Frambu. Barn og unge med Möbius syndrom. Senter for sjeldne funksjonshemninger ISBN X. Småskrift nr. 21

Transkript

1 Småskrift nr. 21 Barn og unge med Möbius syndrom - rettigheter og tilrettelegging i barnehage og skole Frambu Senter for sjeldne funksjonshemninger ISBN X

2 INNHOLDSFORTEGNELSE INNHOLDSFORTEGNELSE... 2 FORORD... 3 GENERELT OM MÖBIUS SYNDROM... 4 RETTIGHETER OG TILRETTELEGGING... 6 PROBLEMOMRÅDER HJELPEMIDLER OG METODER... 8 SPESIALUNDERVISNING TILRETTELEGGING SØSKEN INFORMASJON TIL ANDRE ANSVARSGRUPPEARBEID DE VANSKELIGE OVERGANGENE PEDAGOGISK-PSYKOLOGISK TJENESTE LITTERATURLISTE: ADRESSER:

3 Dette skrivet inngår i Frambus småskriftserie. Forord Under informasjonsoppholdene på Frambu, har vi i Frambu barnehage og skole sett at mange barn har behov for tilrettelagt undervisning. Dette innbefatter både hjelpemidler og særskilt tilrettelegging i lærings- og treningssituasjoner. I Ot.prp. nr. 57 ( ) Om lov om endringar i opplæringslova og friskolelova er premissene for de endringene som er gjort i opplæringslova drøftet. Her sies det: Departementet foreslo også at det blir presisert i lova at eit enkeltvedtak om spesialundervisning skal vise kva som skal vere målet for opplæringa og kva tiltaka skal gå ut på. I høringsutkastet presiserte departementet at den foreslåtte omlegginga, der sjølve enkeltvedtaket blir definert som ein individuell opplæringsplan, ikkje betyr at enkeltvedtaka generelt sett må utformast meir detaljert enn i dag. Alt må ikkje nødvendigvis fastsetjast i vedtaket. Noko fleksibilitet må aksepterast, men vedtaket må vise kva fleksibiliteten består i. I enkeltvedtaket er det også mogleg å fastsetje at den individuelle opplæringsplanen skal konkretiserast ytterlegare av skolen innanfor ramma av vedtaket. Departementet foreslår at dette blir erstatta av eit krav om at det skal vere sakkunnig vurdering når det er nødvendig for å opplyse saka. I lys av høringa foreslår departementet likevel at det også skal utarbeidast sakkunnig vurdering når eleven/ foreldra ber om det. I den grad skolen ikkje sjølv har den nødvendige kompetanse eller kapasitet til å gjennomføre ei forsvarleg vurdering i den enkelte saka, vil det etter departementet sitt forslag vere nødvendig å innhente sakkunnig vurdering. Forslaget om å innhente sakkunnig vurdering når det er nødvendig for å opplyse saka, må sjåast i samanheng med kravet i 17 i forvaltningslova om at saka må vere så godt opplyst som mogleg før det blir gjort vedtak. Forslaget her inneber i realiteten ei presisering av kravet i forvaltningslova. Dette heftet er laget for at kommunen i forhold til barn og unge i alderen fra 0 til 21 år skal ha et bedre grunnlag for at saka skal være så godt opplyst som mulig. Det er nødvendig at opplæringsansvarlig myndighet (barnehage/skole) samarbeider med andre faginstanser i kommunen som helse- og sosialetat, kulturetat osv. Dette gjøres vanligvis gjennom en ansvarsgruppe og ved at IOP knyttes mot IP. Hvis ikke en ansvarsgruppe er opprettet må skolen samarbeide med skolehelsetjenesten, kommunefysioterapeut, kommuneergoterapeut og spesialpedagog i forhold med et barn med Möbius syndrom. Dette i nært samarbeid og forståelse med foreldre og barn. Frambu, september 2005 Christian Aashamar Cand paed spec 3

4 Generelt om Möbius syndrom Tilstanden har fått sitt navn etter den tyske nevrolog P.J. Möbius, som først beskrev den. Möbius syndrom er kjennetegnet ved at noen av hovednervene i ansiktet ikke fungerer som de skal. Muskler blir helt eller delvis lammet fordi nervene har nedsatt funksjon. Ofte blir ansiktsmusklene særlig rundt munn og øyne påvirket. Lammelsene kan resultere i et mimikkfattig ansikt, samt svak munnmotorikk og tale- og artikulasjonsvansker. Øyets bevegelighet, spesielt i sideplan, er svekket. Mange skjeler og/eller har vansker med å lukke øynene. Omlag 50 % av alle med Möbius syndrom har medfødt skjelettfeil i armer eller ben, hender eller føtter. Noen har nedsatt muskelstyrke i armer og ben og/eller underutviklet brystmuskulatur. Intellektuell utvikling er som i befolkningen ellers. Arvegang og hyppighet Det er antagelig flere årsaker til Möbius syndrom. En årsak kan være at det på et tidlig stadium forekommer en forstyrrelse i fosterets eget kretsløp som påvirker utspringet til nervene i hjernestammen. En feil på barnets arvestoff kan sannsynligvis også gi opphav til Möbius syndrom. Det fødes cirka ett barn per år med Möbius syndrom i Norge og tilstanden forekommer like ofte hos kvinner som hos menn. Man kjenner til 20 personer med diagnose i dag (Frambukatalogen ). Möbius syndrom forekommer vanligvis isolert, det vil si at det er uvanlig at flere personer i samme slekt har tilstanden. Symptomer, tegn og komplikasjoner Vanskene som blir beskrevet i det følgende gjelder ikke for alle, og det er stor variasjon i symptomer og alvorlighetsgrad fra person til person. Mimikk, tale og artikulasjon Lammelser i ansiktet gir nedsatt mimikk. Personer med Möbius syndrom mangler bevegelighet i ansiktet når de ler og gråter. Mangel på mimikk kan bli misoppfattet som mangel på respons eller mangel på følelser. Nedsatt funksjon i lepper og tunge kan gi suge - og spisevansker og påvirker artikulasjon og tale. Manglende evne til å lukke leppene kan føre til at mat og drikke lekker ut og at sikling kan bli et problem. Kosmetiske spisevansker er et problem for mange. Kjeve og tannstilling Tygge- og svelgevansker er forsterket hos dem med liten underkjeve og tannstillingsfeil. Kombinasjon av dette og av svak muskelfunksjon i munnområdet disponerer for hull i tennene og tannkjøttsbetennelse. Syn Lammelse av ytre øyemuskel gjør det vanskelig å bevege øye utover i sideplan og gir skjeling og dårlig sidesyn. Problemet kan forekomme på den ene eller på begge sider. Som en konsekvens av dette kan barnet ha nedsatt orienteringsevne. Synsstyrken er vanligvis normal. 4

5 Mange har problemer med å lukke øynene. Dette kan gi plager i forhold til støv, vind, kulde m.m., og de må derfor dryppe øynene regelmessig for å unngå uttørking av hornhinnen og/eller infeksjoner i øynene. Sterkt lys eller sollys kan være plagsomt, og noen bruker solbriller i dagslys. Hørsel Noen barn med Möbius er født med åpen gane, noe som vil forsterke spise- og talevanskene ytterligere. I småbarnsalder kan ganespalte også disponere for hyppige ørebetennelser som kan påvirke hørselen negativt. Når defekten er reparert pleier tendensen til ørebetennelser å avta. Intellektuell utvikling Lærevansker og utviklingshemming forekommer sjelden, og jevnt over er den intellektuelle utviklingen som i befolkningen ellers. Talen kan være noe forsinket selv om de aller fleste har en normal språk- og begrepsutvikling. Mange har blitt, og vil bli misforstått eller undervurdert fordi de har et mimikkfattig ansikt, uklar tale/artikulasjon og/eller forsinket motorisk utvikling. Skjelett Omlag halvparten av alle med Möbius syndrom har medfødt skjelettfeil i armer, ben, hender eller føtter. Vanligste feil er såkalt klumpfot og sammenvoksing av tær. Noen fingre kan være sammenvokste, mangle, eller være mindre/kortere. Hos et mindretall er brystmuskulaturen underutviklet. Motorikk Skjelettfeil fører i mange tilfelle til tid- og energikrevende behandling. Dersom barnet må bruke gips eller skinner over lengre tid, vil dette kunne hemme eller forsinke den grovmotoriske utviklingen. Generell nedsatt muskelstyrke og synsvansker vil også kunne forsinke motorisk utvikling, og føre til forsinkelse i forhold til jevnaldrene. Psykososiale forhold Möbius syndrom kan innebære at noen opplever psykososiale vansker. Ungdomstiden byr på spesielle utfordringer. Annerledes utseende kan oppleves stigmatiserende og føre til tilbaketrekking og sosial isolasjon. Det kan oppleves bittert og urettferdig å ha fått Möbius syndrom og det kan være vanskelig å leve opp til samfunnets krav om et vellykket ytre. Mange forteller også om erting, mobbing og utestenging. Men barn og unge med Möbius syndrom opplever sin tilstand svært forskjellig, avhengig av alder, personlighetsfaktorer, alvorlighetsgrad og forhold i nærmiljøet. 5

6 Rettigheter og tilrettelegging Opplæringsloven. I kunnskapsløftet er det lagt opp til å styrke mulighetene til at alle kan få god, tilpassa opplæring. I den sammenhengen er det også sentralt at dess bedre den alminnelige, tilpassa opplæringa blir handtert, dess færre elever vil ha behov for spesialundervisning. For elever med Möbius syndrom er det vesentlig at den alminnelige, tilpassede opplæringen vektlegges. Opplæringslovas kapittel 5 omhandler spesialundervisning, kapittel 9 omhandler blant annet rådgivning og kapittel 9a omhandler elevenes skolemiljø. De mest sentrale paragrafene er: 5-1. Rett til spesialundervisning 5-3. Sakkunnig vurdering 5-4. Nærmare om saksbehandlinga i samband med vedtak om spesialundervisning 5-5. Unntak frå reglane om innhaldet i opplæringa 5-6. Pedagogisk-psykologisk teneste 5-7. Spesialpedagogisk hjelp før opplæringspliktig alder 9-2. Rådgiving og skolebibliotek 9a. Elevane sitt skolemiljø 9a-1. Generelle krav 9a-2. Det fysiske miljøet 9a-3. Det psykososiale miljøet I tillegg innebærer bestemmelsene at forvaltningslovens bestemmelser om saksbehandling skal følges. Halvårsrapporter i forhold til spesialundervisning skal utarbeides og sendes foresatte. Alle skoler skal ha en tiltaksplan i forhold til elevenes skolemiljø. Elever er ulike med ulike behov og forutsetninger. Et likt tilbud til alle gir ikke et forsvarlig tilbud til alle elver. For å gi den enkelte elev et forsvarlig tilbud, må skolen gi en variert og differensiert opplæring. Det er dette som ligger i opplæringslovens bestemmelser om at opplæringen skal tilpasses elevenes forutsetninger. Retten til tilpasset opplæring kan ivaretas innenfor opplæringens ordinære rammer eller i form av spesialundervisning. Spesialundervisning er en rettighet for elever som ikke har eller som ikke kan få tilfredsstillende utbytte av den ordinære opplæringen. (Stortingsmelding 30 (2003/2004)) Plikt og rett til undervisning Opplæringsloven understreker at alle barn har plikt og rett til undervisning. Skoleplakaten skal gjelde for alle elever. Den sier: Skolen og lærebedriften skal: 1. gi alle elever og lærlinger like muligheter til å utvikle sine evner og talenter 2. stimulere elevenes og lærlingenes lærelyst, utholdenhet og nysgjerrighet 3. stimulere elevene og lærlingene til å utvikle egne læringsstrategier og evne til kritisk tenkning 4. stimulere elevene og lærlingene i deres personlige utvikling, i å utvikle sosial kompetanse og evne til demokratiforståelse og demokratisk deltakelse 5. legge til rette for at elevene og lærlingene kan foreta bevisste valg av utdanning og fremtidig arbeid 6

7 6. bidra til at lærere og instruktører fremstår som tydelige ledere og som forbilder for barn og unge 7. stimulere, bruke og videreutvikle den enkelte lærers kompetanse 8. fremme differensiert opplæring og varierte arbeidsmåter 9. sikre at det fysiske og psykososiale arbeids- og læringsmiljøet fremmer helse, trivsel og læring 10. legge til rette for at foresatte og lokalsamfunnet blir involvert i opplæringen på en meningsfylt måte Disse prinsippene skal utgjøre lærestedenes rammeverk Alle førskolebarn med Møbius syndrom bør få plass i barnehage så sant det er mulig. Tidlig tiltak gir best effekt og kan forebygge vansker på senere stadier. Spesialpedagogisk hjelp kan gis i barnehagen i henhold til barnehageloven eller i henhold til opplæringsloven. Spesialpedagogisk hjelp i hjemmet, som direkte trening og stimulering av barnet og/eller som veiledning til foreldrene, kan gis i henhold til opplæringsloven. I Stortingsmelding 30 (2003/2004) sies følgende: Støtte til førskolebarn med behov for spesialpedagogisk hjelp reguleres i dag av to lovverk og to finansieringssystemer. Dette har medført en del forvaltningsmessige og juridiske uklarheter og gråsoner. Etter opplæringsloven har barn under skolepliktig alder med særlige behov for spesialpedagogisk hjelp, rett til å få hjelp gratis. Det skal også gis fradrag i foreldrebetalingen for den tiden barnet er tildelt spesialpedagogisk hjelp. Kommunene får øremerket tilskudd fra staten for tilrettelegging for barn med funksjonshemninger i barnehager uten rett til fradrag i foreldrebetalingen. I praksis kan det være vanskelig å trekke et helt klart skille mellom det enkelte barns rett til spesialpedagogisk hjelp etter opplæringsloven, og tildeling av midler til generell styrking av barnehager der det er barn med funksjonshemninger. Det vil derfor i noen tilfeller være en viss overlapping når det gjelder finansieringen av tilbudene. Alle elever har rett til videregående opplæring. Med bakgrunn i en Individuell plan - IP og etter søknad med sakkyndig anbefaling fra PPT, kan denne retten utvides til fem år. (Se avsnitt om Individuell plan IP.) Barn med Möbius syndrom kan ha vansker i skolesituasjonen som krever tilrettelegging i form av spesielle metoder, hjelpemidler og materiell. Hyppige fravær i forbindelse med behandling og trening, kan gi skolefravær som krever spesiell pedagogisk oppfølging av barnet og veiledning til de foresatte. PPT vil ha en viktig oppgave i både som sakkyndig instans og som den som kan innhente og formidle nødvendig spisskompetanse i forhold til Möbius syndrom.. Planlegging og samarbeid Barn med Möbius syndrom er intellektuelt sett, vanligvis lite preget av tilstanden. Problemene i førskole og skole er oftest sentrert rundt tale, kommunikasjon, motorikk, og i noen grad, sosial samhandling. De fleste strever med å gjøre seg forstått og noen opplever mye frustrasjon, en nederlagskarriere. Erting og mobbing kan bidra til dårlig selvbilde og forsterke tendenser til isolasjon eller tilbaketrekking. Mestring og læring er viktig og nødvendig for å motvirke slike tendenser 7

8 Foreldre og barn kan ha behov for oppfølging allerede fra tidlig førskolealder. Tilbud i barnehage vil ofte være det beste utgangspunkt for pedagogisk hjelp, trening og stimulering. Barnet selv, foreldre og skole/barnehage i samarbeid med sakkyndig instans, for eksempel logoped og fysioterapeut må legge planer for trening og stimulering. Om nødvendig må det skaffes ressurser, hjelpemidler og etableres gode, praktiske og pedagogiske løsninger. Det er skolens ansvar å legge til rette for en godt tilpasset arbeidsplass, om nødvendig med datamaskin som skrivehjelpemiddel. Kommunal forvaltning tar tid. Planlegging, tilrettelegging og informasjonsoverføring må starte i god tid, minst ett år før barnet skal begynne i grunnskolen og den videregående opplæringen. Problemområder hjelpemidler og metoder Tale- og artikulasjonstrening Mange barn med Möbius syndrom har tale-/artikulasjons- og språkvansker og vil kunne dra nytte av spesiell trening og stimulering for å få optimalt samspill og kommunikasjon. Foreldre, fysioterapeut, logoped og spesialpedagog må samarbeide nært for å tilrettelegge for munnmotoriske øvelser eller orofacial stimulering der det er hensiktsmessig. Etablering av tidlig samspill i spe- og småbarnstiden for barn med Møbius syndrom kan være vanskelig. Grunnleggende signaler som smil, mimikk, pludring og aktivt blikk kan være svake eller helt fraværende hos enkelte. Det er viktig at foreldre og omsorgspersoner får støtte og veiledning i hvordan de på best mulig måte kan etablere og videreutvikle kontakt og samspill i denne fasen. Anne Carlings bok, Hverandres blikk, tar for seg hvordan både foreldre og pedagoger kan arbeide for å få satt i gang slikt samspillet når barn har funksjonshemninger som gjør dette vanskelig. Allerede i tidlig småbarnsalder bør en del bruke tegn til tale som støtte for talespråket. Manglende eller dårlig mimikk gjør det også nødvendig å bevisstgjøre barnet på å finne flere metoder for å forsterker og nyansere tale og følelser, for eksempel gester og bevegelser, tydelig kroppsspråk, stemmevolum m.m. Mye kan oppnås innenfor den vanlige barnehage- og skoledag ved hjelp av rim og regler, sang, musikk og rytme, samtaler, fortelling, skuespill og rollelek. Stimulering av munn- og tungemuskulatur er av betydning for tygge- svelgefunksjon og for bedre trivsel ved matbordet. Sansemotorisk stimulering og kroppsøving På grunn av synsvansker som manglende sidesyn/varslingssyn og/eller feilutvikling i føttene, kan noen barn med Möbius syndrom ha mangelfull bevegelseserfaring og svak kroppsbevissthet. De vil ofte ha problemer med motoriske aktiviteter som krever oversikt, koordinasjon, spenst og hurtighet og ballspill (fotball, håndball m.m.) kan være spesielt vanskelig. Det anbefales derfor at barna har kontakt med fysioterapeut for individuell oppfølging. 8

9 For å trene kroppsbevissthet kan en bruke lett massasje. Øvelser etter Veronika Sherbornes prinsipper ( Utvikling gjennom bevegelse ) er også spesielt egnet. Sansemotorisk stimulering ved hjelp av aktivitetsløyper, tur i skog og mark (ulendt terreng) sykling, svømming (m/svømmebriller), skigåing, rullebrett og liknende kan anbefales. I tillegg til allsidig trening, gir fri lek variert bevegelseserfaringer, bevegelsesglede og gode sosiale samhandlingsmuligheter. Aktiviteter i gymsal bør være godt strukturert for å hjelpe elevene til trygghet og oversikt. Opplegg med sirkeltrening eller stasjonstrening vil være mest hensiktsmessig. Psykososiale forhold I førskolealder vil barn med funksjonshemning i liten grad oppleve seg annerledes enn andre barn. Men fra 7 til 9 års alder vil de fleste utvikle en dypere forståelse av at noe er annerledes - jeg er annerledes. På dette stadiet hører konkrete forklaringer til, helst med utgangspunkt i barnas egne spørsmål. Barnets selvbilde vil bli styrket dersom det har konkret informasjon om tilstanden, i møte med andre. Når det gjelder eldre barn, vil jeg vise til barnepsykiater Berit Lagerheims bok Et annerledes liv. Hun innfører begrepet 9 årskrisen. I denne perioden blir barna ytterligere bevisst at det går ikke over - det er for bestandig. Selvfølelsen er sårbar og den nye innsikten kan oppleves som tap og følges av sinne, sorg og tristhet. Opplevelsen av å være den eneste som er annerledes kan for mange være svært vanskelig, spesielt i tenårene. Hun understreker at barna skal møtes med åpenhet. De må få mulighet til å snakke om og dele de vanskelige tankene i være lei seg samtaler med fortrolige voksenpersoner. Vi må lytte, ikke trøste bort problemene. For å styrke barnas selvbilde og bygge deres selvstendighet må vi konsentrere oss om de positive ressursene og ikke bare se problemer og faresignaler. De aller fleste barn med Möbius syndrom er vanlige barn med vanlige behov og interesser. De ønsker å gjøre sine egne erfaringer i samspill med venner og familie. Noen få vil imidlertid trenge hjelp til å finne fram til aktiviteter og arenaer hvor de kan etablere interessefellesskap og vennskap og få styrket sitt selvbilde. Godt skolemiljø Det anbefales at skolen arbeider ut ifra et av de anbefalte skolemiljøprogrammene (Zero eller Olweus). Arbeid i forhold til godt skolemiljø for alle elever vil være grunnleggende for at en elev med Möbius syndrom vil føle seg trygg. 9

10 Spesialundervisning Sakkyndig vurdering Skolen/barnehagen har et selvstendig ansvar for å ta opp spørsmålet om spesialundervisning og eventuelt hva slags opplæring eleven trenger (Opplæringsloven 5-3). Foresatte bør varsle skolen om at eleven har Möbius syndrom. Det anbefales videre at foreldre ber om at PP-tjenesten og evt andre faginstanser i kommune (f. eks. helse- og sosialetat representert ved fysioterapeut) blir trukket inn i det arbeidet skolen er pålagt for å få opplyst en sak best mulig. Sakkyndig i denne sammenheng er PPT i kommunen for førskole, grunnskole og voksenopplæringen og PPT i fylket for den vidergående opplæringen. I tillegg vil skole, medisinsk ekspertise eller andre kompetanseorganer (for eksempel Frambu) kunne gi tilleggsuttalelser som PPT trenger for at barnet skal få godt tilpasset stimulering, trening og opplæring. I Opplæringslovens 5.3 sies det at før kommunen eller fylkeskommunen gjør vedtak om spesialundervisning etter 5-1 eller 5-2, eller vedtak om spesialpedagogisk hjelp etter 5-7, skal det foreligge en sakkyndig vurdering av de særlige behovene til eleven. Vurderinga skal vise om eleven har behov for spesialundervisning, og hva for opplæringstilbud som bør gis. Sakkyndig i denne sammenheng er PPT i kommunen for førskolealder, grunnskolen og voksenopplæringen, og av PPT i fylket for den videregående opplæringen. I tillegg vil skole, medisinsk ekspertise eller andre kompetanseorganer (for eksempel Frambu) kunne gi tilleggsuttalelser som PPT trenger for at barnet skal få et godt og hensiktsmessig tilbud i Lov om opplæring fastlegger at sakkyndig vurdering skal gi uttale seg om følgende: Eventuelle lærevansker eller andre særlige forhold som påvirker opplæringen Elevens utbytte av det ordinære opplæringstilbudet Realistiske opplæringsmål for eleven Om en kan avhjelpe de vansker eleven har innenfor det ordinære opplæringstilbudet Hvilken opplæring som gir et forsvarlig opplæringstilbud På bakgrunn av den sakkyndige vurderingen kan det fattes et enkeltvedtak. Vedtaket skal være så godt utformet at det er mulig å se hva for undervisningsopplegg enkeltvedtaket innebærer. Opplæringstilbudet skal ha et slikt innhold at det samlede tilbudet kan gi eleven et forsvarlig utbytte av opplæringa i forhold til andre elever og i forhold til de opplæringsmåla som er realistiske for eleven. For noen få elever med Möbius syndrom vil det på bakgrunn av den utredningen skolen er forpliktet å foreta bli fattet et enkeltvedtak som innebærer at det skal lages en individuell opplæringsplan (IOP). Det er presisert i opplæringslova at enkeltvedtaket skal opplyse om hva som skal være mål for og innhold i opplæringa, og hva de særskilte tiltaka for eleven elles skal gå ut på, under dette omfanget av tiltaka. Et vedtak som berre tildeler eleven en viss timeressurs uten nærmare å fastsette krava til innholdet i eller til den organisatoriske gjennomføringa av opplæringa, er ikke nok. Siden innholdskrava til enkeltvedtaket er presiserte i lova, blir enkeltvedtaket å se på som en individuell opplæringsplan. Dette går fram av lovteksten (Opplæringsloven 5-3). Skolen skal legge til rette opplæringa innenfor ramma av den individuelle opplæringsplanen. Det betyr at det også kan være behov for å konkretisere denne planen, slik at opplæringa så 10

11 langt som mulig kan tilpasses til de behov eleven har. Det er derfor fastsett i lova at så langt det er nødvendig, skal den individuelle opplæringsplanen konkretiseres ytterligere av skolen. Ei slik konkretisering må da skje innenfor de rammene som er gitt i vedtaket. PP-tjenesten skal vanligvis utarbeide en sakkyndig vurdering for at eleven skal få spesialundervisning. Det anbefales at PP-tjenesten trekkes inn for at eleven kan kartlegges godt nok. Dette bør skje med tre til fem års mellomrom for de fleste med Möbius syndrom. PP-tjenesten skal drøfte den sakkyndige vurderingen med de foresatte og med eleven før endelig sakkyndig vurdering skrives. Eventuelle vesentlige uenigheter bør da framkomme i den endelige vurderingen.. Individuell opplæringsplan - IOP IOP må utarbeides på tverrfaglig grunnlag. Det må tas hensyn til elevens totalbehov, intellektuelt, psykososialt og medisinsk. For mange barn og unge med Möbius syndrom vil det være nødvendig med IOP i forbindelse med taletrening, bruk av støttespråk som tegn til tale, spesielt tilrettelagt motorisk trening eller gym og bruk av hjelpemidler som for eksempel datamaskin. Sakkyndige vurderingen og eventuelt en Individuell Plan (IP - se eget avsnitt under) skal legges til grunn for IOP som vanligvis utarbeides for ett år av gangen. Det er skolen som institusjon eller barnehagen som skal utarbeide planen. Som oftest vil kontaktlærer ha ansvar for dette arbeidet. Planen lages i samråd med foresatte. En endring i IOP forutsetter uttalerett for de foresatte. Det samme må gjelde ved større avvik mellom ressursforutsetningen i IOP og det som faktisk blir gjort det enkelte år. Informasjonen fra den sakkyndige vurderingen om områder hvor eleven trenger ekstra hjelp, hvilken type opplæring som bør iverksettes, og i hvilket omfang, bør konkretiseres for det enkelte år. Når det gjelder selve organiseringen, bør den også peke på løsninger som bidrar til god gruppetilhørighet, eventuelt også behov for liten gruppe- eller eneundervisning i større eller mindre grad, dersom eleven er best tjent med det. Videre må en i IOP skissere behovet for kompetanse og personalressurser som bør settes inn (særskilt lærerkompetanse, assistent eller andre). Ved utarbeiding av IOP anbefaler vi Håndbok om IndividuelleOpplæringsPlaner av Arne Aarnes. Individuell plan - IP Alle som har behov for langvarige, sammensatte og koordinerte tjenester har rett til å få utarbeidet en individuell plan. IP utarbeides av den kommunale helsetjenesten, gjerne mens barnet er i førskolealder. Planen kan inneholde både langsiktige og kortsiktige mål som tar for seg den enkelte eller familiens situasjon. Den skal sikre tverrfaglig og tverretatlig samarbeid når det gjelder barnehage, skole, arbeid, hjem, fritid og medisinsk oppfølging. Hvert område bør ha egne delplaner, som samlet fungerer som en helhet. IOP, slik den er hjemlet i opplæringsloven, vil derfor være en del av en IP. Skolen vil ha plikt til å tilpasse seg elevens livssituasjon slik at vedkommende kan leve et aktivt og selvstendig liv. Denne bestemmelsen trådte i kraft første halvår (Jamfør NOU 2002:10. Kvalitetesmeldingen) For å sikre at IP blir brukt etter sin hensikt, bør den angi hvor eventuelle tiltak skal utføres og av hvem. De forskjellige tiltakene bør oppføres med henvisning til vedtak, ansvarlig avdeling 11

12 og eventuelle navn. Det skal også fastsettes frister og datoer for evaluering i forhold til vedtatte mål. Evaluering bør skje fortløpende og planen kan endres underveis etter som barnet vokser og utvikler seg. Førskole og skole bør også være med i planlegging, gjennomføring og evaluering av mål og tiltak i IP. Tilrettelegging Miljø fysisk og psykososialt. Personer med Möbius syndrom kan ha behov for spesiell tilrettelegging av fysisk miljøet. Noen klager over trøtthet i løpet av skoledagen. Hyppig veksling mellom statisk og dynamisk aktivitet kan være til god hjelp. For andre kan det være behov for å strekke ut, ligge ned og hvile, eller få gjennomført spesielle øvelser for å løse opp stramme muskler i rygg, nakke og skuldre. Syns- og hørselsvanskene vil kreve at plassering i klasserommet blir nøye vurdert i forhold til dårlig/manglende sidesyn og til lys- og lydforhold. Alle barn med fysiske/motoriske vansker bør ha en ergonomisk godt tilrettelagt arbeidsplass. Dette er spesielt nødvendig i forhold til bruk av datamaskin og ved valg av mus og tastatur. Justerbar arbeidsstol og skråpult kan også være hensiktsmessig. Opplæringsloven slår fast at alle barn og unge i grunnskole og videregående opplæring, har rett til et godt fysisk og psykososialt miljø som kan fremme helse, trivsel og læring. Videre fastslår loven at om elever, foreldre eller utvalg ved skolen der disse er representert, ber om tiltak for å rette på fysiske miljøforhold, skal skolen snarest behandle dette etter reglene om enkeltvedtak i forvaltningsloven. Søknad om tiltak i forhold til psykososialt miljø skal behandles etter samme regler. Dersom skolen ikke tar stilling i slike saker, innen rimelig tid har forslagsstiller klageadgang etter retningslinjer i forvaltningsloven som om det var gjort et enkeltvedtak. Datamaskin som skrivehjelpemiddel Allerede på førskoletrinnet kan datamaskin introduseres som et hjelpemiddel for å forsterke sosial samhandling med andre barn gjennom spill og tilsvarende aktiviteter. Med riktig programvare vil den også være et godt pedagogisk verktøy brukt til begreps- og taletrening eller lesetrening (hjelp til å knekke lesekoden) for den som trenger det. Ved synsproblematikk er ofte øye/hånd koordineringen påvirket. I skolealder vil derfor alle ha glede og nytte av datamaskin som skrivehjelpemiddel. Feilutvikling i hender og fingre kan gjøre skriving vanskelig og unødig tid- og ressurskrevende. Hjelpemidlet bør introduseres tidlig og alminneliggjøres, slik at barn med spesielle behov ikke opplever det stigmatiserende å bruke datamaskin på skolen. Datamaskin bør helst komme i bruk før barna begynner å utvikle negativt selvbilde og dårlige holdninger i forhold til å skrive. 12

13 For barn som kan ha problemer med oppmerksomhet og konsentrasjon vil mediet i sin oppbygging og funksjon virke samlende og strukturerende. Bruk av datamaskin krever at lærer/assistent får god opplæring i bruk av mediet og til å finne fram til hensiktsmessig programvare. For at datamaskinen skal bli et funksjonelt hjelpemiddel for elevene, bør de få lære touch. Dobbelt boksett Dersom barnet har problemer med rygg, skuldre eller nakke bør det ikke bære tung skolesekk, men få dobbelt boksett. For den videregående opplæringen kreves medisinsk begrunnet søknad vedrørende ekstra boksett. Eleven må da betale det ene settet selv. Når det gjelder datamaskin og annet teknisk utstyr til skolebruk, som ikke er fastmontert, for eksempel arbeidsbord og stoler, må elev/foresatte selv skrive søknad til trygdekontor/hjelpemiddelsentral om varig utlån av utstyret. Denne søknaden begrunnes av PPT eller annen sakkyndig instans i kommunen/fylket. Det tildelte utstyret følger eleven. Se ellers 9.3 i opplæringsloven. Transport Barn med Möbius syndrom kan i noen tilfelle ha behov for transport til barnehage eller skole. Behovet vil i så fall være begrunnet ut fra barnets helsetilstand. Skoleveien gir mulighet til sosial kontakt og etablering av vennskap. Det er viktig at dette blir ivaretatt ved at for eksempel klassekamerater får reise med på omgang. Behov for skyss skal tas med i en eventuell IOP og det må dokumenteres ved legeattest. For barn og unge i skolealder blir transport etter søknad, organisert av skolen. For førskolebarn varierer transportordningene i de forskjellige kommunene. Hovedregelen er at transport til SFO og barnehage dekkes av foresatte. Det kan fremmes søknad om transport til og fra barnehage eller SFO hvis belastningen på de foresatte er urimelig. Dette sett i forhold til at alle foresatte har ansvar for slik transport. Ressurser til oppfølging ved sykdom og fravær Lange eller hyppige sykehusopphold, legebesøk, behandling osv. kan for noen føre til høyt fravær fra barnehage og skole. Barn vil i slike perioder komme til å gå glipp av stimulering og undervisning, og sosiale relasjoner kan bli svekket. I enkelte tilfelle kan det være hensiktsmessig å sette av en årspott lærertimer til faglig og sosial oppfølging. Ca. 2 timer pr. stipulert fraværsdag kan være en passe ressurs. Undervisningen bør som regel legges til den lærer som har hovedkontakt med eleven og klassen. Tilsvarende oppfølging kan også gis til førskolebarn. Medelever bør oppfordres til kontakt, og det skal legges til rette slik at den som har en spesiell sykdom eller tilstand, får samme mulighet som andre barn til å delta på turer, leirskoler og ekskursjoner. For elever i videregående opplæring kan man ved dokumentert langvarig sykdom eller kroniske lidelser ha inntil 12 fraværsdager pr år uten at dette føres som fravær på vitnemålet. Dette krever at det på forhånd legges en plan (gjerne i IOP)hvor 13

14 eleven, i samarbeid med lærer eller skoleledelse redegjør for hvordan fraværet skal eller kan innarbeides. Fravær for behandling og undersøkelser vil i stor grad være kjent i god tid på forhånd. Det gir mulighet til å forberede eleven faglig og gjøre avtaler om oppgaver og arbeidsmengde i fraværsperioder. Spesielt viktig blir dette i forhold til elever i videregående opplæring. Dagsplan De fleste barn med Möbius syndrom følger den ordinære dagsplanen i barnehage og skole. For noen vil det imidlertid være behov for særskilt tilrettelegging i forhold til trening og stimulering av motorikk og av språk og tale. Vær oppmerksom på at mange barn opplever tilpassing og spesiell tilrettelegging som stigmatiserende. Hvis en kan alminneliggjøre tilpassinger ved at andre elever også får delta i aktivitetene eller lære å bruke hjelpemidlet vil det være en stor fordel. Dersom eleven har behov for individuelt tilrettelagt fysisk trening, bør dette gjøres i samarbeid med fysioterapeut og gjennomføres sammen med lærer eller assistent i liten gruppe eller individuelt. Deltar eleven i skolefritidsordningen, bør en vurdere dagsplanen under ett for å få en hensiktsmessig og effektiv utnytting av dagen. Hjemmeoppgaver mål være tilpasset elevens kapasitet i samarbeid med hjemmet. Assistenthjelp Avhengig av barnets situasjon kan det være behov for hjelp fra assistent i kortere eller lengre tid av dagen. Noen kan trenge støtte i forhold til spesiell stimulering, trening og undervisning. Andre kan trenge hjelp til kommunikasjon, lek og samhandling slik at en bryter tendenser til sosial isolering eller utestengning. Der hvor det er nødvendig med spesiell trening, vil en assistent kunne gjennomføre denne sammen med barnet, etter veiledning fra fysioterapeut eller logoped/spesialpedagog. Ved lengre fravær bør også assistenten kunne følge opp barnet i hjemmet dersom tilstanden tillater det. Dette vil kunne være et bindeledd for å opprettholde den sosiale kontakten med gruppen, klassen og skolen. Utvidet tid ved prøver og eksamen Mange elever med Möbius syndrom har behov for ekstra tid ved prøver og eksamener - 10 min ekstra pr. time prøven varer. De vil også kunne ha behov for flere pauser gjennom en prøve enn andre elever. I tillegg kan mange ha nytte av verktøy som gjør arbeidsprosessen enklere, for eksempel datamaskin. For elever med omfattende IOP vil prøver og eksamener være spesielt tilrettelagt både i forhold til innhold og tid. Noen vil også velge alternative vurderingsformer tilpasset det opplegg de har i skolen. Det bør også være omtalt i IOP dersom eleven ikke skal delta i lovpålagte kartleggingsprøver. 14

15 Søsken Frambu har tilbud også til søsken til den funksjonshemmede i familien, og gjennom dette samlet mange års inntrykk av hvordan livet leves ved siden med et søsken som har en varig tilstand som trenger oppfølging. Søskens situasjon vil jo variere med alder og hvilken plass i søskenrekka man har. Graden og arten av vansker ved tilstanden virker også inn. Felles for alle treff mellom søsken til funksjonshemmede er likevel deres utbytte av å snakke med andre som har opplevd lignende ting som dem. Det kan ofte ha vært en ensom ting å justere sine forventninger til foreldres oppmerksomhet, fordi man ser foreldrenes store byrder knyttet til omsorgen for den funksjonshemmede. Fra skolearenaer har mange opplevd å bli benyttet som en ressurs når ansatte ikke finner ut av vanskelige situasjoner knyttet til den funksjonshemmede. Søskens ønske er nokså entydig å slippe en slik ekspertrollen på skolen. Mange sier det hadde vært bedre om foreldrene sørget for to ulike skole for sine barn, for å frita søsken for dette. For mer utfyllende omtale av erfaringer fra søskenarbeide, se Frambu Småskrift om Søsken til funksjonshemmede. Informasjon til andre Barnehagen, skolen, klassen/gruppen og deres foreldre kan trenge informasjon om Möbius syndrom generelt og om det aktuelle barnet spesielt. Manglende eller mangelfull informasjon kan bidra til å skape myter og fantasier som er løsrevet fra de faktiske forhold. Feiloppfatning hos barn kan gi næring til fantasier som igjen kan føre til plaging, mobbing og i verste fall utstøting. Saklig informasjon kan avverge dette og fremme positive holdninger, empati, forståelse og aksept. De fleste barn med Möbius syndrom kjenner sin diagnose, er klar over at de på enkelte områder er annerledes. Det er nødvendig at omgivelsene får en realistisk forståelse av hva denne tilstanden innebærer. Et stort problem for barn og unge med Möbius syndrom vil være at de ofte opplever seg feilvurdert/nedvurdert. For å få et godt selvbilde må en bli møtt med realistiske forventninger og få mulighet til mestring på linje med andre. Informasjon må gis etter ønske fra og i samarbeid med, elevens foreldre og eleven selv. Skolens helsetjeneste, PPT eller sosialmedisinsk institusjon med kompetanse i forhold til diagnosen vil kunne være behjelpelig med å gi nødvendig informasjon og skaffe til veie informasjonsmateriell. 15

16 Ansvarsgruppearbeid Det er ofte hensiktsmessig å etablere ansvarsgruppe for barn, unge og voksne med sammensatte vansker og behov. Ansvarsgrupper er ikke lovpålagt, men anbefalt som en god arbeidsform. Ansvarsgruppens hovedoppgave er å lette barnets og familiens totalsituasjon ved samordnet planlegging. I denne sammenhengen er det viktig å ta barnets/ungdommens og familiens perspektiv og i samarbeid med dem gjøre nødvendige og rimelige avveininger i forhold til behandling, trening, undervisning, sosiale aktiviteter og fritid. Ansvarsgruppen har også som oppgave å informere den enkelte og familien om aktuelle rettigheter. Omsorg og oppmerksomhet i forhold til familien spesielt til søsken vil kunne være en god hjelp også for den det gjelder. (Se eget småskrift nr.24 Søsken og søskenliv i familier med funksjonshemmede barn.) Gruppen må være tverrfaglig sammensatt. Alle deler av hjelpeapparatet som arbeider rundt barnet og familien, klasselærer, assistent, foreldre/foresatte og etter hvert også barnet det gjelder, har en naturlig plass i ansvarsgruppen. For enkelte vil det være nødvendig å ha kontakt med barnehabiliteringen/voksenhabiliteringen som en ekstra forsterkning av gruppen etter behov. Ansvarsgruppen bør være operativ gjennom hele skoletiden (for noen også i voksenalder), og ha en helhetlig oversikt og påse at tiltak blir gjennomført etter intensjonene. Koordinator for ansvarsgruppen har en sentral rolle og bør være en person som foreldrene eller den det gjelder opplever å ha god kontakt og godt samarbeid med. Kunnskap om kommunal forvaltning vil styrke koordinators rolle. De vanskelige overgangene Overgangene mellom barnehage - barneskole - ungdomsskole - videregående skole - yrkesopplæring og arbeid kan være kritiske perioder for elever med spesielle behov. Det er derfor nødvendig at disse overgangene forberedes i god tid. Kontaktpersoner må trekkes aktivt inn i arbeidet med tilrettelegging og med overføring av nødvendig informasjon. Ungdom med Möbius syndrom har behov for utvidet rådgiving ved overgang til videregående opplæring og yrkesvalg. Alle bør sende særskilt søknad (søknad på primært valgte grunnkurs). Dette som et signal til skolen om at det kan bli behov for individuell tilrettelegging i forhold til tidsbruk, hjelpemidler eller annet. 16

17 Ved disse overgangene må PPT, skolehelsetjenesten, og barnehage/skole være aktivt med planlegging og informasjonsoverføring. Dette må gjøres i nært samarbeid med foreldrene og barnet/ungdommen og etter tverrfaglige avveininger i ansvarsgruppen. Pedagogisk-psykologisk tjeneste PPT er en sentral instans i forhold til barn med spesielle behov. De færreste kommuner har barn med Möbius syndrom i sitt distrikt. Det vil derfor kunne være nødvendig å innhente kompetanse fra andre med kunnskap om tilstanden, som for eksempel Frambu, Senter for sjeldne funksjonshemninger. Tlf Slik kontakt kan være fortløpende og åpen i forhold til endringer i barnets situasjon og behov. Kontakt må være godkjent av de foresatte. Hovedsiktemålet med de tiltak som settes i verk, skal være at eleven i størst mulig grad kan følge klassens læreplan og timeplan, at skoledagen blir best mulig i forhold til de vansker tilstanden medfører, at en styrker den sosiale kontakten med skolen/klassen og på best mulig måte ivaretar elevens helhetlige situasjon. 17

18 Litteraturliste: Anne Carling: Hverandres blikk Gyldendal Norsk Forlag, ISBN Berit Lagerheim: Et annerledes liv Grønndahl og Søn Forlag, ISBN Arne Aarnes: Håndbok om IndividuelleOpplæringsPlaner Pedlex Norsk Skoleinformasjon, ISBN Adresser: Norsk Forening for Møbius Syndrom v/ Irene Albrigtsen, J. Lommijærvis vei.3, 9600 Hammerfest Tlf E-post: Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger Sandbakkveien 18, 1404 Siggerud Tlf: E-post: Informasjon fra Frambu: Småskriv nr.24 Søsken og søskenliv i familier med funksjonshemmede barn. 18