritisk kontaktsøking i forhold til voksne. Tilstanden forekommer hos om lag 1 av personer, hvilket tilsvarer to til fem nye tilfeller årlig i Norge. Det er lik fordeling på gutter og jenter. En kjenner til ca 100 personer med Williams syndrom i Norge. Arvegang og årsak Tilstanden kan variere mye fra person til person, og for noen kan det være vanskelig å sette en sikker diagnose. Men om man legger sammen de ulike diagnostiske kriteriene, vil man komme fram til en diagnose som hos ca 95 % vil kunne bli bekreftet ved en genetisk test (blodprøve). Prøven vil i så fall vise at det mangler en bit av kromosom 7. Dette berører elastin-genet som er en viktig bestanddel i kroppens bindevev, blodkar, muskler, sener og hud. Tilstanden forekommer vanligvis isolert og det er liten risiko for gjentagelse hos søsken (eller andre i familien). Medisinske forhold Svangerskapet varer ofte noe lengre en normalt, men fødselsvekten er gjerne lav i forhold til svangerskapets varighet. Spedbarnsperioden er ofte preget av at barna spiser dårlig, har sugeog svelgevansker, brekninger og forstoppelse med dårlig trivsel og langsom vektøkning. Problemer med mage/tarm er en gjennomgående vanske hos personer med WS. Medfødt hjertefeil forekommer hos en stor del av barna, oftest en supravalvulær aorta stenose (forsnevring). Denne feilen kan være fra lett til alvorlig og kan kreve operativ behandling hos noen. Enkelte har misdannelser i nyrer og urinveier. Det blir ofte rapportert om forhøyet blodtrykk. En del har også forhøyede kalkverdier i blodet, spesielt i småbarnsperioden. Dette kan også utvikles eller komme tilbake hos ungdom og voksne. De fleste er hypotone (lav muskelspenst) i barnealder, men senere utvikler de ofte økt muskelspenning med fare for utvikling av skjev rygg (skoliose), feilstillinger i ledd (kontrakturer) og/eller nedsatt bevegelighet i de store leddene. Jentene har gjerne en tidlig menstruasjonsstart med betydelige PMS plager og store humørsvingninger. Mange med WS vokser langsomt, og forventet slutthøyde er 10 til 15 cm kortere enn i normalbefolkningen for øvrig. Nevnte medisinske forhold krever regelmessige undersøkelser og kontroller. 5

6 Særtrekk Personer med WS har ofte et karakteristisk utseende med spesielle ansiktstrekk, for eksempel bred panne, runde kinn og spiss hake bred åpen munn, fyldige lepper, stor avstand mellom overleppe og nese uregelmessige, små tenner ( stakitt ) flat neserot, vide nesebor øyespalten peker ofte nedover til siden, stjernemønster i iris Intellektuell utvikling Personer med WS er utviklingshemmet i varierende grad fra mild til moderat, noen også alvorlig. De har en spesiell mental retardasjon hvor noen av de kognitive funksjonene, som språkfunksjonen, er godt bevart. Hukommelse for språk er bedre enn den generelle hukommelsen. De har imidlertid store problemer med abstrakt tenkning som matematikk og med sekvensielle handlingsrekker - handlinger som må gjennomføres i bestemt rekkefølge for at det skal bli et meningsfullt resultat. De har også vansker med å forholde seg til tid, penger, mål og vekt. De kan ha betydelige konsentrasjonsvansker, være urolige og impulsstyrte, være lite utholdene i forhold til oppgaver og krav og ha problemer med generalisering av læring. En viktig kunnskap om WS, er at de oppfatter en stor detaljrikdom, mens det skorter på evnen til å organisere detaljene til en meningsfylt helhet. En antar at dette får konsekvenser for hvordan personer med WS oppfatter tilværelsen generelt, noe som igjen kan være en medvirkende årsak til utvikling av engstelse og utrygghet. Motorikk Motorisk utvikling er forsinket. De fleste lærer sent å sitte og stå, og går ofte ikke før ved totre års alder. Mange har dårlig kroppsbevissthet, balanse- og koordinasjonsvansker og et avvikende bevegelsesmønster. (Se også avsnittet om syn nedenfor.) Finmotorikken er ofte dårligere enn grovmotorikken. Bevegelsene kan virke klossete, og i voksen alder ses ofte skjelving i hånd/arm i forbindelse med finmotoriske aktiviteter. Dårlig kroppsbevissthet og rom- og retningsvansker hemmer og vanskeliggjør motorisk planlegging og motorisk aktivitet hos mange. Finmotoriske ferdigheter som å tegne, forme bokstaver/siffer og å mestre ADL- aktiviteter (av- og påkledning m.m.), kan være vanskelig. Syn Mange har synsvansker som skjeling, langsynthet, astigmatisme (ujevn hornhinne som gi brytningsfeil) og dårlig dybdesyn. Dette er problemer som også påvirker motoriske ferdigheter, balanse og koordinasjon. Det er viktig at personer med WS får behandling og/eller hjelpemidler for synsvanskene. Sansing og persepsjon Personer med WS har ofte vansker med sansing og persepsjon (tolking og bearbeiding av sanseinntrykk). Det kan virke som om mange har problemer med å integrere de stimuli de får fra egen kropp og nærsanser til et hensiktsmessig handlingsmønster (sanseintegrasjon). 6

7 Auditiv persepsjon: De kan være spesielt ømfintlige for lyd og reagere med engstelse eller tilbaketrekking dersom de blir utsatt for lyder de ikke er fortrolige med eller for endringer i lydnivå. Visuell persepsjon: De fleste har vansker med å fastholde og gjengi strukturen i det de ser. Skal de eksempelvis, tegne et dyr får de med seg mange detaljer som ikke henger sammen det blir ingen struktur eller helhet i tegningen. De har også vansker med rom og retning. Dette skaper problemer når de skal bearbeide figurer og mønstre. Dette vil også påvirke innlæring av bokstavene og være en av årsakene til senere lese og skrivevansker. Språk og tale Språkutviklingen er betydelig forsinket hos de fleste. Mange begynner ikke å snakke før ved 3-4 års alder. Talespråket blir gjerne både flytende og grammatikalsk korrekt med avanserte og relevante ord og uttrykk. Men samsvaret mellom tale og språkforståelse er som regel dårlig. Enkelte får også en svak tale- og språkutvikling. Personer med WS har ofte en utreget prateglede. De kopierer andres språk og bruker mange fraser og klisjeer (utenatlærte ord og vendinger) når de snakker. Dette kan føre til at det stilles større generelle krav og forventninger om innsikt og forståelse enn det de egentlig har kapasitet til. Men de fleste er i stand til å bruke språket hensiktsmessig i dagligtale i forhold til vanlig/enkel kommunikasjon. Denne evnen til språk og tale er et viktig redskap i det pedagogiske arbeidet med personer med WS. Atferd Personer med WS viser en påfallende kontaktglede overfor voksne. De er ofte vennlige og hjertelige og henvender seg direkte og uten blygsel til både kjente og ukjente. Atferden kan være svært oppmerksomhetskrevende. Barn og unge har dårlig kontakt med jevnaldrende, og de har vansker med å bli i en samhandlingssituasjon. Forståelsen av regler for samhandling, atferd og handlingskjeder er vanskelig. De fleste er sterkt opptatt av å gjøre alle til lags, bli likt, være vennlige og oppmerksomme. Denne atferden skaper en økt risiko for misbruk og utnyttelse. Dette er det særlig viktig å være oppmerksom på i arbeid og tilrettelegging. Vi ser at mange har spesielle fascinasjoner på emner som kjente personer, egen eller andres helse, tekniske innretninger, aktiviteter og liknende. Dette oppleves ofte slitsomt av omgivelsene, noe som kan resultere i at personene med WS føler seg misforstått og avvist. Forskning og erfaring viser at mange utvikler varierende grad av engstelighet. De kan også bekymre seg sterkt for framtiden. Det er grunn til å anta at mange forhold kan skape engstelser, men noen områder peker seg spesielt ut, for eksempel: for høye krav i forhold til reelle forutsetninger opplevelse av manglende stabilitet/oversikt i hverdagen manglende mestring i forhold til et stadig mer sammensatt og komplekst samfunn 7

8 Den utpregete sosiale viljen skal regnes som en viktig, positiv faktor i arbeid med personer med WS. Det er viktig å understreke at ikke alle personer med WS er like eller har alle særtrekk i samme grad. I dette skrivet har vi i hovedsak fokusert på vansker forbundet med WS. Men flertallet av personer med tilstanden har mange sterke sider. De har relativt gode språkferdigheter, stor sosial vilje, er flinke til å kopiere andre og positive og samarbeidsvillige i de fleste sammenhenger. Hver person må behandles individuelt. Tiltak og tilrettelegging planlegges og gjennomføres best når personenes ressurser og behov er godt kartlagt. Tidlig diagnose og et godt tilrettelagt hjelpetilbud vil gi de beste betingelser for utvikling og læring og for å lette situasjonen for familien. 8

9 Rettigheter og tilrettelegging i barnehage og skole Opplæringsloven I kunnskapsløftet er det lagt opp til å styrke mulighetene til at alle kan få god, tilpassa opplæring. I den sammenhengen er det også sentralt at dess bedre den alminnelige, tilpassa opplæringa blir handtert, dess færre elever vil ha behov for spesialundervisning. For elever med PWS er det vesentlig at den alminnelige, tilpassede opplæringen legger vekt på følgende forhold: God struktur i den enkelte arbeidsdag, den enkelte time og i forhold til de arbeidsoppgaver som eleven skal gjøre. Dette innebærer at eleven er lært opp til å ha en ryddig pult, kan finne fram til hvilke oppgaver som skal gjøres uten å måtte spørre, har nødvendig arbeidsmateriell tilgjengelig, vet hvem han/hun kan samarbeide med, innenfor hvilken tidsramme oppgaven skal løses osv Oppgaven eleven settes til å løse er det realistisk ut ifra kartlegging at eleven kan løse med de hjelpemidler som er til disposisjon for eleven og innenfor fastsatt tid Arbeidsmiljøet er fysisk tilrettelagt og eleven er trygg i forhold til andre elever Opplæringslovas kapittel 5 omhandler spesialundervisning, kapittel 9 omhandler blant annet rådgivning og kapittel 9a omhandler elevenes skolemiljø. De mest sentrale paragrafene er: 5-1. Rett til spesialundervisning 5-3. Sakkunnig vurdering 5-4. Nærmare om saksbehandlinga i samband med vedtak om spesialundervisning 5-5. Unntak frå reglane om innhaldet i opplæringa 5-6. Pedagogisk-psykologisk teneste 5-7. Spesialpedagogisk hjelp før opplæringspliktig alder 9-2. Rådgiving og skolebibliotek 9a. Elevane sitt skolemiljø 9a-1. Generelle krav 9a-2. Det fysiske miljøet 9a-3. Det psykososiale miljøet I tillegg innebærer bestemmelsene at forvaltningslovens bestemmelser om saksbehandling skal følges. Halvårsrapporter i forhold til spesialundervisning skal utarbeides og sendes foresatte. Elever er ulike med ulike behov og forutsetninger. Et likt tilbud til alle gir ikke et forsvarlig tilbud til alle elver. For å gi den enkelte elev et forsvarlig tilbud, må skolen gi en variert og differensiert opplæring. Det er dette som ligger i opplæringslovens bestemmelser om at opplæringen skal tilpasses elevenes forutsetninger. Retten til tilpasset opplæring kan ivaretas innenfor opplæringens ordinære rammer eller i form av spesialundervisning. Spesialundervisning er en rettighet for elever som ikke har eller som ikke kan få tilfredsstillende utbytte av den ordinære opplæringen (Stortingsmelding /2004). 9

10 Plikt og rett til undervisning Opplæringsloven understreker at alle barn har plikt og rett til undervisning. Skoleplakaten skal gjelde for alle elever. Den sier: Skolen og lærebedriften skal: 1. gi alle elever og lærlinger like muligheter til å utvikle sine evner og talenter 2. stimulere elevenes og lærlingenes lærelyst, utholdenhet og nysgjerrighet 3. stimulere elevene og lærlingene til å utvikle egne læringsstrategier og evne til kritisk tenkning 4. stimulere elevene og lærlingene i deres personlige utvikling, i å utvikle sosial kompetanse og evne til demokratiforståelse og demokratisk deltakelse 5. legge til rette for at elevene og lærlingene kan foreta bevisste valg av utdanning og fremtidig arbeid 6. bidra til at lærere og instruktører fremstår som tydelige ledere og som forbilder for barn og unge 7. stimulere, bruke og videreutvikle den enkelte lærers kompetanse 8. fremme differensiert opplæring og varierte arbeidsmåter 9. sikre at det fysiske og psykososiale arbeids- og læringsmiljøet fremmer helse, trivsel og læring 10. legge til rette for at foresatte og lokalsamfunnet blir involvert i opplæringen på en meningsfylt måte Disse prinsippene skal utgjøre lærestedenes rammeverk Alle førskolebarn med Williams syndrom bør få plass i barnehage så sant det er mulig. I Lov om barnehager 9 heter det at barn med funksjonshemninger skal ha prioritet ved opptak. Alle barn med Williams syndrom kommer har prioritet i følge denne paragrafen. Spesialpedagogisk hjelp kan gis i barnehagen i henhold til barnehageloven eller i henhold til opplæringsloven. Spesialpedagogisk hjelp i hjemmet, som direkte trening og stimulering av barnet og/eller som veiledning til foreldrene kan gis i henhold til opplæringsloven. I Stortingsmelding 30 (2003/2004) sies følgende: Støtte til førskolebarn med behov for spesialpedagogiskhjelp reguleres i dag av to lovverk og to finansieringssystemer. Dette har medført en del forvaltningsmessige og juridiske uklarheter og gråsoner. Etter opplæringsloven har barn under skolepliktig alder med særlige behov for spesialpedagogisk hjelp, rett til å få hjelp gratis. Det skal også gis fradrag i foreldrebetalingen for den tiden barnet er tildelt spesialpedagogisk hjelp. Kommunene får øremerket tilskudd fra staten for tilrettelegging for barn med funksjonshemninger i barnehager uten rett til fradrag i foreldrebetalingen. I praksis kan det være vanskelig å trekke et helt klart skille mellom det enkelte barns rett til spesialpedagogisk hjelp etter opplæringsloven, og tildeling av midler til generell styrking av barnehager der det er barn med funksjonshemninger. Det vil derfor i noen tilfeller være en viss overlapping når det gjelder finansieringen av tilbudene. Alle elever også rett til videregående opplæring. Med bakgrunn i IP og etter søknad og med sakkyndig anbefaling fra PPT, kan den enkelte elev få inntil 5 år i videregående opplæring. (Se avsnitt om individuell plan - IP) 10

11 Sakkyndig vurdering Skolen/barnehagen har et selvstendig ansvar for å ta opp spørsmålet om spesialundervisning og eventuelt hva slags opplæring eleven trenger (Opplæringsloven 5-3). Foresatte bør varsle skolen om at eleven har Williams syndrom. Det anbefales videre at foreldre ber om at PPtjenesten og eventuelt andre faginstanser i kommune (f. eks. helse- og sosialetat representert ved fysioterapeut) blir trukket inn i det arbeidet skolen er pålagt for å få opplyst en sak best mulig. Sakkyndig i denne sammenheng er PPT i kommunen for førskole, grunnskole og voksenopplæringen og PPT i fylket for den videregående opplæringen. I tillegg vil skole, medisinsk ekspertise eller andre kompetanseorganer (for eksempel Frambu) kunne gi tilleggsuttalelser som PPT trenger for at barnet skal få godt tilpasset stimulering, trening og opplæring. I opplæringslovens 5.3 sies det at før kommunen eller fylkeskommunen gjør vedtak om spesialundervisning etter 5-1 eller 5-2, eller vedtak om spesialpedagogisk hjelp etter 5-7, skal det foreligge en sakkyndig vurdering av de særlige behovene til eleven. Vurderinga skal vise om eleven har behov for spesialundervisning, og hva for opplæringstilbud som bør gis. Sakkyndig i denne sammenheng er PPT i kommunen for førskolealder, grunnskolen og voksenopplæringen, og av PPT i fylket for den videregående opplæringen. I tillegg vil skole, medisinsk ekspertise eller andre kompetanseorganer (for eksempel Frambu) kunne gi tilleggsuttalelser som PPT trenger for at barnet skal få et godt og hensiktsmessig tilbud i Lov om opplæring fastlegger at sakkyndig vurdering skal gi uttale seg om følgende: Eventuelle lærevansker eller andre særlige forhold som påvirker opplæringen Elevens utbytte av det ordinære opplæringstilbudet Realistiske opplæringsmål for eleven Om en kan avhjelpe de vansker eleven har innenfor det ordinære opplæringstilbudet Hvilken opplæring som gir et forsvarlig opplæringstilbud På bakgrunn av den sakkyndige vurderingen kan det fattes et enkeltvedtak. Vedtaket skal være så godt utformet at det er mulig å se hva for undervisningsopplegg enkeltvedtaket innebærer. Opplæringstilbudet skal ha et slikt innhold at det samlede tilbudet kan gi eleven et forsvarlig utbytte av opplæringa i forhold til andre elever og i forhold til de opplæringsmåla som er realistiske for eleven. For mange elever med Williams syndrom vil det på bakgrunn av den utredningen skolen er forpliktet å foreta bli fattet et enkeltvedtak som innebærer at det skal lages en individuell opplæringsplan (IOP). Det er presisert i opplæringslova at enkeltvedtaket skal opplyse om hva som skal være mål for og innhold i opplæringa, og hva de særskilte tiltaka for eleven elles skal gå ut på, under dette omfanget av tiltaka. Et vedtak som berre tildeler eleven en viss timeressurs uten nærmare å fastsette krava til innholdet i eller til den organisatoriske gjennomføringa av opplæringa, er ikke nok. Siden innholdskrava til enkeltvedtaket er presiserte i lova, blir enkeltvedtaket å se på som en individuell opplæringsplan. Dette går fram av lovteksten (Opplæringsloven 5-3). Skolen skal legge til rette opplæringa innenfor ramma av den individuelle opplæringsplanen. Det betyr at det også kan være behov for å konkretisere denne planen, slik at opplæringa så langt som mulig kan tilpasses til de behov eleven har. Det er derfor fastsett i lova at så langt det er nødvendig, skal den individuelle opplæringsplanen konkretiseres ytterligere av skolen. Ei slik konkretisering må da skje innenfor de rammene som er gitt i vedtaket. 11

12 PP-tjenesten skal vanligvis utarbeide en sakkyndig vurdering for at eleven skal få spesialundervisning. Det anbefales at PP-tjenesten trekkes inn for at eleven kan kartlegges godt nok. Dette bør skje med tre til fem års mellomrom for de fleste med Williams syndrom. PP-tjenesten skal drøfte den sakkyndige vurderingen med de foresatte og med eleven før endelig sakkyndig vurdering skrives. Eventuelle vesentlige uenigheter bør da framkomme i den endelige vurderingen.. Planlegging og samarbeid Barn med WS har sammensatte vansker. Problemfeltet i barnehage og skole vil blant annet omfatte kommunikasjon, fysisk aktivitet, sosial samhandling, atferd og læring. Det kreves en tverrfaglig tilnærming hvor foreldre, barnehage/skole, PPT, fysioterapeut og synspedagog med flere jobber sammen for å utarbeide IOP og finne fram til riktige opplæringsmål, metoder og materiell. Stimulering og undervisning må være basert på observasjon, undersøkelse og kartlegging i tillegg til informasjon fra foreldrene. Dette vil sikre at det enkelte barnets forutsetninger danner grunnlag for utarbeidelse av mål og tiltak og kunne gi mestringsopplevelse og styrket selvbildet. Gode hjelpemidler i en slik kartlegging kan være systematisk løpende observasjon på ulike utviklingsområder som for eksempel motorikk, kommunikasjon, lek, samhandling, kognitive ferdigheter og selvhjelpsferdigheter. Pedagogiske, psykologiske og nevropsykologiske tester kan også være nyttige og nødvendige for å få et så nyansert bilde som mulig av barnets ressurser og behov. Barn og unge med WS kan være vanskelige å teste. Funksjonen kan være ujevn og avhengig av dagsformen. Det vil være nyttig med re-testing for å få en mest mulig «riktig» funksjonsprofil. PPT er en viktig samarbeidspartner ved undersøkelse, tilrettelegging og organisering rundt barnet og familien. Kommunal forvaltning tar tid. Planlegging og tilrettelegging i forhold til skolestart og lignende bør begynne i god tid, gjerne to år før barnet skal begynne i grunnskolen. En gradvis overføring/tilvenning mellom barnehage og skole, vil for mange være en god ordning. Erfaringsoverføring fra barnehagen til skolen er nyttig og nødvendig. Individuell opplæringsplan - IOP I Opplæringslovens 5 heter det at for barn og unge som ut fra en sakkyndig vurdering trenger særlig hjelp, skal det gis spesialundervisning i eller utenfor skolen. Hvordan denne undervisningen skal gis og hvilke ressurser som eventuelt trengs, må være basert på en sakkyndig vurdering. Sakkyndig i denne sammenheng er PPT i kommunen for førskolealder, grunnskolen og voksenopplæringen, og av PPT i fylket for den videregående opplæringen. IOP må utarbeides på grunnlag av en tverrfaglig kartlegging. IOP bygger på den sakkyndige vurderingen (se avsnitt om sakkyndig vurdering). Det må tas hensyn til barnets totalbehov, intellektuelt, psykososialt og medisinsk. Kartleggingen må vise elevens sterke sider/ressurser. 12

13 Opplæringsloven åpner for muligheten til å fatte vedtak om spesialundervisning som skal gjelde for flere år om gangen. Vilkåret er at behovet for spesialundervisning er stabilt og godt dokumentert. Dermed blir det ikke nødvendig med full saksbehandling og sakkyndig vurdering hvert år/skoleår. Det skal likevel framgå for hvor lang tid vedtaket gjelder. Det fastslås også i loven at den sakkyndige vurderingen skal drøftes me foresatte og eleven. IOP kan utarbeides for en periode på 3 år og ha følgende satsingsområder: sosialt kommunikativt emosjonelt selvstendighet/adl fysisk/motorisk kognitivt Under hvert av disse satsingsområdene bør det defineres hovedmål. Ved sosialt kan det kan for eksempel være å lære seg å diskriminere i sin atferd mellom kjente og ukjente. For å oppnå et hovedmål, må dette splittes opp i hensiktsmessige delmål, basert på kjennskap til hvert enkelt barn. Gode aktiviteter kan være å lære enkle leker/lekeregler, trene «turtaking» og rollelek. Dette gir god anledning til å lære om ulike roller, akseptabel atferd og handlingsrekker. Alle tiltak skal videre konkretiseres i arbeidsplaner for måneder, uker og dager og gjenspeile den helhetstenkningen som planen bygger på. IOP bør også angi behov for hjelpemidler og ekstra ressurser i forhold til assistent- og lærertimer, spesielle samarbeidspartere (fysioterapeut, logoped, synspedagog og lignende). Barn og unge med WS vil ha spesielt behov for støtte og tilsyn konkretisert i en tidsressurs. I tillegg bør tid til samarbeid og veiledning av nærpersoner i barnehage / skole være nedfelt i planene. Videregående opplæring skal være med å legge grunnlag for best mulig voksenliv med jobb, bolig og fritid. IOP må i denne sammenheng bygge på de erfaringer som er gjort i grunnskolen. Planen bør være konkret og målrettet i forhold til ferdigheter som skal mestres. Individuell plan - IP For de fleste blir IOP en del av en større individuell plan (IP, tidligere kalt individuell habiliteringsplan IHP). IP utarbeides av den kommunale helsetjenesten, gjerne mens barnet er i førskolealder. Personer med WS vil alltid ha behov for langvarige, sammensatte og koordinerte tjenester og har derfor rett til å få utarbeidet en IP. Planen skal inneholde både langsiktige og kortsiktige mål som tar for seg helheten i den enkelte eller familiens livssituasjon. Den skal sikre tverrfaglig og tverretatlig samarbeid når det gjelder barnehage, skole, arbeid, fritid og medisinsk oppfølging. Hvert område har sine delplaner som til sammen må fungere som en helhet. For å sikre at planen blir brukt etter sin hensikt, bør den angi hvor eventuelle tiltak skal utføres og av hvem. Den som er ansvarlig for det enkelte tiltaket må oppføres med navn. Evalueringsdatoer og frister bør fastsettes i forhold til vedtatte mål. Senere vil IP omhandle 13

14 voksenliv med utdanning, arbeid og bolig. Dette blir spesielt viktig i forbindelse med videregående opplæring. Både IOP og IP skal evalueres fortløpende. Planene kan endres ettersom behovene endres i forhold til at barnet vokser og utvikler seg. Det er nødvendig at det jobbes tverrfaglig, og at førskole og skole er med i planlegging, gjennomføring og evaluering av planer og tiltak. Det er en forutsetning at de foresatte og barnet/ungdommen deltar aktivt i planarbeidet. For utarbeiding av IOP kan vi anbefale Håndbok om individuelle opplæringsplaner av Arne Aarnes, som er utgitt av PEDLEX Norsk Skoleinformasjon. 14

15 Tiltak Alle tiltak må ta utgangspunkt i målsettinger basert på observasjon og kartlegging. Vi må aldri glemme at personer med WS alltid vil ha WS. Tilstanden verken kan eller skal trenes bort, og hver enkelt må få aksept og respekt for den de er. Vår oppgave er å hjelpe dem til å ta i bruk sine positive ressurser slik at de kan få et best mulig liv. Språk og kommunikasjon Språk og talevansker krever tidlige tiltak. Allerede i første leveår bør en praktisere tegn til tale, som gir barnet mulighet til å oppfatte språket gjennom flere sanser. Etter hvert bør konkreter, billedstøtte og data også tas i bruk. Personer med WS er gode imitatorer. Det er særlig viktig å sikre at det blir samsvar mellom talespråk og språkforståelse. Dette må følges opp systematisk ved at de gjennom handling og eller forklaring i konkrete situasjoner, viser at de har forstått. Slik oppfølging bør også videreføres i voksen alder. De fleste har stor glede av sang, musikk, rim og regler. Dette er god språk- og taletrening som i tillegg gir mulighet for sosial trening, samhandling og mestring. De etter hvert gode taleferdighetene bør utnyttes konstruktivt i det pedagogiske arbeidet. Vær oppmerksom på at personer med WS har liten evne til å oppfatte språklige nyanser som spøk, underdrivelser og ironi. De tolker ofte bokstavelig og vil lett kunne oppleve seg plaget eller mobbet. For barn med dårlig munnmotorikk, kan det være nyttig med munnmotorisk stimulering. Her kan TAKO-senteret (Tannhelsekompetansesenteret) være en nyttig bidragsyter. De har spesiell kompetanse på området og gjør utredning og gir veiledning for slik behandling. Henvisning kan gjøres av primær lege/tannlege, men foresatte kan også ta direkte kontakt med senteret Atferd Personer med WS trives best med faste rutiner, struktur og forutsigbarhet. Uforutsette endringer/brudd i rutinene kan skape engstelse og usikkerhet. Manglende evne til å oppfatte helheter setter store krav til at nærpersoner hjelper til å organisere og systematisere aktiviteter på en slik måte at de oppfattes meningsfylte. Toleransen for endringer varierer fra person til person. Dårlig samsvar mellom talespråk og språkforståelse kan som nevnt resultere i for store forventninger fra omgivelsene. Dette vil i mange sammenhenger være årsak til engstelse og uro. Svak språkforståelse og helhetsoppfatning kan gi utslag som høyt aktivitetsnivå, sviktende konsentrasjon/oppmerksomhet og utholdenhet. Følgende tilrettelegging kan hjelpe personer med WS til en best mulig forutsigbarhet i hverdagen: faste praktiske hverdagsrutiner fast voksenperson å forholde seg til dagkasse eller dagsplan i bilder 15

16 ukeplan eller kalender for å forberede spesielle dager eller endring av rutiner (ikke for lang tid i forveien) nært og regelmessig samarbeid mellom ansvarspersoner hjemme, i barnehage, skole, SFO og i arbeid og bolig kontaktbok/samtalebok mellom hjem og barnehage/skole felles holdninger, felles reaksjonsmåter/konsekvenser i forhold til atferd med forsterking, belønning og grensesetting Atferd i forhold til sosiale aktiviteter og samhandling er et særlig vanskelig område. Balansen mellom respekt, aksept for det særegne og frykten for utnytting/overgrep, setter store krav til tilrettelegging i omgivelsene og til informasjon til omsorgspersoner og andre som har med dem å gjøre i det daglige. Problemer med generalisering av læring også i forhold til sosial atferd/sosiale relasjoner, krever at personer med WS trener på aktuelle situasjoner jevnlig og gjennom hele livet. Her kan rollespill enkeltvis eller i små grupper, være hensiktsmessig. Overdreven vennlighet og kontakt med kyssing og klemming på personer utenom nær familie bør unngås. Hvor vanskelig det enn er, bør dette trenes allerede fra småbarnsalder. Atferd som oppleves som søt og hyggelig for en 4-åring er ikke like akseptert for en 24-åring. Innlært uhensiktsmessig atferd er vanskelig å endre. Ønsket atferd må belønnes og forsterkes. Mange har store problemer med å etablere og opprettholde sosiale relasjoner som for eksempel venner. Med deres sterke ønske om å ha sosial omgang med venner, kan støttekontakt og avlaster være gode alternativer. Der flere støttekontakter eller avlastere går sammen kan det etableres grupper som kan gi sosial tilhørighet. Mange har også stor glede av å delta i organiserte aktiviteter som musikk, kor, dans og drama. Mange personer med WS er sårbare og engstelige, ofte tiltagende med økt alder. De blir lett lei seg for ting som for oss andre kan virke bagatellmessig, føle seg avvist, misforstått og/eller mobbet. Tragedien kan virke stor. Her gjelder det at de voksne rundt dem balanserer mellom trøst og beroligelse uten å gjøre for stort nummer av det. At personer med WS har spesielle fascinasjoner og hang ups, gjør at nærpersoner og omsorgspersoner må hjelpe dem til å holde dette innenfor akseptable grenser. Å stoppe slik atferd vil virke mot sin hensikt og skape økt engstelse. En god regel er at en ikke fjerner atferd uten å sette inn alternativer. Når personer med WS kommer opp i ungdom/voksenalder blir det ekstra tydelig at de ønsker å være lik alle andre. Spesielt hos jentene kan ønsket om kjæreste, ekteskap, barn og hjem bli særlig uttalt. De vil ikke at andre skal bestemme over deres liv og drømmer og fantaserer med stor innlevelse. Vi ser at mange får problemer i skole, arbeid, bolig og fritid, fordi de har så sterkt fokus på dette. Et viktig tiltak må være at de får stabile voksenkontakter som kan hjelpe dem å forklare/sortere opplevelser og følelser. 16

17 Læring Utviklingshemning svekker evnen til læring og til generalisering av læring. Effektiv innlæring krever bruk av alle sanser. Personer med WS får mest funksjonelle ferdigheter når stimulering/undervisning blir gjort konkret og i størst mulig grad knyttet opp mot naturlige situasjoner. ADL-trening (aktiviteter i dagliglivet) og sosial trening bør foregå daglig. Nært samarbeid med de foresatt er en forutsetning for å lykkes. Personer med WS har ofte visuo-spatiale vansker. Problemene er størst i forhold til å bedømme størrelser og avstand mens begreper som på, under, mellom og lignende er bedre forstått. Mange med WS lærer å lese og skrive. De har god evne til visuell gjenkjenning noe som er en ubetinget styrke i forhold til den første leseopplæringen. Flere arbeider etter helordsmetoden, en leseopplæringsmetode med fokus på elevens opplevelse av tekst, basert på avkoding av hele ord som eleven lærer som ordbilder. Bruken av helord gir eleven en følelse av å kunne lese fordi de relativt raskt kommer opp i setningsnivå med meningsbærende innhold. En del ikke lydrette ord bør også læres som helord. Neste trinn i metoden er å spalte ut enkeltlyder i ordene og ved lytting og analyse få en sikrere overgang til lydsammentrekking eller lydering. For voksne med WS er det viktig at lese- og skriveferdigheter vedlikeholdes gjennom praktiske oppgaver som å skrive handleliste/huskeliste, postkort og lignende. Skrivemotoriske vansker gjør at skrivetrening for de fleste, bør begrenses til et minimum. Se for øvrig eget skriv om datamaskin som hjelpemiddel for barn med WS. Personer med WS har matematikkvansker. Manglende forståelsen for tall, mengder og størrelser setter store krav til valg av opplæringsmål. For de fleste blir det å lære tall det samme som å kjenne igjen tallbilder som gatenummer, telefonnummer, nummer på buss/trikk, fødselsdato med mer. Store investeringer i å lære de fire regningsartene vil for mange bli et verdiløst slit. Undervisningen bør legges til rette praktisk og konkret og hovedsakelig trenes i naturlige situasjoner i forbindelse med sosial- og ADL trening. I tillegg kan de få lære å bruke tekniske hjelpemidler som kalkulator, for å gjennomføre enkle regneoppgaver eller for kontrollregning. Datamaskin som hjelpemiddel Allerede på førskoletrinnet kan datamaskinen introduseres som et hjelpemiddel til oppmerksomhets- og konsentrasjonstrening og til å fremme sosial samhandling med andre barn gjennom spill og tilsvarende aktiviteter. Med riktig tilpasset programvare vil datamaskinen være et godt pedagogisk verktøy brukt til begreps- og taletrening, lesetrening og som et godt skrivehjelpemiddel. De fleste personer med WS har sammensatte vansker i forbindelse med læring og sosial samhandling og atferd. For dem vil mediet i sin oppbygging og funksjon oppleves som strukturert, entydig og forutsigbart. Datamaskinen bør derfor introduseres tidlig og før barna har utviklet negative holdninger og dårlig selvbilde i forhold til å skrive. 17

18 Se for øvrig eget skriv om datamaskin som hjelpemiddel for personer med Williams syndrom. Hensiktsmessig bruk av datamaskin krever at lærere og assistenter får god opplæring i mediet og i å finne fram til og ta i bruk riktig programvare. Sansing, persepsjon og motorikk Barn med WS kan ha mangelfull bevegelseserfaring, svak kroppsbevissthet, vansker med motorisk planlegging og med sanseintegrasjon. Det er viktig å ha kontakt med fysioterapeut for å få vurdert den sansemotoriske utviklingen, for å stimulere og videreutvikle sanser og motorikk eventuelt for å få utarbeidet forslag til trening og aktivitet. Senere vil fysisk stimulering og trening foregå i barnehagen og skolens vanlige miljø. Aktivitetene bør alminneliggjøres, ha form av lek og mest mulig foregå i naturlige situasjoner sammen med andre barn. En fast treningsløype (inne eller ute) vil være spesielt godt egnet for barn og unge med WS. I tillegg bør de få lære leker og aktiviteter som å hoppe strikk, tau og paradis som både gir fysisk og sosial aktivitet. Motorisk mestring som for eksempel å kunne danse, sykle, svømme, eller stå på ski er viktig for selvbildet og kan gi gode samhandlingsmuligheter. Dette er aktiviteter som kan videreføres i voksenalder. Vi ser ofte at unge og voksne trekker seg fra fysisk aktivitet samtidig som de får problemer med ledd og muskler (noen også med tiltakende vektøkning). Det er derfor nødvendig å drive aktivt motivasjonsarbeid og tilrettelegge for denne type aktivitet. Fysisk miljø Barn med WS kan ha behov for spesiell tilrettelegging av fysisk miljø. De vil kunne trenge et eget rom eller en mindre base de kan trekke seg tilbake til for skjerming i spesielle situasjoner, for hvile, undervisning eller trening, for å være i liten gruppe eller for aktivitetsveksling. Eventuelle synsvansker krever at plassering i klasserommet/grupperom blir vurdert i forhold til lys og lyd. En ergonomisk godt tilrettelagt arbeidsplass er nødvendig for barn med fysiske/motoriske vansker, spesielt i forhold til bruk av data. Opplæringslovens bestemmelser i kapittel 9a (i kraft fra ) slår fast at alle barn og unge i grunnskole og videregående opplæring, har rett til et godt fysisk og psykososialt miljø som kan fremme helse, trivsel og læring. Videre fastslår loven at om elever, foreldre eller utvalg ved skolen der disse er representert, ber om tiltak for å rette på fysiske miljøforhold, skal skolen snarest behandle dette etter reglene om enkeltvedtak i forvaltningsloven. Søknad om tiltak i forhold til psykososialt miljø skal behandles etter samme regler. Dersom skolen ikke tar stilling i slike saker, innen rimelig tid har forslagsstiller klageadgang etter retningslinjer i forvaltningsloven som om det var gjort et enkeltvedtak. 18

19 Tilrettelagt dagsplan/timeplan Dagsplanene må legges opp i forhold til den enkeltes kapasitet både fysisk og mentalt. De har stort behov for oversikt og forutsigbarhet og vil trenge individuelt tilrettelagt arbeidsplan daglig. Planene må ha gjenkjennelige rammer fra dag til dag. Den må ha arbeidsøkter av tilpasset lengde og veksle mellom intellektuell trening og motorisk aktivitet og rekreasjon. Dersom barn deltar i skolefritidsordningen, bør en vurdere dagsplanen under et for å få en hensiktsmessig og balansert tidsbruk. Hjemmeoppgaver må være tilpasset i samarbeid og etter avtale med de foresatte. Assistenthjelp Avhengig av den enkeltes situasjon, vil det være behov for hjelp fra assistent store deler av skole-/barnehagedagen. De fleste må ha hjelp til stimulering og undervisning, til nær oppfølging i praktiske situasjoner og som støtte og modeller i lek og samhandling med andre barn, i frilek og friminutter. Ungdom og voksne vil ha behov for tilsvarende støtte i bolig, arbeid og fritid. Der det er nødvendig med individuelt tilrettelagt motorisk trening, vil en assistent kunne gjennomføre denne sammen med den enkelte etter veiledning fra fysioterapeut eller spesialpedagog. Ved lengre fravær fra skole/barnehage, kan assistenten ha kontakt med barnet i hjemmet (dersom tilstanden tillater det). Noen trenger et bindeledd for å opprettholde sosial kontakt med gruppen, barnehagen eller skolen. Brukerstyrt personlig assistanse BPA I mai 2000 ble kommunene pålagt å ha brukerstyrt personlig assistanse (BPA) som en del av sitt tjenestetilbud. Lovproposisjonen (Ot.prp.nr.8, ) understreker at BPA ikke er begrenset til personer med spesielle funksjonshemninger eller diagnoser. Men legger samtidig vekt på at brukeren selv må kunne definere sine behov og være arbeidsleder for sine assistenter. Brukeren bør som hovedregel være over 18 år. I rundskriv fra Helsedepartementet (Rundskriv I-20/2000 til lov om sosiale tjenester) framgår det at SHD er avventende i forhold til at ordningen skal gjøres gjeldende for utviklingshemmede. Det foreligger nå en forskningsrapport (nr.87/2001 fra Høgskolen i Lillehammer), Når styringsevnen er begrenset der forsker Ole Petter Askheim har gjort en undersøkelse i forhold til 24 personer med utviklingshemninger som ha BPA. Undersøkelsen omfatter også nærpersoner/foresatte, assistenter og representanter for ordningen i de enkelte kommuner. Ordningen vurderes stort sett som positiv, og noen hovedargumenter er at - den er et godt virkemiddel for å nå målet om en mest mulig selvstendig tilværelse - den gjør hverdagen mer fleksibel og oversiktlig ved at tilbudet er samlet på færre personer - den gjør det lettere å drive målrettet trening og habilitering Der ordningen praktiseres for personer under 18 år, opplever de foresatte en større mulighet for planlegging og oversikt over egen og familiens hverdag. Undersøkelsen viser imidlertid at personer med utviklingshemning i mindre grad kan være selvstendige arbeidsledere og at dette i hovedsak skjer gjennom stedfortredere. Likevel er det 19

20 stor enighet om at ordningen gir utviklingshemmede større personlig innflytelse over sin hverdag sitt liv. Transport Noen barn med WS vil ha behov for transport til barnehage og skole. Behov for skyss skal tas med i IOP. En kan forvente at legeattest må leveres hvert år også når det dreier seg om WS. For barn og ungdom i skolealder vil transport dekkes av skolen. For førskolebarn varierer transportordningene og kostnadene i de forskjellige kommunene. Det bør fremmes søknad om transport med vekt på avstand mellom hjemmet og barnehagen. I tillegg vil det senere kunne være aktuelt å søke om TT-kort for ungdom og voksne. Søsken Frambu har tilbud også til søsken til den funksjonshemmede i familien, og gjennom dette samlet mange års inntrykk av hvordan livet leves ved siden med et søsken som har en varig tilstand som trenger oppfølging. Søskens situasjon vil jo variere med alder og hvilken plass i søskenrekka man har. Graden og arten av vansker ved tilstanden virker også inn. Felles for alle treff mellom søsken til funksjonshemmede er likevel deres utbytte av å snakke med andre som har opplevd lignende ting som dem. Det kan ofte ha vært en ensom ting å justere sine forventninger til foreldres oppmerksomhet, fordi man ser foreldrenes store byrder knyttet til omsorgen for den funksjonshemmede. Fra skolearenaer har mange opplevd å bli benyttet som en ressurs når ansatte ikke finner ut av vanskelige situasjoner knyttet til den funksjonshemmede. Søskens ønske er nokså entydig å slippe en slik ekspertrollen på skolen. Mange sier det hadde vært bedre om foreldrene sørget for to ulike skole for sine barn, for å frita søsken for dette. For mer utfyllende omtale av erfaringer fra søskenarbeide, se Frambu Småskrift om Søsken til funksjonshemmede. Ressurser til oppfølging ved sykdom og fravær Barn med WS har ikke spesielt stort fravær. Men WS gjør dem mer sårbare i forhold til avbrudd i rutiner og bortfall av stimulering og undervisning. I tillegg vil sosiale relasjoner kunne bli svekket. For noen barn bør det søkes om og settes av en «årspott» med lærertimer til spesiell oppfølging. Erfaringsmessig kan ca 2 timer pr stipulert fraværsdag være en passe ressurs. Kontakten bør som regel ivaretas av den som har hovedansvar for eleven og gruppen. Dette kan gjelde for både skole- og førskolebarn. Det skal også legges til rette slik at den som har en spesiell sykdom eller tilstand, får samme mulighet som andre barn til å delta på turer, leirskoler og ekskursjoner. 20